nistério da S
Mi
aú
de
o
Co
RECOME
NDADO
Positiva
DS
rd
e na
ção d e DST/AI
Tratamento
contra a
AIDS
MC - 238/02
Vale a pena enfrentar as dificuldades.
Afinal, o que está em jogo é a sua vida
“Queremos qualidade
de vida e bem-estar
para o nosso corpo”
JUÇARA PORTUGAL SANTIAGO
“O tratamento
é a nossa chance de
continuarmos vivos”
ALEXANDRE MEYER
adesão
Conversa
Positiva
Conversa
MAIO 2002
DISTRIBUIÇÃO GRATUITA
Coordenação, edição e projeto gráfico
Adriana Gomez e Silvia Chalub
Revisão médica
Estevão Portela - Infectologista
Marco Antônio Vitória - Ass. Téc. Unidade de
Assistência da CNDST/Aids do Ministério da Saúde
Assessoria lingüística
Leonor Werneck
Arte final, fotolitos e produção gráfica
A 4 Mãos Comunicação Ltda.
Ilustrações
Bia Salgueiro /A 4 Mãos
Secretária de redação
Suzete Ferreira
Fotografia
Cristina Veneu
Impressão
Gráfica Imprinta
Tiragem
20.000 exemplares
[email protected]
Apoio
Patrocínio
MERCK SHARP & DOHME
Esta publicação é fornecida como um serviço de Merck Sharp & Dohme. Os pontos de vista aqui expressos refletem a experiência e
as opiniões dos autores. Não tome nenhum medicamento sem o conhecimento do seu médico; pode ser perigoso para sua saúde.
Agradecimentos especiais:
Ao Grupo Pela Vidda Rio de Janeiro, ao Grupo de Adesão do Hospital Clementino Fraga Filho da Universidade Federal
do Rio de Janeiro e às pessoas que cederam parte de suas histórias para serem publicadas nesta edição.
UMA
CONVERSA
franca
e positiva
Tomar os remédios corretamente não é fácil para ninguém.
Além dos horários muito rígidos, alguns têm o gosto péssimo e
muitos causam efeitos colaterais. Sem contar que muitas pessoas não conseguem acreditar que são portadoras do vírus.
Quando começam a tomar os remédios, passam a ser obrigadas
a encarar a realidade. Mas, mesmo diante desses obstáculos, é
Conheça-os
nas páginas
6, 7, 16 e 17
importante lembrar que por enquanto a única forma de conter o
HIV é através do uso diário dos anti-retrovirais (grupo de remédios contra a Aids).
de 1996, as pessoas soropositivas não tinham opção de tratamento. Somente o AZT era usado, sem grandes resultados.
Hoje, a história é bem diferente. A partir de novembro de
1996, passamos a receber gratuitamente os remédios no Brasil.
Uma grande conquista para um país empobrecido.
Agora, precisamos garantir a nossa qualidade de vida. E o principal
Veja nas
páginas
14 e 15
desafio é encontrar um equilíbrio entre o uso diário desses remédios
– que muitas vezes nos causam tantos efeitos colaterais, mas, por
outro lado, são os que nos mantêm vivos – e o nosso bem-estar.
A Conversa Positiva foi criada para ser sua aliada nesta jornada. No
nosso primeiro bate-papo, o tema é Adesão – palavra usada para
definir o envolvimento e a dedicação que temos com o nosso trata-
Confira nas
páginas 8 a 13
Leia nas páginas
4, 5 e 18
mento. Você vai encontrar aqui informações importantes e dicas
básicas sobre como incluir os remédios em seu dia a dia. Também
conhecerá pessoas que depois de passarem por várias dificuldades, contam, através de depoimentos, como conseguiram
transformar suas rotinas, demonstrando que é possível conviver
bem com a tarefa de ingerir várias cápsulas e comprimidos
diariamente. Fórmula mágica? Não. Vontade de viver e de lutar
por tudo que a vida tem para oferecer. E isso não é pouco.
muito prazer
Antes de esses medicamentos serem anunciados, em meados
“tratamento
Enfrentar o
”
é fundamental
depoimento
“Comecei o meu tratamento
4
JUÇARA PORTUGAL
SANTIAGO, 46 ANOS, DESCOBRIU QUE ESTAVA INFECTADA
PELO VÍRUS HIV EM 1992.
NESTE SINCERO DEPOIMENTO,
ELA AFIRMA QUE A INFORMAÇÃO FOI FUNDAMENTAL
PARA QUE ELA MUDASSE A
SUA RELAÇÃO COM O TRATAMENTO. POR OUTRO LADO,
ELA ASSUME QUE, MESMO
DEPOIS DE MUITA ADAPTAÇÃO
À NOVA ROTINA, AINDA
ENFRENTA DIFICULDADES
PARA CUMPRIR TODAS AS
EXIGÊNCIAS QUE REQUER O
TRATAMENTO CONTRA A AIDS.
em 1992. Eu era empregada da
Caixa Econômica Federal e recebia atendimento pela empresa. Tomava o AZT (Zidovudina) e o ddI (Didanosina) porque
a Caixa fornecia e eu pagava
apenas uma pequena parte. Apesar de ter acesso ao tratamento,
o que mais me incomodava era
a falta de informação. Eu não
sabia para que serviam e
como funcionavam aqueles
medicamentos no meu corpo. Tempos depois, tive que
começar a tomar o Norvir
(Ritonavir). Comecei a sentir
alguns efeitos colaterais, como
um formigamento na ponta dos
dedos. Por conta própria, achei
melhor diminuir a dosagem dos
remédios. Ao invés de tomar
um comprimido, por exemplo,
eu tomava a metade. Pensava
que, dessa forma, eu conseguiria diminuir os efeitos colaterais. Mas nada adiantou.
Não falei nada com meu médico, na época, sobre isso. Eu
continuava a me sentir mal e
hoje sei que tenho resistência
ao ddI porque nunca o tomei
direito.
Conversa Positiva – Adesão
A assistente social da Caixa me avisou que minha carga viral estava
alta e disse que já existiam na rede
pública outros remédios contra a
Aids que eram distribuídos gratuitamente. Ela me indicou também
alguns infectologistas com os quais
eu poderia continuar o meu tratamento fora da empresa. Eu tinha
muita dificuldade de falar com os
médicos sobre a minha vida. Mas
quando iniciei o meu tratamento
com outra médica, da rede pública,
comecei a ter uma relação mais
ativa com meu tratamento. Ela me
aconselhou a mudar o medicamento por causa da Hepatite C. Hoje sei
que esta relação é fundamental para
o meu bem-estar.
Meu tratamento melhorou
quando mudei de atitude
Com o tempo, consegui encarar
melhor o meu tratamento. Mudar
de atitude foi o primeiro passo.
Deixei de ser aquela paciente que
só escuta o que o médico tem para
falar. Hoje eu pergunto, tiro minhas
dúvidas e converso sobre o meu
cotidiano.
Enfrentar o tratamento é fundamental. Afinal, queremos qualidade
de vida e bem-estar para o nosso
corpo. Os principais interessados
em que o tratamento dê certo
somos nós. Portanto, se você está
tomando algum remédio e não se
sente bem com ele, procure conversar com o seu médico. Eu acho também que trocar idéias com outras
pessoas que estão passando pelo
mesmo problema é fundamental.
Existem vários locais onde as pessoas podem trocar experiências. A
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids (RNP+), por exemplo, é um deles. Através de encontros, você pode ouvir do outro uma
dica que pode ser fundamental para
amenizar o seu problema. Isso
acontece sempre comigo. Eu já
aprendi muito ouvindo outras pessoas. Hoje eu tenho mais consciência da minha vida com o HIV, que é
bem diferente da minha vida antes
de saber que eu estava infectada.
Sinto que agora eu tenho limite.
Quando eu descobri que era soropositiva, achei que fosse morrer.
Não morri. Estou viva e quero viver
bem mais e melhor. Reconheço que
ainda preciso me disciplinar.
Atualmente, eu consigo cumprir
corretamente 70% do meu tratamento, mas tenho certeza de que
eu vou chegar lá.” Quando eu descobri que era soropositiva,
achei que fosse morrer. Não morri. Estou viva e
quero viver bem mais e melhor.
Conversa Positiva – Adesão
5
Uma
medicamentos
armadilha
contra o HIV
6
HOJE EXISTEM 15 TIPOS DIFERENTES DE REMÉDIOS
ANTI-RETROVIRAIS QUE PODEM COMPOR O CHAMADO
"COQUETEL", COM MUITAS COMBINAÇÕES POSSÍVEIS ENTRE ELES.
LEIA COM ATENÇÃO COMO A "ARMADILHA" CONTRA O VÍRUS
É PREPARADA EM SEU ORGANISMO E NÃO SE ESQUEÇA
QUE VOCÊ É PARTE FUNDAMENTAL DESSE PROCESSO.
Como os remédios fazem efeito
1
OS MEDICAMENTOS
anti-Aids atualmente
disponíveis para uso são
divididos em dois grupos:
os inibidores de transcriptase reversa (que podem
ser subdivididos em análogo de nucleosídeos e análogo não-nucleosídeos) e
os inibidores de protease.
2
3
OS INIBIDORES de
protease bloqueiam a
ação de uma outra enzima exclusiva do HIV, a
protease viral. Essa enzima é responsável pela
montagem correta das
diversas proteínas que
formam o HIV. A interferência desses medicamentos nesse processo
leva à produção de vírus
defeituosos e incapazes
de infectar novas
células.
OS INIBIDORES DA
TRANSCRIPTASE
REVERSA bloqueiam a
ação da transcriptase
reversa (uma enzima
exclusiva do HIV)
dentro das células
infectadas pelo vírus,
impedindo a reprodução do HIV.
A associação de remédios que
agem contra o HIV em diferentes fases de seu ciclo reprodutivo é fundamental para a
eficácia do tratamento.
Conversa Positiva – Adesão
Quando os remédios não fazem efeito
Quando isso acontece, o número
de cópias do HIV no organismo aumenta rapidamente e o sistema de
defesa volta a enfraquecer, pela diminuição do número de células TCD4+ (chamada geralmente de
CD4), aumentando o risco de aparecimento de várias infecções e alguns
tipos de câncer. Isso ocorre freqüentemente quando a pessoa não toma os
remédios corretamente. O HIV é um
tipo de vírus que se transforma com
facilidade pela sua alta taxa de mutação genética. Se por algum motivo
você interromper, adiar ou usar doses
inadequadas dos seus medicamentos, o seu organismo pode ficar temporariamente sem a proteção completa
dos remédios. Logo, surge uma oportunidade de aparecerem partículas do
vírus transformadas (mutantes) que
podem ser resistentes a um ou mais
remédios que você vem tomando, às
vezes em um espaço de poucos dias.
A falha no tratamento pode ocorrer
também quando há problemas na
absorção do remédio pelo organismo,
interferência química na ação do antiretroviral causada por outro remédio,
ou quando a pessoa está infectada por
um vírus previamente resistente a determinado(s) medicamento(s). Quando uma dessas situações ocorre, o seu
médico pode indicar a mudança do remédio. E isso muitas vezes não é nada
bom, porque as opções de medicamentos geralmente são cada vez menores à medida que se modifica o
tratamento.
Atualmente, existe um teste laboratorial que permite ao médico identificar quais os remédios anti-retrovirais a que a pessoa pode estar apresentando resistência. Esta tecnologia
de última geração chama-se genotipagem e já vem sendo disponibilizada para alguns pacientes que apresentam determinadas características, na
?
O que
significa?
Linfócitos ou
Células TCD4+(conhecida
como CD4) Tipo
de célula do sistema
imunológico
responsável pela
coordenação da
resposta contra
infecções e certos
tipos de câncer.
É o alvo do HIV.
Transcriptase
reversa Enzima
específica do HIV,
responsável pelo
processo de duplicação do material
genético do vírus.
Como ocorre a infecção pelo HIV
1.
QUANDO O VÍRUS entra
na corrente sanguínea, ele busca preferencialmente as células
T-CD4+. O vírus consegue se reproduzir mais facilmente através dessas células, que são
responsáveis pela defesa do
nosso organismo contra infecções e certos tipos de câncer.
2. ATRAVÉS DE UMA ENZIMA
que só é encontrada no vírus, a
transcriptase reversa, o HIV
transforma a célula em uma "fábrica de vírus". Bilhões de partículas do HIV são produzidas
diariamente e saem em busca
Conversa Positiva – Adesão
3.
Protease
Essa enzima é
responsável pela
montagem das diversas proteínas que
compõem o HIV.
lhões de células T-CD4+ que não
foram atacadas continuam se reproduzindo também. Para que a
defesa imunológica do organismo fique comprometida, muitas
células T-CD4+ têm que ser destruídas e esse processo pode
demorar muitos anos sem que
você sinta qualquer sintoma ou
tenha alguma complicação de
saúde evidente.
Enzimas
Proteínas com
capacidade de
agilizar o processo
orgânico ou uma
reação orgânica.
Por isso é importante combater as
que são encontradas
no HIV.
de novas
células
T-CD4+.
AO MESMO
TEMPO, outros mi-
7
Seu tratamento
depende de
VOCÊ
Todos
nós sabemos o quanto o tratamento contra Aids é complexo.
Exames de sangue periódicos, diversas visitas ao médico e remédios, muitos
remédios. Seguir os rígidos horários e as restrições alimentares que os antiretrovirais requerem não é uma tarefa fácil. Por outro lado, qualquer descuido pode comprometer sua saúde.
Pensando em tudo isso, organizamos várias sugestões para ajudar você a
conviver melhor com seu tratamento. Confira ainda, em cada página, depoimentos de pessoas que estão buscando se adaptar à vida com o HIV. Na luta
contra a Aids, seu grau de envolvimento é muito importante. É ele que vai
garantir o sucesso do seu tratamento.
dia-a-dia
PARTICIPE DO SEU TRATAMENTO
8
Médico e paciente - Parceiros contra o
HIV
Você e seu médico são parceiros na batalha diária contra o HIV. Juntos vão
traçar a melhor estratégia para
enfrentar o vírus. Por isso, é
imprescindível que haja um bom
diálogo entre vocês. Assim como os
exames laboratorial e físico, sua história de
vida também é importante na hora de escolher que tipo de tratamento seguir.
Pense na sua rotina diária
Para escolher os melhores horários
para tomar seus medicamentos, pense primeiro na sua rotina diária: a
hora em que normalmente acorda,
em que dorme, o horário do trabalho, da ginástica, do banho, das refeições. É importante tentar adequar,
junto com seu médico, a terapia
anti-retroviral ao seu dia a dia. Por
exemplo, tome seu medicamento
sempre antes ou depois de uma atividade que você faz diariamente no
mesmo horário. Assim fica mais fácil lembrar de tomar os remédios.
Às vezes é difícil acertar
No início do tratamento é provável
que uma vez ou outra você realmente se esqueça de tomar algum
Conversa Positiva – Adesão
remédio. Converse com seu médico sobre suas dificuldades e
tente pensar em uma estratégia
para que isso não mais aconteça.
Às vezes são necessários alguns
ajustes de horário até que você se
acerte com a medicação.
como atua o HIV e que atitudes
você pode ter para colaborar com
o tratamento. Peça a ele que
explique o significado dos seus
exames. Leia sobre o assunto. Não
fique por fora! Afinal, é sua vida
que está em jogo!
Consultas médicas:
compromisso com sua saúde
Mesmo que sua saúde esteja ótima
e você esteja tomando os remédios
sem problemas, não falte às consultas médicas, que em geral são
de três em três meses. Quem vive
com o vírus da Aids precisa de acompanhamento médico constante.
Confira o rótulo dos seus
medicamentos
Diversos medicamentos contra
a Aids, feitos de uma mesma
substância, recebem nomes fantasia diferentes. O nome fantasia
é dado pelo laboratório que fabrica o medicamento, mas o
nome da substância com a qual
ele é feito consta obrigatoriamente do rótulo de todos os
remédios. Para que não haja
confusão, é fundamental que
você peça ao seu médico para
que escreva o nome da substância do seu medicamento nas receitas médicas. E que, ao buscar
seus anti-retrovirais na farmácia, você confira se o nome da
substância está correto. Caso
haja alguma dúvida, o farmacêutico deve estar capacitado a
orientá-lo.
Não leve dúvidas
para casa
Não deixe de esclarecer todas as
suas dúvidas, a cada consulta.
Seu médico sabe o quanto a terapia anti-retroviral é complexa e
ele está ali para ajudar você a
superar todas as dificuldades.
Nas unidades de saúde também
existem enfermeiros, farmacêuticos, assistentes sociais e psicólogos capacitados a dar assistência a quem é soropositivo.
Caso não esteja realmente satisfeito com o atendimento que lhe
é prestado, você tem todo o direito de buscar uma outra unidade de saúde.
Mantenha-se bem informado
Entender o está acontecendo dentro do seu corpo vai deixá-lo mais
tranqüilo. Pergunte ao seu médico
Conversa Positiva – Adesão
"Estou tentando
não mais esquecer
de tomar os remédios. Isso acontece
muito dentro do
ônibus, quando
não tenho como
tomá-lo. Vou levar
comigo uma garrafinha de água.
Vou, inclusive,
conversar com o
meu médico para
mudar os horários
da minha medicação. Arranjei
um serviço à
noite. Vou passar
a dormir durante
o dia".
José Maria,
44 anos
A importância dos exames
laboratoriais
O objetivo do tratamento com
os anti-retrovirais é tornar a
carga viral do HIV indetectável
e elevar o número de células
CD4 no sangue. Se a carga viral
aumenta e o CD4 começa a cair,
as defesas do organismo ficam
9
debilitadas. Através dos exames
laboratoriais, é possível identificar precocemente o enfraquecimento do sistema imunológico, dando, assim, ao médico
a possibilidade de fazer alterações mais simples e mais eficientes na terapia.
"Consegui tomar
os remédios
depois que a
psicóloga do
hospital me ajudou. Eu não conseguia aceitar que
tinha o HIV. Se eu
não aceitava,
como é que eu
iria tomar os
remédios direito?
Eu vomitava tudo.
Agora ficou bem
mais fácil para
mim".
Carla, 31 anos
RESPEITAR OS HORÁRIOS É FUNDAMENTAL
Para que o tratamento contra a
Aids dê certo, é fundamental
que você respeite os horários e
a forma indicada pelo seu
médico para tomar a medicação (com alimentos ou em
jejum). Caso contrário, o HIV
pode se tornar resistente aos
medicamentos. Se isso acontecer, será necessário buscar uma
nova combinação de anti-retrovirais que funcione. Isso às
vezes não é tarefa fácil. Sem
contar os novos efeitos colaterais que você terá que
enfrentar.
PARA AJUDAR A LEMBRAR
Separe os medicamentos
Você pode separar os medicamentos de que vai precisar em
cada dia da semana e colocá-los
em frascos menores, como frascos de filmes fotográficos vazios, por exemplo. Assim fica
mais fácil garantir que você tomou a quantidade necessária de
medicamentos quando chega o
fim do dia. Além disso, essa medida facilita o transporte dos
medicamentos.
Sempre alerta
Outra boa medida para você
nunca esquecer de tomar seus
medicamentos é programar o
10
Quem toma medicação, tem
CD4 acima de 200 e carga viral
indetectável deve repetir seus
exames de 3 em 3 meses para
confirmar que continua tudo
bem. Outros casos podem precisar de exames com menor
tempo de intervalo.
alarme de um relógio ou de
um beeper para tocar sempre que você tiver
que tomar algum
remédio.
Faça uma
tabela
Anote os horários da
sua medicação. Coloque-os num local
visível. O que parece
complicado no início, dentro de alguns dias será simples. Com alguma dedicação, os remédios vão
passar a fazer parte da sua vida, assim como escovar os dentes, tomar banho, etc.
Conversa Positiva – Adesão
O DIA A DIA DO SEU TRATAMENTO
Tomar o remédio
em público
Tomar os medicamentos quando se está na companhia de
outras pessoas, faz você se
sentir constrangido? Colocar
os medicamentos que precisam
ser tomados fora de casa em
um frasco pequeno pode ajudar nesse caso também. Se
alguém perguntar o porquê de
tantos remédios e você não
estiver a fim de falar de Aids
nesse momento, diga que são
vitaminas. Muitas pes soas
tomam várias vitaminas por
dia para se sentirem melhores,
sabia?
Aproveite seu fim de semana
mas proteja sua vida
Depois de uma semana de trabalho, tudo o que a gente quer é
relaxar. A mudança de rotina que
acontece aos sábados e domingos faz com que muita gente se
atrapalhe na hora de tomar a
medicação. Caso você vá passar
o dia fora, leve seus medicamentos num frasco pequeno.
Se quiser dormir até mais tarde,
coloque o relógio para despertar,
tome o remédio da manhã e
volte a dormir. Um pouco de
esforço para manter os horários
da medicação vale a pena. Com
saúde, seus finais de semana
serão muito mais felizes.
Conversa Positiva – Adesão
6
4 5 2
2 3
11 1
1
0
1
18
8 9
17
7
6
1
4
15
23 2
14
2
3
1
1 2
0
0 2
29 3
2
8
2
19
7
6 2
25 2
Atenção durante as viagens
Nessas ocasiões, não se esqueça
de levar todos os remédios de
que vai precisar e mais algumas
doses extras.
Beber com moderação não
faz mal algum
Não é necessário deixar sua
bebida alcoólica preferida de
lado por causa da medicação
anti-retroviral. Mas, apesar de o
álcool não prejudicar o efeito
dos medicamentos, alguns cuidados devem ser tomados. Beber a ponto de esquecer de tomar a medicação é muito grave.
Os que sofrem de problemas
gastrintestinais,
provocados
muitas vezes pelos medicamentos, precisam saber que o
álcool tende a piorar esse sintoma. Os medicamentos Didanosina e Indinavir necessitam de
um período de jejum. Durante
esse período, nada de álcool.
"Descobri que
tomar um determinado remédio
com leite me dava
diarréia. Passei a
tomá-lo com
água, comer uma
maçã e, somente
depois de meia
hora, tomar o
meu copo de leite.
Não tive mais
diarréia. Caminho
toda manhã para
combater a neuropatia periférica
causada por outro
medicamento.
Aprendi a
conviver com os
efeitos colaterais".
Antônio, 33 anos
11
Tirando esses casos, beber com
moderação não faz mal algum.
"Quem convive
com o HIV há
quase 20 anos,
como eu, já sofreu
muito. Graças a
Deus consegui
sobreviver para
desfrutar essas
novas opções de
tratamento. Mas
demorei até achar,
junto com meu
médico, uma
combinação de
remédios perfeita
para mim. Hoje,
acho que encontrei. Tomo os
remédios corretamente e valorizo
muito esta oportunidade. A
lipodistrofia, eu
combato com
exercícios. Com a
Aids, estou aprendendo a viver".
Almir, 43 anos
Use camisinha também
para se proteger
A camisinha não serve só para
evitar que você transmita o HIV
para outras pessoas. Usar preservativo evita também que você
seja recontaminado pelo HIV e
aumente sua carga viral. Existe
ainda o perigo de ser contaminado por um vírus que já tenha
sofrido mutações e se tornado
SEJA AMIGO DE VOCÊ MESMO
Vida saudável
Os cuidados que uma pessoa soropositiva deve ter com sua saúde são os mesmos que todo mundo deve ter. Seguir uma alimentação saudável, fazer exercícios regularmente, de preferência ao ar livre, e beber bastante líquidos são medidas essenciais para a saúde. Cigarro,
drogas e álcool em excesso devem ser evitados.
Não se isole
Explique seu esquema terapêutico para alguém em quem você
confie. Familiares, parceiros ou
amigos podem ajudar você a
lembrar da medicação.
Procure grupos de apoio
e ONGs
Conversar com pessoas que es-
12
resistente a algum medicamento,
levando seu organismo a criar
resistência a esse remédio também. E nunca se esqueça de que
a camisinha previne doenças
venéreas que podem ser ainda
mais agressivas quando se tem a
imunidade baixa.
As mulheres podem e devem
tomar a iniciativa de se proteger.
A camisinha feminina tem sido
cada vez mais usada por mulheres que não querem deixar
sua saúde na mão do parceiro.
tão passando
por situações
parecidas ajuda a superar
os obstáculos
do tratamento.
Participe de
grupos de
apoio a pessoas
soropositivas em
unidades de saúde
ou em Organizações Não Governamentais (ONGs). Você verá
que não está sozinho! Se você
está se sentindo deprimido ou ansioso demais, procure saber se
esses locais possuem atendimento psicológico.
Seja otimista
Uma atitude positiva perante a
vida ajuda muito a superar as
dificuldades do tratamento.
Conversa Positiva – Adesão
O INESPERADO ACON-
Vomitei o remédio
Se você perceber a saída do
remédio no vômito, tome-o
novamente. Mas, se o vômito
aconteceu uma ou duas horas
depois da dose, não tem problema, pois, provavelmente, o
remédio já foi digerido. Tome
a próxima dose no ho rá rio
normal.
Meu remédio acabou e estou
sem a receita médica
Antes que o frasco acabe é melhor ir à sua unidade de saúde
buscar novos medicamentos.
Caso julgue necessário, peça ao
seu médico para dar algumas
receitas pré-datadas.
Esqueci de tomar o remédio
Se você se lembrar do remédio
antes de completar quatro horas
de atraso, tome-o imediatamente e tome a próxima
dose no horário certo. Se você
só se lembrou depois de passadas mais de quatro horas,
Conversa Positiva – Adesão
tome apenas a próxima dose do
remédio, no horário previsto.
Mas, atenção: para manter
seu sangue com uma
dosagem de medicamento
capaz de combater o HIV é
imprescindível não atrasar as
doses. Esse deslize pode
acarretar sérios problemas ao
seu tratamento.
Não sei se tomei ou não
tomei o medicamento
Em primeiro lugar, existem
algumas estratégias para você se
organizar e evitar que isso aconteça (veja PARA AJUDAR A
LEMBRAR, na pág 10).
Mas, caso você fique na dúvida
se tomou ou não o medicamento
na hora certa, tome-o assim que
lembrar. É melhor pecar por
excesso que por falta.
"Depois que
comecei a terapia
antiretroviral,
sempre tenho
diarréia ao comer
carne vermelha.
Então, agora prefiro comer frango
ou peixe".
Luiz Paulo,
44 anos
"Minha vida ativa
afasta os efeitos
colaterais dos
medicamentos".
Carlos, 26 anos
Todos os depoimentos foram
colhidos durante reunião com
pacientes do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho
na cidade do Rio de Janeiro, em
21 de março de 2002.
Os nomes são fictícios.
13
Efeito
que
incomoda
TODOS OS ANTI-RETROVIRAIS CAUSAM ALGUM EFEITO
COLATERAL. MAS, APÓS O PRIMEIRO
MÊS DE TRATAMENTO, TUDO PODE MELHORAR
efeito colateral
Diarréia, distúrbios gastrintestinais
14
(como vômito e náuseas) e rash
(manchas avermelhadas pelo corpo).
Esses são os efeitos colaterais mais
freqüentes causados pelos anti-retrovirais. Apesar de incomodarem muito,
é importante que você saiba que
existem alternativas de minimizá-los.
Mas para isso, é fundamental que você
converse muito com o seu médico.
Um fato importante para as pessoas que
estão se adaptando às novas medicações é que geralmente os efeitos colaterais causados pelos remédios anti-Aids
ficam mais brandos após um mês de
uso freqüente. Isso ocorre porque o metabolismo do seu corpo começa a se
habituar com o medicamento.
Mesmo que esses efeitos colaterais
continuem perturbando você após o
primeiro mês de tratamento, é
importante você saber que o seu
médico é a pessoa indicada para lhe
apresentar alternativas que diminuam
esses transtornos. Nunca tome a
decisão de interromper sequer uma
medicação de seu tratamento. Lembrese que apenas o seu médico está apto a
discutir este assunto com você.
Maneiras de diminuir
esses efeitos
Você deve ver o seu médico como um
aliado contra os efeitos colaterais. Ele
terá alternativas para minimizar os
problemas causados pelos anti-retrovirais. Por exemplo, contra o rash, uma
reação alérgica comum para quem toma
Nevirapina, a indicação de um
antialérgico vem sendo um alívio para
várias pessoas. Outras medicações
diminuem também a diarréia e as
freqüentes intolerâncias gastrintestinais,
que também podem melhorar com
hábitos alimentares mais saudáveis.
Uma exceção é a lipodistrofia, um
efeito colateral causado pelo uso
prolongado de alguns anti-retrovirais,
cuja característica é a mudança na
distribuição de gordura do corpo.
Contra este problema, a melhor
forma de se prevenir é praticar
exercícios físicos regularmente, além
de manter uma alimentação saudável
e com pouca gordura. Algumas
pessoas chegam a parar os remédios
na esperança de conseguir diminuir
este problema. Mas sabe-se que o
acúmulo de gordura no abdômen e na
Conversa Positiva – Adesão
nuca, e a falta de gordura nas pernas,
nos braços e na face dificilmente
regridem somente com a parada dos
remédios. A lipodistrofia será o tema
da próxima edição do Conversa
Positiva, que deverá entrar em
circulação a partir do mês de agosto.
Atenção: a alternativa de tomar um
remédio contra algum efeito colateral
tem que partir do seu médico. Ele
saberá lhe indicar a medicação correta
para o seu caso. Todas as pessoas que
tomam remédios anti-Aids devem ter
muito cuidado ao ingerir qualquer
outro medicamento sem comunicar ao
médico. Existem remédios que, se
tomados junto com os anti-retrovirais,
podem causar reações perigosas no
organismo ou até cortar o efeito do
tratamento contra a Aids.
Se o efeito colateral for
insuportável, a solução é a
troca do remédio
É muito importante nesta fase avaliar
custo e benefício. Se o efeito colateral
for insuportável a ponto de você
pensar na possibilidade de parar os
remédios, conte tudo ao seu médico.
Mantenha-o informado sobre qualquer
coisa que você sinta após tomar os
remédios. O importante nessa etapa é
não exagerar, nem omitir sintomas.
Se, após algum tempo, você continuar
sentindo efeitos colaterais que sejam
insuportáveis, o seu médico poderá
tentar mudar a sua medicação. Mas
saiba que esta alternativa deve ser
colocada em prática em último caso.
Alterar a medicação precipitadamente
pode fazer com que o HIV em seu
corpo se torne resistente a esse
remédio. Você não poderá voltar a
tomá-lo mais tarde. Além disso, todos
os anti-retrovirais causam algum
efeito colateral. Logo, nada garante
que, na fase de adaptação à nova
medicação, não surjam novos
problemas até mais insuportáveis do
que os que você sentia anteriormente.
Observe bem o seu corpo. Pense que o
remédio é um aliado importante para a
sua vida no momento. Avalie bem o
que você está sentindo após a tomada
de cada medicação (se é que você sente
algo). Melhore seu hábito alimentar,
preferindo alimentos não gordurosos.
Essa decisão poderá aliviar bastante os
distúrbios gastrintestinais causados
pelos remédios. Divida suas opções
com o seu médico e discuta com ele
alternativas para minimizar esses
problemas. Seja realista em relação a
esse problema para que você possa
tentar resolvê-lo da melhor forma, sem
colocar em risco a sua vida. Mesmo que esses efeitos colaterais continuem
perturbando você após o primeiro mês de tratamento, é importante você saber que o seu
médico é a pessoa indicada para lhe apresentar
alternativas que diminuam esses transtornos.
Conversa Positiva – Adesão
15
Saiba mais sobre
OS ANTI-RETROVIRAIS
medicamentos
O tratamento anti-retroviral conta com 15 medicamentos divididos em
16
três classes: os inibidores de transcriptase reversa análogos de nucleosídeos,
os inibidores de transcriptase reversa não análogos de nucleosídeos e os
inibidores de protease. Para combater o HIV, é necessário utilizar pelo menos
dois medicamentos de classes diferentes. A maioria das pessoas toma três
medicamentos anti-retrovirais, alguns tomam quatro. Diversas combinações
podem ser feitas. Mas muitos medicamentos não podem ser utilizados juntos.
Seu médico vai indicar o que é melhor para você.
Na tabela abaixo você vai encontrar recomendações da melhor maneira de utilizar os anti-retrovirais disponíveis no Brasil, seus efeitos colaterais mais
importantes e dicas de como contornar os problemas que surgirem.
INIBIDORES DE TRANSCRIPTASE REVERSA ANÁLOGOS DE NUCLEOSÍDEOS
ABACAVIR
Este medicamento pode causar uma grave reação alérgica em até 5% das pessoas.
Por isso, antes de começar a tomá-lo, converse com seu médico sobre o seguinte procedimento de segurança: se logo após começar a terapia com o Abacavir você sentir
dor abdominal e febre, interrompa todos os anti-retrovirais que você está tomando por
dois dias. Se a dor e a febre passarem, fica comprovado que elas foram provocadas
pelo Abacavir. Nesse caso, você não pode mais tomar este medicamento.
DIDANOSINA
Deve ser diluído em meio copo de água ou mastigado e ingerido em jejum de 1 hora
antes e meia hora depois de tomar o medicamento. A Didanosina não deve ser tomada junto com os inibidores de protease, principalmente o Indinavir e o Ritonavir.
Este medicamento pode causar diarréia e náuseas. Para contornar esse problema,
experimente tomar outras formulações de Didanosina. Em longo prazo, pode causar
problemas no pâncreas, principalmente em pessoas que ingerem bebidas alcoólicas.
ESTAVUDINA
Pode provocar inflamação nos nervos periféricos (chamada neuropatia periférica), que
se manifesta como uma dormência nas mãos e nos pés. Uma boa forma de contornar
esse problema é através da acupuntura.
LAMIVUDINA
Quase nunca provoca efeito colateral importante.
ZALCITABINA
É um medicamento pouco usado. Pode causar neuropatia periférica e aftas bucais.
ZIDOVUDINA
Seu efeito colateral mais importante é a anemia (redução dos glóbulos vermelhos no
sangue), cujos sintomas são palidez, cansaço e tonteiras. Também pode provocar
diminuição dos glóbulos brancos do sangue. É imprescindível realizar exames de
sangue (hemograma) periodicamente para controle.
ZIDOVUDINA + LAMIVUDINA
Nessa formulação, os componentes de dois medicamentos foram colocados em um
só remédio para facilitar sua administração.
Conversa Positiva – Adesão
INIBIDORES DE TRANSCRIPTASE REVERSA NÃO ANÁLOGOS DE NUCLEOSÍDEOS
DELAVIRDINA
Este é um medicamento muito pouco usado. Apesar de ser menos freqüente, a
Delavirdina pode causar a mesma reação alérgica provocada pela Nevirapina (Veja
neste box).
EFAVIRENZ
Este medicamento pode provocar sintomas que atrapalham o rendimento diário como
alterações de humor e sonolência, principalmente nas primeiras semanas. Por isso
ingira-o preferencialmente antes de dormir. Tomá-lo longe dos horários das refeições é
uma boa medida para evitar esse efeito colateral.
NEVIRAPINA
Seu maior inconveniente é provocar o aparecimento de pequenas manchas vermelhas
na pele (rash). Isso pode ser evitado iniciando-se o medicamento de forma gradual:
durante os primeiros 14 dias do tratamento, apenas 1 comprimido por dia; a partir do
15º dia, a posologia normal (1 comprimido de 12 em 12 horas).
INIBIDORES DE PROTEASE
A maioria dos inibidores de protease deve ser ingerida junto com algum alimento, pois
assim é possível diminuir problemas gastrintestinais como enjôos e diarréia. A ingestão
de alimentos também favorece a absorção desses medicamentos pelo organismo.
Todos os inibidores de protease têm a tendência de alterar a quantidade de
triglicerídeos e de colesterol no sangue. Eles também podem provocar mudanças na
distribuição de gordura do corpo – a chamada lipodistrofia. Esses efeitos colaterais
podem ser controlados com uma dieta saudável e exercícios.
AMPRENAVIR
A terapia com o Amprenavir exige muitas cápsulas por dia, mas, ao ser associado ao
Ritonavir, o número de cápsulas diminui um pouco.
INDINAVIR
É o único inibidor de protease que deve ser ingerido em jejum (2 horas antes e 1 hora depois
de tomar o medicamento). Ao ser usado junto com o Ritonavir, o Indinavir dispensa o jejum e
reduz a quantidade de cápsulas e o número de tomadas no dia.
Para evitar a formação de cálculo renal e minimizar o ressecamento da boca causados
por este remédio, beba, pelo menos, dois litros de água durante o dia.
NELFINAVIR
O Nelfinavir deve obrigatoriamente ser ingerido com alimentos para propiciar sua
absorção e melhor tolerância gastrintestinal. Um copo de leite e um sanduíche são
suficientes. Os médicos costumam receitar suplemento de cálcio para conter a diarréia provocada por este medicamento.
RITONAVIR
Necessita ser guardado na geladeira, mas não há problema em ficar alguns dias sem
refrigeração. Não o deixe fora da geladeira por muitos dias, pois ele pode sofrer alterações químicas. Este medicamento pode provocar dormência ao redor da boca. Hoje,
o Ritonavir é quase sempre usado, em pequenas doses, junto com um outro inibidor
da protease para potencializar seu efeito.
RITONAVIR + LOPINAVIR
A assossiação com o Ritonavir permite que o Lopinavir atinja níveis elevados no
sangue. Por isso este medicamento tem sido usado em pacientes que já apresentaram
resistência a outros inibidores da protease.
SAQUINAVIR
Este medicamento deve ser sempre administrado junto com o Ritonavir.
Todos os anti-retrovirais disponíveis no Brasil estão aqui representados com seus nomes genéricos.
Conversa Positiva – Adesão
17
depoimento
a chance
“Agarrar
de continuar vivo
”
ALEXANDRE MEYER, 41 ANOS, É
UM SOBREVIVENTE. ESTÁ COM 20
DE CD4 E SUA CARGA VIRAL É
ALTA. ELE ACREDITA QUE ESTÁ
INFECTADO DESDE OS ANOS 80.
MESMO COM ESSE QUADRO
CLÍNICO, ELE TEM MUITA DISPOSIÇÃO E DEDICA PARTE DE SEU
DIA TRABALHANDO PELA REDE
NACIONAL DE PESSOAS SOROPOSITIVAS DO RIO DE JANEIRO.
“Eu comecei a me tratar em 1993,
época em que só havia o AZT como
alternativa de tratamento. Acompanhei
neste período algumas crises de abastecimento, quando os medicamentos ainda não eram encontrados com freqüência nas farmácias dos postos de saúde.
Hoje muita coisa mudou. A gente está entrando na quarta família dos anti-retrovirais disponível na rede pública. É um
grande avanço. As pessoas que
estão infectadas há mais tempo
e que fizeram tratamento apenas com um remédio no
passado, como é o meu caso,
não têm um rendimento
tão bom quando utilizam
os novos remédios como as
pessoas que nunca tomaram
nada. Mas as dificuldades fazem
parte da vida.
Desde a década de 80, com
a possibilidade de estar
contaminado, eu fiz
algumas opções
em minha vida.
Não tomo grandes bebedeiras, não me
drogo, durmo e como direito. Prepareime para o que vinha pela frente.
Tenho uma postura positiva
Já tive problemas de efeitos colaterais
com vários remédios. Desenvolvi uma
alergia ao Bactrim que, graças ao
empenho de uma médica do Hospital
Pedro Ernesto (RJ), consegui superar e
hoje posso tomá-lo normalmente. Atualmente, estou na minha última tentativa
de combinação possível de medicamento. Tomo ddI (didanosina) abacavir, Kaletra (ritonavir + lopinavir) e tenho 20 de
CD4, mas me sinto bem. Tenho uma
postura positiva diante da vida, incluindo, no meu cotidiano, hábitos saudáveis.
Sei que tomar remédio a vida toda não
é legal, mas é a situação em que a gente se encontra no momento. Não é o
ideal, mas tomar o remédio todos os
dias é melhor do que morrer. O cansaço
de tomar os medicamentos é comum e
acontece com todos nós em algum
momento do tratamento. É importante
termos espaço para discutir isso com
outras pessoas. Quem tem amigos,
conta com alguém da família e freqüenta grupos de apoio consegue
enfrentar com mais clareza a epidemia.
O mais importante de tudo isso é a
nossa vida. É muito importante que
as pessoas nunca esqueçam que, apesar de todas as dificuldades, realizar
esse tratamento da melhor forma
possível é a nossa chance de continuarmos vivos. Por isso, esse esforço
vale a pena. Conversa Positiva – Adesão
Onde procurar
Bahia
Gapa/Bahia
Rua Comendador Gomes Costa, 39
Barris
Salvador – BA – Cep: 40.070-120
Tel: (71) 328-4270 / 4623
Instituto Família e AIDS de Salvador
Rua Tomáz Gonzaga, 256
Edifício Titã – Pernambués
Salvador – BA – Cep: 41.110-060
Tel: (71) 9126-3898 / 480-0048
Ceará
Gapa /Ceará
Rua Castro e Silva, 121/308
Centro
Fortaleza – CE – Cep: 60030-010
Tel: (85) 253-4159
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids Núcleo Ceará
Caixa Postal 102 – Agência Centro
Fortaleza – CE – Cep: 60001-970
Tele/Fax: (85) 283 6724
Distrito Federal
GAPA - Grupo de Apoio e
Prevenção da AIDS / Brasília
CLN 404 Bl B / Sala 50
Brasília – DF – Cep: 70.845-520
Tel: (61) 326-7000
Grupo Arco Iris – Associação
Brasiliense de Combate à AIDS
SRES Área Especial D 20 / Sala 423
Centro Comercial / Cruzeiro
Cruzeiro – DF – Cep: 70.640-513
Tel: (61) 361-9511
Espírito Santo
Grupo Pela Vidda ES
Rua Graciano Neves, 73/201– Centro
Vitoria – ES – Cep: 29015-330
Tel: (27) 223-1041
Goiás
Pela Vidda Goiânia
Rua 19 n° 35 – Edif. Dom Abel
Centro
Goiânia – Goiás – Cep: 74036-901
Tel: (62) 342-7286/212-7178
Minas Gerais
Gapa / MG
Rua Tamoios, 671– conjunto 14
Belo Horizonte – MG – Cep: 30120-050
Tel: (31) 3271-2126 /3271-3636
AJUDA
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids – Núcleo Uberlândia
Rua Cel Antônio Alves Pereira
nº400 / 3º andar/319
Centro
Uberlândia – MG – Cep: 38.400-104
Telefax: (34) 3214-4576
Paraíba
Missão Nova Esperança
Caixa Postal 3024
João Pessoa – PB – Cep: 58.039-970
Tel (83) 222-8387
Paraná
Associação Londrinense
Interdisciplinar de Aids – ALIA
Rua Fernando de Noronha, 864
Londrina – Paraná – Cep: 86.060-410
Tel: (43) 330-3267
AFADA - Associação Filantrópica a
Aids de Araruama
Praça São Sebastião, 296 – Centro
Araruama – RJ – Cep: 27901-970
Tel: (24) 665-0545
Associação Irmãos da Solidariedade
Rua Santo Antônio, 44 – Jardim C
Campos de Goitacazes – RJ
Cep: 28680-520
Tel: (24) 722-9979
Rio Grande do Sul
GAPA / RS
Rua Luis Afonso, 234
Cidade Baixa – Porto Alegre – RS
Cep: 90.050-310
Tel: (51) 3221-6363 / 3221-6367 /
3211-1041 Fax : (51) 3221-6035
Pela Vidda - Curitiba
Rua Carneiro Lobo, 35
Água Verde
Curitiba – Paraná – Cep: 80240-240
Tel: (41) 342-7286/342-1183
Santa Catarina
Germinar - Centro de
Desenvolvimento Humano
Rua Felipe Schmitt, 174
Centro – sobre loja
Itajaí – Santa Catarina
Cep: 88.301-010
Pernambuco
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids – Pernambuco
Rua José Nunes da Cunha, 250/
302 – Edifício Baraúna
Candeias
Jaboatão dos Guararapes – PE
Cep: 54.410-280
São Paulo
Centro Corsini
Rua Luiz Otávio, 471
Jardim Santa Cândida
Campinas – SP – Cep: 13088-130
Tel: (19) 3256-6344
Piauí
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids – Núcleo Piauí
Conj. Parque Piauí – Qd 69 Casa 20
Teresina – Piauí – Cep: 60025-100
Tel: ( 86 ) 220-1072 / (86)
fax 221-2230
Rio de Janeiro
Rede Nacional de Pessoas Vivendo
com HIV/Aids do Rio de Janeiro
Rua Drº Leal, 706
Engenho de Dentro
Rio de Janeiro – RJ – CEP: 20730-380
Tel: (21) 3899-5477
Grupo Pela Vidda - RJ
Av. Rio Branco, 135/709
Centro
Rio de Janeiro – RJ
Cep: 20040-006
Tel: (21) 2518-3993
Fax: (21) 2518-1997
Gapa / SP
Rua Pedro Américo, 32 – 13º andar
Praça da República
São Paulo – SP - Cep: 01045-010
Tel: (11) 3333-5454 / 3333-2528
GIV - Grupo de Incentivo à Vida
Rua Capitão Cavalcanti, 145
Vila Mariana – São Paulo – SP
Cep 04017-000
Tel: (11) 5084-0255 /5084-6397
Pela Vidda – São Paulo
Rua General Jardim, 566
Vila Buarque – São Paulo – SP
Cep 01223-010
Tel: (11) 258-7729/259-2149
Sergipe
Gapa/SE
Rua Espírito Santo, 85
Bairro Siqueira Campos
Aracaju – SE – Cep: 49010-520
Tel: (79) 214-2414