Saber Viver
P R O F I SS I O N A L D E SA Ú D E
nº 9 • Junho 2007
Cuidando das crianças
que vivem com HIV/aids
Contribuições para uma assistência
integral e de qualidade
Crianças vivendo
com HIV/aids
Saber Viver Profissional de Saúde
9ª Edição – Junho 2007
Correspondências à redação:
C. Postal 15.088 – Rio de Janeiro (RJ)
Cep 20.031-971
Coordenação, edição e reportagem:
Adriana Gomez e Silvia Chalub
Secretária de redação:
Ana Lúcia da Silva
Consultora lingüística:
Leonor Werneck
Reportagem:
Flávio Guilherme, Liliana de La Torre e Tatiana
Vieira da Silva.
Fotos:
www.swc.hu
Colaborou nesta edição:
Eliana Galano, psicóloga do Centro de Referência
da Infância e Adolescência (Criad) da
Coordenação Estadual de DST/Aids de São Paulo;
Elizabete Franco, psicóloga e coordenadora do
Projeto Viver Criança e Adolescente da ONG Grupo
de Incentivo à Vida (GIV), de São Paulo;
Marcos Tosoli, professor do Programa de
Mestrado da Faculdade de Enfermagem da
Universidade do Estado do Rio de Janeiro;
Maria Letícia Santos Cruz, pediatra e infectologista do Hospital dos Servidores do Estado do Rio
de Janeiro;
Norma Rubini, imunologista do Hospital
Universitário Gaffrée Guinle, no Rio de Janeiro;
Patrícia Diez Rios, advogada da ONG Pela Vidda
Niterói
Pilar Lecussán, médica do Instituto da Criança
do Hospital das Clínicas, em São Paulo;
Sidnei Pimentel, infectologista do Centro de
Referência da Infância e Adolescência (Criad) da
Coordenação Estadual de DST/Aids de São Paulo;
Silvia Guasti, médica e coordenadora do ambulatório de pediatria do Hospital Municipal Carlos
Tortely, em Niterói - RJ;
Virgínia Morais, assistente social do Projeto
Criança = Vida, desenvolvido pela ONG Pela Vidda
Niterói na pediatria do Hospital Municipal Carlos
Tortely.
s iniciativas do Programa Nacional de DST e Aids para
reduzir a transmissão vertical do HIV, apesar de terem
alcançado bons resultados nos últimos anos, ainda estão
longe de solucionar o problema. Levando em conta, ainda, o
crescimento da expectativa de vida dos que nasceram
infectados pelo HIV na última década, não é de se estranhar
que o número de crianças com HIV/aids que freqüentam
regularmente as unidades de saúde seja grande.
As demandas específicas desse grupo, no entanto, continuam
sendo motivo de muita inquietação entre os profissionais de
saúde. O dinamismo da pesquisa terapêutica na área faz com
que as atualizações necessitem ser cada vez mais constantes.
Não só no que diz respeito às novas drogas utilizadas, mas
também em relação aos procedimentos mais adequados.
Segundo os profissionais que atendem crianças soropositivas,
uma das questões mais estressantes de seu trabalho é a
revelação diagnóstica. Qual o melhor momento e a melhor
forma de fazê-la são temas freqüentes nas discussões de
equipe. Outro desafio é saber ouvir, com atenção e sem idéias
pré-concebidas, os cuidadores das crianças. Ajudá-los a lidar
melhor com a aids é um passo importante para estimular a
adesão da criança ao tratamento, um fator complicado. Mais
complexo ainda é saber como intervir nas situações de
discriminação, violência e abandono.
Neste número, a Saber Viver Profissional de Saúde tenta
responder essas e outras questões que fazem parte do dia-adia de quem atua na área. Esperamos, assim, poder ajudá-lo
em seu trabalho.
Boa leitura.
A
Projeto Gráfico e Arte Final:
A 4Mãos Com. e Design
Impressão:
Gráfica MCE
Apoio:
SUMÁRIO
Acompanhamento clínico e laboratorial - 4
Terapia anti-retroviral - 6
Revelação do diagnóstico e adesão ao tratamento - 10
O que fazer diante de situações de violência e abandono - 13
3
Recém-nascido de mãe
infectada pelo HIV
Acompanhamento
clínico e laboratorial
egundo estudo divulgado pelo
Ministério da Saúde em 2004,
a prevalência de infecção pelo o
HIV em parturientes entre 15 e 49
anos de idade, de todas as regiões do
Brasil, é de 0,42%. Isso corresponde
a uma estimativa de cerca de 13 mil
parturientes infectadas num universo
de três milhões.
Nos últimos anos, a detecção precoce do HIV em gestantes tem recebido um alto investimento por parte
do governo, que busca aprimorar suas
ações de controle da epidemia e evitar
o surgimento de novos casos de aids
infantil.
S
CUIDADOS PARA EVITAR A
TRANSMISSÃO DO HIV
Para tentar impedir a transmissão
do HIV da mãe para filho, os cuidados começam durante o período
intra-uterino, quando a gestante soropositiva deve seguir um esquema
anti-retroviral adequado para o seu
caso. Após o parto, o recém-nascido
receberá a quimioprofilaxia com
zidovudina – com início, de preferência, entre as duas e oito primeiras
horas de vida – até completar seis
semanas. No caso da mãe não ter
recebido acompanhamento especializado e tratamento anti-retroviral durante a gestação, o início da
4
zidovudina para o recém-nascido deve ser o mais precoce possível.
De acordo com as Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças
Infectadas pelo HIV publicado pelo Programa Nacional de DST/Aids do
Ministério da Saúde, em 2006, não há comprovação do benefício desta
quimioprofilaxia, se iniciada após o bebê completar 48 horas de nascido. A
indicação, nesse caso, fica a critério do médico.
O atendimento das crianças nascidas de mães infectadas pelo HIV é
realizado em unidades especializadas até, pelo menos, a definição de seu
diagnóstico. O ideal seria que mesmo as crianças não-infectadas fizessem
visitas periódicas às unidades especializadas até o final da adolescência, em
virtude de terem sido expostas não só ao HIV, mas, também, a drogas antiretrovirais. Essa preocupação reside no fato de não se conhecerem as possíveis
repercussões da exposição a tais medicamentos a médio e longo prazo.
Infelizmente, esta não é a realidade das unidades de saúde do Brasil.
PROCEDIMENTOS AO NASCER
Alguns procedimentos especiais com a criança na hora do nascimento
quando a mãe é portadora do HIV:
• Imediatamente após o parto, lavar o recém-nascido com água e sabão,
evitando contato com o sangue materno e procedimentos invasivos.
• Aspirar delicadamente, se necessário, as vias aéreas do recém-nascido,
evitando traumatismo em mucosas.
• Devido à possibilidade de ocorrência de anemia no recém-nascido em
uso de zidovudina, recomenda-se a realização de hemograma completo da
criança no início do tratamento, e após 6 e 12 semanas.
• Assegurar que, ao ter alta da maternidade, o recém-nascido tenha consulta
agendada em serviço de referência.
• O aleitamento materno é contra-indicado no caso de criança nascida de
mãe infectada pelo HIV, pois pode servir como vetor de transmissão do
vírus. O fornecimento contínuo de fórmula láctea deverá ser assegurado por
no mínimo 12 meses.
Segundo a agência Unaids, da ONU, a cada ano, mais de 300.000 crianças
no mundo são infectadas pelo HIV depois do nascimento.
DIAGNÓSTICO LABORATORIAL
O exame de sorologia anti-HIV da
criança nascida de mãe soropositiva
pode resultar positivo até os 18
meses, pois até essa idade ela possui
em seu sangue os anticorpos contra o
vírus. Nesse caso, o diagnóstico
laboratorial da infecção pelo HIV deve
ser realizado através da quantificação
do RNA viral (carga viral). Recomendase a realização do primeiro exame
com um mês de vida. Em caso de
carga viral detectável, o exame deve
ser repetido logo em seguida para
confirmação do diagnóstico. Caso o
resultado seja indetectável, o exame
deverá ser repetido aos 4 meses de
vida. Permanecendo indetectável, a
criança provavelmente não está
infectada pelo HIV, mas deverá continuar em seguimento clínico e laboratorial até os 18 meses de vida, quando então deverá ser solicitada a
sorologia anti-HIV.
CALENDÁRIO VACINAL DA CRIANÇA INFECTADA/EXPOSTA AO HIV
IDADE (EM
MESES)
VACINA (Nº DA DOSE)
0 (RN) (3) (4)
Hep B, BCG ID
1
Hep B
2
DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), Pnc7 (8), Rtv
(9), MenC conj. (10)
4
DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), Pnc7(8), MenC
conj. (10), infl (11)
6
Hep B, Pnc7 (8), SRC (12), VZ (13), Hep A (14)
7
Infl (11)
12
Hep B, Pnc7 (8), SRC (12), VZ (13), Hep A (14)
15
DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), VZ (13)
18
Hep A (14)
24
Pn23 (8)
6 anos
DTP ou DTPa (5), VIP ou VOP (7), SRC (12), Pn23 (8)
16 anos
DT ou dTpa (15)
Vacina contra febre amarela (16); indicada a partir dos 9 meses de acordo com a
situação epidemiológica local e condição imunológica do paciente, conforme
orientação dos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais (CRIE) do
Ministério da Saúde.
Legenda: Hep B = hepatite B; Hib = Haemophilus influenzae tipo b; DTP = difteria, tétano e pertussis; DTPa = difteria, tétano e pertussis acelular; VIP = vacina injetável contra pólio; VOP = vacina oral contra pólio; Pnc7 = vacina contra pneumococo conjugada 7-valente; Rtv = vacina oral
contra rotavirus; Men C conj. = vacina contra meningococo tipo C conjugada; Infl = vacina contra
influenza; Hep A = hepatite A; SRC = vacina contra saramp, caxumba e rubéola; VZ = vacina contra Varicella zoster; Pn23 = vacina polissacarídica contra pneumococo 23-valente.
Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa
Nacional de DST/Aids. Mais informações em www.aids.gov.br, item documentos e publicações.
VACINAÇÃO DE CRIANÇAS
NASCIDAS DE MÃES
SOROPOSITIVAS PARA O HIV
Crianças infectadas pelo HIV são
mais suscetíveis a infecções como tuberculose e hepatite B, portanto, as vacinas contra a tuberculose (BCG-ID) e
contra o vírus da hepatite B deverão ser
dadas logo após o nascimento. Segundo a imunologista do Hospital Universitário Gaffrée Guinle, do Rio de Janeiro,
Norma Rubini: “como a definição do
diagnóstico da infecção pelo HIV ocorre
ao longo do primeiro ano de vida, as crianças com exposição vertical ao HIV devem seguir um calendário de imunizações que inclui as vacinas de rotina,
com algumas modificações, e vacinas
especiais indicadas para pacientes com
imunodepressão”.
Para os bebês menores de 1 ano de
idade, com suspeita clínica de infecção
pelo HIV ou que tenham o diagnóstico definitivo de infecção pelo HIV, recomenda-se não prescrever a vacina Sabin contra a poliomielite. A alternativa
é a Salk (elaborada com vírus inativado), que pode ser encontrada em
Centros de Referência Imunobiológicos Especiais. Veja os locais, na última
página da revista.
PROFILAXIA CONTRA O
PNEUMOCYSTIS JROVECI
A pneumonia por Pneumocystis jroveci (nome atual do patógeno Pneumocystis carinii) é muito comum em crianças com HIV. Ela pode se manifestar
rapidamente e causar insuficiência respiratória aguda com alta letalidade, justificando a indicação de profilaxia primária com sulfametoxazol - trimetopin em
todas as crianças expostas ao vírus, até
que seja definida a não infecção. A faixa
etária de maior risco é a compreendida entre os 3 e 6 meses de idade. Em
crianças menores de 12 meses, os
níveis de células CD4 (contagem dos
linfócitos) não são marcadores do risco
de pneumocistose. ■
5
Crianças infectadas
pelo HIV
Manifestações clínicas
e indicação
de tratamento
progressão da aids em crianças
não tratadas com anti-retrovirais pode ser precoce (20%
dos lactentes iniciam os sintomas aos
4 meses de idade), ou tardia, com
início dos sintomas aos 6 anos. Apesar da progressão da doença estar
relacionada, principalmente, a fatores
imunológicos e virológicos, a imunologista Norma Rubini observa que
“uma vida saudável com boa alimentação, higiene ambiental, assistência
médica adequada e ambiente familiar
com harmonia e amor certamente
contribuem para uma melhor qualidade de vida”.
O espectro de manifestações
clínicas da aids pediátrica é muito amplo, sendo que grande parte das
doenças apresentadas por crianças
infectadas pelo HIV são também
observadas em crianças saudáveis ou
portadoras de outras condições clínicas. Segundo Norma Rubini, os prin-
A
6
cipais sintomas e sinais da infecção
pelo HIV em crianças são: infecções
em vias aéreas superiores de repetição (otites, sinusites), linfadenomegalias generalizadas (vários gânglios volumosos), hepatomegalia
(fígado volumoso), esplenomegalia
(baço volumoso), hipertrofia de parótidas, atraso no desenvolvimento
pondo-estatural, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, diarréia
persistente ou recorrente, febre persistente ou recorrente, candidíase oral,
infecções bacterianas graves de repetição (pneumonias, meningite,
septicemia), herpes zoster, pneumonia por Pneumocystis jroveci,
tuberculose pulmonar, toxoplasmose
e infecção pelo citomegalovírus.
CASOS DE TUBERCULOSE TÊM
AUMENTADO
Maria Letícia Santos Cruz, pediatra
e infectologista do Hospital dos Servi-
dores do Estado, no Rio de Janeiro,
ressalta que a tuberculose tem apresentado um importante aumento em
crianças infectadas pelo HIV. “Atualmente, na cidade do Rio de Janeiro, o
diagnóstico de presença do HIV em
adultos se dá principalmente através
da tuberculose”, diz a médica, que lembra que os casos de tuberculose em
crianças acompanham os casos em
adultos.
Os pacientes com indicação de uso
da rifampicina para o tratamento da tuberculose devem ter a seleção de antiretrovirais compatibilizada com o uso
desse medicamento, com o intuito de
evitar a ocorrência de interações medicamentosas adversas e falha terapêutica devido à redução dos níveis de
inibidores da protease e da nevirapina.
Todos os ARVs da classe dos inibidores
da transcriptase reversa análogos de
nucleosídeos (ITRN) são compatíveis
com a rifampicina. Dentre os inibidores
da transcriptase reversa não-análogos de nucleosídeos, somente o efavirenz é
compatível. Assim sendo, o esquema recomendado é a associação de dois
ITRN com o efavirenz.
INÍCIO DA TERAPIA ANTI-RETROVIRAL
A introdução da terapia anti-retroviral dependerá da evolução clínica e
imunológica da criança. O tratamento deve ser individualizado e planejado
em conjunto com os responsáveis pelo paciente e, quando possível, também
com o próprio paciente. O objetivo é atingir o máximo de adesão ao
esquema terapêutico indicado, fator fundamental para o sucesso do
tratamento.
CLASSIFICAÇÃO DA INFECÇÃO
PELO HIV EM CRIANÇAS
De acordo com critérios adotados
pelo Programa Nacional de DST e
Aids do Ministério da Saúde, a
observação de parâmetros clínicos e
imunológicos define em que fase da
infecção pelo HIV a criança se encontra e orienta sobre o momento adequado para o início da terapia antiretroviral. Veja quadros 1, 2 e 3.
CLASSIFICAÇÃO DA INFECÇÃO PELO HIV EM CRIANÇAS
QUADRO 1.
CATEGORIAS CLÍNICAS
Categoria N – Assintomática:
ausência de sinais e/ou sintomas ou
com apenas uma das condições da
categoria A.
Categoria A – Sinais e/ou sintomas
leves: presença de 2 ou mais das condições abaixo, porém sem nenhuma
das condições das categorias B e C:
• linfadenopatia (>0,5 cm em mais
de 2 cadeias diferentes);
• hepatomegalia;
• esplenomegalia;
• parotidite; e
• infecções persistentes ou recorrentes de vias aéreas superiores
(otite média ou sinusite).
Categoria B – Sinais e/ou sintomas
moderados:
• anemia (Hb < 8g/dl), neutropenia (<1.000/mm3) ou trombocitopenia (<100.000/mm3),
por mais de 30 dias;
• meningite bacteriana, pneumonia ou sepse;
• candidíase oral persistindo por
mais de 2 meses;
• miocardiopatia;
• infecção por citomegalovírus
(CMV), antes de 1 mês de vida;
• diarréia recorrente ou crônica;
• hepatite;
• estomatite pelo vírus Herpes
simplex (HSV) recorrente (mais
do que 2 episódios/ano);
• pneumonite ou esofagite por
HSV, com início antes de 1 mês
de vida;
• herpes zoster, com 2 episódios
ou mais de um dermátomo;
• pneumonia intersticial linfocítica
(LIP);
• nefropatia;
• nocardiose;
• febre persistente (> 1 mês);
• toxoplasmose antes de 1 mês de
vida; e
• varicela disseminada ou complicada.
Categoria C – Sinais e/ou sintomas
graves. Crianças com quaisquer das
condições listadas abaixo:
• Infecções bacterianas graves,
múltiplas ou recorrentes (confirmadas por cultura, 2 episódios
em intervalo de 1 ano): septicemia, pneumonia, meningite, infecções osteoarticulares, abscessos de órgãos internos;
• candidíase esofágica ou pulmonar;
• coccidioidomicose disseminada;
• criptococose extrapulmonar;
• criptosporidíase ou isosporíase
com diarréia (> 1 mês);
• CMV em locais além do fígado,
baço ou linfonodos, a partir de 1
mês de vida;
• encefalopatia pelo HIV (achados
que persistem por mais de 2
meses), em razão de:
a) déficit do desenvolvimento
neuropsicomotor;
b) evidência de déficit do
crescimento cerebral ou microcefalia adquirida identificada
por medidas de perímetro
específico ou atrofia cortical
mantida em tomografia computadorizada ou ressonância
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
magnética sucessiva de crânio;
c) déficit motor simétrico com
2 ou mais dos seguintes
achados: paresias, reflexos
patológicos ataxia e outros.
infecção por HSV, úlceras mucocutâneas com duração maior do
que 1 mês ou pneumonite ou
esofagite (crianças >1 mês de
vida);
histoplasmose disseminada;
Mycobacterium tuberculosis
disseminada ou extrapulmonar;
Mycobacterium ou outras
espécies disseminadas;
Mycobacterium avium ou M.
kansasii disseminados;
pneumonia por Pneumocystis
carinii;
salmonelose disseminada recorrente;
toxoplasmose cerebral com início
após o 1º mês de vida;
síndrome da caquexia, manifestada por:
a) perda de peso >10% do
peso anterior; ou
b) queda de dois ou mais percentis nas tabelas de peso para
a idade; ou
c) peso abaixo do percentil 5,
em duas medidas sucessivas; e
d) diarréia crônica (duração
maior que 30 dias); ou
e) febre por 30 dias ou mais,
documentada.
leucoencefalopatia multifocal progressiva;
sarcoma de Kaposi; e
linfoma primário do cérebro e
outros linfomas.
Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.
7
QUADRO 2.
CATEGORIAS IMUNOLÓGICAS (SEGUNDO CLASSIFICAÇÃO RECENTE DA OMS)
CLASSIFICAÇÃO
DA IMUNODEFICIÊNCIA
VALORES DE CD4 POR IDADE
11 MESES (%)
12-35 MESES (%)
36-59 MESES
5 ANOS (CÉLS./MM3)
> 500
Não significativa
> 35
> 30
> 25
Leve
30-35
25-30
20-25
350-499
Avançada
25-30
20-25
15-20
200-349
Grave
< 25
< 20
< 15
< 200 ou < 15%
Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.
QUADRO 3.
PARÂMETROS CLÍNICOS, IMUNOLÓGICOS E
VIROLÓGICOS PARA INÍCIO DA TERAPIA ANTIRETROVIRAL EM CRIANÇAS, POR FAIXA ETÁRIA
< 11 meses:
Critérios Clínicos: Categoria B (exceto LIP, plaquetopenia,
tuberculose pulmonar, febre persistente, pneumonia - único
episódio) ou Categoria C - tratar
OU
Critérios laboratoriais:
CD4: < 25% ou < 1.500 cels/mm3 - tratar
Carga viral: >1.000.000 cópias/mm3 - considerar tratamento
12-35 meses:
Critérios Clínicos: Categoria B (exceto LIP, plaquetopenia,
tuberculose pulmonar, febre persistente, pneumonia - único
episódio) ou Categoria C - tratar
OU
Critérios laboratoriais:
CD4: < 20% ou < 750 cels/mm3 - tratar
Carga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento
35-59 meses:
Critérios Clínicos: Categoria C - tratar
OU
Critérios laboratoriais:
CD4: < 15% ou < 350 cels/mm3 - tratar
Carga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento
< 5 anos:
Critérios Clínicos: Categoria C - tratar
OU
Critérios laboratoriais:
CD4: < 15% ou < 200 cels/mm3 - tratar
Carga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento
Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças
Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.
8
ESQUEMA ANTI-RETROVIRAL INICIAL
O esquema inicial para terapia anti-retroviral
recomendado pelo consenso médico
pediátrico do Programa Nacional de DST/Aids
é o que inclui 2 inibidores da transcriptase
reversa análogos de nucleosídeos (ITRN)
associados a 1 inibidor da transcriptase reversa
não-análogo de nucleosídeos (ITRNN). Essa
opção está baseada em uma melhor adesão
e em uma menor toxicidade, reservando-se
para uma fase posterior o esquema com 2
ITRN associados a 1 inibidor da protease (IP).
TERAPIA ANTI-RETROVIRAL
INICIAL RECOMENDADA
2 ITRN (Preferencialmente zidovudina + lamivudina. Em caso de contraindicação absoluta à zidovudina optar
por abacavir + lamivudina ou estavudina + lamivudina).
associados à
1 ITRNN (nevirapina, se menor de 3
anos / nevirapina ou efavirenz, se maior
que 3 anos).
OBS: O abacavir apresenta risco de
reação de hipersensibilidade que pode
ser fatal. Se houver suspeita dessa
reação, a droga deve ser imediatamente
suspensa e sua re-introdução é contraindicada.
Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em
Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa
Nacional de DST/Aids.
Mais informações: www.aids.gov.br, item documentos e
publicações.
O IP lopinavir/r está indicado como componente da terapia tríplice inicial
em crianças menores de dois anos de idade com progressão rápida da
doença.
DIFICULDADES COM O TRATAMENTO
A maior parte das crianças tem dificuldades em aderir ao tratamento antiretroviral. “A falta de adesão ao tratamento é a principal causa de falha
terapêutica”, diz a pediatra e infectologista Maria Letícia Santos Cruz, do
Hospital dos Servidores. “A criança depende integralmente de outra pessoa
para ministrar o remédio, e a adesão, em geral, é baixa. Há uma série de
resistências, como, por exemplo, a criança rejeitar a medicação por achar o
gosto ruim e se ressentir de efeitos colaterais como diarréia e vômito”.
A imunologista Norma Rubini afirma que a família precisa ser orientada e
estimulada no momento da introdução da terapia anti-retroviral e ao longo de
todo o tratamento: “Antes do início da terapia deve ficar claro para a família
que o cumprimento rigoroso da prescrição médica é um fator fundamental
para a eficácia do tratamento. É importante esclarecer dúvidas e temores
com relação aos efeitos adversos, investigar a rotina de vida familiar e da
criança e buscar, junto com a família, a melhor alternativa, não só do ponto
de vista científico, mas também que seja de fácil incorporação à rotina e
hábitos familiares. As crianças maiores também devem ser motivadas para
uma boa adesão à prescrição”.
Norma destaca a relevância do suporte psicoterápico e social e dos grupos
de adesão e de auto-ajuda, inseridos em um trabalho institucional
interdisciplinar, como facilitadores da adesão ao tratamento. “A busca de
estratégias para melhorar a adesão de crianças e adolescentes ao uso de
medicamentos anti-retrovirais é um constante desafio para os profissionais que
prestam assistência a estes pacientes”, revela.
EFEITOS ADVERSOS - COMO LIDAR COM ELES
Os efeitos adversos, ao lado dos problemas de adesão, constituem uma
das grandes limitações da terapia anti-retroviral. Muitos pacientes sofrem com
intolerância à medicação, que se manifesta, em geral, através de náuseas,
vômitos, dor abdominal e diarréia. “É importante orientar os familiares para as
medidas de suporte e sobre a transitoriedade destes efeitos colaterais,
prevenindo a interrupção desnecessária do tratamento”, destaca a imunologista
Norma Rubini.
A toxicidade das drogas é outro problema a ser enfrentado. “As mais
freqüentes, em pacientes pediátricos, são as toxicidades hematológica,
pancreática e hepática” diz a médica. “Os monitoramentos laboratorial e
clínico são fundamentais para detecção precoce, pois possibilitam o ajuste de
doses ou a substituição do fármaco, quando indicado”.
Nos últimos anos, outros efeitos adversos da terapia anti-retroviral foram
observados em crianças, como alterações no metabolismo de lipídeos e
glicídeos e alterações na distribuição da gordura corporal. “A lipodistrofia pode
ter um impacto profundamente negativo, ocasionando até o abandono do
tratamento”, diz Norma, ressaltando mais uma vez a importância da orientação
QUANDO A
GENOTIPAGEM É
NECESSÁRIA
Segundo a pediatra e infectologista Maria Letícia Santos Cruz,
devido ao aumento de casos de
infecção primária por vírus já
resistentes, é indicada a genotipagem em filhos de mulheres que
tenham recebido anti-retrovirais
durante a gravidez. “Dessa forma é
possível escolher um esquema antiretroviral com maior probabilidade
de acerto”, diz ela. “A genotipagem
é também indicada nos casos em
que é necessário mudar o esquema
terapêutico da criança em virtude
de falha terapêutica”, completa a
imunologista Norma Rubini.
para pacientes e familiares: “uma
dieta adequada e a prática regular de
atividade física podem ter um papel
protetor nesse caso”.
Novos efeitos adversos graves
foram descritos, recentemente:
alterações no metabolismo ósseo,
acarretando osteopenia, osteoporose,
osteonecrose e necrose avascular da
cabeça do fêmur, e acidose láctica.
“O monitoramento do crescimento,
controle laboratorial e realização de
métodos diagnósticos de imagem
possibilita a identificação e tratamento adequado dessas complicações”, observa a médica.
Apesar de não ser sempre possível, Norma aponta que o ideal é
optar por esquemas anti-retrovirais
menos tóxicos. “Além disso, o
monitoramento cuidadoso dos
efeitos adversos e a abordagem
interdisciplinar são os instrumentos
que dispomos para o enfrentamento
desta questão”, conclui. ■
No site da Saber Viver você encontrará artigos
da imunologista Norma Rubini sobre o
tratamento do HIV em crianças. Acesse
www.saberviver.org.br e clique em biblioteca
9
Revelação do diagnóstico
e adesão ao tratamento
Desafios para profissionais,
cuidadores e crianças
os últimos anos, o rápido
desenvolvimento observado
na terapia de combate à aids
foi acompanhado por um lento
avanço na qualidade de atendimento
oferecido aos pacientes, principalmente no que diz respeito às
demandas específicas das crianças e
adolescentes soropositivos. Mas
ainda assim, há o que comemorar.
Inúmeras unidades de saúde no
Brasil estão em processo de
reestruturação e integração dos serviços oferecidos, tais como: criação
de ambulatório específico, contratação de profissionais especializados
no atendimento a esse público e
N
10
disponibilidade de equipe necessária
(médicos, enfermeiros e auxiliares,
psicólogos, dentistas, fonoaudiólogo,
assistente social e nutricionista) para
o cuidado integral.
Esse é o caso do Centro de Referência da Infância e Adolescência
(Criad) da Coordenação Estadual de
DST/Aids de São Paulo, onde uma
equipe multiprofissional se empenha em encontrar respostas para
questões como a revelação do
diagnóstico à criança soropositiva e
a adesão ao tratamento contra a aids.
Temas delicados, pois constituem
grades desafios tanto para os
pacientes e seus cuidadores como
para os profissionais.
Uma pesquisa realizada, em
2005, com 121 profissionais de
saúde do estado de São Paulo
constatou que a maioria considera a
revelação diagnóstica um trabalho
desgastante, sendo que todos os
entrevistados solicitaram supervisão,
orientação e treinamento específico
para que esse processo possa
ocorrer de forma mais tranqüila.
Embora a maior parte tenha
concordado que é importante
conversar com a criança sobre a
doença e o tratamento, não houve
um consenso em relação à melhor
história a ser contada nem sobre
quem deve informar a criança e/ou
adolescente sua condição de
soropositivo para o HIV.
CONHECER O DIAGNÓSTICO
FAVORECE A ADESÃO
Segundo Eliana Galano, psicóloga
do Criad, muitos profissionais de
saúde e cuidadores (mães, pais, avós,
ou quem quer que seja o cuidador
da criança) acreditam que adiar o
confronto com o diagnóstico é uma
forma de proteger as crianças. “Eles
receiam especialmente que elas
sofram com o isolamento social, o
preconceito e a estigmatização”, diz a
psicóloga, ressaltando que essa
atitude ainda reflete o medo que os
cuidadores têm de que a criança sinta
o mesmo impacto que eles sentiram
quando souberam de seu próprio
diagnóstico, numa época em que a
revelação era feita de forma ruim.
Pilar Lecussán, médica do Instituto
da Criança do Hospital das Clínicas,
em São Paulo, acrescenta que os
pais têm muita dificuldade em revelar
aos filhos a própria condição de
infectados, pois isso envolve a necessidade de revelar aspectos como
modo de infecção, história sexual e
uso de drogas. No entanto, a médica
afirma que não se deve esconder o
diagnóstico do pequeno paciente,
pois, após a revelação, a reação das
crianças é de alívio pelo diálogo estabelecido e pela liberação do segredo.
A psicóloga Eliana Galano
concorda. Ela aponta que o silêncio
dos adultos (profissionais e cuidadores), a desconversa ou a mentira
podem tomar proporções bastante
assustadoras e enigmáticas no
psiquismo infantil. “Nesse universo, a
solidão acaba sendo a vivência mais
marcante para esses jovens
portadores do HIV/aids. Por desconhecerem o mecanismo de ação da
doença, as crianças atribuem signi-
Segundo Pilar
Lecussán, médica do
Instituto da Criança do
Hospital das Clínicas,
em São Paulo, não se
deve esconder o
diagnóstico do
pequeno paciente,
pois, após a revelação,
samente escolhidos, com brinquedos
coloridos e atraentes às crianças),
onde os ‘soldadinhos’ (células CD4)
do corpo se fortalecem com a ajuda
dos medicamentos”, revela.
Outra iniciativa que tem contribuído para facilitar a adesão ao tratamento, segundo Eliana Galano, foi a
criação de uma brinquedoteca no
Criad: “Um espaço alternativo bem
estruturado, organizado e lúdico dentro do serviço de saúde torna a presença da criança no hospital menos
traumatizante e possibilita maior
bem-estar físico e emocional. Entendemos que isso melhora a relação
criança-profissional e favorece sua
reinserção social”.
a reação das
crianças é de alívio
pelo diálogo
estabelecido e pela
liberação do segredo.
ficados pautados nos recursos emocionais e cognitivos que dispõem,
construindo fantasias, que, em sua
maioria, são distantes e deslocadas
da realidade”, diz. De acordo com sua
experiência clínica, quadros de fobia e
depressão e dificuldade para tomar a
medicação são alguns dos sintomas e
comportamentos diretamente associados a esse segredo que não pode
ser revelado. Segundo a psicóloga,
quando a criança ou o adolescente
entende o que se passa em seu
organismo a tendência é colaborar
mais com o tratamento. “Para ajudálos a compreender melhor a doença
e a importância da medicação,
usamos o Kit Revelação Diagnóstica
(composto por materiais cuidado-
FORTALECER A AUTO-ESTIMA:
FUNDAMENTAL PARA ADESÃO
Para Marcos Tosoli, professor do
Programa de Mestrado da Faculdade
de Enfermagem da Universidade do
Estado do Rio de Janeiro que estuda a
relação entre a criança e seus
cuidadores e o tratamento contra a
aids, diversos fatores influenciam a
adesão. As características dos medicamentos (seu tamanho, cor e sabor),
os efeitos colaterais provocados por
eles, a condição financeira da família
(que influi em sua freqüência na
unidade de saúde) e o acesso a uma
alimentação adequada são alguns
deles. No entanto, segundo Tosoli, o
que mais determina a relação que a
criança vai estabelecer com seu
tratamento é a forma como seus
familiares ou cuidadores lidam com a
aids. “A aids é uma doença que
interfere na auto-estima das pessoas e
esta subjetividade incide no
tratamento. Cabe ressaltar que a
criança precisa, necessariamente, de
alguém para que possa aderir, e esse
alguém também é um outro que
sofre”, diz Tosoli. Propiciar a essas
famílias a possibilidade de se fortalecer
11
para lidar com a aids e, conseqüentemente, com o tratamento é
imprescindível: “A substituição do
assistencialismo pela cidadania e pelo
direito é fundamental à construção de
uma nova relação da população com
os órgãos governamentais e também
com a aids”, afirma.
Segundo Marcos Tosoli, o maior
desafio para os profissionais de
saúde é permitir que crianças e
cuidadores construam recursos próprios para solucionar as especificidades de seus problemas. Neste sentido, cabe resgatar o conceito de
auto-cuidado. “A educação em saúde
é essencial na adesão, especialmente
quando ela se pauta na problematização das questões vivenciadas.
Torna-se premente oferecer voz aos
familiares e cuidadores para, de fato,
oferecer soluções para os problemas
que incidem e interferem em seus
cotidianos”, conclui.
QUANDO E COMO REVELAR O
DIAGNÓSTICO
A revelação do diagnóstico para a
criança deve ser entendida como um
longo e permanente processo, um
diálogo que não deve ser interrompido após a revelação propriamente
dita. “Mesmo a revelação parcial, ou
seja, sem nomeação da doença,
pode trazer benefícios às crianças”,
acredita Eliana Galano, psicóloga do
Criad. “Para isso, é importante que
os profissionais tenham conhecimento sobre o desenvolvimento
infantil, considerando a capacidade
de compreensão da criança, sua faixa
etária, particularidades e dúvidas”,
explica. De acordo com Sidnei
Pimentel, infectologista também do
Criad, a maneira ideal compreende o
emprego de linguagem adequada e
o uso de materiais lúdicos no
processo de revelação, trazendo
esses novos conceitos para o mundo
12
“A educação em saúde
é essencial na adesão,
especialmente
quando ela se pauta na
problematização das
questões vivenciadas".
Marcos Tosoli
que a criança entende.
Fundamentados em sua experiência clínica, profissionais do Centro
de Referência da Infância e Adolescência (Criad) e do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas criaram
um repertório de orientações para a
revelação do diagnóstico de HIV/aids
para as crianças que pode ser útil
tanto para profissionais de saúde
quanto para familiares ou cuidadores
das crianças. Vale ressaltar que o
ideal é que os passos da revelação
sejam construídos em conjunto pela
equipe de profissionais e os cuidadores. Aqui faremos um resumo.
CHEGOU A HORA DE INICIAR O
PROCESSO DE REVELAÇÃO
QUANDO:
• A criança faz questionamentos
sobre sua doença;
• Pais e familiares estão conscientes
e preparados para responder às
questões feitas pela criança;
• Existe um vínculo positivo entre a
criança e o profissional que faz o
acompanhamento;
• Há autorização de pais e familiares
para isso;
• A criança apresenta dificuldades
de adesão, nervosismo ou fobia;
• A criança possui recursos internos
para o enfrentamento do
diagnóstico;
• Profissionais e cuidadores têm
convicção quanto ao benefício da
revelação;
• A criança tem capacidade para
guardar segredo.
REVELAÇÃO PARA TERCEIROS
Em geral, os cuidadores preferem
restringir a revelação do diagnóstico da
criança ao núcleo familiar. A escola,
vista por cuidadores e profissionais de
saúde como uma parceira no cuidado
com a criança e adolescente soropositivo, é exceção. A maioria opta por
contar para professores e coordenadores. Contudo, lamentavelmente, a
psicóloga Eliana Galano reconhece que
há histórias traumatizantes de escolas
que não souberam lidar com a
situação por desconhecimento da
doença. Para a médica Pilar Lecussán,
“a revelação para pessoas fora do
círculo familiar é algo complexo que
deve ser pensado e ponderado”.
A portaria 796, de 29 de maio de
1992, não obriga os cuidadores a
revelar o diagnóstico da criança para
a escola. A orientação dos profissionais do Criad é que o cuidador só
deve contar caso sinta-se à vontade
para isso.
Elizabete Franco, psicóloga e
coordenadora do Projeto Viver
Criança e Adolescente da Organização não-Governamental Grupo de
Incentivo à Vida (GIV), de São Paulo,
acredita que é necessário um
trabalho mais amplo para romper o
preconceito e o estigma, pois são
fatores que interferem diretamente
na revelação e adesão ao tratamento.
“É difícil para o jovem pensar em um
projeto de vida quando se carrega
esse estigma. Ele fica tão reduzido à
aids que parece que ele é a própria
doença. Por isso precisamos
desenvolver um trabalho político de
desconstrução do preconceito que
existe ao redor”, analisa. ■
Violência
contra
crianças
portadoras
do HIV
rofissionais de saúde que
acompanham crianças e
adolescentes soropositivos
volta e meia se deparam com
situações de violência sofridas por
seus pacientes. Agressões físicas,
como abuso sexual e espancamentos, e aquelas decorrentes de atos
de negligência, abandono, preconceito e discriminação, infelizmente,
são comuns. Nas unidades de saúde
que atendem crianças portadoras do
HIV, o descaso com a saúde e com o
tratamento têm sido observados com
uma certa freqüência.
Como atuar diante de situações
como estas? Quando acionar o
Conselho Tutelar ou o Juizado? Qual
deve ser o limite da atuação dos
profissionais de saúde?
P
CONVERSAR COM PAIS E
CUIDADORES É O PRIMEIRO
PASSO
Casos tão recorrentes de
cuidadores que não cuidam da
forma correta, deixando de dar os
remédios e de levar as crianças às
consultas médicas e aos exames, são
considerados uma forma de
preconceito e de dificuldade por
parte do cuidador em lidar com a
doença. Para enfrentar essa situação,
Virgínia Morais, assistente social do
Projeto Criança = Vida, desenvolvido
pela ONG Pela Vidda Niterói na
pediatria do Hospital Municipal Carlos
Tortely, considera importante que os
profissionais tentem criar um vínculo
com a família da criança e entendam
o contexto em que ela vive. “É fundamental conhecer as dificuldades
que impedem o tratamento ou que
geram conflitos, e ajudar as famílias a
superá-las. Na maioria das vezes, são
problemas financeiros ou de
aceitação da doença”, explica Virgínia.
Elizabete Franco, professora da
Escola de Artes e Ciências Humanas
da Universidade de São Paulo e
coordenadora do Projeto Viver
Criança e Adolescente do Grupo de
Incentivo à Vida (GIV), concorda com
a importância do aconselhamento
junto à família do paciente e
acrescenta: “Precisamos ficar atentos
para que o aconselhamento não seja
um processo de moralização da
família. Os profissionais devem rever
os seus próprios preconceitos e olhar
o cuidador como um aliado. Às
vezes, ele também está precisando
de cuidado e não consegue dar à
criança a atenção necessária”.
Segundo ela, o processo de aconse-lhamento deve ser um trabalho de
equipe e precisa ser efetivo, consistente e refletido e, caso essa medida
não dê um retorno eficiente, o
Conselho Tutelar deve ser acionado
para acompanhar a família.
PARCERIA COM O CONSELHO
TUTELAR
“O Estatuto da Criança e do
Adolescente diz que os profissionais
que cuidam de menores podem ser
responsabilizados quando estão diante de uma situação de grande desrespeito e não fazem o encaminhamento jurídico necessário”, explica a
assistente social Virgínia Morais. Nessas
horas, uma boa parceria entre a equipe
de saúde e o Conselho Tutelar pode
fazer diferença. Antes de acionar o
Juizado de Menores, responsável pela
decisão final de abrigar a criança numa
instituição, os Conselhos Tutelares
buscam resolver o problema pelo
diálogo com os pais ou cuidadores.
A coordenadora do ambulatório de
pediatria do Hospital Municipal Carlos
Tortely, a médica Silvia Guasti, afirma
13
que não há regras quando se trabalha
com o ser humano: “As instituições,
muitas vezes, podem estar mais bem
preparadas do que a família para
cuidar daquela criança. Mas há casos
em que o vínculo da criança com os
pais, avós ou cuidadores é tão forte
que a questão emocional deve ser
muito bem examinada”, diz a médica,
lembrando que a demora, no entanto,
pode significar a perda do paciente.
“Certa vez, tentamos sensibilizar um
tio que se recusava a tratar o sobrinho.
Quando já estávamos buscando a
ajuda do Conselho Tutelar, a criança
não resistiu e morreu”, conta.
JUIZADO DA INFÂNCIA E
ADOLESCÊNCIA
A advogada Patrícia Diez Rios, da
ONG Pela Vidda Niterói, diz que,
quando há violência sexual ou abandono irreversível da criança pela
família ou cuidadores, colocando em
risco a vida do menor, os profissionais
de saúde devem informar não
apenas ao Conselho Tutelar, mas
também ao Juizado da Infância e da
Adolescência e ao Ministério Público.
“Os profissionais de saúde, muitas
vezes, temem violar um preceito básico do tratamento médico que é o
sigilo, mas, em casos como esses, a
denúncia passa a ser um dever legal
perante a justiça”, afirma.
A advogada recomenda que os
profissionais de saúde mantenham
o prontuário da criança sempre muito
atualizado. “Um prontuário bem narrativo sobre a situação e as consultas,
não apenas com informações médicas, mas de toda a equipe multidisciplinar, como assistentes sociais,
enfermeiros e psicólogos, protege os
profissionais que denunciarem os
maus tratos e ajuda a justiça numa
eventual ação de proteção daquela
criança”, sugere.
O diálogo seguido de uma eventual
denúncia cabe também às mulheres
grávidas que se recusam a tomar a medicação. “A legislação brasileira protege
o feto que está para nascer”, observa
Patrícia Rios. “Apesar de ser legalmente
possível obrigar uma mãe soropositiva
a se medicar, na prática isso se torna
quase impossível. Portanto, a sensibilização, nesses casos, é a melhor alternativa”, recomenda a advogada.
Patrícia reconhece que, muitas
vezes, cuidar de uma criança soropositiva pode ser problemático, principalmente para aquelas famílias que
vivem em situação de extrema pobreza. “Para isso, há o benefício da
prestação continuada (Art.203 da
Constituição Federal), que garante um
salário mínimo à criança. Mas, além
de difícil concessão, só as crianças
que vivem em famílias com renda per
capita inferior a 1/4 do salário mínimo
podem ser beneficiadas”, conclui. ■
Anuncio_Roche.pdf
C
M
Y
CM
MY
CY
CMY
K
6/21/07
3:30:57 PM
Área útil
CENTROS DE REFERÊNCIA
IMUNOBIOLÓGICOS ESPECIAIS:
Hospital Couto Maio
Rua São Francisco S/N - Monte Serrat
Salvador -Bahia
Telefone: (71) 3316-3467
(71) 3316-3084 / (71) 3316-3085
Hospital Materno Infantil de
Brasília
SGAS Quadra 608 Módulo A
Av. L2 Sul - Brasília - Centro
Telefone: (61) 3443-2636
(61) 3443-2322
Hospital Menino Jesus
Av. 28 de Setembro - Vila Isabel - RJ
Telefone: (21) 2264-2082
Hospital Infantil Nossa Senhora da
Glória
Alameda Mary Ubirajara, 205
Santa Luzia - Vitória - ES
Telefone: (27) 3345-7979
Santa Casa de Misericórdia
Av. Francisco Sales, 1111
Santa Efigênia
Belo Horizonte - MG
Telefone: (31) 3249-8922
Hospital Materno Infantil
Presidente Vargas
Av. Independência, 661 - Centro
Porto Alegre -RS
Telefone: (51) 3289-3000
Hospital das Clínicas -FMUSP
Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647
São Paulo - Telefone: (11) 3069-6000
ORGANIZAÇÕES
NÃO-GOVERNAMENTAIS:
Projeto Viver Criança e Adolescente
Desenvolvido no Grupo de Incentivo à
Vida (GIV), em São Paulo - SP, o projeto
visa contribuir para a formação de
crianças e adolescentes solidários, que
respeitem a diversidade humana, a vida,
e que tenham condições de enfrentamento da epidemia da Aids.
GIV: Rua Capitão Cavalcante, 145,
Vila Mariana. São Paulo/SP
Tel. (11) 5084 0255. www.giv.org.br
Projeto Criança = Vida
Desenvolvido pela ONG Pela Vidda Niterói
na pediatria do Hospital Municipal Carlos
Tortely, em Niterói-RJ. O objetivo do
projeto é contribuir para a construção da
identidade da criança e do jovem soropositivo, trabalhando por sua inclusão na
sociedade e por sua cidadania.
Grupo Pela Vidda
Niterói: Rua Visconde de Itaboraí, 66
Ponta de Areia - Niterói
Tel: (21) 2722 0067
[email protected].
www.pelavidda-niteroi.org.br
TESE:
A assistência às pessoas vivendo
com HIV/Aids: Aprendendo a cuidar
do vírus ou da pessoa?
Tese de doutorado em Saúde Coletiva do
Instituto de Medicina Social da Universidade do Estado do Rio de Janeiro da
médica Débora Fontenelle dos Santos.
Disponível no site do Instituto de
Medicina Social da UERJ, em biblioteca.
www.ims.uerj.br
Tá na Hora!
CONCURSO
Prêmio Nacional de Adesão
Promovido pelo Programa Nacional de
DST e Aids do Min. da Saúde, o Prêmio
Nacional de Adesão visa destacar experiências inovadoras de adesão à terapia
anti-retroviral realizadas nos anos 2006
e/ou 2007, desenvolvidas pelos serviços de assistência em saúde e organizações da sociedade civil.
Para se inscrever, preencha o formulário
de inscrição, relate a experiência desenvolvida em adesão à TARV em até 5
laudas e envie 3 cópias impressas e 3
cópias em meio magnético, em arquivo
word, até o dia 17 de agosto, para o
seguinte endereço:
Prêmio de Adesão
MINISTÉRIO DA SAÚDE - Unidade III
Programa Nacional de DST e AIDS
Unidade de Assistência e Tratamento
(UAT)- 2º andar - SEPN 511 - BLOCO C
- BRASILIA / DF - 70.750-543
Premiação
Após análise e julgamento, serão premiados os três trabalhos melhor classificados em cada categoria (serviços de
saúde e organizações da sociedade civil)
e publicados no site do PN.
1º lugar de cada categoria
Um computador com impressora
2º lugar de cada categoria
Uma TV 29 polegadas
3º lugar de cada categoria
Uma TV 20 polegadas
Os prêmios se destinam exclusivamente
as organizações da soc. civil que desenvolvem as ações de adesão premiadas.
Mais informações em www.aids.gov.br
e adesã[email protected]
UMA REVISTA GRATUITA QUE AJUDA A PREPARAR O PACIENTE PARA
INICIAR O TRATAMENTO COM OS ANTI-RETROVIRAIS
S
Com uma linguagem clara e construída a partir da experiência de outras pessoas que
tomam os ARV, a cartilha SABER VIVER TÁ NA HORA será distribuída, gratuitamente, aos
serviços de saúde. A edição é limitada.
Garanta os seus exemplares, informando os dados do serviço de saúde e o número de
cartilhas que gostaria de receber.
Escreva para [email protected]
16