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UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE
FACULDADE DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E SOCIEDADE
MESTRADO ACADÊMICO EM SAÚDE E SOCIEDADE
NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE
VIVEM COM HIV/AIDS
JOELMA GOMES DA SILVA
Mossoró – RN
2015
2
JOELMA GOMES DA SILVA
NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE
VIVEM COM HIV/AIDS
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Saúde e Sociedade, da Universidade
do Estado do Rio Grande do Norte, como requisito
final para obtenção do grau de Mestre em Saúde e
Sociedade.
Orientadora: Profª. Drª Maria Irany Knackfuss
Mossoró-RN
2015
Catalogação da Publicação na Fonte.
Universidade do Estado do Rio Grande do Norte.
Silva, Joelma Gomes da
Nível de dor e qualidade de vida das pessoas que vivem com
HIV/AIDS. / Joelma Gomes da Silva. – Mossoró, RN, 2015.
108 p.
Orientador: Profª. Drª Maria Irany Knackfuss
Dissertação (Mestrado em Saúde e Sociedade). Universidade do
Estado do Rio Grande do Norte. Faculdade de Enfermagem. Programa
de Pós-Graduação em Saúde e Sociedade.
1. Síndrome da Imunodeficiência Adquirida. 2. HIV - Qualidade de
vida. 3. Dor - HIV/AIDS. I. Knackfuss, Maria Irany II.Universidade do
Estado do Rio Grande do Norte. III. Título.
UERN/BC
CDD 616.9792
Bibliotecária: Jocelania Marinho Maia de Oliveira – CRB 15 319
UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE
FACULDADE DE ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE E SOCIEDADE
MESTRADO ACADÊMICO EM SAÚDE E SOCIEDADE
A COMISSÃO ABAIXA ASSINADA APROVA A DISSERTAÇÃO
INTITULADA
NÍVEL DE DOR E QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS QUE
VIVEM COM HIV/AIDS
Elaborada por
JOELMA GOMES DA SILVA
COMO REQUISITO FINAL PARA A OBTENÇÃO DO TÍTULO DE
MESTRE EM SAÚDE E SOCIEDADE
BANCA EXAMINADORA:
Profª Drª Maria Irany Knackfuss (Orientadora)-
UERN/RN
Prof Drª Eveline Pipolo Milan
UFRN/RN
Prof Drª Themis Cristina Mesquita Soares
UERN/RN
Mossoró - RN
2015
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DEDICATÓRIA
Ao mais lindo dos imortais, meu grandioso Deus; pois sem Ele nada do que foi
realizado e conquistado em minha vida teria se concretizado de forma tão terna, tão
profunda e tão significante.
Aos meus pais, Antônia Margarida Gomes da Silva e Josué Gomes da Silva,
que me ensinaram grande parte do que sei hoje e que sempre estava com as mãos
estendidas para me levantar de uma queda e me encorajar para continuar. Ter o
apoio de vocês e todos os valores passados até hoje, me faz ser quem eu sou.
Ao meu esposo, David Rocha. A concretização desse sonho não teria sido
possível sem você que viveu tão intensamente cada momento comigo. Passar por
esse turbilhão de emoção e saber que tinha você ao meu lado para me apoiar foi o
que me deu forças para prosseguir. Seus abraços e beijos, ou até mesmo seu silêncio
nos momentos impacientes foram peça fundamental para eu concluir esse trabalho.
Te amarei eternamente meu príncipe!
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AGRADECIMENTOS
Não tenho palavras para agradecer tua bondade e fidelidade em minha
vida, Deus. Tu és o meu sustento, meu braço forte, meu socorro bem presente na
angústia e sempre quando pensei que ia chegar o fim, o Senhor estendia sua mão
de amor e me mostrava uma solução. Por isso, e por tantas outras coisas, serei
eternamente grata a Ti. Obrigada meu Pai pela concretização de algo que eu
achava ser impossível em minha vida, pelo teu cuidado que me rodeia e tua graça
que me abastece. Chegar aqui, é a prova da tua infinita misericórdia, pois mesmo
não merecendo, a tua mão abençoadora me ajuda na caminhada e me protege
contra aqueles que tentam frustrar meus sonhos. Nunca saberei ao certo como te
agradecer por tudo!
Agradeço também a minha família, em especial aos meus pais, Antônia
Margarida Gomes da Silva e Josué Gomes da Silva, e meus irmãos Jonas Gomes
da Silva e Josué Gomes da Silva Júnior. Obrigada por acreditarem em mim, por
estarem ao meu lado nos momentos que mais precisei e por me mostrar que tenho
amigos para todas as horas, que me apoiam, me protegem e me encorajam a
seguir em frente. Não escolhemos a família que vamos nascer, mas querem saber?
Se tivesse tido a oportunidade de escolher, teria escolhido vocês mesmo. Vocês
são minha realização e meu orgulho e esse amor forte que nos une, por meio de
Deus, que é o pilar, nos mantém mesmo quando a tempestade chega. Vossas
orações me sustentam. Amo vocês, com toda intensidade possível. Estendo esse
agradecimento a minha cunhada Rebeca Ingrid, você tem sido uma irmã nessa
caminhada.
Quero agradecer a minha mãe de forma especial. Desde criança que ela é
um exemplo de fortaleza para mim. Sempre que trago a memória sua lembrança é
de uma mulher forte, guerreira, destemida e batalhadora. Tudo que sou devo a ti,
minha amada mãe. Cada letra desse trabalho só foi possível ser escrita porque a
senhora foi minha professora não só na vida, mas na escola também; então seria
injusto da minha parte não dedicar cada parte desse trabalho, de forma milimétrica,
ao seu esforço. Conseguimos vencer mais uma etapa mãe! E nunca quero deixar
que todo seu investimento se perca. Obrigada por ser tão dedicada a mim, por
abnegar da sua vida para que eu chegasse nesse patamar que estou hoje, por
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cuidar e me proteger do jeitinho que só a senhora sabe, por me dar um referencial
de vida em meio a uma sociedade com conceitos tão distorcidos. Tenha certeza
que só sou quem sou hoje, porque te tive ao meu lado desde meus primeiros dias
de vida.
Ao meu esposo, David Darlan Rocha. Amor, conseguimos vencer. Como
foi difícil, mas conseguimos. Obrigada pelo incentivo desde o primeiro momento,
essa conquista devo a ti também. Obrigada pela enorme paciência comigo, nos
momentos que nem mesmo eu tinha; obrigada pela enorme compreensão das
noites que precisei ficar em claro e não te dei atenção, das tarefas da nossa casa
que deixei de fazer e você não se importou; obrigada por escutar e compartilhar
todos os momentos do meu trabalho, sendo até capaz de dizer qual foi a conclusão
sem nem ler este arquivo. Obrigada por expressar de maneira tão prática e intensa
o sentido da palavra companheirismo. Você é um presente lindo que o nosso Deus
me deu e como Deus escreve certo por linhas certas, Ele sabia que era exatamente
de você ao meu lado que eu precisava para compartilhar esse momento tão intenso
da minha vida. Nada disso teria sido possível sem você por perto meu amor, o
mérito também é todo seu e esse título, ofereço a você!
Ao meu amigo Dimas Anaximandro da Rocha Morgan, um irmão que o
mestrado me deu. Não achei que fosse possível encontrar um amigo com tanta
afinidade como encontrei você. Nossa; vivemos essa “montanha russa” juntos e
como sempre te digo, não teria sido a mesma coisa se você não estivesse na mesa
ao lado. Sou grata a você meu amigo, que me permitiu perpassar dos limites
acadêmicos e foi um grande apoio para mim em tudo que precisei. Sempre
disponível, sempre atencioso, sempre com uma palavra para nos fazer dar boas
gargalhadas, porque melhor era rir do que chorar. Você foi um dos presentes que o
mestrado me deu que levarei para sempre comigo. Considero nossa amizade uma
quebra de paradigmas, que aconteceu de forma tão natural e hoje te considero um
irmão! Estendo meu agradecimento ao seu companheiro Ayrton Brito, você também
foi muito importante nesse processo e levarei sua amizade para sempre.
A minha orientadora Maria Irany Knackfuss que até acho estranho chamar
assim. Não por não fazer jus a função, mas pelo forte laço que criamos nesse
processo. Acho que mãe, amiga e companheira seriam adjetivos mais adequados,
pois foi isso que você representou para mim neste período. Olho para você e me
encontro em muitas coisas, e naquilo que não me encontro desejo um dia conseguir
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incorporar na minha vida profissional, pois tu és um exemplo de educadora e
multiplicadora de conhecimentos. Até me assusto por sermos tão parecidas, com
tantas coisas em comum e tenho certeza que foi por isso que desde o primeiro
momento nos demos tão bem. Em primeiro lugar obrigada por acreditar e confiar
em mim, mesmo sem me conhecer e por ter me moldado tanto neste período. Os
puxões de orelhas e a pressão que só você sabe como fazer foram essenciais; mas
os abraços apertados e o sorriso espontâneo foram, sem dúvida alguma, o
diferencial para que eu terminasse esse processo da forma que estou terminando.
Essa realização tinha que ser exatamente com você e da forma que foi! Amo você
com enorme amor de filha e serei eternamente grata por tudo.
Ao professor Humberto Jefferson de Medeiros, sempre nos acalmando
naqueles momentos de maior pressão e sempre me ensinando grandes lições que
levarei para vida toda. Ter passado esse período com você por perto foi
fundamental para meu processo de crescimento e amadurecimento. E não tem
como falar de vocês dois apenas de maneira separada, então agradeço também ao
casal Gringa e Beto, que todos os dias me proporcionava lições de convivência e
me fazia sentir tão em casa. Considero vocês meus pais acadêmicos e quero
manter esse laço por toda a vida. Nunca serei capaz de retribuir o que vocês
fizeram por mim.
Aos meus amigos, aqueles que posso chamar assim, da base de
pesquisa: Dimas, Flávia, Isis, Kesley, Vitor, Gerian. Nosso grupo de amizade e todo
esse sentimento de irmandade que perpetuou entre nós foram uma das molas
propulsoras de todo esse processo. Obrigada pelas risadas, rodas de conversa,
apoio quando precisei, ouvidos e olhares atentos, abraços sinceros e apertados,
almoços, festas, confraternizações, enfim, obrigada por estarem por perto. Nossos
cafés da manhã, da tarde e da noite e de qualquer hora (e aqui incluo Irany e
Humberto), foram as melhores terapias que eu já poderia ter feito. Estendo meus
agradecimentos aos meus queridos: Ubilina, Nailton, Epaminondas, Lorena e
Ubaldo, que também foram fundamentais para mim nesse processo.
A vocês: Flávia, que abdicou das férias para me ajudar no processo de
coleta, Kesley, Isis e Joana Darc; obrigada pelo apoio durante a pesquisa. Esse
trabalho também é mérito de vocês.
A todos os funcionários e pacientes do Hospital Rafael Fernandes e do
Laboratório; quero agradecer a disponibilidade e paciência comigo.
8
A secretária do PPGSS, Luzia Mendes, que acabou se tornando uma
amiga durante esse processo. Sou sua fã, você sabe!
Aos meus adolescentes da igreja, que mesmo sem entender a
complexidade desse processo oraram muito por mim para que tudo desse certo.
Amo vocês!
Aos meus colegas de profissão e da estrada: Maria José, José Paulo,
Claudielly, Washington, Kísia, Glênia e Thanúsia; que tanto me suportaram e me
deram força nessa caminhada.
Fazer mestrado é muito mais que viver um processo acadêmico e terminar
com um título de Mestre. É saber lidar com dois intensos anos, com dias bons e
dias ruins também e principalmente administrar toda a pressão imposta e esse
turbilhão de emoções que só quem faz sabe explicar, mas sinceramente, sentirei
saudades.
9
SUMÁRIO
1
INTRODUÇÃO
15
1.1
O Problema
15
1.2
Objetivos
18
1.2
Objetivo geral
18
1.2.1
Objetivo específico
18
1.3
Justificativa
19
2
REVISÃO DE LITERATURA
20
2.1
HIV/AIDS: aspectos históricos, fisiopatologia e enfrentamento
20
2.2
Dor e o HIV/AIDS
28
2.3
Dor e Qualidade de Vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS
40
3
METODOLOGIA
52
3.1
Caracterização da pesquisa
52
3.2
População e Amostra
52
3.2.1
População
52
3.2.2
Amostra
52
3.3
Instrumentos para coleta dos dados
54
3.4
Procedimento da coleta de dados
54
4
RESULTADOS
59
5
CONCLUSÕES E SUGESTÕES
83
6
REFERÊNCIAS
84
ANEXOS
102
10
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1
Diagrama do vírus HIV
22
FIGURA 2
Ciclo de replicação do HIV
24
FIGURA 3
Principais locais de dor nas pessoas que vivem com HIV/AIDS
38
FIGURA 4
Escala Visual Analógica
55
11
LISTA DE TABELAS
TABELA 1
Valores de freqüência (%) das variáveis sócio demográficas
associadas ao nível de dor em pessoas vivendo com
HIV/AIDS.
59
TABELA 2
Valores da freqüência (%) dos aspectos clínicos e nível de
dor em pessoas vivendo com HIV/AIDS.
63
TABELA 3
Classificação da variável dor quanto ao local, característica e
68
tempo.
TABELA 4
Modelo de regressão logística multinominal para as variáveis
71
sócio demográficas com relação a variável dor em pessoas
que vivem com HIV/AIDS.
TABELA 5
Valores freqüência (%) dos níveis de dor associados a
76
qualidade de vida em pessoas vivendo com HIV/AIDS.
TABELA 6
Modelo de regressão logística multinominal para a qualidade
de vida com relação a variável dor em pessoas que vivem
com HIV/AIDS.
80
12
LISTA DE SIGLAS
AIDS
Acquired Immune Deficiency Syndrome
AVD
Atividade da Vida Diária
DNA
Desoxiribonucleic Acid
DST
Doenças Sexualmente Transmissíveis
EUA
Estados Unidos da América
EVA
Escala Visual Analógica
HIV
Human Immunodeficiency Vírus
HPV
Human Papiloma Vírus
HRF
Hospital Rafael Fernandes
HTLV
Human T-cell Lymphotropic Vírus
IASP
Internacional Association for the Study Pain
LAV
Lymphadenopathy Associated Vírus
NIC
Neoplasia Intra epitelial Cervical
OMS
Organização Mundial da Saúde
OR
Odds Ratio
PVHA
Pessoa que Vive com HIV/AIDS
QV
Qualidade de vida
QVRS
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
QUALY
Anos de Vida Ajustados pela Qualidade
RNA
Ribonucleic Acid
SAE
Serviço de Atendimento Especializado
SINAN
Sistema de Informações de Agravos e Notificações
SPSS
Statistical Package for the Social Sciences
SUS
Sistema Único de Saúde
TARV
Terapia Anti-Retroviral
UNAIDS
Joint United Nations Program on HIV/AIDS
WHOQOL
World Health Organization Quality of Life
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RESUMO
A dor é uma experiência vivenciada pela maioria das pessoas que vivem com
HIV/AIDS, podendo influenciar negativamente na qualidade de vida das mesmas.
Objetivou-se nesse estudo descritivo com corte transversal, correlacionar o nível de
dor e a qualidade de vida de 261 pessoas que vivem com HIV/AIDS, na faixa etária
de 20 a 64 anos, de ambos os sexos, atendidas no Hospital de referência Rafael
Fernandes, na cidade de Mossoró-RN. Utilizou-se como instrumentos o WHOQOL –
HIV Bref (qualidade de vida); a Escala Visual Analógica (EVA) (intensidade da dor) e
uma entrevista semiestruturada (outras dimensões da dor). No que diz respeito à
dor, 47,5% dos indivíduos referiram dor leve ou ausência de dor, 24,1% dor
moderada e 28,4% dor intensa, correlacionando-se significativamente com o sexo
(p=0,02), estado (p<0,001) e percepção da saúde (p<0,001), estágio da infecção
(p=0,005). Quanto à regressão logística multinominal, o fato de ser do sexo feminino
comportou-se como fator de risco para a presença de dor moderada (OR ajustado =
7,256, p<0,001) e intensa (OR ajustado = 5,329, p=0,004). O estado de saúde ruim,
se apresentou como risco para a presença de dor moderada (OR ajustado = 8,13,
p<0,038) e intensa (OR ajustado = 11,73, p=0,005). Em contrapartida, ser mais
jovem apresentou-se como fator de proteção para o aparecimento significativo da
dor moderada (21 a 30 anos= OR ajustado = 0,076, p=0,046; 41 a 50 anos = (OR
ajustado = 0,068, p=0,023;51 a 60 anos = (OR ajustado = 0,063, p<0,030).
Identificou-se médias baixas na qualidade de vida, mantendo uma correlação
significativa com a presença de dor em todos os domínios avaliados(p<0,001),
evidenciando-se como fatores de risco para o aparecimento da dor moderada, o
domínio do nível de independência ruim (OR ajustado = 5,836, p=0,004), e para dor
intensa, relações sociais comprometidas (OR ajustado = 3,585, p=0,029). O domínio
psicológico se comportou como um fator de proteção para dor moderada (OR
ajustado = 0,015, p=0,011), o mesmo ocorrendo para o domínio físico ruim para dor
intensa (OR ajustado = 0,233, p=0,007). De maneira geral, podemos concluir que o
nível de dor apresenta-se como um impacto negativo na qualidade de vida de
pessoas com HIV/AIDS.
Palavras-chave: Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; HIV; Qualidade de vida,
dor.
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ABSTRACT
Pain is experienced by most people living with HIV/AIDS, which may adversely
influence their quality of life. The objective of this cross-sectional descriptive study
was to correlate the level of pain and quality of life in 261 people living with
HIV/AIDS, aged 20 to 64 years old, from both genders and assisted at the Rafael
Fernandes Referral Hospital, in the city of Mossoró-RN. The WHOQOL-Bref HIV
(quality of life), Visual Analogical Scale (VAS) (pain intensity), and a semi-structured
interview (other dimensions of pain) were used as instruments in the study. In
regards to pain, 47.5% of subjects reported mild or no pain, 24.1% moderate pain, and
28.4%
intense pain, significantly correlating with gender (p = 0.02), state (p < 0.001)
and health perception (p < 0.001), and stage of infection (p = 0.005). The multinomial
logistic regression showed that being female represented a risk factor for the
presence of moderate pain (adjusted OR = 7.256, p<0.001) and intense pain
(adjusted OR = 5.329, p = 0.004). The poor state of health represented a risk factor
for the presence of moderate pain (adjusted OR = 8.13, p<0.038) and intense pain
(adjusted OR = 11.73, p = 0.005). Conversely, being young represented a protection
factor for the significant appearance of moderate pain (21 to 30 years old = adjusted
OR = 0.076, p = 0.046; 41 to 50 years old = (adjusted OR = 0.068, p = 0.023; 51 to
60 years old = (adjusted OR = 0.063, < p 0.030). The averages of low quality of life
were identified maintaining a significant correlation with the presence of pain in all
evaluated areas (p<0.001) showing the low level of control of independence as a risk
factor for the onset of moderate pain (adjusted OR = 5.836, p = 0.004), and
compromised social relations as a risk factor for severe pain (adjusted OR = 3.585, p
= 0.029). Psychological control behaved as a protection factor for moderate pain
(adjusted OR = 0.015, p = 0.011), the same occurring for poor physical control for
severe pain (adjusted OR = 0.233, p = 0.007). In general, we can conclude that the
level of pain represents a negative impact on the quality of life of people with
HIV/AIDS.
Keywords: Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Quality of life, Pain.
15
I. INTRODUÇÃO
1.1 O PROBLEMA
O descobrimento da Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) na
década de 80 representou um marco para este período. Após esse acontecimento, a
epidemia de HIV/AIDS foi tomando proporções até que se tornou o maior desafio na
saúde global, contando com 34,2 milhões de pessoas infectadas pelo HIV em todo o
mundo (UNAIDS, 2012).
Os primeiros casos da doença foram identificados nos Estados Unidos e na
Europa Ocidental, porém o maior impacto da epidemia foi na África sub-saariana,
onde podemos perceber uma maior transmissão entre heterossexuais (DE COCK;
JAFFE; CURRAN, 2012).
No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde (2013), no ano de 2012,
foram notificados 39.185 casos de AIDS. A taxa de detecção nacional foi de 20,2
casos para cada 100.000 habitantes. A maior taxa foi observada na Região Sul,
30,9/100.000 habitantes, seguida pela Região Norte (21,0), Região Sudeste (20,1),
Região Centro-Oeste (19,5), e Região Nordeste (14,8).
Ainda segundo o boletim epidemiológico, no período de 2003 a 2012, dentre
as cinco regiões do país, ocorreu uma diminuição de 18,6% na taxa de detecção na
Região Sudeste e 0,3% na Sul, enquanto nas demais se observou um aumento,
sendo de 92,7% na Região Norte, 62,6% na Nordeste e 6,0% na Centro-Oeste.
Este fato ganha importância ao analisar que na época do seu descobrimento,
esta doença estava vinculada a um grupo específico como homossexuais, usuários
de drogas injetáveis, profissionais do sexo e Hemofílicos, o que serviu, de certo
modo, como fator determinante para gerar preconceito da sociedade, postergando
as ações de intervenção por parte do poder público. Contudo, houve a mudança de
perfil
epidemiológico,
com
uma
caracterização
pauperização e interiorização (VIDAL et al., 2012).
voltada
para
feminização,
16
No que diz respeito à etiologia, já é do conhecimento de todos que se dá pela
transmissão do vírus HIV, e que essa transmissão pode ocorrer principalmente pelas
vias sexual, contato com sangue contaminado por transfusão, uso de drogas
injetáveis ou via vertical (WESTERGAARD et al., 2013).
Essas vias foram diagnosticadas, mesmo antes do real descobrimento, por meio
de estudos epidemiológicos, porém foi com a mudança de perfil, que se viu a
necessidade de tomar atitudes para combater a progressão dessa doença (VIDAL et
al., 2012).
Em alguns países da África Austral, representado por cerca de um terço das
infecções globais, a triagem de HIV do sangue doado e Terapia Antirretroviral
(TARV) das mulheres grávidas têm funcionado de forma eficaz na prevenção de
transmissão perinatal. A esterilização de materiais também tem contribuído para
uma maior prevenção da doença. Em contrapartida, a prevenção da transmissão por
via sexual tem representado o maior desafio, com relação ao controle (DE COCK et
al., 2012).
Com relação ao Brasil, a instauração de Políticas Públicas culminou com uma
das melhores políticas de enfrentamento da AIDS em todo mundo. Como exemplo,
temos a produção de alguns medicamentos que combatem a síndrome, fabricados
no país, além da distribuição gratuita.
Esta introdução efetiva dos medicamentos garantiu um caráter crônico a
AIDS, mas também trouxe consigo muitos efeitos colaterais, o que, de certo modo,
interfere tanto na adesão ao tratamento, como na percepção de saúde desses
indivíduos, além de exigir intervenções mais eficazes para um público que antes
vivia na iminência de morte, e agora passou a vivenciar uma doença crônica
(FERNANDES et al., 2009).
Diante desses fatos, o manejo desses pacientes torna-se bastante complexo,
pois não é apenas o HIV/AIDS em si que precisa ser tratado, mas todas as outras
doenças oportunistas, seus sintomas, juntamente com tais efeitos colaterais do
tratamento.
17
A dor, por exemplo, é um sintoma comum entre os pacientes que vivem com
HIV / AIDS (NAMISANGO et al., 2012), podendo ocorrer um quadro álgico em todos
os estágios da doença, de forma bem diferenciada, em até 90% dos casos
(OLIVEIRA et al. 2013).
A dor é uma experiência vivenciada por quase todos os seres humanos, pois
constitui um elemento de proteção contra agentes nocivos (TEIXEIRA,2009). No
caso dos pacientes que vivem com HIV/AIDS, essa dor pode se dá por três motivos
principais: a) sintoma do HIV; b) outra doença ou infecção oportunista; c) efeito
colateral da TARV ( OLIVEIRA et al., 2013).
O tratamento da dor, bem como seu melhor acesso foi reconhecido pela
Organização Mundial de Saúde (OMS), quando incluiu tanto a morfina e a codeína
em sua lista de medicamentos essenciais, e pelas Nações Unidas que considerou o
uso de narcóticos médicos para o alívio da dor e sofrimento. No entanto, estimativas
revelam que cerca de 80% da população mundial tem acesso inadequado ao
tratamento da dor moderada e grave e que milhões de pessoas que vivem com
HIV/AIDS
sofrem
de
dor
severa,
não
tratada
(ROBBINS;
CHAIKLANG;
SUPPARATPINYO, 2013).
Estes dados se tornam preocupantes, quando se observa que a dor diminui
drasticamente o nível da Qualidade de Vida (QV) desses indivíduos interferindo em
sua capacidade de desempenhar suas atividades diárias e laborais, afetando seu
estado de humor e suas relações sociais (NAMISANGO et al., 2012).
Quando nos remetemos ao conceito de QV proposto pela Organização
Mundial de Saúde (OMS) ainda em 1995, como a percepção do indivíduo quanto a
sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e
em
relação
aos
seus
objetivos,
expectativas,
padrões
e
preocupações,
conseguimos, mesmo que de forma limitada, medir o impacto que uma adversidade
pode causar na vida do mesmo (OLSEN et al., 2013).
Apesar de não ser uma medida de fácil obtenção, é preciso atentar para a
multiplicidade de questões envolvidas, bem como a subjetividade; indo desde
18
parâmetros sociais até de saúde ou econômicos. Por tamanha abrangência, esses
indicadores podem passar por análise de diversas áreas do conhecimento, sendo
criadas várias definições e concepções (ALMEIDA; GUTIERREZ; MARQUES, 2012).
Mesmo diante dessa complexidade, a QV tornou-se uma medida de eficácia
em estudos clínicos e por consenso, sabemos que se comporta de forma
inversamente proporcional com relação à dor, sendo que esta possui um impacto
fortemente negativo na primeira. Porém, poucos estudos têm sido desenvolvidos no
sentido de investigar essa relação entre a vivência da dor e qualidade de vida em
pacientes com diferentes experiências de vida.
Partindo-se desse pressuposto, o presente estudo busca compreender qual a
relação entre a dor e a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS?
1.2 OBJETIVOS
1.1.1
Objetivo Geral
- Analisar a relação entre nível de dor e a Qualidade de Vida de pessoas que vivem
com HIV/AIDS.
1.1.2 Objetivos Específicos
- Verificar o nível de dor de pessoas que vivem com HIV/AIDS;
- Classificar o nível de dor, com relação à localização, a característica e tempo;
- Identificar o nível de Qualidade de Vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS;
- Comparar o nível da qualidade de vida de acordo com a intensidade da dor
- Correlacionar a dor e a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS
19
1.3 JUSTIFICATIVA
Viver com uma doença crônica não se comporta numa relação inversamente
proporcional com a qualidade de vida. Porém, vale lembrar que alguns fatores irão
interferir de modo negativo nessa qualidade. Dentre estes fatores, receber o
diagnóstico do HIV/AIDS gera um grande impacto em todo o meio familiar e social.
A pessoa que vive com HIV/AIDS, carrega não apenas um diagnóstico de
uma doença crônica, mas também o estigma que anda junto com a doença, o
impacto na sua saúde com a presença de doenças oportunistas e muitas vezes a
falta de oportunidades profissionais devido ao preconceito. Dentro desse contexto, a
dor presente na maioria das pessoas que vivem com HIV/AIDS, interfere de forma
negativa na qualidade de vida das mesmas.
Investigar essas variáveis, correlacionando-as, poderá auxiliar profissionais
de diferentes áreas a entender alguns desses fatores, bem como seus mecanismos.
Assim, a presença de uma equipe multiprofissional que domine este conhecimento,
poderá atuar de forma mais direcionada a fim de oferecer uma melhor qualidade
para essas pessoas.
O HIV/AIDS é uma doença que ainda não tem cura, então viver com esse
diagnóstico pode se tornar uma tarefa mais simples, quando se proporciona uma
melhor qualidade de vida para essas pessoas. Sendo assim, o presente trabalho
justifica-se pela necessidade de investigação dos fatores que interferem diretamente
na qualidade de vida, como a dor e sua fisiopatologia, permitindo a possibilidade de
propor intervenções futuras que objetivem melhorar a vida desses indivíduos.
20
II REVISÃO DA LITERATURA
2.1 HIV/AIDS: aspectos históricos, fisiopatologia e enfrentamento
Desde o seu surgimento, a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS), é
considerada uma pandemia e um desafio para a comunidade médica e científica,
causando medo e perplexidade frente ao desconhecido (BRASIL, 2000).
Não se sabia ao certo porque ela ocorria, e a primeira impressão foi de que se
tratava de uma peste que ocasionava falência múltipla dos sistemas orgânicos e
extrema queda imunológica. Geralmente os casos eram muito graves, de instalação
rápida, com quadro infeccioso e evoluindo para óbito em pouco tempo (BASÍLICO,
2004).
Uma maior atenção a essa doença passou a ser dada com a notificação, nos
EUA, entre Outubro de 1980 e Maio de 1981 de 26 casos de Sarcoma de Kaposi
(um tipo de câncer). Dentre as características comuns entre esses pacientes,
destacava-se a sua concentração em duas cidades, Los Angeles e Nova Iorque, e o
fato de serem homossexuais. Suspeitou-se de início no surgimento de um novo tipo
de câncer, o que não foi confirmado (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).
Desde então, observou-se a redução drástica no número de linfócitos e
glóbulos
brancos
no
sangue
das
pessoas
afetadas,
o
que
diminuía
consideravelmente suas defesas e acabava dando espaço para o surgimento de
doenças oportunistas causadas por microrganismos que em situações normais não
afetaria a saúde dos indivíduos ou de alguns tipos de neoplasias malignas. Outro
ponto a ser considerado, foi o fato de se ter percebido desde o início que não era
uma doença hereditária, mas sim adquirida. Surge assim a sigla AIDS (Síndrome da
Imunodeficiência Adquirida) nos EUA e SIDA na França, para fins de conotação e de
notificação epidemiológica (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).
A partir desse contexto, dois pesquisadores, Robert Gallo, nos EUA e Luc
Montaigner na França, passaram a investir na busca do agente etiológico.
21
A equipe francesa resolveu investir no paciente na fase inicial da doença,
homossexual e que não apresentava sintomas de desenvolvimento da AIDS, mas
era portador de adenomegalias persistentes. Assim, em 1983, conseguiram
identificar a enzima transcriptase reversa, característica dos retrovírus. Em seguida,
visualizaram em microscópio eletrônico a estrutura do então conhecido vírus da
imunodeficiência humana, dando - lhe a denominação de LAV (Lymphadenopathy
associated vírus). Este fato escreveu um novo capítulo na história da AIDS (BARRÉSINOUSSI et al., 1983; FARTHING; SIMONE; RICHARD, 1989; JEFFRIES, 1986).
Os pesquisadores americanos por sua vez, discordaram dessas descobertas e
continuaram a investigação, partindo da possível relação com um vírus variante do
HTLV (Human T-cell lymphotropic vírus). Assim, em 1984 revelaram seus resultados
descrevendo como agente etiológico o HTLV- III (GALLO et al., 1984).
Em meio a essa disputa, em 1986, o comitê internacional de taxionomia dos
vírus criou uma nomenclatura unificante e o agente etiológico da AIDS recebeu a
denominação de HIV (Human Immunodeficiency Vírus). A equipe francesa acabou
ficando com o crédito de tal descobrimento (BASÍLICO, 2004; LACAZ, 1990).
Vale ressaltar que, em 1982 surgiram novos casos nas regiões dos EUA,
Haiti, Europa Ocidental e África Equatorial; e foi nesse mesmo ano que a primeira
ocorrência foi registrada no Brasil; tendo 70% dos casos concentrados em São
Paulo, que juntamente com o estado do Rio de Janeiro contabilizavam 90% dos
casos de todo país (GALVÃO; CARVALHO; PEREIRA, 1986).
Mediante todo esse alvoroço que se configurou frente à doença, foi graças a
esses extensivos estudos, desenvolvidos nos EUA e França, que temos o
conhecimento hoje de que o HIV é um membro do gênero Lentivirus da família
Retroviridae, caracterizado por um longo período de incubação, tendo como principal
característica
sua
grande
capacidade
de
mutação,
adaptação
e
elevada
variabilidade genética (PLANTIER et al., 2009).
Estruturalmente, o HIV é diferente de outros retrovírus (Figura 1). É composto
por duas cópias de RNA positivo de cadeia única envoltas em um envelope
22
fosfolipídico, onde estão inseridas proteínas virais e da célula hospedeira. As
principais glicoproteínas são a gp120 e gp41. Há também a presença de enzimas,
fundamentais em seu processo de replicação, em especial a transcriptase reversa e
a protease (KLASE et al., 2009).
Figura 1 – Diagrama do HIV
Fonte: US NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH (2005).
Dessa forma, o vírus apresenta todo o material necessário para iniciar de forma
independente um novo ciclo de reprodução, o que representa o alto poder deletério
que tem sobre o organismo.
Este vírus pode ser encontrado nos tipos HIV-1 e HIV-2. O primeiro é o mais
infeccioso, sendo responsável pela maioria das infeções mundiais. Já o segundo
tipo, apresenta menor poder de infecção indicando que a cada exposição, o risco de
contágio é menor, estando mais restrito à África Ocidental (SALVADOR, 2011;
SOUSA, 2012).
23
É importante ressaltar também, o alto poder de mutação que o HIV possui,
mudando constantemente as proteínas que recobrem sua superfície como forma de
driblar o sistema imunológico, o que representa uma enorme diversificação genética,
e um alto índice de reprodutibilidade em um único indivíduo por dia. Este fator,
atrelado ao alto poder de replicação, se constitui um grande desafio para o controle
da doença (SOUSA, 2012).
No que diz respeito à transmissão, desde muito cedo, sabe-se que pode
ocorrer por meio de relações sexuais, contato com sangue contaminado, uso de
seringas ou transfusão, e por exposição perinatal. Após o contato por meio dessas
vias, o HIV necessita ligar-se a receptores e co-receptores presentes nas
membranas das células do sistema imune, tidas como células-alvo para ocorrer a
infecção (WESTERGAARD et al., 2013).
A partir do momento que o indivíduo tem contato com o vírus, começa o
processo de replicação viral (Figura 2). Por sua grande afinidade com os linfócitos T
CD4, ao entrar no organismo humano, através de suas glicoproteínas de superfície,
adere à célula hospedeira e introduz seu material genético no citoplasma da célula.
Logo após, a transcriptase reversa transforma a dupla fita de RNA viral em DNA próviral, ocorrendo uma migração para núcleo da célula hospedeira aderindo-se ao seu
material genético. A próxima etapa é o processo de transcrição, pelo qual se formam
novas moléculas de RNA viral, que migram até o citoplasma e, por ação da protease
se unem aos demais componentes virais, havendo a formação de um novo HIV.
Dessa forma, o vírus vai sofrendo inúmeras replicações dentro do organismo
humano e provocando a gradativa destruição dos linfócitos (WESTERGAARD et al.,
2013).
As infecções causadas pelo HIV podem apresentar-se desde formas
assintomáticas até um conjunto de manifestações clínicas que caracterizam a AIDS
propriamente dita. Os pacientes podem permanecer nesta fase assintomática por
um período variável entre 3 a 20 anos e alguns nunca chegam a desenvolver a
doença relacionada ao HIV. Este fato está diretamente ligado a quantidade e
qualidade dos receptores de superfície dos linfócitos e outras células do sistema
24
imune que funcionam como fechaduras permitindo a entrada do vírus no interior das
células. Sendo assim, quanto maior a quantidade e afinidade dos receptores com o
vírus, mais facilmente irá ocorrer a penetração nas células e consequente replicação
viral, sendo maior também a velocidade de progressão da doença. Além disto,
fatores genéticos, hábitos e qualidade de vida também influenciam nessa
progressão (KLASE et al., 2009; PLANTIER et al., 2009).
Figura 2: Ciclo de replicação do HIV
Fonte: BEYER (2008).
É frequente observar nesses indivíduos, no que diz respeito à AIDS, o
comprometimento do sistema imunológico e de outros órgãos, com o aparecimento
25
de múltiplos agentes, desencadeando as conhecidas doenças oportunistas, fato
atribuído a depleção do sistema imunológico e aumento da carga viral,
caracterizando
o
aparecimento
da
síndrome
propriamente
dita
(DOUEK;
ROEDERER; KOUP, 2009; WESTERGAARD et al., 2013).
Esta síndrome veio se constituindo no decorrer da história em um quadro
bastante debilitante associado ao óbito iminente. Porém, com inúmeros avanços
ocorridos, como por exemplo, o surgimento da terapia antirretroviral (TARV); essa
doença sofreu uma importante transição; saindo da associação com a iminência de
morte, para assumir caráter de doença crônica. Estudos recentes evidenciaram que
este tratamento não só é eficaz para o controle da doença e melhoria da qualidade
de vida, mas também para a diminuição da transmissão do vírus (COHEN et al.,
2011; NUNN et al., 2009).
Dentro dessa perspectiva, podemos dividir esses momentos da doença em
fases bem distintas que começam com seu descobrimento até sua proliferação. O
primeiro momento, considerado agudo, constituído pelo descobrimento da doença,
trouxe consigo inúmeros estigmas e dúvidas, passando pela pesquisa e surgimento
do medicamento. A partir do surgimento de uma terapia eficiente para o tratamento,
surge o período de latência, que serve de transposição para a fase crônica, a partir
de então, a doença não mais é encarada como algo tão aterrorizante e diretamente
ligada à morte, sendo passível de tratamento (GALVÃO et al., 2011).
Nesse contexto, o Brasil se apresenta como um país promissor no combate a
esta epidemia com uma das políticas de enfrentamento à AIDS mais moderna do
mundo, tendo uma forte organização social para sua formulação, com acesso aos
antirretrovirais, a mobilização da comunidade internacional e o movimento de
reforma sanitária culminando com a instauração de políticas públicas específicas
para esse público que proporcionou o acesso universal a TARV, por meio do
Decreto Presidencial de 13/11/96; a criação de serviços específicos como o Hospital
Dia,
Serviços
de
Assistência
Especializada,
Centros
de
Testagem
e
Aconselhamento e Atendimento Domiciliar Terapêutico; os instrumentos legais de
proteção aos direitos das pessoas que vivem com HIV/AIDS (PVHA’s), tais como a
Lei nº 9.313/ 96; um melhor controle da transmissão por transfusão de sangue e
26
hemoderivados; e a parceria com estados, municípios e sociedade civil (DE
MENDONÇA;
ALVES;
CAMPOS,
2010;
GRANGEIRO;
LAURINDO-SILVA;
TEIXEIRA, 2009; NUNN et al., 2009).
Apesar de tamanhas conquistas, a luta para o reconhecimento do HIV/AIDS
como problema de saúde pública não foi tão fácil. Declarações do Ministério da
Saúde, ainda na década de 80; colocando – a como “Doença de uma minoria rica”
(os homossexuais masculinos), propunha que não havia necessidade da disposição
de setores governamentais para intervir no problema. Afirmações propondo a
desnutrição ou outras doenças infectocontagiosas como de maior interesse,
defendiam que ações dentro da área da AIDS só iriam desviar a atenção de
problemas maiores (BARROS; GUIMARÃES; DE SOUSA BORGES, 2012).
Porém, o comportamento da AIDS no Brasil sofreu modificações no decorrer
da história, com uma mudança de perfil voltada para a feminização, pauperização,
heterosexualização e interiorização. Este fato, levou a elaboração e implementação
de políticas públicas que atendessem a realidade, já que estamos falando de grupos
específicos que tem seus direitos restringidos (SOUZA et al., 2010).
Dessa forma, o advento inerente ao HIV/AIDS levou a uma renovação do
pensamento e construção no âmbito das políticas públicas no Brasil, nos
direcionando para uma trajetória que aponta para um paradigma da doença crônica
e suas interfaces. Podemos perceber que a evolução destas políticas passou por
fases distintas como a evolução dos conhecimentos científicos com relação à
doença, a participação de extratos sociais e institucionais na formação das
respostas à epidemia e as articulações que permearam o espaço de organização
dessas ações oficiais (GRANGEIRO; LAURINDO-SILVA; TEIXEIRA., 2009; NUNN
et al., 2009).
Este fator é bastante relevante quando levamos em consideração que uma
forte característica da epidemia da AIDS foi que além da dimensão que ela trouxe
para todo o mundo devido sua gravidade, ocorreu também, intensa mobilização
social, principalmente dos grupos afetados a partir do surgimento dos primeiros
casos (GALVÃO, 2000).
27
Atualmente, os esforços brasileiros estão pondo em foco o diagnóstico
precoce da infecção e tratamento das PVHA’s, bem como a implementação de
intervenções de prevenção combinada e o investimento na melhoria do cuidado
contínuo desses indivíduos, buscando também uma melhor adesão ao tratamento e
baseado em três pilares fundamentais: vigilância epidemiológica, prevenção e
assistência (MONTANER, 2012; VIDAL et al., 2012).
Dessa maneira, hoje já contamos com uma cobertura de quase 40% com
relação ao teste de HIV na população sexualmente ativa (PASCOM et al., 2010).
Além do melhor acesso ao tratamento daqueles indivíduos infectados virgens que
passou de 28,9% em 2003 para quase 37% em 2012. No entanto, apesar de se
observar uma tendência de diminuição desde 2008, aproximadamente 29% dos
indivíduos infectados pelo HIV ainda chegam ao serviço de saúde com TCD4 bem
inferior ao recomendado (BRASIL, 2013).
Estes dados configuram os principais desafios na política de enfrentamento
do HIV/AIDS. Pois, mesmo com todos esses avanços, a adesão ao tratamento ainda
é um fator bastante limitante no manejo desses pacientes. Além da transmissão
sexual e a falta de esclarecimento que alguns extratos sociais vivenciam no nível
promocional, no preventivo e no tratamento (DO LAGO; DO ROSÁRIO COSTA,
2010; RESENDE et al., 2013).
É preciso que se busque uma melhor integração de ações e articulação
intersetorial que extrapole o setor saúde e percorra todos os demais atores
envolvidos
nesse
processo,
seja
ele
na
área
governamental
e/ou
não
governamental. Quando conseguirmos atingir esse ápice em sua totalidade,
poderemos contar com uma maior sustentabilidade e fortalecimento das ações e
programas voltados tanto para prevenção, como para atender às necessidades
vividas e manifestadas pelo conjunto da sociedade envolvido nesse processo (DE
MENDONÇA et al., 2010).
28
2.2. DOR E O HIV/AIDS
Compreender o processo da dor é buscar descrever um fenômeno
multidimensional, subjetivo e cheio de significados. Ela não se constitui da doença
em si, mas sim do sintoma que acaba sendo comum a várias patologias.
Esse fenômeno doloroso veio sofrendo modificações em seu conceito no
decorrer do tempo. Com isso, o que antes era considerado um fenômeno cósmico,
cujo tratamento era possível recorrendo-se à magia, ou um castigo divino para
purificação da alma, sofre uma evolução a partir de Hipócrates, quando afirma que a
dor é um sinal para diagnosticar uma doença, sendo necessário entender sua
origem. Depois dessa ressignificação do conceito, Descartes trouxe grande evolução
quando definiu a dor como um estímulo nervoso (SANTORO; BELLINGHIERI;
SAVICA, 2011).
A partir desse momento, muitas outras tentativas para ampliar esse conceito
surgiram; no entanto, foi a Associação Internacional para o estudo da Dor – IASP
(1994) que apresentou a definição mais aceita atualmente no meio científico;
considerando - a como uma experiência sensorial e emocional desagradável,
associada a uma real ou potencial lesão do tecido ou descrita em termos desta
lesão.
Desse modo, a dor é vista como uma experiência física e psíquica complexa,
de caráter multidimensional, sendo desencadeada por algum estímulo primário,
sofrendo influência do contexto sociocultural, familiar e do gênero. Assim, um
mesmo estímulo, pode despertar respostas dolorosas totalmente distintas em cada
indivíduo (GRÜNENTHAL, 2003).
Toda essa problemática, perpassa pelas tentativas de conceituação e recai
sobre as estatísticas apontando que 30% da população mundial sofre com dor
crônica. No Brasil, esse número chega a quase 60 milhões de pessoas
(SOCIEDADE BRASILEIRA PARA O ESTUDO DA DOR – SBED, 2014).
Como já foi citado anteriormente, a forma de sentir dor pode ser a mais
variada possível, porém algumas classificações bem específicas podem ser assim
29
atribuídas: segundo seus mecanismos de ação (dor nociceptiva, neuropática e
psicogênica); quanto sua duração (aguda e crônica), quanto à região afetada e
quanto a sua qualidade (OLIVEIRA et al., 2012; VARANDAS, 2013).
No que diz respeito ao mecanismo de ação, ou fisiopatologia, a dor
nociceptiva está relacionada a ativação fisiológica dos receptores ou da via dolorosa,
associando - se a lesões dos tecidos do sistema musculoesquelético, como também
de vísceras (GRÜNENTHAL, 2003; SCHESTATSKY, 2008).
No que se refere a dor neuropática, essa surge de uma lesão ou disfunção do
sistema nervoso, seja central ou periférico. Essa dor pode ser despertada a partir de
lesões traumáticas, neuropatias, doença de Parkinson, epilepsia, dentre outras
causas. Vale lembrar que essa dor pode também estar associada à nociceptiva, o
que dificulta bastante seu diagnóstico e abordagem (COSTA, 2009).
Com relação a dor psicogênica sabemos que é considerada uma dor
funcional e ocorre quando não há lesão envolvida ou quando há uma permanência
da dor, mesmo após a resolução. É atribuída, em grande parte a distúrbios
emocionais e de personalidade (SEIXAS et al., 2009).
Quanto ao tempo de duração, a literatura já aponta que tanto a dor aguda,
como a crônica, podem se iniciar de forma súbita ou lenta e variar sua intensidade
de leve a intensa. O que diferencia uma da outra é justamente seu tempo de
duração. A dor aguda pode durar até seis meses e é autolimitada, enquanto que a
crônica não tem previsão de término, persistindo por mais de seis meses, o que
acarreta diversas perturbações de caráter físico, comportamental e psicológico
(ASSOCIATION; DA NANDA, 2010; MIRCHANDANI; SALEEB; SINATRA, 2011).
A dor aguda, por sua vez, pode ser gerada por um estímulo de dor aos
nociceptores, que transmitem até a medula espinal. Percorrendo o caminho, esse
estímulo doloroso pode ser desviado para um neurônio motor, que desencadeia uma
resposta, como por exemplo, a retirada de um membro. Em seguida, a dor é
transmitida para as estruturas supramedulares envolvidas no processamento da dor
30
e chega até ao cérebro, onde é traduzida como dor, ocorrendo ativação da
freqüência cardíaca, respiratória e liberação de hormônios (GRÜNENTHAL, 2003).
Já a dor crônica é influenciada muito mais pelo ambiente do que por um dano
tecidual, e se caracteriza por ser de caráter multifatorial. Este tipo de dor persiste no
tempo, podendo se manifestar de forma espontânea ou surgir devido a estímulos
externos, pela interação complexa da dor nociceptiva, neuropática ou mecanismos
patogênicos mistos. É bastante debilitante em alguns pacientes por restringir suas
atividades diárias e laborais (CASTRO-LOPES et al., 2011;
D'ARCY; D'ARCY,
2011; VELLUCCI, 2012).
Quando nos referimos à região afetada, devemos levar em consideração o
tipo de avaliação que o paciente é submetido, seja na coluna, no abdômen, nos
membros inferiores ou superiores, na cabeça ou em qualquer outra região do corpo,
podendo ser fator decisivo no momento do diagnóstico. A qualidade da dor também
se torna fator importante tendo em vista que esse conhecimento norteia os fatores
de melhora e piora, sendo indispensável para estabelecer metas de intervenção
desse paciente. Esta irá depender do fator principal que está desencadeando, como
também da resposta do organismo com relação a esse estímulo. Mesmo sendo
subjetiva, a sua aferição é importante e deve incluir, além da intensidade,
frequência, duração e o local. Dentro dessa classificação encontramos a dor em
queimação, em pontada, irradiante, dentre outras (FONSECA; BRITTO, 2009;
OLIVEIRA et al., 2012).
Quando tratamos do sintoma doloroso, é importante lembrar ainda que este
não pode ser visto apenas como um sintoma físico, mas sim como uma “dor total”
que abrange além da sensação nociceptiva do tecido lesado, respostas emocionais,
sociais e espirituais que de forma indissociada influencia no modo de sentir dor
(PIMENTA; KASL, 2006).
Qualquer um desses tipos de dor pode ocorrer por causas diversas. No
âmbito das doenças infecciosas, tem sido comumente relacionada às pessoas que
vivem com HIV/AIDS que experimentam dois ou três tipos de dor em qualquer
momento, podendo estar presente em todas as partes do corpo, estando também
31
bastante associada a um sofrimento psiquico (AOUIZERAT et al., 2010; NKHOMA;
SEYMOUR; ARTHUR, 2013)
Assim, a dor é um sintoma clinicamente significativo e comum nesses
pacientes, podendo sua prevalência, características e mecanismos, serem
comparados a pessoas com câncer, podendo-se utilizar metodologia semelhante
para determinar e tratar a dor, em ambos os casos (OLIVEIRA, 2010; OLIVEIRA et
al., 2012).
Apesar da proximidade entre as duas doenças e da utilização do guia para o
tratamento da dor no câncer da OMS ser também utilizada para as pessoas que
vivem com HIV/AIDS, algumas características da dor nesta população precisam ser
levadas em consideração, já que a doença tem características bem específicas.
Como por exemplo, a AIDS é caracterizada como uma doença multissistêmica,
podendo desencadear inúmeras situações dolorosas e complicações infecciosas.
Além disso, o grande número de comorbidades psiquiátricas e demenciais tornam
mais difíceis a avaliação e o tratamento da dor; como também as doenças
oportunistas que acabam por criar multi-esquemas e interações medicamentosas,
gerando maior suscetibilidade dos pacientes aos seus efeitos sem contar que muitos
deles são usuários de drogas ilícitas, tornando difícil o uso regular e apropriado de
opióides. Todas essas dificuldades esbarram em algo bem maior que é a falta de
especialistas no manejo da dor, que promovem o cuidado a esses pacientes
(AIRES; BAMMANN, 2005).
Apesar dessas limitações, esse guia tem sido relatado com sucesso em
alguns estudos relacionados ao HIV/AIDS, principalmente quando é referido o uso
de opióides no tratamento da dor intensa ou severa, como também, os
antidepressivos, que vêm sendo utilizados de forma efetiva para o tratamento da dor
neuropática (LARUE; FONTAINE; COLLEAU, 1997).
Nesse contexto, a dor pode acontecer devido à infecção pelo HIV e da própria
imunossupressão, infecções oportunistas relacionadas, como também o tratamento
antirretroviral e sintomas relacionados, tais como deficiências nutricionais ou outras
condições não relacionadas ao HIV, podendo ser de origem idiopática. Desse modo,
32
o predomínio da dor pode variar dependendo do estágio da doença, dos cuidados e
da forma de tratamento. Vale lembrar que também existe uma forte associação com
a melhoria do acesso aos medicamentos prolongando a expectativa de vida dessas
pessoas que acabam consequentemente, sentindo dor por um longo período
(INTERNATIONAL HIV & AIDS CHARITY, 2013; JOHNSON, 2012, MIASKOWSKI,
2011).
Os tipos e níveis de dor variam de indivíduo para indivíduo, como também
depende da fase da infecção. Nos estágios iniciais, cerca de 30% das pessoas com
uma contagem de CD4 de > 500 células mm3 experimentam dor clinicamente
significativa, e até 75% das pessoas com uma contagem de CD4 < 200 células mm 3
sofrendo de dor. Vale ressaltar que quase todas as pessoas em estágios muito
avançados da infecção passam pela experiência da dor. Sendo assim, quanto mais
a doença progride, maior a incidência e intensidade da dor (AOUIZERAT, et al;
2010; INTERNATIONAL HIV& AIDS CHARITY, 2013; OLIVEIRA, 2012).
Este fato pode ser explicado pelo mecanismo de ação do HIV; pois à medida
que este altera o sistema imune, ocorre o aumento da ocorrência de infecções e
malignidades. Como consequência dessa imunossupressão, um dos sintomas mais
comuns é a dor (OLIVEIRA, 2010).
Este fato foi comprovado também por Bravim (2009) quando encontrou em
seu estudo prospectivo, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV relatando dor
significante, contra 50% dos pacientes com AIDS com o mesmo quadro; enquanto
somente 25% daqueles nos primeiros estágios da infecção tiveram dor.
Essa problemática torna-se bastante complexa, quando é levado em
consideração o subtratamento, subdiagnóstico e a complexidade de manuseio,
incluindo complexos regimes antirretrovirais, riscos mais elevados de efeitos
colaterais e taxas mais altas de comorbidades, quando relacionamos as doenças
oportunistas concorrentes (KRASHIN; MERRILL; TRESCOT, 2012;
STEIN; JELSMA, 2014).
PARKER;
33
Um fator interveniente é a participação direta da família ou cuidador desses
pacientes. Nkhoma et al. (2013), em seu estudo, afirmam que a educação no
controle e manejo da dor é um aspecto importante na gestão desse sintoma em
pacientes com HIV / AIDS, tendo o envolvimento da família como fator fundamental
para o sucesso desse tratamento; pois há uma necessidade de proporcionar
intervenções eficazes para aliviar e controlar essa dor.
Desde muito tempo, o subtratamento e prevalência da dor neste contexto vêm
sendo discutidos (BREITBART; ROSENFELD; et al., 1996). Desse modo, a IASP
formou uma força-tarefa em Dor e AIDS, diante da necessidade de divulgar
informações com foco na gestão e manejo dessas pessoas (PARKER et al., 2014).
Contudo, essa lacuna prevalece até os dias atuais, onde estudos recentes
ainda constatam prevalência de condições desfavoráveis neste manejo, com ênfase
no tratamento farmacológico, inexistência de atendimento específico para dor,
insuficiência de profissionais experientes, demanda elevada e falhas no sistema de
referência e contra referência (OLIVEIRA et al., 2012).
Estima-se que um milhão de pacientes em estágio final de HIV sofrem de dor
por falta de tratamento em países onde há acesso insuficiente ou inexistente para o
alívio da dor em intensidades moderada e grave (INTERNATIONAL HIV & AIDS
CHARITY, 2013), apesar do maior conhecimento que se tem hoje. Isto acaba
colocando a dor crônica como um fator agravante no caso de pessoas que vivem
com AIDS, pois a interação do tratamento anterretroviral com o analgésico pode
desencadear mais efeitos colaterias, piorando o quadro (NETO, 2009).
Estes fatores, associados ao próprio contexto da doença, são contributivos
para a presença significativa de dor nesses indivíduos, sendo este, um sintoma
prevalente nesta população. Harding et al. (2010), encontraram dentre os demais
sintomas um total de 53, 2% dos participantes referindo dor.
Em outro estudo, anos mais tarde sobre a carga dos sintomas derivados do
HIV/AIDS, os sintomas mais comumente relatados foram: a dor na dimensão física,
correspondendo a 82,6% e a preocupação na dimensão psicológica, com um total
de 75,4% (HARDING et al., 2012).
34
Aouizerat et al. (2010) em um estudo com 317 pessoas vivendo com
HIV/AIDS, encontraram um total de 55% da sua amostra referindo dor, onde 67%
relataram que essa dor ocorria frequentemente ou quase sempre e a maioria (82%)
classificou como grave ou muito grave. Este achado sugere que a dor não aliviada é
um problema significativo para essa população, estando associada com o estado
imune, raça e distúrbios do sono, e não tendo associação com idade, sexo, ou
sintomas de fadiga, depressão, ou ansiedade.
Miaskowski et al. (2011), em concordância descreveram em seu estudo, com
uma coorte de base comunitária
a ocorrência e características da dor de 296
indigentes que vivem com HIV/AIDS. Do total de participantes que relataram dor ou
o uso de uma medicação para dor na semana anterior a pesquisa; 8,2% tinham dor
leve, 38,1% tiveram dor moderada e 53,7% tinham dor severa. O sexo e menor
escolaridade foram associados com dor mais intensa.
Ainda com relação a dor, Namisango et al. (2012), com o objetivo de
determinar a prevalência, intensidade, fatores associados e efeito da dor de 302
pacientes que estavam no ambulatório de HIV / AIDS na Uganda, encontraram que
47% desses pacientes, relataram dor nos sete dias anteriores à pesquisa e dor era
um sintoma no momento do diagnóstico para 68%. Na escala numérica de 0 a 10,
53% relataram dor leve, 20% relataram dor moderada, enquanto 27% referiram dor
intensa. Vale ressaltar também que a doença avançada, a angústia e número de
comorbidades foram significativamente associados com a intensidade da dor.
Concordando com estes resultados, Wahab; Salami (2011) em seu estudo
com 79 participantes (40,5% homens e 59,5% mulheres) com idade média geral de
37,1 ± 8,6 anos, encontraram um total 5% dos entrevistados sem dor, 70% com dor
classificando-a como de intensidade leve, 10% moderada e 15% com dor intensa. A
única variável que se correlacionou foi a presença de dor como um dos sintomas
iniciais do paciente. A frequência não diferiu significativamente entre ambos os
sexos, e a correlação foi fraca e negativa entre a presença de dor e estágio da
doença, não sendo estatisticamente significativo.
35
Parker; Stein e Jelsma (2014), em uma revisão sistemática sobre dor em
pessoas que vivem com HIV/AIDS concluíram que a prevalência de dor variou de
54% a 83%, sendo relatada como moderada e grave, em um a dois anos e meio em
diferentes partes do corpo,e interferindo de forma moderada na funcionalidade. Por
meio deste estudo, os autores ainda concluiram que os fatores que contribuem para
esse quadro doloroso são diversos e se comportam de maneira complexa.
Ainda com relação a intensidade da dor, um outro estudo avaliou 156
indivíduos com idade média de 47,5 anos, tempo médio de 11 anos desde o
diagnóstico do HIV, desses, 48,7% relataram dor, dos quais 51,3% tinham dor
moderada a grave e 57,3% relataram interferência dessa dor em suas vidas. Nesse
estudo, a dor foi fortemente associada à doença psiquiátrica e uso de drogas
(MERLIN; WESTFALL; et al., 2012).
Breitbart e Mcdonald et al. (1996), estudando as características e impacto da
dor em 438 pacientes de HIV/AIDS ambulatoriais, encontraram dor frequente ou
persistente em mais de 60% dos pacientes. Com relação a intensidade da dor,
segundo a avaliação da escala numérica, 19% referiram dor leve, 64% relataram dor
moderada e 17% relataram dor intensa.
As variáveis demográficas não foram
associados com a presença de dor, em contrapartida, o número de sintomas
relacionados com o HIV, o tratamento para infecções e a ausência de medicamentos
foram significativamente associados com a presença de dor. Ainda foi possível
encontrar uma associação significativa entre o sexo feminino, raça e número de
sintomas físicos relacionados com a intensidade da dor.
Merlin e Cen et al. (2012), em outro estudo com 1521 participantes com
HIV/AIDS, com média de idade de 44 anos, predominantemente do sexo masculino,
encontraram 509 (34%) pessoas relatando dor. Desses, 376 pacientes relataram dor
moderada ou intensa.
Concordando com esses resultados, Robbins et al., (2013), em sua
investigação na Tailândia com 254 pacientes encontraram um relato de dor
frequente nas duas últimas semanas anteriores ao estudo em 27,2% da amostra e
22%, afirmando que essa dor persistiu por mais de três meses. Vale ressaltar ainda
que onze pacientes foram diagnosticados com dor neuropática.
A dor foi
36
significativamente associada com o menor nível de escolaridade, estado de
depressão e os anos de TARV.
Contrariando a relação entre a presença de dor e a TARV, Jeevanjee et al.
(2014), em seu estudo com um coorte de base comunitária de 281 adultos carentes
vivendo com HIV/AIDS encontraram um total de 82,5% referindo dor intensa ou
moderada, e 52,4% que receberam prescrição de opióides. Sendo que 71,9%
relataram 90% de adesão ao tratamento, não sendo possível encontrar associação
significativa entre a dor, a prescrição de analgésicos opióides e a aderência a TARV.
Isto pode ser confirmado em outros estudos que de igual modo não
encontraram associação entre a TARV e a presença de dor (CERVIA; MCGOWAN;
WESELEY, 2010; LUCEY et al., 2011).
No que se refere a localização dessa dor, podemos encontrar como locais
mais comuns a dor de cabeça, a neuropatia sensorial periférica dolorosa, a dor
devido ao Sarcoma de Kaposi prolongado, dores na faringe, abdominal, dores nas
articulações e nos músculos, e algumas condições dermatológicas que podem
desencadear a dor (BRAVIM, 2009).
Vale lembrar ainda, que devido ao quadro em que se encontram, problemas
reumatológicos, podem ser encontrados com mais frequência em pessoas que
vivem com o HIV/AIDS do que na população de maneira geral, sendo outro fator
preponderante para o aparecimento de dor nessa população (ROESSLER, 2007).
Gray e Berger (2007), em seu estudo sobre a dor em mulheres relatam que a
dor no HIV/AIDS pode estar diretamente relacionada com o sexo. Os autores
mostram-nos as condições de risco que as mulheres positivas para o HIV estão
expostas com relação àquelas negativas e até mesmo ao sexo oposto nas mesmas
condições, a começar pelas doenças ginecológicas tais como: infecção cervical pelo
papiloma vírus humano (HPV), neoplasia intra epitelial cervical (NIC), candidíase
vaginal e doença inflamatória pélvica. Quando grávidas, os riscos de aborto
espontâneo, retardo no crescimento fetal, baixo peso ao nascer, são outros fatores
de riscos consideráveis. Ademais, na menopausa, podem apresentar menor
contagem de CD4 e maior risco de desenvolverem osteopenia. Os autores colocam
37
todos esses fatores associados como predisponentes para a mulher que vive com o
HIV/AIDS, a qual está mais propensa a sentir dor, principalmente aquelas de baixa
renda e de raça negra.
Com relação à topografia, segue uma ilustração dos principais locais de dor
que podem ser encontrados em pessoas que vivem com HIV/AIDS (Figura 3).
Figura 3: Principais locais de dor nas pessoas que vivem com HIV/AIDS
Fonte: McCollum, Pittman, 2010 adaptado por OLIVEIRA, 2010)
Concordando com esses dados, Dibonaventura et al. (2012), em seu estudo
descreveram a situação de 953 pacientes. Destes, 52,36% relataram dor nas
articulações e 50,37% dor abdominal. Estes efeitos tiveram associação direta com a
auto avaliação da saúde e queda na vida produtiva.
Na mesma linha de pensamento, Wahab e Salami (2011) encontraram um
total de 40,9% que tiveram dor nos membros inferiores, 44,4% dores neuropáticas
38
que afetam os pés, 31,8% dor abdominal, 31,8% cabeça e pescoço, enquanto
apenas 4,5% apresentaram dor generalizada.
Em outro estudo, com 140 pacientes com idade entre 31 - 40 anos, sendo
59% homens e 41% mulheres, com 87% alfabetizados e 78% empregados; a dor foi
significativamente comum nos pacientes. Quase 79% que se queixou estavam no
estágio mais avançados da doença. As três maiores causas/locais de dor foram:
cabeça (28,75%,) planta do pé/pernas (25%) e costas (19,23%). Os autores
dividiram essas dores referidas em neuropática (32%) e nociceptiva (68%) (NAIR et
al., 2009).
Ebirim, Otokwala (2013) com o objetivo de estimar a prevalência de dor,
determinar o tipo, localização, intensidade e adequação do tratamento da dor em
157 pacientes ambulatoriais com HIV / AIDS em vários estágios de infecção,
encontraram um total de 83,7% queixando-se de dores. Desses, 61,24% com dor
nociceptiva, 38,76% com dor neuropática. No que se refere a localização, a dor no
peito foi o local mais relatado, seguido de dor de cabeça.
Em outro estudo com 78 pacientes com AIDS, com idade variando entre 21 a
66 anos e uma amostra predominantemente masculina (78%), a dor foi referida
principalmente no trato digestivo ou na boca (33%), dor do tipo muscular (32%) e
nas articulações ou ossos (20%). Dor do sistema nervoso central foi relatada por
19% pacientes e neuropatias periféricas dolorosas por 13% (LARUE et al., 1997).
Hewitt et al. (1997), encontraram em seu estudo como diagnósticos mais
comuns: dor de cabeça (46% dos pacientes), dores articulares (31% dos pacientes),
dor devido a polineuropatia (28% dos pacientes), e dor muscular (27% dos
pacientes). Foi relatada ainda, a fisiopatologia desses tipos de dores, com exceção
da dor de cabeça. Desse modo, 45% das síndromes de dor apresentaram uma
natureza somática, 15% visceral, 19% neuropática, e 4% eram desconhecidos,
psicogênica ou idiopática; 17% das dores foram classificadas como dores de
cabeça, portanto, a fisiopatologia não pôde ser determinada.
39
Quanto à etiologia, a dor resultou de efeitos relacionados a própria doença, e
terapias para o HIV / AIDS e doenças relacionadas (4%), que são as conhecidas
doenças oportunistas. Foi possível encontrar uma forte associação entre o sexo
feminino e a dor de cabeça e radiculopatia (HEWITT et al., 1997).
Em concordância, Norval (2004), em seu estudo com 103 pacientes adultos,
média de idade de 35,4 anos, com a maioria do sexo feminino (62,6%), encontraram
entre os sintomas investigados a prevalência de dor de 98%, sendo considerado o
sintoma mais severo entre os pacientes. As mulheres relataram mais dor que os
homens. Quanto ao local, a dor em membros inferiores foi a mais prevalente (66%),
seguido de dor na boca (50,5%), cefaleia (42,3%), dor de garganta (39,8%) e dor
torácica (17,5%).
Com relação à diferença entre gêneros na percepção da dor, Calvetti et al.
(2012), em seu estudo com 354 participantes cubanos (73 mulheres, 281 homens),
mostraram que a dor interferiu significativamente mais em mulheres do que em
homens.
Todo esse contexto perpassa pelo árduo papel que é conviver com a dor, que
apesar de algumas vezes se caracterizar como um sinal de alerta, acaba se
configurando e evoluindo para um quadro debilitante e com impacto negativo em
todos os campos da vida do indivíduo, seja psicológico, espiritual ou físico.
Quando associamos o sintoma de dor a uma convivência direta com uma
doença de grande impacto como HIV/ AIDS, que ao longo dos anos assumiu um
caráter crônico, porém não perdeu todo o estigma social e preconceituoso que ronda
a doença, acabamos por nos deparar com um indivíduo que muitas vezes não sabe
como ou nega-se a enfrentar essa situação complexa e multifatorial.
Sendo assim, este ciclo da dor relacionado ao HIV/AIDS acaba por se tornar
uma barreira no tratamento desses pacientes. A falta de profissionais treinados para
identificar e realizar uma intervenção adequada, a necessidade dessas pessoas de
não se expor que essas pessoas possuem e o quadro debilitante causado pela dor e
pela doença em si, formam um tripé que sustenta essa problemática da síndrome
40
dolorosa, que apesar de já estar sendo discutida em alguns dos seus aspectos,
ainda procura soluções plausíveis e eficazes no manejo desses pacientes.
2.3 Dor e Qualidade de vida em pessoas que vivem com HIV/AIDS
Discussões acerca da Qualidade de Vida (QV) têm sido ampliadas, por ser
considerada uma medida confiável e reprodutível, possuindo um caráter dinâmico,
multifatorial, multidimensional e polissêmico (LANDEIRO et al., 2011).
Pigou (1924) iniciou a discussão sobre o tema em seu livro sobre Economia e
Bem-Estar, colocando a situação de pessoas com renda menos favorecida e o
impacto disto em suas vidas. Porém, o termo só ganhou impacto quando foi citado
pelo presidente dos Estados Unidos Lyndon Johnson em 1964 (BRITO;
SZWARCWALD; CASTILHO, 2006; FLECK et al., 1999; LANDEIRO et al., 2011).
No Brasil, este termo passou a ser utilizado em 1970, atrelado aos serviços
de saúde, voltado inicialmente aos pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS)
(GEOCZE et al., 2010; LANDEIRO et al., 2011).
Contudo, apesar dos intensivos estudos dentro dessa área, o conceito da QV
ainda gera muitos debates, e o que antes estava atrelado apenas ao poder
econômico, com o passar do tempo passa por um processo de ampliação,
englobando as esferas cultural, social e pessoal (NAHAS, 2006;
PASCHOAL,
2000).
Para o senso comum, esse termo está relacionado com a felicidade, o bem
estar e a satisfação com a vida. Porém, esta visão limita a amplitude da palavra, já
que um indivíduo pode estar satisfeito apenas em alguns aspectos da sua vida,
enquanto os demais se apresentam comprometidos (REIS et al., 2011). Partindo
dessa problemática, podemos perceber a complexidade de conceituar a QV de
modo que abranja todas as suas dimensões e significados.
Porém, o Grupo The World Health Organization instrument to evaluate quality
of life (WHOQOL), ligado a OMS consegue chegar a um consenso e acaba por
definir a QV como sendo “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no
41
contexto de sua cultura e no sistema de valores em que vive em relação as suas
expectativas, seus padrões e suas preocupações”. Desse modo, esse grupo se
baseou no aspecto multidimensional e subjetivo, levando em consideração os
domínios da saúde física, psicológica, nível de independência, relações sociais,
meio ambiente e espiritualidade (GROUP, 1995).
Este é o conceito mais aceito atualmente, mesmo com toda divergência
existente, devido a sua amplitude, que consegue abranger várias condições
influenciadoras com relação a forma como o indivíduo percebe o seu funcionamento
diário, podendo afetar seus sentimentos e comportamentos, não se limitando apenas
à sua condição de saúde física. Este fato representa um marco, pois acaba por
mudar o foco dos estudos, da cura e medicalização, para viver com qualidade
mesmo diante de doenças crônicas (MEDEIROS; DA SILVA; SALDANHA, 2013).
Vale ressaltar que essa conceituação ainda está atrelada ao fator tempo, a
localidade, aspecto pessoal, contexto cultural e áreas de aplicação. Isto é, em uma
mesma sociedade pode ocorrer variação no parâmetro de QV em épocas diferentes;
ou essa mutabilidade pode ocorrer de indivíduo para indivíduo, em diferentes
culturas ou diferentes extratos sociais, dependendo das necessidades e da visão de
cada povo (REIS et al., 2011).
Apesar de ser a conceituação mais aceita nos dias atuais, ainda é posta em
questão e como isso muitos novos conceitos surgem, a partir desse, ou tomando
uma linha de raciocínio bem divergente. Sendo assim, a noção de QV transita em
um campo semântico polissêmico, estando relacionada ao modo, condições e estilo
de vida; como também as ideias de desenvolvimento sustentável e ecologia
humana, não esquecendo o campo da democracia, do desenvolvimento e dos
direitos humanos e sociais e na saúde (MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000).
Diante de toda essa discussão, duas ideias estão sendo delineadas na
literatura a respeito da QV; aquela com conceito mais genérico, já definido a priori, e
a outra relacionada às doenças ou intervenções em saúde, também conhecida como
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS). Esta foi definida como valor
atribuído à duração da vida quando modificada por uma doença ou outros agravos
42
que podem levar a uma nova percepção sobre limitações físicas, psicológicas,
funções sociais e oportunidades do cotidiano, expressando o modo de quantificar
cientificamente o impacto que tal doença ou tratamento trouxe sob a percepção do
paciente (FLECK et al., 1999; SOARES et al., 2011; SOUZA et al., 2010).
Nesta linha de pensamento, muitas áreas de estudo relacionadas à saúde
têm se voltado para estudar a QV no âmbito de algumas doenças, dentre estas,
aquelas de caráter crônico tem estado em foco, pois as formas de tratamento para
esses indivíduos e o maior tempo de vida convivendo com alguns transtornos
acabam por ter um impacto negativo na QV dos mesmos (REIS et al., 2011).
Nessa perspectiva, surge o estudo da QV no campo do HIV/AIDS, que tem
ganhado cada vez mais espaço, principalmente pós TARV, devido ao aumento da
sobrevida desses pacientes que por sua vez estão mais expostos a sintomas físicos
e psicológicos, em função da peculiaridade da doença em si. Sendo assim, a
categoria de exposição, o estado imune, a adesão e os efeitos colaterais ao
tratamento, e a estigmatização da doença, podem influenciar diretamente na QV
desses pacientes. Todos esses fatores são dependentes do diagnóstico precoce,
para que o paciente tenha a oportunidade de canalizar suas energias e lidar melhor
com o diagnóstico (SILVA, 2009).
Essa afirmação recai no fato que a QV das PVHA’s pode variar de acordo
com o estágio da doença, decorrente da própria sintomatologia clínica, problemas
sociais ou dos efeitos colaterais, culminando com a negação ao tratamento
(CANAVARRO; PEREIRA, 2011).
Os primeiros estudos abordando a QV no HIV/AIDS surgiram ainda antes da
era da terapia, ou seja, em um momento que a doença estava associada à iminência
de morte, com o aparecimento e agravamento dos sintomas, que acabavam por
deteriorar a QV dessas pessoas. É tanto que estes estudos estavam na maioria das
vezes focados nos sintomas físicos, como a dor e a fadiga (LUBECK; FRIES, 1992;
ROSENFELD et al., 1996; WU; GRAY; BROOKMEYER, 1999).
Entretanto, com o advento da TARV combinada, e a transição para um
caráter crônico, outras abordagens surgiram, com a caracterização de um momento
43
de transição que antes focava nas taxas de mortalidade, passando a haver maior
interesse no estudo sobre o estado de saúde que englobam aspectos psicossociais,
fatores demográficos, o enfrentamento da doença, suporte social, sintomas de
depressão, maior tempo no período assintomático frente à expectativa de maior
sobrevida, e a religiosidade. Portando, a QV no campo do HIV/AIDS não está
relacionada somente ao prolongamento da vida, mas principalmente ao maior tempo
de enfrentamento da doença (BAJUNIRWE et al., 2009; BARBOSA, 2013; LEE et
al., 2009; NEWMAN et al., 2010; TAVERA, 2010).
Diante disto, hoje já sabemos que viver com o HIV/AIDS traz sérias
consequências para a qualidade de vida do paciente, e perpassa por todos os
campos da vida tais como ansiedade, depressão, estresse, alteração no sono,
ruptura das relações sociais e afetivas, dificuldade quanto à sexualidade; além da
influência que o ambiente pode exercer nessa dinâmica. Assim, o enfrentamento em
locais com diferentes níveis sociais, políticos e econômicos, também podem ser
fatores para definir o nível de QV dessas pessoas (SAFREN et al., 2012; YADAV,
2010).
Na linha da QVRS das PVHA’s, vale lembrar que esta abrange a capacidade
de realização das atividades da vida diária (AVD’s), bem como aspectos físicos e
psicológicos. Estes aspectos incluem dentre outros; a dor, o impacto social,
deficiências físicas, de mobilidade, o acesso aos serviços de saúde, o uso da terapia
medicamentosa, a situação socioeconômica, o enfrentamento e bem-estar espiritual
(VAN AS et al., 2009).
Alguns desses fatores foram comprovados no estudo de Reis et al. (2011),
quando avaliou em seu estudo a QV e sua relação com fatores sociodemográficos e
referentes à sexualidade de 228 participantes positivos para o HIV, com idade média
de 39 anos. Os autores encontraram associação de piores escores de QV com o
fato de ser analfabeto, ter menor escolaridade e não ter renda ou vínculo
empregatício. No que diz respeito à sexualidade, não ter vida sexual ativa e ter
parceiro com HIV/AIDS também influenciou negativamente a QV dos participantes.
Lopes et al. (2011) realizaram um estudo objetivando avaliar a QV da
população idosa que vive com o HIV/AIDS. Dessa forma, a amostra foi composta por
44
86 pacientes com mais de 50 anos, com baixos índices de renda e de escolaridade.
Verificou-se maiores preocupações quanto aos aspectos financeiros, ao sigilo, à
saúde e à atividade sexual, com altos índices de confiabilidade no médico.
Ainda com relação aos fatores sociodemográficos, Calvetti et al. (2012), em
seu estudo com 354 participantes com HIV/AIDS (73 mulheres, 281 homens)
encontraram diferenças significativas na QV com relação ao sexo e tempo de
diagnóstico.
Associações demográficas e comportamentais com a QV de 3.778 PVHA’s
foram analisadas em outro estudo, os fatores associados com um menor nível de
QV incluíram idade avançada, ser do sexo feminino, raça, ser usuário de drogas
injetáveis, ter baixa escolaridade e renda, não ter seguro de saúde privado, e menor
contagem de CD4. Desse modo, a percepção de uma má QV esteve associada mais
fortemente com a menor contagem de células CD4 (CAMPSMITH; NAKASHIMA;
DAVIDSON, 2003).
Apesar de todos esses fatores envolvidos, nem sempre viver com uma
doença crônica e incurável aplaca totalmente a percepção de qualidade de vida
dessas pessoas. Meirelles et al. (2012) faz essa demonstração quando divide por
categorias a percepção de 14 indivíduos vivendo com HIV/AIDS alocando a fé,
alimentação saudável, atividade física, trabalho, saúde, satisfação consigo mesmo,
bom atendimento em saúde, sentir-se saudável e bem nos seus relacionamentos
como fatores contributivos para uma boa QV nesses indivíduos.
Ainda comprovando este fato, Silva et al. (2013), avaliaram a percepção de
QV de PVHA’s comparando-a com a de pessoas sem o diagnóstico para o HIV. O
estudo foi composto por 561 pessoas positivas para o diagnóstico e 286 pessoas
sem o diagnóstico. Com relação à percepção e avaliação da QV, esta teve uma
avaliação positiva por 59% das PVHA’s, sendo que as dimensões espiritualidade e
perspectiva de futuro foram as mais pontuadas. Já aqueles sem o diagnóstico para o
HIV, um total de 61% também fez uma avaliação positiva, contando agora com as
dimensões melhores pontuadas a de espiritualidade e nível de independência. No
entanto, vale ressaltar que ocorreu uma avaliação negativa do grupo com HIV/AIDS
nos domínios ambiental e independência em comparação ao grupo sem diagnóstico.
45
Porém, mesmo com esse dado e contrariando os estudos apresentados acima, o
fato de viver com o HIV/AIDS, neste estudo não representou impacto na percepção
da QV dos indivíduos.
Contrariando os resultados acima, um estudo comparando níveis de QVRS de
PVHA’s com a população em geral, com um total de 820 adultos HIV-positivos e
negativos, sendo que entre as 400 pessoas HIV-positivas, 52,3% tinham um
histórico de uso de drogas injetáveis, e 56,3% já estavam com AIDS e sob TARV.
Com relação à dor, aqueles pacientes em uso de TARV, apresentaram números
significativamente maiores em comparação aos que não estavam usando o
medicamento. Os usuários de drogas injetáveis que estavam sob TARV, tiveram
menor pontuação na QVRS quando comparados aos não usuários. Ainda houve
uma associação do desemprego e da inacessibilidade aos serviços de saúde com
menor QVRS. Foi possível perceber, de maneira geral, menores índices de QVRS
das PVHA’s, quando comparadas com a população em geral (Tran et al.. 2011).
Porém, não podemos perder de vista que o suporte emocional é essencial
para auxiliar o indivíduo a enfrentar a doença, atuando como fator de melhora na QV
desses pacientes.
He et al. (2012), comprovaram isto em um estudo na cidade de Kunming, com
247 PVHA’s, com o objetivo de investigar a QV dessas pessoas e os fatores
associados, concluindo que essa população tem pontuações relativamente mais
baixas de QV, fator que está atrelado ao grande número de sintomas durante a
infecção, a idade avançada e a percepção de falta de apoio social.
Isto se torna evidente quando nos deparamos com resultados de um estudo
de coorte com 1457 PVHA’s, relatando que o estigma social teve um impacto
negativo e significativo na QV dos pacientes envolvidos. Desse modo, a falta de
intervenções eficazes para reduzir essa estigmatização, contribuiu para redução da
satisfação com a vida, ruptura da interatividade social e diminuição da percepção do
estado de saúde (GREEFF et al., 2010).
Ainda com relação a fatores relacionados com a QV, Medeiros e Saldanha
(2012) em uma investigação sobre a religiosidade e QV de 90 PVHA’ s, encontraram
46
uma relação entre essas duas variáveis, ressaltando-se associação com os
domínios psicológico, social e ambiental e confirmando que a religiosidade também
desempenha um papel fundamental no enfrentamento de doenças.
Com relação aos domínios envolvidos na determinação desta qualidade de
vida, um outro estudo demonstrou melhorias para aqueles participantes que
relataram estar satisfeitos com os serviços de saúde oferecidos pelo hospital, tendo
como principais determinantes a dimensão psicológica, contagens de CD4 e a
dimensão ambiental (MEDEIROS et al., 2013).
Ferreira; Oliveira e Paniago (2012), por meio da aplicação do WHOQOL HIV
(versão completa), com 205 PVHA’s, com idade média de 40,59 anos, CD4 médio
de 397,9 e com média de 5,23 anos de diagnóstico, verificaram uma pontuação
satisfatória para os domínios: psicológico, relações sociais, físico, de independência,
crenças pessoais e meio ambiente. Por meio destes resultados, os autores
concluíram que os participantes deste estudo se mantiveram com uma QV
intermediária, e esta variável se correlacionou com os níveis de CD4, carga viral, e
tempo de diagnóstico.
Em outro estudo, desta feita apenas com mulheres vivendo com HIV/AIDS,
contabilizou-se um total de 106 participantes dentre as quais, 99,1% eram
heterossexuais, sendo que 92,4% foram infectadas por via sexual. Com relação aos
domínios de QV presentes no WHOQOL, o que obteve maior escore foi o da
espiritualidade, seguido pelo físico, psicológico e relações sociais. Já os menores
escores foram encontrados nos domínios nível de independência e meio ambiente.
Foi encontrada associação com os diferentes domínios com o baixo nível
socioeconômico e educacional (GASPAR et al., 2011).
A relação entre dor e QV também foi relatada em outros estudos que
associaram o aumento da intensidade da dor em PVHA’s, bem como a inadequada
analgesia, como efeito debilitante na QV (NAIR et al., 2009; NAMISANGO et al.,
2012; ROBBINS et al., 2013).
Ming et al. (2012), com o objetivo de explorar os fatores que influenciam a QV
de 20 PVHA’s em uso de TARV na China rural, identificaram que a terapia
47
medicamentosa afeta a saúde física, incluindo a experiência da dor, efeitos
colaterais e infecções oportunistas com impacto negativo na QV.
Dibonaventura et al. (2012) com o objetivo de avaliar a associação entre os
efeitos dos medicamentos, com o estado de saúde auto avaliado; a produtividade do
trabalho e comprometimento da atividade; e a utilização de recursos de saúde, em
953 PVHA’s que estavam fazendo uso do medicamento; encontram como efeitos
mais frequentes a fadiga (70,72%), diarreia (62,96%), insônia (58,97%), tonturas
(52,78%), neuropatia (52,68%), dor nas articulações (52,36%), náuseas (51,63% ) e
dor abdominal (50,37%). Sendo que a presença desses efeitos foi associada com
um comprometimento da auto avaliação da saúde, maior improdutividade e aumento
dos recursos de saúde.
Associações entre a gravidade da dor e uma piora significativa da QV também
foi realizada no estudo de Ebirim, Otokwala (2013) em Port Harcourt com pacientes
ambulatoriais com HIV / AIDS, estando comprometidos também devido à analgesia
inadequada.
Um outro estudo, alocando a presença da dor como sintoma influenciador
para determinação da QV com 267 pacientes com HIV e 598 participantes sem o
HIV no Malawi concluíram que aqueles pacientes com HIV em tratamento tem uma
QV significativamente inferior, tanto mentalmente, como fisicamente; podendo variar
de acordo com o estágio de infecção (Fan et al., 2011).
Contrariando o estudo anterior, Zuniga et al. (2011) avaliaram os
comportamentos de 239 pessoas que vivem com HIV/AIDS que procuram cuidados
de saúde em quatro domínios de QVRS (bem-estar emocional, o funcionamento
cognitivo, capacidade física, e dor). Os autores encontraram indicadores positivos de
QVRS. Porém o diagnóstico de AIDS esteve associado a uma menor QV quando
reportado o comprometimento cognitivo, físico e a presença de dor.
Fernandez et al. (2010) procuraram estimar QV, bem como os anos de vida
ajustados pela qualidade (QUALY) em uma amostra total de 3.815 PVHA’s,
encontrando transtornos do humor, dor e ansiedade, como as principais causas
48
relacionadas às perdas da QUALY; sendo que como principal sintoma foi alocado a
dor relacionada a condições médicas crônicas.
Dentro desse processo da doença e aparecimento de sintomas, Selman et al.
(2013) procuraram descrever e comparar a QV em pacientes com HIV e com câncer.
Dos 285 pacientes participantes, a idade média foi de 40,1, sendo que deste total
69,1% eram do sexo feminino. Vale ressaltar que o diagnóstico primário foi o HIV em
80,7% dos casos, o de câncer se deu em 17,9% e de outras condições 1,4%. As
PVHA’s que corresponderam um total de 115 tiveram uma QV significativamente pior
do que os pacientes com câncer.
Vale ressaltar que a dor não representa um fator debilitante apenas para
quem vive com o HIV/AIDS. Mas sim para todas as pessoas que passam pela
experiência desse sintoma.
Entre os estudos, com diferentes populações que têm buscado a relação
entre dor e sua interferência na QV das pessoas envolvidas, Willman et al. (2013)
objetivando descrever e investigar a dor e a QV de 225 idosos com 80 ou mais anos
de idade; encontraram uma duração média da dor de 9 anos, sendo mais
significativa nas mulheres, e no grupo com 80-85 anos de idade. Aqueles
participantes que experimentaram dor significativamente mais grave foram
associados com uma pior qualidade, com essa dor interferindo no controle das suas
vidas.
Quando estudamos essa relação entre a dor e QV em grupos que estão
enfrentando alguma enfermidade, é notório como este sintoma, bem como toda a
carga emocional que envolve a doença, afetam diretamente a QV dessas pessoas.
Esse fato pode ser comprovado no estudo de Kelemen et al. (2012) que realizaram
uma investigação em 73 adultos com Fibrose Cística (FC) durante um período de
estabilidade clínica, com 33 desses repetindo as medições durante fase aguda. A
dor leve foi relatada por 89% dos participantes estáveis e 79% daqueles com alguma
complicação aguda. A gravidade da doença não afetou a prevalência ou intensidade
da dor. Sendo que esta dor afetou de forma negativa a funcionalidade destes
49
pacientes, e seu agravo foi relacionado principalmente com uma resposta emocional
negativa do paciente, o que prejudicou significativamente QVRS.
Do mesmo modo, Lohnberg e Altmaier (2014) investigando a presença e
influência de pensamento intrusivos em pacientes diagnosticados com a síndrome
da dor regional complexa encontraram uma relação significativa entre a presença
desses pensamentos e uma QVRS mais baixa.
Ling, Lui e So (2012) em uma revisão dos efeitos de intervenções educativas
sobre qualidade de vida, a intensidade da dor e interferência da dor em pacientes
com câncer, afirmam a relação inversamente proporcional existente entre a
intensidade da dor e o nível de QV nesta referida população.
Da mesma forma, a dor no peito, fadiga e dispneia, estudadas como fatores
influenciadores da QV de 134 pessoas com angina crônica e estável, foram
alocados como fatores responsáveis por um comprometimento da QV desses
pacientes (Kimble et al., 2011).
Bradbury e Price (2011) estudaram o efeito da úlcera no pé diabético por meio
de uma pesquisa qualitativa. Quatro temas emergiram da análise tais como: a
experiência da dor; efeitos físicos da dor; enfrentamento, apoio e impacto social; e o
impacto psicológico. Estes resultados apontaram para a dor afetando esses
pacientes especialmente com relação ao sono, mobilidade e interação social,
produzindo um impacto negativo na QV através de domínios físicos e psicossociais.
Com relação a duração da dor, a literatura aponta que a presença da dor
crônica ou aguda interfere de maneira diferente na resposta quanto a QV do
indivíduo. Desta maneira, muitos estudos têm procurado investigar a QV dos
indivíduos nestas diferentes situações. Yi Jia Ong et al. (2014) analisaram os níveis
de QV, intensidade da dor, bem-estar psicológico e estado funcional de 103
pacientes adultos com dor lombar crônica, com média de idade de 54,1 anos sendo
50,5% dos participantes do sexo masculino, 70,9% eram casados e 39,8%
trabalhavam. Os participantes relataram níveis moderados de dor e uma má QV,
sendo que estas variáveis estabeleceram entre si uma correlação moderada.
50
Ainda nesse mesmo estudo, os autores relataram que entre aqueles que não
eram casados e viviam sozinhos, bem como possuíam um baixo rendimento mensal,
que não estavam empregados, e que tinham uma idade mais avançada; o nível de
QV, assim como o bem-estar psicológico foram mais baixos em comparação aos
demais participantes. Além do mais, aqueles participantes com maior número de
comorbidades físicas e apresentando dor severa, também apresentaram pior nível
de QV (YI JIA ONG et al., 2014).
Ainda com relação à dor crônica, Klemenc Ketiš (2011) com o objetivo de
determinar o grau de incapacidade e a QVRS de 187 pacientes com dor lombar
crônica, encontraram uma interferência negativa da dor, na QV dos participantes
sendo que quanto mais intensa a dor, maior foi essa interferência.
Tse, Wan e Wong (2013), identificaram a prevalência de dor em 173 idosos
com uma idade média de 73,2, residentes na comunidade. Com relação a
intensidade média da dor foi alcançado um valor 3,97.
Quando foi feita uma
comparação entre os participantes livres de dor crônica com aqueles com dor, estes
últimos apresentaram menores níveis de felicidade, de mobilidade e QV. Além do
que a intensidade da dor estabeleceu uma correlação negativa com a QV.
Diante de toda essa discussão é possível afirmar ainda com mais veracidade
o caráter subjetivo tanto da QV, como da QVRS. Essa variabilidade de tais variáveis
e a dependência do contexto, do ambiente e do indivíduo, muitas vezes vista como
uma dificuldade de mensuração, pode ser tomada como uma aliada, pois nos
permite uma avaliação do momento e sensações vividas por aquele indivíduo, bem
como seu enfrentamento junto à vida.
Falar em Qualidade de Vida no contexto HIV/AIDS pode até parecer
controverso, mas não é, pois a forma como o indivíduo escolhe enfrentar a doença,
seus estigmas sociais, preconceitos e comorbidades pode ser um fator decisivo em
uma melhor percepção da vida, sendo muitas vezes o momento do diagnóstico um
divisor para um melhor cuidado de sua saúde e uma renovação na forma de
valorização da vida.
51
É certo que nem sempre esse fato acontece. A realidade é que na maioria
das vezes o paciente resolve se entregar a toda essa teia que o envolve, não
conseguindo encarar a situação. A partir disto surge o descompromisso com sua
saúde, o aparecimento das comorbidades, com consequente impacto negativo na
qualidade de vida do mesmo; daí o apontamento da maioria dos estudos para uma
pobre QV das PVHA’s.
52
III METODOLOGIA
3.1 CARACTERIZAÇÃO DA PESQUISA
Esta pesquisa descritiva possui um caráter transversal, objetivando descrever o
nível de dor e a qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS.
3.2 POPULAÇÃO E AMOSTRA
3.2.1 População
A população deste estudo foi composta pelas pessoas que vivem com
HIV/AIDS (PVHA’s), cobertas pelo Serviço de Atendimento Especializado (SAE), do
Hospital Rafael Fernandes (HRF) da cidade de Mossoró/RN.
Durante o período de realização do estudo (outubro/2013 a Maio/2014), o
SAE atendeu cerca de 560 pessoas (331 homens e 229 mulheres) com AIDS e 149
(70 homens e 79 mulheres) portadores do HIV.
O Hospital Rafael Fernandes está situado na cidade de Mossoró/RN e é parte
integrante do Sistema Único de Saúde (SUS), especializado no atendimento de
doenças infectocontagiosas, tendo como clientela; crianças, adolescentes e adultos,
tanto de Mossoró, como das regiões circunvizinhas. Oferece serviços de:
Ambulatório,
Cardiologia,
Dermatologia,
Pediatria,
Ginecologia,
Tisiologia,
infectologia, Odontologia, Psicologia, Psiquiatria, Serviço Social, Enfermagem,
Farmácia, Nutrição, Esterilização e Comissão de Infecção Hospitalar.
3.2.2 Amostra
Para o grupo amostral, foram selecionados de forma probabilística e aleatória,
sujeitos que compareceram ao serviço para fazer acompanhamento médico e
aceitaram participar do estudo voluntariamente.
53
Foram incluídas no estudo, pessoas que vivem com HIV/AIDS com um tempo
mínimo de diagnóstico de seis (06) meses; com idade variando entre 20 e 64 anos;
de ambos os sexos residentes em Mossoró e cidades circunvizinhas, sendo
excluídos todos os indivíduos que não apresentaram uma boa cognição e/ou foram
incapazes de responder aos questionamentos.
Para determinar o tamanho necessário de indivíduos com HIV/AIDS, o cálculo
do tamanho da amostra para populações finitas, foi realizado utilizando a seguinte
fórmula:
Onde:
N = Tamanho da População, no caso deste estudo a população é composta
de 709 elementos.
Z = Nível de confiança escolhido a 95% igual a 1,96.
p = proporção com a qual o fenômeno se verifica. Foi utilizado um valor p =
0,50. Segundo Mattar (2005) se não há estimativas prévias para p admite-se
0,50 obtendo assim o maior tamanho de amostra possível.
q = (1-p) é a proporção da não ocorrência do fenômeno.
e = erro amostral expresso na unidade variável. O erro amostral é a máxima
diferença que o investigador admite suportar entre a verdadeira média
populacional. Nesta pesquisa foi admitido um erro máximo de 0,05.
Transcrevendo os valores descritos para a fórmula, tem-se o seguinte cálculo
de amostra:
54
Sendo assim, chegamos a um total de 249 questionários para considerar a
amostra significativa.
3.3 INSTRUMENTO DE COLETA DOS DADOS
3.3.1 Escala Analógica Visual da Dor (EVA)
Desenvolvida há mais ou menos setenta anos, a Escala Analógica Visual da
Dor (EVA) é a escala mais usada como instrumento de avaliação da dor. Foi
utilizada, nos seus primeiros anos, para medição de fenômenos subjetivos, por
Clarke e Spear (1964) e Huskisson (1974) e somente mais tarde passou a ser
aplicada na avaliação da dor, sendo desde então utilizada pelos pesquisadores
Jensen et al. (2003) (RUBBO, 2010).
Esta escala permite uma medição simples e eficiente, sendo de fácil
aplicação. Desse modo podem ser administradas rapidamente, limitando as
respostas rápidas para pessoas ocupadas ou doentes, e são mais fáceis de
compreender (FINKEL; SCHLEGEL, 2003).
É amplamente recomendada para ambientes hospitalares, clínica e
laboratórios de investigação quando se necessita ter um índice rápido da dor
(FINKEL; SCHLEGEL, 2003; JENSEN; CHEN; BRUGGER, 2003; MARTINEZ;
GRASSI; MARQUES, 2011).
Caracterizada por ser uma linha reta, medindo 10 cm, que representa o
contínuo dor, onde são usados os termos: sem dor (escore “0”) e pior dor (escore
“10”), ou descritores equivalentes. Partindo disto, solicita-se que o indivíduo marque
na linha onde está representada a intensidade da dor sentida.
55
O observador deve medir, em centímetros, a distância entre a extremidade
sem dor e a marca colocada pelo paciente, esta medida corresponderá à
intensidade de sua dor.
É considerada um instrumento unidimensional, por avaliar apenas um aspecto
da dor, que é a intensidade, porém o faz de forma minimamente intrusiva. Deste
modo, ela classifica a dor em leve (1-2), moderada (3-7) e intensa (8-10) (figura 4).
Isto se apresenta como desvantagem, já que a dor possui caráter
multidimensional, além do que sua aplicação é inviável em pacientes que
apresentem dificuldade em se comunicar (crianças, deficientes auditivos, visuais e
em pacientes com deficiência cognitiva), necessitando de muita concentração, para
uma resposta fidedigna (FINKEL; SCHLEGEL, 2003).
Mesmo diante dessas limitações, Huskisson (1983), defendeu o uso dessa
escala; considerando-a útil para medição da dor.
Price et al. (1983), realizaram um estudo onde compararam intensidades de
diferentes temperaturas em pacientes saudáveis e em pacientes com dor crônica;
permitindo a validação da EVA, tanto para medidas clínicas, como para estudos
experimentais de dor.
Figura 4 – Escala Visual Analógica
Fonte: AGNE (2004)
Como forma de complementar a investigação da dor a partir da EVA, foi
elaborada uma entrevista semi – estruturada buscando avaliar as demais dimensões
da dor, com os seguintes questionamentos:
56
Perguntas
Onde é a sua dor?
Objetivo
Para identificar e classificar a dor quanto sua
localização
Há quanto tempo você sente
essa dor?
Para classificar essa dor em crônica ou
aguda
Como é/ ou Como se comporta
essa dor?
Para identificar a característica da dor sentida
pelo entrevistado.
3.3.2- WHOQOL- HIV bref
Com relação a qualidade de vida, foi utilizado o WHOQOL – HIV, instrumento
de avaliação da qualidade de vida direcionado para pessoas que vivem com
HIV/AIDS. Este é um módulo complementar do WHOQOL 100, instrumento
construído pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS (1995).
O WHOQOL-HIV, tal qual o WHOQOL-100, também foi traduzido e validado
para outros idiomas em muitos estudos, entre os quais estão inseridos os de Starace
et al. (2002), Saddki et al. (2009), Canavarro et al.(2011), Mweemba et al. (2011) e
Hsiung et al.(2011). No Brasil este instrumento foi validado por Zimpel, Fleck, (2007).
Desta forma, esse instrumento se tornou uma medida aplicável e válida para
uso em diversas culturas. Para uma melhor aplicabilidade, decidimos por utilizar o
WHOQOL – HIV bref (Anexo 1), que se constitui em uma versão abreviada do
anterior.
Este questionário é composto por 31 questões sendo, duas mais gerais
(avaliando a qualidade de vida geral e a percepção geral de saúde) e 29
representando as questões mais específicas. Essas questões são chamadas de
facetas, que representam a descrição de um comportamento, estado, capacidade ou
uma percepção do individuo que por sua vez se dividem em seis domínios
especificados: Físico, Psicológico, Nível de independência, Relações sociais, Meio
57
Ambiente, Aspectos espirituais/Religião/Crenças pessoais (CANAVARRO et al.,
2010; PEDROSO et al.,2012).
Esses mesmos autores apontam como facetas adicionais do WHOQOL-HIV
as que seguem abaixo:
- Sintomas de pessoas vivendo com HIV/AIDS (PVHAs): problemas físicos que
PVHAs podem vir a apresentar;
- Inclusão social: aceitação do indivíduo pela sociedade em que está inserido;
- Perdão e culpa: sentimento de culpa que o indivíduo possui a respeito da sua
infecção pelo HIV;
- Preocupações sobre o futuro: medo e preocupações sobre as mudanças no curso
da vida do indivíduo após a infecção pelo HIV;
- Morte e morrer: preocupações com a morte, tal qual o local, o motivo e o sofrimento
antes de morrer.
Essa pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade do Estado
do Rio Grande do Norte (UERN), sob o parecer nº 421.293.
3.5 ANÁLISE ESTATÍSTICA
Os dados foram analisados através dos softwares estatísticos SPSS 21.0
(Statistical Package for the Social Sciences) e STATA 13.0, sendo expressos média
± desvio padrão, valores mínimos, máximos bem como frequência simples e
porcentagem.
Para verificar a relação entre fatores sóciodemográficos bem como
qualidade de vida com os níveis de dor em pacientes HIV/AIDS, tomou-se uso de
odds ratio (OR), intervalos de confiança de 95%, e significância determinada através
do teste do Qui-Quadrado ( X2) e exato de Fisher. Este último, por sua vez, foi
utilizado sempre que se verificou valores com frequência esperada inferior a 5.
58
Modelo de regressão logística foi elaborado para estudar os múltiplos
efeitos que podem estar envolvidos na dor. Quando necessário, variáveis foram
transformadas em tipo dummy.
Por último, diferença estatística dos escores de qualidade de vida quando
considerado os níveis de dor (leve, moderado e intenso) foram obtidos, após
verificação dos pressupostos paramétricos, por Análise de Variância (One Way
ANOVA) seguida por Tukey. Nessa etapa, quando rompida distribuição gaussiana,
os dados sofreram transformação logarítmica. Valores de p<0,05 foram considerados
significativos.
59
IV RESULTADOS
A tabela 01 traz os resultados obtidos pelos indicadores sócio- demográficos
avaliados, mostrando a associação entre as variáveis estudadas, com relação ao
desfecho do nosso estudo: a dor.
TABELA 01 - Valores de frequência (%) das variáveis sócio demográficas
associadas ao nível de dor dos níveis em pessoas vivendo com
HIV/AIDS
.VARIÁVEIS
TOTAL
n=261
NENHUMA
DOR/
LEVE
n=124
(47,5%)
MODERADA
n= 63
(24,1%)
INTENSA
n=74
(28,4%)
STATISTICAL TEST
P-VALUES
CHI-SQUARE FOR
CATEGORICAL
VARIABLES AND
KRUSKAL-WALLIS FOR
CONTINUOUS VARIABLES
130
(49,8)
131
(50,2)
76 (58,5)
26 (20,0)
28 (21,5)
12,61,
P = 0,02*
48 (36,6)
37 ( 28,2)
46 ( 35,1)
32
(12,3)
85
(32,6)
91
(34,9)
45 (
17,2)
08 ( 3,1)
19 (59,4)
08 (25,0)
05 (15,6)
40 (47,1)
21 ( 24,7)
24 (28,2)
41 (45,1)
23 ( 25,3)
27 (29,7)
22 (48,9)
07 (15,6)
16 ( 35,6)
02 (25,0)
04 (50,0)
02 (25,0)
67
(25,7)
128
(49,0)
54
(20,7)
12 (4,6)
25 (37,3)
16 (23,9)
26 (38,8)
69 (53,9)
27 (21,1)
32 (25,0)
24 (44,4)
16 (29,6)
14 (25,9)
06 (50,0)
04 (33,3)
02 (16,7)
42 (43,8)
20 (20,8)
34 (35,4)
19 (50,0)
07 (18,4)
12 (31,6)
38 (54,3)
18 (25,7)
14 (20,0)
Separado
96
(36,8)
38
(14,6)
70
(26,8)
24 (9,2)
09 (37,5)
07 (29,2)
08 (33,3)
Divorciado
12 (4,6)
05 (41,7)
06 (50,0)
01 (8,3)
Viúvo
21 ( 8,0)
11 (52,4)
05 (23,8)
05 (23,8)
Sexo
Masculino
Feminino
Idade
21 a 30
31 a 40
41 a 50
51 a 60
> 60
2,369
P=0,124 Ŧ
Instrução
Nenhum
1 Grau
2 Grau
3 Grau
8,059,
P= 0,234
Estado Civil
Solteiro
Casado
União estável
Ŧ
11,918,
P= 0,291
* Significância estatística (P<0,05); Qui-quadrado para tendência; τ Valores perdidos.
60
No que diz respeito ao nível de dor (Tabela 1), encontramos um total 47,5%
indivíduos (n= 124) referindo dor leve ou não referindo dor, 24,1% indivíduos (n= 63)
com dor moderada e 28,4% (n= 74) com dor intensa. Associamos esse fato do maior
número de pessoas estar concentrado no grupo de sem dor/dor leve, por serem
aquelas que procuram regularmente os serviços de saúde, fazem uso da terapia de
maneira regular, tendo um melhor cuidado com sua condição de saúde.
Nossos achados estão de acordo com os estudos de Bravim (2009) e Merlin
et al. (2012), quando relatam que a dor pode ser comumente encontrada nas
pessoas que vivem com HIV/AIDS, podendo aparecer em qualquer estágio da
infecção.
Da mesma forma, Parker, Stein e Jelsma (2014), em uma revisão sistemática
sobre dor em pessoas que vivem com HIV/AIDS também concluíram que a
prevalência de dor variou de 54% a 83%, sendo relatada como moderada e grave.
Corroborando com nossos resultados, Namisango et al. (2012), após avaliar
302 pacientes com HIV / AIDS ambulatoriais na Uganda, encontraram, um total de
53% de indivíduos que relataram dor leve, 20% dor moderada e 27% dor intensa.
Wahab et al (2011), por sua vez, em seu estudo com 79 participantes
encontraram um total 5% dos entrevistados sem dor, 70% com dor classificando-a
como de intensidade leve, 10% moderada e 15% intensa.
Discordando dos nossos resultados, mesmo tendo encontrado uma alta
prevalência de dor nessa população, alguns estudos encontraram a maioria
referindo dor moderada a grave, tendo esse percentual variando de 64% para dor
moderada e 82% no caso da dor grave ou muito grave (AOUIZERAT, et al, 2010;
BREITBART, 1996; MIASKOWSKI et al., 2011).
Divergindo ainda dos nossos resultados, que encontraram a maioria das
pessoas no grupo de sem dor ou dor leve, um estudo avaliou 156 indivíduos dos
quais, 48,7% relataram dor, sendo que 51,3% tinham dor moderada a grave
(MERLIN et al., 2012). Este mesmo autor, em outro momento com 1521
61
participantes encontraram 34% (n=509) pessoas relatando dor. Desses, 376
pacientes relataram dor moderada ou intensa (MERLIN et al; 2012).
Com relação a quantidade de homens e mulheres, foi possível perceber uma
população bem equilibrada, sendo composta por 130 homens e 131 mulheres,
caracterizando o fenômeno conhecido como feminização, descrito por Lucena
(2010), quando retrata o período de transição da história da AIDS no Brasil,
juntamente com o quadro de heterossexualização, pauperização e interiorização.
Este fato difere dos estudos de Merlin et al. (2012) e Larue, Fontaine, Colleau,
(1997), que apresentaram em seus estudos amostras predominantemente
masculinas.
Com relação a idade, encontramos uma concentração de casos entre
pessoas com 41 a 50 anos, estando bem próximo também o número do grupo entre
31 e 40 anos. O nível de instrução predominou entre aquelas pessoas com o
primeiro grau completo; o estado civil com maior número de pessoas foi o de
solteiro, seguido por aquelas pessoas que vivem como casados e o estágio de
infecção da maioria das pessoas participantes do estudo foi AIDS.
Quando feita a correlação entre a dor e as variáveis sócio demográficas
envolvidas no nosso estudo, foi possível, encontrar uma relação significativa apenas
entre a dor e o sexo (p= 0,02).
Esta correlação entre o nível de dor e o sexo já é relatado por diversos
autores na literatura, sendo o sexo feminino apontado como tendo uma maior
prevalência de sintomas dolorosos, estando esse fato associado às características
anatomofuncionais da mulher, bem como a modulação de alguns impulsos do
sistema nervoso, problemas de ordem hormonal e psicológica (SARLANI;
GREENSPAN, 2002; QUITON ;GREENSPAN, 2007), o que concorda com nossos
estudos.
Sendo assim, nossos resultados apontam para um maior número de mulheres
sentindo dor moderada (28,2%) e intensa (35,1%), em contrapartida a maioria dos
homens que se localizaram na classe dos sem dor ou dor leve (58,5%). Na mesma
62
linha de pensamento, Vall; Almeida e Cipriano (2011); encontraram forte associação
entre a presença de dor e o sexo feminino.
Confirmando ainda com nossos achados, Calvetti et al. (2012), em seu estudo
com 354 participantes cubanos (73 mulheres, 281 homens), mostraram que a dor
interferiu significativamente mais em mulheres do que em homens.
Miaskowski et al. (2011) encontraram uma associação entre a presença de
dor mais intensa e o sexo. Da mesma forma, outros estudos com PVHA´s,
encontraram uma forte associação entre a presença de dor e o sexo feminino
(BREITBART, 1996; HEWITT et al., 1997). Este fato também esteve fortemente
presente no estudo de Norval (2004) com 103 pacientes adultos com HIV/AIDS,
onde foi possível detectar uma alta prevalência de dor, sendo que as mulheres
referiram mais dor em relação aos homens, o que fortalece ainda mais os nossos
resultados.
Porém, discordando dos nossos resultados, outros estudos com populações
vivendo com HIV/AIDS, não encontraram diferenças significativa com relação ao
sexo (AOUIZERAT, et al, 2010; WAHAB et al, 2011; NAMISANGO, 2012).
Com relação à escolaridade, nossos resultados estão de acordo com os de
Namisango et al. (2012), que também não encontraram associação entre o nível de
escolaridade e a presença de dor. Porém, muitos estudos têm feito essa associação
significativa (ROBBINS et al., 2013; WIJNHOVEN; DE VET e PICAVET, 2006), tanto
com relação a presença da dor, como com a intensidade, estando o menor nível de
escolaridade associada a dor mais intensa (MIASKOWSKI et al., 2011).
No caso dos nossos resultados, isto pode ser explicado pelo fato de a maioria
da nossa amostra (49%), encontrar-se apenas com o primeiro grau, ou sem nenhum
grau (25,7%), não sendo possível obter diferenças significativas quando comparado
com um menor número de sujeitos com o terceiro grau (4,6%). Porém, mesmo não
havendo diferença significativa, observando a tabela 1 é possível perceber que o
grupo que mais se concentrou referindo dor intensa foi aquele com um grau de
instrução baixo.
63
No que diz respeito ao estado civil, não foi possível estabelecer uma relação
estatisticamente significativa entre a presença de dor e esta variável. A literatura a
respeito desses dados é escassa, e os poucos estudos que existem encontraram
uma fraca relação, entre fatores sociodemográficos, de maneira geral, e a presença
de dor em pacientes vivendo diferentes experiências (COSTA; RIBEIRO e CABRAL,
2012; GOREN et al., 2012; MAGGIRIAS; LOCKER, 2002; VASSEND, 1993).
A tabela 2 nos traz resultados com relação aos aspectos clínicos, sendo
encontradas associações significativas entre o nível de dor e o estado de saúde (p=
0,001), percepção da saúde, quanto a se sentir doente ou não (p= 0,001) e o estágio
da infecção (p= 0,005).
No que diz respeito ao estado de saúde, a classificação é feita como sendo
bom ou ruim e a percepção quanto a se considerar doente ou não. Portanto, estas
duas variáveis estão intrinsecamente ligadas, já que correspondem à percepção que
o indivíduo tem da sua saúde de acordo com WHOQOL – HIV bref. Alguns estudos
têm feito essa relação entre a percepção de saúde e a presença de dor,
encontrando uma relação inversamente proporcional entre essas duas variáveis
(SIQUEIRA, 2005, 2008), o que corrobora com nossos resultados.
No nosso estudo, aqueles que avaliaram sua saúde como ruim 61,5%
referiram dor intensa, contra 28,8% referindo dor moderada e 9,6% referindo dor
leve ou nenhuma dor. Em contrapartida, a maioria daqueles que classificaram sua
saúde como boa se concentrou no grupo dos sem dor ou com dor leve (66,7%),
tendo 17,5% referindo dor moderada e 15,9% referindo dor intensa. Com relação ao
fato
de
se
considerar
doente
ou
não,
aqueles
que
responderam
sim,
corresponderam a 45% dos que referiram dor intensa, 27,9% dor moderada e 27%
dor leve ou sem dor.
A percepção da saúde está diretamente relacionada ao estado de espírito do
indivíduo, como ele se posiciona frente a uma doença de caráter crônico,
permanente e cheio de estigmas, recaindo na forma como o mesmo resolve encarar
os potenciais desafios frente a doença e de que maneira irá conviver com o
64
tratamento. Dibonaventura et al. (2012), afirmaram que a presença de dor está
diretamente relacionada com a auto avaliação da saúde, quando encontraram uma
relação significativa entre a presença de dor e auto avaliação do estado de saúde
com uma amostra de 953 pessoas vivendo com HIV/AIDS.
TABELA 02 – Valores frequência (%) aspectos clínicos e nível de dor em pessoas
vivendo com HIV/AIDS
VARIÁVEIS
Estado de
Saúde τ
Ruim
Bom
Doente
Sim
Não
Estágio da
infecção
Assintomático
Sintomático
AIDS
Ano do 1 teste τ
1988 a 1997
1998 a 2007
2008 a 2013
Ano da
Infecçãoτ
1973 a 1982
1983 a 1992
1993 a 2002
2003 a 2012
Modo de
Infecção
Sexo com
homem
Sexo com
mulher
Injetando
drogas
Derivados de
sangue
Outras
TOTAL
n=261
NENHUMA
DOR/
LEVE
n=124
(47,5%)
MODERADA
n= 63
(24,1%)
INTENSA
n=74
(28,4%)
Statistical test
P-values
Chi-square
for
Categorical variables
and kruskal-wallis for
continuous variables
52 (29,2)
126 (70,8)
05 (9,6)
84 (66,7)
15 (28,8)
22 (17,5)
32 (61,5)
20 (15,9)
52,532,
P<0,001*
111 (42,5)
150 (261)
30 (27,0)
94 (62,7)
31 (27,9)
32 (21,3)
50 (45,0)
24 (16,0)
37,186,
P < 0,001*
23 (8,8)
11 (4,2)
227 (87,0)
14 (60,9)
10 (90,9)
100 (44,1)
01 (4,3)
01 (9,1)
61 (26,9)
08 (34,8)
0 (0,0)
66 (29,1)
14,759,
p= 0,005*
20 (8,0)
94 (37,5)
137 (54,6)
06 (30,0)
46 (48,9)
67 (48,9 )
07 (35,0)
19 (20,2)
33 (24,1)
07 (35,0)
29 (30,9)
37 (27,0)
1,214,
p = 0,271 Ŧ
03 (2,2)
26 (19,1)
51 (37,5)
56 (41,2)
02 (66,7)
07 (26,9)
20 (39,2)
24 (42,9)
0 (0,0)
10 (38,5)
14 (27,5)
17 (30,4)
01 (33,3)
09 (34,6)
17 (33,3)
15 (26,8)
0,796,
P = 0,372Ŧ
161 (61,7)
62 (38,5)
41 (25,5)
58 (36,0)
29,371,
P < 0,001*
70 (26,8)
48 (68,6)
14 (20,0)
08 (11,4)
11 (4,2)
04 (36,4)
02 (18,2)
05 (45,5)
10 (3,8)
04 (40,0)
04 (40,0)
02 (20,0)
01 (0,4)
0 (0,0)
0 (0,0)
01 (100)
Não Sabe
08 (3,1)
06 (75,0)
02 (25,0)
0 (0,0)
Ŧ
τ
* Significância estatística (p<0,05); Qui-quadrado para tendência; Valores perdidos
65
Sendo assim, nossos resultados concordam com o estudo de Berber; Kupek e
Berber (2005), que em uma análise multivariada, controlando-se para idade, tempo
de dor e diagnóstico de pacientes com fibromialgia, frente a sua percepção da
mudança na saúde encontraram diferenças significativas entre essas variáveis.
Nosso estudo está de acordo com o que diz a literatura no que diz respeito ao
estágio da infecção, pois a presença de dor e a relação com essa variável, já é
comprovada, e já se sabe que o predomínio da dor, pode variar dependendo do
estágio da doença, dos cuidados e da forma de tratamento. Desse modo, nos
estágios iniciais, cerca de 30% das pessoas com uma contagem de CD4 > 500
células mm3 experimentam dor clinicamente significativa, com até 75% das pessoas
com uma contagem de CD4 < 200 células mm 3 ou seja, diagnosticado com AIDS
sofrendo de dor . Vale ressaltar que quase todas as pessoas em estágios muito
avançados da infecção passam pela experiência da dor; sendo assim quanto mais a
doença progride, maior a incidência e intensidade da dor (AOUIZERAT, et al; 2010;
INTERNATIONAL HIV& AIDS CHARITY, 2013; JOHNSON, 2012; MIASKOWSKI,
2011; OLIVEIRA, 2012).
Este fato também foi comprovado por Bravin (2009) que encontrou em seu
estudo prospectivo, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV relatando dor
significante, contra 50% dos pacientes com AIDS com o mesmo quadro; enquanto
somente 25% daqueles nos primeiros estágios da infecção reveleram uma maior
percepção de dor.
Ainda em concordância com nossos achados, diversos estudos encontraram
uma relação significativa entre a presença de dor;
o estado imune, o quadro
avançado da doença, o estágio avançado da infecção e o aparecimento do maior
número de sintomas e de cormobidades; relatando a dor como um sintoma
significativamente comum entre PVHA’s (AOUIZERAT, et al., 2010, BREITBART,
1996; KRASHIN; PARKER; STEIN et al. 2014; MERRILL e TRESCOT, 2012; NAIR
et al. 2009; NAMISANGO et al., 2012).
66
Porém, em contrapartida aos nossos resultado, Wahab et al (2011) em seu
estudo com 79 PVHA’s, apesar de ter encontrado a dor como um sintoma inicial,
encontrou uma fraca e negativa correlação entre a presença de dor e estágio da
doença, não sendo estatisticamente significativo.
No que se refere ao modo de infecção, o nosso estudo aponta para uma
correlação significativa com a presença de dor, tendo uma maior concentração entre
aquelas pessoas que adquiram o HIV/AIDS por meio de sexo com homem. Esse fato
pode ser explicado devido à maioria das pessoas deste grupo ser mulher, e como já
vimos, há uma forte correlação entre o sexo e a presença de dor.
Com relação às demais variáveis onde não foram encontradas diferenças
significativas como o ano de infecção e o ano do primeiro teste (diagnóstico), de
acordo com o WHOQOL - HIV bref, por exemplo, isso se deu provavelmente pela
imprecisão dos dados com relação a informação repassada pelos participantes do
estudo, que em sua maioria referiu que não sabia e não se mostrou interessado em
buscar esse dado. Isso recai na questão de negação e pelo fato de muitas vezes o
paciente com HIV/AIDS não querer retomar parte da história da sua infecção.
Ainda analisando o sintoma da dor e por ser esta uma variável
multidimensional, podemos atribuí-la mais de uma classificação. No nosso estudo,
além da intensidade, classificamo-la quanto à característica, local e o tempo de
duração (Tabela 3).
Quanto ao local, foi possível encontrar uma associação significativa (p <
0,001) com relação à intensidade segundo a classificação de leve, moderada e
intensa. Do total de participantes, 18% referiram sentir dor de cabeça, sendo que
deste total 44,7% referiram dor intensa. Logo em seguida tivemos a dor
generalizada, onde foram classificados aqueles indivíduos que afirmaram sentir a
dor no corpo todo, representando 15,3% do total e com maior concentração no
grupo da dor intensa (60%). Ainda foram relatadas dores musculares (2,7%),
visceral (11,9%), que incluíram todos aqueles que referiram dores no estômago,
intestino, rins, dentre outras vísceras; nos membros superiores e ombro (1,9%),
67
membros inferiores e joelho (6,5%) e coluna (6,1%). Vale ressaltar que, esses
grupos foram designados a partir das respostas dos participantes.
Concordando com os nossos resultados, outros estudos também encontraram
como principal local apontado pelos pacientes com presença de dor a cabeça
(AOUIZERAT et al., 2010; BRAVIM, 2009; NAIR et al., 2009;). Da mesma forma
Hewitt et al. (1997), encontraram em seu estudo como diagnósticos mais comuns:
dor de cabeça (46%), além de dores articulares (31%) e dor muscular (27% dos
pacientes).
Ainda corroborando com nossos resultados, Wahab e Salami (2011)
encontraram um total de 40,9% que tiveram dor nos membros inferiores, 44,4%
dores neuropáticas que afetam os pés, 31,8% dor abdominal, 31,8% cabeça e
pescoço, enquanto apenas 4,5% apresentaram dor generalizada.
Diferente dos nossos achados, em um estudo desenvolvido por Larue et al.
(1997) a dor foi referida principalmente no trato digestivo ou na boca (33%), seguida
da dor muscular (32%), nas articulações ou ossos (20%).
Já Norval (2004),
encontrou maior presença de dor em membros inferiores (66%), seguido de dor na
boca (50,5%), cefaleia (42,3%), dor de garganta (39,8%) e dor torácica (17,5%).
Dibonaventura et al. (2012), em seu estudo com 953 pacientes, encontraram um
total de 52,36% relatando dor nas articulações e 50,37% abdominal. Por sua vez,
Ebirim e Otokwala (2013), encontraram a dor no peito como principal local no seu
estudo com 157 participantes, seguido da dor de cabeça.
No entanto, mesmo ocorrendo variações quanto à prevalência do local da dor
nos pacientes, nossos resultados de maneira geral, estão de acordo com a literatura
com relação aos principais locais de dor apresentados nas pessoas que vivem com
HIV/AIDS.
É importante ressaltar que o local da dor pode estar associado a problemas
reumatológicos, que são bastantes presentes nas pessoas que vivem com
HIV/AIDS; como efeito colateral da terapia antirretroviral e também devido a doenças
68
oportunistas que apresentam suas manifestações no paciente (HEWITT et al., 1997;
WAHAB e SALAMI, 2011).
Dessa forma, a associação do local com a intensidade pode ser explicada
pelo estágio da infecção que o indivíduo se encontra, estando associada a presença
de comorbidades e o uso dos antirretrovirais (KRASHIN; MERRILL; TRESCOT,
2012; PARKER; STEIN; JELSMA, 2014).
TABELA 03 – Classificação da variável dor quanto ao local, característica e tempo.
VARIÁVEIS
Local
Cabeça
Dor generalizada
Dor muscular
Dor visceral
Memb. Sup. e ombros
Memb. Inf. e joelho
Coluna
Nenhum local
Característica
Lancinante
Perfurante
Queimação
Nenhuma
Classificação
(tempo)a
Sem dor
Aguda
Crônica
STATISTICAL
TEST
P-VALUES
CHI-SQUARE
TOTAL
n=261
NENHUMA
DOR/ LEVE
n=124
(47,5%)
MODERADA
n= 63 (24,1%)
INTENSA
n=74
(28,4%)
47 (18,0)
40 (15,3)
07 ( 2,7)
31 (11,9)
05 (1,9)
17 (6,5)
16 (6,1)
98 (37,5)
14 (29,8)
04 (10,0)
04 (57,1)
04 (12,9)
0 (0,0)
02 (11,8)
03 (18,8)
93 (94,9)
12 (25,5)
12 (30,0)
03 (42,9)
15 (48,4)
04 (80,0)
09 (52,9)
06 (37,5)
02 (2,0)
21 (44,7)
24 (60,0)
0 (0,0)
12 (38,7)
01 (20,0)
06 (35,3)
07 (43,8)
03 (3,1)
167,016,
P<0,001*
69 (26,4)
55 (21,1)
41 (15,7)
96 (36,8)
11 (15,9)
09 (16,4)
10 (24,4)
94 (97,9)
27 (39,1)
22 (40,0)
12 (29,3)
02 (2,1)
31 (44,9)
24 (43,6)
19 (46,3)
0 (0,0)
156,723,
P<0,001*
98 (37,5)
40 (15,3)
96 (98,0)
06 (15,0)
02 (2,0)
20 (50,0)
0 (0,0)
14 (35,0)
123 (47,1)
22 (17,9)
41 (33,3)
60 (48,8)
95,164,
P < 0,001*
* Significância estatística (P<0,05); Qui-quadrado para tendência.
Com relação a característica, foi possível encontrar também uma associação
significativa com relação a intensidade da dor (p< 0,001), sendo caracterizada
principalmente como lacinante (69%), perfurante (55%) e em queimação (41%).
Nossos dados concordam com Fonseca; Brito (2009); Oliveira et al. (2012) que
também estabeleceu essa classificação.
De acordo com Oliveira (2010) o conhecimento da qualidade é indispensável
para que sejam estabelecidas algumas metas para o cuidado desse paciente. Em
69
seu estudo, feito em prontuários de um hospital de referência foi possível classificar
a dor principalmente do tipo que irradia (33,3%), pulsátil (20,0%), em queimação
(6,7%), em pontada (6,7%), em aperto (6,7%), alodínia, (6,7%) tipo cólica (6,7%) e
generalizada (6,7%).
Com relação ao tempo, também houve uma associação significativa (p<
0,001), onde encontramos um total de 15,3% apresentando dor aguda e 47,1%
crônica. Esse fato ganha bastante importância quando observamos o quantitativo de
pessoas que sentiram dor crônica intensa (48,8%), já que essa dor está associada a
um caráter multifatorial, como também pode estar relacionada a associação de
mecanismos patogênicos mistos (CASTRO-LOPES et al., 2011; D'ARCY; D'ARCY,
2011; VELLUCCI, 2012).
No caso das pessoas que vivem com HIV/AIDS, esse fato pode estar
diretamente ligado ao estágio da doença, bem como ao estado imune. Bravim
(2009) em seu estudo encontrou apenas 25% dos pacientes nos primeiros estágios
da infecção referindo dor, 38% dos pacientes ambulatoriais com HIV referindo dor,
contra 50% daqueles que já tinham o quadro de AIDS.
Estes dados podem ser confirmados pela International HIV & AIDS Charity
(2013) que estima em torno de um milhão de pacientes em estágio final sofrendo
com dor por falta de tratamento, sendo esta, classificada na maioria das vezes como
crônica (NETO, 2009; OLIVEIRA et al., 2013).
Em concordância com nossos resultados, Robbins et al. (2013), encontraram
um relato de dor frequente nas duas últimas semanas anteriores ao seu estudo em
27, 2% da amostra, sendo que 22% afirmaram que essa dor persistiu por mais de
três meses, sendo então classificada como crônica.
Diferentemente dos nossos resultados, Wahab; Salami (2011) encontraram
uma correlação da dor como sintoma inicial da doença, sendo que esta foi fraca e
negativa com relação ao estágio, não sendo estatisticamente significativo.
70
A tabela 4 nos traz o modelo logístico de regressão multinominal, onde
entraram para esse modelo as variáveis que apresentaram valor de p<0,2. Neste
momento identificamos o risco do evento dor moderada e intensa acontecer,
tomando como referência o grupo de nenhuma dor/dor leve.
TABELA 04 – Modelo de regressão logística multinominal para as variáveis sócio
demográficas e aspectos clínicos com relação a variável dor em
pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Variáveis
OR
IC95%
PValor
OR
(Ajustado)a
IC95%
p-Valor
Dor moderada
Sexo
Feminino
2,253
7,256
1,21-4,18
0,012*
2,267-23,224
<0,001*
Masculino
1,0
1,0
Idade
21 a 30
0,211
0,032-1,39
0,159
0,073
0,005-0,958
0,046*
31 a 40
0,263
0,044-1,55
0,186
0,125
0,012-1,314
0,083
41 a 50
0,280
0,048-1,65
0,196
0,068
0,006-0,685
0,023*
51 a 60
0,159
0,024-1,06
0,063
0,063
0,005-0,765
0,030*
> 60
1,0
1,0
Estado de Saúde
Ruim
11,45
<0,001
8,13
3,75-34,95
1,128-58,617
0,038*
Boa
1,0
*
1,0
Doente
Sim
3,03
1,352
1,59-5,77
0,001
0,243-7,4971
0,730
Não
1,0
1
Estágio da infecção
AIDS
8,54
1,09-66,57
0,015*
5,04
1,0
Sintomático
1,4
0,078-25,1
1,0
1,759
1,0
Assintomático
1,0
1,0
Dor Intensa
Sexo
Feminino
2,601
<0,001
5,329
1,438-1,470
1,728 – 16,433
0,004*
Masculino
1,0
*
1,0
Idade
21 a 30
0,263 0,029 – 2,360
0,253
0,1384
0,007 – 2,612
0,187
31 a 40
0,60
0,07 – 4,544
0,975
0,261
0,0188 – 3,624
0,317
41 a 50
0,658 0,087 – 4,963
0,907
0,390
0,031- 4,899
0,466
51 a 60
0,727
0,09 – 5,726
0,819
0,582
0,040 – 8,399
0,691
> 60
1,0
1,0
Estado de Saúde τ
Ruim
26,88
<0,000
11,73
9,299- 77,70
2,095- 65,708
0,005*
Boa
1,0
1*
1,0
Doente
Sim
6,528
<0,000
3,251
3,452 – 12,35
0,698 – 15,145
0,133
Não
1,0
1*
1,0
Estágio da infecção
AIDS
1,155 0,459 – 2,906
0,940
1,181
0,19711- 7,078
0,855
Sintomático
0,008
0,004-1,570
0,07
0,000
0,992
Assintomático
1,0
1,0
a
OR (IC95%): odds ratio e intervalo de confiança de 95% ajustado por todas as variáveis listadas na tabela 2 e 3
mediante regressão logística multinomial; a classe de referência foi “Nenhuma dor/dor leve”.
71
No que diz respeito ao sexo, o fato de ser mulher, representou um risco de
7,256 (p<0,001) para a dor moderada e de 5,329 (p<0,004) para dor intensa. Esses
dados fortalecem as discussões anteriores com relação a associação entre o sexo
feminino e a presença de dor.
Corroborando com nossos achados, Gray e Berger (2007) afirmaram
em seu estudo que a dor no HIV/AIDS pode estar diretamente relacionada com o
sexo. Os autores mostram-nos as condições de risco que as mulheres positivas para
o HIV estão expostas com relação àquelas negativas e até mesmo ao sexo oposto
nas mesmas condições, a começar pelas doenças ginecológicas tais como: a
infecção cervical pelo papiloma vírus humano (HPV), neoplasia intra epitelial cervical
(NIC), candidíase vaginal e doença inflamatória pélvica. Quando grávidas, os riscos
de aborto espontâneo, retardo no crescimento fetal, baixo peso ao nascer, são
outros fatores de riscos consideráveis. Ademais, na menopausa, podem apresentar
menor contagem de CD4 e maior risco de desenvolverem osteopenia e osteoporose,
tornando-as mais fragilizadas para o sintoma da dor.
Concordando com esses fatos, alguns estudos têm mostrado o grau de
fragilidade da mulher com HIV/AIDS para apresentar dor, seja devido ao próprio
peso da doença que é considerado maior para as mulheres, a disparidades culturais,
econômicas e nível de escolaridade, como também a própria fisiologia, estado
emocional, psicológico e os quadros ginecológicos. Esses fatores confluem para o
fato de ser mulher, apresentar-se como risco para presença de dor persistente,
generalizada e mais grave. Dentre os quadros mais apontados entre o sexo
feminino, temos as radiculopatias e a dor de cabeça (PEPFAR, 2005; BREITBART;
PASSIK; REDDY, 2006; IASP, 2007).
Porém, alguns estudos discordam desse risco quando, a partir da medição do
risco relativo, não encontraram associação entre ser do sexo feminino e a presença
de dor (AOUIZERAT et al., 2010; CERVIA, MCGOWAN E WESELEY, 2010;
NAMISANGO et al., 2012).
Com relação a idade, foi possível perceber as faixas etárias de 21 a 30 anos
(0,073; p<0,046), 41 a 50 anos (0,068; p<0,023) e 51 a 60 anos (0,063; p<0,030),
apresentaram-se como fator de proteção para a presença de dor moderada
72
utilizando como referência aquela maior de 60 anos. Dessa forma, podemos inferir
que, quanto mais jovem, menor a chance desse indivíduo sentir dor. Isto pode ser
explicado, em partes, pela síndrome da fragilidade que atinge cada vez mais idosos,
comprometendo suas funções de maneira geral e sendo responsável pela presença
de muitas afecções que podem levar a dor (FHON, 2012).
Alguns estudos ao concordar com nossos resultados relatam sobre a
dificuldade em diagnosticar a AIDS na terceira idade, devido principalmente ao
diagnóstico diferencial, já que esse grupo é acometido por muitas afecções, bem
como devido a questão cultural, social e familiar, onde essas pessoas acabam se
escondendo durante muito tempo com medo de represálias. Dessa maneira, o
diagnóstico é feito de forma tardia, quando já está instalado um quadro de AIDS,
caracterizado por baixa imunidade, com a presença de doenças oportunistas que
podem levar a dor de maneira grave (AZAMBUJA, 2010; SERRA et al. 2013).
De modo geral, alguns estudos defendem a teoria de gestão dos sintomas,
apoiando o fato de que as características do indivíduo, dentre elas a idade, pode ser
um fator de risco, interagindo com um problema de saúde (HUMPHREYS et al.,
2008; KATHRYN et al., 2009).
Ainda de acordo com essa teoria, Aouizerat et al. (2010), após realizarem
análise de regressão em seu estudo, encontraram a variável idade se apresentando
como um risco de 1.03 (p<0,016) para a presença de dor. Os autores consideraram
a idade de maneira geral, não dividindo por faixas etárias, como no caso do nosso
estudo.
Entretanto, discordando dos nossos resultados, Zigmond et al (2003),
descobriram que adultos mais jovens estão mais propensos a apresentarem alguns
sintomas relacionados ao HIV/AIDS, mais especificamente a dor de cabeça. Porém,
esses mesmo autores concluíram que os efeitos que foram relacionados à idade
como fator de risco, podem ser confundidos com aqueles ligados a raça. Ainda
diferentemente do nosso estudo, Kathryn et al. (2009), por meio de uma análise não
encontraram uma relação de risco entre a idade e o aparecimento de sintomas como
a dor.
73
Com relação ao estado de saúde, esta variável apresentou-se como fator de
risco para a presença de dor moderada (8,13; p<0,038) e intensa (11,73; p<0,005).
Como esta classificação em bom e ruim foi dada pelo próprio indivíduo e diz respeito
a percepção do mesmo com relação a sua saúde, este fato está diretamente ligado
a carga de sintomas e a percepção frente a todo esse quadro.
Namisango et al. (2012), relataram em seu estudo que o número de sintomas
apresentou-se como risco de 1.30 (p<0,03) para a presença de dor severa. Este fato
corrobora diretamente com o nosso estudo. Da mesma forma, outros estudos
afirmam que a auto avaliação da saúde é considerada como um fator de risco para a
presença de dor (BERBER; KUPEK e BERBER, 2005; DIBONAVENTURA et al.,
2012).
Diante dos nossos resultados, é possível perceber como a dor está presente
na vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS. Sendo assim, torna-se propicia a
discussão a respeito da qualidade de vida nesse contexto e de que forma esta dor
interfere nesta variável, principalmente por estarmos falando de pessoas que
convivem com uma doença crônica e incurável.
A tabela 5 nos traz as médias relacionadas a qualidade de vida, bem como as
associações dentro dos três níveis de dor estudados (leve, moderado e intenso).
Com relação ao nível de qualidade de vida, as médias encontradas no nosso
estudo variaram de 13,98 (+/- 2,81) no domínio psicológico, até 9,97 (+/-3,50) nos
aspectos espirituais/Religião/Crenças. Pode-se perceber que as médias de maneira
geral, foram baixas, concordando com outros estudos que concluíram que as
pessoas que vivem com HIV/AIDS têm pontuações relativamente mais baixas de
qualidade de vida (FAN et al., 2011; HE et al., 2012; SELMAN et al., 2013).
Ainda corroborando com nossos resultados, Ferreira, Oliveira, Paniago
(2012), buscando avaliar a qualidade de vida de pessoas que vivem com HIV/AIDS
encontraram valores onde a média variou de 14,8 (+/-2,7) no domínio psicológico até
12,6 (+/-2,4) nos aspectos espirituais/Religião/Crenças.
74
TABELA 05- Valores frequência (%) dos níveis de dor associados a Qualidade de
Vida em pessoas vivendo com HIV/AIDS.
VARIÁVEIS
Dom. Físico
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Psicológico
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Nível de
independência
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Relações
sociais
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Meio
ambiente
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Religião
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
Dom. Auto
avaliação QV
Média ± desvio
padrão
Mediana
Min-Max
TOTAL
n=261
NENHUMA
DOR/
LEVE
n=124
(47,5%)
11,23 ±
2,56
11,0
4,0 – 18,0
10,37 ±
2,1
10,0
5,0 – 18,0
13,98 ±
2,81
15,0
4,0 – 20,0
14,78 ±
2,5
16,0
5,0 – 20,0
13,69 ±
2,62
14,0
4,0 – 19,0
14,64 ±
2,2
15,0
8,0 – 19,0
13,10 ±
3,55
14,0
4,0 – 20,0
14,27 ±
3,0
15,0
5,0 – 20,0
12,26 ±
2,50
12,50
5,5 – 18,5
13,07 ±
2,2
13,50
5,5 – 18,5
9,0
4,0 – 20,0
9,16 ±
3,26
8,0
4,0 – 19,0
13,18 ±
3,81
14,0
4,0 – 20,0
14,58 ±
3,2
16,0
4,0-20,0
9,97 ± 3,50
MODERADA
n= 63 (24,1%)
11,84 ± 2,64
12,0
5,0 – 17,0
13,89 ± 2,37
14,0
8,0 - 18,0
12,94 ± 2,64
13,0
8,0 – 19,0
12,9 ± 3,49
13,0
6,0 – 20,0
11,97 ± 2,25
12,0
6,5- 16,5
10,29 ± 3,48
10,0
4,0 – 20,0
12,35 ± 3,63
12,0
4,0-20,0
INTENSA
n=74
(28,4%)
STATISTICAL TEST
P-VALUES
CHI-SQUARE FOR
CATEGORICAL
VARIABLES AND
KRUSKAL-WALLIS
FOR CONTINUOUS
VARIABLES
12,15 ±
2,6
12,0
4,0 – 18,0
12,73 ±
3,0
13,0
4,0-19,0
12,76 ±
2,6
13,0
6,0 – 18,0
30,39,
P < 0,001*
28,13,
P < 0,001*
31,63,
P < 0,001*
11,31 ±
3,2
11,0
4,0 – 18,0
30,58,
P < 0,001*
11,14 ±
2,6
11,0
5,5- 16,0
26,25,
P < 0,001*
11,08 ±
3,6
10,0
5,0 – 19,0
19,47,
P < 0,001*
11,54 ±
4,0
12,0
4,0- 20,0
32,14,
P < 0,001*
* Significância estatística (P<0,05); Ŧ Qui-quadrado para tendência; τ Valores perdidos.
75
Calvetti et al. (2012) encontraram médias parecidas com a do nosso estudo,
sendo de 14,8 no domínio físico, 13,8 no psicológico, 13,6 no domínio nível de
independência a, 14,2 nas relações sociais, 13,7 meio ambiente e 14,5 nos aspectos
espiritualidade/religião e crença, havendo uma diferença mais acentuada neste
último.
Desse modo, comparando nossos resultados, com outros, pode-se perceber
que os indivíduos participantes do nosso estudo apresentaram médias de qualidade
de vida muito inferior àquelas encontradas (CANAVARRO, PEREIRA, 2011;
MEDEIROS, SALDANHA, 2012; MEDEIROS, SILVA e SALDANHA; 2013;).
Nos aspectos espirituais/religião/crenças, nossos resultados discordam da
literatura que aborda este campo como sendo um dos mais fortes para o
enfrentamento das pessoas em uma situação de saúde comprometida, havendo
uma correlação positiva entre os aspectos citados e a qualidade de vida de maneira
geral (CASTANHA et al., 2007; FLECK et al., 2003; MEDEIROS E SALDANHA,
2012; WHO, 2006;). Estes achados podem explicar o fato dos níveis de qualidade de
vida do nosso estudo estarem abaixo do encontrado na literatura.
Em um estudo apenas com mulheres vivendo com HIV/AIDS, o domínio com
maior escore foi o da espiritualidade (65,7), sendo o menor obtido no domínio meio
ambiente (54,5). Ainda corroborando com esses achados, Gaspar et al. (2011),
encontrou um maior escore no domínio espiritualidade, seguido pelo físico,
psicológico e relações sociais; os menores escores por sua vez, foram encontrados
nos domínios de independência e meio ambiente.
Ainda discordando dos nossos resultados, Silva et al. (2013), afirmaram ter
encontrado uma avaliação positiva por 59% das pessoas que vivem com HIV/AIDS,
sendo que as dimensões espiritualidade e perspectivas de futuro foram as mais
pontuadas. Desse modo, após fazer uma comparação da qualidade de vida de
indivíduos considerados saudáveis, os autores concluíram que o fato de viver com
HIV/AIDS não representou impacto na percepção da qualidade de vida dos
indivíduos.
76
Gomes, Silva e Oliveira (2011) concluíram que as pessoas com HIV/AIDS
estão mais otimistas devido aos tratamentos que surgiram para controle da doença.
Concordando com esse dado, Kabore et al (2010), afirmam que aqueles pacientes
que tiveram tratamentos mais disponíveis, apresentaram níveis de qualidade de vida
melhores.
Partindo da discussão de qualidade de vida, e correlacionando esta variável
com a presença de dor, muitos estudos têm demonstrado que aquelas pessoas que
sentem dor possuem maior tendência a ter uma pior qualidade de vida (KLIMBE et
al., 2011; MING et al., 2012; NAIR et al., 2009; NAMISANGO et al. 2012; ROBBINS
et al., 2013), como também o agravamento dessa dor, provoca uma piora
significativa nesta qualidade (EBIRIM, OTOKWALA, 2013).
Diante disto, nossos resultados apontam para uma correlação significativa
entre os três níveis de dor estudados e a qualidade de vida, com redução das
médias com relação a dor intensa no domínio psicológico, nível de independência,
relações sociais, meio ambiente, religião e na auto avaliação da qualidade de vida.
Com relação ao domínio físico, encontramos uma menor média quando
relacionado a dor moderada. Dessa forma, podemos concluir que, nestes domínios,
quanto mais forte foi a dor referida pelo indivíduo, pior foi a sua qualidade de vida.
Nossos dados corroboram com os de Willman et al. (2013), que em seu
estudo com 225 idosos, concluíram que aqueles que referiram dor significativamente
mais grave, foram associados com uma pior qualidade de vida.
Este fato também pode ser constatado em pessoas que estão enfrentando
alguma enfermidade. Como é o caso dos pacientes com HIV/AIDS, onde alguns
estudos têm relacionado a gravidade da dor com um maior déficit na qualidade de
vida dessas pessoas (EBIRIM e OTOKWALA, 2013; FERNANDEZ et al. 2010;
NAMISANGO et al., 2012, ZUNIGA et al., 2009). Merlin et al. (2012), em seu estudo
com pessoas vivendo com HIV/AIDS, relatam 48,7% dessas pessoas referindo dor,
moderada e intensa, sofrendo uma interferência direta em suas vidas.
77
Pacientes em outros contextos de enfermidades também têm sido estudados
estabelecendo essa relação entre a gravidade da dor e a qualidade de vida. Ling,
Lui e So (2012), relataram uma relação inversamente proporcional entre a
intensidade da dor e a qualidade de vida em populações com câncer.
Do mesmo modo, Kelemen et al. (2012) em uma investigação com 73 adultos
com fibrose cística e com dor, encontraram uma relação entre o agravo desse
sintoma e um prejuízo significativo na qualidade de vida. Em outro estudo foi
possível encontrar um impacto negativo com relação a dor na qualidade de vida,
destacando o domínio psicossocial, o que corrobora com nossos resultados
(BRADBURY, PRICE, 2011).
Yi Jia Ong et al. (2014), investigando pacientes com dor lombar crônica
encontraram uma correlação moderada entre o nível de dor e uma má qualidade de
vida.
Discordando dos nossos resultados, Aouizerat et al. (2010), não encontraram
associação entre o agravo da dor e fatores psicológicos relacionados.
Ajustando a variável qualidade de vida por meio da análise de regressão
multinominal, de acordo com cada domínio é possível estabelecer uma relação
significativa para dor moderada com o domínio psicológico e o nível de
independência e para dor intensa com o domínio físico e o domínio das relações
sociais, tendo como referência o grupo de sem dor/dor leve, como está descrito na
tabela 6.
Concordando com nossos achados, Namisango et al. (2012) encontraram um
maior risco relativo entre uma qualidade de vida ruim e o fato de sentir dor severa,
sendo agravado pelo transcorrer da doença.
Com relação ao domínio psicológico, quando considerado ruim, o mesmo se
comportou como um fator de proteção para dor moderada (0,1728; p<0,011), sendo
avaliados nesse domínio, sentimentos positivos, pensar, aprender, memória e
concentração, autoestima, imagem corporal e aparência, presença de sentimentos
negativos (PEDROSO et al., 2012).
78
TABELA 06 – Modelo de regressão logística multinominal para a Qualidade de Vida
com relação a variável dor em pessoas que vivem com HIV/AIDS.
Variáveis
Dor Moderada
Dom. Físico
Ruim
Melhor
Dom.
Psicológico
Ruim
Melhor
Nível
independência
Ruim
Melhor
Relações sociais
Ruim
Melhor
Meio ambiente
Ruim
Melhor
Religião
Ruim
Melhor
Dor Severa
Dom. Físico
Ruim
Melhor
Dom.
Psicológico
Ruim
Melhor
Nível
independência
Ruim
Melhor
Relações sociais
Ruim
Melhor
Meio ambiente
Ruim
Melhor
Religião
Ruim
Freq.(%)
Sem
dor/
dor
leve
OR
IC95%
PValor
OR(Ajustado)b
IC95%
PValor
28 (44,4)
35 (55,6)
95
29
0,244
1
0,1280,467
<
0,001
0,556
1,0
0,1931,59
0,277
34 (54,0)
29 (46,0)
44
80
2,132
1
1,153,951
0,015
0,1728
1,0
0,0440,666
0,011*
45 (71,4)
18 (28,6)
45
79
4,389
1
2,2738,473
<0,001
5,836
1,0
1,74219,54
0,004*
34 (54,0)
29 (46,0)
41
83
2,373
1
1,2764,416
0,006
2,564
1,0
0,7728,521
0,124
34 (54,0)
29 (46,0)
39
85
2,555
1
1,3694,768
0,003
2,512
1
0,8117,77
0,110
35 (55,6)
28 (44,4)
93
31
0,417
1
0,2190,792
0,007
3,03
1,0
0,8881,0333
0,077
26 (35,1)
48 64,9)
95
29
0,165
1
0,0880,311
<0,001
0,233
1,0
0,08170,665
0,007*
51 (68,9)
23 (31,1)
44
80
4,032
1
2,1817,454
<0,001
0,368
1,0
0,10581,280
0,116
54 (73,0)
20 (27,0)
45
79
4,740
1
2,5248,902
<0,001
2,024
1,0
0,6446,364
0,227
53 (71,6)
21 (28,4)
41
83
5,109
1
2,7249,581
<0,001
3,585
1,0
1,14111,25
0,029*
45 (60,8)
29 (39,2)
39
85
3,382
1
1,8546,170
<0,001
0,978
1,0
0,3163,029
0,970
39 (52,7)
93
0,371
0,2020,684
<0,001
1,210
0,39250,740
3,73
1,0
Melhor
35 ( 47,3)
31
1
a
Escores do Whoqol-bref acima e abaixo da média de cada domínio foram categorizados em melhor e ruim qualidade
de vida respectivamente; bOR (IC95%): odds ratio e intervalo de confiança de 95% ajustado por todas as variáveis
listadas na tabela 2 e 3 mediante regressão logística multinomial; a classe de referência é “Nenhuma dor/dor leve”.
79
Por meio destas facetas, este fato pode ser explicado pelos sentimentos de
descrédito, indiferença e negação não só da dor, mas de todos os sintomas que
envolvem as pessoas que vivem com HIV/AIDS devido aos estigmas impostos pela
sociedade de maneira geral. Mesmo diante da presença de um sintoma debilitante e
da convivência com uma doença carregada de preconceitos, o indivíduo acaba
optando por aproveitar sua vida e se aceitar como de fato o é, já que a maioria da
sociedade se recusa a aceita-lo (FIGUEIRÊDO et al., 2014; SERRA et al., 2013;).
Outro fator que deve ser levado em consideração é que esse grupo está sob
uma grande vulnerabilidade, envolvendo questões de ordem cognitiva (informação,
consciência do problema e das formas de enfrentá-lo), comportamentais (interesse e
habilidade para transformar atitudes e ações a partir daqueles elementos cognitivos)
e sociais (acesso a recursos e poder para adotar comportamentos protetores), e vale
ressaltar ainda que cada um responde de maneira diferenciada a essa situação,
podendo ser esse mais um fator explicativo para tal ocorrência (AYRES et al., 2010).
Dessa maneira, pode-se afirmar que a AIDS tem ‘duas dores’: a dor da
própria enfermidade, que aquela explicada fisiologicamente, e a dor dos olhos dos
outros. Assim, o medo da rejeição e o sofrimento causado pelo preconceito e pela
possibilidade de discriminação afetam esses indivíduos e uma parte deles, resolve
ignorar os sintomas em que estão envolvidos (SERRA et al., 2013).
Porém, discordando dos nossos resultados, alguns estudos têm encontrado
um risco entre pior estado psicológico com pior intensidade de dor nas pessoas que
vivem com HIV/AIDS (HOLZEMER et al., 2001; NAMISANGO et al., 2012). Alguns
estudos também têm relatado que sentimentos de culpa, ansiedade, depressão,
estão diretamente relacionados a um maior risco e impacto negativo na vida dessas
pessoas (FREITAS, GIR e RODRIGUES, 2000; LOHNBERG e ALTMAIER, 2014;
SANTOS et al., 2002).
Com relação ao domínio nível de independência, a piora do mesmo
apresenta-se como um fator de risco de 5,836 vezes (p<0,004) para apresentar dor
moderada. Este domínio refere-se à mobilidade, atividades da vida cotidiana,
80
dependência de medicação ou de tratamentos e capacidade de trabalho (PEDROSO
et al., 2012). Torna-se evidente a presença de risco com relação a dor se
comportando como fator limitante para algumas dessas atividades ou dependência.
Este fato representa a necessidade do ser humano de ser proativo e não depender
de terceiros para levar sua vida adiante.
Nossos dados corroboram com os de Namisango et al. (2012) que
encontraram um maior risco entre a presença da dor com uma maior interferência
média na funcionalidade dos indivíduos vivendo com HIV/AIDS, quando comparados
ao grupo daqueles sem dor/dor leve.
Alguns estudos relataram um forte comprometimento da qualidade de vida
das pessoas que vivem com HIV/AIDS, no que se refere à atividade geral, o humor,
sono e capacidade de trabalho, afirmando que a dor é um fator de risco significante
para diminuição da produtividade desses pacientes (DIBONAVENTURA et al., 2012;
EBIRIM, OTOKWALA, 2013; NAIR et al., 2009; TRAN et al., 2011).
Ainda concordando com os nossos resultados, Klemenc (2011), encontrou
uma interferência significativa no grau de incapacidade de pacientes com dor lombar
crônica, que também interferiu de maneira negativa na qualidade de vida desses
indivíduos.
Em outro estudo, desta feita com idosos, quando comparado o grupo de
participantes livre de dor com aqueles com dor, encontraram um comprometimento
na mobilidade e uma correlação negativa entre o nível de dor e a qualidade de vida
(TSE, WAN e WONG, 2013). Fato este também comprovado no estudo de Kelemen
et al. (2012), que relataram diminuição na funcionalidade associada ao nível de dor
em pacientes com fibrose cística.
Com relação à dor severa, o domínio físico ruim se comportou como um fator
de proteção para o aparecimento desta variável, com um risco relativo de 0,233
(p<0,007). Neste domínio encontramos fatores como a dor e desconforto, energia e
fadiga, sono e repouso. Este fato pode ser explicado, em partes, pela maioria
dessas pessoas relatarem que viviam sozinhas e apresentarem um baixo nível
81
socioeconômico. Desse modo, a necessidade de ir à luta pela sobrevivência, de
cuidar da sua saúde, realizar seus afazeres domésticos, muitas vezes superou a
presença da dor, mesmo que severa.
Este resultado contradiz o que a maioria dos estudos relata, com relação ao
estado físico do paciente e a intensidade da dor referida pelo mesmo apontando um
pior estado físico como um fator de risco para o aparecimento da dor intensa em
pessoas que vivem com HIV/AIDS ou com outro tipo de enfermidade (BRADBURY e
PRICE, 2011; EBIRIM e OTOKWALA, 2013; HUGGINS et al., 2012; KATHRYN et
al., 2009; MERLIN et al., 2012; MING et al., 2012; NAMISANGO et al., 2012; YI JIA
ONG, 2014).
Por último, tivemos o domínio das relações sociais comportando-se com um
fator de risco de 3,585 (p<0,029) para o aparecimento da dor severa. Este domínio
abrange relações pessoais, suporte (apoio) social e atividade sexual (PEDROSO et
al., 2012).
As relações sociais de maneira geral são afetadas após o diagnóstico do
HIV/AIDS, quando não ocorre o rompimento dessas relações de maneira brusca,
há uma ressignificação das mesmas. Alguns estudos relatam esses processos,
tanto das relações sociais como afetivas, incluindo dificuldades quanto a
sexualidade, a percepção de falta de apoio social e o isolamento que alguns
indivíduos sofrem (HE et al., 2012, SAFREN et al. 2012; YADAV, 2010).
Santos et al. (2002), abordam a sexualidade entre 148 mulheres soropositivas
e afirmam que menos da metade mantiveram a vida sexual ativa após o diagnóstico,
devido ao sentimento de medo de transmissão ao parceiro, influenciando
diretamente na perda do apetite sexual.
A discriminação e o preconceito relatado em alguns estudos tornam-se
fatores intervenientes nas relações sociais desses pacientes, que acabam sofrendo
com o isolamento ou ocultamento da doença como estratégia de sobrevivência
social. Estigma imposto pela sociedade e a falta de informação que acompanham a
AIDS desde seu surgimento, acabam por apontar um sentimento de culpa e
82
vergonha naquelas pessoas que não conseguiram deter os impulsos do seu corpo e
seus comportamentos de risco, interferindo diretamente na autoestima das mesmas
(GOMES, SILVA e OLIVEIRA, 2011; MEIRELLES et al. 2010; REIS et al. 2011).
Toda essa carga imposta a esses indivíduos acaba por se comportar como fator de
risco para o aparecimento da dor, sendo que esta possui um caráter mais
psicossocial.
Porém, vale ressaltar que esse comportamento errôneo da sociedade, de
maneira geral, esbarra na representação social do indivíduo com HIV/AIDS, seja
pela falta de informação da população em geral, como a discriminação por questões
culturais e de educação familiar. Porém, são barreiras que precisam ser derrubadas
ao passo que a informação começa a ser difundida para a sociedade,
proporcionando melhores relações sociais e afetivas para as PVHA’s de forma que
não comprometa sua qualidade de vida e não seja um fator de risco para o
aparecimento de sintomas tão debilitantes como a dor.
Nossos resultados, de maneira geral, apontam para a subjetividade das
variáveis estudadas, sabendo que tanto a dor como a qualidade de vida comportamse de maneira a serem influenciadas pelo contexto, cultura, aspecto pessoal e
social. Sendo assim, destacam-se algumas peculiaridades encontradas durante o
nosso estudo, que foram totalmente moldadas pela população estudada.
83
V CONCLUSÕES E SUGESTÕES
O estudo realizado verificando o nível de dor e a qualidade de vida das
pessoas que vivem com HIV/AIDS contribuiu para compreendermos a relação entre
estas variáveis e sua influencia na vida dessas pessoas.
A partir dos nossos resultados foi possível verificar que a população estudada
apresentou nível significativo de dor, com maior presença de dor de cabeça e
generalizada, sendo classificada principalmente como lancinante e de caráter
crônico.
Foi observado ainda um nível de qualidade de vida ruim, com médias muito
baixas
nos
domínios
avaliados,
principalmente
nos
aspectos
espirituais/Religião/Crenças, sendo a dor um fator interveniente de maneira negativa
nesta qualidade de vida, apresentando, nos domínios: psicológico, nível de
independência, relações sociais, meio ambiente e na auto avaliação da qualidade de
vida geral, uma piora à medida que a dor se agravou.
Dessa forma, podemos concluir que o nível de dor apresenta-se como um
impacto negativo na qualidade de vida de pessoas com HIV/AIDS, pois no nosso
estudo, essas duas variáveis apresentaram um comportamento inversamente
proporcional.
Sugerimos outros estudos que abordem a etiologia da dor de maneira mais
detalhada, controlando a terapia medicamentosa desses pacientes, bem como o
nível socioeconômico, além da presença de doenças oportunistas ou câncer
associado. Ainda deixamos como sugestão, que seja feito um acompanhamento
longitudinal de maneira que venha melhorar a compreensão sobre o processo tanto
da dor como da qualidade de vida dessas pessoas.
84
VI- REFERÊNCIAS
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ANEXOS
Anexo 1- WHOQOL – HIV bref
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