Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: UMA PERSPECTIVA
DESENVOLVIMENTISTA
Luísa Barros
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Nota introdutória
A Psicologia Pediátrica é hoje uma especialidade inovadora, criativa e
necessária. Entre nós, começa ainda a dar os primeiros passos com o entusiasmo e as
dificuldades habituais no trilhar de novos caminhos. Este trabalho pretende ser uma
contribuição para a definição desta nova área de intervenção como parte integrante de
serviços de saúde pediátrica eficazes e de qualidade, e um estímulo à formação e
investigação de colegas e alunos. Pretende, igualmente contribuir para que todos os
outros profissionais da saúde infantil e juvenil compreendam melhor o contributo
específico de uma psicologia aplicada, rigorosa e actualizada, e como o conhecimento
desta especialidade pode representar uma mais valia para a sua profissão.
Como qualquer trabalho deste tipo, representa o produto de uma aprendizagem
de muitos anos. A minha reflexão pessoal foi sempre confrontada e enriquecida no
contacto com muitos que, em diversos contextos, me ajudaram a percorrer este
caminho, e contribuíram para o meu desenvolvimento pessoal e profissional, e a quem
quero aqui deixar o meu agradecimento.
Em primeiro lugar gostaria de agradecer a todos aqueles que me permitiram a
entrada nos serviços de saúde, e que, com generosidade, partilharam comigo
conhecimentos, experiências, dúvidas, revoltas e desesperos. É justo que destaque aqui
todas as pessoas que, ao longo dos anos, no Serviço de Pediatria e na Unidade de
Cuidados Intensivos de Neonatologia do Hospital de S. Francisco Xavier e no
Departamento de Psicologia do Hospital Ortopédico de Sant’Ana, me permitiram
ensaiar muitas destas ideias, e que contribuíram de diferentes formas para reforçar a
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Luísa Barros
minha crença na possibilidade de uma experiência humanista e holista nos serviços de
saúde.
A todos os pais e crianças que com imensa generosidade tiveram a abertura de
partilhar comigo algumas das suas experiências mais pessoais, do seu sofrimento e
alegrias, e que confiaram que essa partilha os poderia de algum modo ajudar, por tudo o
que me ensinaram e me permitiram descobrir, e por darem sentido a este trabalho.
A todos os alunos estagiários com quem trabalhei, porque que me ajudaram a
questionar-me, puseram em prática e discutiram muitas das minhas propostas e me
deram alento para querer comunicar as minhas significações sobre o desenvolvimento e
a intervenção .
Esta aventura de descoberta e aprendizagem tem sido sempre partilhada pela
minha amiga Drª Margarida Custódio dos Santos, com quem espero continuar a
percorrer estes caminhos por muito tempo. O seu entusiasmo, e a sua ajuda foram
preciosos, a cuidadosa revisão do manuscrito, insubstituível.
Finalmente, um agradecimento sob a forma de dedicação, à minha família, que
partilhou dúvidas e entusiasmos, e sobretudo, que sempre me apoiou e encorajou. Ao
Luis, inspiração, apoio, e desafio sempre renovados, dedico um trabalho que pretende
aplicar e desenvolver muitas das suas ideias e ensinamentos. À Mónica e ao Martim,
que com a sua vida dão um novo significado a todas as minhas significações, ofereço
este pequeno testemunho do meu esforço e empenhamento.
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
“Julgo que me tornei escritor porque em criança o meu pai me curava as gripes
com sonetos em lugar de aspirinas: pela parte da boca que o cachimbo não
ocupava saíam ao mesmo tempo fumaças e tercetos cujo efeito medicinal,
somado às papas de linhaça da minha mãe, me mergulhavam a pouco e pouco
numa espécie de coma rimado”
António Lobo Antunes, 1999
INDICE
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Capítulo 1- A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: OBJECTO, FUNDAMENTOS E
MODELOS
1. Psicologia pediátrica: evolução de uma nova especialidade
2. Objectivos da psicologia pediátrica
3. Principais opções teóricas e metodológicas em psicologia pediátrica
3.1.Valorização de uma perspectiva desenvolvimentista
3.2.Orientação para a promoção da saúde global e prevenção das sequelas
das doenças e dos problemas de saúde
3.3.Intervenção centrada prioritariamente nos adultos envolvidos no
processo de saúde
3.4. Recurso a metodologias eficazes, breves e de baixos custos
4. Evolução dos serviços de psicologia pediátrica
5. Relação com outros domínios e especialidades
5.1.Psicologia da saúde
5.2.Psicopatologia infantil
5.3.Estudo do desenvolvimento infantil e das suas perturbações
5.4.Psicologia clínica
6. Psicólogos e pediatras: qual o nosso futuro conjunto?
7. Formação dos psicólogos de pediatria
Capítulo 2- SIGNIFICAÇÕES SOBRE SAÚDE E DOENÇA EM PSICOLOGIA
PEDIÁTRICA
1. Introdução
2. Reconhecimento da importância da psicopatologia do desenvolvimento
3. Valorização dos processos infantis de compreensão e de explicação da
doença e da saúde
4. Implicações metodológicas da leitura desenvolvimentista das significações
infantis sobre saúde e doença
4.1. Utilização de formas de comunicação adequadas ao nível de
significação da criança
4.2. Escolha das metodologias de confronto da dor e da ansiedade mais
adequadas
4.3. Compreender a complexidade da dialéctica das necessidades básicas
de protecção e de controlo
4.4. Elaborar as intervenções a partir das construções infantis
5. Valorização dos processos de construção de significações dos adultos
significativos
5.1. Níveis de significação parental sobre problemas de
desenvolvimento, comportamento e saúde
6. Utilização clínica do conhecimento dos níveis de significação parental
7. Conclusões
Capítulo 3-STRESS E CONFRONTO NO CONTEXTO DA PSICOLOGIA
PEDIÁTRICA
1. Introdução
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Psicologia Pediátrica
2.
3.
4.
5.
6.
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De que falamos quando falamos de stress?
O stress como determinante da doença
A doença como determinante do stress
Do stress ao confronto
Conclusões
Capítulo 4- AS CONSEQUÊNCIAS PSICOLÓGICAS DA HOSPITALIZAÇÃO
INFANTIL: PREVENÇÃO E CONTROLO
1. As consequências da hospitalização infantil no contexto do estudo dos
mecanismos de risco e protecção ao longo do desenvolvimento
2. Consequências da hospitalização: o quê e quando avaliar?
3. Hospitalização enquanto ocasião de aprendizagem e de desenvolvimento
4. Experiências e processos que podem ser moderadores ou agravantes das
consequências da hospitalização
4.1. Características inerentes à criança
4.1.1. Idade
4.1.2. Estilo de confronto
4.2. Experiências anteriores
4.2.1. Experiências prévias de separação
4.2.2. Hospitalizações anteriores
4.3. Características da doença
4.4. Condições de atendimento durante a hospitalização
4.4.1. Programas de informação e preparação
4.4.2. Tipos de programas de preparação
4.4.3. Programas de preparação dirigidos aos pais
4.4.4. Programas de preparação da hospitalização não planeada
4.4.5. Presença dos pais e continuidade nos cuidados diários
4.4.6. Atitudes dos pais
4.4.7. Programas de acompanhamento psicológico para os pais
4.4.8. Condições ambientais do local de internamento
4.4.9. Atitudes do pessoal hospitalar
5. Acompanhamento pós-hospitalização
6. Conclusões
Capítulo 5-A DOR PEDIÁTRICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E
INTERVENÇÃO
1. Introdução
2. Modelos explicativos
3. Perspectiva desenvolvimentista do estudo da dor
3.1. Reconhecimento e valorização da dor na criança
3.2. A evolução das manifestações comportamentais
3.3. A transformação do conceito de dor
4. Avaliação da dor em crianças
4.1. O relatório verbal
4.2. Avaliação comportamental
4.3. Questionários de dor
4.4. Avaliação da interacção parental
5. Tipos de dor
5.1. A dor aguda e associada a procedimentos médicos
5.2. A dor crónica
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5.3. A dor funcional, psicogénica ou de causa desconhecida
5.4. Os tratamentos dentários
6. Abordagem e controlo da dor pediátrica
6.1. A importância de controlar a dor da criança
6.2. Reconhecimento e modificação de significações sobre dor pediátrica
7. Estratégias de controlo da dor pediátrica
7.1. Atitudes de profissionais e pais: a sistematização do bom senso
7.2. Estratégias dirigidas pelo psicólogo ou por outros técnicos
7.2.1. Estratégias de preparação
7.2.2. Estratégias de distracção
7.2.3. Estratégias para modificar o significado da dor
7.2.4. Estratégias para reforçar/valorizar as atitudes de controlo e de
colaboração
8. O tratamento da dor funcional, psicogénica ou de causa desconhecida
9. Intervenções dirigidas aos pais
10. Conclusões
Capítulo 6- A DOENÇA CRÓNICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E
INTERVENÇÃO
1. Introdução
2. A doença crónica na psicologia
3. A doença crónica como condição de vida
4. Evolução do conceito de adaptação
5. A adaptação à doença crónica num contexto de risco e protecção
5.1. Características da doença
5.2. Características da criança
5.3. Características da família
5.4. Outros elementos do meio
6. Intervenção psicológica na doença crónica pediátrica
6.1. Observações gerais
6.2. Objectivos e estrutura da intervenção
6.3. Metodologias de intervenção psicológica para a adaptação à
doença
6.3.1.
Estabelecer uma relação de abertura e diálogo com a criança e com a
família
6.3.2. Disponibilizar informação
6.3.3. Facilitar a expressão de significações sobre a doença
6.3.4. Estratégias para aumentar o sentido de auto-eficácia e de
controlo
6.3.5. Programas estruturados:o exemplo da prevenção das crises
asmáticas
6.3.6. O aconselhamento parental
7. Problemática da não adesão
7.1. O modelo de adesão como norma
7.2. O modelo de adesão como interiorização
7.3. O modelo de adesão transacional ou de partenariado
Capítulo 7- PERSPECTIVAS FUTURAS
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1.
2.
3.
4.
5.
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Balanço final
Aprofundamento da perspectiva desenvolvimentista
Utilização do jogo como linguagem priveligiada
Valorização do papel dos pais enquanto elementos da equipa de saúde
Valorização das construções e das experiências subjectivas infantis
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Capítulo 1 – A PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: OBJECTO, FUNDAMENTOS E
MODELOS
1. PSICOLOGIA PEDIÁTRICA: EVOLUÇÃO DE UMA NOVA ESPECIALIDADE
A Psicologia Pediátrica é a designação mais comummente aceite e utilizada para
referir o subdomínio da psicologia da saúde que se ocupa da saúde infantil e
adolescente. Esta especialidade nasceu do reconhecimento da relevância dos aspectos
psicológicos (comportamentais, cognitivos e emocionais) para os problemas da saúde
infantil.
A designação de Psicologia Pediátrica foi introduzida por Logan Wright em
1967 num artigo da revista American Psychologist que pretendia definir o campo das
actividades dos psicólogos nos serviços de saúde infantil, formalizado como uma nova
área de intervenção. Nessa fase inicial, este domínio define-se sobretudo pelo contexto
ou local onde se exerce («o psicólogo que lida primariamente com crianças num
contexto médico não psiquiátrico» (Wright,1967,p.323) embora Wright aponte desde
logo um conjunto de características que vão marcar claramente a orientação teórica e
metodológica desta especialidade, e que se mantêm de grande actualidade.
Nomeadamente o reconhecimento da importância do desenvolvimento infantil, a
colaboração com pediatras e outros especialistas médicos e a preocupação em
desenvolver intervenções eficazes e breves.
No ano seguinte, a Associação Americana de Psicologia oficializou este
reconhecimento, através do acolhimento no seu seio da recém formada Society for
Pediatric Research, que viria posteriormente a integrar a 12ª divisão desta Associação
(Psicologia Clínica).
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Psicologia Pediátrica
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Dois anos antes, Kagan (1965) anunciara um «novo casamento» entre a
psicologia e a pediatria, expressão que parece especialmente adequada para caracterizar
a reunião de dois tipos de especialidades que até aqui se tinham mantido relativamente
separadas.
Wright, no célebre artigo de 1967, mantém a metáfora da constituição de uma
nova família, anunciando a possibilidade de descendência de dois tipos ou “dois sexos”
para o novo casal: os psicólogos de pediatria e os “pediatras psicológicos” ou pediatra
com formação psicológica. Enquanto o segundo “sexo” anunciado deu provavelmente
origem àquilo que hoje se chama os novos pediatras, ou os pediatras comportamentais
e pediatras do desenvolvimento, a que voltarei a referir-me, o primeiro irmão a nascer,
em berço americano, foi o psicólogo de pediatria.
Para Roberts (1986) este recém-nascido é o produto de uma união baseada no
reconhecimento de interesses e necessidade mútuas. Por um lado, os médicos
reconheciam a importância da dimensão psicológica no tratamento e prevenção dos
problemas de saúde infantil. Com efeito, constatou-se que um número muito importante
de queixas apresentadas nas consultas de pediatria geral envolvem problemas puramente
psicológicos (e.g., disciplina, aprendizagem), ou problemas que resultam da interacção
de processos físicos e psicológicos (perturbações do sono, do comportamento alimentar,
dor psicogénica) (Duff, Rowe e Anderson,1973).
Por outro lado, os psicólogos
encontravam nos serviços de saúde o local e o veículo privilegiado para levarem às
crianças e às suas famílias intervenções psicológicas mais acessíveis e eficazes.
É necessário reconhecer que a maior parte das actividades do psicólogo de
pediatria não são uma novidade e, na realidade, sobrepõe-se a muitas das funções de
outros psicólogos (clínicos, educacionais, do desenvolvimento), ou mesmo de outras
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Psicologia Pediátrica
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especialidades (pedo-psiquiatria, pediatria, serviço social, enfermagem pediátrica)
(Routh, 1988).
Na realidade, ao contrário do que acontecia com a saúde mental adulta, os
vários domínios que se ocuparam do comportamento, desenvolvimento e patologia
infantil nunca viraram completamente as costas aos aspectos mais relacionados com a
doença, ou perturbações fisiológicas (alimentação, sono, eliminação, doença crónica).
Por outro lado, a própria pediatria sempre namorou com variáveis e processos
psicológicos de uma forma muito diferente das outras especialidades médicas que se
ocupam dos adultos (Sneider, 1978; Wright,1979). Já em 1930, Anderson tinha
defendido a necessidade de colaboração estreita entre a pediatria e a psicologia clínica.
Ao longo da história da pediatria esse interesse pelos processos psicológicos nunca
deixou de estar presente (Routh, 1988).
Por outras palavras, podemos dizer que a pediatria teve sempre tendência para
ser menos biomédica do que as suas congéneres adultas, pelo que estaria mais
disponível para colaborar com a psicologia. Enquanto uma certa psicologia clínica
infantil (especialmente de orientação comportamental) sempre foi mais corporalizada,
isto é, mais interessada nos aspectos fisiológicos do comportamento e nas suas
perturbações, do que a psicologia clínica dos adultos.
No entanto é necessário sublinhar que os avanços mais recentes deste domínio
se devem ao progressivo reconhecimento e aceitação dos modelos holistas em saúde,
levando os médicos a reconhecer a insuficiência do modelo biomédico (Engel,1 977), e
os psicólogos a valorizar a importância do corpo, e da saúde física, no desenvolvimento
global do indivíduo (Mahoney,1991). Assim, nos E.U.A. em 1976 a Task Force on
Health Research defendia que os psicólogos da saúde poderiam ajudar a conseguir uma
compreensão e integração dos cuidados de saúde, mas só se a unidade funcional do
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indivíduo fosse reconhecida e houvesse aceitação e respeito pelo envolvimento dos
factores psicológicos na doença física, nos acidentes, na deficiência e na saúde em geral
(A.P.A., 1976).
É importante realçar que a emergência da psicologia pediátrica se faz em
simultâneo com a das novas especialidades em pediatria, nomeadamente a pediatria
comportamental e do desenvolvimento. Com efeito, os avanços científicos no domínio
biomédico permitiram um elevado grau de controlo e mesmo de prevenção da maior
parte das doenças infecciosas e de nutrição graves, pelo menos nos países
desenvolvidos, enquanto fizeram realçar dois novos tipos de «patologias» especialmente
dramáticas. Por um lado a «nova morbilidade», associada a factores psicológicos e
sociais (Green e Hoekelman, 1982; Palminha, Lemos e Cordeiro, 1997). Por outro lado,
a necessidade de lidar com os problemas inerentes aos tratamentos dolorosos e
prolongados e à reintegração na vida normal dos sobreviventes de doenças até aí
terminais, e que tendem a evoluir cada vez mais como prolongadas ou «crónicas».
Assim, como se verá, estas duas evoluções simultâneas na medicina e na
psicologia, abrem as portas a uma colaboração promissora e vantajosa para um
tratamento mais adequado dos problemas de saúde infantil, que, não obstante, contem
em si o potencial para alguns conflitos e confusões entre profissões (Maher,1993).
Se a definição do campo de intervenção de psicologia pediátrica começou por
fazer-se meramente por referência aos serviços de saúde onde se praticava, chegou a um
momento em que foi necessário aprofundar a reflexão sobre a sua especificidade e
relação com outros domínios e especialidades. Reconhecendo a evolução e modificação
operada nesta disciplina ao longo de duas décadas, formou-se no seio do Journal of
Pediatric Psychology um painel para estudar uma conceptualização mais actualizada e
abrangente da área, tendo chegado à seguinte definição:
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Psicologia Pediátrica
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«A psicologia pediátrica é um campo interdisciplinar que tem como
objectivo o âmbito completo das questões do desenvolvimento físico e mental,
saúde e doença, que afectam as crianças, adolescentes e famílias. Inclui uma
vasta gama de tópicos que exploram a relação entre o bem-estar físico e psíquico
das crianças e adolescentes, incluindo: a compreensão, a avaliação, e a
intervenção em situações de perturbação do desenvolvimento; a avaliação e o
tratamento dos problemas e dos concomitantes comportamentais e emocionais
da doença; o papel da psicologia na medicina pediátrica e na promoção da saúde
e do desenvolvimento; e a prevenção da doença e dos acidentes nas crianças e
jovens» (Roberts, LaGreca e Harper,1988,p.2).
Embora pessoalmente considere que esta definição não é muito satisfatória,
talvez seja necessário reconhecer que se trata da definição provisória possível num
campo em grande evolução. Pelo menos tem o mérito de permitir estabelecer um
consenso alargado entre profissionais com diversas formações de base, orientações
teóricas e metodológicas, e campos de intervenção. Considero que a principal vantagem
é o reconhecimento de um domínio específico de investigação psicológica que visa a
definição de metodologias de intervenção preventiva e remediativa na saúde global da
criança, e que ultrapassa os muros dos serviços de saúde para se estender a todos os
contextos onde a criança vive e se desenvolve: a família, a creche, a escola, a
comunidade.
Se reconhecemos facilmente que este domínio já não se distingue de outras áreas
de intervenção psicológica unicamente pelo local onde se exerce, continua a manter um
conjunto de objectivos e de opções teóricas e metodológicas bem definidas,
que
conseguem obter uma grande base de acordo e consenso, e que são, em minha opinião, a
grande força de união desta especialidade.
2. OBJECTIVOS DA PSICOLOGIA PEDIÁTRICA
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Psicologia Pediátrica
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Como já referi, esta área de intervenção tem por um lado objectivos preventivos
e educacionais e, por outro,
objectivos
interventivos ou remediativos. Os seus
contextos de actuação vão desde o acompanhamento à criança saudável e à família ao
longo do processo de desenvolvimento, nas creches, escolas, centros de saúde e
consultas de pediatria geral, até à intervenção em situações mais problemáticas como a
hospitalização da criança em crise de doença aguda, ou durante a adaptação à doença
crónica e reabilitação. Assim, podemos definir os seguintes objectivos principais:
1. Colaborar com as famílias para a facilitação de atitudes educativas promotoras
de um estilo de vida saudável, e para a implementação de atitudes preventivas e
remediativas mais adequadas aos problemas de saúde (física e mental) da criança.
2. Colaborar com as escolas e outras instituições, para a implementação de
programas de educação para a saúde e de práticas educativas encorajadoras de um estilo
de vida saudável, assim como no despiste e correcção de situações de risco para a saúde
pediátrica.
3. Colaborar com as instituições de saúde primária e secundária no despiste
atempado de problemas de comportamento e desenvolvimento e na definição de
intervenções preventivas e educacionais mais adequadas, ou no encaminhamento para
recursos que permitam as intervenções remediativas necessárias.
4. Facilitar a adaptação da criança e da família às situações de hospitalização,
tratamentos aversivos, e interrupções da vida quotidiana, que ocorrem nas crises de
doença aguda grave, e prevenir as perturbações emocionais e comportamentais
associadas.
5. Facilitar a adaptação da criança, da família, e da escola, às situações de
doença crónica ou prolongada (contribuindo para que a criança tenha um
desenvolvimento adequado, e encontre formas positivas de viver as limitações impostas
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Psicologia Pediátrica
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pela sua doença), assim como para uma adesão activa aos tratamentos e prescrições
médicas.
6. Intervir na formação psicológica dos outros profissionais de saúde, e na
procura conjunta de formas mais adequadas de prestar serviços de saúde de qualidade à
criança e à família, através de acções de consultadoria aos diversos técnicos de saúde.
3. PRINCIPAIS OPÇÕES TEÓRICAS E METODOLÓGICAS EM PSICOLOGIA
PEDIÁTRICA
Se não podemos propriamente falar num modelo bem definido para esta área de
intervenção que se tem querido muitas vezes como interdisciplinar ou ecléctica,
podemos no entanto apontar as principais opções teóricas e metodológicas que
conferem alguma unidade aos trabalhos de investigação e intervenção em psicologia
pediátrica, e que permitem distingui-la de outras especialidades.
Referir-me-ei, pois, às principais orientações que têm sido seguidas nos
trabalhos deste domínio e têm recebido um acordo bastante consensual (e.g.,
Roberts,1986), para terminar com a identificação do que me parecem ser os aspectos
mais importantes a desenvolver num futuro próximo.
3.1. VALORIZAÇÃO DA PERSPECTIVA DESENVOLVIMENTISTA
Embora se possam encontrar várias interpretações ou leituras para esta
afirmação, podemos afirmar que o reconhecimento da necessidade de enquadrar a
compreensão, identificação, avaliação e intervenção em psicologia pediátrica no
contexto do processo de desenvolvimento infantil normal é, certamente, a asserção mais
geral e mais consensual de todos os trabalhos. Existe um acordo muito amplo sobre a
necessidade de pensar a criança como um sujeito em desenvolvimento e transformação
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Psicologia Pediátrica
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acelerado (Roberts, Maddux e Wright,1984), e de atender às descontinuidades
cognitivas e socio-cognitivas que esse desenvolvimento pressupõe (Whitt,1982). Como
veremos a concretização desta asserção não tem avançado tanto como poderíamos
desejar (Barros,1996b), mas ela é certamente a orientação mais determinante dos
trabalhos dos últimos anos.
Esta leitura desenvolvimentista reveste, sobretudo duas formas. Por um lado,
uma perspectiva do desenvolvimento em ciclos de vida habitualmente designada de lifespan. Trata-se de uma perspectiva sobretudo descritiva, que visa estudar as
características ou processos comuns aos indivíduos de um determinado grupo etário ou
período de vida (e.g., a primeira infância, a idade escolar, o começo da vida adulta, a
meia idade). Aplicada à psicologia pediátrica, valoriza a necessidade de compreender as
características de cada período da infância e da adolescência, para definir quais os
principais problemas de saúde, e as doenças mais comuns ou prováveis em cada fase,
assim como o impacto diferenciado destas mesmas doenças em cada período de vida.
Em termos de prevenção, tem como objectivo antecipar as principais dificuldades ou
problemas que podem surgir em cada idade, de forma a poder orientar os pais e os
educadores (aconselhamento antecipatório).
Por outro lado, uma perspectiva socio-cognitiva do desenvolvimento orientou os
estudos que procuraram compreender como as mudanças desenvolvimentistas se
relacionam com a capacidade das crianças interpretarem e compreenderem as suas
experiências de saúde e doença (e.g., Burbach e Peterson,1988; Barrio,1990).
A noção de que a criança compreende e interpreta os fenómenos relacionados
com a saúde e doença de forma diferente da do adulto, e de que essa compreensão é
determinada pelo desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo, tal como definido por
Piaget, orientou um conjunto diversificado de estudos (e.g., Bibace e Walsh,1980;
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Psicologia Pediátrica
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Gellert,1978; Perrin e Gerrity,1981). Assim, considera-se que o desenvolvimento da
compreensão dos conceitos de doença, das sua causas e consequências, e da
possibilidade de a controlar ou curar, partilha as características de transformação
hierarquizada em fases de progressiva abstracção, generalização, integração e
flexibilização, que foram anteriormente definidos para a evolução do conhecimento de
outros fenómenos do mundo concreto (Piaget e Inhelder,1968) e do mundo sociocognitivo (Kohlberg,1969; Selman,1980). Esta perspectiva tem sido mais recentemente
aplicada ao estudo do processo de desenvolvimento dos próprios adultos envolvidos,
enquanto educadores e técnicos, na saúde infantil (Barros,1996b; Joyce-Moniz e
Barros,1994).
Estes trabalhos vieram reforçar a ideia de que é necessário adoptar uma
perspectiva desenvolvimentista em psicologia pediátrica, e estimular o aperfeiçoamento
de metodologias de comunicação, preparação para o internamento hospitalar, ou
controlo da dor, mais adequadas a cada nível de desenvolvimento. Por exemplo, Whitt
(1982) alerta para os perigos de uma comunicação com a criança que, embora bem
intencionada, ignora as próprias características do pensamento e compreensão infantil.
Assim, a criança pré-operatória pode recear que lhe tirem todo o sangue numa simples
análise («e depois voltam a pôr o sangue cá dentro?»), enquanto a criança no período
das operações concretas pode entrar em pânico com a explicação da sua epilepsia como
um fenómeno de electricidade cerebral («mas se o meu cérebro dá choques, eu posso
morrer!»).
3.2. ORIENTAÇÃO PARA A PROMOÇÃO DA SAÚDE GLOBAL E
PREVENÇÃO DAS SEQUELAS DAS DOENÇAS E DOS PROBLEMAS DE
SAÚDE
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A psicologia pediátrica assume como objectivo principal a promoção da saúde global da
criança. Adoptando maioritariamente um paradigma de saúde holista, não faz qualquer
sentido descriminar a prevenção de problemas físicos ou psicológicos. Na medida em
que crianças e adolescentes se encontram num momento especialmente importante para
a aquisição de estilos de vida estáveis (Stachnick,1980), o psicólogo de pediatria pode
ter um papel determinante na prevenção de problemas de saúde. Assim, estes
profissionais providenciam um conjunto de serviços preventivos, dos quais se destacam:
A. Utilizar formas de aconselhamento antecipatório que permitam aos pais e
educadores
conhecer
as
características mais
importantes
do
período de
desenvolvimento em que a criança se encontra, e estruturar as suas actividades e
meio ambiente de forma a evitar os maiores riscos de saúde.
B. Identificar os problemas de comportamento e de desenvolvimento
precocemente, proporcionando aos pais e educadores estratégias eficazes de correcção e
remediação.
C. Identificar os riscos de sequelas de situações potencialmente traumáticas,
nomeadamente situações associadas a doença, hospitalizações e tratamentos, mas
também mudanças na sua vida quotidiana como o divórcio dos pais, a morte de
familiares, a mudança de escola, de forma a proporcionar aos pais e técnicos estratégias
de comunicação e de estruturação das suas actividades e experiências, que permitam
evitar ou confrontar precocemente as sequelas previsíveis.
D. Implementar programas de intervenção preventiva breves para pais e
educadores, que facilitem a aquisição de competências de identificação e antecipação de
problemas educacionais, e a procura autónoma das soluções mais apropriadas para a
criança e a família (Barros,1992b,1996b). Estes visam diminuir a necessidade repetida
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Psicologia Pediátrica
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de consultas em que se identificam problemas pontuais e se recomendam estratégias
específicas para as situações e os conflitos educacionais mais comuns e generalizáveis.
E. Colaborar com as escolas no estudo e aplicação de programas de educação
para a saúde, integrados nos programas escolares dos vários níveis de ensino.
3.3. INTERVENÇÃO CENTRADA PRIORITARIAMENTE NOS ADULTOS
ENVOLVIDOS NO PROCESSO DE SAÚDE
A psicologia pediátrica segue o objectivo central da psicologia da saúde e da
medicina comportamental, que é o de "promover a responsabilidade individual na
aplicação de conhecimentos e técnicas (...) para a manutenção da saúde e prevenção da
doença e da disfunção" (Matarazzo, 1980,p.813).
No entanto, e como alertam Roberts e colegas (1984), este conceito de
responsabilidade individual torna-se problemático e carece de importantes adaptações
quando se pretende aplicar à infância. Com efeito, os problemas de saúde da criança,
assim como as suas sequelas psicológicas, são, em grande parte, resultado de excessos
ou deficiências nas atitudes dos adultos, dos quais a criança é uma vítima razoavelmente
passiva e muito impotente. Os esforços de prevenção em saúde infantil que têm sido
mais conseguidos, resultam de acções para modificar as atitudes dos adultos (e.g.
cumprir o calendário de administração de vacinas, utilizar adequadamente dispositivos
de segurança no automóvel, aderir a dietas alimentares equilibradas e variadas, diminuir
o tempo de internamento hospitalar).
Nas situações de doença crónica em que a criança tem de cumprir tratamentos
penosos ou restringir certas actividades, o adulto desempenha um importante papel de
controlo e apoio, que não deve, aliás, terminar bruscamente no início da adolescência,
mas antes transformar-se lentamente numa orientação que respeite a autonomia do
jovem, mas não o abandone cedo de mais.
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Psicologia Pediátrica
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Por outro lado, e concentrando-nos agora na situação da criança hospitalizada,
sabemos que a lei actual permite e incentiva a presença dos pais junto da criança,
representando indiscutivelmente um enorme avanço em relação a situações de separação
forçada absolutamente aberrantes, ainda bastante recentes. Mas só por si esta lei não é
suficiente. Médicos e enfermeiros constatam com frequência que os pais não sabem
como ocupar o tempo que passam no hospital, e que, com alguma frequência, a sua
presença bem intencionada tem consequências negativas no bem estar da criança. A
própria literatura sobre o controlo da dor e da ansiedade infantil tem-se debruçado sobre
esta aparente contradição. Verificou-se que a presença dos pais ansiosos durante a
administração de um tratamento doloroso pode ter efeitos catalizadores do medo e da
tensão na criança (Routh,1993). O que só contribui para aumentar a culpabilidade e
sentimento de inadequação dos pais, e, frequentemente, a má vontade de um pessoal
sobrecarregado e com poucas condições de trabalho ou reduzida formação psicológica.
A criança tem o direito a ser acompanhada pelos familiares próximos. Mas os
pais também têm o direito de receber a ajuda necessária para encontrar formas
adaptativas de viver esta situação que pode ser altamente perturbadora para toda a
família. Os programas de informação e formação, de auto-controlo e inoculação de
stress, ou o ensino de metodologias de distracção e controlo da dor a aplicar
conjuntamente aos pais e aos filhos (e.g., Elliot e Olson,1983; Jay,1988) são exemplos
de formas concretas e eficazes de ajudar os pais. Paralelamente, a disponibilidade de um
psicólogo especialmente preparado para ouvir e ajudar a expressar sentimentos de
perturbação, confusão, dúvida e revolta, num contexto não culpabilizante, e para ajudar
a ensaiar estratégias alternativas de resolução de problemas educacionais, permite aos
pais alcançar uma maior disponibilidade e serenidade para serem capazes de dar aos
filhos a atenção positiva de que estes necessitam.
20
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A situação de dependência da criança e do adolescente é muito mais do que
comportamental. As suas atitudes, crenças, valores e significações dependem, em
grande parte, da forma como os adultos, pais, familiares e educadores estruturam o seu
ambiente e as suas vivências, e em última análise, das próprias crenças e significações
desses adultos (Barros,1996a.). O reconhecimento de uma perspectiva transaccional em
que adultos e crianças se determinam mutuamente (Sameroff,1987), e a valorização do
papel dos adultos na estruturação e organização do meio infantil, implicam que estes
sejam o alvo primordial da intervenção.
Actualmente, a pediatria valoriza a comunicação médico-criança de uma forma
muito diferente daquilo que fazia no passado, mas sempre integrada na comunicação
com o adulto responsável, que, em grande parte, determina a adesão às recomendações e
prescrições do especialista.
Só em situações pontuais, ou nos casos de crianças mais crescidas e
adolescentes, é que o psicólogo pode ter necessidade de intervir isoladamente com a
criança. Os próprios programas de ensino de competências de controlo da dor ou da
ansiedade devem ser aplicados, sempre que possível, em colaboração com outros
técnicos e com os pais.
Como se pode constatar, é precisamente a própria centração no desenvolvimento
infantil que conduz à asserção de que as intervenções em psicologia Pediátrica devem
visar sobretudo a modificação das atitudes, valores, crenças, isto é, significações dos
adultos mais relevantes para o processo de saúde da criança (i.e., pais, educadores,
médicos, enfermeiros e outros técnicos de saúde) (Barros,1996b; Hackworth &
McMahon,1991; Roberts e Maddux,1982). A psicopatologia da desenvolvimento
reconhece que muitas das chamadas «perturbações infantis» não são mais do que
reacções adaptativas a situações desviantes ou patologizantes controladas pelos adultos
21
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
(Joyce-Moniz,1993). Com efeito considera-se que, mais do que uma intervenção clínica
dirigida à criança, necessariamente pontual e «estranha» às suas rotinas e mesmo, em
grande parte, não possível de ser por esta totalmente compreendida, a intervenção
psicológica deve visar a alteração das experiências e vivências infantis, o que só é
possível alterando a relação que os adultos significativos mantêm de forma continuada
com a criança (Sameroff,1987).
3.4. RECURSO A METODOLOGIA EFICAZES, BREVES E DE BAIXOS
CUSTOS
Na medida em que se iniciou e continua a processar-se maioritariamente em
serviços de saúde, as funções dos psicólogos de pediatria têm de pautar-se pela
preocupação de conseguir combinar a curta duração e os baixos custos com um alto
nível de eficácia. Foram precisamente estas características que permitiram a esta
disciplina impor-se noutros países (Tuma,1982).
Para lá da questão da rentabilidade, existem também condições inerentes à
organização dos próprios serviços, como os espaços, periodicidade e horários das
consultas externas ou os períodos de internamento (felizmente) cada vez mais curtos,
que não permitem intervenções com objectivos a longo prazo, ou visando
«restruturações profundas», ou submetidas à lógica habitual dos cinquenta minutos uma
a duas vezes por semana durante várias semanas da psicologia clínica mais clássica.
Nessa medida, é compreensível que tenha sido a abordagem comportamental a
orientar os primeiros programas para controlo dos comportamentos de saúde
correspondendo a estes objectivos (Roberts e Maddux,1982; Walker,1979), e de igual
modo, os que tiveram maior impacto.
A tradição pragmatista e positivista, e as sólidas bases empíricas, associadas a
um ênfase em mudanças concretas e rápidas, privilegiavam, naturalmente, esta escolha.
22
Psicologia Pediátrica
Posteriormente
Luísa Barros
demonstrou-se
uma
eficácia
semelhante,
muitas
vezes
mais
generalizável e portanto com maior impacto, de metodologias comportamentaiscognitivas e cognitivas, nomeadamente o treino de competências de confronto e de
auto-controlo (Kendall e Turk,1984; Zastowny, Kirschenbaum e Meng,1988). Este tipo
de metodologias continua a ser largamente dominante.
Mais recentemente o estudo do desenvolvimento de crenças e significações
sobre saúde e doença, assim como uma leitura desenvolvimentista das mesmas, tem
dado lugar a outras formas de intervenção igualmente breves, mas com preocupações
mais abrangentes e preventivas, visando sobretudo a modificação de significações sobre
o próprio processo de saúde, tanto pela criança como pelos seus educadores
(e.g.,Barros,1992b; Santos, 1997).
4. IMPLEMENTAÇÃO DOS SERVIÇOS DE PSICOLOGIA PEDIATRICA
Esta especialidade encontra-se particularmente desenvolvida e implementada
nos Estados Unidos, onde já há vários anos celebrou a sua maioridade, e está hoje bem
definida e consagrada através da institucionalização de uma sociedade (Society of
Pediatric Psychology), de um grupo da American Psychological Association, e de
foruns de discussão pública como o Journal of Pediatric Psychology, reuniões e
congressos internacionais. De igual modo, têm sido publicados um conjunto de livros
que fazem uma síntese dos conhecimentos e investigação actualizados (e.g
Karoly,Steffen e O'Grady,1982; Roberts, 1986; Routh,1988b).
No entanto, só a partir dos anos 80 e 90, com a crescente preocupação com os
custos e as falhas dos serviços de saúde, e a consciencialização do contribuinte enquanto
consumidor-pagador desses mesmos serviços, é que houve uma generalização da
aceitação do papel do psicólogo de pediatria nos serviços de saúde em geral. Podemos
23
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
dizer que foi a partir da demonstração da eficácia e rentabilidade das suas intervenções
para a prevenção, e para os tratamentos mais breves e com menos sequelas das doenças
infantis, que a profissão teve uma aceitação mais generalizada (Tuma, 1982).
Na
Europa, os progressos da psicologia da saúde em geral, e da psicologia pediátrica em
particular, têm sido mais lentos, mas existem já vários países com um conjunto alargado
de psicólogos a trabalhar, investigar e publicar nesta área.
Em Portugal a psicologia da saúde e a psicologia pediátrica estão a dar os seus
primeiros passos, em parte pouco incentivados por um mercado de trabalho fechado, e
uma política de saúde adversa, em parte ameaçados por uma grande confusão de papéis,
funções e formações que coexistem no domínio da saúde, nomeadamente da saúde
infantil. Se é hoje comummente aceite pela maior parte dos profissionais de saúde
infantil que é necessário atender a processos psicológicos, já é menos consensual quais
as funções específicas de cada tipo de profissional. Infelizmente, uma maioria de
responsáveis políticos continua a acreditar que é possível fazer a verdadeira revolução
de mentalidades indispensável à humanização dos cuidados de saúde através de uma
combinação de alguns decretos, poucos subsídios e muito boa vontade, ignorando a
necessidade de um componente técnico altamente especializado, que passa pela
colaboração com psicólogos, sociólogos e outros especialistas do comportamento
humano.
Por outro lado, não é demais realçar que o psicólogo de pediatria não deve autorestringir a sua actividade a instituições de saúde, nomeadamente aos hospitais. É
necessário que, cada vez mais, se encontrem novas vias de intervenção preventiva e
educacional junto das creches e escolas, de outras instituições comunitárias, assim
como, obviamente, dos centros de saúde.
24
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
5. RELAÇÃO COM OUTROS DOMÍNIOS E ESPECIALIDADES
Apesar das definições progressivamente mais abrangentes que têm sido
apresentadas, a psicologia pediátrica mantém limites bem definidos que importa
esclarecer. Como já referi, ocupa-se dos processos psicológicos que intervêm directa ou
indirectamente nas acções necessárias a um desenvolvimento saudável, e ao tratamento
ou vivência das situações de doença.
Routh (1988a) reconhece que não existindo ainda uma definição totalmente
satisfatória deste domínio, é necessário proceder à identificação de fronteiras com outras
disciplinas que lhe estão próximas e com quem interage constantemente:
5.1.PSICOLOGIA DA SAUDE:
Como já referi esta é a disciplina com a qual a psicologia pediátrica mantem
relações mais estreitas que podem ser consideradas de pertença, ou de vizinhança.
Pessoalmente considero que a psicologia pediátrica se integra na área mais geral da
psicologia da saúde. No entanto, existem algumas distinções que são importantes.
Na psicologia da saúde, assim como na medicina comportamental, o interesse
pela saúde da criança centrou-se sobretudo na sua relevância para a saúde dos adultos.
As crianças são sobretudo consideradas em termos das ramificações da saúde infantil
para a saúde do adulto, ignorando o facto de que os problemas de saúde das crianças são
muito diferentes dos do adulto (Roberts, Maddux e Wright,1984). Por exemplo, a
principal causa de morte nos adultos são as doenças cardiovasculares, o que conduz a
valorizar os comportamentos de saúde da criança relevantes para o seu futuro risco de
vir a contrair patologia cardiovascular, e a interessar-se sobretudo pelos programas que
visam implementar dietas e padrões de actividade física que contribuam para o
25
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
evitamento destes riscos. No entanto, a principal causa de morte nas crianças são os
acidentes domésticos e de viação, praticamente ignorados pela psicologia da saúde.
Assim, esta centração na saúde dos adultos abriu o espaço, e criou a necessidade, para a
emergência de uma subespecialidade, a psicologia pediátrica, que adoptou como objecto
de estudo e intervenção a saúde da criança e do adolescente.
5.2. PSICOPATOLOGIA INFANTIL
A maior parte dos problemas que ocupam os psicólogos de pediatria envolvem
perturbações ou alterações do comportamento muito frequentes e que não são
suficientemente severas ou prolongadas no tempo para se poderem definir como
patologia. No entanto, estes especialistas devem ter um conhecimento aprofundado da
psicopatologia da criança e do adolescente, na medida em que muitas das suas decisões
e intervenções se baseiam precisamente na preocupação de evitar ou prevenir situações
psicopatológicas futuras. Os estudos actuais de psicopatologia do desenvolvimento
(e.g.Rutter,1982; Rutter e Rutter,1993) oferecem um conjunto de dados bem
fundamentados e validados sobre as eventuais consequências das experiências de
doença, de tratamentos médicos
e de hospitalização, e a sua correlação com a
emergência posterior de patologia, os quais, devem, evidentemente, orientar muitas das
acções da psicologia pediátrica.
Finalmente, reconhece-se que a situação de consulta para aconselhamento
antecipatório ou resolução dos problemas mais comuns de comportamento, assim como
a própria situação de hospitalização, oferecem oportunidades únicas de contacto da
criança com um especialista de saúde mental, sendo muitas vezes possível identificar a
existência de patologia mais grave que deve ser encaminhada para os serviços
adequados.
26
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Em resumo, se se pede ao psicólogo de pediatria que saiba guardar no bolso os
«óculos de psicopatologista», de forma a não cair no erro de olhar os múltiplos
caminhos da adaptação e da normalidade com um olhar classificador e patologizante,
também se lhe exige que não guarde esses «óculos» no fundo do armário, e os tenha à
mão para quando for necessário.
5.3.
ESTUDO
DO
DESENVOLVIMENTO
INFANTIL
E
DAS
SUAS
PERTURBAÇÕES
Podemos considerar que o especialista em psicologia da desenvolvimento se
interessa pelos processos de desenvolvimento normal ou normativo, enquanto que o
psicólogo de pediatria se ocupa sobretudo de uma perspectiva mais aplicada da
psicologia do desenvolvimento que estuda os efeitos da saúde e da doença no
desenvolvimento, e os efeitos do desenvolvimento na saúde e na doença, assim como as
perturbações ou desvios deste processo de desenvolvimento.
No entanto, o psicólogo de pediatria precisa de ter um conhecimento sempre
actualizado sobre o desenvolvimento infantil. Por um lado, existe um reconhecimento
quase unânime de que a psicologia pediátrica tem de ter uma leitura desenvolvimentista,
conforme já foi anteriormente explicitado. Por outro lado, precisamente pela sua
colaboração estreita com clínicos gerais e pediatras, e pelas suas funções em serviços de
saúde que atendem um número muito alargado de crianças que nunca chegariam
espontaneamente a serviços especializados de avaliação do desenvolvimento, cabe a
estes profissionais uma acção de despiste dos atrasos e perturbações do
desenvolvimento, e um encaminhamento para os serviços clínicos ou educacionais
especializados sempre que seja caso disso.
5.4. PSICOLOGIA CLINICA
27
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A psicologia pediátrica definiu-se inicialmente como uma extensão, e depois
como uma área muito próxima, mas distinta, da psicologia clínica (Wright,1967). Em
1975 Kenny explicitava que psicólogo de pediatria lida mais com os processos de
desenvolvimento normal do que com a perturbação emocional, e centra-se em ensinar
aos pais um conjunto de medidas preventivas em termos de saúde mental, e em estudar
os efeitos da doença física e da hospitalização no desenvolvimento da criança. A ideia
de que o psicólogo de pediatria lida com os problemas mais comuns da infância, e não
com as formas mais severas de psicopatologia, continua a ser bastante consensual
(Routh,1988a). É sabido que o tipo de problemas possíveis de detectar e de abordar na
prática dos serviços pediátricos envolve um número significativo de questões de
desenvolvimento, de comportamento e de educação (Duff, Rowe e Anderson, 1973)
que podem ser abordados de forma preventiva, ou mesmo num primeiro nível de
remediação educacional.
Mas é sobretudo de realçar que a psicologia pediátrica corresponde à introdução
de um modelo holista de saúde, em que corpo e mente, saúde física e saúde mental, não
são mais do que as duas faces de uma mesma moeda, ou elementos indissociáveis de
um processo único de adaptação humana. Distingue-se portanto, tanto dos modelos
biomédicos que têm orientado a prática da medicina (Engel,1977), como dos modelos
dualistas de saúde mental e psicologia clínica que, em grande parte, ignoram os
processos corporais. Distancia-se, também, da psicossomática de orientação dinâmica
que mantêm a mesma lógica dualista , preconizando a leitura dos sintomas orgânicos
como
unidirecionalmente
causados
por
fenómenos
psíquicos
(Lipowski,1977;Tuma,1982).
Por outro lado, a prática da psicologia pediátrica implica um conhecimento
aprofundado dos modelos de pediatria, das características e consequências de uma vasta
28
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
gama de doenças e de tratamentos médicos, de comportamentos e crenças de saúde, e do
conhecimento de estratégias especificamente desenvolvidas para lidar com os
problemas inerentes à doença, à dor, e ao sofrimento físico, que só marginalmente
interessam o psicólogo clínico.
Finalmente, e como já referi anteriormente, a necessidade de utilizar
metodologias breves, e de se adaptar aos horários e calendários das consultas médicas
ou da hospitalização, de trabalhar em colaboração estreita com outros técnicos de saúde,
faz com que muitas das metodologias de avaliação e intervenção mais tradicionais não
sejam adequadas a esta área de intervenção.
6. PSICÓLOGOS E PEDIATRAS: QUAL O NOSSO FUTURO CONJUNTO?
Como já mencionei, o desenvolvimento do novo paradigma de saúde global não
teve um impacto decisivo só no seio das ciências do comportamento. Da mesma forma,
observaram-se grandes avanços nos modelos teóricos e nas reflexões metodológicas da
medicina, sobretudo nas suas vertentes de medicina generalista, medicina de família, e
pediatria.
Reportando-nos à metáfora conjugal introduzida por Kagan, devemos agora ir ao
encontro dos filhos do segundo sexo, da dita união entre a psicologia e a pediatria, isto
é, os novos pediatras.
Como em muitas famílias, estes irmãos têm um enorme potencial para
colaborarem frutuosamente, mas também têm certamente necessidade de se envolver
em algumas discussões fraternas que passam pela delimitação de espaços vitais, e pela
luta por uma igualdade de direitos e de estatutos. Assim perspectivados, é talvez mais
29
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
fácil termos uma leitura algo serena e distanciada do que se tem passado e virá a passar
nos próximos tempos entre estas especialidades da psicologia e da medicina.
Num momento em que toda a conceptualização e prática da medicina atravessa
um período de grande transformação, discussão e questionação (Wright e
Friedman,1991), é especialmente importante que o psicólogo que colabora ou integra
equipas de pediatria ou saúde familiar saiba definir o seu papel, as suas
responsabilidades, e a especificidade das suas competências (Harper,1986). A nova
pediatria (Comitee on Hospital Care,1993), humanizando-se e psicologizando-se, não
pode, de modo algum tornar-se omnipotente.
Toda a evolução da conceptualização da saúde enquanto fenómeno global,
integrativo e multicausado, aponta no sentido de ser necessário constituir equipas de
profissionais multidisciplinares que dominam uma linguagem e um paradigma de
intervenção comum, que em muitos casos podem ter papéis sobreponíveis, mas que não
deixam de ter a sua especificidade, ainda mais necessária nesta época de rápido
desenvolvimento tecnológico e científico.
Considero que quanto mais os médicos estão sensíveis e atentos à importância
dos processos psicológicos na avaliação e no tratamento da criança, mais necessitam da
colaboração de psicólogos especialmente bem preparados, que possam contribuir para o
desenvolvimento de formas diferentes e mais adequadas de prestar cuidados de saúde à
criança e à família.
É pois importante conhecer melhor as novas evoluções no seio da pediatria.
A pediatria do desenvolvimento ("developmental pediatrics") tem-se preocupado
sobretudo com as competências cognitivas e as deficiências físicas e mentais que
limitam a funcionalidade na infância.
30
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A pediatria comportamental ("behavioral pediatrics") tem enfatizado a
prevenção e o tratamento das perturbações de comportamento e os efeitos do
funcionamento familiar e da adaptação social. Foca particularmente assuntos como os
factores psicológicos que contribuem para a etiologia das várias doenças da infância, as
sequelas psicológicas dos vários problemas médicos, e os factores psicológicos que
afectam a manutenção dos cuidados médicos adequados. Os especialistas de pediatria
comportamental enfatizam a intervenção precoce e o tratamento dos problemas de
comportamento mais comuns como parte integrante da perspectiva preventiva da
pediatria (Davidson,1988).
A pediatria do desenvolvimento comportamental ("developmental-behavioral
pediatrics") associa estas duas linhas de forma a enfatizar as suas missões compatíveis e
as contribuições complementares para a pediatria geral.
Como se pode constatar estes domínios são certamente complementares, mas
também parcialmente sobreponíveis com a psicologia pediátrica. Existem assim, e
simultaneamente, oportunidades acrescidas de colaboração na implementação de
serviços, na formação profissional e na investigação, mas também a ocasião para
atitudes de competição em resposta a pressões economicistas e de estatuto. Segundo
Davidson (1988), a formação de pediatras do comportamento e do desenvolvimento
visa a preparação de médicos generalistas mais eficazes, porque capazes de integrar um
modelo holista de saúde, enquanto a formação dos psicólogos de pediatria deve produzir
uma categoria diferenciada de especialistas de cuidados de saúde. Assim, o papel de
ambos será sempre distinto, mas complementar, permitindo que ambas as profissões
possam progredir e contribuir para o avanço dos cuidados de saúde infantil.
Sejam quais forem as formas de colaboração e integração utilizadas, o psicólogo
tem de ser capaz de compreender o código linguístico utilizado pelos outros
31
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
profissionais, e de ter conhecimentos básicos sobre as patologias e tratamentos
abordados. Por outro lado tem de ser capaz de comunicar os seus conhecimentos de
formas que possam ser efectivamente aceites e percepcionadas como úteis pelos outros
profissionais. Como, frequentemente, os objectivos e necessidades de ambas as partes
entram em conflito, cabe ao psicólogo evidenciar competências de facilitador de
comunicação, mas também de diplomata sensível (Drotar,1982) . O psicólogo precisa,
sobretudo, de se descentrar e ser capaz de compreender as dificuldades encontradas
pelos outros técnicos no exercício das suas funções, e não de propor acções ou atitudes
irrealistas ou contraditórias. Mas, de igual modo, deve manter firmeza e clareza na
definição das suas funções e objectivos que não são, frequentemente, coincidentes com
os dos outros profissionais, e podem mesmo, em alguns casos, entrar em conflito.
7. FORMAÇÃO DOS PSICOLOGOS DE PEDIATRIA
Como em todas as áreas em que existem funções parcialmente comuns, ou
dificuldade de definir claramente fronteiras entre profissões, a única resposta adequada
só pode ser encontrada numa formação séria e aprofundada, que se espera possa vir a
dar os seus frutos a longo prazo. Segundo Stabler (1988), se os outros profissionais de
saúde têm crenças estereotipadas sobre o papel do psicólogo nos cuidados de saúde, isso
deve-se em grande parte à perspectiva limitada que os próprios psicólogos têm do seu
papel. E cabe ao psicólogo de pediatria aprofundar a sua formação de forma a ser capaz
de clarificar junto dos colegas com outras formações qual o seu papel e as suas funções.
Assim, os principais teóricos da psicologia pediátrica têm repetido os incentivos
a um investimento na investigação e na formação. Nos Estados Unidos existem
actualmente vários programas de doutoramento e pós-doutoramento que optam por
considerar a psicologia pediátrica ou como uma subespecialidade da psicologia clínica
32
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
com treino em serviços de saúde, ou como uma subespecialidade da psicologia da saúde
que enfatiza a saúde da criança. Na Europa existem vários programas de formação pósgraduada em psicologia da saúde onde se integra a psicologia pediátrica, nomeadamente
em Espanha, Holanda e Inglaterra.
Parece-me, pois, oportuno sublinhar as linhas de convergência das várias
formações nesta área de intervenção psicológica, de modo a podermos aprender com
países que já percorreram o mesmo caminho há bastante mais tempo. A maioria dos
especialistas concorda que a formação em psicologia pediátrica deve partir de um
aprofundamento teórico sobre:
1. Uma formação em psicologia da saúde que permita conhecer e compreender
os vários modelos de comportamentos e crenças de saúde, e de um modo geral, permitir
um enquadramento e uma análise do funcionamento dos serviços de saúde; assim como
uma compreensão dos modelos de cuidados de saúde, da sua evolução histórica e do
papel da psicologia no interface com as outras especialidades.
2.
Uma
formação
aprofundada
da
psicologia
e
psicopatologia
do
desenvolvimento, com ênfase na compreensão das interacções entre a saúde, a doença, e
os desenvolvimentos normal e perturbado.
3. Conhecimento e experiência na utilização de metodologias de avaliação e
intervenção psicológica com ênfase em técnicas comportamentais-cognitivas e
cognitivas
4.Os conhecimentos básicos sobre as várias disciplinas médicas relevantes para
a sua prática, nomeadamente a clínica geral, medicina de família e pediatria, que lhe
permitam compreender e utilizar um código linguístico comum, para dialogar
adequadamente com os outros profissionais de saúde.
33
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
5. Uma prática supervisionada por psicólogo de pediatria e realizada em vários
tipos de serviços de saúde pediátrica e familiar.
Como é evidente, não cabe aqui definir qual o modelo mais adequado para a
formação dos psicólogos de pediatria em Portugal. Esperamos que nos próximos anos se
assista a um aprofundamento da reflexão que tem vindo a ser (incipientemente) feita
sobre a formação pós-graduada em psicologia, nomeadamente nas áreas de intervenção.
E que daí possam surgir normas baseadas na saudável competição e em critérios de
competência, que permitam definir adequadamente o que devem ser os requisitos de
formação em psicologia clínica, psicoterapia, psicologia da saúde e psicologia
pediátrica.
34
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Capítulo 2- SIGNIFICAÇÕES SOBRE SAÚDE E DOENÇA EM PSICOLOGIA
PEDIÁTRICA
1. INTRODUÇÃO
Na Psicologia Pediátrica e contrariamente ao que se passou noutras áreas da
Psicologia da Saúde mais directamente herdeiras da Medicina Comportamental
(Matarazzo,1980), desde cedo se reconheceu a importância de atender aos processos de
mediação cognitiva, isto é, de valorizar os pensamentos, as ideias e a compreensão dos
sujeitos intervenientes (e.g.,Nagy,1951; Gellert,1978). Como se sabe, o mesmo
processo de cognitivização (Joyce-Moniz e Barros,1994) só se deu mais tarde noutras
áreas da Psicologia da Saúde.
Esta tendência para valorizar os processos cognitivos foi acompanhada de uma
preocupação em fazer uma leitura desenvolvimentista destes mesmos processos
(e.g.,Bibace & Walsh,1979,1980; Natapoff,1978; Perrin & Gerrity,1981). Pode-se
especular que o facto destes investigadores e clínicos se ocuparem de crianças e
adolescentes, e como tal serem observadores privilegiados das rápidas mudanças
estruturadas e sequenciadas que caracterizam o desenvolvimento nestas primeiras etapas
de vida, os terá conduzido a reconhecer a importância de atender ao próprio processo de
desenvolvimento como parte integrante da vivência e confronto das situações de doença
(Roberts, Maddux & Wright,1984).
Existe um amplo consenso em considerar que o que melhor caracteriza a
Psicologia Pediátrica, para além de se exercer em serviços de saúde, e de utilizar
metodologias breves e com objectivos preventivos, é, precisamente, a sua orientação
desenvolvimentista (e.g., Roberts, 1986). Reconhece-se, assim, que as crenças infantis
sobre saúde e doença influenciam as atitudes de promoção da saúde e de confronto da
doença (Burbach e Peterson,1988; Maddux,Roberts, Sledden e Wright,1986),
35
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
concretamente o momento do diagnóstico e a sua acuidade, a percepção dos sintomas e
das suas consequências, assim como todo o processo de tratamento e de reabilitação
(Bilbace e Walsh,1980; Gaffney e Dunne,1987).
A acção dos técnicos de saúde para ajudar a controlar a ansiedade e dor
provocada pela hospitalização ou por tratamentos invasivos, e o sofrimento associado à
doença crónica, não pode ser uma mera adaptação das técnicas utilizadas com adultos.
As metodologias que têm provado maior eficácia são precisamente as que consideram a
especificidade da compreensão infantil, e que valorizam as características dessa mesma
compreensão, tanto na explicação e informação sobre os procedimentos (Peterson &
Mori,1988), como na própria elaboração das metodologias de confronto (Jay,1988). Por
exemplo, as metodologias de distracção, imaginação guiada, auto-hipnose ou
hiperempiria (Gibbons, 1979; Olness,1981) tirando clara vantagem da capacidade da
criança para criar um mundo imaginário e de lhe dar um valor de realidade, têm
mostrado grande eficácia no controlo da dor intensa associada ao tratamento de
queimaduras graves ou de outros procedimentos dolorosos.
No entanto, muitos dos trabalhos de psicologia pediátrica que se definem como
desenvolvimentistas, tendem a referir a compreensão dos fenómenos de doença e do
tratamento como um processo meramente cognitivo, centrado essencialmente na
compreensão infantil da causalidade da doença, e determinado maioritariamente pelo
desenvolvimento cognitivo, aliás sempre muito associado (e por vezes confundido) com
a própria idade da criança. Mais recentemente, Goldman e colegas (Goldman, WhitneySaltiel,Granger & Rodin,1991) chamam a atenção para o facto de que as concepções da
criança sobre doença, à semelhança das dos adultos, são multidimensionais, e
determinadas tanto pelo desenvolvimento cognitivo, como pela própria interpretação da
36
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
experiência, e pela modelagem e exposição às crenças e expectativas dos que lhe estão
próximos.
Por outro lado, e não obstante alguns contributos importantes (e.g.Roberts,
1986;Roberts, Maddux & Wright,1984), continua a não haver uma reflexão
sistematizada sobre as implicações da perspectiva desenvolvimentista para a prática da
Psicologia Pediátrica que ultrapasse a mera definição das metodologias mais adequadas
para cada grupo etário.
Considero, no entanto que é necessário alargar esta centração na compreensão da
causalidade para uma ênfase nos processos mais alargados e abrangentes de significação
pessoal. Neste contexto, significações são actividades de interpretação ou explicação da
realidade, que «equivalem a construções mentais que se produzem de forma ordenada e
inclusiva durante todo o desenvolvimento» (Joyce-Moniz,1993,p.53); são pois
construções subjectivas, i.e., «um processo cognitiva e emocionalmente activo» (idem,
p.81). Tanto nos interessa a compreensão da causalidade, como a de outras dimensões
consideradas relevantes nas cognições de saúde dos adultos, como a identidade,
evolução e consequências (Leventhal e Nerenz,1982).
Neste sentido considero que é todo o processo de atribuição de significado às
experiências de saúde e doença durante, e em relação com, o processo de
desenvolvimento global, que interessa estudar em Psicologia Pediátrica. A valorização
do componente emocional, e a atenção às diferenças de experiências pessoais,
consoante o próprio estatuto «doente-saudável», mas também consoante as próprias
crenças e atitudes expressas pelo meio familiar e cultural mais próximo, chama a
atenção para as diferenças e idiossincrasias entre crianças do mesmo nível etário e de
desenvolvimento, mas também para as diferenças de nível de significação expressas
pela mesma criança em situações diferentes (desfasamentos). Isto é, mais do que a
37
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
continuidade ao longo da história individual, ou em relação a crianças do mesmo grupo
etário, interessam-nos as discontinuidades entre significações de crianças da mesma
idade, mas também as discontinuidades no próprio processo de desenvolvimento
individual. Podemos, então, compreender melhor porque é que crianças claramente
operatórias noutros domínios da sua vida socio-cognitiva, utilizam conceitos
característicos do período pré-operatório quando confrontadas com uma situação de
doença ou de tratamento assustadores, ameaçadores ou dolorosos; ou como é que um
pré-adolescente com largos anos de vivência de uma doença crónica incapacitante e a
iniciar o estádio das operações formais consegue atingir uma grande complexidade e
abstracção quando raciocina sobre as alternativas de tratamento (e,g., Andersen, 1985).
O reconhecimento do primado das significações na sua complexidade cognitiva
e emocional também nos ajuda a compreender melhor o processo de interacção e
determinação mútua entre pais e filhos. Ao longo da vida, e por meios de vivências de
ameaça e/ou concretização de doenças diversificadas, pais e filhos vão-se influenciando
mutuamente nos seus processos de aquisição e transformação de significações sobre
saúde e doença, sobre a adesão aos tratamentos e sobre as melhores formas de
confrontar a ansiedade e o sofrimento (Barros,1996a).
É portanto como um contributo para essa reflexão mais abrangente sobre uma
leitura desenvolvimentista da Psicologia Pediátrica que se orienta este trabalho, e que se
situa na mesma linha que tem orientado outros trabalhos desenvolvimentistas em
psicologia da saúde (e.g.,Fradique, 1992; Joyce-Moniz e Reis,1991; Reis,1993).
Para esta reflexão metateórica sobre o aprofundamento da orientação
desenvolvimentista em psicologia pediátrica proponho que se destaquem três linhas de
força essenciais:
38
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
a) Reconhecimento da importância dos estudos da Psicopatologia do Desenvolvimento,
nomeadamente dos que aprofundam e actualizam a compreensão do impacto das
vivências da hospitalização e separação do meio familiar e da doença crónica, no
processo global de desenvolvimento da criança e da família.
b) centração nos processos de significação infantil sobre doença e
saúde,
nomeadamente nos conceitos de saúde e doença, na compreensão da causalidade e do
modo de funcionamento dos tratamentos, e na sua transformação ao longo do
desenvolvimento.
c) valorização dos processos de significação parental sobre a doença, sobre as relações
entre os problemas de saúde e o desenvolvimento infantil, e sobre resolução de
problemas e adesão às recomendações dos profissionais.
Em seguida analisarei cada uma destas linhas de força explicitando a sua
relevância para a intervenção em Psicologia Pediátrica.
2.
RECONHECIMENTO
DA
IMPORTÂNCIA
DA
PSICOPATOLOGIA
DO
DESENVOLVIMENTO
A ideia introduzida nos anos quarenta e cinquenta, da doença infantil como uma
experiência traumatizante, associada necessariamente a reacções depressivas, ansiedade,
regressão, e problemas de comportamento (Prugh,1971) tem vindo a ser abandonada.
Trabalhos nas áreas da Psicologia da Saúde (e.g.,Karoly, Steffen & O’Grady,1982) e da
Psicopatologia do Desenvolvimento (Parmalee,1989; Rutter,1982) questionam a ideia
de tragédia, ou trauma profundo, associado a este tipo de experiências.
Assim, por exemplo, Rutter (Quinton e Rutter,1976; Rutter e Rutter,1993)
estudou extensivamente as consequências da hospitalização na infância, concluindo que
as consequências negativas desta experiência estavam associadas a outros factores de
39
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
risco, tais como ausência de experiências prévias positivas de separação, a perturbação e
carências básicas na família anteriores ao internamento, a ansiedade parental, a
separação do ambiente familiar, e a interrupção nos cuidados básicos por um adulto
responsável. Rutter dá uma importância muito significativa ao desenvolvimento da
criança, e à preparação prévia para o internamento ou para o procedimento invasivo
e/ou doloroso, dois aspectos que estão largamente relacionados com os processos de
significação que a criança é capaz de desenvolver sobre a sua doença e hospitalização.
Pode, então, concluir-se que não é a experiência da hospitalização em si, mas
processos que podem ou não estar-lhe associados, e que são susceptíveis de ser
controlados tanto pelos adultos envolvidos como pela própria criança, que estão
eventualmente associados a perturbação emocional e a problemas de comportamento
mais duradouros. E
que esses processos se relacionam em grande parte com
expectativas, crenças, valores, ou ideias, i.e., significações, que a criança e a família vão
construindo.
Por outro lado, os estudos com crianças portadoras de doença crónica mostram
que este tipo de vivências não estão necessariamente associadas a problemas de
comportamento, perturbação emocional ou distúrbios de desenvolvimento (Varni &
Wallander,1988). De uma forma geral, pode-se considerar que a doença crónica
representa um stress importante para a criança e para a família, mas também representa
uma oportunidade acrescida de aprendizagem e enriquecimento. Assim, as suas
consequências vão depender da forma como a criança e a família, com a ajuda dos
profissionais, vão ser capazes de compreender, interpretar, avaliar e confrontar a
situação de doença e as experiências de sofrimento e limitação física que dela decorrem.
40
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Podemos, portanto, constatar que dos estudos da psicopatologia do
desenvolvimento que mais se interessaram pelo processo de doença decorrem três
consequências:
1.a reacção adaptativa ou desadaptativa da criança vai depender, em parte, da sua
capacidade para compreender e dar significado à doença, e para utilizar processos de
confronto adequados.
2.a criança está comportamental, cognitiva e emocionalmente dependente do seu meio
familiar, pelo que a sua atitude vai também depender, em grande parte, dos processos de
construção de significações e de confronto utilizados pelos pais e outros adultos
próximos, assim como pelos próprios profissionais de saúde envolvidos no tratamento.
3.se o stress imposto à criança pela doença não pode ser modificado, a forma mais
plausível de intervir é encontrar estratégias que facilitem o confronto, tanto da criança
individualmente, como da própria família.
Estes três aspectos evidenciam a importância de estudar e avaliar as
significações das crianças, dos pais, e dos demais adultos envolvidos no processo de
acompanhamento da criança, que correspondem precisamente aos dois pontos seguintes
deste trabalho.
3.VALORIZAÇÃO DOS PROCESSOS INFANTIS DE COMPREENSÃO E DE
EXPLICAÇÃO DA DOENÇA E DA SAÚDE
A doença produz sensações internas inabituais, um repentino conhecimento de
processos corporais até aí desconhecidos, assim como uma inexplicável perda de
controlo de partes ou funções do corpo. A experiência de doença, de tratamentos e de
41
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
hospitalização criam na criança a necessidade da sua compreensão (Palomo,1995). Com
o objectivo de se adaptar a situações e acontecimentos que está a viver, a criança
constrói ideias ou teorias, i.e., significações e, em consequência, reage de diferentes
maneiras.
A noção de que o desenvolvimento cognitivo da criança determina essa
construção dos fenómenos de saúde, doença e morte, necessariamente diferente da dos
adultos, e de que esta obedece naturalmente aos mesmos princípios de desenvolvimento
da compreensão dos fenómenos do mundo físico e social definidos por Piaget, levou ao
aparecimento de múltiplos estudos sobre os conceitos de doença na criança segundo
uma
perspectiva piagetiana
(e.g.,
Barrio,1990;
Bibace
&
Walsh,1979,1980;
Brewster,1982; Perrin & Gerrity,1981; Simeonson, Buckley & Monson,1979;
Whitt,1982). Embora existam actualmente mais trabalhos dentro desta linha de
investigação, escolhi os que me parecem mais significativos para apresentar uma síntese
integradora (Quadro 1).
--------------------inserir quadro 1 aproximadamente aqui------------------
Como se pode constatar todos estes autores partilham de algumas premissas, i.e.,
todos reconhecem que os conceitos sobre saúde e doença, se organizam numa
progressão hierárquica que se estrutura do concreto para o abstracto, do particular para o
geral, do mais rígido para o flexível, do perceptivo para o racional. Mais
especificamente, constatamos que:
1.
No estádio pré-operatório as significações sobre a realidade dos sintomas
apoiam-se na percepção mais directa e evidente, i.e., o que se vê, ouve, sente, cheira
42
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
(uma ferida sangrenta é certamente mais grave que um problema intestinal que
provoca sensações moderadas)1. Os sintomas tendem a ser descritos de forma
indiferenciada e global, categórica e apoiando-se em atribuições de tudo ou nada (a
saúde é não ter dores nem febre). Todos os fenómenos têm uma causa próxima,
evidente, e provavelmente auto-provocada (Se nos portarmos bem, não ficamos
doentes). A dor ou doença, quando concretamente percepcionada é um processo que
vitimiza, ou invade, o sujeito, havendo poucas possibilidades de alterar o sofrimento daí
decorrente.
2. No estádio das operações concretas a emergência de uma causalidade objectiva e
racional permite atender a fenómenos ou explicações mais complexos e menos
directamente perceptíveis, assim como compreender uma gradação no nível de dor ou
de gravidade da doença. Existe uma maior diferenciação entre o real e o imaginário. A
criança começa a aceitar uma perspectiva mais objectiva sobre as causas da doença, e a
perceber a possibilidade de que os seus actos possam contribuir para diminuir o
sofrimento ou para facilitar o processo de cura ( se não olhar, a injecção não dói tanto;
se conseguir ficar quieta, a fractura do osso cura mais depressa) .
3. Com o acesso às operações formais
existe uma progressiva capacidade para
compreender os processos internos do organismo e para atender a uma maior
complexidade no processo de adoecer e no de curar (o estado de cansaço pode diminuir
as defesas e aumentar a probabilidade de ficar doente). O jovem pode
progressivamente entender melhor o papel do organismo e dos processos psicológicos, e
aderir a metodologias mais sofisticadas de controlo da dor, e de aceitação dos limites
impostos pela doença. A libertação do «concreto» permite uma exploração mais
1
Recentemente, a mãe de uma criança de 3 anos submetida a uma operação algo delicada ao cérebro, descrevia-me
como a inquietação da filha no pós-operatório tinha miraculosamente acabado quando a mãe lhe retirara o adesivo
colocado na mão onde estivera inserida a sonda intravenosa!
43
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
extensiva dos processos de confronto e de resolução de problemas, recorrendo ao
pensamento hipotético, e à crescente capacidade de abstracção.
A partir destas grandes linhas poderemos retirar algumas ilações para a
intervenção em psicologia pediátrica.
4. IMPLICAÇÕES METODOLÓGICAS DA LEITURA DESENVOLVIMENTISTA DAS
SIGNIFICAÇÕES INFANTIS SOBRE SAÚDE E DOENÇA
4.1. UTILIZAÇÃO DE FORMAS DE COMUNICAÇÃO ADEQUADAS AO
NÍVEL DE SIGNIFICAÇÃO DA CRIANÇA.
Para a criança mais pequena e imatura a explicação da doença ou dos
tratamentos deve ser simples e breve, com uma base perceptiva clara, centrada nos
fenómenos e sensações mais pregnantes. É necessário dar uma grande atenção à
linguagem, devido à tendência da criança para interpretar literalmente o que lhe é dito e
se centrar nas imagens de atentado concreto e material à sua integridade física
(Whitt,1982). As sensações devem ser referidas de forma a evitar a surpresa, mas de
modo a não antecipar dor ou ansiedade.
Com a criança operatória pode, e deve, haver uma informação mais detalhada e
realista. A criança já é capaz de aderir ao desafio de que «dói um pouco», mas que a sua
enorme bravura e competência a vão ajudar a vencer aquela prova. A explicação
processual do adoecer e do curar, a ideia de que no seu corpo alguns heróis lutam para
vencer o micróbio inimigo, ou de que os pensamentos positivos podem vencer as ideias
de medo, podem interessar a criança e motivá-la para uma participação mais activa e
positiva no seu tratamento.
Finalmente, o adolescente com acesso a um nível pré-formal pode ser ajudado a
compreender tanto os aspectos mais sofisticados ou científicos do seu diagnóstico,
44
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
como, sobretudo, a possibilidade de utilizar uma gama alargada de competências de
autocontrole e resolução de problemas, aprendendo a ser um doente mais autónomo, a
quem é reconhecido progressivamente um papel de colaborador activo e de confiança.
4.2. ESCOLHA DAS METODOLOGIAS DE CONFRONTO DA DOR E DA
ANSIEDADE MAIS ADEQUADAS
Também aqui é possível estabelecer uma hierarquia desenvolvimentista das
metodologias a utilizar, partindo das que são mais centradas no contacto directo com as
figuras de segurança afectiva e das técnicas de distracção comportamental, para
metodologias progressivamente mais elaboradas, mais centradas na auto-distracção e
autocontrole, e posteriormente na restruturação do significado da doença, transformação
do contexto em que ocorrem os sintomas. Ao longo deste livro será explicitada e
concretizada esta orientação.
4.3.
COMPREENDER
A
COMPLEXIDADE
DA
DIALÉCTICA
DAS
NECESSIDADES BÁSICAS DE PROTECÇÃO E DE CONTROLO
Esta compreensão implica o reconhecimento de que a intervenção com as
crianças mais pequenas e imaturas deve ser sobretudo uma intervenção centrada nos
adultos significativos para essa criança, e na organização do espaço e das rotinas dos
serviços de saúde. À medida que a sofisticação das competências cognitivas da criança
lhe permite libertar-se das sensações e percepções imediatas, e , posteriormente, da
situação concreta, é possível enfatizar as intervenções mais dirigidas à criança, e às suas
crescentes capacidades de autocontrole e autonomia conceptual, sem nunca descurar a
necessidade de se sentir protegido, apoiado, acarinhado.
45
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
4.4. ELABORAR AS INTERVENÇÕES A PARTIR DAS CONSTRUÇÕES
INFANTIS
O conhecimento das discontinuidades mais comuns nas significações infantis
sobre saúde não deve, em nenhum caso, impedir ou desvalorizar uma avaliação
cuidadosa das construções que cada criança utiliza sobre a sua situação particular. A
especificidade das situações, os modelos de significações a que é exposta, e um
conjunto de outros elementos que não conhecemos totalmente, determinam uma grande
variedade e idiossincrasia na forma como cada criança vai interpretar e elaborar os
significados das experiências que vive. A leitura desenvolvimentista serve-nos, tão
somente, como um guia que orienta a exploração dessas significações, e a comparação
com outras significações da mesma criança ou de outras crianças.
Muitos dos estudos sobre significações infantis foram realizados com crianças
que não estavam, efectivamente, a viver situações de doença ou de tratamento. Os
estudos com populações clínicas mostram que a experiência activa duma doença se
acompanha de construções de significações sobre essa experiência caracterizadas por
múltiplos desfasamentos, tanto num sentido de adopção de significações características
de níveis anteriores, como no sentido de uma evolução majorante em relação a outras
significações mais gerais sobre o próprio e sobre os outros.
5. VALORIZAÇÃO DOS PROCESSOS DE CONSTRUÇÃO DE SIGNIFICAÇÕES DOS
ADULTOS SIGNIFICATIVOS
Actualmente a intervenção pediátrica reconhece que os pais ocupam um papel
privilegiado no desenvolvimento das atitudes e crenças sobre saúde e doença
(Gochman,1985). Os pais são importantes protectores e/ou moderadores da saúde da
46
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
criança (Cresson,1993), tanto pelas suas atitudes concretas, como pelas significações
que expressam de diferentes formas e em diferentes contextos (Barros,1996b).
A perspectiva desenvolvimentista leva a valorizar a intervenção com os adultos
que mais directamente organizam e estruturam as experiências da criança, na medida
em que se considera que a maior parte das perturbações infantis são basicamente
processos adaptativos a situações de adversidade, stress e crise, normalmente sob
controlo total ou parcial dos adultos (Joyce-Moniz,1993). Em Psicologia Pediátrica, e
paralelamente às intervenções mais específicas para informar e preparar a criança, ou
para lhe ensinar metodologias de confronto com tratamentos ou situações aversivas, é
reconhecido o papel central dos pais tanto na prevenção como no tratamento da doença.
Este papel é especialmente importante na medida em que os pais que
acompanham a criança durante a hospitalização e os tratamentos dolorosos, e nos
períodos de pré e pós cirurgia, precisam de ser ajudados a conhecer e compreender
quais as reacções infantis mais comuns e esperadas em cada situação, e de que forma
eles podem utilizar a sua relação privilegiada com o filho para o ajudar em todos estes
momentos difíceis (Melnyck,1995).
Nas situações de doença prolongada ou crónica em que são necessários
tratamentos e regimes complexos e penosos, assim como em relação á adopção de
comportamentos e atitudes preventivas, o papel dos pais é central para a adesão às
prescrições e recomendações médicas (La Greca,1988). Se é certo que a criança deve
ser desde sempre considerada como um parceiro activo no diagnóstico e tratamento, não
é menos verdade que antes do fim da adolescência são os pais que têm a
responsabilidade principal pelo tratamento da criança. Face à prescrição de tratamentos
e às recomendações de atitudes educativas, os pais são sempre «resolvedores de
problemas», a quem cabe tomar a decisão de cumprir, ignorar, ou adaptar os conselhos
47
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
dos profissionais. Levy e Howard (1982) enfatizam três áreas em que os pais são
especialmente vocacionados para se responsabilizarem pela adesão aos tratamentos:
1-área experiencial - são os pais que têm mais oportunidades para observar a
experiência dos filhos em vários contextos e descriminar as suas reacções;
2- área integrativa - são os pais que têm mais possibilidades de ajudar a criança a dar
um sentido à sua doença no contexto das suas vivências globais, para que ela aprenda a
ver-se como uma criança como as outras, mas, simultaneamente, a saber aceitar os
limites impostos pela doença ou incapacidade;
3-área de iniciativa - cabe aos pais a iniciativa de reconhecer que existe um problema,
levar a criança ao médico, acompanhá-la aos tratamentos, fazê-la cumprir as dietas ou
programas de exercício, estruturar as sua diversas actividades e tempos livres, etc.
A Medicina Comportamental aceitou, parcialmente, o pressuposto do modelo
médico que vê o doente que não cumpre integralmente o plano de tratamento ou as
recomendações do médico como o «mau da fita», não cooperante, com «tendência para
errar»,
esquecido, descuidado, hostil ou ignorante (Deaton e Olbrisch,1987;
Stimson,1974). Ao contrário, as perspectivas cognitivas mais actuais consideram a nãoadesão como um processo activo de avaliação dos efeitos do tratamento face aos seus
custos, no contexto mais alargado de compreensão da doença e do tratamento (modelo
de crenças de saúde de Becker,1974). Assim, a ideia de um paciente pouco propício à
colaboração e, paradoxalmente, responsável (porque culpado) absoluto pela não
implementação dos tratamentos, tem vindo a ser questionada. Este movimento de
cognitivização conduz à valorização das significações individuais dos pacientes, e, neste
caso, dos pais, sobre o processo de doença, a relação com as figuras de autoridade
médica, a eficácia dos tratamentos e recomendações profissionais. Reconhece-se a
necessidade de considerar os pais como membros activos da equipa de saúde que
48
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
acompanha e trata a criança, cabendo aos profissionais conjugarem esforços para
facilitar o processo de resolução de problemas parental de forma o mais informada e
autónoma possível (Deaton e Olbrisch,1987; Joyce-Moniz e Barros,1994).
Na saúde infantil, muitas das prescrições e recomendações dos médicos não são
estritamente medicamentosas. Ao contrário, um grande número de orientações
terapêuticas e de consequentes problemas de adesão coloca-se precisamente em relação
a hábitos e comportamentos específicos e, em geral, a estilos de vida. As
recomendações do médico alargam-se às rotinas diárias do sono e da alimentação, mas
também da escolaridade e dos tempos livres, ou ainda à implementação de estratégias de
disciplina. Neste sentido considero que a adesão às prescrições do médico não se coloca
de forma diferente da adesão às prescrições e recomendações de outros profissionais,
tais como os psicólogos. Também nesta área se passou de uma leitura
comportamentalista baseada na ideia dos pais resistentes e maus colaboradores quando
não cumpriam as regras definidas pelo terapeuta (O’Dell,1974), para o reconhecimento
da necessidade de centrar as intervenções psicológicas na análise e confronto das
significações parentais, e de valorizar e incrementar a sua autonomia e capacidade de
resolver problemas educacionais (Barros,1992a).
Numa perspectiva construtivista, podemos afirmar que os pais, nas suas
concepções subjectivas e/ou implícitas elaboram, de forma mais ou menos reflectida e
elaborada, modelos ou teorias sobre a importância relativa dos vários determinantes de
saúde infantil, sobre a possibilidade de controlar e influenciar as atitudes facilitadoras e
inibidoras de saúde, ou sobre a importância e/ou necessidade de aderir ou não às
prescrições do médico. Uma leitura desenvolvimentista destas construções parentais
permite definir uma sequência que se hierarquiza em níveis de progressiva
diferenciação, flexibilidade e integração, tais como definidos por Piaget (Barros,1996b).
49
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Apresento em seguida uma sequência desenvolvimentista das significações
parentais sobre os problemas de desenvolvimento e de saúde dos filhos. Esta sequência
foi construída com base no modelo integrativo de desenvolvimento socio-cognitivo de
Joyce-Moniz
(1988a,1993),
e
no
modelo
de
conceitos
parentais
sobre
o
desenvolvimento de Sameroff e Feil (1985). Estes dois modelos definem uma hierarquia
de significações que se organiza segundo princípios piagetianos, o primeiro organizado
nas dimensões metafísica, descentrante, normativa e de autocontrole, e de resolução de
problemas e o segundo centrado na causalidade dos problemas educacionais e de
desenvolvimento, na compreensão do processo de desenvolvimento infantil e na
possibilidade da sua correcção/compensação.
A sequência agora apresentada está organizada em três áreas principais, que são
as que parecem ter maior relevância para compreender as atitudes dos pais face a
problemas de saúde nos seus filhos. 1. A definição do sintoma ou problema engloba as
dimensões metafísica e descentrante e a noção de causalidade, definindo a forma como
os pais conceptualizam a realidade desse sintoma, como são capazes de perceber e
atender a perspectivas diferentes nessa conceptualização, e como procuram as
explicações causais do mesmo. Engloba as várias dimensões de identidade, causalidade,
consequência e evolução definidas como essenciais para a análise das crenças de saúde.
Num segundo momento aborda-se a conceptualização do desenvolvimento infantil, as
relações entre a doença e esse mesmo desenvolvimento e as possibilidades de o corrigir
ou compensar, e num terceiro as modalidades preferidas de resolução de problemas
educacionais e as formas de relacionamento com a autoridade profissional, ou seja os
modelos de adesão a recomendações e prescrições. Trata-se de modelos de adesão que
definem diferentes atitudes por parte dos profissionais (mais impositivas e directivas ou
50
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
mais colaborativas) e por parte dos doentes (mais passivas ou mais participativas e
autónomas) ( DiMatteo & DiNicola,1982; Janis e Rodin,1979; Stone,1979).
Este modelo tem vindo a ser estudado com diversas populações de pais de
crianças com problemas de saúde e de desenvolvimento (e.g.Barros,1992b;
Santos,1997; Marques,1998)
5.1. NÍVEIS DE SIGNIFICAÇÃO PARENTAL SOBRE PROBLEMAS DE
DESENVOLVIMENTO, COMPORTAMENTO E SAÚDE
Nível 1
Significação do sintoma/doença:
Centração na realidade objectiva, que é apreendida pelos sentidos. O conhecimento
absoluto existe. A pessoa pode não ter acesso directo ao conhecimento, mas a
autoridade tem-no. Os sintomas ou doenças são realidades concretas, que existem
porque são percepcionadas, pela pessoa ou pela «autoridade».
A pessoa pode ter consciência de que existe uma diferença de perspectiva, mas é
incapaz de manter a sua perspectiva ao mesmo tempo que se coloca na perspectiva do
outro. Donde decorre uma centração exclusiva na perspectiva do próprio ou falta de
coordenação (incoerência não percebida) entre duas perspectivas diferentes.
Não existe uma compreensão verdadeira da causalidade: ela é definida em
termos concretos e de contingências imediatas. Não existe coordenação: as mesmas
causas podem originar sintomas diferentes. Os sintomas/problemas podem ser
percepcionados como castigos por erros cometidos, consequência inevitável de
transgressão das normas.
As experiências emocionais não se diferenciam das sensações do corpo e das
acções concretas mais globais. A emoção é descrita em termos de comportamentos
instrumentais (e.g.,riso=satisfação; choro=sofrimento).
Compreensão do processo de desenvolvimento
Não existe qualquer compreensão dum processo de desenvolvimento ou de
mudança continuada, influências e resultados não são diferenciados. A discussão centrase no aqui e agora. Não há coordenação entre situações diferentes. Existe uma definição
das pessoas em termos «pré-categoriais»,i.e., recorre-se a um número muito restrito de
categorias rígidas e dicotómicas, muito estereotipadas
Resolução de problemas/adesão às recomendações do especialista:
Explicação causal como condição prévia a qualquer estratégia de resolução; não
resolução por respostas de tipo tautológico, simples explicitação e explicação de
sintomas. A realidade da doença (problema original ou central na
saúde/desenvolvimento) e das suas consequências é vista como irreversível (ou
totalmente anulável por um mecanismo inexplicável, de tipo mágico).
A adesão é possível quando é explicitada em termos de regras concretas,
simples, fáceis de aplicar e que não acarretam muitas consequências negativas (para os
pais/para a criança). A acção correcta é a que não prejudica fisicamente os outros e se
51
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
submete passivamente à autoridade. A adesão tem por objectivo o ganho de protecção, e
o evitamento de punição. As relações com a autoridade baseiam-se na submissão e
dependência, mas os resultados da adesão são avaliados em termos categóricos. Se as
recomendações não dão resultados imediatos e concretos, ou se a pessoa não se sente
suficientemente protegida, o profissional é «mau» e procura-se outro especialista
(modelo de adesão como norma (Janis eRodin,1979) para atitudes simples e concretas).
Nível 2:
Significação do sintoma/doença:
Centração na realidade objectiva que não pode ser imediatamente acessível ao
conhecimento da pessoa ou mesmo da autoridade. Por vezes, o conhecimento absoluto
pode ser posto em causa e as autoridades vistas como fontes incertas. O conhecimento é
entendido nas suas dimensões concretas e quantificáveis; só uma larga acumulação de
evidência pode levar ao conhecimento absoluto.
A pessoa tem consciência de que o outro tem uma perspectiva diferente e de que
esta pode mudar. Também compreende que o outro se pode colocar na sua perspectiva.
Mas não consegue coordenar as duas ao mesmo tempo.
A causalidade é linear e directa, um acontecimento ou factor produz um sintoma.
As explicações são específicas para cada situação e não são coordenadas entre si.
As experiências emocionais são confundidas com estados hedónicos de prazer e
desprazer, e descritas em termos bipolares.
Compreensão do processo de desenvolvimento
Explicação do desenvolvimento em termos de traços, categorias, rótulos
estereotipados e fixos que servem de explicação para o comportamento. No entanto já
existe uma maior variedade de rótulos, menos dicotómicos e globalizantes que no nível
anterior. Noção de crescimento associada a algumas mudanças superficiais que no
entanto não alteram os rótulos estereotipados.
Resolução de problemas/adesão a recomendações de especialistas:
Aceitação e adaptação de regras estereotipadas de resolução de problemas, que
se vão ensaiando sucessivamente. Recurso à aprendizagem por vicariância. A doença
continua a ser vista como uma entidade irreversível, mas reconhece-se que é possível
minimizar ou atenuar as consequências negativas pela adaptação dos pais e da própria
criança às suas limitações.
A adesão é possível por aceitação de regras claras e explícitas que produzem
efeitos concretos, embora já possam ser mais adiados. A acção correcta é a que satisfaz
as necessidades e interesses concretos da pessoa e dos outros. A adesão tem por
objectivo o ganho de oportunidade e a obtenção de compensações. A avaliação das
recomendações dos profissionais continua a ser dicotómica, embora já possa considerar
mais que um atributo. A avaliação das recomendações leva ao abandono da autoridade
desacreditada, desde que haja suficiente evidência da sua ineficácia, e à sua substituição
por outra nos mesmos termos (adesão como norma para regras simples, Janis e
Rodin,1979).
Nível 3:
Significação do sintoma/doença:
Centração na realidade incerta : o conhecimento da verdade objectiva pode não ser
possível porque cada um tem a sua significação da realidade. As significações sobre a
realidade dos sintomas/problemas integram tanto as queixas físicas como psicológicas,
o que levanta dúvidas e incertezas. Há atenção ao estado emocional/experiência interna
da criança, que pode levantar mais incertezas.
A pessoa compreende a perspectiva do outro e compara-a com a sua, e com a do grupo.
É capaz de distinguir a sua perspectiva da do grupo. Percebe que pode haver
52
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sentimentos confusos ou ambivalentes, cada indivíduo tem experiências e sentimentos
diferentes.
Aceitação e reconhecimento de mais do que um determinante como causa do
sintoma, mas dificuldade em coordená-los continuando a ser preponderante a causa
mais pregnante emocionalmente, ou mais associada ao handicap.
As experiências emocionais são diferenciadas e ligadas a significações
subjectivas. A emoção é descrita em termos de intimidade relacional (vergonha,
embaraço, ciúme, culpa).
Compreensão do processo de desenvolvimento
Explicação em termos de interacção personalidade/períodos de
desenvolvimento. Duas influências são consideradas simultaneamente, mas não
completamente coordenadas entre si (somatório, mas não reconhecimento de
interacção). Os rótulos atribuídos são definidos em termos de categorias pro-sociais,
mais abstractas e variadas que no nível anterior.
Resolução de problemas/adesão a recomendações de especialistas
Intuição ou imaginação espontânea de uma solução específica concreta. Ou
aceitação de modelos que são vistos como inspirando confiança, adesão afectiva.
Avaliação das soluções em termos concretos e a médio prazo, mas já considerando
resultados comportamentais e emocionais. A resolução dos problemas de
desenvolvimento é vista em termos da criança «se encaixar» nos critérios do meio, estes
não são questionados. Se a pessoa estiver suficientemente motivada é capaz de resolver
alguns dos problemas educativos/de desenvolvimento/de saúde dos filhos.
A adesão é vista como uma forma de cumprir o papel de bons pais, e evitar a
vergonha ou desaprovação dos outros. A acção correcta é a que agrada/ajuda os outros,
e a que corresponde às expectativas dos outros. Pode haver dificuldade em discutir as
recomendações do médico ou a sua pouca adaptação à criança/situação por receio de
desagradar, ou por levar a sentimentos de culpa (adesão como interiorização baseada na
persuasão afectivo-profissional, DiMatteo e DiNicola,1982)
Nível 4:
Significação do sintoma/doença:
A noção da realidade é subjectiva, mas pode ser racionalizada. Os sintomas
podem ser definidos por meio de avaliações consideradas válidas, tanto de aspectos
físicos como de psíquicos. As etapas do desenvolvimento são um bom «padrão» para
avaliar os sintomas/problemas com o grau possível de objectividade. Centração na
racionalização da realidade. Capacidade de coordenar diferentes perspectivas entre si.
Coordenação da perspectiva do próprio com a do sistema (e.g., o sistema médico define
doenças, o sistema educativo define problemas de aprendizagem, o sistema psicológico
define problemas de desenvolvimento).
Reconhecimento e coordenação de mais do que uma causa para o mesmo
problema/ sintoma; necessidade de coordenar explicações para comportamentos
/sintomas diferentes.
A emoção é descrita em termos de sentimentos complexos e idiossincráticos.
Compreensão do processo de desenvolvimento
As características da criança evoluem e transformam-se em função do
desenvolvimento e da educação. É possível corrigir os problemas por meio de atitudes
educativas adequadas, e tendo em conta o processo de desenvolvimento
(reconhecimento da importância do tempo de desenvolvimento). Compreensão de que
as causas mais relacionadas com a doença não são necessariamente as mais importantes
53
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
para um dado problema de desenvolvimento. Compreensão de que percursos diferentes
podem levar ao mesmo resultado desenvolvimentista. Pais e filhos estão num sistema de
interacção em que os pais modificam os filhos, mas o contrário não é totalmente
reconhecido, ou valorizado.
Resolução de problemas/adesão a recomendações de especialista:
Avaliação de alternativas específicas de solução por um somatório de vantagens
e inconvenientes; o conhecimento de um maior número de alternativas dá segurança de
poder encontrar a solução mais adequada. A pessoa é capaz de ver as consequências a
médio prazo, e de combinar vários tipos de consequências (para a criança/para os
outros, a curto/médio prazo, concretas e específicas/ gerais e abstractas). A remediação
dos problemas é possível porque pode haver aceleração da sequência de
desenvolvimento e porque atitudes educativas adequadas podem ter efeitos desejáveis.
Tende a considerar as características específicas da criança, mas não o próprio impacto
da criança no meio. A remediação passa pela não aceitação total das dificuldades e
problemas, i.e., os pais têm uma atitude determinante e activa nessa remediação,
podendo para isso questionar algumas das normas sociais prevalecentes.
A adesão corresponde a um sentido do dever, em termos de aceitação de leis mais
gerais, que funcionam como reguladores do sistema, mas há capacidade para
compreender que umas são mais adequadas do que outras. Os pais são capazes de
avaliar quais as recomendações mais lógicas e adequadas, mais racionais. Exigem
explicações, querem comparar várias opiniões de especialistas. O melhor especialista é
o mais competente. A avaliação dos resultados pode ser discutida com o especialista,
sem que haja procura de outro profissional, desde que este ofereça uma explicação
plausível, racional (adesão por interiorização com base em argumentos lógicos e
racionais, DiMatteo e DiNicola,1982;adesão por dialéctica activa ou transação,
Stone,1979).
Nível 5
Significação do sintoma/doença:
Centração na realidade subjectiva: mesmo que haja uma realidade objectiva ela
é impossível de apreender com exactidão ou em toda a sua extensão. O conhecimento
da realidade é subjectivo, mas cada um pode construir significações ou conhecimentos
cada vez mais próximos do que se pode conceber como uma «realidade objectiva».Os
sintomas são definidos em termos de significações pessoais e relativizados de acordo
com essa idiossincrasia.
A pessoa compreende que as perspectivas intra e interpessoais podem ser
coordenadas, não só dentro do mesmo sistema mas, igualmente, por meio da
constituição de classes mais abstractas. Esta metacognição social permite relativizar os
pontos de vista do sistema e conceber a sua modificação.
A noção de causalidade é complexa, multidirecionda e transaccional. O
comportamento da criança é explicado pela sua experiência interior, produto da
interacção entre o próprio e o meio que se determinam mutuamente.
As experiências emocionais são integradas na experiência vivencial de um self
que procura conhecer-se, e é descrita em termos metacognitivos de quantidade e
qualidade.
Compreensão do processo de desenvolvimento
Múltiplas influências são consideradas e coordenadas. Qualquer situação
específica é compreendida no contexto de um universo de hipóteses possíveis.
Compreensão da relação pais-filhos como transaccional, influenciando-se e
modificando-se mutuamente e sendo ambos influenciados pelo contexto.
54
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Reconhecimento do processo de desenvolvimento como resultado de um processo de
determinação mútua entre a criança e o meio.
Resolução de problemas/adesão a recomendações de especialistas:
Exploração criativa de soluções gerais. A solução passa pela definição autónoma
de problemas alternativos ou diferentes (existem várias formas de definir ou
compreender os problemas de saúde ou desenvolvimento que são relativos e função de
um dado contexto cultural, social, etc.). A doença é só um dado da situação entre muitos
outros e não já uma realidade irreversível ou única. Melhor articulação entre os
diferentes meios possíveis de remediação do que no nível anterior (mais integração e
coordenação).
A noção de adesão implica que a utilidade das regras deve ser examinada
criticamente; a sua transgressão é relativizada em termos de motivações pessoais. A
acção correcta é a que promove a autonomia da consciência. As recomendações podem
ser discutidas e revistas, ou mesmo rejeitadas, sem que haja necessariamente quebra de
confiança no profissional que aceita esta discussão. O bom profissional é aquele que
valoriza o papel e a autonomia dos pais e da família. (Adesão como dialéctica activa ou
transação (Stone,1979).
6. UTILIZAÇÃO CLÍNICA DO CONHECIMENTO DOS NÍVEIS DE SIGNIFICAÇÃO
PARENTAL
Pelo diálogo continuado com os pais, o psicólogo tem a possibilidade de avaliar
os níveis de significação prevalecentes ou hipervalentes ( dominante num contexto de
competição entre significações diferentes) (Joyce-Moniz,1993) em relação aos diversos
conteúdos relevantes para a sua intervenção. Esta avaliação faz-se pelo uso do método
clínico ou de exploração crítica e deve ser alargada a significações sobre outras áreas do
relacionamento pais-filhos, para se poder ter uma perspectiva geral sobre as crenças
mais utilizadas por estes pais em situações menos ansiogénicas, ou que estão mais sobre
o seu controlo. O objectivo do psicólogo é ter uma ideia clara do espectro de
significações que os pais são capazes de utilizar, quais aquelas a que recorrem com mais
frequência quando têm de confrontar problemas de comportamento da criança, conflitos
ou desacordos com as «autoridades» de saúde, etc., e quais os principais desfasamentos
neste recurso a significações antagónicas ou simplesmente diferentes. Tendo sempre
presente que a diversidade e os desfasamentos de significações é não só normal, como
muitas vezes mesmo adaptativa.
55
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
O conhecimento e análise dos níveis de significação parental vai orientar a
atitude do psicólogo da saúde, nas suas diferentes valências
(Ivey,1986; Joyce-
Moniz,1988,1993).
No seu trabalho de consulta com outros profissionais, ou como participante
numa equipa de saúde pluridisciplinar, o psicólogo vai utilizar a compreensão dos níveis
de significação predominantes, assim como dos principais desfasamentos, como um
poderoso instrumento que lhe vai permitir servir de intermediário, e mesmo de
«tradutor» (Joyce-Moniz e Barros,1994), entre os técnicos de saúde e os pais. Pode,
assim, ajudar os outros profissionais a compreender melhor a interpretação que os pais
fazem de toda a situação, e facilitar a procura da melhor forma de comunicar, propor
atitudes de colaboração, pedir informação. Como é evidente, este papel é
particularmente relevante em situações de revolta, hostilidade, e em geral todas as
situações de não-adesão e não colaboração.
Na sua intervenção mais directa com os pais, o psicólogo vai utilizar a sua
compreensão das significações parentais para orientar a escolha dos objectivos de
intervenção, tendo em conta que:
a) os níveis de significação mais elevados permitem uma conceptualização da saúde e
da doença mais integradora e flexível, e o reconhecimento da multiplicidade e variedade
de formas de confronto possíveis, de modo que a acção educativa dos pais pode ser
mais eficaz (Joyce-Moniz,1993; Newberger & White,1989; Sameroff e Feil, 1985).
Assim, o psicólogo ajudará os pais a reconhecerem as suas significações mais flexíveis
e integradoras, e recorrerá a estratégias que visam facilitar a sua utilização mais
generalizada, nomeadamente nas situações mais problemáticas, ou naquelas em que a
autonomia parental é mais adequada.
56
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
b) na medida em que se reconhece a semelhança estrutural entre níveis de significação
adaptativos ou inadaptativos (Joyce-Moniz,1993), seja qual for o nível de significação
prevalecente ou hipervalente, é possível ajudar os pais a encontrar formas mais positivas
e eficazes de lidar com o sofrimento do próprio e o do filho. Neste caso, o terapeuta
conduzirá o processo de descoberta e ensaio de significações do mesmo nível daquelas
que os pais já usam predominantemente, mas com um conteúdo mais positivo e
adaptativo.
c) o alto nível de emocionalidade, por um lado, e a exposição a atitudes profissionais
predominantemente categoriais, impositivas e apelando a uma adesão rígida, unilateral e
não reflectida, incentivam a utilização de níveis de significação parental menos
diferenciados, mais rígidos e mais fixos (Joyce-Moniz,1993). Nestes casos é adequado
recorrer a estratégias que permitam algum controlo emocional, e, simultaneamente,
oferecer e discutir com os pais modelos de significação menos rígidos, mais autónomos
e como tal, mais adaptativos.
d) o tipo de adesão mais adequado depende, não só dos níveis de significação, mas
também das características da situação médica. Uma doença aguda grave, uma doença
terminal, ou de diagnóstico complexo, uma hospitalização de urgência, podem elicitar
atitudes de adesão mais passivas e dependentes, que serão perfeitamente adequadas.
Enquanto uma doença crónica ou a adaptação a uma deficiência exigirão dos pais o
recurso a modelos de adesão mais baseados na autonomia, e mais valorizantes das suas
competências de resolução de problemas educacionais2.
e) o conhecimento dos níveis de significação mais utilizados orienta a escolha das
metodologias comportamentais-cognitivas, cognitivas e construtivistas a propor (JoyceMoniz e Reis,1991). Assim como o tipo de comunicação com os profissionais e o
2
A temática da adesão ao tratamento e prescrições médicas no contexto da doença crónica é mais detalhadamente
desenvolvida no capítulo 6.
57
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
modelo de adesão mais susceptível de ser aceite. Como mencionei na sequência
desenvolvimentista apresentada, os pais que recorrem predominantemente a
significações de níveis mais baixos têm mais probabilidade de aderir a recomendações e
regras claras, específicas, sobretudo se forem ajudados a constatar directamente o seu
efeito positivo. Os pais de níveis mais sofisticados vão certamente necessitar de ter um
papel mais directamente activo de escolha e tomada de decisão na adesão às
recomendações médicas.
7. CONCLUSÕES
Neste capítulo procurei apresentar uma perspectiva integradora da contribuição
dos estudo desenvolvimentistas sobre significações de saúde, doença e adesão para a
investigação e intervenção em Psicologia Pediátrica. Como se pode constatar, a leitura
desenvolvimentista permite organizar toda a intervenção neste domínio, e pretende
maximizar a eficácia das metodologias comportamentais-cognitivas e cognitivas já
estudadas, ao mesmo tempo que valoriza outro tipo de intervenções menos utilizadas,
tais como as que se dirigem directamente à análise e discussão das significações
parentais.
Um dos maiores desafios de toda a Psicologia da Saúde, e especificamente da
Psicologia Pediátrica, é a sistematização duma contribuição verdadeiramente eficaz
para a compreensão da dialéctica adesão versus não-adesão aos tratamentos e
recomendações médicas, tanto em situações curativas como preventivas. Considero que
a análise dos níveis de significação parental e infantil podem oferecer um contributo
relevante para esta questão tão actual.
No entanto é importante que uma leitura desenvolvimentista dos modelos de
adesão não leve à conclusão simplista de que só os pais de níveis de significação mais
58
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
elevados podem ter uma verdadeira autonomia e serem considerados parceiros activos
da equipa de saúde infantil. Ao contrário, é possível utilizar o conhecimento das
construções parentais para os ajudar a alcançarem maior autonomia e autocontrole nas
suas atitudes educativas, precisamente pelo reconhecimento do valor e singularidade do
conhecimento que têm do filho e da situação familiar, e pela valorização do seu papel
como resolvedores de problemas. Alguns pais precisarão sobretudo de serem expostos a
modelos mais positivos e intervenientes, enquanto outros beneficiarão da possibilidade
de aprofundarem o conhecimento das suas diferentes significações, e de poder descobrir
e ensaiar de forma mais autónoma novas formas de confronto.
Neste livro, a perspectiva desenvolvimentista organiza toda a sistematização da
informação relativa à definição das problemáticas, assim como a relativa à definição das
estratégias de intervenção. Como se verá, não se trata tanto de criar novas metodologias
de intervenção, mas sim de compreender e interpretar as estratégias já definidas e
estudadas pelos modelos comportamentais e cognitivos, de uma perspectiva
desenvolvimentista.
59
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Quadro-síntese dos estudos desenvolvimentistas sobre conceitos de doença e saúde
(Barros, 1996b)
1.Fenomenismo:
a
doença
3. Contaminação: a
5. Fisiológico: compreBilbace &
é
definida
em
termos
de
definição
da
doença
já
ensão da doença em
Walsh,1979
experiência sensorial externa associada com a
doença por contiguidade
espacial ou temporal, mas
sem relação lógica com a
mesma. Explicação mágico-fenomenológica.
2. Contágio: a doença é
explicada em termos de
pessoas, objectos ou
acontecimentos exteriores,
e sem definir a relação
entre estes e a doença. Mas
as causas invocadas são
mais próximas da pessoa e
apropriadas à doença. A
continuidade anterior
transforma-se em
proximidade temporal
(algo que antecede), ou
espacial (algo, que está
próximo, mas não toca
necessáriamente).
Perrin & Gerrity,
1981
1: Não sabe
2: Resposta circular,
mágica ou global; a doença
é definida só por
associação com acontecimentos ou fenómenos
sensoriais, sem articulação
do vínculo causal.
inclui sintomas múltiplos.
O”locus” da doença é a
superfície do corpo, mas
com referência a processos
internos que se percepcionam exteriormente.Existe
uma relação causal
concreta entre o agente
externo e os efeitos no
corpo (falta de higiene,
quebra de regras).
termos de estruturas e
funções internas cujo
mau funcionamento se
manifesta exteriormente
em sintomas que podem
ser múltiplos e diversificados.
Estabelecimento de hipóteses sobre a relação
entre o meio físico e os
sistemas/orgãos internos.
4. Interiorização: a doença
é localizada no interior o
corpo. A definição centra-se nos processos de
interiorização (entrada de
micróbios no corpo). A
compreensão do funcionamento dos orgãos internos
é feita por analogia com
objectos ou acontecimentos exteriormente perceptíveis.
6: Psicofisiológico:
continua a explicar a
doença em termos de
funcionamento fisiológico interno. Mas existe a
consciência de uma
etiologia alternativa,
i.e.,de origem psicogénica ligada a pensamentos e sentimentos.
3: Definição concreta,
rígida, estereotipada, com
enumeração de sintomas,
acções, situações ou regras
associadas à doença.
Menção de um ou mais
agentes causais externos,
sem referência ao processo
de adoecer. O sujeito é
vítima da doença, sem ter a
possibilidade de a
controlar.
5: reconhecimento de
alguma relatividade nas
causas da doença, e do
papel do hospedeiro
activo para além do
agente causador.
4: Resposta mais geral,
incluíndo não só o agente
causador da doença, mas
também o processo de
interiorização. Centração
nos micróbios como agentes primários. O agente
externo produz uma causa
única e prevísivel, sem que
o organismo intervenha.
Simeonson,
Buckley e
Monson,
1979
1: Conceitos indiferenciados, mágicos, supersticiosos, ou reflectindo circularidade de raciocínio e
confundindo causa e
2: Conceptualização da
doença em termos
concretos e específicos.
Enumeração de actos,
acontecimentos ou regras,
6: Descrição de um
mecanismo coerente de
disfunção fisiológica,
operando no corpo para
causar a doença. Existe
compreensão da função
dos orgãos internos em
interacção com os
agentes externos.
3: Definição centrada
num princípio generalizador ou abstractivo,
compreensão do processo
de doença e dos múlti-
60
Psicologia Pediátrica
Barrio,
1990
Luísa Barros
efeito.
na ausência de um
princípio específico.
1: Mero reconhecimento
ou enumeração de situações de doença, sem reflexão sobre o fenómeno. Referência a um caso
anedótico baseado numa
ou mais doenças já
experienciadas,
enumeração de sintomas.
2: Início de definições
parcialmente lógicas, que
aludem a alguma parte do
processo de doença, mas
sem chegar a definir a
doença de modo abstracto,
nem relacionar com todos
os aspectos da mesma.
Consegue fazer uma
classificação baseando-se
numa única característica
da doença, ou define a
doença por características
gerais, mas que não são
exclusivas da doença.
Brewster,
1982
1. a doença resulta de uma
acção humana negativa.
Whitt,1982
Reconhecimento dos
orgãos internos, mais
perceptíveis (ossos,
esqueleto, coração,
intestinos).
3: A definição avança no
sentido de maior
organização. Tem em
conta os diferentes
aspectos da doença, mas
ainda não se refere à
totalidade, ou ao processo.
2: Reconhecimento de uma
causa única para um
conjunto alargado de doenças. As doenças são causadas por agentes externos
(micróbios) e não por uma
acção humana directa.
Reconhecimento
progressivo de um maior
número de orgãos internos
e de sistemas (respiratório,
urinário, reproductivo).
Melhor capacidade de
imaginar o funcionamento
interno do organismo.
plos factores causais,
para além de actos,
acontecimentos ou
quebra de regras
específicas.
4: Compreensão
totalmente lógica,
caracterizando a doença
como um processo
fisiológico ou
psicológico por meio de
termos abstractos.
Menciona causas,
sintomas, mau
funcionamento interno e
consequências. É uma
resposta exaustiva do
ponto de vista lógico,
descrevendo qualitativamente um processo sobre
o qual se reconhece não
ter toda a informação.
3: A doença tem causas
múltiplas que interagem
entre si, entre as quais se
encontra o próprio papel
do organismo.
Possibilidade de pensar
abstractamente sobre a
doença em termos de
estruturas fisiológicas e
sistemas internos cuja
definição se manifesta de
múltiplas formas.
Quadro 1 (a introduzir na página 37)
61
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Capítulo 3 - STRESS E CONFRONTO NO CONTEXTO DA PSICOLOGIA
PEDIÁTRICA.
1.INTRODUÇÃO
Falar de saúde infantil implica, necessariamente, abordar a problemática do
stress e do seu confronto, tanto enquanto determinante da doença como enquanto
consequência da mesma.
Em primeiro lugar, porque as situações de stress, na infância e adolescência, têm
sido associadas a uma maior probabilidade ou susceptibilidade de doença (Barr, Boyce
e Zeltzer,1994). Em segundo, porque as experiências de doença aguda e crónica, de
tratamentos e de hospitalização são reconhecidas como fontes de stress para a criança e
para a família. Considera-se que estas situações são potencialmente perturbadoras do
seu bem estar e desenvolvimento na medida, precisamente, em que são vividas como
fonte de stress (Goodyer,1990; Thompson,1985; Wallander & Varni,1992).
Finalmente, porque o modo como as crianças e jovens confrontam as suas
doenças e tratamentos médicos vão influenciar de forma muito significativa os
resultados positivos ou negativos desses mesmos processos de doença e tratamento
(Compas, Worsham e Ey,1992).
2. DE QUE FALAMOS QUANDO FALAMOS DE STRESS?
O stress é, certamente, um dos conceitos psicológicos mais divulgados e
utilizados pelos leigos e que, simultaneamente maior confusão e desencontros origina
entre especialistas. Trata-se de um conceito geralmente apresentado de forma confusa,
vaga, e abrangendo uma grande variedade de constructos que se operacionalizam no
contexto de modelos explicativos e interventivos bastante diferentes.
62
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Não faz grande sentido falar de stress sem falar do seu confronto, isto é, dos
mecanismos que o indivíduo operacionaliza para responder às exigências do meio. Sem
querermos alargar-nos muito numa discussão teórica que não tem cabimento num
trabalho desta natureza, referiria no entanto as principais questões que devem ser
respondidas para sabermos do que falamos quando falamos de stress. Por um lado,
devemos definir se nos referimos a acontecimentos de vida stressantes enquanto
situações exteriores, caracterizadoras do meio ambiente, objectivas, que provocam uma
reacção de stress no indivíduo, recorrendo assim a uma leitura "centrada num
determinismo contingencial, gerador de reacções específicas e moleculares" associada
aos modelos comportamentais (Joyce-Moniz,1988b,p.267). Ou a uma característica
interna dum indivíduo ou organismo que, por ser ou estar stressado, sofre determinadas
consequências, mais associada a uma psicologia dos traços.
Ou ainda, como é considerado de forma bastante generalizada e consensual entre
os autores cognitivistas, se o stress traduz uma interacção entre um indivíduo que avalia
os desafios colocados pelas experiências e os seus recursos para responder a esses
desafios como desequilibrados ou desajustados (Lazarus,1981). Neste último caso, o
stress é considerado como expressão de um "desequilíbrio dialéctico" (JoyceMoniz,1988b) entre as significações sobre os desafios ou dificuldades e as significações
sobre as competências pessoais para os resolver, ultrapassar ou suportar.
Esta última opção, na qual claramente a linha desenvolvimentista e
construtivista aqui defendida se insere, interessa-se sobretudo pela forma como o
indivíduo constrói as significações sobre as suas experiências, e como as interpreta em
termos de desequilíbrios ou desajustamentos entre a sua capacidade para responder aos
desafios, internos ou externos, e o grau de complexidade e aversividade desses mesmos
desafios. Assim o indivíduo constrói tanto as fontes de stress como as suas
63
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
competências para responder a esses stresses, isto é, constrói o seu próprio conceito de
stress enquanto desfasamento entre exigências ou dificuldades, e competências ou
recursos (Joyce-Moniz,1988b).
3. O STRESS COMO DETERMINANTE DA DOENÇA
Na última metade do século XX foi progressivamente reconhecido o papel dos
factores psicossociais como agentes facilitadores da emergência de perturbações físicas
e mentais. Inicialmente, estes conceitos estavam sobretudo associados a uma ideia da
doença explicada em termos de uma causalidade psicológica simples e unidirecionada,
em que os acontecimentos psicológicos eram sobretudo considerados na sua vertente
simbólica, de acordo com as teorias psicossomáticas de cariz dinâmico. Nos últimos
vinte anos foi possível testar e comprovar os mecanismos e percursos fisiológicos que
explicam a associação entre experiências psicológicas e doenças. Os progressos na
investigação psicobiológica permitiram clarificar a plausibilidade da associação entre o
stress e a doença, assim como encontrar hipóteses adequadas para explicar "o modo
como o stress entra no corpo" (Barr, Boyce e Zeltzer,1994), isto é, quais os mecanismos
biológicos que medeiam a relação entre o stress e a doença. Esta leitura mais recente
insere-se, evidentemente, numa definição de causalidade múltipla, complexa e
interaccionista.
Devemos realçar que a associação entre stress e doença, embora estatisticamente
significativa, é sempre modesta em magnitude. O stress não é nunca uma condição
necessária ou suficiente para qualquer doença específica, ou para a doença em geral.
Considera-se que existem provavelmente diferenças individuais muito importantes na
reactividade psicobiológica ao stress, tais como as respostas cardiovasculares ou do
64
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sistema imunitário, ou o estilo comportamental, que explicam a influência diferenciada
do stress nos vários sujeitos.
Actualmente dispomos de um corpo de investigação alargado que evidencia a
associação entre a acumulação de mudanças significativas de vida e a incidência de
alterações agudas e crónicas na saúde dos adultos (Holmes e Rahe,1967). Antonovsky
(1987) comprovou a importância do significado dos acontecimentos stressantes para os
seus efeitos na saúde. Lazarus (1981) clarificou a importância da avaliação cognitiva e
dos processos de confronto na determinação da patogeneidade do stress; Finalmente
Cassel (1976) estudou os efeitos bidireccionais do suporte social que pode agir tanto
como precipitante da doença, como funcionar como moderador dos efeitos do stress na
saúde.
Os estudos sobre esta problemática com crianças são mais recentes. Haggerty e
colegas (Haggerty,1980; Meyer e Haggerty,1962) foram pioneiros a estender o estudo
da associação entre stress e doença ao campo da pediatria. Estes estudos comprovaram
associações significativas entre o sofrimento psicológico e uma variedade de condições
pediátricas, tais como doenças infecciosas, acidentes, e perturbações psiquiátricas.
Compas, Worsham e Ey (1992) sintetizam o estado dos conhecimentos actuais:
1. É possível demonstrar relações significativas, embora modestas, entre
medidas de adversidade social e a saúde da criança.
2. A associação stress-doença adequa-se a uma diversidade de condições
pediátricas, desde as doenças respiratórias, e os acidentes, até à depressão e outras
perturbações psiquiátricas. Tanto o carácter das doenças agudas como o curso e a
evolução das doenças crónicas foi demonstradamente relacionado com experiências
prévias ou concorrentes de stress psicossocial.
65
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
3. O significado dos stressores individuais é uma dimensão importante, que
parece permitir alterar a patogeneidade inerente a estes. Acontecimentos indesejáveis
estão mais associados com a doença do que acontecimentos igualmente perturbadores,
mas desejáveis.
Podemos, assim, concluir que, se ainda existe muito para investigar e
compreender sobre a associação entre o stress e a doença na criança e no jovem, já
conhecemos o suficiente para compreendermos que existe uma associação significativa,
embora fraca, que se verifica de forma muito desigual nas diferentes pessoas e
situações, e que é em grande medida mediada pelo significado que a criança atribui aos
acontecimentos e experiências, e pelos diversos estilos comportamentais e reactividades
psicobiológicas.
4. A DOENÇA COMO DETERMINANTE DO STRESS
Existe actualmente um grande consenso, quer entre profissionais quer entre
leigos, para considerar a doença e o seu tratamento como uma das situações que
frequentemente tende a ser percepcionada e interpretada pelo indivíduo como penosa,
difícil e exigente, isto é, como uma fonte de stress. No entanto, nada existe de
claramente objectivo, mensurável ou comparável na situação em si, que possa levar-nos
a considerar uma doença ou tratamento universalmente mais difícil ou perturbador, isto
é mais stressante, que qualquer outro, como os modelos comportamentais quiseram
inicialmente sugerir, e como ainda está subjacente a uma certa psicologia da saúde mais
próxima da aproximação comportamental.
Assim , o que nos interessa aqui é compreender como é que as situações de
doença e de tratamento tendem a ser construídas pelos diferentes indivíduos como
especialmente aversivas e/ou exigentes, ou, ao contrário, como desafios possíveis de
66
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
enfrentar com sucesso, ou ainda como circunstâncias de vida não particularmente
complexas nem problemáticas. E, em simultâneo, que tipo de competências para
responder a este tipo de situações são desenvolvidas e utilizadas pelas crianças.
Como já foi explicitado, a abordagem destes fenómenos aqui defendida é
desenvolvimentista. Isto é, embora aceitando a idiossincrasia das significações
individuais, reconhece-se que é possível ordená-las em sistemas de significações que se
organizam hierarquicamente numa progressão que é determinada pelo desenvolvimento
cognitivo e socio-cognitivo do sujeito. Assim, o sujeito (criança ou adulto) não tem só o
stress que quer conceptualizar, mas sobretudo o "stress que consegue conceptualizar"
(Joyce-Moniz,1988b).
Com efeito, se consideramos que o stress e o seu confronto são sobretudo um
processo de interpretação e avaliação subjectiva das exigências da experiência e das
capacidades para lidar com ela, verificamos como o desenvolvimento cognitivo e sociocognitivo vai determinar essa mesma identificação e avaliação.
5. DO STRESS AO CONFRONTO
Como referi, falar de stress implica falar do seu confronto. Vários tipos de
modelos conceptuais foram utilizados no estudo dos processos de confronto com o
stress pediátrico. Na realidade uma análise mais cuidadosa revela que todos estes
modelos acabam por diferenciar dois tipos de confronto, conforme foi bem evidenciado
na cuidadosa análise de Compas, Malcarne e Banez (1992). Podemos constatar que
todos estes modelos têm em comum uma distinção básica que se centra na intenção ou
função do confronto:
67
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
1. o primeiro tipo de confronto refere-se aos esforços para modificar
ou
controlar algum aspecto da pessoa, do meio, ou da relação entre estes dois elementos e
que é interpretada como stressante ou perturbadora. Trata-se daquilo a que se chamou o
confronto activo "centrado no problema",
(Lazarus e Folkman, 1984) "controlo
primário" (Band e Weiz,1988), "confronto tipo I" (Murphy e Moriarty,1976),
"confronto por aproximação" (Atshuler e Ruble,1989), "resolução de problemas"
(Wertlieb,
Weigel
e
Feldstein,1987)
"confronto
activo"(Peterson,1989),
"monitorização" (Miller,1980) ou "sensitivo" (Knight et al.,1979).
É uma modalidade de confronto que implica uma acção por parte do indivíduo
com vista a modificar a sua experiência subjectiva por meio de uma alteração da
situação. O indivíduo envolve-se numa acção que pode modificar directamente a
situação - fazer dieta para controlar a diabetes; ou que visa modificar a sua relação com
a situação - procurar informar-se para poder antecipar o que lhe vai acontecer e não
sentir tanta ansiedade.
2. O segundo tipo de confronto refere-se a esforços para controlar ou regular as
emoções negativas associadas à experiência ansiogénea. A criança pode esforçar-se por
relaxar-se,
modificar o significado da situação, ignorando-a, desvalorizando-a, ou
transformando a sua interpretação.
Este confronto foi denominado de "centrado na emoção" (Lazarus e Folkman,
1984), "controlo secundário" (Band e Weiz,1988), "confronto tipo II" (Murphy e
Moriarty,1976), "manipulação da emoção", "redução de tensão" e "evitamento"
(Altshuler e Ruble,1989), "controlo emocional" (Wertlieb, Weigel e Feldstein,1987),
"confronto por evitamento" (Peterson,1989),
" atenuamento "(Miller,1980), ou
"repressivo" (Knight et al.,1979).
68
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Na comparação destes dois tipos de confronto podemos verificar que o primeiro
é mais comportamental, implica uma acção mais concreta, enquanto o segundo implica
uma transformação da experiência emocional por processos mais abstractos e internos.
Existe actualmente um corpo de investigação experimental bastante extensivo
que compara, embora geralmente com base em experiências em situações particulares e
pouco generalizáveis, a utilização destas duas modalidades de confronto por crianças.
De forma geral, todos tendem a demonstrar que o primeiro confronto, mais abertamente
activo e concreto, é o mais eficaz (e.g., Band,1990; Peterson.1989).
À semelhança desses estudos, Knight e colegas (1979) também comprovaram
que as crianças que usavam um estilo mais repressivo tinham níveis mais elevados de
ansiedade do que as que utilizavam a procura de informação ou outras estratégias
características do sensitivo. Mas, mais importante, verificaram que as crianças
influenciavam a quantidade de informação preparatória que recebiam, na medida em
que as sensitivas faziam mais perguntas e ouviam atentamente, enquanto as repressivas
as evitavam activamente.
Assim, é possível considerar que o estilo de confronto determina a ansiedade
experienciada, em parte devido à quantidade de informação, e à forma adequada como
esta informação é interpretada e recordada. É importante reconhecer que, mais do que
um estilo visto como uma característica comportamental rígida e estável, se constata
que a criança é influenciada pelo tipo de preparação que recebe, mas também a
determina, numa interacção dinâmica entre a criança e a situação. E que, enquanto
algumas crianças são capazes de utilizar espontaneamente estratégias de confronto
eficazes, como pedir informação, ou distrair-se (Maanne, Bakeman, Jacobsen e
Redd,1993), outras necessitarão de maior ajuda para aprender essas estratégias.
69
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A relação entre o tipo de confronto e a sua eficácia não é simples de avaliar, na
medida em que o grau de eficácia pode depender daquilo que é considerado (e avaliado)
como o próprio conceito de eficácia (Compas, Worsham e Ey,1992). Um confronto
concreto e instrumental pode ser mais adequado a curto prazo porque leva a criança a
aproximar-se da situação aversiva, e portanto a envolver-se nos tratamentos ou
comportamentos adequados. Enquanto que um confronto "emocional" pode só ter
efeito a mais longo prazo, na adaptação da criança à situação de doença e na
socialização, e, como tal não ser validado pelos mesmos instrumentos de avaliação.
Assim, constata-se que existem diferentes conceitos de eficácia que devem ser
considerados no estudo dos processos de confronto. Se, evidentemente, não podemos
desvalorizar a adesão concreta e imediata aos tratamentos e procedimentos médicos e
hábitos de vida, também é necessário avaliar as consequências a mais longo prazo e de
forma mais abrangente no desenvolvimento global da criança.
Quando nos posicionamos numa perspectiva desenvolvimentista podemos
questionar-nos sobre ainda uma outra forma de interpretar os resultados dos estudos
experimentais. Na realidade, verifica-se facilmente que as competências cognitivas
envolvidas no segundo tipo de confronto (secundário ou emocional) tendem a ser mais
sofisticadas e só emergem no fim da idade escolar, princípio da adolescência, com a
transição para o período das operações formais, a capacidade de pensar sobre o
pensamento, e utilizar regras mais abstractas e generalizáveis para controlar a acção. O
próprio relaxamento, sendo um confronto bastante instrumental, exige um controlo do
corpo que não é muito fácil de conseguir nas crianças mais pequenas, imaturas e
irrequietas. Por exemplo Katz, Kellerman e Siegel (1982) verificaram que as crianças de
idades diferentes também se diferenciavam pela forma como expressavam a ansiedade,
sendo que as mais novas tendiam a fazê-lo de forma mais explícita e exteriorizada,
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Psicologia Pediátrica
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chorando, gritando e esperneando, enquanto as mais velhas o faziam de forma mais
interiorizada (visivel na expressão facial e na rigidez muscular). Assim, também por
este motivo, as estratégias de distracção activa, em que a criança está ocupada, serão
mais adequadas para as mais novas, enquanto o relaxamento será mais eficaz com
crianças no fim da idade escolar, princípio da adolescência. Por exemplo, Band (1990)
verificou que as crianças no nível pré-formal recorrem a estratégias de confronto
primárias, com maior ênfase na modificação das consequências concretas, e que os
jovens que já atingiram o período das operações formais apresentam maior número de
esforços para modificar a experiência subjectiva.
Toda esta problemática do stress e do confronto pode ser olhada de uma
perspectiva mais individual, em que a capacidade de confronto é estudada como um
traço de personalidade estável e inerente ao sujeito, ou de uma perspectiva mais
interaccionista ou processual, em que o confronto depende da avaliação que o indivíduo
faz das situações ou experiências, e como tal, apresenta uma maior variabilidade e
adaptação a diferentes circunstâncias internas ou externas.
No entanto, a maioria dos estudos experimentais centram-se unicamente no
confronto utilizado numa única situação, pelo que são necessariamente muito limitados.
Actualmente reconhece-se que a maior parte dos indivíduos utilizam um repertório
diversificado de estratégias de confronto conforme a avaliação subjectiva que fazem da
situação.
Os estudos experimentais que adoptaram um design longitudinal apontam para
uma validação do modelo processual, na medida em que se constatou que as pessoas
utilizam diferentes tipos de confronto conforme a avaliação que fazem das exigências da
situação (Compas, Worsham e Ey, 1992). Por exemplo, estudantes universitários são
claramente capazes de diferenciar a fase de pré-exame em que um confronto concreto e
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
activo de planeamento e estudo é o mais adequado, da fase de espera de resultados em
que um confronto secundário centrado no controlo das emoções é o mais adequado
(Folkman e Lazarus,1985). No contexto da saúde, podemos facilmente reconhecer que
as estratégias de tipo distracção ou negação podem ser adequadas em determinadas
situações em que a criança não tem qualquer controlo da situação, nem pode fazer nada
para a modificar, enquanto que os confrontos activos e concretos serão mais adequados
para outras situações em que a acção da criança pode mudar directamente a sua
experiência subjectiva. Os estudos confirmam que o padrão de confronto, no adulto, é
influenciado por factores situacionais e pessoais, com uma maior influência dos factores
pessoais quando a situação se mantém estável. Compas, Forsythe e Wagner (1988)
demonstraram mesmo que as pessoas que apresentavam maior estabilidade no tipo de
confronto utilizado eram as menos eficazes e que relatavam maior perturbação
emocional. Se voltarmos à leitura do stress como uma dialéctica de significações,
defendida por Joyce-Moniz (1988b), podemos então afirmar que a maior adaptação
dependerá, claramente, desta capacidade de variar e adaptar o processo de confronto à
avaliação da situação.
Os estudos com crianças não nos oferecem esta riqueza de resultados. Na
verdade, muitos trabalhos procuram avaliar a forma geral ou habitual de confronto, o
que levanta questões metodológicas importantes. Com efeito não é evidente nem
consensual a ideia de que as crianças sejam capazes de reconhecer e definir os seus
confrontos, e apontar o mais geral ou habitual. Por outro lado, estas investigações
eliminam, pelo seu próprio design, a sensibilidade à variabilidade situacional e
temporal.
Os poucos trabalhos que controlam este aspecto parecem indicar que a criança
apresenta uma maior estabilidade ou homogeneidade de estilos de confronto, o que não
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
nos pode surpreender. Com efeito, o desenvolvimento da criança não lhe permite, ainda,
aceder a um leque tão diversificado de estratégias de confronto como ao adolescente ou
adulto cognitivamente mais sofisticado.Compas, Worsham e Ey (1992) verificaram que
o confronto centrado na emoção aumenta com a idade, assim como o uso de estratégias
mais complexas que podem ter várias funções. Matthew e colegas (Mathews, Rakazsky,
Stoney e Manuck,1987) demonstraram que as crianças apresentavam uma grande
estabilidade no estilo de confronto utilizado. Também Wills (1986) verificou que a
variabilidade e diversidade de tipos de confronto aumenta com a idade, reforçando a
ideia de que o confronto se torna mais diferenciado e adaptado com o desenvolvimento.
A adopção duma orientação processual para o estudo do confronto na infância e
adolescência leva-nos a considerar a necessidade de valorizar não só a situação e a sua
avaliação, como as mudanças temporais e situacionais; isto é, a considerar o confronto
em diferentes tipos de doença, mas também em relação à mesma doença, em diferentes
momentos da sua vivência. Em segundo lugar, somos conduzidos a reconhecer a
importância do desenvolvimento para a escolha do tipo de confronto que cada criança é
capaz de utilizar.
De um ponto de vista desenvolvimentista podemos, então, proceder à seguinte
síntese:
1. As crianças mais pequenas estão presas ao concreto e imediato, pelo que só
conseguem ser eficazes quando utilizam confrontos também concretos e instrumentais
que lhes permitem viver a situação de forma diferente porque existe uma mudança
instrumental dessa mesma situação. Por outro lado, estes confrontos concretos
(distracção activa, colocar-se numa posição especial, soprar um balão, auto-reforço de
comportamentos de colaboração) são também aqueles que mais facilmente podem ser
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Psicologia Pediátrica
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adquiridos por modelagem directa ou instrução verbal dos pais e outros adultos (porque
observáveis).
2. À medida que o desenvolvimento cognitivo lhe permite dominar melhor os
processos de pensamento sobre o pensamento, sobre o confronto e sobre a emoção, o
jovem tem acesso a uma maior variedade de tipos de confronto que passam por uma
transformação imaginada do significado da situação, e que podem ir desde uma negação
das consequências ou da gravidade até à transformação do contexto ou do valor das
consequências. Com o desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo, a criança acede ao
auto-conhecimento dos seus estados emocionais, e da possibilidade de os controlar.
3. Progressivamente, o jovem vai sendo capaz de maior sofisticação e adequação
na avaliação das exigências da situação, e portanto, de escolher mais adequadamente
qual o tipo de confronto mais eficaz, sabendo determinar quando é necessário um
confronto instrumental e activo, ou quando não é possível mudar a situação e portanto o
confronto tem de passar pela modificação do significado e da reacção emocional a essa
situação.
4. No entanto, mesmo durante a adolescência, o uso de confrontos activos e
centrados no problema continuam a ser os mais eficazes, talvez porque os primeiros
processos de confronto secundário aprendidos são pouco eficazes (negação, ventilação
de sentimentos, exteriorização da culpa, minimização das consequências). E que os
confrontos mais eficazes apelam para operações cognitivas e dialécticas de
transformação de significados exigentes, que só alguns adolescentes e adultos
conseguem alcançar (Joyce-Moniz,1993). Por outro lado, porque a adolescência é um
período especialmente propício a desequilíbrios dialécticos derivados de uma crescente
capacidade de percepcionar problemas e consequências negativas, perspectivando a
74
Psicologia Pediátrica
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multiplicidade das diversas hipóteses, e um desempenho ainda pouco eficaz de
estratégias mais sofisticadas.
6. CONCLUSÕES
Como conclusão geral, podemos dizer que o interesse crescente pelo estudo do
stress e seu confronto durante a infância e adolescência nos permite afirmar que as
experiências de dor, de doença e do seu tratamento implicam frequentemente um grau
elevado de stress, e que as crianças utilizam espontaneamente diversos estilos e
procedimentos de confronto. Também é possível constatar
que as crianças e
adolescentes podem aprender a utilizar confrontos mais eficazes, conseguindo um nível
razoável de controlo do stress associado a situações médicas (Miller, Sherman, Combs e
Kruus,1992).
De uma forma geral, sabemos que as crianças se adaptam melhor quando se
envolvem em qualquer forma de preparação e controlo sobre as experiências
stressantes (Tarnow e Gutstein,1983), quando procuram informação sobre a situação
ameaçadora (Peterson e Tolor,1986), e, no geral, quando utilizam alguma forma de
confronto comportamental ou cognitivamente activo (Peterson,1989).
No entanto, não existe, actualmente, um conhecimento suficientemente
desenvolvido que nos permita dizer qual a estratégia de confronto mais adequada para
um determinado tipo de criança ou de situação. Ao contrário, os estudos mais
naturalistas mostram que as formas eficazes de confronto com situações de doença
grave e prolongada são extremamente diversificadas (Kupst,1994), e sofrem várias
flutuações no mesmo indivíduo. A intervenção deve, então, concentrar-se em ajudar as
crianças a encontrarem formas adequadas de confronto, e essa intervenção deve partir
do conhecimento da criança e do seu estilo habitual de lidar com as situações mais
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
difíceis e ansiogéneas. Existe uma regra de ouro que deve ser respeitada: " manter a
intervenção simples". Só para procedimentos verdadeiramente dolorosos, demorados
e/ou repetidos, ou quando a doença e o sofrimento se prolongam e os confrontos mais
simples e espontâneos não se mostram eficazes, é que será necessário sugerir formas
mais sofisticadas de confronto cognitivo.
A maior parte das estratégias referidas nos próximos capítulos para a preparação
e acompanhamento da hospitalização, para o controlo da dor, e para a intervenção com a
criança com doença crónica, são estratégias que visam, central ou acessoriamente, o
controlo da ansiedade e do stress através do ensino de estratégias de confronto. A
distracção
activa,
o
relaxamento,
a
restruturação
cognitiva
são
métodos
comprovadamente úteis para ajudar a criança a enfrentar ou ultrapassar as situações
mais aversivas, ou a adaptar-se a uma vida marcada pela doença crónica.
No entanto, não podemos esquecer que, para além, das estratégias específicas e
mais artificiais que o terapeuta pode ajudar a criança ou os pais a aprender e incorporar
no seu padrão de atitudes, existe uma aprendizagem mais espontânea, que se processa
naturalmente, ao longo de todo o desenvolvimento, na família, na escola, no grupo de
amigos e na comunidade, que ensinam, modelam e reforçam
atitudes gerais de
confronto.
Assim, não nos surpreende que para algumas crianças a simples situação de
entrar num hospital é vivida como um stress quase incontrolável, enquanto outras
continuam a sua exploração activa, cumprimentando, fazendo perguntas, ou
simplesmente brincando, e procurando apoio emocional e conforto físico no colo dos
pais. O trabalho mais centrado no ensino de competências específicas de confronto não
deve fazer-nos esquecer a necessidade de identificar os confrontos espontâneos da
criança e da família, de os valorizar e de facilitar o seu uso e maximização.
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Psicologia Pediátrica
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Capítulo 4 – AS CONSEQUÊNCIAS PSICOLÓGICAS DA HOSPITALIZAÇÃO
INFANTIL: PREVENÇÃO E CONTROLO
1. As consequências da hospitalização infantil no contexto do estudo dos mecanismos
de risco e de protecção ao longo do desenvolvimento
As políticas de saúde mais actualizadas organizam-se no sentido de diminuir o
número e a duração de todos os internamentos hospitalares, devido ao reconhecimento
das grandes vantagens económicas e administrativas para a gestão hospitalar, mas
também dos benefícios psicológicos e de saúde geral, para os pacientes.
Na pediatria, tal preocupação assume ainda uma maior importância.
Actualmente dispomos de conhecimentos suficientes para desenhar um quadro bastante
claro sobre as consequências negativas da hospitalização durante a infância e
adolescência, que leva a reconhecer a necessidade de evitar ou reduzir esta experiência,
sempre que tal for possível. No entanto, existem ainda inúmeras situações em que o
internamento hospitalar, ou o recurso a tratamentos em regime ambulatório ou de
hospital de dia, continuam a ser necessários, e, por, vezes, bastante prolongados e
aversivos.
Os primeiros estudos que pretenderam avaliar as consequências da
hospitalização no desenvolvimento e adaptação psicológica da criança, apresentavam
resultados dramáticos, e um panorama geral bastante negro. A maioria dos trabalhos
visava identificar as reacções negativas a essa experiência, enfatizando as atitudes
depressivas, de negativismo e de apatia (Jessner, Blom & Waldfogel,1952), ou de
pânico e birras (Prugh, Staub, Sands, Kirschbaum & Lenihan,1953), manifestadas
durante o período de internamento hospitalar. Ou as consequências a curto prazo
traduzidas em comportamentos de regressão, ansiedade geral, ansiedade de separação,
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
problemas de alimentação e de sono, e agressividade (Vernon, Schulman &
Foley,1966). Ou ainda as consequências a médio prazo, em termos de problemas de
comportamento múltiplos que incluíam dificuldades de leitura, de comportamento e
delinquência, ou mesmo o aumento de ocorrência de psicopatologia (Douglas,1975;
Prugh et al., 1953).
Tratava-se de estudos que se fundamentavam na valorização da relação de
vinculação com a figura materna, e que analisavam situações de privação e separação
extrema, na sequência dos importantes trabalhos de Spitz sobre a condição de
hospitalismo
(1946),
e
de
Bowlby
(Bowlby,1960;
Bowlby,
Robertson
&
Rosenbluth,1952) sobre as consequência da privação de uma relação mãe-filho
continuada. A situação de hospitalização surgia, assim, em conjunto com a
institucionalização, como o campo de estudo ideal para a fundamentação empírica do
paradigma da vinculação.
Hoje é evidente que os resultados extremados destes trabalhos, que vieram a ter
grande impacto nas práticas hospitalares actuais, são atribuíveis a um conjunto de
razões que se prendem tanto com a realidade (hospitalar e institucional) estudada, como
com os modelos de estudo.
Por um lado, os procedimentos de hospitalização e tratamento hospitalar
criavam uma realidade verdadeiramente aberrante do ponto de vista educacional. As
crianças eram radicalmente separadas do ambiente familiar e da família, permitindo-se
unicamente breves períodos de visita dos pais, visitas essas que, por serem
percepcionadas como problemáticas, não eram encorajadas. O tempo de internamento
era geralmente bastante prolongado, as crianças deviam permanecer acamadas e o mais
possível inactivas, e os próprios processos de anestesia e analgesia estavam pouco
desenvolvidos e eram parcamente utilizados. Assim, à separação da família associava-se
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
a interrupção das actividades quotidianas, a falta de estimulação cognitiva e social e a
administração de tratamentos prolongados e aversivos.
Por outro lado, e acompanhando a tendência geral dos estudos etiológicos, a
maioria destes trabalhos seguiam uma metodologia retrospectiva, centrada na
identificação de consequências negativas, e tinham como base um racional que
preconizava causas únicas, e associações lineares entre causas remotas e consequências
a longo prazo (Barros,1990).
Actualmente o panorama do internamento hospitalar mudou radicalmente na
maior parte dos países. A criação de serviços especializados de pediatria, as novas
formas de tratamento, a maior preocupação com a anestesia e analgesia pediátrica
decorrente do reconhecimento da especificidade das manifestações de dor infantil, a
preocupação em reduzir ao mínimo os períodos
de isolamento e de restrição da
mobilidade, assim como do próprio internamento, e os esforços para criar um ambiente
adequado às actividades habituais da criança, a presença de educadores e professores
nos serviços, e sobretudo, a possibilidade de acompanhamento por um familiar,
contribuíram para uma mudança potencialmente radical da experiência de
hospitalização.
Por outro lado, os próprios métodos de estudo têm vindo a modificar-se,
acompanhando a tendência geral na psicologia e psicopatologia do desenvolvimento.
Os estudos mais recentes são mais complexos e abrangentes, preocupando-se em
identificar consequências positivas e negativas, mas sobretudo em compreender
processos complexos de causalidade e mediação, apelando para a identificação
simultânea de elementos perturbadores, mas também de processos de protecção face a
esses elementos, assim como de competências de confronto eficazes. Por outro lado,
existe um muito maior cuidado e atenção ao facto de que certas situações envolvem uma
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
combinação complexa de factores perturbadores, que não eram discriminados nos
estudos iniciais (e.g.,crianças de famílias desorganizadas ou de baixo nível socioeconómico têm mais internamentos e mais prolongados). A esse propósito refiram-se os
trabalhos de Michael Rutter (Rutter,1981; Rutter & Rutter,1993), cujo esforço decisivo
para questionar os tabus e ideias feitas sobre o desenvolvimento infantil contribuiu para
um melhor
esclarecimento dos mecanismos de risco e de protecção ao longo do
desenvolvimento, nomeadamente no caso das experiências de hospitalização.
Concluindo, já não é hoje possível afirmar que uma experiência única e pontual
possa ter, de forma linear, tantas e tão dramáticas consequências no desenvolvimento e
na saúde mental. Ao contrário, procura-se compreender toda a complexidade deste tipo
de experiências potencialmente perturbadoras, estudando a multiplicidade de processos
mediadores, agravantes e protectores que podem estar envolvidos, dando uma nova
atenção à possibilidade de haver consequências não só negativas como também
positivas. A evolução da investigação nesta área permite, actualmente, definir actuações
específicas que visam diminuir o sofrimento e a ansiedade da criança e da família que
necessita de ser hospitalizada, e prevenir as sequelas mais dramáticas desta experiência,
enquanto se potencializa os seus eventuais efeitos positivos.
Apesar de toda a evolução descrita, o mundo da hospitalização infantil está
longe de ser um paraíso, ou mesmo de ser o ambiente especialmente protegido e
adequado que poderia e deveria ser. Muitos dos factores que têm sido identificados
como associados a perturbação não foram eliminados, e alguns nunca o poderão vir a
ser. Em Portugal continua a haver uma média de 40.000 internamentos pediátricos por
ano, só em crianças até aos 10 anos (Ministério da Saúde,1997). O acompanhamento da
criança pelos pais é já um dado adquirido, assegurado pela lei, mas que continua a não
ser facilitado pelas próprias condições de internamento (o espaço é muitas vezes
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
restrito, só em raras instituições é possível aos pais pernoitarem com a criança em
condições de conforto minimamente adequadas, continua a haver grandes dificuldades
para os pais obterem as dispensas de serviços necessárias a esses acompanhamentos).
Paralelamente, a interrupção das rotinas quotidianas e do ambiente familiar, a
presença de equipamento estranho e ameaçador, a necessidade de administrar
tratamentos ou meios de diagnóstico assustadores e dolorosos, a necessidade de
contactar com muitas pessoas entre o pessoal técnico e auxiliar, e a impossibilidade de
manter o controlo sobre os acontecimentos, são condições que dificilmente podem ser
completamente eliminadas. A criança não fica alheia à percepção da gravidade da
situação, directamente ou através das reacções dos pais e do próprio pessoal hospitalar,
nem à necessidade de se
confrontar com processo físicos estranhos, difíceis de
compreender, dolorosos, e potencialmente limitadores da actividade habitual.
Finalmente é forçoso reconhecer que os esforços de humanização e de defesa
dos direitos da criança e da família enquanto utentes dos serviços de saúde são ainda,
entre nós, mais uma boa intenção de alguns técnicos, do que uma prioridade unânime
das políticas de saúde, das administrações e de todos os profissionais envolvidos.
Os estudos actuais (e.g., Eiser,1990; Lambert,1984;), embora apresentando um
panorama bastante mais matizado e animador sobre as consequências da hospitalização,
continuam a evidenciar as sequelas negativas, nomeadamente nas situações pouco
preparadas e mal acompanhadas.
Em seguida, apresentarei uma síntese dos principais dados empíricos que nos
permitem traçar um quadro caracterizador extensivo da experiência de hospitalização
pediátrica, a partir dos quais serão enunciadas as principais medidas preventivas e
interventivas que têm sido implementadas para minorar as sequelas negativas desta
experiência.
81
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
2.Consequências da hospitalização: o quê e quando avaliar?
A primeira questão que se levanta quando se fala das sequelas da hospitalização
é a de saber o que estudar. Como já referi, os primeiros estudos centraram-se na
identificação das perturbações que ocorriam durante o internamento e a curto prazo
(sono, choro, negativismo, apatia), ou então as grandes alterações da adaptação
psicológica global (sequelas psicopatológicas durante a adolescência ).
Actualmente reconhece-se a necessidade de estudar os possíveis efeitos
positivos e negativos, tanto durante a hospitalização como durante o período após a
hospitalização. É consensual a ideia de que uma proporção importante de crianças
sofrem consequências psicológicas moderadas (Melamed e Bush,1985).
A maior preocupação destes estudos, assim como dos programas que visam
evitar os efeitos prejudiciais da hospitalização, relaciona-se com a perturbação
comportamental, e com o aumento da ansiedade da criança e dos pais. Neste sentido
considera-se que a perturbação comportamental a curto prazo, quer se manifeste por
ansiedade, agressividade, ou regressão, é em si própria problemática, e também pode
conduzir a problemas futuros em situações em que a criança venha a lidar novamente
com stressores médicos (Peterson e Mori,1988). Por outro lado,
o aumento da
ansiedade, quando ocorre num contexto familiar e escolar com poucos recursos de
confronto para ajudar a criança, poderá explicar, ou mediar, muitas das sequelas em
termos psicopatológicos e de desenvolvimento, a médio e a longo prazo (e.g,
Coddington,1972). Os estudos que procuram relacionar a experiência de hospitalização
com a ocorrência de psicopatologia a longo prazo são poucos (e.g.,Davies, Butler &
Goldstein, 1972), na medida em que são difíceis de implementar e levantam grandes
problemas de interpretação. Verificou-se, por exemplo,
que a perturbação é mais
82
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
provável quando a criança pertence a uma família carenciada ou perturbada, ou quando
a relação pais-filho anterior já era problemática ou pobre (Douglas,1975; Quinton e
Rutter,1976).
De uma forma geral, podemos dizer que a ansiedade tem sido estudada por meio
de avaliações das alterações e perturbações comportamentais (birras, choro,
comportamentos de dependência, retrocesso nos hábitos adequados para a idade e já
adquiridos, alterações nos comportamentos alimentares, nos hábitos de sono, e no
controlo dos esfíncteres), assim como por recurso a medidas clínicas de avaliação da
perturbação
(ansiedade, medos específicos, fobia de separação ou fobia escolar,
depressão), medidas fisiológicas (nível de cortisol na urina) e ainda pela avaliação das
perturbações escolares e da aprendizagem.
De realçar ainda que a ansiedade é tão importante enquanto consequência do
processo de hospitalização, como enquanto causa de dificuldades durante esse mesmo
processo, podendo levar ao seu prolongamento, ou a obstáculos graves ao tratamento
bem sucedido. Com efeito, a ansiedade pode estar associada à ocultação ou exagero de
queixas que dificultam um diagnóstico preciso, à não-adesão a dietas e regimes de
descanso ou de fisioterapia, à hiperactividade e à não colaboração com tratamentos
invasivos (Belmont,1970), pelo que há uma preocupação em avaliar as consequências
da ansiedade no próprio desenrolar do tratamento e do processo de recuperação
(duração da hospitalização, episódios de vómito, necessidade de medicação analgésica,
e número de complicações pós-cirúrgicas).
Por outro lado, reconhece-se que muitas das consequências problemáticas da
hospitalização podem não ser muito evidentes durante o tempo passado no hospital,
mas só começarem a ser interpretadas como problemáticas no período imediatamente a
seguir, quando a criança regressa a casa e tem de retomar os hábitos e rotinas
83
Psicologia Pediátrica
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quotidianas. Este tipo de sequela só é observado em casa (através das queixas dos pais),
ou na escola.
Quando a criança regressa a casa, e a família retoma as rotinas quotidianas, é
frequente que apresente algumas alterações de comportamento, mostrando-se mais
exigente em termos de atenção parental, retrocedendo em alguns dos hábitos de
autonomia e higiene já adquiridos, comportando-se como mais mimada e sensível, e
fazendo mais birras. Quando os pais não são capazes de lidar adequadamente com este
tipo de problemas, apoiando a criança, mas simultaneamente incentivando os seus
esforços de autonomia e autocontrole, ou quando os comportamentos de dependência e
chamada de atenção são interpretados pelos pais, quer como «maldade» e seguidos de
punição, quer como sinal de sofrimento incontrolável e reforçados, a perturbação tende
a prolongar-se, podendo evoluir negativamente (Rutter & Rutter,1993).
Assim, não será tanto a experiência de hospitalização em si, como a forma
inadequada como os pais lidam com as reacções infantis «normais», que explicaria
algumas das sequelas dessa situação. Tende-se, pois, a reconhecer que é tão importante
avaliar as manifestações de ansiedade, como as competências de confronto da criança e
da família para lidar com essa ansiedade. Na medida em que a hospitalização já não
implica, necessariamente, a separação das figuras parentais, nem interrupções da vida
familiar tão prolongadas, a questão da perturbação da vinculação vai perdendo
centralidade. Esta evolução é acompanhada de uma tendência para considerar as
experiências de internamento hospitalar como um contexto especialmente adequado
para estudar as reacções e estratégias de confronto da criança e da família a situações de
stress e ansiedade (Melamed,1988).
3. Hospitalização enquanto ocasião de aprendizagem e desenvolvimento
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A hospitalização pode ser ocasião de aprendizagem e desenvolvimento, na
medida
em que a criança possa beneficiar de relações positivas e apoiantes com elementos da
equipa de saúde, e de uma relação mais próxima
Weddle,1988; McClowry,1988,
com os familiares (Boilig e
Palomo,1995). Dadas as condições adequadas, a
criança pode aprender que é capaz de fazer face à dor, de estar num lugar estranho e
longe de casa, de desembaraçar-se e solicitar ajuda e apoio de diferentes adultos, e que
médicos, enfermeiros e outros técnicos de saúde a podem ajudar a curar-se e a diminuir
o seu sofrimento. Pode aprender «ao vivo» um conjunto de estratégias de confronto do
medo, da ansiedade e da dor (Burstein e Meichenbaum,1979), e simultaneamente,
aumentar a sua percepção de si como um ser competente e eficaz (Bandura,1977).
Basicamente, esta oportunidade de aprendizagem e desenvolvimento resulta quando
surge uma situação que é nova e apresenta um grau moderado de ameaça e stress, em
conjunção com a disponibilidade de figuras apoiantes e securizantes, e de modelos de
actuação adequados.
Finalmente, não podemos esquecer que uma experiência hospitalar positiva é a
melhor preparação para experiências posteriores do mesmo tipo.
Quando falamos dos aspectos positivos da hospitalização temos, evidentemente,
de evocar todas as situações em que a hospitalização representa uma efectiva melhoria
das condições de vida da criança, que é retirada de um ambiente onde sofre maus tratos
e negligência, exposição a graves conflitos, ou graves carências alimentares e
habitacionais. Nestes casos, é evidente que um ambiente hospitalar bem estruturado e
adequado às necessidades infantis representa um ganho real em termos de qualidade de
vida. No entanto, será sempre indispensável a intervenção dum serviço social eficaz e
provido de recursos adequados, e muitas vezes, do próprio sistema judicial, para que
85
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
estas crianças possam ter outras alternativas mais positivas. Gostaria de lembrar aqui
algo que muitos técnicos vivem dolorosamente no seu quotidiano hospitalar. A solução
de prolongar a hospitalização por motivos sociais e judiciais, infelizmente ainda
frequente no nosso país, não pode ser satisfatória. Por muito seguro, estimulante e
acolhedor que um serviço pediátrico possa ser, não oferece as condições minimamente
adequadas para facilitar a correcção de perturbações já existentes e evitar outras mais
graves. Será sempre uma ambiente pouco natural, onde a criança está fechada em
condições de luz, temperatura, som e espaço pouco adequadas, onde corre mais riscos
de contrair doenças infecciosas e outras, e sobretudo, onde não pode beneficiar de
cuidados individualizados e continuados, de relações estáveis, nem de condições de
estimulação social e cognitiva adequadas.
4. Experiências e processos que podem ser moderadores ou agravantes das
consequências de hospitalização
Vimos que a experiência de hospitalização é fonte de stress e ansiedade para a
maioria das crianças, podendo mesmo contribuir para um risco acrescido de
perturbações de comportamento e de psicopatologia a médio e longo prazo. No entanto,
sabemos hoje que é possível reduzir os efeitos negativos dessa experiência, e mesmo
potencializar os seus aspectos mais enriquecedores. Penso que está encerrada a época de
falar teórica e genericamente da hospitalização associada às grandes catástrofes da
infância, e que devemos sobretudo concentrar-nos em identificar e aperfeiçoar medidas
concretas que permitam transformar essas experiências, que apesar de tudo continuam a
ser parte da vida de um grande número de crianças e adolescentes.
4.1. CARACTERÍSTICAS INERENTES À CRIANÇA
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
4.1.1. Idade e desenvolvimento
Vários estudos têm demonstrado que a hospitalização é uma experiência mais
perturbadora durante a primeira infância e no período pré-escolar, nomeadamente entre
os 6 meses e os 4 anos ( Prugh et al.,1953; Rutter,1990). Estes estudos tendem a
considerar este período como o mais problemático, e apontam como causas para este
facto o tratar-se de um período em que a separação dos pais, e a própria discontinuidade
dos cuidados educativos, é mais perturbadora. De igual modo, trata-se de uma idade
onde os próprios tratamentos são, provavelmente, percepcionados como mais
assustadores.
Os bebés mais pequenos (antes dos 6 meses) estariam em menor risco por não
terem ainda estabelecido relações de vinculação suficientemente fortes e selectivas que
pudessem ser ameaçadas com uma separação relativamente breve. As crianças mais
velhas estariam mais protegidas pelas suas capacidades cognitivas para manter relações
estáveis apesar da separação, mas também para compreender a necessidade de certos
tratamentos e a possibilidade de algum controlo dos medos e ansiedade (Rutter &
Rutter,1993). Infelizmente, não se sabe quase nada sobre as consequências da
hospitalização durante a adolescência.
Embora faltem estudos actualizados que controlem a variável idade, e a
descriminem claramente de outras que podem estar envolvidas, tais como as
experiências anteriores ou o estilo de confronto, reconhece-se que as crianças mais
novas têm menos competências para lidar com uma experiência perturbadora e
incontrolável como a hospitalização. A criança mais pequena tem menos capacidade
para compreender os procedimentos médicos e a situação de hospitalização, para fazer
perguntas, para recordar o que ouviu durante a preparação (quando esta existiu), ou para
compreender as explicações que lhe são dadas.
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Reisland (1983) verificou que a idade tinha um efeito determinante na forma
como as crianças relatavam as suas respostas aos stressores médicos, sendo as das mais
velhas muito mais eficazes. Peterson e Tolor (1986) observaram que a idade estava
fortemente correlacionada com o uso de competências de confronto, e com avaliações
de medo e ansiedade. Assim, por exemplo, sabe-se que a hospitalização pode contribuir
para reduzir os medos do hospital em crianças de idade escolar, mas não nas de idade
pré-escolar (Ferguson,1979). Parece, pois, tratar-se de uma experiência de exposição ao
vivo de que só beneficiam as crianças que têm capacidades socio-cognitivas para a
interpretar adequadamente.
Resumindo, a maior parte dos trabalhos permite concluir que o nível de
desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo é determinante do tipo de vivência
experienciado. Considera-se que são sobretudo as capacidades para compreender a
experiência e ter uma leitura «realista» da mesma, i.e., de não confundir as fantasias
mais dramáticas com a realidade, de compreender o conceito de tempo e ter a noção de
sequência e de causalidade, de ser capaz de prever ocorrências a médio prazo, e de ser
capaz de utilizar certos mecanismos de confronto mais sofisticados, que permitem à
criança mais velha ser menos afectada por esta experiência, ou ser mais facilmente
ajudada a vivê-la adequadamente.
Assim, verifica-se que, quando as condições de hospitalização são adequadas, a
criança em idade escolar não é significativamente afectada (Rutter,1981).
No entanto, convém desde já chamar a atenção para dois aspectos: Por uma lado,
independentemente da idade, muitas crianças irão reagir mal, e experimentar níveis
elevados de ansiedade, que poderão ter sequelas mais ou menos graves e duradouras. O
que estes dados nos permitem concluir não é que a criança mais velha precisa de menos
apoio, mas tão só que o seu desenvolvimento cognitivo cria as condições para que a
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Luísa Barros
nossa ajuda seja mais eficaz. Por outro lado, não é legítimo confundir a idade com o
nível de desenvolvimento e deduzir apressadamente que crianças de certo grupo etário
têm necessariamente certo tipo de competências, ou são capazes de as utilizar em
situações muito ansiogéneas.
4.1.2. Estilo de confronto
O estilo de confronto, ou seja, o tipo de estratégias que a criança utiliza de forma
mais ou menos voluntária e intencional para lidar com as situações novas e aversivas,
tem sido considerado como uma das variáveis mais importantes para explicar a
variabilidade das reacções individuais, e como um importante mediador das
consequências da hospitalização.
Vimos no capítulo anterior a diversidade de estilos
de confronto que as crianças de diferentes idades e em situações diversificadas usam
espontaneamente, e a importância de partirmos sempre de uma avaliação cuidadosa das
competências de confronto evidenciadas pela criança antes de definir qual o tipo de
intervenção mais adequada..
4.2.EXPERIÊNCIAS ANTERIORES
4.2.1.Experiências prévias de separação
Verificou-se que as crianças que tinham tido experiências anteriores agradáveis
de separação dos pais e do ambiente familiar (e.g., dormir em casa de familiares ou
amigos), ou de ser cuidados em creches, por amas ou por outros familiares, durante o
dia, sofriam menos com a separação inerente à hospitalização (Stacey, Dearden, Pill e
Robinson, 1970). Em ambos os casos estas experiências podem funcionar como
acontecimentos neutralizadores que permitem à criança assumir uma disposição mais
positiva sobre a ideia de sair de casa e ser cuidado por outros.
4.2.2. Hospitalizações anteriores
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Luísa Barros
Os estudos de Douglas (1975) e de Quinton e Rutter (1976) mostraram que não
há sequelas a longo prazo quando ocorre uma única hospitalização que dure menos de
uma semana, mas que nas crianças em idade pré-escolar já se observa um aumento do
risco de perturbações psicopatológicas nos casos de dois ou mais internamentos. A
interpretação destes resultados é problemática. Por um lado, o grupo das crianças com
hospitalizações recorrentes diferenciam-se das outras por várias características, entre as
quais se destaca o facto de pertencerem mais frequentemente a ambientes cronicamente
desfavorecidos em termos sociais e económicos (Rutter e Rutter,1993). O que pode
sugerir que não é só a experiência de hospitalização em si, mas um conjunto de
privações em termos de estimulação e apoio socio-emocional e cognitivo, que explica as
diferenças entre os dois grupos.
Por outro lado, se a primeira experiência não causa qualquer tipo de perturbação,
não se pode concluir que as consequências que ocorrem após hospitalizações repetidas
se devam unicamente a um somatório de experiências do mesmo tipo. Mas pode
considerar-se que a primeira hospitalização, embora não tendo consequências objectivas
por si só, pode, de algum modo, predispor ou sensibilizar a criança para reagir
negativamente e ser mais afectada por experiências posteriores (Rutter,1981).
Curiosamente, verificou-se que os programas estandardizados de preparação
com uso de modelagem não tinham qualquer efeito benéfico em crianças com
experiências prévias de hospitalização, ao contrário do que acontecia com as crianças
sem esse tipo de experiência (Melamed e Siegel,1980). Para Johnston e Salazar (1979) o
tipo de programa usado não permite ajudar as crianças com vivências
anteriores
negativas a discutir os seus medos e expectativas. Assim, para estas crianças, o filme de
modelagem transforma-se numa experiência de recordação e sensibilização a imagens
que evocam o medo e a ansiedade já vividos (Melamed, Dearbon e Hermecz,1983), e
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
que só vêm reforçar as crenças negativas já existentes. Podemos, assim, concluir pela
necessidade de uma cuidadosa avaliação das experiências prévias de hospitalização e
tratamento, antes de nvolver a criança em qualquer programa grupal ou estandardizado
(Melamed,1992).
4.3.CARACTERÍSTICAS DA DOENÇA
Como é evidente, a ansiedade e sofrimento associados ao internamento
hospitalar dependem, em larga medida, das condições inerentes à própria doença, e aos
procedimentos que seja necessário realizar. Condições como a gravidade da doença, e
sobretudo o facto de ela ser percebida como pondo em risco a vida ou a integridade
física da criança são determinantes das atitudes dos pais e do pessoal técnico, o que vai
influenciar as próprias atitudes da criança. Por outro lado, mesmo bastante jovem, a
criança faz uma leitura do que sente, vê e ouve, do que lhe explicam e do que lhe
escondem, daquilo que observa nos outros doentes, e retira as suas próprias conclusões.
Bluebond-Langner (1978), no seu maravilhoso trabalho sobre crianças com leucemia,
demonstrou como estas crianças, mesmo muito pequenas, eram capazes de ter uma
noção da gravidade e da falta de esperança inerentes à sua doença, apesar dos adultos as
julgarem ignorantes do diagnóstico e do prognóstico.
Outro aspecto que determina as reacções da criança é o grau de dor que ela
necessita de suportar durante essa hospitalização. A dor infantil, sobretudo nas crianças
mais pequenas, foi durante muito tempo sub-avaliada ou mal compreendida pelos
técnicos de saúde. Hoje sabe-se como é importante conjugar esforços e combinar
intervenções médicas e psicológicas para aliviar a dor associada a procedimentos de
diagnóstico e de tratamento, ou à própria doença. As metodologias de distracção,
autocontrole, inoculação de stress, relaxamento, imaginação guiada e hiperempiria têm
demonstrado a sua eficácia em situações de dor aguda ou crónica (desde as simples
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
injecções, até às dores excruciantes dos tratamentos de queimaduras graves)
(e.g.,Jay,1988).
Outras condições de sofrimento inerentes à razão do internamento como o
desfiguramento e amputação, ou a necessidade de isolamento e imobilização ou recurso
a uma Unidade de Cuidados Intensivos, ou de ventilação e respiração artificial, assim
como a ocorrência de períodos de coma e inconsciência (Willis,Elliot & Jay,1982),
contribuem para agravar a ansiedade e a probabilidade de sequelas. Independentemente
das condições gerais de hospitalização, é necessário que o psicólogo, em conjunto com
os outros técnicos de saúde e com a educadora, esteja atento a estes problemas e
disponibilize um atendimento individualizado a estas famílias.
Finalmente, sabe-se que a duração da hospitalização é uma condição importante.
Quando a criança fica muito tempo internada, a sua vida começa a organizar-se à roda
das rotinas hospitalares, e as ligações com a escola e a casa vão perdendo centralidade.
Dombro e Haas (1970) concluíram que só as crianças hospitalizadas durante mais de
duas semanas evidenciavam reacções importantes depois da alta. Actualmente, a
maioria dos serviços de pediatria mantêm os internamentos reduzidos ao período
mínimo necessário, optando por realizar muitos dos tratamentos em ambulatório.
Também aqui o psicólogo pode ter uma intervenção importante, colaborando com a
equipa na avaliação das competências familiares para lidarem com os vários tipos de
tratamentos, e, especialmente, ajudando-os a preparar a alta, com a introdução de
didácticas individualizadas sobre as necessidades da criança em fase de tratamento e
recuperação.
4.4. CONDIÇÕES DE ATENDIMENTO DURANTE A HOSPITALIZAÇÃO
Segundo Poster (1983) podemos considerar que, independentemente da criança,
da sua idade e das suas experiências anteriores, existe um conjunto de condições
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
inerentes à própria hospitalização que vão em grande parte determinar a existência de
sequelas mais ou menos importantes.
4.4.1. Programas de informação e preparação
Embora praticamente ignorados entre nós, alguma forma de preparação para a
hospitalização é já uma prática bastante divulgada em vários países. Por exemplo, uma
avaliação realizada em 1980 mostrou que cerca de 70% dos serviços pediátricos
americanos incluiam algum tipo de preparação para os pais e as crianças como parte
integrante dos serviços prestados (Peterson & Ridley-Johnson,1980). Infelizmente, a
maior parte dos programas utilizados são os mais baratos, mas também
comprovadamente menos eficazes, tais como as visitas ao hospital e a descrição verbal
de procedimentos.
Actualmente, apesar da evolução nos cuidados pediátricos e nas práticas de
hospitalização, a implementação de programas de preparação para a hospitalização
continua a ser considerada necessária para evitar manifestações de ansiedade e
problemas de comportamento durante e após o internamento (Zastowny, Kirschenbaum
e Meng,1988), e para prevenir outro tipo de perturbações no desenvolvimento ou no
relacionamento familiar a médio prazo. Todos este programas se baseiam no racional de
que
as pessoas que detêm informação sobre situações ou práticas potencialmente
aversivas ou ansiogéneas experimentam um maior sentido de controlo cognitivo, e
mantêm a perturbação emocional em níveis mais baixos (Peterson e Mori,1988). O
fornecimento de informação objectiva e concreta sobre situações stressantes facilita o
confronto com as mesmas, devido à formação de esquemas cognitivos que permitem
aumentar o grau de previsibilidade, diminuir o grau de discrepância entre o esperado e o
vivido e aumentar a capacidade do indivíduo para compreender e interpretar a
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
experiência (Leventhal & Johnson,1980). Alguns especialistas consideram mesmo que a
preparação para a hospitalização é um direito da criança como doente (Seagull,1978).
Tem havido um esforço crescente para demonstrar que estes programas podem
ser implementados de forma a trazerem reais benefícios para as crianças, mas também
uma diminuição nos gastos hospitalares. A esse respeito é exemplar o estud de Pinto e
Hollandsworth (1989) que demonstrou que as crianças submetidas a preparação com um
filme de modelagem ficavam menos dias no hospital, e usavam menos recursos
médicos, do que as que não seguiam o programa.
Se é certo que existe um consenso generalizado sobre os efeitos positivos de
programas de preparação para a hospitalização, ainda nos ficam muitas dúvidas sobre
qual o tipo de programa mais adequado e com menos custos, mas também sobre os
possíveis efeitos adversos de alguns programas.
4.4.2.Tipos de programa de preparação
A. Programas preventivos dirigidos à criança saudável
Dirigir os programas de preparação para hospitalização ao conjunto das crianças
saudáveis parece ser a forma mais lógica de prevenir a ansiedade relacionada com as
hospitalizações de urgência. Um tipo de intervenção bastante utilizado é a
implementação de um dia aberto do hospital ou serviço pediátrico, em que as crianças e
as famílias, ou as escolas, são encorajadas a visitar o hospital da zona de residência e a
participar numa série de actividades orientadas (visitas guiadas, filmes, brincar com
jogos de médico, etc.). Este tipo de programas bem intencionados, e que têm encontrado
bom acolhimento nas comunidades, só muito parcialmente receberam alguma
confirmação empírica, pelo que é difícil afirmar os seus verdadeiros efeitos.
Alguns programas mais estruturados e prolongados têm sido aplicados nas
escolas. São intervenções que envolvem ou filmes e histórias, sobre crianças que
94
Psicologia Pediátrica
modelam atitudes positivas face à situação de hospitalização, ou
Luísa Barros
um “pacote” de
actividades lúdicas que visam alguma forma de dessensibilização ou confronto
cognitivo da ansiedade associada a tratamentos e procedimentos médicos. Infelizmente
não é possível confirmar de forma clara a utilidade destes programas (Peterson e
Mori,1988; Peterson & Ridley-Johnson,1983), sobretudo porque não se conhece
nenhum estudo que tenha procurado avaliar a eficácia desta preparação no momento de
uma hospitalização ou tratamento posterior.
Na realidade parece fazer mais sentido, e ser mais rentável, que estes programas
tenham como objectivo preparar as crianças não só para o internamento, mas de forma
geral para um conjunto de procedimentos médicos comuns a que todos terão de ser
submetidos mais cedo ou mais tarde (e.g., tomar um remédio, levar uma injecção, fazer
uma radiografia, colocar soro). A escola, ou o centro de saúde onde a criança faz as
vacinas obrigatórias podem ser os contextos onde estas acções podem ocorrer de forma
mais natural e com menos custos.
B. Programas de preparação para a criança que vai ser hospitalizada
A maior parte das acções consta de livros e folhetos, filmes, visitas guiadas e
demonstrações, com grupos de crianças e pais, ou individualmente, que visam dar
informação, preparar e permitir antecipar os vários procedimentos e situações.
Outra metodologia alternativa utilizada nas acções de preparação é a
modelagem. Nestas, a informação sobre o que vai acontecer adquire uma função menos
central, e apresenta-se um modelo que demonstra como é que a criança pode controlar o
seu medo e ansiedade, ou como é que os pais podem ajudar o filho a fazê-lo. São
programas baseados na teoria da aprendizagem social (Bandura,1969), que modelam
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
atitudes de cooperação com os tratamentos e rotinas e de confronto activo, através do
uso da distracção, auto-instrução ou relaxamento. Este tipo de programas tanto se dirige
à preparação da hospitalização em si mesma (e.g., rotinas hospitalares), como aos
procedimentos invasivos a que a criança terá de ser submetida, tanto para diagnóstico
como para tratamento, e à própria cirurgia. Visam, portanto, o controlo da ansiedade,
mas também da dor associada a alguns desses procedimentos.
Este tipo de programas foi de longe o mais estudado. Assim é possível saber
que os diferentes suportes de apresentação (filme, slides, fantoches) não apresentam
resultados muito diferentes, pelo que é possível escolher o mais adequado às
necessidades e recursos do serviço (Peterson & Mori,1988). Outra conclusão,
especialmente importante, é a de que os programas de preparação não devem ser
utilizados como uma panaceia cuja administração é sempre positiva. Embora
globalmente benéficos, constatou-se que em alguns casos pode ter um efeito de
sensibilização, aumentando a ansiedade das crianças que o observam. Isto é sobretudo
verdade nos casos de crianças em idade pré-escolar, ou definidas como emocionalmente
mais imaturas, e ainda nos casos já referidos de crianças que já tinham estado
hospitalizadas anteriormente (Melamed e Bush,1985) .É, pois, de realçar a necessidade
de avaliar cuidadosa e continuadamente esses programas, e o momento da sua
utilização, assim como de ser particularmente cuidadoso com a utilização de recursos
(livros, folhetos ilustrados ou para pintar, bonecas anatómicas), que, sendo em si mesmo
instrumentos muito úteis, podem, quando inadequadamente utilizados, ter efeitos
ansiogéneos absolutamente contrários aos seus objectivos.
Programas de jogo com bonecos em que a criança pode desempenhar o papel do
médico ou enfermeiro que trata o boneco, administrando injecções ou medicamentos ou
colocando o termómetro, permitem dar informação, e
criar
uma experiência de
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
dessensibilização e de aprendizagem de estratégias de confronto (Adams,1976;
Oremland,1988). Este tipo de intervenção tem, quanto a mim, a grande vantagem de
permitir uma actuação individualizada, em que o psicólogo vai adaptando as suas
acções às atitudes que observa na criança, pelo que me parece ser precisamente o mais
adequado para as crianças mais pequenas, imaturas, ou previamente sensibilizadas por
experiências negativas. Este formato mais individualizado não impede que possa ser
utilizado em pequenos grupos de crianças que vão ser submetidas ao mesmo tipo de
tratamento. Por vezes o uso de crianças que já experimentaram a cirurgia ou tratamento
é particularmente feliz, porque permite uma modelagem ao vivo, e simultaneamente
reforça as atitudes de controlo da criança já intervencionada. Infelizmente a validação
destas metodologias ainda é limitada.
4.4.3. Programas de preparação da hospitalização dirigidos aos pais
Estes programas foram desenvolvidos com base na constatação de que as atitudes dos pais eram
determinantes das dos filhos, e de que, com muita frequência, os pais modelam e encorajam atitudes
pouco adequadas nos seus filhos.
São também programas de informação, instrução, modelagem e treino em que se
ensinam estratégias de confronto (inoculação de stress, relaxamento) para a ansiedade
parental, ou para os pais ensinarem aos seus filhos. Podem ser utilizados isoladamente,
ou em conjunto com programas dirigidos aos filhos. De forma geral os programas que
incluem a informação e o ensino de estratégias de controlo da ansiedade dos pais têm
demonstrado a maior eficácia (Melnyk,1995).
4.4.4. Programas para a hospitalização não planeada
Como todos sabemos, a necessidade de hospitalizações e de cirurgias de
urgência ou não planeadas é bastante frequente. Nestes casos a admissão hospitalar está
associada à surpresa, e, muitas vezes, a um sentido de alarme que aumenta,
evidentemente, a ansiedade da família e da criança. Quando esta se segue a um período
97
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
prolongado num serviço de urgência hospitalar, e sobretudo quando há incerteza no
diagnóstico, pode atingir uma perspectiva verdadeiramente catastrófica. Assim, nestes
casos, embora não sendo possível uma preparação antecipada, é ainda mais necessário
que algum profissional encontre o tempo e a disponibilidade para preparar (embora a
posteriori) os pais e a criança (nos casos em que esta está em condições para tal),
explicitando as regras e condições de serviço, e sobretudo os procedimentos médicos a
que a criança se tem de sujeitar. Programas realizados depois do internamento, em
situações em que este foi não foi planeado, demonstraram que mesmo nesse momento a
intervenção preparatória é eficaz na redução da ansiedade (Melnyck,1995).
4.4.5 Presença dos pais e continuidade nos cuidados diários
A principal consequência dos primeiros trabalhos sobre as sequelas da
hospitalização foi o reconhecimento de que a admissão hospitalar constituí uma
experiência stressante para a criança em grande parte por envolver a separação dos pais
e da família. Posteriormente, os estudos realizados com crianças que puderam beneficiar
da hospitalização acompanhados por um familiar mostraram que os efeitos adversos da
mesma são grandemente atenuados ou eliminados (Mahaffy,1965, Droske,1978). Por
exemplo, Brain e Maclay (1968, citado em Wallinga,1982) demonstraram que as
crianças acompanhadas pelas mães apresentavam melhores índices de adaptação ao
hospital, menos perturbação emocional depois da alta, e menos complicações médicas
no pós-operatório.
Os pais são o principal sistema de apoio e segurança para a criança, pelo que
devem ser encorajados a permanecer com o filho durante ao internamento da criança.
Mas precisam de um sistema que os aconselhe e oriente, e que os possa mesmo ensinar
a estar mais atentos às necessidades da criança doente e a responder adequadamente
(Hardgrove & Rutledge,1975). A separação dos pais e da família é hoje considerada
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
como o elemento mais determinante dos altos níveis de ansiedade da criança que sofreu
uma hospitalização nos primeiros anos de vida. E, como tal, a política de permitir e
incentivar a presença de um familiar com a criança foi, certamente, a medida isolada
que mais contribuiu para mudar o panorama das sequelas psicológicas da hospitalização
pediátrica.
Independentemente da presença de um dos pais, é necessário que as políticas e
as práticas hospitalares continuem a evoluir no sentido de implementar modelos de
serviços, nomeadamente de enfermagem, que permitam um tratamento mais
individualizado e continuado. O facto de se ser cuidado por muitos adultos aumenta o
sentido de isolamento e de desorientação, e dificulta a explicitação de regras de
comportamento desejáveis, o que faz com que a criança tenha dificuldade em
compreender as expectativas e exigências de cada um. Verificou-se a importância de
haver alguma continuidade nos cuidados diários, e que estes sejam prestados de forma
individualizada por um número reduzido de adultos, de modo que as crianças possam
estabelecer relações de confiança e vinculação com estes novos adultos (Robertson &
Robertson,1971). Mesmo quando esta continuidade não é completamente viável, a
existência de pelo menos uma relação positiva e apoiante com um enfermeiro
regularmente presente pode atenuar grandemente a ansiedade da criança (Visintainer e
Wolfer,1975).
4.4.6.Atitudes dos pais
Mais do que a simples presença dos pais durante o internamento, hoje
reconhece-se o papel que estes desempenham na forma como a criança lida com os
problemas e tratamentos médicos (Visitainer e Wolf,1975). A ansiedade materna ou
parental está altamente correlacionada com a dos filhos (Vardaro,1973). Como todos os
99
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
enfermeiros e médicos sabem, pais ansiosos têm filhos mais queixosos e difíceis de
tratar.
Esta constatação ajuda a compreender a persistência de crenças do pessoal de
saúde pouco encorajadoras da presença dos pais. Por exemplo Wallinga (1982), citando
o já referido trabalho de Brain e Maclay, realça que, apesar dos indicadores tão
positivos dos efeitos benéficos da presença da mãe, os enfermeiros mantinham a
convicção de que seria preferível que as mães não estivessem presentes. Na verdade, as
investigações (Melamed e Bush,1985) têm demonstrado que nem sempre a presença dos
pais tem um efeito benéfico ou calmante na criança, em situações em que lhe são
administrados tratamentos ou procedimentos desagradáveis.
Pais que apresentam
elevados níveis de ansiedade, ou que são confrontadores pouco adequados de situações
de stress, são os principais determinantes de risco para as crianças que têm reacções
negativas (Peterson & Ridley-Johnson,1980).
A influência dos pais no modo de confronto da criança tem sido explicado
segundo vários modelos: Inicialmente Escalona (1953) introduziu a sua Hipótese do
contágio emocional, considerando que a ansiedade materna seria comunicada ao filho
por meios verbais e não verbais, aumentando a ansiedade da própria criança. Este
modelo não especificava como é que este contágio se processa, baseando-se unicamente
nos estudos que correlacionam a ansiedade materna e infantil durante os procedimentos
stressantes.
Um outro modelo é o que preconiza a hipótese da crise parental (Kaplan,Smith,
Grobstein & Fischman,1973), que enfatiza a
importância acrescida das atitudes
parentais durante as situações stressantes para a criança. Considera que um elevado
nível de ansiedade parental impede os pais de terem atitudes educativas adequadas, e
como tal, de oferecerem o apoio necessário aos esforços de confronto da criança.
100
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Robinson (1968) verificou que as mães mais assustadas passavam menos tempo a
visitar os filhos internados, iniciavam menos vezes o diálogo com o médico, e tinham
menos probabilidade de se queixar ou criticar aspectos relacionados com as condições
de internamento. A ansiedade materna, causando imobilização, impede os pais de
prestarem o apoio de que os filhos necessitam (Lynn,1986) .
Bush e colegas (Bush, Melamed, Sheras e Greenbaum, 1986) elaboraram um
sistema de codificação observacional, a partir do qual lhes foi possível avançar no
esclarecimento dos mecanismos de transmissão da perturbação entre a mãe e o filho.
Assim, verificaram que a agitação das mães é comunicada por atitudes não verbais à
criança (tensão na postura, desatenção ou atenção dirigida a comportamentos
negativos), e elicita perturbação na criança ainda antes do procedimento aversivo;
enquanto o uso materno de informação e distracção activa está correlacionado com
menor perturbação e mais comportamentos exploratórios e sociais da criança .
Actualmente reconhece-se que não é possível retirar conclusões gerais, mesmo
que bem intencionadas. Sabemos que alguns pais não conseguem oferecer aos seus
filhos o tipo de apoio e incentivo de que estes necessitam. Isto acontece sobretudo nas
situações em que os pais estão muito ansiosos e desconfortáveis com a situação, ou
sentem revolta e desconfiança face à equipe médica.
No entanto, não se questiona tanto a presença dos pais durante a hospitalização,
visto que a evidência dos seus efeitos positivos globais é indiscutível, mas sim os efeitos
benéficos da presença de todos os pais durante a administração de procedimentos mais
aversivos. Nesse tipo de situação existe alguma evidência de que 1) embora a criança
manifeste abertamente maior ansiedade, os efeitos a médio prazo da presença de um dos
pais podem ser mais benéficos do que prejudiciais; 2) a esmagadora maioria dos pais
pode beneficiar de programas de controlo de ansiedade e de ensino de estratégias de
101
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
confronto, que lhes permitam acompanhar o seu filho, com consequências positivas para
ambos.
Não podemos esquecer que os pais da criança doente e internada têm de
confrontar as suas próprias dúvidas e ansiedades e ao mesmo tempo continuar a
assegurar um papel profissional e o funcionamento quotidiano da família, enquanto
tentam ajudar a criança a controlar os seus medo. Nem todos os pais estão preparados
para desempenhar esta multiplicidade de funções numa situação de crise.
4.4.7. Programas de acompanhamento psicológico para pais
Como já referi, os programas de preparação para a hospitalização que envolvem
os pais são os que têm obtido melhores resultados. A ansiedade dos pais tem em grande
medida as mesmas causas que a da criança: separação, falta de informação, sentimentos
de culpa e inutilidade, falta de controlo e obrigatoriedade de assumir um papel passivo.
Um serviço de pediatria sensível às necessidades da criança tem de ser um serviço
"amigo da família", isto é, que considere as necessidades de informação,
aconselhamento e controlo dos adultos que acompanham a criança. E não meramente
“tolerante das famílias” por imposição legal. As acções eficazmente direccionadas para
ajudar os pais a controlarem a sua emocionalidade excessiva e a acompanharem de
forma mais eficaz o filho hospitalizado, resultam potencialmente em crianças mais
calmas, mais colaborantes, e que, portanto, serão mais fáceis e mais rápidas a tratar, e
sofrerão menos sequelas comportamentais e de desenvolvimento.
No entanto, os programas de acompanhamento psicológico dos pais da criança
hospitalizada têm sofrido dos mesmos problemas que as intervenções dirigidos aos pais
de crianças com outro tipo de problemas de comportamento e desenvolvimento.
Tendem a ser muito centrados na instrução e modelagem de atitudes educacionais
concretas, e mais ou menos estandardizadas, deixando pouco espaço à expressão e
102
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
discussão das crenças e expectativas que os pais desenvolveram sobre os filho, sobre a
situação de internamento e doença, e sobre o seu papel junto do filho doente. Tenho
defendido que os programas de intervenção com pais se devem dirigir não só ao ensino
de competências de confronto, mas também, e de forma privilegiada, à identificação e
análise das crenças e significações parentais , a partir da qual é possível ajudar os pais a
encontrarem formas mais adequadas e eficazes de interagirem com os filhos (Barros,
1992a,b,1996b).
Para clarificar esta necessidade, tomemos três exemplos:
Exemplo 1: A mãe de Joana pensa que a necessidade de internamento e
tratamentos médicos é uma tragédia que se abateu sobre a sua filha, que ela não
pode compreender nem controlar, pelo que a única atitude esperada é que ela
chore, grite, e se deprima, como, provavelmente, a mãe também teria vontade de
fazer se estivesse no lugar da filha, a ser picada e magoada. A única estratégia
que considera adequada é, pois, de dar muito mimo à filha, chorando por vezes
com ela, e transportando-a ao colo ao longo dos corredores do hospital.
Exemplo 2: O pai de Pedro, sente-se embaraçado com a falta de privacidade com
que é confrontado pela primeira vez no hospital. Considera que os diferentes
técnicos estão ali para o avaliar, e que o julgam um pai inadequado porque
permitiu que o filho se chegasse ao pé do fogão e se queimasse com água a
ferver, e porque também não é capaz de manter o seu filho sossegado e bem
comportado durante os tratamentos. Por isso, sente-se desorientado e vai
alternando atitudes de tentar persuadir o filho a comportar-se bem para não o
envergonhar, com outras de ameaça de castigo se ele não se calar, sentindo-se
muito insatisfeito com os resultados
Exemplo 3: A mãe do João reconhece que o filho está a viver uma situação
bastante difícil, mas que envolvê-lo em jogos e brincadeiras é a melhor forma de
o ajudar a enfrentar a situação de imobilização a que está forçado, pelo que usa a
sua experiência, e a imaginação, para propor actividades que o possam distrair,
mesmo estando acamado.
103
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Como se pode ver, estes três pais querem fazer o melhor pelo seu filho, mas as
suas significações sobre a situação estão associadas a atitudes muito diferentes e com
resultados igualmente diversos. O leitor mais atento ao 2º capítulo terá reconhecido
nestes exemplos significações que podem ser classificadas em três níveis de
estruturação diferentes. É fácil compreender que um programa estandardizado de
relaxamento e auto-instrução para controlo da ansiedade parental, ou de instrução e
modelagem de atitudes de distracção e reforço, não serão acolhidos por estes três pais
de formas iguais. O insucesso provável conduzirá os técnicos a desmobilizarem-se, e a
acreditarem que, com certos pais, não é possível fazer nada....
A reflexão sobre a minha experiência com pais de crianças hospitalizadas
confirma a necessidade de criar um espaço de análise e discussão das significações
parentais sobre a educação, a doença e o tratamento, a partir da qual é então possível
encaminhá-los para um processo de descoberta de estratégias mais eficazes, mas que
sejam fundamentadas naquilo que eles acreditam ser as melhores formas de ajudar os
filhos. A imposição epistemologicamente autoritária de estratégias educativas está,
geralmente, destinada ao fracasso.
Numa primeira iniciativa para compreender melhor o que pensam os pais de crianças
hospitalizadas sobre as atitudes mais adequadas para o acompanhamento do filho,
realizei um pequeno estudo com 70 pais de crianças hospitalizadas em dois hospitais
da zona de Lisboa (Barros,1996c). O questionário apresentava três situações
problemáticas vulgares durante o internamento (tomar um remédio, fazer um exame
ou tratamento doloroso, e separar-se da criança à noite). Pedia-se aos pais que
indicassem a sua adesão ou rejeição a um conjunto de 7 atitudes-tipo, incluindo as
identificadas na literatura como mais adequadas (distracção, explicação,
104
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
reforço/incentivo social e reforço material), e as observadas como menos desejáveis
ou adequadas (enganar, ameaçar castigo, coersão física).
--------------------------introduzir quadro 2 aproximadamente aqui------------------
A análise dos resultados (ver quadro 2) permitiu concluir que a maioria dos pais
considera mais desejáveis as estratégias de explicação, e de reforço/incentivo social. E
que a estratégia de distracção é desejável nos casos de tomar um remédio e fazer um
tratamento doloroso, mas não na de separar-se da criança à noite, em que se pode
confundir com a de enganar. E que essa mesma maioria mostra clara rejeição pelas
estratégias de enganar, ameaçar e coersão física.
Estes resultados parecem indicar que a maioria dos pais tem uma ideia bastante
clara de algumas estratégias que podem ser utilizadas eficazmente. No entanto,
verificou-se igualmente que a estratégia de reforço material era pouco aceite. Tendo em
conta que esta
estratégias é provavelmente das mais eficazes (juntamente com a
distracção) com crianças em idade pré-escolar, e que continua a ser muito eficaz com
grande parte das crianças mais velhas, verifica-se que o leque de estratégias a que os
pais recorrem é pouco variado. Por outro lado, não se pode ignorar que um número
razoável de pais afirma preferir e utilizar mais frequentemente estratégias aversivas e/ou
contraproducentes como enganar, ameaçar e coersão física.
Finalmente, um dos resultados mais curiosos, é que a idade da criança é,
raramente, e contra todas as expectativas, um elemento importante na escolha da
estratégia.
Podemos portanto concluir que a maioria dos pais tem ideias bastante claras
sobre como ajudar os filhos hospitalizados, mas que muitas vezes essas ideias são pouco
105
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
adaptáveis à idade e necessidades da criança, e como tal, susceptíveis de serem pouco
eficazes. O facto dos pais valorizarem de forma muito clara a necessidade de informar e
explicar, em conjunto com o facto de serem pouco sensíveis às diferentes capacidades
da criança para poder compreender essa explicação, pode ser utilizado como elemento
de motivação para intervenções didácticas especialmente dirigidas para os ajudar a
compreender a forma como as crianças de diferentes idades compreendem e vivem a
hospitalização e os tratamentos, e os ajudar a descobrir estratégias educacionais mais
adaptadas e portanto provavelmente mais eficazes.
Finalmente, penso que é possível especular que o uso relativamente frequente de
estratégias aversivas e de engano ocorre, não porque os pais as considerem adequadas
ou desejáveis, mas pelo facto de terem pouco conhecimento de estratégias alternativas
eficazes, pelo que provavelmente o seu uso estará muitas vezes associado a uma certa
frustração e sentimento de culpabilidade ("Se lhe digo a verdade ele começa a chorar e
espernear; se o engano, às vezes até resulta, mas depois sinto-me mal porque acho que
falhei").
A informação necessariamente limitada que recolhemos neste questionário, e
que continuamos a aprofundar em processos de entrevista semi-estruturada, é no entanto
suficientemente positiva, em minha opinião, para confirmar a necessidade de continuar
a desenvolver metodologias de intervenção parental mais sofisticadas e adequadas ao
reconhecimento do
papel dos pais como construtores activos de significações
educacionais, e como participantes activos nas equipas de saúde infantil.
4.4.8.Condições ambientais do local de internamento
Embora não seja possível alongarmo-nos aqui sobre a importância das condições
ambientais, o psicólogo de pediatria não pode esquecer que um serviço de pediatria
adequado começa na organização e estruturação do espaço. Assim, cabe-lhe colaborar
106
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
com os outros profissionais no sentido de criar as condições para que a criança e a
família possam experimentar comodidade, algum grau de controlo sobre as rotinas e
actividades, diversidade de actividades adequadas às diferentes idades e ao grau de
imobilidade requerido, diferenciação clara entre os períodos de descanso e de
actividade, e entre as situações de tratamento e as de jogo. Não se trata, evidentemente,
de defender utopicamente um conjunto de luxos impossíveis de obter, mas sim de usar
alguma criatividade e o conhecimento do desenvolvimento infantil para definir
modificações possíveis, tais como a existência de sinalização clara e acessível, de
espaços diferenciados para o jogo, o descanso e os tratamentos, implementação de
regras que permitam à família manter algum controlo sobre as rotinas e actividades, e
sobre a organização do seu espaço, que sem serem muito dispendiosas, permitem uma
mudança significativa da experiência da criança.
Um serviço de pediatria não pode ser só uma unidade de cuidados curativos
centrada nas necessidades do pessoal técnico, tem que haver um compromisso que
permita simultaneamente a criação de uma unidade centrada nas necessidades da
criança e da família, nomeadamente de controlo, privacidade, exercício e jogo.
4.4.9. Atitudes do pessoal hospitalar
Como vimos, a presença de um familiar durante a hospitalização é uma das
medidas mais importantes para reduzir a ansiedade da criança, mas é necessário que
esse adulto possa beneficiar de um ambiente geral adequado, e de contacto com
profissionais que o apoiem e orientem. As atitudes dos vários profissionais envolvidos
nos cuidados à criança vão ser cruciais para que essa experiência decorra o melhor
possível.
Eu diria que o primeiro critério para essa atitude profissional seria a adopção da
crença de que a presença dos pais é um objectivo verdadeiramente importante para o
107
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
bem estar e tratamento da criança, e, consequentemente, que todos deveriam considerar
como responsabilidade sua não só a criança como a família, ou pelo menos a criança, e
o familiar que a acompanha. O reconhecimento dos pais como elemento activo e
responsável da equipa de saúde pediátrica implica mudanças de atitudes muito
importantes, e é um objectivo difícil de conseguir (Darbyshire, 1993).
No entanto, e enquanto se aguarda a tal revolução de mentalidades tão desejada,
há algumas atitudes do pessoal hospitalar, nomeadamente do médico responsável e da
equipe de enfermagem, que podem fazer uma diferença bastante real nesta experiência
da família, mas também na avaliação que eles próprios fazem do seu trabalho.
Assim, é necessário que sejam criadas as condições para que a criança e a
família mantenham algum controlo sobre as suas experiências quotidianas, facilitando a
autonomia nos cuidados pessoais.
Outra mudança essencial é o assegurar-se que pais e criança recebem instruções
claras e específicas sobre o que podem e devem fazer, em que momentos, locais,
condições, etc., assim como o que podem esperar de cada profissional.
Em relação à interacção mais directa com a criança, o profissional precisa de
aprender a comunicar adequadamente e numa linguagem apropriada ao nível de
desenvolvimento da criança. A preparação para os tratamentos e procedimentos deve ser
feita como parte integrante das rotinas hospitalares.
É importante que, durante a hospitalização, e especialmente para as crianças que
estão isoladas, acamadas, e imobilizadas, o pessoal hospitalar ajude a família a criar
experiências positivas e reforçantes.
Finalmente, este pessoal tem de ter uma boa preparação em estratégias de
comunicação empática e assertiva que lhe permitam compreender e responder
adequadamente a pais que estão em situações de grande tensão, ansiedade, dúvida e
108
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
medo. Os técnicos têm de perder o medo de comunicar de forma aberta e assertiva com
os pais, que reconheça claramente o direito destes a serem informados e a participar
activamente nas tomadas de decisão e nos cuidados a prestar à criança.
5. ACOMPANHAMENTO PÓS-HOSPITALIZAÇÃO
A preparação da alta deve ser um momento essencial na intervenção de todos os
técnicos envolvidos no tratamento da criança, nomeadamente nos casos de
internamentos prolongados. Ao psicólogo cabe, sobretudo, preparar os pais para as
eventuais mudanças atitudinais da criança, e discutir com eles as estratégias
educacionais mais adequadas. O regresso à escola pode ser especialmente difícil,
sobretudo em casos de doenças graves e prolongadas (cirurgia cardíaca, doença do foro
canceroso, traumatismo craniano, diagnóstico de doença crónica, etc.) pelo que pode ser
necessário contactar o professor, para o esclarecer sobre a doença da criança, as suas
eventuais necessidades especiais, e para aconselhar as atitudes mais adequadas (Sexson
e Madan-Swain,1993). Como vimos, muitos dos problemas psicológicos e educacionais
decorrentes da hospitalização ocorrem depois da alta. Parece-me que seria desejável
que, no momento das consultas médicas de seguimento, os pais pudessem contactar o
psicólogo que conheceu a criança durante o internamento, para discutir as suas dúvidas
e preocupações, e analisar as estratégicas de resolução de problemas mais adequadas.
6. CONCLUSÕES
Este capítulo pretendeu sistematizar os principais conhecimentos actuais sobre
as consequências psicológicas da hospitalização infantil, e apresentar algumas sugestões
das estratégias a implementar para que esta experiência possa ser cada vez menos uma
causa de problemas comportamentais, emocionais e de desenvolvimento.
109
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Resumindo, podemos dizer que a aproximação actual a esta problemática se
orienta para uma política que preconiza:
1. Evitar a hospitalização sempre que possível.
2. Reduzir o período de internamento ao mínimo necessário.
3. Organizar o espaço e serviço de pediatria em função das necessidades globais
da criança e da família.
4. Integrar os pais como participantes informados e activos da equipa de saúde.
5. Preparar pais e criança para a hospitalização.
6. Incentivar a presença de um familiar e a sua participação activa nos cuidados
à criança.
7. Acompanhar psicológica e educacionalmente a criança e a família, sempre
que possível antes, durante e após o período de internamento.
Como vimos, o trabalho de um psicólogo de pediatria é essencial pelo seu
conhecimento específico sobre o desenvolvimento infantil, sobre o relacionamento
familiar em situações de stress e de crise, e sobre metodologias breves e eficazes de
controlo da ansiedade e da dor, e de prevenção de perturbações de comportamento.
No entanto, é importante esclarecer que esta intervenção com a criança é, em
grande parte, indirecta, na medida em que o psicólogo for capaz de (e lhe forem dadas
condições para) integrar verdadeiramente a equipa de saúde, colaborar na definição das
normas e regras de atendimento enquanto advogado da criança e da família, desenvolver
acções de formação psicológica junto dos restantes elementos, e de apoio emocional nos
serviços mais "pesados" e difíceis. Só uma parte pequena do seu trabalho consistirá em
intervenções directas com os pais, e menos ainda com as crianças.
110
Psicologia Pediátrica
Explicação
Distracção
Ref./Incentivo soc.
Reforço Material
Enganar
Ameaçar
Coersão
Luísa Barros
Tomar remédio
1.93
1.61
1.59
.12
.12
-1.31
-1.36
Fazer exame/Tratamento
1.93
1.25
1.20
.55
.22
-.48
-1.15
Separação à noite
1.84
.08
1.42
.21
-.56
-1.10
-1.36
Quadro 2. Médias de adesão/rejeição a cada uma das estratégias educativas em três situações-tipo
(adesão máxima=de +2; rejeição máxima= –2)
111
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Capítulo 5 - A DOR PEDIÁTRICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E
INTERVENÇÃO
1. INTRODUÇÃO
A dor aguda ou crónica faz parte das experiências mais passageiras ou
permanentes de praticamente todas as crianças. A dor associada às pequenas feridas
e contusões é uma realidade de todos os dias na vida das famílias e dos jardins de
infância, enquanto as conhecidas dores e ansiedades associadas aos tratamentos
dentários são a causa de muitas atitudes de evitamento ou de adiamento. No outro
extremo, a dor associada a queimaduras profundas e/ou ao seu tratamento, ou a
outros procedimentos invasivos, como a aspiração de medula, pode atingir graus e
importância extremos. Infelizmente, também a dor associada a algumas doenças
crónicas e terminais, e/ou ao seu tratamento, é parte integrante da vida de um grupo
significativo de crianças e famílias.
A dor é um sinal importantíssimo de lesão, como se pode concluir dos raros
casos de crianças nascidas com um defeito neurológico que as torna incapazes de sentir
dor, e que conduz a situações muito graves de lesões não detectadas, auto-mutilação e
mesmo morte (Melzack,1973). No entanto, não existe uma relação directa e automática
entre lesão e dor, pelo que pode haver lesões bastante severas sem dor, e dores
prolongadas e repetidas na ausência de qualquer patologia orgânica identificável
(Beales,1982).
2. MODELOS EXPLICATIVOS DA DOR PEDIÁTRICA
112
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Quando falamos de dor pediátrica, imaginamos facilmente a imagem da criança
encolhida, ou berrando desalmadamente, à vista de uma seringa que se aproxima.
Durante gerações, fomos incitados a comer bem, ou a mantermos outras regras de
higiene e comportamento, sob ameaça de terríficas injecções. E mesmo hoje, em que a
maior parte dos medicamentos se administram por via oral, e os médicos já não gostam
de vestir o fato de papão, o medo da seringa é certamente um dos mais prevalecentes
nas crianças (Jay,1988). Trata-se, evidentemente, e na maior parte dos casos, de uma
dor menor e breve, mas que nos permite ilustrar algumas ideias importantes para a
compreensão desta problemática.
Muitos dos leitores mais velhos decerto se recordam de terem estudado algures
nos tempos de liceu o conceito de transmissão directa e automática de sinais de dor.
Um impulso doloroso que partia dos receptores específicos, e se dirigia ao centro de dor
no cérebro ao longo de percursos igualmente específicos, explicava as sensações
dolorosas dos diferentes indivíduos (Von Frey, 1895).
Se este modelo fosse adequado, todas as crianças teriam o mesmo tipo de
reacção automática, imediatamente depois de sentir a picada da seringa. E, no entanto,
sabemos bem que não é isto o que se passa. As reacções das crianças variam
imensamente. Algumas choram e esperneiam desde que saem de casa porque sabem que
se dirigem ao Centro de Saúde para fazer uma vacina, enquanto outras se mantêm
caladas, quase imóveis, e põem toda a sua energia a endurecer o braço condenado a ser
picado, e outras ainda enfrentam com boa disposição e valentia o grande desafio,
embora desviando habilmente os olhos, ou então, mais temerariamente, olhando a
direito a agulha e fazendo perguntas sem fim.
Embora seja frequente encontrarmos toda esta variabilidade de atitudes, é
possível procurarmos algumas regularidades nestes comportamentos das crianças, e
113
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
naquilo que as rodeia, de modo a compreender melhor o que provavelmente se está a
passar.
Assim, uma das pistas mais óbvias a destacar é a idade da criança. O bebé
chorará brevemente, mas intensamente, quando se sentir picado, para logo se acalmar
nos braços da mãe. A criança de dois ou três anos manifestará de forma mais ou menos
expansiva o seu medo, e só uns minutos depois se dará conta de que o tão terrível já
passou, sem que ela realmente se tenha apercebido de quando começou. A criança em
idade escolar será capaz de controlar melhor o seu comportamento e postura, mas não as
lágrimas que lhe caem pela cara abaixo. E o adolescente mostrará toda a sua calma e
indiferença, embora tenha passado a véspera a procurar argumentos susceptíveis de
convencer os pais de que realmente aquele não era um dia adequado para ser vacinado.
O estudante do comportamento infantil sabe que a idade é um elemento
importante, mas não suficiente, e dirige a sua atenção para os pais que acompanham a
criança (ou que ficaram lá fora na sala de espera!). E poderá verificar que o facto de
alguns pais falarem naturalmente com a criança, dando-lhe instruções para olhar para a
janela, ou sentando-a confortavelmente no seu colo enquanto descrevem o maravilhoso
gelado que vão comer a seguir, enquanto outros não conseguem conter a sua tensão e
ansiedade, segurando com força a criança, repetindo indicações sem sentido para que se
porte bem e não chore, tem, obviamente um efeito bastante claro na atitude das
diferentes crianças.
Finalmente, a observação desta cena não ficaria completa sem atendermos à
atitude (e pensamentos) do enfermeiro ou médico que administra a injecção. Será que
pertence ao grupo dos que acreditam que a dor da injecção é uma sensação inevitável e
que quanto mais depressa se acabar com aquilo, melhor para todos? Ou dos que pensam
que as crianças não deveriam ter de suportar a dor e se deveria administrar
114
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
rotineiramente um anestésico local? Ou ainda dos que acreditam que a sua atitude e
palavras têm um papel essencial na forma como pais e criança vão viver aquele
momento, e que é importante que o vivam o melhor possível?
Se acreditássemos que a observação dos antecedentes e consequentes directos e
imediatos (externos e internos) de um comportamento são suficientes para o explicar,
poderíamos ficar por aqui. No entanto, sabemos que a atitude desta criança no momento
em que é vacinada, é também determinada por outros acontecimentos e processos mais
distantes e menos facilmente observáveis. Assim, sabemos que é necessário conhecer a
experiência passada desta criança com situações dolorosas directas ou observadas nos
outros, mas, sobretudo, o processo de desenvolvimento dos conceito de dor, medo e seu
confronto, processo esse que foi ocorrendo ao longo da sua curta vida, muito
determinado por essa experiência passada, pelas atitudes e exemplo dos pais, mas
também por toda uma cultura familiar e social sobre o que é o sofrimento e como pode
ser controlado ou evitado.
Em termos fisiológicos, sabemos hoje que os sinais nocioceptivos provocados
por lesão de tecidos são modulados em sucessivos níveis sinápticos ao longo do seu
caminho para o cérebro, e que as actividades cerebrais elas próprias exercem um
considerável controlo sobre a selecção e abstracção de inputs cerebrais nos níveis mais
baixos do sistema nervoso (Melzack e Casey,1968). Actualmente, a sofisticada
tecnologia de avaliação permite-nos compreender que existem largas variações na
responsividade individual à dor desde a nascença, mas que estas respostas se
transformam rapidamente devido a diferentes influências do meio (Field,1992; Lewis,
Worobey e Thomas,1989).
115
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Em termos psicológicos, reconhecemos a importância das crenças e atitudes na
modulação das experiências de dor. Segundo Varni (1995), a compreensão do fenómeno
de dor infantil só pode ser verdadeiramente compreendido se atendermos a:
1. Antecedentes da dor, que têm um papel causal no início do episódio
doloroso, ou na exacerbação da intensidade da dor.
2. Concomitantes da dor, que ocorrem só durante o episódio doloroso tais
como a depressão ou ansiedade.
3. As consequências da dor, que persistem após o alívio da dor e incluem a
insuficiência ou disfuncionalidade psicológica, social e física.
4. Mediadores da percepção e do comportamento de dor, a saber:
predisposições biológicas, (tais como elementos genéticos, idade, sexo), características
individuais (tais como o temperamento e o desenvolvimento cognitivo), ambiente
familiar (funcionamento, modelos de dor, estilo educacional), avaliação cognitiva
(significações sobre dor) estratégias de confronto e a percepção do suporte social.
5. Estratégias de confronto: referem-se ao processo no qual a criança se
envolve e que inclui estratégias cognitivas e/ou comportamentais para enfrentar e lidar
com o episódio doloroso. Estas estratégias podem ser mais ou menos eficazes ou
adaptativas, em função das suas consequências no alívio da dor, na adaptação emocional
e no estatuto funcional.
É, pois, a partir da análise de um modelo de dor extensivo e compreensivo como
este, que se pode sistematizar as intervenções psicológicas e educacionais em diferentes
tipos de situações dolorosas.
3. PERSPECTIVA DESENVOLVIMENTISTA DO ESTUDO DA DOR
3.1. RECONHECIMENTO E VALORIZAÇÃO DA DOR NA CRIANÇA
116
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Ao contrário da dor do adulto, que foi mais cedo reconhecida e valorizada na
prática da medicina, a dor pediátrica foi durante muito tempo ignorada ou
menosprezada, e infelizmente ainda hoje tende a ser frequentemente ignorada ou
desvalorizada pelos técnicos de saúde. Até há poucos anos era vulgar ouvir-se (ou
mesmo ler-se em obras de medicina) que a criança sentia menos dor que o adulto, ou
que só tardiamente os estímulos dolorosos podiam ser completamente percebidos pelas
crianças. E as práticas médicas e de enfermagem regiam-se, evidentemente, por estas
crenças. Só muito recentemente se estabeleceu claramente que «o sistema neurológico,
relacionado com a transmissão da dor está, na altura do nascimento, completo, intacto e
perfeitamente funcional» (Anand e Carr,1989, p.806). Como tal, é também bastante
recente a generalização do uso de procedimentos de anestesia e analgesia, por exemplo
nas circuncisões do recém-nascido, ou nos procedimentos mais invasivos praticados nas
unidades de neonatologia. No entanto, existe ainda uma crença bastante generalizada de
que as crianças e adolescentes sofrem menos dor que os adultos com lesões
semelhantes, tendo sido evidenciado que, para o mesmo tipo de dor, são prescritos
menos medicamentos às crianças do que aos adultos, e que, mesmo os medicamentos
prescritos pelos médicos são administrados em doses menores ou menos
frequentemente pelos enfermeiros.
O estudo e compreensão da dor pediátrica contribuiu de forma decisiva para a
compreensão da importância das emoções na percepção e modulação da dor. Na
criança, a dor aguda, geralmente consequência de acidentes, queimaduras ou
procedimentos médicos, está muito fortemente associada ao medo e à ansiedade, e em
menor grau, à depressão.
Do ponto de vista orgânico, a dor intensa pode causar elevação da frequência
cardíaca e da pressão arterial, e a libertação de adrenalina" (Yaster e Deshpande,1988).
117
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
O componente afectivo mais frequentemente associado à dor da criança é, pois, a
ansiedade (Katz, Kellerman e Siegel,1980) de tal modo que as crianças tendem a viver
as experiências de forma global, tendo dificuldade em distinguir entre o estar
"assustado" e o estar "magoado". Medo e ansiedade aumentam os sentimentos de
sofrimento físico e reduzem a tolerância à dor. Também a dor crónica pode ser
potencializada pela ansiedade, assim como pela experiência de episódios anteriores de
dor em que não houve um confronto eficaz. Podemos portanto dizer que a ansiedade
potencializa a dor, e a dor promove a ansiedade, num ciclo progressivamente mais
difícil de quebrar.
.
Por esta relação ser tão importante, e por estes dois componentes serem difíceis
de distinguir, alguns autores (e.g., Katz, Kellerman e Siegel,1980) preferem referir-se a
sofrimento ou perturbação comportamental (behavioral distress) para denominar as
manifestações associadas a tratamentos ou lesões, e que envolvem os três componentes
referidos.
A depressão, mais geralmente associada à dor do adulto, surge nas crianças
sobretudo em situações de dor muito intensa e muito prolongada e/ou repetida, em que o
alívio da dor é difícil e pouco sistemático, ou em que a dor impede o envolvimento em
actividades agradáveis e positivas.
A constatação das diferenças entre as experiências de dor no adulto e a dor na
criança também conduziu, a partir de meados dos anos 80, ao interesse crescente pela
leitura desenvolvimentista na análise desta problemática. Médicos e psicólogos
concordam que a dor é um fenómeno que deve ser compreendido no contexto do
desenvolvimento humano; e na medida em que esse desenvolvimento é bastante mais
acelerado e perceptível durante a infância, o estudo da dor na criança permite aprender
muito sobre esta experiência de sofrimento. Reconheceu-se, por exemplo, que a
118
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
maturação das estruturas orgânicas e dos mecanismos inibitórios determina em parte as
alterações na percepção da dor (Zeltzer, Barr, McGrath e Schechter,1992), enquanto que
as alterações nos conceitos de dor e do seu confronto, intimamente associados ao
desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo, vão ter influência na forma como a
criança atende às sensações dolorosas, as percepciona e interpreta, e como as confronta
(Varni,1995).
3.2. A EVOLUÇÃO DAS MANIFESTAÇÕES COMPORTAMENTAIS
Como já referi, só recentemente se reconheceu que a dor está presente desde o
momento do nascimento, mesmo no caso de bebés nascidos prematuramente e ainda
muito imaturos. Trata-se de uma resposta reflexa complexa, dependendo da idade e do
estado
comportamental
(alerta/activo,
calmo,
adormecido).
Em
termos
bio-
evolucionários, a sensibilidade neonatal à dor, e um meio altamente sofisticado de
comunicar essa dor, são essenciais e fundamentais para a sobrevivência da espécie. As
reacções comportamentais traduzidas numa "constelação de mudanças faciais, aperto
dos olhos, contracção das sobrancelhas, ruga naso-labial, língua esticada e boca aberta,
juntamente com o choro" (Grunau e Craig,1987, p.407) são uma resposta reflexa
complexa a estímulos dolorosos, claramente identificável pelo cuidador.
Embora existam, evidentemente, diferenças nas manifestações individuais por
razões temperamentais e de aprendizagem, as maiores diferenças relacionam-se com a
idade. Como é evidente, a dificuldade em reconhecer e valorizar a dor infantil esteve,
em parte, relacionada com a dificuldade em avaliar os fenómenos dolorosos na infância,
e com a diversidade das suas manifestações. Para ultrapassar esta dificuldade,
realizaram-se vários estudos para definir quais os comportamentos primariamente
associados com a dor no bebé e na criança, de modo a definir critérios consistentes para
a avaliação comportamental da dor em crianças com idades e experiências diferentes.
119
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
No geral, estes estudos mostraram que no bebé, as reacções à dor aguda são os
movimentos
corporais,
expressões
faciais
específicas,
e
padrões
de
choro
característicos. O bebé começa por chorar vigorosamente e com toda a energia das suas
cordas vocais, especialmente em casos de dor aguda e breve, mas a continuação da dor
pode levá-lo a ficar prostrado, apático. Por outro lado, o choro pode ter outros
significados para além do desconforto ou sofrimento físico (Illingworth,1967), o que
não pode ser ignorado no momento da avaliação.
Nas crianças mais pequenas as reacções à dor aguda incluem movimentos
corporais mais especificamente localizados na região dolorosa, acompanhados de
verbalizações de dor e desconforto
Entre o primeiro e o terceiro ano,
aproximadamente, a criança tende a reagir violentamente, podendo mostrar-se birrenta,
hiperactiva, inquieta. Algumas crianças podem ter atitudes menos facilmente
identificáveis, limitando-se a reduzir a actividade espontânea, evitar as situações de
jogo, ou apresentar alterações de sono e alimentação. Pode ser muito difícil distinguir
entre a criança que faz birras para chamar a atenção, e porque está habituada a que os
adultos cedam a esse tipo de atitude, da criança que entra em pânico e se sente
completamente ultrapassada por uma situação que não compreende e não controla.
À partida, pode dizer-se que uma criança que continua a mover-se, brincar e
alimentar-se não sofre de grande dor, enquanto que numa criança que se recusa a mover
ou a ser tocada, que evita participar nas actividades quotidianas, é muito provável que
exista dor, mesmo que esta não seja capaz de a reportar (Illingworth,1967).
A partir dos quatro, cinco anos a criança começa a ser capaz de descriminar
sensações diferentes e de verbalizar e representar a dor e o medo. Passa então a ser
possível utilizar um conjunto de instrumentos para medir a dor, e para as ajudar a
discriminar grau e duração de diferentes tipos de dor. A reacção à dor é já um
120
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
comportamento complexo e multifacetado que depende em larga medida do conceito de
dor e das significações atribuídas aos episódios de dor, da experiência anterior da
criança, e das suas estratégias de confronto.
3.3. A TRANSFORMAÇÃO DO CONCEITO DE DOR
O termo "dor" é um conceito abstracto, que pode ter pouco significado para as
crianças mais imaturas. Nos primeiros estudos sobre dor, em que se utilizavam as
mesmas medidas de avaliação nas crianças e nos adultos, as crianças mais pequenas
reportavam níveis muito reduzidos. Actualmente reconhece-se que é absolutamente
essencial considerar o nível de desenvolvimento cognitivo da criança quando se
pretende avaliar níveis de dor (Varni e Bernstein,1991). A vivência da dor é fortemente
determinada por processos cognitivos que condicionam a compreensão e formação de
significações sobre a experiência da dor e do seu confronto.. Na medida em que estes
influenciam a prioridade dada aos sinais de dor, podem exercer um impacto substancial
na frequência, duração, e severidade da dor que a criança sente.
Alguns autores consideram que a criança mais pequena e imatura, pelas
próprias características dos processos cognitivos e o significado que atribuem às
situações, sofrem muito mais que as crianças com níveis de desenvolvimento cognitivo
mais avançados. Por exemplo, Jay e Elliot (1983) consideraram que as crianças com
menos de 7 anos que têm de ser submetidas a aspiração da medula têm níveis de
perturbação 5 a 10 vezes superiores às crianças com mais de 7 anos na mesma situação.
Embora não exista acordo total sobre a teoria de que as crianças tendem a atribuir o
sofrimento a punição por algo de errado, existe um conjunto de evidência que mostra
que a criança deturpa a experiência dolorosa, criando expectativas de perigo e
sofrimento muito aumentado, podendo, por exemplo, acreditar que a enfermeira que faz
a análise de sangue lhe vai tirar "todo o sangue que tem no corpo", e que vai acabar por
121
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
morrer. As observações de crianças com leucemia ou outro tipo de doenças cancerosas
evidencia que o significado atribuído ao procedimento doloroso tem enorme influência
no grau de tolerância ao mesmo (Varni e Bernstein,1991).
Por outro lado, esta imaturidade cognitiva pode, em algumas circunstâncias,
contribuir para uma menor valorização da dor. Beales (1982) constatou que as
crianças com artrite reumatóide juvenil entre os 6 e 11 anos, embora não relatando
dor, tinham as mesmas sensações de "queimar", picada" ou "sensibilidade" que as de
12 a 17 anos. No entanto atribuíam-lhe um significado muito diferente, e portanto
não as consideravam dor. Tendiam a ver estas sensações isoladamente, e não as
associar à sua doença crónica, ou, mesmo quando o faziam, a não lhe dar um
significado de gravidade e incapacidade. Nas mais velhas, estas mesmas sensações
recordavam-lhes a doença e o significado negativo que a mesma tinha para elas e
para os seus projectos de futuro, pelo que relatavam que estas sensações despertavam
ansiedade e depressão. Enquanto o significado isolado atribuído pelos mais novos
implicava que estes as vivessem com alguma calma, esperando que passassem, nos
mais velhos desencadeava uma reacção emocional intensa que agravava a percepção
de dor (Beales,1982).
Como vimos, a dor é uma sensação proprioceptiva que a criança interpreta e
compreende como os outros fenómenos de doença. O desenvolvimento cognitivo vai
determinar em grande medida a forma como a criança vai ser capaz de perceber,
interpretar e reagir às situações dolorosas. À semelhança de outros estudos realizados
numa perspectiva piagetiana para compreender o desenvolvimento dos conceitos de
doença, saúde, e tratamento, também Gaffney e Dunne (1987) realizaram um conjunto
de estudos para compreender a evolução do conceito de causalidade dor. E os seus
122
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
resultados são bastantes coerentes com os dos outros trabalhos já referidos no capítulo
2.
Assim, verifica-se que as crianças mais pequenas manifestam uma compreensão
da dor caracteristicamente pré-operatória, e dão explicações finalistas e baseadas numa
concepção de justiça imanente. Têm tendência para associar a dor a transgressões,
nomeadamente do foro alimentar (“comer demasiados chocolates faz dor de barriga”),
ou associada a actividades lúdicas quotidianas (“brincar ao sol faz dores de cabeça”)e,
no geral, invocam causas únicas e perceptivelmente próximas (no espaço e no tempo).
As crianças que evidenciam o acesso ao estádio das operações concretas já são
capazes de compreender a existência de causas mais objectivas e desvalorizam a
importância da transgressão como origem da dor (comer muitos chocolates pode fazer
dores de barriga, mas porque provoca alterações no funcionamento dos intestinos),
enquanto que os jovens que alcançam o estádio formal aceitam a causalidade
psicológica, enquanto relativizam a causalidade directa e única (“quando estou nervoso
sinto dor de barriga, mas outros podem sentir enxaqueca”).
4. AVALIAÇÃO DA DOR EM CRIANÇAS:
A subvalorização e subtratamento da dor infantil, esteve, evidentemente,
relacionada com a dificuldade em avaliar com alguma objectividade a dor na criança. Já
explicitámos como a variabilidade das manifestações individuais depende da criança, da
sua idade e nível de desenvolvimento, das experiências passadas, do ambiente em que
foi educada, e de muitos outros aspectos difíceis de sistematizar. Por estas razões, o
problema da avaliação da dor pediátrica tem sido bastante estudado, e dispomos hoje de
um conjunto de medidas fisiológicas bastante sofisticado, como por exemplo a mudança
do nível de cortisol no plasma, que permitem estudos sensíveis e sofisticados sobre os
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Psicologia Pediátrica
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diferentes tipos de reacções à dor. Como é evidente estas medidas fisiológicas são
pouco adequadas para a prática clínica. No entanto, podemos recorrer igualmente a um
número relativamente diversificado de instrumentos de avaliação psicológica, todos eles
com a sua utilidade, embora não tenha sido possível definir um único instrumento
adequado a todas as situações e objectivos.
Assim, descreverei em seguida os principais tipos de instrumentos que têm sido
utilizados para avaliar a dor infantil, enfatizando o seu campo de aplicação e as suas
vantagens. Interessa sobretudo distinguir os que têm maior interesse para a investigação,
daqueles mais adequados para usar em intervenção clínica.
4. 1. O RELATÓRIO VERBAL:
A primeira avaliação da dor deve basear-se na observação do comportamento da
criança e no seu relatório verbal, devidamente aprofundado. No entanto, deve procurarse sempre uma contra-prova destas observações e auto-avaliações.
Não é só a criança mais pequena que, por imaturidade cognitiva, dará uma
relato pouco fiel do nível de dor que sente. A criança mais velha ou o adolescente que
relata elevadíssimos níveis de sofrimento, mas que não evita as actividades quotidianas,
ou que tem um agravamento atempado das dores nos momentos de obter ganhos
secundários ou evitar situações ansiogéneo, pode estar a enviesar a sua avaliação. Tanto
como o que nega o sofrimento por medo de parecer "mariquinhas" ou de não lhe ser
permitido participar nas actividades grupais.
Muitas vezes pode não existir uma intenção deliberada de mentir ou enganar,
mas somente uma dificuldade em descriminar a dor, de outro tipo de necessidades de
atenção, protecção, envolvimento com os pares e distracção.
124
Psicologia Pediátrica
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Por vezes os ganhos secundários associados a episódios de dor genuína podem
estar na origem de processos pouco conscientes de condicionamento e de emergência de
dores funcionais ou de somatização.
Um elemento que pode fornecer informação adicional muito importante é uma
entrevista com os pais para saber como é que a criança se comporta e se expressa
habitualmente em situações de dor.
De qualquer modo, parece-me correcto considerar que uma criança ou
adolescente que se queixa de dores é alguém que precisa sempre de ajuda. Outro tipo de
avaliação mais aprofundada pode ajudar-nos a compreender qual o tipo de ajuda mais
adequado para cada caso.
4. 2. AVALIAÇÃO COMPORTAMENTAL:
A observação do comportamento da criança é sempre um dos mais preciosos
indicadores de dor, e deve ser sempre considerada. Não só nos bebés e crianças mais
pequenas que não conseguem descrever com acuidade as suas experiências dolorosas
(McGrath,1987). Mas também nas crianças mais velhas, porque o seu vocabulário para
descrever a dor é muito idiossincrático, variando conforme as experiências e cultura de
cada criança, e diferenciando-se bastante do vocabulário adulto. Assim, os sinais
comportamentais têm sido considerados como índices mais objectivos de dor do que os
seus relatos verbais. Existe um conjunto de instrumentos de registo da observação que
permitem sistematizar e objectivar essa observação.
A. Escalas de observação: são provavelmente as técnicas mais seguras para
avaliar a dor e ansiedade, ou perturbação comportamental, na criança. Envolvem a
presença de uma pessoa que observa a criança numa situação e período de tempo prédeterminado, e regista simplesmente a presença ou ausência de comportamentos-tipo
indicadores de dor e ansiedade.
125
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B. Nas Escalas de Valores (rating scales) o observador dispõe igualmente de
uma listagem de comportamentos-tipo, mas não se limita a registar a sua presença e
determina a intensidade de cada uma das reacções numa escala de Likert 1-a-5 ou 1-a-7
pontos. São instrumentos que permitem uma avaliação mais fina, mas em contrapartida
exigem observadores mais treinados.
Foram desenvolvidas várias escalas deste tipo especialmente para avaliar a dor e
ansiedade da criança em situações de procedimentos médicos (e.g., Procedure Behavior
Rating Scale de Katz, Kellerman e Siegel,1980; Observation Scale of Behavioral
Distress de Jay e Elliot,1984). Utilizam um conjunto de categorias comportamentais
operacionalmente definidas e que são registadas em intervalos contínuos de 15
segundos, durante diferentes períodos do procedimento doloroso; cada categoria
comportamental pode ser registada unicamente por presença/ausência, mas também por
grau de severidade. As categorias comportamentais envolvem uma diversidade de
comportamentos habitualmente indicadores de perturbação (choro, grito, procura de
apoio emocional, queixas verbais, rigidez muscular).
Existem igualmente escalas observacionais especialmente elaboradas para a
avaliação da dor no recém-nascido, prematuro ou de termo, em situações de dor
prolongada associada a patologia ou a tratamentos dolorosos repetidos (e.g.,EDIN,
Debillon et al.,1994). São completadas com base na observação de um conjunto de
comportamentos e atitudes do bebé ao longo de várias horas.
Os enfermeiros têm-se mostrado observadores de confiança na utilização destas
escalas de registo de observação. Embora sendo medidas algo grosseiras e subjectivas,
são muito fáceis de utilizar pelo que têm grandes vantagens clínicas.
No entanto existem alguns problemas com estas medidas observacionais.
Mesmo quando se usam de forma cuidadosamente controlada, e com vários períodos de
126
Psicologia Pediátrica
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observação, fica por responder uma questão básica. Será que o comportamento
relacionado com a dor é um bom índice de dor na criança? É certo que estas escalas se
baseiam nos estudos bastante exaustivos sobre os comportamentos mais característicos
de reacção à dor em crianças de várias idades, antes descritos. Estas respostas
comportamentais, que como vimos são influenciadas pelo desenvolvimento e
aprendizagem, reflectem a totalidade da experiência individual de dor. Assim, talvez
não faça sentido querer discriminar entre dor e comportamento de dor.
Uma das conclusões que se poderá, eventualmente, retirar desta questão, é que é
difícil comparar níveis de dor entre diferentes crianças, porque os seus comportamentos
de dor não são necessariamente equivalentes. No entanto, de um ponto de vista clínico,
é bastante mais útil comparar níveis de dor em diferentes situações na mesma criança,
do que fazer comparações entre crianças diferentes. Para esta função, as escalas de
observação são bastante adequadas.
4.3. QUESTIONÁRIOS DE DOR:
Para suprir algumas das insuficiências dos relatos verbais e das medidas
observacionais, criaram-se questionários de dor que visam obter um conjunto de
informação mais alargado sobre o comportamento da criança, e sobre a sua percepção
das situações dolorosas.
A. Destes, o mais conhecido e mais sistematicamente estudado é sem dúvida o
Questionário de Dor Pediátrica (Pediatric Pain Questionnaire PPQ de Varni, Thompson
e Hanson, 1987). Trata-se de um instrumento para avaliar a dor pediátrica crónica e
recorrente na sua complexidade global. Apresenta-se em três formas: para crianças e
para adolescentes, conforme a idade, e para os pais, para permitir uma validação
cruzada.
127
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
As formas para crianças e para adolescentes incluem um análogo visual, que
consiste numa linha horizontal de 10 centímetros sem nenhuma indicação numérica ou
descritiva, mas que contem estímulos discriminativos apropriados para a idade (e.g.,
caras alegres, neutras e tristes). A criança deve indicar nesta linha o ponto em que situa
a dor actual, e aquele em que situa a pior dor sentida na semana anterior. No análogo
visual para os pais os limites são assinalados com "nenhuma dor" e "dor severa", e estes
devem indicar uma estimativa da dor sentida pelo filho.
Utiliza-se também uma escala de valores com código de cores, em que se pede à
criança que pinte num desenho de um corpo as zonas dolorosas com as cores indicativas
do nível de cor.
Finalmente, associa-se igualmente uma lista de palavras caracterizadoras de dor
para que a criança escolha as que melhor definem a sua dor, o que permite diferenciar as
qualidades sensoriais, afectivas e avaliativas da experiência de dor infantil.
Para além deste instrumento bastante completo e que tem sido muito utilizado
em investigação, mas também em situações clínicas de dor crónica prolongada, existem
questionários parciais que têm sido utilizados maioritariamente.com objectivos de
investigação.
B. Escala qualitativa de Beales (Beales,1982): Com base em entrevistas de
crianças entre os 6 e os 17 anos, este autor elaborou uma escala de avaliação qualitativa
das sensações, com referência a 11 itens (a dor parece como de corte, de pancada, de
queimadura, de beliscão, de esmagamento, de choque eléctrico, de aperto, de entalar).
C. O análogo visual (Scott, Ansell e Huskisson, 1977), já descrito, também pode
ser utilizado isoladamente. A sua utilização depende muito do tipo de dor que a criança
é capaz de imaginar, pelo que é especialmente adequada para comparar momentos
128
Psicologia Pediátrica
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diferentes de dor na mesma criança, sendo bastante menos adequada para comparar
níveis de dor em crianças diferentes.
Outro tipo de análogos visuais bastante utilizados com crianças e que permitem
uma avaliação da experiência global da criança de forma rápida e bastante fina são as
escalas de tipo termómetro de dor ou escala de faces de Wong-Baker (Wong,1991) e
escalas de copos. Nestas, um desenho simples ilustra uma gradação que se organiza em
5, 6 ou 10 pontos e que vais desde “nenhuma dor”, passa por “dói um pouco” e vai até
“dói imenso”, ou “dói tanto quanto possas imaginar”. Estes pontos são simbolizados por
níveis de mercúrio num termómetro (para os mais velhos), ou por copos desde o vazio
até ao completamente cheio, ou por caras desde o muito feliz e sem sofrimento, até ao
muito infeliz ou muito sofrimento ( a partir dos 3 anos).
D. Escala de cores: uma escala com um espectro de oito cores em que se pede à
criança que associe as cores a diferentes níveis de intensidade da dor (vermelho vivo
representa a dor mais intensa; castanho a moderada, amarelo a ligeira e sem dor o verde.
Esta escala revelou-se adequada para crianças entre os 5 e os 10 anos (Lollar, Smits e
Patterson,1993).
No geral considera-se que uma avaliação com análogo visual mais avaliação
qualitativa e observação do comportamento da criança dão uma indicação bastante
fidedigna e adequada ao tratamento da criança com dor crónica ou de causa não
orgânica.
4.4. AVALIAÇÃO DA INTERAÇÃO PARENTAL
A interacção que se estabelece entre os pais (ou acompanhantes) e a criança
durante os procedimentos dolorosos tem sido considerada como um elemento essencial
para a compreensão da atitude da criança e para a sua modificação. Assim Bush e
129
Psicologia Pediátrica
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colegas desenvolveram a Escala de Interacção Diádica Pré-stressor (Bush, Melamed,
Sheras e Greenbaum,1988). Esta escala não visa propriamente medir a dor, mas sim a
interacção adulto-criança nos momentos que antecedem o procedimento É
particularmente adequada para investigar o efeito das atitudes parentais na perturbação
da criança durante os procedimentos aversivos e dolorosos, assim como para intervir
ajudando os pais a reconhecerem as suas atitudes e encontrar as atitudes mais adequadas
para minimizar o sofrimento da criança.
Trata-se, igualmente, de uma grelha de observação comportamental, mas que
regista o comportamento do adulto e da criança em sequência, permitindo assim avaliar
a interacção. Os estudos já realizados com este instrumento permitem identificar
comportamentos adaptativos ( atitudes exploratórias) e inadaptativos (choro, agitação
motora) da criança, assim como atitudes adequadas (fornecer informação) e
inadequadas (agitação, restrição física) do adulto.
5. TIPOS DE DOR
Embora as experiências de dor sejam iminentemente idiossincráticas e variáveis,
a definição de diferentes tipos ou experiências de dor tem orientado a sistematização das
metodologias de intervenção. Assim, a classificação mais utilizada discrimina a dor
aguda da dor crónica, e da dor funcional.
5.1. A DOR AGUDA E ASSOCIADA A PROCEDIMENTOS MÉDICOS
A dor aguda, de longe a mais frequente, pode ainda dividir-se na dor causada por
lesões e acidentes, ou associada a situações pós-operatórias, e a que está associada a
procedimentos médicos de diagnóstico ou tratamento.
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Psicologia Pediátrica
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Neste último caso, trata-se geralmente de procedimentos invasivos, técnicas de
diagnóstico ou de tratamento envolvendo o uso de instrumentos e que exigem a
penetração de tecidos ou a invasão de um orifício corporal (Anderson e Masur,1983).
Podemos abordar todo um conjunto de procedimentos que fazem parte da vida das
crianças como a administração de injecções, supositórios e os tratamentos dentários, até
aos muito dolorosos procedimentos de aspiração de medula, ou tratamento de
queimaduras, passando pelos que causam dor mediana como as endoscopias. Também
se integram neste grupo as fisioterapias que implicam a mobilização de articulações ou
músculos.
Auerbach e Kilmann (1977) consideram que os procedimentos invasivos são
vividos como crises, implicando que as intervenções apropriadas às crises psicológicas
são mais apropriadas, em comparação com as formas mais tradicionais de terapia a
longo termo. Parece evidente que este tipo de situações exige intervenções breves,
adaptáveis a vários contextos, e eficazes a curto prazo.
A maioria dos procedimentos envolvem dor e desconforto, que estão associadas
a ansiedade e perturbação, e muitas vezes conduzem a reacções agudas de ansiedade
condicionada. Este tipo de reacções é importante mesmo na criança saudável, pelo
impacto que tem no seu desenvolvimento, nomeadamente nas atitudes de confronto das
situações de stress mais rotineiras. E alcançam um impacto muito mais angustiante nos
casos de doenças crónicas e terminais, em que a criança não tem só de suportar
numerosos procedimentos muito dolorosos e repetidos como parte do tratamento
médico, como rapidamente aprende que os tratamentos estão associados ao
agravamento da doença.
Na infância, a dor é mais frequentemente consequência de procedimentos do que
propriamente da doença, na medida em que a maior parte das doenças não provoca
131
Psicologia Pediátrica
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muitas dores. Assim, não é tanto a doença, mas as injecções, análises ou colocação de
sonda intra-venosa que fazem sofrer muitas crianças hospitalizadas. As injecções podem
ser quase insensíveis ou prolongadas e dolorosas, mas no geral existe um grande medo,
que muitas vezes não tem como base uma experiência directa, mas antes uma fobia
adquirida vicariantemente, na medida em que é bastante generalizada, mesmo entre os
pais e os educadores. Muitas crianças parecem ter mais medo da injecções préoperatórias que da operação em si mesma (Fernald e Corry,1981). Segundo Jay (1988),
as injecções podem ser um óptimo indicador de como a criança reage a situações
aversivas de tratamento. São, sobretudo, pela sua generalidade, uma das situações mais
adequadas para treinar competências de confronto e aumentar as significações de autoeficácia da criança face a tratamentos médicos.
5.2. A DOR CRÓNICA
Embora menos frequente e generalizada, o controlo da dor associada a condições
crónicas, que se prolonga e repete ao longo do tempo, adquire enorme importância para
o bem estar da criança, e para seu desenvolvimento global. As dores crónicas mais
comuns na infância estão associadas a doenças inflamatórias musculo-esqueléticas
(artrite reumatóide juvenil e fibromialgia juvenil) ou às lesões internas características da
hemofília.
A dor crónica raramente é de causa única, e tem localização por vezes pouco
específica ou difícil de delimitar, sendo definida como o estado em que o indivíduo
experimenta uma dor que é persistente ou intermitente e com uma duração superior a
seis meses. Frequentemente a dor crónica é referida pelas suas consequências restritivas,
em termos das actividades que a criança não pode realizar. Se as estratégias de controlo
da dor crónica não são particularmente diferentes das da dor aguda, elas só serão
132
Psicologia Pediátrica
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verdadeiramente eficazes se integradas no contexto de uma abordagem global da doença
crónica.
5.3. A DOR FUNCIONAL, PSICOGÉNICA OU DE CAUSA DESCONHECIDA
Finalmente, a dor funcional ou psicogénica na infância tem sido descrita na
literatura como bastante frequente, difícil de tratar e com tendência para se manter ao
longo do desenvolvimento (Apley,1975).
A ansiedade, quer dos pais, quer da própria
criança, está muito associada às dores dos membros (dores de crescimento), mas
também das dores de cabeça, e dores abdominais repetidas (RAP). Estes três tipos de
dores relativamente frequentes nas crianças, e sem causa orgânica identificável, ocorrem
muitas vezes em combinação na mesma criança, (facto já reconhecido em 1933 por
Wyllie e Schlesinger, que o designou por "síndroma periódico") (em Beales,1982).
Durante muito tempo considerou-se que a dor sem causa orgânica identificável
deveria corresponder a uma causalidade psicológica ou emocional (Zeltzer, Barr,
McGrath e Schechter,1992).
Barr e Feuerstein (1983) consideram que, embora
seja provável que o stress persistente ou outros factores emocionais possam estar
associados a esse tipo de dor, eles não são suficientes para explicar este fenómeno.
Segundo estes autores é necessário abandonar a preocupação dualista de classsificar as
dores em orgânicas ou psicológicas, na medida em que nenhumas dessas classes de
factores são suficientes para explicar este tipo de experiências, mas antes aceitar que
existe um conjunto de fenómenos dolorosos cuja etiologia se explica melhor pela
interacção de certos fenómenos orgânicos (distensão abdominal, caimbras, tensão
muscular) com processos psicológicos (atenção selectiva, preocupação, ansiedade) .
Propõe, então, a expressão dor funcional para designar os fenómenos dolorosos que
correspondem a um conjunto de características específicas:
133
Psicologia Pediátrica
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A) Experiências dolorosas que ocorrem na ausência de patologia orgânica ou
psicológica identificada.
B) São o produto da interacção de sistemas orgânicos e psicológicos
funcionando normalmente
C) As experiências de dor podem envolver consequências negativas em termos
de ansiedade pessoal, preocupação parental, e restrições das actividades,
independentemente dos mecanismos associados à sua produção.
Alguns estudos relacionam a ocorrência da dor funcional com uma preocupação
exagerada com a saúde, e com a ocorrência de perturbações de somatização nos pais ou
na família alargada. Por vezes a dor pode ser semelhante à do familiar, mas
frequentemente ocorre numa localização diferente. A família surge assim
"com
tendência para as dores", e não com um sintoma específico e comum (Oster,1972). As
crianças comeste tipo de dores tendem a mostrar-se "preocupadas" (Stone e
Barbero,1970), receando que as dores representem algo de sinistro e incontrolável.
Alguns autores consideram mesmo que uma percentagem relativamente importante de
crianças com dores funcionais pode vir a apresentar perturbações de somatização na
adolescência ou idade adulta (Coryell e Norten,1981;Routh e Ernst,1993).
Frequentemente a dor funcional pode ter inicio num episódio de dor muscular ou
contusão sem gravidade, ou de gazes no estômago e intestinos, mas que é mal
interpretada e sobrevalorizada pelos pais e/ pela criança. Esta, atribuindo-lhe demasiada
importância, tende a centrar-se nas sensações internas, dando-lhe uma prioridade
absoluta. Assim, mesmo quando a dor original desaparece, os estímulos mais inócuos
são detectados e intensificados. Quanto mais a dor se prolonga, mais é natural que pais e
criança se preocupem e atribuam um significado de gravidade. Nesta fase, a
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Psicologia Pediátrica
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desvalorização deste sintoma pelo médico pode simplesmente aumentar os sentimentos
de ansiedade e desespero ou falta de esperança .
Por outro lado, algumas crianças com dores não orgânicas podem interpretar a dor
sobretudo como uma situação de vantagem e não como um sinal de patologia
indesejável. As dores podem surgir em momentos muito convenientes para evitar
certas actividades ou esforços. Também nestes casos se pode verificar a mesma
prioridade que é dada às sensações internas. A criança pode aprender a concentrar-se
neste tipo de sensações pelas vantagens que advêm da experiência de dor.
As
situações de fobia escolar com queixas dolorosas são um bom exemplo disso mesmo.
A criança começa por sentir dores abdominais derivadas de espasmos musculares ou
incómodos gastrointestinais, causados pela ansiedade e perturbação relacionada com
a escola, e depois, entusiasticamente, concentra-se nessas dores, e procura outras
sensações similares (Apley,1975), porque estas foram associadas ao evitamento da
escola. Existe alguma evidência clínica de que processos de modelagem ou de
aprendizagem de comportamentos de doença possam estar envolvidos na sua
etiologia (Osborne, Hatcher e Richtsmeier, 1989).
Tanto pela sofrimento e disfunção que causa na criança e na família, como pela
eventualidade de estar associada a perturbações de somatização mais tarde, e embora
se saiba que na maioria dos casos este tipo de dores desaparecem espontaneamente
com o crescimento. é particularmente importante que os clínicos gerais, pediatras e
psicólogos saibam reconhecer a dor funcional e oferecer um acompanhamento
adequado.
5.4. OS TRATAMENTOS DENTÁRIOS
135
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Existe uma situação associada à dor e à ansiedade que, quer pela sua frequência
e generalização, quer pelas suas consequências,
merece um relevo especial neste
trabalho. Refiro-me aos tratamentos dentários.
Os tratamentos dentários adquirem uma importância central na psicologia
pediátrica porque, por um lado, são uma necessidade periódica que acompanha todo o
desenvolvimento da criança, e de todas as crianças, e, por outro, porque o seu
evitamento conduz, quase obrigatoriamente, à necessidade posterior de tratamentos
mais dolorosos e complexos, enquanto que a adesão a programas periódicos e
preventivos permite, quase sempre, evitar o sofrimento causado pela doença ou pelo
tratamento. Podemos, portanto, afirmar que o ensino de estratégias de controlo de
ansiedade e dor neste contexto é o tipo de intervenção preventiva que tem
consequências positivas bastante concretas e abrangentes, permitindo uma estimulação
de atitudes positivas de controlo , que podem ser depois generalizadas a outros
contextos, e contribuir para uma atitude global positiva em relação aos cuidados de
saúde quer preventivos, quer remediativos.
Actualmente, os progressos técnicos e farmacológicos reduzem o tempo e
desconforto e permitem aliviar a dor e o sofrimento. No entanto, a maioria dos que são
hoje pais e educadores não beneficiaram ainda de programas preventivos generalizados
e acessíveis, e continuam a manter crenças fortes baseadas em experiências do passado,
culturalmente ainda muito enraizadas, do dentista-barbeiro, dos ferros de dentista que
pareciam verdadeiros instrumentos de tortura, e das histórias cem vezes repetidas de
sofrimentos atrozes. Ainda é frequente que a sala de espera do dentista seja um local
onde se relatam tragédias e se disfarçam comportamentos de evitamento, contribuindo,
assim, para transmitir essas crenças aos mais novos. No nosso país, o facto dos
tratamento dentários estarem quase ausentes dos cuidados primários de saúde, dando
136
Psicologia Pediátrica
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ainda uma razão económica aos pais que já teriam tendência para evitar ou adiar a visita
ao dentista, não contribui em nada para a adopção de uma atitude generalizada mais
positiva em relação a este tipo de tratamentos.
A criança que vai ao dentista já com ansiedade e expectativa de sofrimento tem
tendência a percepcionar qualquer intrusão de instrumentos na cavidade bocal como
muito aversiva, tendo, portanto, dificuldade em se manter sossegada. A não colaboração
da criança conduz, frequentemente, à necessidade de se exagerar nas anestesias e
analgesias (Hentschel, Allander, e Winholt, 1977), e à perda de uma boa oportunidade
para aprender competências de autocontrole, ou para uma verdadeira dessensibilização
ao vivo. A criança ansiosa é mais difícil e demorada de tratar, e não sendo capaz de se
aprender a controlar numa situação moderadamente ansiogénea, reforça a ideia que faz
de si mesma como incapaz de lidar com este tipo de situações, o que aliás corresponde a
modelos socialmente aceites. Esta criança adia ou esconde as queixas, sendo tratada
tardiamente, e tem grande probabilidade de vir mais tarde a ser um adulto que evita e
adia os tratamentos necessários.
Ao contrário, um programa bem elaborado de cuidados preventivos periódicos
permite à criança aprender que é capaz de enfrentar situações de tratamento
desconhecidas, ganhar familiaridade com técnicos, instrumentos, cheiros e sabores
estranhos, aumentar a sua auto-eficácia, e ser elogiada por comportamentos de
cooperação. Este tipo se intervenção poderá, mesmo, ter efeitos benéficos noutro tipo de
tratamentos a que tenha de se submeter posteriormente.
As estratégias específicas mais eficazes para lidar com estas situações são todas
as de distracção mais adiante referidas a propósito de procedimentos invasivos. Mas
elas só serão eficazes se integradas num contexto de educação global em que a criança
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Psicologia Pediátrica
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aprende que o médico-dentista é um amigo, e que ir tratar os dentes é uma experiência
interessante e uma ocasião de mostrar as suas competências de autocontrole.
6.ABORDAGEM E CONTROLO DA DOR PEDIÁTRICA
6.1. IMPORTÂNCIA DE CONTROLAR A DOR DA CRIANÇA
Como já referi, a dor pediátrica foi durante muito tempo subtratada, basicamente
pela associação de duas ideias que hoje em dia foram ultrapassadas. Por um lado,
acreditava-se que a imaturidade fisiológica e os mecanismos neurais estavam
insuficientemente desenvolvidos devido à falta de mielinização e à imaturidade das
conexões sinápticas, o que fazia da criança um ser menos sensível à dor. E, por outro,
considerava-se que o risco de depressão respiratória devido à administração de
analgésicos opióides era demasiado elevado, sobretudo nos bebés e nas crianças mais
pequenas (Zeltzer, Barr, McGrath e Schechter,1992) e, de uma forma geral, que os
medicamentos analgésicos eram mais prejudiciais do que benéficos para a criança .
Actualmente, não só se reconhece que a criança sente a dor desde o nascimento,
como se valorizam as consequências graves da dor para o desenvolvimento e a saúde da
criança. Assim, a imaturidade dos mecanismos inibitórios só faz do bebé um ser mais
vulnerável à experiência de dor. Nas unidades de cuidados intensivos existe actualmente
uma preocupação com as reacções do bebé prematuro e doente à dor causada pelos
múltiplos procedimentos invasivos a que estes estão sujeitos, e que pode ter
consequências clínicas graves (Field,1992).
Nos casos de crianças com doença crónica ou sujeitas a hospitalizações e
tratamentos prolongados, se não há um controlo apropriado da dor e da ansiedade, pode
desenvolver-se um estado de alerta crónico elevado. As consequências biológicas deste
persistente estado de hiper-alerta não são totalmente conhecidas, mas já se observaram
138
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
situações de hipoglicémia e complicações cardiovasculares em recém-nascidos (Zeltzer,
Barr, McGrath e Schechter,1992). Também existe evidência de que pode haver uma
diminuição da imuno-competência (Liebeskind,1991), nos casos em que não há um
efectivo suporte farmacológico e psicológico (Field e Sostek,1983). As consequências
da dor prolongada e não tratada na criança mais velha não foram tão estudadas, mas não
é difícil acreditar nos seus efeitos perversos em termos de desenvolvimento global e
equilíbrio emocional.
Constata-se, pois, que os riscos do tratamento medicamentoso têm de ser
avaliados em equação com os do não tratamento. Felizmente, na última década, os
avanços farmacológicos no domínio da anestesia e da analgesia têm sido muito
importantes, acompanhando as mudanças de conhecimentos e atitudes sobre a dor
infantil e as suas consequências, e permitindo um tratamento mais seguro e adaptado a
todas as idades.
6.2. RECONHECIMENTO E MODIFICAÇÃO DE SIGNIFICAÇÕES SOBRE
DOR PEDIÁTRICA
A ideia da dor como um fenómeno intrinsecamente subjectivo é talvez uma das
significações mais dificilmente aceites por profissionais de saúde com uma formação
essencialmente positivista, habituados a valorizar as realidades objectivamente
quantificáveis. Apesar da grande evolução nas ideias e paradigmas que orientam a
investigação e teorização médica actual, continua a haver uma predominância clara das
crenças associadas ao modelo biomédico.
Como é evidente, não se trata aqui de fazer a apologia da anestesia e analgesia
bioquímica a todo o custo, mas tão só de chamar a atenção para o facto de que o
desconhecimento, e um conjunto de significações muito difundidas mas que já
perderam a sua validade científica, continua a afectar o tratamento das crianças que
139
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sofrem de dor. Caberá aos especialistas médicos responsabilizarem-se pela limitação da
administração de medicamentos por muitas outras razões que continuam a ser válidas. É
precisamente para esses casos, em que, pela sua repetição, cronicidade ou por quaisquer
outras razões, a anestesia ou analgesia são contra-indicadas ou têm de ser utilizadas com
restrições, que o recurso a estratégias psicológicas de controlo da dor mais directamente
se dirige.
Paralelamente, reconhecendo-se a dor como um fenómeno intrinsecamente
subjectivo e influenciado por múltiplos processos psicológicos, cognitivos, afectivos e
comportamentais, terá de aceitar-se que o controlo da dor não pode ser uma tarefa
meramente atribuída aos médicos, ou realizada com recurso a medicamentos e outros
tratamentos bioquímicos.
Com efeito, sabe-se actualmente que existe uma variedade de atitudes
educacionais e de estratégias de intervenção psicológica que podem ter um efeito
poderoso no controlo de todos os tipos de dor. Isoladamente ou em conjugação com
outros métodos orgânicos e bio-químicos, as estratégias psicológicas têm um efeito
poderoso, tanto nos casos em que a dor pode ser considerada funcional, como naqueles
em que a dor deriva de lesão orgânica associada a doença aguda ou crónica, acidente ou
procedimentos diagnósticos e terapêuticos (Beales,1982).
Assim, parece-nos que o primeiro nível de intervenção para a abordagem da dor
pediátrica deve ser aquele que se situa na educação de todos os profissionais de saúde e
pais, de modo a reconhecer-se a importância de valorizar e controlar a dor infantil, tanto
pelas suas consequências a curto prazo enquanto sofrimento em grande parte
controlável ou evitável, como pelas graves consequências a médio e longo prazo na
saúde física e psicológica. E na divulgação da ideia de que vale a pena despender algum
140
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
tempo e energia a ensinar as crianças a enfrentarem as situações de dor e ansiedade com
um conjunto de estratégias, apesar de tudo fáceis, acessíveis e eficazes .
Vejamos, então, algumas das ideias sobre a dor pediátrica e o seu tratamento,
claramente integradas num modelo de saúde organicista e positivista, e a sua discussão à
luz do modelo holista.
6.3. ESTEREOTIPOS SOBRE A DOR PEDIÁTRICA
Um conjunto de estereótipos, mitos e ideias desactualizadas e sem fundamento
sobre a dor pediátrica continuam a ser bastante vulgarizados, tanto entre os profissionais
de saúde como entre os familiares das crianças (Ulrich,1991). É particularmente
importante que estas crenças sejam identificadas e discutidas, para que a criança que
sofre possa ser adequadamente tratada. Só a partir do momento em que se considerar a
centralidade do problema da dor pediátrica enquanto fenómeno biopsicosocial, é
possível implementar práticas eficazes para controlar a dor na criança. Os psicólogos a
quem é dada a oportunidade de trabalhar em serviços de saúde têm um papel
especialmente importante na alteração destas crenças.
1.Crianças pequenas não sentem dor devido à imaturidade do sistema nervoso. É
necessário haver uma “memória de dor” para que a criança sinta a dor. As crianças
toleram melhor a dor que os adultos.
Este tipo de crença já foi suficientemente referido, mas embora seja a asserção
que maior contradição experimental recebeu, continua a estar subjacente a atitudes e
práticas de saúde um pouco por toda a parte. Como vimos, está hoje claramente
comprovado que se fundamentam num claro erro derivado de desconhecimento e
enviesamento de avaliação. Ao contrário, toda a evidência é no sentido de considerar
que a tolerância à dor aumenta com a idade (Zeltzer, Barr, McGrath e Schechter,1992).
141
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
2.Existe um nível de dor apropriado para cada tipo de procedimento ou lesão,
pelo que, se a criança se queixa menos do que o esperado deve ser elogiada e
considerada corajosa, enquanto que a criança que se queixa mais deve ser considerada
"exagerada" e tratada como tal.
Sabemos que a relação entre lesão e dor é extremamente subjectiva, pelo que o
normal é esperar diferentes níveis de dor e diferentes tipos de comportamentos de dor
em diferentes crianças. Existem muitas razões para as crianças, mesmo de idades
próximas, sentirem níveis de dor diferentes, e expressarem-nos também de forma
diferente. As crianças atribuem significados diferentes à dor, e utilizam estratégias de
distracção e autocontrole também diferenciadas, determinadas pela suas experiências,
modelos, e percepção do contexto em que a dor ocorre.
3. Existe um limiar de dor específico para cada criança, de forma que as crianças
muito sensíveis à dor vão manifestar sempre muita dor, enquanto as crianças mais
resistentes vão manifestar sempre pouca dor, mesmo em situações diferentes.
Na verdade, sendo a manifestação da dor fortemente influenciada pelo
significado que lhe é atribuído, a criança pode não se queixar de dor na presença de
patologia interna grave, mas manifestar muito sofrimento por uma picada de injecção.
Ou pode lidar muito eficazmente com a dor de um procedimento, à volta do qual se
desenrolou toda uma expectativa e atenção, mas tolerar mal a dor de barriga que os pais
ignoram ou não valorizam. Assim, será mais provável esperar variabilidade do que
constância nas reacções individuais.
4. As crianças que sofrem de doença crónica que provoca dor continuada ou
intermitente, ou que exige procedimentos invasivos repetidos, vão experienciando
142
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
níveis progressivamente mais baixos de dor ao longo do tempo. A criança vai-se
“habituando” à dor e aos tratamentos.
Não só não existe nenhuma evidência neste sentido, como, ao contrário, se sabe
que a dor repetida e sobre a qual a criança não é capaz de sentir controlo pode estar
associada a níveis aumentados de ansiedade e depressão, que só podem contribuir para o
acentuar da experiência dolorosa. O próprio significado da dor vai mudando, e se a
criança se vai apercebendo de que a dor é uma condição com a qual vai ter que viver
sempre, ou que está associada ao agravamento e falta de esperança, mais natural será
que o sofrimento associado à dor se agrave. A evolução positiva no confronto com as
situações dolorosas não implica qualquer habituação mais ou menos automática, mas
sim um processo activo de aprendizagem de controlo, que só ocorre se forem criadas as
condições necessárias.
5. Quando não há acordo entre os relatos de dor feitos pela criança e pelos
pais, os adultos é que têm razão.
Com efeito existem muitas razões para que o relato dos pais não seja correcto,
desde o simples erro de percepção, o enviesamento devido às suas crenças sobre a
doença, sobre a dor, e sobre a criança, até à deliberada intenção de enganar o médico.
Os pais podem, por exemplo, considerar que o médico só dará a devida atenção e
tratamento ao seu filho, se este apresentar níveis elevados de dor e sofrimento. Noutros
casos os pais podem sentir as queixas "exageradas" do filho como um sinal de insucesso
nas suas atitudes educativas, e como tal reportar níveis inferiores de dor. Os pais podem
ainda confundir sentimentos de mal-estar geral, e depressão, ou problemas de rebeldia e
outras dificuldades comportamentais, com sinais de dor. E existe, ainda, a situação rara
143
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
e patológica de "malingering by proxy", que não pode ser completamente excluída ou
ignorada nas situações mais complicadas 3.
6. O tratamento farmacológico da dor pediátrica é excessivamente perigoso; a
criança corre o risco de ficar dependente da medicação; quanto menos medicação,
melhor
Actualmente existe uma vasta gama de medicação, desde os cremes
anestesiantes até aos mais modernos derivados de opióides que pode ser usada com
segurança e de forma adequada aos diferentes tipos de situação. À semelhança do que se
verificou com os adultos, não existe evidência de dependência de narcóticos em
crianças adequadamente medicadas e vigiadas com esse tipo de medicação para
situações de dor intensa e prolongada.
7. A utilização de estratégias psicológicas de controlo da dor é cara e
trabalhosa, pelo que deve ser considerada um luxo, ou só ser utilizada em situações
extremamente graves.
Esta é uma crença bastante generalizada e tacitamente aceite até por muitos
técnicos de saúde mental. No entanto, não só se comprovou que a utilização de
estratégias de controlo da dor e ansiedade em serviços de saúde pediátrica pode ser feita
sem grandes custos, como pode até ter
benefícios materiais importantes, que se
traduzem em recuperações mais rápidas e menos problemas secundários. Por outro lado,
é fácil compreender que a sua utilização em serviços rotineiros e acessíveis a todas as
crianças, como as vacinas do plano geral de saúde, ou os tratamentos dentários, é a
forma mais eficaz e economicamente rentável de preparar as crianças que podem vir a
3
Malingering é uma categoria de psicodiagnóstico que se refere à condição em que o sujeito provoca
intencionalmente sintomas fisicos ou psicológicos falsos ou grandemente exagerados, motivado por incentivos
externos. Os casos de malingering by proxy têm sido descritos em situações em que os pais provocam sintomas de
doença no filho, com o fim de obter incentivos externos, tais como, atenção do médico, hospitalização da criança,
dispensa do emprego, compensações monetárias, etc.
144
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
ser os futuros doentes de amanhã, em situações que, pela sua urgência, não permitem
uma preparação prévia atempada. A criança que enfrenta de forma positiva o tratamento
da boca e aprendeu a usar estratégias de distracção durante as injecções, será certamente
um doente mais fácil de tratar quando sofrer um acidente, uma cirugia não-electiva, ou o
diagnóstico de uma doença crónica.
7. ESTRATÉGIAS DE CONTROLO DA DOR PEDIÁTRICA
Existe um conjunto de atitudes que podem (e a meu ver, deveriam) ser
desempenhadas por todos os profissionais que cuidam da criança, pelos pais e
educadores, e que contribuem de forma decisiva para diminuir o sofrimento da criança.
Estas passam pelo tomar de consciência de como as suas atitudes habituais podem
melhorar ou agravar a dor, o medo e a ansiedade da criança. E por aquilo a que JoyceMoniz (1990) chama a sistematização de gestos naturais ou de bom senso,
frequentemente utilizados de forma pouco adequada ou sistematizada, e que podem ser
maximizados.
Paralelamente, existe um conjunto de técnicas mais sofisticadas que podem ser
aplicadas directamente pelo psicólogo, ou em alguns casos ensinadas por este a
médicos, enfermeiros, pais e educadores, para lidar com as situações de maior dor e
sofrimento, devidos a tratamentos, lesões e doenças crónicas ou terminais.
7.1. ATITUDES DE PROFISSIONAIS E PAIS: A SISTEMATIZAÇÃO DO BOM
SENSO
Na realidade, a intervenção psicológica pode ser conceptualizada como um
conjunto de regras ou orientações que visam, por um lado, evitar os erros habitualmente
praticados por pais, educadores, técnicos e as próprias crianças, na medida em que
145
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
conduzem a mecanismos de confronto inadaptados e ineficazes, e por outro lado,
sistematizar e maximizar as estratégias eficazes usadas por crianças e os seus
cuidadores.
a) Necessidade de criar um ambiente geral adequado ao nível de
desenvolvimento da criança
A criação de um espaço acolhedor, bem estruturado, e que convide ao
envolvimento em actividades de jogo, permite à criança e à família não concentrarem
todas as suas energias e atenção na situação dolorosa, e, ao contrário, envolverem-se em
actividades que podem proporcionar prazer e distracção.
Embora esta asserção possa parecer uma banalidade, ela está muito longe de ser
aplicada sistematicamente. Todos sabemos que alguns serviços de saúde pediátrica
continuam a estruturar-se de tal forma que só por si parecem ser suficientes para causar
sofrimento na criança mais saudável. Também em casa, é ainda frequente ver que a
criança ou adolescente com dor é aconselhado, ou obrigado, a ficar o mais imobilizado e
isolado possível, em vez de ser criado um ambiente mais propício à distracção e
actividade. Ideias de que o descanso cura tudo, ou de que a actividade só pode
prejudicar o tratamento e a cura, são crenças muito difundidas ainda hoje, e que
dificultam a adaptação da criança que sofre de dor aguda, repetida ou crónica.
b) Intervenção com os pais/educadores
A ansiedade parental pode ser facilmente comunicada à criança através das suas
atitudes concretas, causando uma maior centração nas sensações dolorosas. Assim, um
dos primeiros alvos na intervenção para controlo da dor infantil são os pais e
educadores. São estes que, frequentemente, impõem a imobilização e afastamento das
actividades habituais, ou apresentam um discurso preocupado e centrado na doença ou
146
Psicologia Pediátrica
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lesão, que em nada ajuda a criança a distrair-se. Ou mesmo que contrariam o desejo
natural e espontâneo da criança para se mover e ocupar. Ou que, ao contrário, ignoram e
desvalorizam as sensações da criança, forçando-a a actuar “como se” não sentisse nada,
despoletando reacções de ansiedade intensa e descontrolada.
É, pois, necessário que estes tenham alguma compreensão do fenómeno de dor,
e da sua causalidade e determinação complexa e múltipla, e que possam discutir e
corrigir as ideias mais inadequadas sobre a dor e o seu controlo.
Em seguida é necessário que tomem consciência das suas atitudes, e do modo
como estas podem influenciar o filho. E, finalmente que conheçam atitudes alternativas
adequadas, para poderem escolher as mais apropriadas para si e para os seus filhos. Os
pais necessitam e merecem ser ajudados a compreender a importância do seu papel
como suporte emocional, mas também como estruturadores do meio, e criador de
experiências de distracção e controlo activo de dor.
Para além dos pais, é importante que os outros adultos envolvidos (técnicos de
saúde, professores, educadores) compreendam a necessidade de um balanceamento
entre o reconhecimento da experiência de dor como um fenómeno intrinsecamente
subjectivo, que deve ser valorizado como tal, e a importância de atitudes de distracção e
relativização dessa mesma experiência. Embora muitos técnicos já estejam
sensibilizados para a necessidade de atitudes especialmente direccionadas para o bemestar global da criança que tratam, a falta de formação específica leva, com alguma
frequência, a erros importantes. Um dos mais frequentes é a utilização do humor, o que
até poderia ser bastante adequado, mas com um discurso irónico, pouco adequado à
capacidade de compreensão e abstracção da criança, e que portanto esta tende a
interpretar erradamente de forma literal. A formação dos técnicos não se pode ficar
pelos grandes princípios teóricos e a esperança de que o “jeito natural” e a
147
Psicologia Pediátrica
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espontaneidade tudo resolvam. Ao contrário, esta formação deve concretizar-se no
ensaio de atitudes concretas aplicadas a vários contextos e situações.
c) Utilização de estratégias de distracção
Acima, referi a necessidade de proporcionar um ambiente acolhedor e facilitador
de actividades de jogo e distracção. Na realidade, para a maior parte das situações
dolorosas moderadas, e para a maior parte das crianças e adolescentes, o grupo de
estratégias psicológicas de controlo mais eficaz é o que visa a distracção. Esta pode
revestir várias formas, conforme o seu alvo. Basicamente, trata-se da aplicação de bomsenso, que envolve atitudes a tomar e outras a evitar. Na maior parte dos casos não é
necessário mais do que a intensificação e sistematização do gesto natural da mãe que,
vendo a criança triste, preocupada ou com dores, lhe pega ao colo e carinhosamente
chama a atenção para um boneco ou livro de imagens.
Todas as estratégias de distracção se baseiam no racional da competição de
estímulos, na extraordinária capacidade da criança para aderir e se deixar conduzir por
estímulos lúdicos, e da forma centrada no aqui e agora que a criança tem de viver as
suas experiências. A sua eficácia deriva de uma competição entre os estímulos
agradáveis ou distractivos e os inputs nociceptivos (Beales,1982). O que se pretende é,
basicamente, propor ou sugerir à criança e jovem uma situação suficientemente atraente
e envolvente para conseguir concentrar a sua atenção, de modo a que os estímulos
nóxicos fiquem em segundo plano e sejam esquecidos ou a sua percepção seja menos
intensa e central.
Na realidade os pais sabem que a distracção é uma estratégia adequada
(Barros,1996). Só que, frequentemente, utilizam-na de forma pouco sistematizada e
adequada à idade da criança e à situação, e como tal, estão condenados ao fracasso,
148
Psicologia Pediátrica
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acabando por desistir ou desanimar. Esta utilização de estratégias de distracção simples
pode ser regulada por alguns princípios básicos, a saber:
1. Proporcionar segurança e conforto à criança - distrair não pode querer dizer
desvalorizar, ignorar ou menosprezar os sentimentos e percepções da criança. Na maior
parte dos casos, que não são em si mesmo muito dolorosos, é o medo baseado na
interpretação errada da situação ou do discurso dos adultos que aumenta a ansiedade e
perturbação da criança. Assim, esta necessita de que alguém em quem confia lhe
explique a situação de forma acessível e positiva, mas sem mentir, e, sobretudo, que lhe
assegure que vai estar acompanhada e vai ser ajudada a enfrentar a situação.
2. Permitir que a criança se movimente, e escolha livremente a actividade
desejada - como já foi referido, neste primeiro nível trata-se simplesmente de permitir
que a criança se envolva nas actividades que deseja de entre as disponíveis num
ambiente adequadamente estimulador, não impedindo que se movimente ou que procure
uma fonte de distracção espontânea.
3. Estar preparado para que a criança queira variar com frequência de
actividade - a criança pequena tem naturalmente tendência para ter um período de
atenção e concentração curto. O mal estar, a preocupação, levam, ainda com mais
incidência, a que a criança se sinta agitada e inquieta, pelo que é necessário ter um
conjunto de actividades alternativas para lhe propor.
4. Estar preparado para proporcionar actividades diferentes, novas, que atraem
pela surpresa - Algumas crianças podem preferir as actividades mais habituais, tais
como a história preferida que já ouviu centenas de vezes, mas muitas crianças precisam
de alguma novidade ou surpresa, para se motivarem a ultrapassar uma certa inércia, ou
mesmo comportamentos de oposição, frequentes quando a criança se sente mal e
inquieta.
149
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
5. Proporcionar actividades adequadas ao nível de desenvolvimento e aos
gostos da criança - Esta recomendação é especialmente dirigida às instituições de
saúde. Com muita frequência verifica-se que as salas e materiais de jogo são unicamente
dirigidas a crianças em idade pré-escolar, e mais adequadas a um jardim infantil do que
a uma sala de um hospital frequentada por um leque muito mais alargado de idades. É,
pois, necessário haver uma grande variedade de materiais, com especial atenção para as
crianças em idade escolar e adolescentes, e actividades menos escolarizadas, mais
diversificadas e no geral, mais divertidas. Algumas experiências ousadamente originais,
como as visitas de grupos de palhaços4 ou de animais às unidades de hospitalização de
longa duração têm apresentado resultados francamente encorajadores.
5. Estar preparado para adaptar as actividades às necessidades de imobilização
ou repouso da criança - Na grande maioria das situações, por mais incapacitante que
seja a doença ou lesões, e por mais que obrigue a imobilização, a criança poderá
envolver-se em actividades lúdicas, desde que haja alguma imaginação e engenhosidade
para adaptar o material (tabuleiros especiais para adaptar às camas, televisões colocadas
ao alto, mobílias ao tamanho, jogos suspensos, etc.). Se a criança tem de ficar acamada,
a cama pode ser deslocada para o pé das outras crianças, ou as outras crianças para
próximo da cama, para que se possam organizar actividades de grupo, histórias, jogos,
dramatizações, etc..
7. Não retirar a atenção logo que a criança se envolve na actividade frequentemente o adulto considera que as actividades lúdicas têm por objectivo entreter
e acalmar a criança, e aproveitam quando a criança começa a interessar-se por uma
actividade para se afastar. Esta necessidade de gerir o tempo próprio é bastante legítima,
mas deve-se ter algum cuidado porque a criança que se sente vulnerável, e a necessitar
4
De destacar a experiência organizada em Portugal pelos Rotários, em que grupos de palhaços especilamente
preparados visitam periodicamente serviços hospitalares de pediatria
150
Psicologia Pediátrica
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de um apoio que lhe confira conforto e segurança, cedo compreende que mais vale não
se empenhar em nenhum jogo para não perder a atenção do adulto.
8. Envolver a criança na actividade antes de iniciar o procedimento doloroso,
ou antes da dor atingir um nível muito elevado - quando a criança tem que se submeter
a um procedimento invasivo, a utilização de actividades distractivas deve começar antes
do procedimento se iniciar, para que a sua atenção fique concentrada no estímulo
alternativo. Quando se trata de dores e mal-estar mais continuados, como, por exemplo,
num recobro pós-cirurgia, é necessário iniciar essas actividades antes da criança estar
muito indisposta e agitada, para ser possível encontrar alguma disponibilidade para esse
envolvimento.
7.2. ESTRATÉGIAS DIRIGIDAS PELO PSICÓLOGO OU OUTROS
TÉCNICOS:
As intervenções acima referidas devem ser o mais generalizadas possível, de
modo a ser utilizadas por pais, educadores e técnicos de saúde de forma preventiva para
evitar o sofrimento da criança doente ou em tratamento , ou para a educação global de
lidar com estímulos moderadamente dolorosos e ansiogéneos e para ajudar as crianças a
confrontar dores ocasionais ou moderadas.
Nos casos de procedimentos mais complexos e dolorosos ou assustadores, de
crianças que já passaram por experiências negativas e que se apresentam
particularmente sensibilizadas à dor, ou que estão integradas em famílias
particularmente incapazes de lidar adequadamente com o medo e dor da criança, e ainda
nas situações prolongadas, a intervenção do psicólogo é especialmente apropriada. Aí
ele deverá começar por fazer uma cuidadosa análise da situação para compreender quais
151
Psicologia Pediátrica
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os medos e ansiedades mais importantes, e construir uma intervenção a partir das
capacidades que a criança demonstra para atribuir significado à situação e a confrontar
adequadamente. Para tal pode recorrer a uma ou mais estratégias, tentando adequá-la à
situação, à criança e ao seu meio próximo.
Existem vários tipos de estratégias a utilizar para o confronto da dor, geralmente
apresentadas segundo o modelo teórico que as orienta. No entanto, aqui, as técnicas
serão agrupadas consoante a sua função essencial, fazendo-se depois referência ao
racional em que se baseiam, e ao tipo de adaptação que deve ser feito para as várias
situações, respectivamente:
1. preparar
2. Sugerir e orientar a utilização de estratégias de distracção activa durante o
próprio procedimento, ou durante os episódios dolorosos.
3. Modificar o significado da dor
4. Valorizar /reforçar atitudes de cooperação e de confronto activo da dor e da
ansiedade.
7.2.1. ESTRATÉGIAS DE PREPARAÇÃO
Na maior parte das situações, e desde que a criança seja capaz de manter uma
interacção verbal, deve haver uma primeira fase de preparação e informação em que se
pretende oferecer, ou ajudar a construir, uma explicação acessível à criança, que lhe
permita ter uma orientação positiva e ganhar algum sentido de segurança. Nos casos de
crianças que já estão assustadas, ou mesmo angustiadas, e no geral em todos os casos
em que a criança já tem alguma experiência passada de procedimentos ou situações
dolorosas, esta explicação deve ser feita a partir de uma avaliação cuidadosa das
152
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
expectativas e construções da criança, para poder centrar-se nas suas ideias mais
perturbadoras e oferecer conceitos e expectativas mais positivos.
A preparação/informação é basicamente uma estratégia que visa permitir à
criança e aos pais manter alguma sensação de controlo sobre a situação ou estímulo
doloroso. Sabe-se que a criança pode viver as situações dolorosas e assustadoras como
uma vítima passiva que constantemente espera o pior possível, ou como um participante
activo que sabe o que lhe vai acontecer e tem um papel a desempenhar durante o
episódio de dor. Os estudos sobre as ideias das crianças doentes (Anderson,1985,
Edwards e Davis,1997) mostram que desde muito pequenas estas elaboram modelos
sofisticados sobre as causas e evolução dos seus sofrimentos, e que muitas vezes a sua
ansiedade deriva simplesmente de ideias deturpadas devido à forma idiossincrática
como interpretam e constróem as suas experiências pessoais.
1. O principal grupo de estratégias são as que se destinam a informar e preparar
a criança para procedimentos dolorosos ou assustadores. Trata-se de um conjunto de
procedimentos que visam informar a criança sobre os detalhes dos procedimentos que
vai ter que suportar, e as sensações que provavelmente vai experienciar.
Esta modalidade de informação já foi anteriormente referida a propósito da
hospitalização. Na realidade, e como foi referido, os programas de preparação para a
hospitalização visam de igual modo a informação e preparação para os procedimentos
invasivos que vão decorrer durante o tempo passado no hospital. Este tipo de acção é
considerado de grande utilidade sempre que é possível conhecer com antecedência que a
criança vai ter de realizar procedimentos invasivos, sejam eles realizados no hospital,
clínica, serviço de saúde ou consultório. O racional de base é o mesmo: a ansiedade
pode ser reduzida quando é possível antecipar o tipo de experiências que se vai viver.
No entanto, no caso de procedimentos especialmente prolongados, repetidos ou
153
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
aversivos, a preparação deve ser complementada com um componente muito forte de
modelagem e treino de estratégias de confronto (distracção, auto-instrução, ou
restruturação). Estas poderão ser variadas, dependendo das características do
procedimento e da própria criança.
Para que este tipo de preparação seja verdadeiramente eficaz, o técnico que a
realiza deve ter um cuidado especial com toda a sua atitude de comunicação. O seu
discurso deve ser antecipadamente ensaiado, para adquirir um bom controlo sobre a
linguagem a utilizar. É sabido que, sobretudo nas crianças mais novas, a linguagem
pode ter um poder de sugestão extremamente activo, pelo que a experiência anunciada
como “uma sensação de calor” ou “umas cócegas engraçadas”, ou mesmo “um
beliscão” ou “uma pressão” será completamente diferente da que é referida como "uma
picada" ou "um
corte". A ideia de abrir, picar, cortar, tirar sangue, podem ser
entendidas literalmente no seu sentido mais5 aterrador e provocar um verdadeiro pânico.
Como todos sabemos, o pretender ocultar a verdade também é completamente
inútil e só serve para fazer com que a criança perca rapidamente o controlo sobre o seu
comportamento e a confiança no adulto e nos técnicos de saúde em geral. Assim, o
segredo está em encontrar formas adequadas à idade da criança que a preparem para
uma experiência um pouco (ou razoavelmente) desagradável, mas sobretudo que lhe
permitam transformar e reinterpretar as sensações que vai encontrar.
Parece-me que, mais do que definir receitas aplicáveis a todas as situações,
interessa aqui convidar os técnicos a fazerem algum trabalho de investigação, falando
com as crianças que mostram melhor controlo e ouvindo a sua linguagem habitual.
Volto a chamar a atenção para os perigos do uso pouco reflectido de um humor muito
5
ver capítulo sobre compreensão dos conceitos de saude e doença
154
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
adultocêntrico, frequente nos técnicos que querem ser simpáticos mas têm poucos
conhecimentos sobre os processos cognitivos da criança.
Este tipo de programas deve incluir um componente especialmente dirigido aos
pais. Por um lado, os pais devem tomar conhecimento das explicações que são dadas ao
filho, e da importância da terminologia escolhida, para darem continuidade a essa
preparação. Muitas crianças terão dúvidas e farão perguntas em casa, e nas mais
diversas ocasiões, pelo que a preparação iniciada pelo técnico só será eficaz se os pais
lhe puderem dar continuidade. Por outro lado, estes programas devem contemplar
indicações sobre o tipo de colaboração que os pais podem ter durante o procedimento.
Neste caso não me parece muito apropriado que sejam dadas instruções estandardizadas
e iguais para todos os pais. Penso que este componente deve revestir sobretudo a forma
de uma tomada de decisão partilhada entre técnicos e pais, cabendo aos pais escolher,
depois de bem informados, qual o grau de participação que se sentem capazes de ter.
Muitas das metodologias aqui referidas podem e devem ser adaptadas para dar um
papel central aos pais, cabendo ao psicólogo sobretudo uma função de modelar e
acompanhar o processo.
No caso de dores prolongadas ou intermitentes não associadas a procedimentos
específicos, é importante oferecer alguma explicação à criança sobre o que causa (e,
sobretudo, o que não causa) as dores, e sobretudo alguma razão para dever adoptar
certas atitudes ou posições durante o episódio. Esta explicação pode ter uma orientação
mais metafórica ou mágico-fenomenológica na criança mais pequena, e deve procurar
uma explicação mais lógica, mesmo que simplificada, nas crianças mais maduras e/ou
mais curiosas.
2. A modelagem é uma técnica frequentemente utilizada para preparar as
crianças para enfrentarem situações dolorosas, e integra a maior parte dos “pacotes” de
155
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
preparação e treino de estratégias de confronto. A criança é conduzida a observar outra
criança (ao vivo ou filmada) a enfrentar o procedimento aversivo sem experienciar
consequências negativas. Baseia-se no racional da aprendizagem vicariante de Bandura
(Bandura,1969,1977), segundo o qual grande parte da aprendizagem humana ocorre por
um processo de observação de um modelo que executa a tarefa e é por ela
recompensado ou punido. A modelagem comportamental explica a aprendizagem de
comportamentos observáveis (neste caso atitudes de distracção, controlo da respiração,
certas posições facilitadoras do tratamento, etc.). A modelagem cognitiva permite a
aprendizagem de regras ou confrontos interiorizados ( o que me digo, as imagens que
utilizo para induzir calma ou para me distrair).
A modelagem por meio de filmes tem sido a mais utilizada, e pode geralmente
ser combinada com a informação preparatória. Geralmente a modelagem é um veículo
para o ensino de outras metodologias de treino de estratégias de confronto, quer seja o
relaxamento, a imaginação guiada, ou a auto-verbalização e o auto-reforço. A criançamodelo também pode ser substituída por um fantoche ou boneco que representa um dos
heróis favoritos da criança, e na boca do qual o adulto coloca as verbalizações ou
atitudes a modelar. Este tipo de aplicação, especialmente versátil e económico, é
especialmente adequado para crianças em idade escolar ou pré-escolar, geralmente
muito disponíveis para aderir a modelos que são heróis de banda-desenhada.
Pode distinguir-se uma modelagem de mestria em que o modelo não apresenta
ansiedade e lida facilmente com o stressor, ou uma modelagem de confronto, em que o
modelo começa por evidenciar algum grau de medo e ansiedade, mas
graças à
aplicação das estratégias adequadas é capaz de lidar eficazmente com o stressor. Esta é
uma estratégia mais completa porque se modela simultaneamente a redução da
ansiedade e o confronto necessário para a alcançar.
156
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
3. O relaxamento: Podemos considerar que o relaxamento é uma estratégia que
prepara a criança para a situação dolorosa, ajudando-a a controlar a sua ansiedade antes
do início do procedimento. Mas também pode ser utilizada para o controlo de episódios
de dor crónica repetida, sobretudo em todo o tipo de dores musculares, e nas
enxaquecas. Nestes casos o relaxamento deve ser iniciado quando o episódio doloroso
ainda não atingiu uma intensidade muito elevada. Muitas vezes o relaxamento é
utilizado como um facilitador de estratégias de distracção auto-controlada ou induzida
pelo adulto.
O uso do relaxamento é muito frequente com adultos, mas tem sido pouco usado
em psicologia pediátrica, devido à dificuldade de ensinar este tipo de comportamento a
crianças. No entanto os estudos mais recentes e rigorosos (e.g.,Richter,1984) mostram
que é um procedimento eficaz para aliviar o sofrimento e a dor na criança
(Walker,1992).
Como é evidente, no bebé e na criança mais pequena o nosso objectivo não é o
de provocar um estado de relaxamento profundo e voluntário, mas tão só o de atingir
um "reflexo de acalmia" (Stroebel,1982).
No bebé, tal é possível quando se recorre ao contacto próximo e aconchegado
com o corpo dum adulto, mantendo o ritmo característico do embalar em arco, regular,
amplo e lento, ao mesmo tempo que se fala ou canta num tom algo monótono e suave
ao ouvido. Este tipo de atitude, com pequenas variações conforme os hábitos e gostos
de bebés diferentes, permite que a criança ganhe alguma calma e reorganize a sua
experiência sensorial, recuperando um estado próximo do calmo ou adormecido. Uma
posição que lhe permita ouvir o coração do adulto, e sentir o cheiro conhecido da mãe
ou pai contribuirão muito fortemente para ajudar o bebé a relaxar-se. No entanto, uma
mãe muito ansiosa ou nervosa, mesmo cumprindo à risca esta ou outra técnica, não
157
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
conseguirá mais do que transmitir tensão ao bebé, pelo que terá toda a vantagem em
acalmar-se a si mesma, e em deixar outro adulto mais controlado ocupar o seu lugar.
Quando não é possível pegar e embalar o bebé que está hospitalizado e ligado a
aparelhos de monitorização e manutenção das funções vitais, existem mesmo assim
algumas atitudes muito simples que se demonstraram acalmar e reduzir a tensão do
bebé, como permitir-lhe que use uma chucha, ou colocar as mãos do adulto sobre a
cabeça e abdómen do bebé durante alguns minutos. Estes simples gestos revelaram-se
suficientes para diminuir a necessidade de oxigénio e reduzir os índices
comportamentais de stress (Field,1992).
Finalmente, a massagem com gestos firmes e lentos, sobretudo a nível dos
membros , abdómen e costas, conhecida há muito pelos orientais como simultaneamente
redutora de tensões e facilitadora do crescimento e do desenvolvimento, permite ao
bebé doente ganhar peso, diminuir os comportamentos de tensão, e mesmo reduzir os
dias de hospitalização (Field,1992).
Na criança em idade pré-escolar, já é possível obter a sua colaboração para a
respiração relaxada e controlada, o que implica usar a respiração diafragmática. Pedese que faça uma respiração lenta e profunda. Para tal, o adulto começa por modelar esta
respiração ritmada e lenta, colocando as mãos da criança no diafragma do adulto, e em
seguida, pede-lhe que imite, colocando as suas mãos no corpo da criança, e alternando
uma pressão ligeira com o alívio da pressão para a ajudar a marcar o ritmo, enquanto se
repete a instrução “relaxar”. Alguns instrumentos como balões ou apitos podem ajudar a
criança a compreender o mecanismo respiratório envolvido (Cautela e Grody,1978).
Este tipo de controlo respiratório é bastante difícil nas crianças pequenas e muito
activas.
158
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Outro tipo de técnica para a produção do relaxamento criativo, (Humphrey e
Humphrey,1981) pode ser usada de forma muito simplificada. Pede-se à criança que
bata palmas com muita força, e depois sinta os braços cansados e a ficarem "muito leves
como algodão". Ou que faça o jogo da “mão morta, vai bater àquela porta”. Ou que
usem os braços como se fosse uma corda, primeiro “muito esticada entre dois postes”, e
depois “mole como se fossem usá-la para saltar” Este tipo de instruções é especialmente
adequado quando se pretende que a criança relaxe o braço para uma injecção ou
colocação de sonda intravenosa, isto é, para um procedimento localizado, breve e não
muito aversivo.
Com algumas crianças mais maduras, aproximadamente a partir dos 7/8 anos,
será possível utilizar uma versão simplificada e reduzida do relaxamento de Bernstein e
Borkovec (1973), alternando as indicações para contrair e descontrair vários grupos
musculares. No entanto devem-se cumprir algumas regras (Cautela e Groden,1987) :
A). Ensinar primeiro a contrair e descontrair grandes áreas musculares (braços,
pernas)
B). Continuar a dar instrução directa e não confiar muito precocemente que a
criança se auto-instrua ou utilize adequadamente uma cassete de instruções.
C). Manter as instruções simples, breves, e com recurso a vocabulário
“colorido” e adequado à idade (o corpo fica como uma boneca de trapos, ou fica leve
como algodão doce, depois de ter estado duro e pesado como ferro, ou como uma
prancha de surf). Tocar o corpo da criança, e fazê-la tocar o corpo do adulto, para
constatar as diferenças entre contraído e descontraído.
D). Não insistir para que a criança feche os olhos, o que não é de todo necessário
e pode ser mal aceite por muitas crianças.
E). Utilizar incentivos ou reforços materiais
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
4. Como é sabido, a dessensibilização sistemática, ao vivo ou imaginada, é uma
estratégia comportamental derivada do paradigma do condicionamento clássico e das
mais utilizadas com adultos e crianças em situações de ansiedade específica e de fobias.
Baseia-se no racional da inibição recíproca e do contracondicionamento, e implica uma
exposição gradual a uma hierarquia de estímulos progressivamente mais próximos da
situação temida, acompanhada da estimulação de uma resposta antagónica, geralmente o
relaxamento. É uma das técnicas terapêuticas que tem sido mais sistematicamente
estudada e cuja eficácia no controlo de ansiedade e estados fóbicos tem sido
repetidamente comprovada com adultos
e com crianças (e.g., Barros, Hartman e
Shigetomi,1981). Foi também estudada a sua aplicação a problemas específicos da
psicologia pediátrica (Jay,1988).
Contudo, a dessensibilização é um procedimento algo moroso e complexo, pelo
que não é adequada à maioria das situações que requerem uma intervenção mais breve .
Visa essencialmente, um controlo da ansiedade e de fobias, pelo que é adequada na
reparação de situações em que uma ansiedade muito elevada impede comportamentos
de colaboração. É muito útil para tratar as crianças saudáveis com medo e ansiedade
intensos e muito perturbadores em relação a exames rotineiros que podem ser previstos
com antecedência (vacinas, tratamentos dentários), ou para crianças com doenças
crónicas quando existe tempo suficiente entre os diferentes procedimentos aversivos
para conduzir uma dessensibilização. Tem sido bastante utilizada e com bons
resultados, nos casos de fobia a tratamentos dentários.
7.2.2. ESTRATÉGIAS DE DISTRACÇÃO
Como já referi, todas as actividades que permitam à criança distrair-se, não
olhar os instrumentos, e simultaneamente ter algum sentido de controlo, alguma tarefa a
160
Psicologia Pediátrica
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realizar, são bastante fáceis de aplicar e geralmente suficientes, para crianças pouco
sensibilizadas por experiências negativas anteriores, e para procedimentos breves e não
demasiado invasivos ou aversivos.
1. Para além de todas as estratégias naturais de que já falei, o psicólogo pode
sensibilizar os técnicos que aplicam estas técnicas (enfermeiros, médicos dentistas,
auxiliares técnicos de diagnósticos) a sistematizar um conjunto de rotinas de distracção
( Fowler-Kerry e Lander,1987), como por exemplo:
a)Olhar um monitor e dizer quando a luz se acende,
b)soprar um balão,
c)contar zero a dez, ou de dez a zero
d)Ler uma quadra ou "trava línguas"
e)Ouvir música
f) Ver desenhos animados ou fazer um jogo de computador
Em determinados procedimentos, e com crianças que revelam um de confronto
por aproximação, fazendo perguntas e olhando, pode-se pedir a colaboração da criança
(segurar num instrumento, ajudar a fazer o penso). Por exemplo, em estudos com
crianças diabéticas verificou-se que um número significativo de crianças considerava
que a injecção dói menos quando são eles a administra-la em vez do pai ou enfermeiro.
Para além desta rotinas de distracção, simples e acessíveis, que implicam um
pequeno esforço de aprendizagem por parte dos técnicos, e grandes vantagens para as
crianças e para os serviços, o psicólogo dispõe de outras metodologias mais sofisticadas
que devem ser utilizadas em situações mais complexas. Isto é, quando a criança já está
muito sensibilizada por experiências anteriores, quando a criança demonstra muita
ansiedade, ou quando tem de ser submetida a tratamentos prolongados, repetidos ou
muito aversivos. Algumas implicam que toda a estratégia seja controlada pelo adulto
161
Psicologia Pediátrica
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que deve usar os seus dotes de dramatização para suscitar entusiasmo, estimular a
curiosidade, introduzir a surpresa, de modo a manter a atenção da criança presa em
estímulos diferentes. Outras consistem no ensino de estratégias de auto-distração para
que a criança (mais madura e responsável) utilize autonomamente quando sentir
necessidade.
2. Outro tipo de estratégias usadas para proporcionar à criança uma melhor
sensação de controlo é a auto-instrução. Baseia-se no racional introduzido por
Meichenbaum (1977), que define que o comportamento é em grande medida controlado
por aquilo que a criança se diz a si mesmo sobre a situação. Assim, considera-se que é
possível ajudar a criança a substituir verbalizações automáticas e negativas de medo,
ansiedade, antecipação de sofrimento e desejo de fuga, por instruções em que a criança
se diz a si mesma que vai ser capaz de confrontar a situação, que vai poder aguentar, e
que se diz a si mesmo para se distrair, pensar que o procedimento vai durar pouco, ou
no que vai acontecer a seguir.
3. Embora sendo uma estratégia eficaz para reduzir a ansiedade e a dor, a
indução hipnótica ou hiperempiria não está muito bem definida na literatura, e o termo
é utilizado como uma classificação genérica para técnicas como a imaginação guiada ou
envolvimento imagético (Olness,1981) ou outros tipos de distracção por imagens que
visam algum nível de dissociação. As estratégias de imaginação guiada e de indução
hipnótica têm sido utilizadas com bastante sucesso em situações de dor particularmente
intensa, como, por exemplo, durante o tratamento de queimaduras profundas.
As técnicas de hipnose formais ou clássicas são raramente utilizadas com préadolescentes, mas a fantasia e a dissociação, que são os elementos críticos e comuns a
162
Psicologia Pediátrica
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todas as estratégias (Zeltzer e LeBaron,1982), são particularmente adequadas e bem
aceites com crianças, na medida em que estas têm menos inibição ou dificuldade de se
envolver activamente na imaginação e na fantasia (Ollness e Gardner,1978). De uma
forma particularmente abrangente, podemos considerar que uma história contada de
forma muito viva, e que apela a um conjunto de sensações diferentes, agradáveis e
imcompatíveis com a dor (imagens, sons, cheiros, tacto) é já uma forma de
hiperempiria, porque mantém a atenção da criança e a conduz através de uma aventura
de imaginação. A hiperempiria é um estado de consciência alterado, envolvendo
geralmente o relaxamento, durante o qual a pessoa desenvolve um estado de
concentração intensificado numa ideia ou imagem particular (Olness e Gardner,1978).
As estratégias de indução são facilmente aceites pelas crianças a partir dos 4/5
anos, e por vezes a partir dos 2/3 anos, desde que se mantenha uma linguagem bastante
simples e que se proceda a algumas adaptações Assim, deve omitir-se qualquer
referência a dormir, ou sono, e meramente sugerir à criança que se posicione de forma
confortável (Gibons,1979). Deve permitir-se à criança que se mexa, e não insistir para
que feche os olhos. Para as crianças que mostram mais dificuldade em iniciar este
processo, pode-se proporcionar uma imagem (gravura, desenho) que ajudará a criança a
iniciar a sua concentração numa situação de viagem, aventura, descoberta.
Para a crianças em idade escolar ou adolescentes, este procedimento pode ser
transformado, ensinando a criança a induzir ela mesma a dissociação. Para tal, o adulto
começa por sugerir, ou construir com o jovem, um cenário que lhe pareça especialmente
interessante e atraente. Alguns jovens escolherão situações calmas como os movimentos
das ondas do mar na praia, ou o voo de uma borboleta à roda de um arbusto, outras mais
misteriosas, como uma floresta encantada, e outros ainda preferirão a agitação de uma
feira popular ou de uma viagem intergaláctica. Os cenários de filmes de ficção científica
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Psicologia Pediátrica
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ou de banda desenhada mais populares entre as crianças, embora algo inintelígiveis para
as nossas mentes adultas, podem constituir uma óptima base a partir da qual a criança se
evade da realidade dolorosa, para um mundo envolvente e cativante. A orientação
mágico-fenomenológica da maior parte desses cenários poderá ser capitalizada como
um elemento importante de adesão a esta estratégia (vestir fatos que anestesiam,
transformar-se num outro ser insensível à dor). De qualquer forma, o adulto deve
respeitar o mundo imaginário da criança, mas dirigir a sua atenção de modo a ensinarlhe a criar um conjunto de situações e episódios ricos em sensações agradáveis e
diversificada, ou em que as sensações desagradáveis são transformadas no seu
significado (transportar uma espada especialmente pesada e valiosa por um labirinto de
perigos até ao oásis final).
A partir do momento em que este cenário está construído, o jovem é instruído
para se posicionar numa posição calma e confortável, a fechar os olhos se preferir,
iniciar uma respiração lenta e controlada e a começar a envolver-se na situação. Nas
primeiras vezes, o psicólogo deve orientar, ou coorientar este processo, sugerindo
algumas situações ou pistas nas quais o jovem deve depois continuar a explorar. Depois,
este processo irá sendo progressivamente controlado pela criança, limitando-se o
técnico a ir verificando a sua eficácia e discutindo os progresso, ou encorajar o seu uso
quando verificar que a criança está a sofrer.
Em todos os casos, é necessário que a criança sinta que tem o controlo da
situação, e que este é um processo que ela pode iniciar e terminar quando quiser.
4. A inoculação de stress é uma estratégia também introduzida por
Meichenbaum (1977) e usada no controlo da dor sobretudo com adultos, mas que pode
ser utilizada com as crianças mais crescidas e cooperantes. Basicamente combina o
procedimento de auto-instrução com o de relaxamento, e com a exposição a uma
164
Psicologia Pediátrica
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hierarquia de estímulos ansiogéneos. O jovem vai sendo gradualmente exposto, em
imaginação, a situações próximas do procedimento temido, enquanto se auto-instrui
para relaxar, não ter medo, controlar a respiração, e vencer o desafio. É, pois, uma
estratégia bastante exigente e demorada, mas que poderá ser adequada em situações de
procedimentos bastante aversivos, que elicitam muita ansiedade e que têm de ser
repetidos várias vezes. Exigem uma criança bastante colaboradora e pelo menos com
acesso às operações concretas. Tem sido utilizado com sucesso para o confronto da
ansiedade associada a tratamentos dentários.
7.2.3.ESTRATÉGIAS PARA MODIFICAR O SIGNIFICADO DA DOR
As metodologias de restruturação cognitiva: A aplicação desta aproximação na
psicologia pediátrica, nomeadamente na intervenção para controlo da dor e ansiedade, é
bastante recente. Foca as cognições, expectativas, avaliações e em geral todas as
construções que acompanham a vivência da dor crónica ou intermitente. O racional é o
mesmo das terapias cognitivas, defendendo-se o primado das cognições e das
significações Assim, a intervenção visa prioritariamente a modificação das cognições
que mantêm as reacções de medo, ansiedade, e depressão.
Nos casos de dor crónica, as crescentes competências cognitivas da criança
operatória e pré-formal para compreender o conceito de doença e as suas consequências
nem sempre é posto ao serviço de um menor sofrimento. Ao contrário, a criança que no
período pré-operatório vivia as suas dores como episódios singulares, que acabavam por
passar e não ter demasiado impacto nas suas vivências, começa a formar uma ideia de
conjunto do conceito de doença e de si como doente crónico, que pode contribuir para
agravar o modo como experiencia os episódios de dor (Beales,1982). Nestes casos, o
ensino de estratégias específicas para controlo da dor deve ser acompanhado de um
165
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
trabalho sobre as crenças e significações da criança e dos pais, de modo a contribuir
para assumir uma atitude global menos dramatizante, mais valorizadora dos aspectos
positivos, das potencialidades, e da doença enquanto desafio, que permitam à criança
viver a dor num contexto de significação menos dramática.
Como vimos, a importância dos processos cognitivos para a dor é grande,
nomeadamente o processo de atribuição de significado, que pode determinar a atenção
que é dada aos estímulos nocioceptivos. Assim, as metodologias de restruturação
cognitiva, ajudando a criança a compreender o significado da dor, associá-la por
exemplo a um processo de sarar e curar, ou pelo menos a desdramatizá-la, pode ajudar a
diminuir a frequência, duração e severidade da dor experienciada. Aprender a reavaliar
as consequências da doença, utilizando por exemplo o teste empírico para confirmar que
os outros não têm uma imagem negativa de si mesma, ou que não lhe é impossível ser
popular e aceite por um grupo de pares, ou ainda que continua a ser possível realizar a
maior parte das actividades lúdicas, e recorrendo á imaginação para construir
significações alternativas sobre a doença e sobre si mesmo. O terapeuta com formação
cognitivista e construtivista pode utilizar as várias estratégias que conhece, de modo a
conduzir um processo de mudança de significado sobre o jovem e sobre a sua doença e
sofrimento. Modificar a avaliação que a criança faz da sua condição física é um modo
poderoso de aliviar a dor inapropriada e desnecessária, quer seja funcional ou derivada
de uma lesão manifesta, doença aguda ou crónica (Beales,1982).
7.2.4. ESTRATÉGIAS PARA REFORÇAR/ VALORIZAR AS ATITUDES DE
CONTROLO E DE COLABORAÇÃO
1. As estratégias operantes. Finalmente, é possível recorrer a um conjunto de
atitudes e estratégias que ajudem a sistematizar uma atenção positiva que é dirigida
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mais aos esforços de confonto positivo do que à dor e ao sofrimento, ou às atitudes de
auto-comiseração. Baseia-se no racional operante de que o comportamento é controlado
pelas suas consequências. Quando positivas, o comportamento tende a manter-se e
repetir-se; quando negativas o comportamento tende a enfraquecer e desaparecer.
As metodologias baseadas neste racional continuam a ser muito utilizadas com
as crianças mais pequenas e imaturas, ou por aquelas mais dependentes de pais
hiperprotectores e muito ansiosos, mesmo por aqueles que há muito deixaram de aceitar
a simplicidade redutora deste racional. Com efeito, uma leitura desenvolvimentista
permite-nos compreender que a criança mais nova atribui significados às situações em
função das suas experiências mais concretas. Assim, uma situação em que é premiada,
elogiada ou foco de atenção é valorizada como positiva, enquanto que uma situação em
que é ignorada ou não recompensada não será valorizada como desejável de se repetir.
Este tipo de técnicas deve sobretudo basear-se nos tais gestos naturais usados
pelos pais e educadores, de elogiar, oferecer um pequeno presente ou prometer uma
regalia ou actividade especial quando o filho se porta bem, sistematizando-os e
corrigindo-os quando necessário.
Implica um elevado grau de bom senso e cuidado, na medida em que o uso
inadequado de estratégias de reforço por comportamentos de bravura e de não
manifestação de dor em situações muito aversivas, especialmente quando combinado
com alguma forma de punição, pode conduzir a atitudes de “culpar a vítima". Estas
metodologias são mais adequadas para as situações em que, honestamente (e em função
do conhecimento da criança), se pode considerar que a criança está a ter uma atitude
pouco controlada, sobretudo, a comportar-se em função de uma história de atenção
dirigida aos comportamentos de choro e pieguice, e, como tal, beneficiaria muito com
uma atitude mais calma e controlada. Ou, nas situações em que é notório que o
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comportamento de não-colaboração lhe tem trazido benefícios secundários muito
concretos e evidentes. Ou, ainda, simplesmente, quando se reconhece que a criança
precisa de uma pequena ajuda para se sentir motivada em esforçar-se. Mas sempre e
situações em que o nível de dificuldade ou aversão é muito reduzido. Devem,
geralmente, ser combinadas com o ensino de estratégias de confronto positivas.
2. O contrato comportamental parece ser a forma mais adequada e eficaz de
utilizar este tipo de estratégias sempre que existe uma história importante de atenção
inadequadamente dirigida a atitudes de não cooperação e descontrolo emocional.
Para aplicar este procedimento é necessário começar por definir um
comportamento de colaboração activa e de controlo moderado( e.g “durante a mudança
do penso vou manter a perna quieta, e quando tiver muita vontade de chorar vou dizer
só ai ai ai baixinho”). Em seguida definir as regalias a que ganha direito (um passeio,
um gelado, ver um filme, etc.). Finalmente, instruir claramente a criança sobre as
contingências, e se necessário fazer um ensaio (“o que é que fazes se começares a sentir
vontade de chorar? E como é que tem de estar a perna? O que acontece se mexeres a
perna?”).
Esta técnica pode e deve combinar-se com outras de modo a dar à criança todas
as oportunidades de conseguir cumprir o contrato (e.g., auto-instrução: “o que podes
dizer quando sentires vontade de mexer a perna?”; auto-distracção: para onde vais
olhar, para não olhares para a seringa?). A aplicação desta técnica deve ser da
responsabilidade inicial do psicólogo, embora os seus resultados rápidos e visíveis
possam servir de base para um trabalho com os pais, em que estes, mais do que
aprender a utilizá-la sistematicamente, discutem a necessidade de redireccionar as suas
atitudes de atenção e apoio ao filho doente.
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Psicologia Pediátrica
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8. O TRATAMENTO DA DOR FUNCIONAL, PSICOGÉNICA OU DE CAUSA
DESCONHECIDA
Conforme já referi, a dor psicogénica tem sido considerada difícil de tratar. A
sua intervenção exige uma compreensão clara da subjectividade e idiossincrasia das
reacções de dor, e das circunstâncias que podem estar associadas a esse tipo de
manifestação. Podemos considerar que a dor psicogénica é bastante frequente na
infância, mas que apenas em alguns casos ela é suficientemente grave ou valorizada,
pela criança ou pelos familiares, para ser trazida à atenção do profissional. Também se
constata que os nossos médicos continuam essencialmente a confiar numa atitudes de
desvalorização deste tipo de dores, esperando que passe por si só, e ignorando com
frequência a necessidade de uma referência para intervenção especializada dos casos
que, pela intensidade ou frequência da queixa, ou pelas consequências familiares e
escolares associadas, podem eventualmente evoluir no sentido de um agravamento
patológico.
Os estudos mais cuidadosos estimam que um terço das dores funcionais da
infância tendem a persistir e a agravar-se ou associar-se a outros sintomas
psicopatológicos (Apley e Hale,1973). Recomenda-se, portanto, que se proceda a uma
avaliação cuidadosa da queixa e do seu contexto de ocorrência, e que haja sempre uma
intervenção didáctica com os pais, para uma correcta abordagem e monitorização da
situação.
Nem todas as queixas sem causa orgãnica aparente podem ser consideradas
como de somatização. Para se fazer um diagnóstico de dor psicogénica ou funcional
deve confirmar-se a existência de um padrão de ocorrência (frequência e associação
com acontecimentos de significado semelhante), e de um terreno psicológico propício.
Isto é, uma criança e uma família com um nível de ansiedade importante, um padrão
169
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familiar de valorização de dores e doenças, um acontecimento em que a dor permitiu
privilégios inesperados ou o evitamento de situações desagradáveis ou ansiogéneas,
uma história recente de dores que explique a aprendizagem das vantagens da queixa, ou
de uma atenção selectiva e hipervalorização das sensações proprioceptivas incómodas.
A dor funcional deve ser sempre valorizada enquanto queixa tão significativa de
sofrimento como uma dor com causa orgânica bem identificada. Não é porque
acreditamos que uma história de atenção selectiva, ou de associação a evitamentos e
privilégios, pode estar na base da queixa, que devemos considerar a criança como
fingidora ou intensionalmente manipuladora. Na grande maioria das situações a dor é
intensamente sentida, sem que a criança tenha consciência ou consiga controlar o
processo de manipulação envolvido. Também os pais não podem ser a priori
considerados como desinteressados, incompetentes ou hiper-ansiosos. A dor funcional
ou de somatização ocorre num contexto de interacções difíceis de compreender e
modificar tanto pelos pais como pelo filho, e geralmente, ambas as partes utilizam os
seus esforços e competência para tentar resolver a situação sem sucesso.
A intervenção deve apoiar-se num processo de avaliação cuidadoso e sistemático
que permita desenhar um quadro cuidadoso da frequência, intensidade, duração,
situação e contexto interpessoal. As estratégias de intervenção que se têm provado mais
eficazes são a alteração das contingências de reforço, combinando habilmente a
extinção com o reforço de actividades alternativas, o contracto comportamental, e o
relaxamento (Edwards e Finney,1994)
Com as crianças mais pequenas, a intervenção deve dirigir-se sobretudo aos pais
e começar por ajudar a estabelecer um racional claro que explique os episódios sem
culpabilizações. Os pais devem ser aliados no processo de avaliação e de descoberta de
padrões de ocorrência, assim como na definição das estratégias para modificar as
170
Psicologia Pediátrica
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situações. Não o farão adequadamente se sentirem que têm de se defender de qualquer
acusação implícita. Nestes casos, a intervenção deve visar sobretudo alterar os padrões
de interacção. Deve-se discutir abertamente com os pais a melhor forma de combinar
algum apoio emocional, com alguma banalização ou relativização de sintomas, e doses
intensivas de distracção e atenção dirigida a comportamentos alternativos. O
relaxamento pode ser substituído por uma massagem, ou alguns exercícios de activação
- descontracção muscular.
No caso das crianças mais velhas e cognitivamente mais sofisticadas, ou dos
adolescentes, o trabalho deve seguir os mesmos passos, mas envolvendo igualmente o
próprio jovem. É essencial ajudar a criança a compreender um racional de atençãodistracção, e a não se culpabilizar, mas ao contrário, a ver a oportunidade de ultrapassar
os episódios de dor como um desafio à sua maturidade e auto-controlo. Pode ser
necessário ajudá-la a identificar as consequências positivas que lhe advêm da
manifestação de dor, ou, sobretudo, as situções ansiogéneas que evita; e a procurar
estratégias alternativas para confrontar essas mesmas situações. O jovem pode ter
aprendido a utilizar a dor para evitar conflitos familiares, ou situações interpessoais em
que se sente insegura, ou a avaliação escolar, ou ainda a pressão para o sucesso. Com
uma relação terapêutica aberta e aceitante, em que a acusação ou ridicularização não
têm lugar, o adolescente é geralmente capaz de compreender que a centração nas
queixas e dores é um confronto pouco adequado e ineficaz a longo prazo, e de envolverse numa procura e ensaio de estratégias mais positivas e mais autónomas.
9. INTERVENÇÕES DIRIGIDAS AOS PAIS
171
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Ao longo de todo este capítulo penso que terá ficado clara a importância do
papel dos pais para a vivência das experiências de dor e do seu confronto na criança.
Durante a intervenção, quer numa perspectiva preventiva e educacional, quer já com o
objectivo de ajudar a criança a lidar com situações mais francamente dolorosas, os pais
devem ser sempre considerados como um elemento essencial de todo o trabalho. Tenho
referido a importância das atitudes educacionais dos pais para o desenvolvimento das
significações infantis sobre doença, dor e seu confronto. Só com um envolvimento
activo dos pais se poderá obter um sucesso simultaneamente rápido e prolongado no
tempo. No entanto, o nível de envolvimento dos pais variará conforme a sua motivação,
a gravidade da situação, e mesmo a idade e desenvolvimento da criança. De uma forma
geral, pode-se sintetizar as principais linhas de orientação dessas intervenções dirigidas
aos pais:
1) fornecer modelos de explicação adequados ao desenvolvimento da criança e
explicar a necessidade de preparar a criança para as situações aversivas, de forma
adaptada às suas características pessoais.
2) ensinar metodologias simples de controlo da dor, nomeadamente distracção,
manifestação de empatia e encorajamento de controlo, e sugerir um papel parental
activo no acompanhamento dos procedimentos mais sofisticados.
3) ajudar a compreender a importância das suas atitudes no reforço de atitudes
mais cooperantes e facilitadoras do tratamento, ou a identificar, de forma não
culpabilizante, as suas atitudes menos adequadas. Ajudar os pais mais ansiosos a
encontrar um papel de acompanhamento mais distanciado, reconhecendo a dificuldade
em mudar o comportamento do próprio sem dramatismos.
4) proporcionar um espaço para discutir e procurar estratégias para lidar com a
sua ansiedade e sofrimento pessoais.
172
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
5) facilitar a resolução de problemas educacionais e de saúde que se vão
multiplicando durante um tratamento prolongado exigente, e depois no período de
reabilitação.
10. CONCLUSÕES
Ao longo deste capítulo tentei demonstrar a necessidade e a possibilidade de
utilizar uma panóplia alargada de metodologias psicológicas como contributo
importante para o controlo das situações dolorosas e de ansiedade em pediatria. Referi
que estas metodologias representam um leque vasto que se estende da sistematização
de algumas regras de bom senso até à aplicação de estratégias comportamentais e
cognitivas mais sofisticadas cuja eficácia tem sido repetidamente comprovada, mas que
têm sido claramente subutilizadas. E que envolvem, em larga medida, uma actuação
com os pais e com os técnicos. Estou certa de que a progressiva mudança para um
paradigma mais holista de saúde levará a um crescente interesse por estas metodologias
de controlo da dor.
173
Psicologia Pediátrica
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Capítulo 6 - A DOENÇA CRÓNICA: CONCEPTUALIZAÇÃO, AVALIAÇÃO E
INTERVENÇÃO
1.INTRODUÇÃO:
De forma geral, consideram-se como doenças crónicas todas as doenças
prolongadas e irreversíveis. Não existe uma definição médica única e universalmente
aceite deste conceito, porque existem grandes diferenças nas etiologias, evoluções e
consequências (Maes, Leventhal e Ridder,1996). Algumas acompanham toda a vida do
sujeito sem a encurtarem necessariamente, enquanto outras têm um prognóstico
reservado a curto ou a médio prazo; algumas têm uma sintomatologia bastante
constante, enquanto outras podem permitir períodos mais ou menos longos de ausência
total de sintomas; algumas implicam pequenas alterações na vida quotidiana, enquanto
outras impõem grandes limitações na funcionalidade do sujeito e exigem a adesão a
tratamentos extremamente perturbadores e incapacitantes.
As estatísticas norte-americanas indicam que cerca de 10 a 15% de crianças e
jovens com menos de 16 anos sofrem uma doença crónica ou de evolução prolongada, e
que estas doenças ocupam aproximadamente 50% da prática pediátrica (Edwards e
Davis,1997; Magrab e Calcagno,1978). Embora não dispondo de estatísticas actuais
sobre a realidade no nosso país, sabemos que um terço das consultas de especialidades e
das hospitalizações pediátricas correspondem a situações de doença crónica (Ministério
da Saúde,1997) e que
Comissão Nacional de Saúde Materno-Infantil considera o
atendimento da criança com doença crónica como uma prioridade (Palminha, Lemos e
Cordeiro,1997). As doenças crónicas mais prevalecentes na infância e adolescência são
a cárie, os eczemas, a asma, a diabetes, a doença cardíaca congénita e a epilepsia (por
ordem decrescente). Outras, felizmente mais raras, podem ser bem mais dolorosas,
174
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
debilitantes e assustadoras, com uma evolução imprevisível que nalguns casos é
degenerativa (e.g.,artrite reumatóide, fibrose quística, infecção VIH, leucemia e outros
cancros). Nalguns casos a doença é ainda mais rara, e como tal, provavelmente mais
assustadora. (e.g.,perturbações metabólicas e neuromusculares).
Podemos considerar que, embora as doença crónicas variem na severidade e na
extensão das consequências, todas elas têm como menor denominador comum o facto
de não terem cura; a partir do momento do diagnóstico, existem mudanças irreversíveis
na saúde e na vida dessa criança. O tratamento continuado, e frequentemente bastante
exigente, pode permitir aliviar os sintomas, diminuir o sofrimento e prolongar a vida,
mas (geralmente) não permite a esperança numa cura final. Na medida em que a doença
não é curável, o ênfase do tratamento, que se prolonga por longos períodos ou por toda
a vida, é posto no controlo da doença, ou dos sintomas, e não na cura. A necessidade
deste tipo de cuidados, implica que há uma grande transferência da responsabilidade
pela administração do tratamento e mesmo pela sua monitorização e adaptação, para a
família, e para a própria criança à medida que esta vai crescendo. Neste contexto, a nãoadesão aos tratamentos medicamentosos, regimes de dieta e exercício e outras
prescrições dos profissionais assume uma importância central, na medida em que está
associada a grandes doses de sofrimento evitável e mesmo a evoluções negativas de
algumas doenças. Assim, não é de estranhar que a doença crónica tenha sido uma das
principais áreas de interesse da psicologia pediátrica, na medida em que oferece
simultaneamente um campo especialmente profícuo para a investigação das relações
entre a doença e o desenvolvimento, e um desafio à criação de metodologias de
intervenção criativas, flexíveis e eficazes para diminuir o sofrimento e aumentar a
qualidade de vida destas crianças e das suas famílias.
175
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
2. A DOENÇA CRÓNICA NA PSICOLOGIA
Do ponto de vista da psicologia não existe uma definição do conceito de doença
crónica com fronteiras bem delimitadas, na medida em que a todo o momento ocorrem
progressos na medicina, tanto nas áreas de diagnóstico como de tratamentos, que
implicam uma melhor qualidade de vida e tratamentos menos aversivos, ou noutros
casos, o prolongamento da esperança de vida. Algumas doenças anteriormente muito
incapacitantes, permitem hoje uma qualidade de vida bastante razoável e a integração na
vida escolar e social com pequenas adaptações. Enquanto
que outras, que eram
consideradas como terminais, são hoje cada vez mais entendidas como doença crónica
(e.g., certos cancros, SIDA), na medida em que a sua evolução, mesmo quando fatal,
pode ser de tal forma prolongada que a criança vive uma parte significativa da sua vida
com a doença sem que possa ser considerada em fase terminal. De igual modo, existe
actualmente uma grande esperança que os novos conhecimentos genéticos venham a
permitir uma cura para certas doenças que deixarão, assim, de ser crónicas. Finalmente,
importa salientar que alguns autores (e.g.,Davis,1993) têm considerado que, de uma
perspectiva psicológica, a doença crónica e a deficiência física são experiências
existenciais que têm muito mais aspectos em comum do que diferentes, na medida em
que ambas envolvem alterações irreversíveis das condições de vida, ou a diminuição das
potencialidades de adaptação e funcionalidade relativamente à criança saudável. Assim,
e dum ponto de vista da experiência subjectiva do sujeito e dos seus familiares, que é a
dimensão relevante para a Psicologia Pediátrica, o conceito de doença crónica é flexível
e em evolução, traduzindo de uma forma geral todas as condições de doença incurável
ou de evolução muito prolongada.
Desde relativamente cedo que a doença crónica foi uma condição olhada com
interesse pelos psicólogos que estudavam a patologia infantil. Verifica-se que a
176
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
literatura sobre doença crónica seguiu uma evolução não muito diferente dos estudos
sobre outras situações associadas a crises de vida (hospitalização, deficiência física).
Observamos um primeiro período em que o interesse por esta problemática se centra
sobretudo em trabalhos do foro psicopatológico, que apresentam uma leitura
catastrofizante0 e globalisadora das consequências psicológicas da doença crónica na
infância. A criança portadora de doença crónica é vista como uma criança traumatizada,
inferiorizada, como consequência directa dessa mesma doença (Pless, Roghman e
Haggerty,1972). Neste período surgem os estudos que pretendem
comparar as
características psicológicas de crianças que sofrem de diferentes tipos de doença crónica
(e.g., diabetes, asma, etc.). Estes estudos imanam de dois tipos de premissas. Por um
lado, quanto mais grave ou incapacitante a doença, mais graves as consequências
psicológicas, isto é, a doença é em si mesma origem de características psicológicas
relativamente estáveis (e.g., traços de personalidade). É uma leitura que pressupõe uma
causalidade directa e linear (Sameroff e Chandler,1975). Por outro lado, uma premissa
mais associada à leitura psicossomática, assente, por vezes de forma pouco assumida,
num pressuposto de causalidade psicológica unidirecionada e univariada para certas
doença crónica (Johnson,1984). Por exemplo, Dunbar (1954) considerou que os
pacientes diabéticos se distinguiam de outros grupos de doentes por terem tendência
para os conflitos, dificuldades de adaptação sexual, ansiedade, depressão e suspeição
paranóide. Apesar de todas as fragilidades metodológicas deste tipo de estudos
caracterizadores,
os mais sistemáticos e bem controlados (e.g., Drotar,1981;
Johnson,1980) permitiram concluir que doenças específicas não estão associadas a
padrões particulares de personalidade (Johnson,1985).
Numa fase mais recente, assistimos à conjugação de duas evoluções que
permitem uma mudança na abordagem psicológica desta problemática: por um lado o
177
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
avanço dos paradigmas do estudo de situações de crise e de stress, e da psicopatologia
do desenvolvimento que se interessa pela doença crónica como uma das condições
especiais em que se desenvolve um grande número de crianças (Fuggle e
Graham,1991); por outro lado, o próprio avanço da medicina que permitiu que as
crianças com doença crónica tenham uma vida mais longa, e mais semelhante à da
criança saudável. Assim, começou a sistematizar-se o estudo das consequências
positivas e negativas da doença crónica ao longo do desenvolvimento. E verificou-se
que, apesar das consequências por vezes dramáticas de muitas doenças crónicas, a maior
parte das crianças e das famílias se adapta bastante bem (Varni, Kaatz, Colegrove e
Dolgin,1983). O ênfase deixou de estar nas características individuais estáveis, e
generalizáveis a grandes grupos, para se centrar nos processos de adaptação e de
confronto da criança e da família, e na variabilidade desses mesmos processos, quer em
sujeitos diferentes, quer na mesma pessoa em períodos de vida diferentes. Houve um
afastamento do estudo de variáveis psicológicas internas pouco relacionadas com a
doença e a saúde, e uma substituição pelo estudo de processos que medeiam de forma
explícita a saúde, como por exemplo a adesão ou o confronto, e muito particularmente,
as atitudes e as cognições sobre a doença e o tratamento (Johnson,1984). Este tipo de
trabalhos enquadram a doença crónica como um acontecimento de vida que influencia o
desenvolvimento e a adaptação da criança e da família no contexto duma causalidade
múltipla e complexa (Johnson,1984) e duma orientação transaccional (Creer, Stein,
Rappaport e Lewis,1992;
Fiese e Sameroff,1992). Isto é, a doença crónica é
compreendida como uma das múltiplas condições de vida que influenciam o processo
de desenvolvimento, processo este em que o sujeito tem um papel activo,
simultaneamente determinando e sendo determinado pelo meio em que vive.
178
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
O caso da asma é um exemplo particularmente relevante (Fiese e
Sameroff,1992). Tem sido apresentada como uma doença psicossomática e um terreno
privilegiado para compreender a causalidade psicológica, e especificamente a origem
neurótica das manifestações orgânicas (Pearlman,1984). Actualmente reconhece-se que
não é possível encontrar uma relação clara e generalizável entre variáveis psicológicas
(e.g., ansiedade, sobreprotecção materna) e a ocorrência ou a gravidade da doença
(Creer,1982). E passou a considerar-se que existe uma predisposição somática na
criança que interage com um conjunto de variáveis psicológicas e do meio físico e
social, especificamente os processos de confronto, que regulam a expressão clínica e a
morbilidade da asma. Trata-se, pois, de uma aceitação da interacção complexa e
multidirecionada entre o biológico e o psicológico, numa perspectiva claramente holista.
Finalmente, numa fase mais recente, mas que adquire cada vez mais
importância, a partir destes estudos caracterizadores do processo de adaptação foi
possível conceber, implementar e estudar um conjunto de programas de intervenção que
visam facilitar a adaptação da criança e da família, no contexto das instituições de
saúde, mas também da escola e da comunidade. No geral, estes trabalhos são
programas-piloto, estudados com pequenos grupos e aplicados de forma pouco
continuada e sistematizada, mas já é possível dispormos de um conjunto de alternativas
de intervenção bastante diversificado, embora ainda com necessidade de maior
sistematização e confirmação empírica.
3. A DOENÇA CRÓNICA COMO CONDIÇÃO DE VIDA
Actualmente a
doença crónica tende, maioritariamente, a ser estudada e
compreendida como um acontecimento de vida stressante ou perturbador, que vai
interagir com toda uma pluralidade de outras ocorrências e condições de
179
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
desenvolvimento. Apesar da importância das diferenças entre as várias doenças,
podemos referirmo-nos a um conceito geral de doença crónica, na medida em que
partilha as seguintes características, de grande impacto na vivência subjectiva da criança
e dos seus familiares (Goodyer,1990):







ser indesejável
ser incontrolável ou só parcialmente controlável
ter consequências pouco claras ou pouco previsíveis
envolver separações temporárias (da família e dos amigos, da escola, da
casa)
envolver perdas permanentes e/ou temporárias (da saúde, de funcionalidade)
envolver diminuições de opções (sociais, ocupacionais, escolares,
profissionais, familiares)
poder envolver perigo ou risco de vida, ou propiciar a uma catastrofização
das consequências antecipadas (doenças degenerativas, terminais, asma,
diabetes)
A doença crónica altera a vivência directa da criança de duas formas diferentes:
obriga a experiências aversivas que a criança tem de enfrentar (comunicação do
diagnóstico, exames, tratamentos, hospitalizações, dor, alterações no aspecto exterior,
separações, etc.), e impede ou limita as experiências de vida normativas, desejáveis e
facilitadoras do desenvolvimento que a doença não permite ou restringe (actividades
lúdicas e desportivas, dormir em casa dos amigos, acampar) (Goodyer,1990). De forma
mais indirecta, estas doenças estão frequentemente associadas a alterações emocionais,
cognitivas e atitudinais dos pais, que, em si mesmo criam condições de
desenvolvimento mais difíceis para criança.
Mas enquanto condição de vida stressante e indesejável a doença crónica, não
tem só, ou necessariamente, consequências negativas para a vida da criança. Já referi no
capítulo sobre hospitalização, como é que a experiência de períodos de doença ou de
180
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
separação familiar pode ser uma ocasião positiva e única de aprendizagem e de
desenvolvimento.
Alguns autores consideram mesmo que a doença crónica pode servir uma função
de protecção da auto-estima e auto-imagem de algumas crianças, na medida em que é
utilizada como uma justificação socialmente aceitável para os seus insucessos. O
reconhecimento do handicap resulta no desconto do papel da capacidade, do esforço, ou
de outros factores relevantes e na aceitação de uma causalidade externa para os
eventuais insucessos (Snyder e Smith,1982). Em algumas situações, o diagnóstico de
doença crónica pode significar para um jovem o ganhar da atenção e relevo na vida
familiar que não tinha tido até aí, ou o pretexto para o aliviarem da exigência excessiva
de sucesso académico ou desportivo, trazendo-lhe um conjunto de mudanças positivas
que serão mais valorizadas do que os inconvenientes da doença em si mesma.
No geral, verificou-se que a adaptação a uma doença crónica como a diabetes
juvenil estava associada à adaptação global da criança, anterior à doença. Como não
surpreende ninguém, uma criança competente, segura de si, bem integrada na escola e
no grupo de amigos e suportada por uma família onde existe alguma flexibilidade, bons
padrões de comunicação e boas competências de resolução de problemas é, igualmente
capaz de se adaptar positivamente a uma doença como, por exemplo, a diabetes. A
doença crónica é assim mais uma condição problemática, que vai ser integrada na vida
da criança conforme os recursos pessoais e familiares existentes (Fuggle e
Graham,1991).
4. EVOLUÇÃO DO CONCEITO DE ADAPTAÇÃO
Os primeiros estudos sobre doença crónica, adoptando a perspectiva
caracterizadora já referida, defenderam a ideia de que haveria uma sequência de
181
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
estádios emocionais e atitudinais mais ou menos constante e universal, que se
caracterizaria por
choque, negação, depressão,
adaptação e reorganização6
(Drotar,Baskiewiczz, Irvin, Kennell e Klaus,1975) . Esta sequência seria vivida pelos
pais da criança a partir do conhecimento do diagnóstico, e pela própria criança e jovem
quando a doença ocorria numa idade mais avançada.
Posteriormente, quando se reconheceu a periodicidade dos momentos de maior
adaptação e de maior desânimo ou revolta, procurou-se associar estas novas crises a
períodos bem definidos do ciclo de vida da criança ou dos pais (a entrada para a escola,
a adolescência, a reforma dos pais) em que os pais constatam que o filho não pode
cumprir as tarefas adequadas a cada fase (Wikler,1981).
Actualmente, embora se continue a considerar que estes padrões de reacções
emocionais e atitudinais estão frequentemente presentes e se vão seguindo uns aos
outros, (embora também possam co-ocorrer), existe uma tendência para considerar que
a adaptação à doença crónica é um processo contínuo e dinâmico, com fases de maior
equilíbrio e aceitação e outras de maior ansiedade, revolta ou depressão, que segue
padrões individuais dificilmente generalizáveis. O tempo de adaptação continua a ser
uma variável importante para o processo de adaptação, mas não necessariamente um
elemento facilitador. Isto é, reconhece-se
que a fase final de aceitação ou
reorganização, idilicamente perspectivada pelos psicólogos como um oceano de
equilíbrio, calma e bom-senso a que pais e doentes chegariam um dia, se necessário com um pequeno empurrão
do especialista, não é mais do que uma miragem do profissional, na verdade muito
pouco adequada.
6
De realçar que esta sequência aproxima-se muito dos estádios definidos por Kubler- Ross (1969) em relação à
preparação para a morte do próprio ou de um familiar.
182
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A doença crónica afecta toda a vivência da criança e da família ao longo do
desenvolvimento, pelo que periodicamente são colocados novos desafios, confrontadas
novas frustrações, experimentados momentos de maior depressão ou desânimo, na
maioria dos casos intercalados com épocas de maior adaptação e menor perturbação.
Por exemplo, embora seja previsível que para a maior parte das crianças e famílias o
momento do diagnóstico seja acompanhado por choque e revolta e que a depressão
surja em seguida, quando a família reconhece tudo o que terá de abdicar, este é
unicamente um padrão simplificador e nem sempre observável. Sobretudo, nada há de
particularmente desejável ou adequado nesta sequência, em detrimento de outras menos
previsíveis. Assim, o papel do clínico ou terapeuta já não é tanto o de empurrar o sujeito
ao longo duma sequência antecipada de crises até à tão desejada e finalista fase de
aceitação, mas sim o de facilitar o reconhecimento e utilização de competências de
confronto que serão activadas quando as necessidades específicas se fazem sentir. O que
permite uma maior abertura e flexibilidade na compreensão e interpretação das reacções
individuais de cada criança ou família, e um afastamento da psicopatologização das
famílias que não começam por viver o choque, ou não evoluem da revolta para a
depressão.
Por outro lado, a doença crónica não é a totalidade da criança, mas antes só uma
das suas características, que vão interagir com todas as outras vivências da criança em
casa, na escola, no grupo de pares, na família alargada e na comunidade. Embora óbvio,
nunca é de mais relembrar que a criança com doença crónica vive, como todas as outras
crianças, um processo de adaptação e desenvolvimento multideterminado, e que só
nalguns períodos e situações a doença crónica adquirirá centralidade. Por exemplo,
Bouras e Delain (1987) verificaram que as principais preocupações dos adolescentes
com diabetes não tinham qualquer relação com a sua doença. Borges (no prelo)
183
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
encontrou resultados bastante semelhantes com adolescentes com doença cardíaca
congénita. Só para efeitos de sistematização e de estudo podemos referir essa abstracção
que é a criança com doença crónica, ou a criança asmática, diabética ou seropositiva O
clínico, o educador, o enfermeiro ou o terapeuta nunca deve esquecer que tem perante si
crianças que, para além de partilharem um diagnóstico, divergem entre si numa
multiplicidade de experiências, expectativas, valores, competências.
Os estudos na área da deficiência e da doença crónica têm vindo a chamar a
atenção para o facto de que muitos dos trabalho realizados sofrem de um enviesamento
a que podemos chamar de terapeuto-centrismo. Isto é, tendem a definir o principais
problemas e as formas de adaptação mais adequadas de uma perspectiva teórica,
centrada na leitura dos especialistas, e elaborada com base no desenvolvimento
normativo. O contributo dos próprios sujeitos doentes ou pais de doentes tem sido
crítico, no sentido de questionar esta autoridade epistemológica, fazendo ver que muitas
vezes os especialista falham no reconhecimento daquilo que é particularmente
importante para os doentes. Assim, cada vez mais se reconhece a necessidade de
considerar o conhecimento da criança e da família, das formas espontâneas ou leigas
de confrontar ou ignorar as dificuldades, das significações sobre o que é e não é
problema, valorizando a autonomia da família como identificador e resolvedor dos
problemas que confronta directamente. Neste sentido, os testemunhos das famílias que
relatam experiências pessoais, e o estudo dos processos de confronto utilizados por
crianças bem adaptadas podem ser particularmente relevantes para uma visão mais
sensível, descentrada e pluralista da vivência da doença crónica.
5. A ADAPTAÇÃO À DOENÇA CRÓNICA NUM CONTEXTO DE RISCO E
PROTECÇÃO
184
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
À semelhança do que fizemos para o estudo da hospitalização, parece fazer
sentido abordar a problemática da doença crónica compreendendo-a num contexto de
dialéctica entre processos de protecção/compensação e de risco (Wallander e
Varni,1992). A doença crónica é, pois, conceptualizada como uma condição de vida e
de desenvolvimento tendencialmente stressante, como outras condições de vida
adversas. Podemos assim partir para a sistematização dos aspectos gerais que fazem da
vivência da doença crónica uma situação particular e de risco agravado para o
desenvolvimento e para a adaptação; dos elementos de protecção que contribuem para
que o stress vivido não seja tão importante (características da criança, da doença e do
meio próximo) e sobretudo, dos processos utilizados pela própria criança ou pelo seu
meio para atenuar ou compensar esses riscos.
Os modelos dominantes em toda a psicologia da saúde mais actual reconhecem a
primazia do significado como determinante do nível de perturbação sentida, e do tipo de
atitudes de saúde e de doença adoptadas. Sabemos que não são as condições objectivas
da situação, da doença ou do tratamento que determinam asa consequências
psicológicas e comportamentais, mas sim a interpretação e as crenças e regras
associadas a esse diagnóstico.
Assim, parece adequado recorrer aos modelo dominantes de crenças de saúde
(Becker, 1974; Leventhal e Nerenz,1982) para sistematizar as características da doença
que podem ser mais provavelmente interpretadas como perturbadoras, ou ao contrário,
como atenuantes de sofrimento.
Na medida em que a criança, sobretudo na pré-adolescência, constrói
significados e interpretações com base nos dados mais perceptivos e concretos da
realidade que confronta, e influenciada pelas interpretações e significados atribuídos
pelos adultos mais próximos, é possível analisar um conjunto de características das
185
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
doença crónica que poderão estar associados a significações da doença e do tratamento
mais ou menos inadaptativas. O conhecimento e a sistematização dessas características
orientará a avaliação clínica para permitir uma intervenção individualizada e centrada
na maximização dos processos de confronto adaptativo, quer por parte da criança quer
do seu meio.
Não se caracteriza, portanto, a criança, mas sim a situação que esta vivência.
5.1. CARACTERÍSTICAS DA DOENÇA
Confirmando as asserções principais dos modelos cognitivos em saúde, verificase que uma leitura objectiva do estatuto médico ou físico da criança não está directa e
claramente associado à adaptação (Wallander e Varni,1992). Ao contrário, qualquer que
seja a característica da doença que se considere, constata-se que é a significação,
enquanto interpretação subjectiva duma realidade particular, que mais determina a
vivência da criança. No entanto constata-se que um conjunto de características da
doença são propícias a ser interpretadas como mais ou menos problemáticas por um
grande número de crianças e/ou familiares. Atendendo às próprias características do
desenvolvimento cognitivo da criança, poderemos definir alguns aspectos da doença e
do seu tratamento que nos permitem compreender algumas das regularidades que se
encontram nessa construção de significados.
A. SEVERIDADE E FUNCIONALIDADE:
A gravidade da doença é um conceito difícil de medir e avaliar pelo que não tem
sido directamente relacionado com o grau de perturbação ou com a qualidade de
adaptação. As doenças que envolvem deficiência sensorial ou motora, ou dores
debilitantes são as que colocam maiores problemas de adaptação, as que mais reduzem a
186
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
funcionalidade, assim como todas as que envolvem um perigo de vida. No entanto
verificou-se que são as medidas subjectivas de stress associado à doença que estão mais
associadas a maior perturbação (Cadman, Boyle, Szatmari e Offord,1987). Interessanos sobretudo compreender até que ponto a criança se percebe a si mesma como
diferente ou limitada, e que atribui a uma doença essas limitações. Não é, pois, de
surpreender, que a avaliação subjectiva da severidade e funcionalidade feita pela mãe se
tenha revelado altamente correlacionada com a adaptação tanto da criança como da
família (De Maso et al.,1991). É pois o significado atribuído pela criança e pela família
à doença que mais se relaciona com a sua adaptação.
B. VISIBILIDADE:
De acordo com a mesma valorização do significado subjectivo, constatou-se que o
facto de uma doença ou condição crónica ser claramente visível para o observador, tanto
pode ser vivido como mais penoso, como ao contrário, mais aceitável. Pless (1984)
verificou que as doenças que envolvem maior visibilidade (por exemplo usar cadeira de
rodas, usar aparelho de oxigénio portátil) podem ser mais fáceis ou mais difíceis de
aceitar, dependendo da construção social de doença ou deficiência que é prevalecente
no meio. Nos casos em que a criança vive num ambiente que define e identifica
claramente a doença (porque ela é frequente, porque existe informação suficiente
disponível), e tem uma imagem positiva e de não exclusão, esta visibilidade pode
contribuir para uma melhor adaptação à doença. Ao contrário, nos casos em que a
visibilidade está associada a rejeição e estereótipos de discriminação por parte do meio
próximo, tende a ser vivida como um agravante da perturbação (veja-se o exemplo da
seropositividade). Verifica-se, pois, que neste caso a construção subjectiva da criança
está particularmente associada com a significação que a doença tem para o seu meio
social mais próximo.
187
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
C. EVOLUÇÃO:
Não é difícil antecipar que as doenças que têm um curso mais imprevisível ou com
ameaça latente de perigo de vida (asma grave, diabetes mal controlado, leucemia,
fibrose quística), ou as que requerem hospitalização mais frequentes são as que tenderão
a ser mais difíceis, quer porque existe interrupção das rotinas e das experiências de
socialização e de aprendizagem, adaptação e integração, quer porque há tendência para
a hipervigilância e sobreprotecção que a doença torna imprescindível, ou que os pais
consideram necessária. As doenças que podem implicar mudanças bruscas no estatuto
de saúde e bem estar também causam muita insegurança e dificuldade em gerir o
balanço entre a dependência e autonomia, em fazer planos e em criar expectativas a
médio prazo. As crianças mais pequenas tendem a centrar-se no presente, mas podem
percepcionar a ansiedade e falta de esperança dos adultos, ou, mesmo sem a
compreender, sofrer as consequências da limitação da sua autonomia. Ao contrário, o
adolescente pode sentir-se particularmente perturbado pela dificuldade em elaborar
planos e definir expectativas a médio prazo.
D. INÍCIO:
De uma forma geral reconhece-se que a doença crónica que tem o seu início tardio,
especialmente na adolescência, é aquela que tem o potencial para ser mais problemática,
enquanto que a doença que acompanha a vida da criança desde os primeiros tempos
tende a ser integrada pela criança como uma característica intrínseca, de forma mais
natural. Mais uma vez, é o funcionamento cognitivo da criança pequena que explica a
sua aceitação fácil de uma condição da qual ela não identifica a raridade ou
anormalidade. No entanto o início precoce não impede que com os anos, e sobretudo
com a chegada da adolescência, não se observe uma problematização e agudização do
problema.
188
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E. ETIOLOGIA:
Embora não existam estudos muito claros sobre o impacto do tipo de etiologia,
verifica-se que as doenças em que, de alguma forma, os pais se atribuem a si mesmos a
causa ou origem da doença, seja por factores genéticos ou por algo que fizeram ou
deixaram de fazer, são mais problemáticas para os próprios pais e, como tal, podem vir
a ser mais difíceis também para a criança. A necessidade de encontrar uma explicação
ou justificação para a ocorrência da doença conduz muitas vezes a sentimentos de
culpabilidade ou revolta por parte dos pais, e do próprio jovem, que influenciam a
construção de significações sobre a doença e a adaptação em geral.
F. RARIDADE:
Também não é de surpreender que as doenças mais raras coloquem dificuldades
acrescidas devido à falta de recursos, de modelos, de técnicos especializados e de
informação disponível. No nosso país, com uma população restrita, este problema é
agudamente sentido pelos pais de crianças portadoras de um vasto leque de doenças
que, noutros países são atendidas em serviços e associações especializadas7, mas que
entre nós são quase casos únicos. Este isolamento restringe também imensamente o grau
de opção e de autonomia na escolha dos técnicos e dos serviços de saúde e de educação.
Ao contrário, uma doença que, mesmo sendo bastante limitativa, é relativamente
comum (e.g.diabetes, asma), permitindo que a escola e a comunidade tenham desde
logo um melhor conhecimento, que os médicos possam apresentar uma experiência
vasta, e que os doentes ou famílias possam beneficiar de grupos de auto-ajuda, pode ser
vivida com maior aceitação. Os jovens sentem-se particularmente confortáveis com a
constatação de que não são "casos únicos" (Borges,no prelo).
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Psicologia Pediátrica
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G. TRATAMENTO:
As doenças que tendem a ser mais difíceis de viver são aquelas que exigem maior
número de tratamentos invasivos ou perturbadores das actividades diárias, ou
socialmente adequadas, as que exigem hospitalizações frequentes, ou as que exigem
tratamentos especializados em casa, na medida em que não permitem à criança um grau
de autonomia adequado à sua idade, e em que são perturbadoras da relação pais-filhos.
Sobretudo quando a doença exige que os pais intervenham nos cuidados diários de uma
forma que pode ser invasiva da intimidade pessoal (alimentação, higiene pessoal,
algaliação), tornando-se difícil respeitar a privacidade e facilitando um sobreenvolvimento materno. Ou, de modo geral, criando uma relação pais-filhos
(frequentemente mãe-filho) excessivamente centrada em rotinas instrumentais e de
tratamento. Pelos mesmos motivos, todos os avanços científicos e tecnológicos que
permitem um tratamento menos invasivo e doloroso, ou menos perturbador das rotinas
de tratamento, facilitam grandemente a adaptação à situação de doença.

Como se pode constatar, as características da doença determinam parcialmente o
significado que lhe é atribuído pela criança, pela família e pelos pares. Uma doença
mais restritiva e limitativa, que envolve maior perigo ou insegurança, será
provavelmente, valorizada como mais grave e impeditiva de um desenvolvimento
adequado, e estará associada a maior perturbação emocional. No entanto, esta
construção de significado sobre a doença, as suas causas e consequências, e a sua
evolução, é extremamente subjectiva e idiossincrática. Veremos, em seguida algumas
das características da criança e da família que poderão determinar uma valorização ou
relativização desse significado.
190
Psicologia Pediátrica
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5.2. CARACTERÍSTICAS DA CRIANÇA
Se se verifica que os processos de construção de significações sobre a doença e o
tratamento são grandemente idiossincráticos, e não especialmente determinados pelas
características objectivas da doença, podemos procurar sistematizar algumas das
características da criança, e do seu meio, que nos permitam compreender a melhor ou
pior adaptação a essa doença. Trata-se, como já referi, de identificar alguns dos
elementos que podem funcionar como atenuantes ou, ao contrário, agravantes, da
perturbação e sofrimento da criança doente. No entanto é de realçar que tem sido difícil
sistematizar grandes regularidades nos factores de protecção ou compensação
(Wallander e Varni,1992). Tudo se passa como se houvesse uma grande variedade de
factores individuais, familiares e de meio, e de processos de confronto individuais e
familiares, que pudessem contribuir de forma equivalente para que diferentes crianças e
diferentes famílias consigam adaptações bem sucedidas. Mais uma vez se constata que
as criança apresentam, de forma geral, importantes capacidades de adaptação, a que
Sameroff (Sameroff e Chandler,1975) chamou de "tendências auto-correctoras" do
desenvolvimento humano, e que os processos de protecção e compensação podem
revestir formas muito diferentes e seguir múltiplos percursos.
Esta ideia, que carece de ser mais investigada, aconselha-nos no entanto, e desde
já, a ter uma atitude cuidadosa no que respeita à intervenção. Isto é, os escassos dados
existentes alertam-nos para atender e valorizar a imensa variedade e pluralidade de
processos de adaptação, e a não procurar qualquer forma de intervenção normativa e
generalizadora. Mais uma vez me parece que a atitude correcta é, pois, a de partir duma
avaliação cuidadosa dos pontos fortes, dos recursos, e dos confrontos eficazes que já
existem, procurando maximalizá-los.
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A. IDADE E DESENVOLVIMENTO:
Como é evidente, uma das regularidades que podemos definir como
influenciando, de forma decisiva, a capacidade de adaptação da criança à doença
crónica é a sua idade e nível de desenvolvimento cognitivo e socio-cognitivo. Como se
viu nos outros capítulos deste livro, o desenvolvimento determina, por um lado, quais
são as tarefas existenciais mais importantes, e a forma como o afastamento,
impedimento ou modificação de algumas dessas tarefas irá adquirir maior ou menor
centralidade para a vida da criança. Por outro lado, o desenvolvimento cognitivo e
socio-cognitivo irá determinar a forma como a criança é capaz de interpretar,
compreender e construir significações sobre a doença e o tratamento no contexto da sua
vida.
Referi antes que a idade de início da doença terá influência na forma como esta
é aceite. No entanto, atendendo a que a adaptação é um processo contínuo e dinâmico, a
criança irá passando por sucessivas fases de mudança em que a sua capacidade de
identificar problemas e de os confrontar se vai modificando. Como é evidente, uma boa
adaptação inicial não significa que não surjam problemas e dificuldades mais tarde,
quando o próprio desenvolvimento e crescimento da criança vem colocar novos
desafios. Nem as estratégias que foram eficazes nos primeiros tempos vão
necessáriamente continuar a ser as mais adequadas à medida que o tempo passa.
Finalmente, alguma dificuldade de adaptação advém do simples facto do passar do
tempo, e da criança começar a sentir o peso de “já ser doente há muito tempo”.
É nessa perspectiva que podemos procurar algumas regularidades na forma
como o desenvolvimento determina a adaptação, independentemente da idade do início
(Compas,1987; Hanson,et al.,1989).
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Na criança em idade pré-escolar, a sua capacidade de adaptação à doença
crónica está muito dependente do seu sentido de aceitação social, valor pessoal e nível
de energia (Harter,1987). O apoio parental e de outros adultos próximos, a capacidade
destes adultos para encontrarem alternativas para que as tarefas essenciais ao
desenvolvimento se processem com algumas adaptações, e para estruturarem
experiências de sucesso e de prazer, permitem à criança que mantém um nível de
actividade e de bem estar físico razoável, manter-se animada, satisfeita e alegre.
Recordemos que o pensamento pré-operatório destas crianças as faz reconhecer o apoio
emocional por meio de actividades muito concretas que partilham com os outros (rituais
diários de ler histórias ou participar em actividades divertidas, brincar, passear, etc.). Os
momentos de agravamento de sintomas ou de hospitalização podem ser vividos como
intervalos em que as regras e atitudes educativas habituais são substituídas por maior
contacto físico, carinho e benevolência, o que permite à criança reconhecer a
disponibilidade incondicional dos pais, e que rapidamente são esquecidos quando tudo
volta às condições anteriores, sobretudo quando não se prolongam excessivamente.
Nesta idade, e sobretudo quando começa a participar num grupo de pares ou tem
irmãos próximos em idade, a criança pode sentir-se triste por não comer os mesmos
doces que os outros, ou não poder fazer as mesmas actividades, mas isso não implica
directamente nenhuma avaliação de si própria como inferior ou diferente dos outros
(Harter,1983). A distracção, a compensação com outros privilégios, e sobretudo uma
rotina bem organizada de modo a que essas perdas não tenham grande relevância, a
firmeza segura dos pais que sabem empatizar, mas não dramatizam essas diferenças,
serão perfeitamente suficientes para que a criança viva estas perdas sem grande
sofrimento.
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Neste período é particularmente frequente a ocorrência de atitudes de
negativismo, em que a criança se opõe, sistematicamente e por princípio, ao que lhe é
sugerido ou ordenado. Trata-se duma atitude que todos os educadores conhecem bem,
em que a criança ensaia e põe à prova a sua capacidade de controlar o meio, e
especificamente os adultos, usando a linguagem, ou o comportamento. É importante que
a criança com doença crónica tenha ocasiões de afirmar a sua iniciativa e autonomia,
mas que simultaneamente as situações de tratamento ou de restrições alimentares ou de
actividades não sirvam de pretexto para esses exercícios de vontade própria. Para isso o
adulto, especialmente os pais, têm de usar de bastante diplomacia e antevisão, evitando
cuidadosamente as situações de conflito, mantendo-se calmos e controlados, e
permitindo à criança ter um papel activo, e mesmo alguma iniciativa, nas rotinas do
tratamento. É particularmente necessário que os pais evidenciem uma atitude de grande
firmeza e discriminem claramente o que pode ser negociado, dos tratamentos ou regras
de vida que não podem estar abertos a qualquer espécie de discussão. No geral, as
metodologias de planeamento de actividades, controlo de estímulos e reforço,
associadas a grandes doses de imaginação e bom senso, são bastante adequadas para
gerir este tipo de situação.
A partir da idade escolar, e sobretudo do início das operações concretas, o
sentido de justiça e igualdade adquire uma importância muito grande e baseia-se numa
leitura muito concreta e positivista da realidade. A emergência da capacidade de tomar a
perspectiva dos outros e imaginar como os outros vêem o próprio coloca à criança a
questão da avaliação de si mesma como diferente, e eventualmente, limitada ou
inferiorizada. Podemos dizer que é neste período que as significações sobre a doença e o
papel de doente se começam a consolidar. A criança pode, por exemplo, ter vergonha ou
medo de se sentir mal (ter uma crise de hipoglicémia, ou de asma) em face dos outros,
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sobretudo porque associa estas crises a perda de controlo e vulnerabilidade
(Harter,1983;1987). Ou pode sentir agudamente a injustiça de não ter as mesmas
oportunidades de actividade física, ou de alimentação. Ou ainda começar a sentir o peso
da sobreprotecção materna como um impecilho à integração e plena participação no
grupo de pares. Esta sobreprotecção pode também começar a ser interiorizada de modo
que a criança acredita que é diferente e mais limitada do que os outros.
No entanto, é também durante esta fase que a criança aprende a tirar partido da
sua condição, podendo procurar a atenção dos outros por ser um caso especial, ou
aprender a usar os privilégios especiais que decorrem do facto de ter uma doença
crónica. De uma forma geral, se a doença não impede totalmente a participação nas
actividades escolares e de jogo, e se a família e a escola são capazes de integrar a
vigilância e cuidados necessários, sem grandes ansiedades nem dramatizações
excessivas, a criança é capaz de se adaptar com sucesso. Embora possa viver momentos
particularmente penosos quando, em função duma compreensão crescente sobre o
mundo e os outros, que já não pode ser totalmente controlada pelos adultos, começa a
constatar aquilo de que está impedida, em termos de actividades concretas. Não
devemos, no entanto, esquecer que o enfrentar do olhar catalogador e por vezes cruel
dos outros, e a constatação de que nem todos gozam dos mesmos privilégios, não é uma
experiência vivida só pela criança com doença crónica. Muitas crianças confrontam com
grande eficácia este tipo de vivências de alguma forma de diferença, seja devido à
nacionalidade, raça, religião, classe social ou particularidade física.
Nesta idade a criança continua muito dependente da forma como a família é
capaz de se adaptar à doença, equilibrando os cuidados e apoio social que a criança
necessita com os interesses e necessidades dos outros membros, de forma que a esta não
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
se torne no centro de todo as atenções, e, especialmente, que a doença não seja o tema
agregador da família.
Por outro lado, a escola e o grupo de colegas começam a ser especialmente
importantes e insubstituíveis, sobretudo pela sua vertente instrumental de permitir uma
integração social concretizada num conjunto de actividades de trabalho escolar e de
lazer adequadas à idade, e por oferecer à criança uma leitura muito concreta de como os
outros o vêem, e o valorizam. Por vezes as crianças com doença crónica tornam-se
especialmente competentes numa determinada área, sabendo tudo sobre computadores,
ou sendo jogadores de xadrez ou coleccionadores de fósseis exímios. A possibilidade de
desenvolver uma capacidade que lhe permite compensar as perdas de funcionalidade em
algumas áreas da sua vida, com a consequente auto-avaliação de competência e com a
possibilidade de desempenhar uma actividade que dá prazer e sentido de valor pode ser
particularmente adequada.
Os estudos sobre a doença crónica são unânimes em considerar que a
adolescência tende a ser o período mais difícil para este tipo de vivência. O adolescente
encontra-se numa fase de maior vulnerabilidade, em que o ser "diferente" dos pares é
experimentado como mais problemático, e em que precisa de conquistar uma
progressiva autonomização dos pais e dos adultos. O apoio social dos pais continua a
ser muito importante, mas o apoio dos pares, tanto o dos colegas em geral como o dos
amigos mais próximos (Harter,1990), adquire uma relevância muito maior para o
sentido de auto-estima. Assim, o início de uma doença que leve à necessidade de
modificar muitos dos seus hábitos, gostos, estilos de vida, ou mesmo a ter de desistir de
alguma autonomia comportamental que já tinha sido adquirida, ou que estava em vias
de ser alcançada, pode ser especialmente problemático. Verificou-se, por exemplo, que
os adolescentes diabéticos estão, globalmente, menos adaptados que as crianças mais
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
novas com a mesma doença (Band, 1990). No entanto, é de salientar que Kovacs e
colegas (1985) comprovaram que seis meses depois do diagnóstico, os jovens com
diabetes tinham encontrado alguma forma de adaptação e equilíbrio comportamental.
O facto de a adolescência ser uma fase de redescoberta do corpo, das suas
potencialidades e limites, da sua capacidade de se definir como elemento de atracção e
relação com os outros, pode trazer toda a problemática da doença e do tratamento para o
centro da atenção, levando o jovem a definir-se como particularmente diferente e
“anormal” face ao grupo de pares, ou ao ideal de beleza juvenil.
Mesmo nos casos de doença crónica iniciadas nos primeiros tempos de vida, é
provável que a adolescência seja um período especialmente conturbado. Talvez não
mais do que nos outros jovens, mas em que todas as temáticas da doença, das suas
implicações em termos de restrições de actividades ou planos, e na obrigatoriedade de
cumprir um regime de tratamento muito rígido tenderão a ser especialmente agudizadas
nesta época da vida. A literatura sobre adesão realça a frequência de atitudes de rebeldia
que se concentram na não-adesão aos tratamentos, e nos comportamentos de risco que
são vistos como uma necessidade de renegociar as fronteiras da autoridade e de assumir
maior autonomia. É particularmente crítico que os pais e adultos utilizem atitudes de
diplomacia e flexibilidade, de modo a permitir que o jovem exerça as suas necessidades
de tomar decisões e explorar limites, mantendo a adesão aos tratamentos em níveis
suficientes para um controlo razoável da doença. Neste período, uma renegociação das
responsabilidades sobre o tratamento que se faça de forma demasiado precoce ou
rápida, poderá ser bastante catastrófica.
Por outro lado, o acesso a um raciocínio abstracto e à capacidade de pensar
sobre hipóteses, permite equacionar problemas que não se tinham colocado até aí. O
adolescente começa naturalmente a confrontar-se com dúvidas e angústias sobre o seu
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Psicologia Pediátrica
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futuro sentimental, sexual, familiar e profissional, e a elaborar hipóteses sobre o que
esse futuro poderia ser se ele não fosse doente. Nestes casos o diálogo com pares que
partilham o mesmo tipo de problemas de saúde pode ser particularmente adequado.
B. COMPETÊNCIAS SOCIAIS:
Para além da idade e do desenvolvimento, duas características pessoais têm sido
identificadas como especialmente facilitadoras da adaptação da criança a situações de
stress, quer de ordem fisiológica quer social. São elas a capacidade de estabelecer
relações sociais e de se integrar num grupo de pares, e a capacidade de resolver
problemas interpessoais. Estas duas capacidades interessam-nos particularmente, na
medida em que não são traços fixos, mas antes implicam um conjunto de competências
sociais que têm sido repetidamente demonstradas como possíveis de estimular e
desenvolver em crianças de várias idades.
A capacidade de estabelecer relações sociais: Uma das características
individuais da criança que mais pode determinar a sua adaptação à doença crónica é a
capacidade de estabelecer novos laços sociais, de se envolver com novos
conhecimentos, e, no geral, a sua confiança e asserção social global. Com efeito, muitas
das reacções de estranheza ou afastamento dos pares face a colegas doentes não são
mais que alguma dificuldade em lidar com o novo e o desconhecido. Um criança
sociável e confiante ultrapassa facilmente esta situação, enquanto uma outra mais tímida
e insegura pode sobrevalorizar estas primeiras atitudes e reforçar a sua desconfiança ou
tendência para o isolamento. É conhecida a crueldade que as crianças em grupos podem
evidenciar face a um colega que percebem como diferente. No entanto, uma criança
segura e assertiva, e um meio bem estruturado que não permite uma expressão livre
dessa crueldade e fornece ocasiões repetidas de interacção organizada, consegue
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ultrapassar com sucesso estas primeiras atitudes de estranheza. É igualmente conhecida
a imensa capacidade de aceitação do outro, a generosidade e engenhosidade que os
grupos de crianças conseguem desenvolver para facilitar a integração satisfatória de um
colega doente ou deficiente. Esta é uma das situações em que os professores e
educadores têm um papel decisivo.
Nos últimos anos têm vindo a realizar-se actividades grupais com crianças que
partilham a mesma doença (e.g., campos de férias para asmáticos ou diabéticos). Estas
actividades têm objectivos terapêuticos e educacionais muito importantes, de que
falaremos adiante, mas não devem em nenhum caso substituir a integração num grupo
de pares não seleccionado. A criança precisa de aprender a reconhecer os seus limites e
diferenças, e a conviver com o olhar e a curiosidade dos outros. Quanto mais cedo o
puder fazer, mais fácil será essa aprendizagem.
Curiosamente, e apesar de toda a importância que a família necessariamente tem
neste processo, verifica-se que, pelo menos a partir da idade escolar, o apoio social
fornecido pelos colegas e amigos é cada vez mais importante para a construção da autoestima e para a adaptação à doença crónica (Wallander e Varni,1992).
A capacidade de resolver problemas: De uma forma geral podemos dizer que a
criança será tanto mais capaz de lidar adequadamente com a doença crónica e de se
adaptar sem grandes perturbações, quanto maiores forem as suas capacidades de
confrontar situações stressantes ou difíceis. Referi, no capítulo sobre o stress e
confronto, a existência de vários processos de confronto, potencialmente adequados. A
possibilidade de observar e contactar com formas flexíveis e eficazes de confrontar o
stress, e de as ensaiar com algum sucesso, determinará, em grande medida, a adaptação
da criança e do jovem.
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
As competências de resolução de problemas sociais (Spivack, Platt e Sure,1976),
nomeadamente a capacidade de compreender a existência de soluções diversificadas
alternativas ou complementares, e a capacidade de antecipar consequências para
diferentes tipos de alternativas, tem sido definida como particularmente crítica para a
saúde mental e física da criança e do adolescente. No caso de uma criança com doença
crónica, estas competências serão necessárias para responder aos novos desafios e
problemas que vão surgindo ao longo da adaptação à sua condição. A possibilidade de
encontrar formas alternativas de atingir os seus objectivos, e de procurar actividades que
lhe dêem prazer e a façam sentir segura e competente, e a capacidade para definir planos
de acção adequados às várias circunstâncias, para responder aos impulsos ou pressões
dos pares para se envolver em comportamentos de risco ou para ignorar as rotinas do
tratamento, estão associadas ao desenvolvimento deste tipo de competências
(Compas,1995).
5.3.. CARACTERÍSTICAS DA FAMÍLIA:
Como é evidente, o ambiente social em que a criança vive e se desenvolve, e a
família restrita muito em particular, vão determinar em grande parte o significado
atribuído à doença crónica, os recursos internos e externos que estão disponíveis, e, de
forma geral, toda a adaptação da criança e do adolescente. A doença crónica é
claramente um assunto de família, em que todos os seus elementos vão ser afectados e
vão ter que desenvolver processos de confronto e de adaptação. Em síntese, é possível
afirmar que a família tanto pode funcionar como um facilitador importante da
adaptação, como, ao contrário um dificultador ou obstáculo a esse mesmo processo de
adaptação. Numa perspectiva transaccional
tanto podemos dizer que a família
determina a adaptação da criança à doença crónica, como, por sua vez, é influenciada
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Psicologia Pediátrica
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pela doença crónica e pelo modo como a criança se adapta à doença, num ciclo de
interacções que se sucedem e se interdeterminam (Fiese e Sameroff,1992). Numa
perspectiva sistémica reconhece-se que o diagnóstico de doença crónica dum filho
representa um stress importante para toda a família, que conduz à modificação dos seus
padrões de funcionamento, o que por sua vez altera a percepção da criança e as atitudes
educacionais, a própria evolução da doença, e de forma geral, todo o desenvolvimento
da criança (Patterson,1995). A adaptação é, pois, não só um processo contínuo, como
um processo de dialéctica activa entre a criança e a família.
A maioria dos autores reconhece que os pais ocupam um papel privilegiado no
desenvolvimento das atitudes e crenças sobre saúde e doença (Gochman,1985). Embora
uma percentagem importante dos estudos refira a família como um determinante da
doença dos seus membros (pela hereditariedade, pelas influências desestabilizadoras na
saúde física e mental, pelas condições socio-económicas, ou pelo nível de stress em que
vivem) (Melamed e Bush,1985; Johnson,1985), não podemos ignorar o papel parental
de protector e/ou moderador da saúde da criança (Cresson,1993). Na doença crónica ou
prolongada este papel de prestador de cuidados e facilitador da adaptação adquire um
relevo essencial, na medida em que a doença e os tratamentos têm de ser geridos no
quotidiano familiar doméstico. De uma forma geral, os psicólogos de pediatria tendem a
reconhecer as famílias como competentes e capazes de funcionarem adequadamente,
mas podendo necessitar de auda psicológica devido à extrema dificuldade e exigência
de lidar com uma doença crónica (Fiese e Sameroff,1989).
Se a ideia de que os pais têm uma influência importante no desenvolvimento das
crenças e atitudes de saúde dos filhos parece consensual, a maneira como essa
influência se processa está por explorar (Gochman,1985). Como noutras áreas de
estudo em que se relacionaram as crenças parentais com o desenvolvimento infantil
201
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
(e.g.,Goodnow,1988; Miller,1988), os primeiros estudos experimentais procuraram
averiguar a influência directa de determinadas crenças ou ideias parentais nas
atitudes dos filhos. Não é surpreendente verificar que estes estudos têm apresentado
resultados bastante pobres (Gochman,1985; Kuczinsky e Grusec,1997).
Partilho a opinião de outros autores construtivistas, como Sigel (1986), e
Mcgillicuddy-DeLisi (1985), de que não é muito relevante ou significativo estudar a
transmissão directa de uma atitude, ou
investigar o impacto de um tipo de crenças
parentais (como a valorização do exercício físico ou a rejeição do consumo do tabaco),
nas atitudes infantis. Como noutras áreas do desenvolvimento infantil, reconhece-se que
os pais influenciam e determinam parcialmente o desenvolvimento e comportamento
dos filhos de forma mais indirecta e global. Por exemplo, Pratt (1973) verificou que
existia uma relação importante entre o tipo de práticas educativas e disciplinares e as
atitudes de saúde. Pais que valorizavam sobretudo a autonomia e justificavam
racionalmente as regras educacionais que impunham, tinham filhos com atitudes de
saúde globalmente mais positivas. Os comportamentos de saúde surgem assim, não
como fruto de uma transmissão directa de crenças específicas, mas como a expressão da
competência social. As crenças sobre saúde e doença integram, assim, um padrão mais
geral de significações sobre si próprio e sobre o mundo, sobre a possibilidade de se
conhecer a si mesmo e aos outros, e sobre a possibilidade de controlar e confrontar as
situações mais complexas e penosas. As atitudes educativas e as significações parentais
que as estruturam são pois, parte integrante dum processo mais global e
multideterminado de desenvolvimento de significações sobre saúde e doença.
De forma geral, a família, e especificamente os pais, têm sido considerados
como determinantes importantes na:
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Psicologia Pediátrica
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Definição do papel de doente: pelas suas atitudes em relação à criança doente, mas
também em relação à sua própria doença, ou à de outros membros da família, os
pais vão contribuindo para modelar uma noção do que é ser e/ou estar doente, quais
os privilégios e benefícios secundários que este estado implica.
Definição da possibilidade de controlo dos sintomas: as atitudes e verbalizações
parentais face à dor e mal-estar do filho ou do próprio vão influenciar o
desenvolvimento do conceito de vulnerabilidade física, e de auto-eficácia no
controlo dos vários sintomas físicos. A criança irá descobrindo a dor e o sofrimento
físico como algo de insuportável e incontrolável, ou que é possível ser aliviado e
minorado, algo de que não se fala nem discute, ou ainda que pode ser maximizado
porque traz privilégios concretos.
Definição das atitudes de adesão às prescrições médicas: o modo como se estabelece
a relação com as autoridades médicas e como as significações e prescrições médicas
são aceites, ignoradas, contestadas ou utilizadas como base de compromisso, vai
contribuir para a aquisição de um modelo de adesão médica.
Se é certo que, para muitas crianças com doenças crónicas não muito
incapacitantes, ou com doenças que tiveram o seu inicio à nascença ou nos primeiros
anos, não existe um reconhecimento claro da diferença entre elas mesmas e as crianças
saudáveis, e não há, portanto, uma definição de si mesmas como doentes pelo menos até
à adolescência, a verdade é que os pais destas crianças sofreram o impacto do
diagnóstico de forma geralmente muito mais brusca e dramática. Na vasta maioria dos
casos os pais planeiam e antecipam filhos saudáveis. O conhecimento da doença do
filho obriga-os a substituir todas as suas expectativas por outras que contemplem a ideia
de um filho diferente do esperado e com mais limitações e problemas. Assim,
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Psicologia Pediátrica
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encontramos muitas vezes pais para quem a condição crónica adquire uma centralidade
absoluta e têm dificuldade em conceptualizar o filho como uma criança que, por ser
doente, não deixa de ser normal e de ter as necessidades normais das outras crianças
(e.g.,Santos). Diferentes estudos (Ievers, Drotar, Dahms, Doershuk e Stern,1994)
evidenciaram que os pais tendem a utilizar práticas educativas menos exigentes com os
filhos doentes, enquanto Walker et al.(1995) constataram que as crianças com doença
crónica são perfeitamente capazes de reconhecer que os pais lhes atribuem privilégios
especiais. Santos (1997) verificou que as mães de crianças com doença cardíaca
congénita tendiam
a atribuir uma grande centralidade ao problema cardíaco,
valorizando-o como causa de uma grande variedade de problemas educacionais e
comportamentais, mesmo vários anos após a cirurgia remediativa ter sido realizada com
sucesso. Como é evidente, este tipo de atitude diferenciadas por parte dos pais (e muitas
vezes também dos professores), conduz a uma interpretação do comportamento e
desenvolvimento da criança como hiperdeterminado pela doença. Uma doente com
paralisia cerebral relata assim a sua experiência e a influencia que teve no seu
desenvolvimento “Eu naturalmente acabei por considerar-me como o centro do universo
porque tudo se passava em função de mim, e da minha doença” (Pelletier,1988,p.54).
Os pais valorizam esse determinante, que no caso da doença crónica geralmente não
pode ser eliminado nem transformado, em detrimento de outros determinantes mais
acessíveis e controláveis (i.e., as suas próprias atitudes educativas, as actividades de
tempos livres, os apoios educativos especiais). Em consequência os problemas da
criança são vividos como mais estáveis e dramáticos, e a criança pode adquirir uma
noção de si como menos competente ou com acesso a menores oportunidades. É uma
situação clássica em que não é a doença, mas a interpretação que os pais fazem das suas
consequências e efeitos, que acaba por limitar as oportunidades de desenvolvimento da
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Psicologia Pediátrica
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criança. Noutros casos, a criança pode aprender que uma atitude de sofrimento e
queixas não controladas lhe traz benefícios concretos, e passa a centrar a sua atenção na
identificação e valorização das queixas, em vez de se concentrar no modo de confrontar
eficazmente os sintomas.
Ao contrário, os pais que conseguem integrar a doença como uma das múltiplas
condições com que a criança tem de viver, sem ignorar mas sem dramatizar,
contribuem de forma importante para atitudes mais próximas do estoicismo
(Parmalee,1989), e uma melhor aceitação da doença.
A maior parte dos trabalhos referem o papel dos pais enquanto facilitador ou
agravante da adaptação da criança. No entanto, não nos podemos esquecer da
enormidade da tarefa que enfrentam. Os pais têm que cumprir três tipos de adaptação:
aceitar a ideia de um filho doente, modificar as suas expectativas, projectos e rotinas de
modo a adaptarem-se às exigências da doença em cada período de vida; ajudar a criança
a aceitar a sua doença, as limitações que esta impõe, as exigências do tratamento; e
finalmente, manter algum equilíbrio nas outras áreas da sua vida enquanto pessoas
(cônjuges, amigos, profissionais). De notar que apesar das diferenças de atitudes
individuais, globalmente, as mães de crianças com doença crónica têm sido avaliadas
como bastante resilientes, e as suas práticas educativas não serem especialmente
afectadas pela doença da criança (Ievers et al.,1994).
De uma forma geral, sabemos que as estratégias de confronto utilizadas pelos
pais são centrais, não só porque determinam a sua forma de reagir e de resolver os
problemas, como porque são bons modelos de confronto para os filhos. Assim, é
evidente que os pais que são capazes de procurar e trabalhar informação, de manter uma
atitude optimista, evitando catastrofizações, de estabelecer metas razoáveis e reconhecer
os pequenos progressos, e de encontrar um sentido positivo para as suas experiências,
205
Psicologia Pediátrica
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são aqueles que vão dar um maior incentivo e apoio aos seus filhos. Um estudo
particularmente interessante ( Kucia et al.,1979), mostrou que os pais de crianças bem
adaptadas à doença (fibrose quística), se distingam dos que tinham filhos menos
adaptados, essencialmente por oferecerem soluções mais criativas para os problemas.
Apesar dos pais terem de despender muita energia e recursos no
acompanhamento do filho doente, verificou-se que são aqueles que conseguem manter
alguma actividade e fonte de gratificação exterior, profissional e social, e uma relação
conjugal os que serão mais capazes de um processo de adaptação adequado a longo
prazo.
5.4. OUTROS ELEMENTOS DO MEIO:
Nunca é demais lembrar que a vida da criança está integrada numa família e
numa comunidade que vão influenciar de forma muito significativa as possibilidades de
adaptação à doença crónica Assim, a rede de apoio social, em termos instrumentais,
cognitivos e emocionais tem sido considerada um elemento decisivo na capacidade da
família conseguir adaptar-se aos acréscimos de exigências e prestar o acompanhamento
necessário à criança (Johnson,1985). Por outro lado a criança insere-se numa escola e
numa comunidade de pares que vão desempenhando, ao longo do desenvolvimento, um
papel decisivo na sua integração, socialização e adaptação à doença crónica. O
psicólogo de pediatria que trabalha com crianças com doença crónica não deve esquecer
a escola e as actividades de tempos livres como ambientes indispensáveis ao
desenvolvimento e bem estar da criança, e não deve hesitar em procurar os adultos
responsáveis nesses ambientes para procurar alternativas adequadas à intervenção com
os doentes crónicos.
6. INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA NA DOENÇA CRÓNICA PEDIÁTRICA
206
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
6.1. OBSERVAÇÕES GERAIS:
Como vimos, se bem que a relação entre a doença crónica e a perturbação
psicológica não seja directa nem obrigatória, sabemos que é uma condição de vida que
tende a estar associada a um maior risco de problemas no comportamento,
desenvolvimento e bem estar em geral. Segundo Pless e Stein (1994) na medida em que
não é possível eliminar a condição associada ao stress e à perturbação (neste caso, a
doença crónica), o que devemos fazer é conjugar esforços para facilitar o confronto
diversificado e adequado.
Como já foi referido a propósito da hospitalização, mas com uma importância
que aqui se torna ainda mais relevante, verificamos que a abordagem da criança com
doença crónica não se pode restringir ao controlo médico da doença. É necessário um
trabalho multidisciplinar, em que a criança e a família são considerados como parte
integrante duma equipa de saúde. Existe actualmente bastante unanimidade no sentido
de se reconhecer que os modelos de intervenção centrados na identificação de áreas de
disfunção (modelo de déficit), ou de problemas (modelo centrado nos problemas), são
pouco adequados à intervenção com as crianças e as famílias com doenças crónicas, ou
perturbações pervasivas de desenvolvimento (Patterson,1995). As intervenções devem
partir da identificação de recursos, áreas de funcionalidade, competência, resiliência e
sucesso, para facilitar a utilização de soluções o mais possíveis autónomas,
generalizáveis e adequadas a cada criança e cada família.
Como sempre em psicologia pediátrica, a intervenção não pode confundir-se nos
seus objectivos e estrutura com a psicologia clínica ou psicoterapia. A intervenção
psicológica deve estar disponível e ser oferecida aos pais como parte dos recursos que
existentes, ou em resposta a uma referência do clínico que acompanha a criança, mas
nunca ser apresentada como obrigatória. Não podemos nunca esquecer que a maior
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Psicologia Pediátrica
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parte das crianças e famílias se adapta bem à doença crónica. É necessário dar tempo e
espaço à família para encontrar a sua própria forma de confrontar a doença crónica.
Uma intervenção intempestiva e desajustada pode ser extremamente prejudicial,
sobretudo se não for suficientemente sensível para respeitar o ritmo de adaptação da
criança e da família. Por exemplo, algumas famílias começam logo por colocar questões
sobre os problemas que vão surgir a médio prazo, e querem ser ajudadas nessa
antecipação, mas a maior parte precisa de um período relativamente longo para chegar a
compreender todas as implicações da doença crónica, e só o conseguem fazer
progressivamente, à medida que as exigências da doença ou do crescimento da criança
vai colocando novos problemas.
6.2. OBJECTIVOS E ESTRUTURA DA INTERVENÇÃO
Na medida em que a doença crónica representa uma experiência que, dentro da
idiossincrasia e diversidade de processos individuais, apresenta as características
comuns que referimos antes, podemos considerar que existem igualmente objectivos e
metodologias de intervenção que se adequam ao tratamento dos problemas comuns às
diferentes doenças crónicas. Por outro lado, algumas doenças apresentam exigências e
problemas bastante específicos, aos quais os psicólogos têm procurado responder com
programas de intervenção igualmente específicos. Apresento em seguida as
intervenções mais estudadas, organizadas segundo os seus objectivos.
De uma forma geral podemos dizer que a intervenção psicológica na doença
crónica pediátrica tem essencialmente dois objectivos. Por um lado, facilitar a aceitação
e adaptação à doença e limitações associadas, modificando as rotinas de vida na medida
do necessário, facilitando o controlo da perturbação emocional e a resolução dos
múltiplos
problemas existenciais e educacionais, de modo a garantir um
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
desenvolvimento global o mais adequado possível. E, por outro lado, facilitar uma
adesão responsável ao tratamento e recomendações dos médicos e outros técnicos de
saúde.
Se estes dois objectivos são aqui abordados separadamente, por uma questão de
clareza e organização, eles estão, naturalmente, interligados. Uma melhor aceitação e
resolução de problemas conduz a uma melhor adesão, e uma adesão bem conseguida,
em que o doente e a família assumem as suas responsabilidades e conseguem um bom
grau de autonomia no cumprimento do tratamento e de mudanças de estilo de vida
estão, evidentemente associados a uma melhor adaptação.
6.3. METODOLOGIAS DE INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA PARA A
ADAPTAÇÃO À DOENÇA
6.3.1. ESTABELECER UMA RELAÇÃO DE ABERTURA E DIÁLOGO
COM A CRIANÇA E COM A FAMÍLIA
O primeiro passo de qualquer intervenção psicológica em situações de doença
crónica é criar as condições para uma relação de comunicação aberta e honesta com a
criança doente e com a sua família, e definir o papel do psicólogo como o
profissional que está ali para ouvir e valorizar a sua perspectiva, e proporcionar
apoio na resolução dos problemas que forem encontrando. Os outros profissionais
que cuidam da criança centram-se, necessariamente, em aspectos mais objectivos da
identificação de sintomas, do diagnóstico e do tratamento. O psicólogo deve criar um
espaço onde o diálogo se centra sobre as percepções, interpretações, sentimentos, e
em geral sobre a experiência subjectiva, e sobre a procura de soluções para os
problemas que surgem como acessórios ou colaterais aos outros profissionais, mas
que são essenciais para a criança ou família.
209
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Para tal, o psicólogo dispõe de estratégias de facilitação da comunicação, como
a escuta empática, a pergunta aberta, a paráfrase ou a clarificação que incentivam uma
expressão que se pretende com grande liberdade e autenticidade.
Esta primeira fase de estabelecimento da relação deve permitir uma avaliação
cuidadosa, que se ocupa essencialmente da identificação das competências de adaptação
e das áreas de preocupação ou perturbação. E, a partir da análise destas, far-se-à a
definição conjunta de objectivos de intervenção. É necessário que a criança compreenda
que o psicólogo vai trabalhar com ela para diminuir o medo, ou para ter menos dores,
ou para ser mais capaz de falar da sua doença com os colegas, ou para informar a
professora que não quer ser tratada de forma especial. O acordo sobre os objectivos de
trabalho define uma relação de compromisso e envolve todos os parceiros num esforço
de mudança.
6.3.2. DISPONIBILIZAR INFORMAÇÃO
Actualmente considera-se que o conhecimento factual e objectivo sobre a
doença, a evolução provável, os tratamentos disponíveis e as consequências dum
tratamento incompleto ou insatisfatório, é essencial para permitir uma adaptação eficaz
e duradoura. Visa-se, essencialmente, evitar todas as consequências da não-adesão aos
tratamentos, mas também permitir que o doente e/ou a família possam ter um papel
mais autónomo e activo na avaliação e no tratamento da doença.
Para alcançar este objectivo têm-se realizado vários programas cujo objectivo de
transmitir informação e conhecimentos é o único, ou está associado a outros objectivos.
Programas educacionais: são os mais frequentes, embora raramente tenham
sido alvo de uma avaliação sistemática. Baseiam-se no racional de que o doente que
conhece e compreende a doença, o seu impacto, e o seu tratamento é um doente mais
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
adaptado e que adere melhor às prescrições dos técnicos. Os poucos estudos
sistemáticos que se realizaram demonstraram que só a partir dos 11/12 anos é que este
tipo de informação é bem assimilada pela criança, Com as crianças mais novas estes
estudos mostraram-se bastante ineficazes (Etzwiler e Robb,1972).
Acampamentos de férias: estes programas associam ao objectivo de transmitir
informação, o de ensinar e treinar ao vivo as atitudes de controlo da doença, a um grupo
de crianças com a mesma doença. Têm-se realizado sobretudo com crianças asmáticas e
diabéticas. Mais uma vez, só se mostraram eficazes para as crianças mais velhas
(Harvaky et al.1983).
Uma das críticas a estes programas educacionais é que são estandardizados e se
dirigem globalmente a todas as crianças, como se todos sentissem da mesma forma os
sintomas da doença. No entanto, sabemos hoje que existe uma grande variabilidade de
experiências individuais dos mesmos sintomas (Pennebacker et all.1981), pelo que os
programas devem ser estruturados de modo a permitir a identificação destas diferenças.
Isto é, embora podendo continuar a ser grupais, recomenda-se que incluam exercícios
especiais, em que cada sujeito possa aprender a reconhecer e identificar precocemente
os sintomas da doença, ou a necessidade de administrar o tratamento.
Outra crítica que pode ser feita a este tipo de programas é o de contribuir para
um certo espírito de apartheid da criança doente, reforçando a ideia de que as
necessidades especiais só podem ser satisfeitas em grupos especiais. Penso que esta
possibilidade deve ser abertamente discutida e equacionada com as famílias destas
crianças, de modo a conseguir um equilíbrio saudável entre actividades em grupos de
pares onde a criança aprende com modelos semelhantes e reconhece que existem muitas
outras crianças com problemas próximos do seu, e todas as outras actividades em que a
criança deve aprender a conviver com a diferença.
211
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A leitura construtivista da psicologia pediátrica considera que estes programas mais
grupais ou estandardizados, que visam transmitir uma informação factual, não são
suficientes. Nesta perspectiva, em vez de uma transmissão unilateral de informação,
considera-se necessário implementar um processo mais alargado de troca ou partilha,
que visa facilitar a adaptação da criança e da família à doença, corrigindo erros de
percepção e interpretação, clarificando dúvidas e receios (Edwards e Davis,1997). E ,
simultaneamente, ajudar a criança (e os pais) a ser mais clara nos seus pedidos de
esclarecimento e de ajuda.
Com efeito, o conhecimento dos processos subjectivos de construção de
significados, e a experiência directa de conversas com crianças doentes, permite-nos
avaliar a diversidade de construções infantis, e como elas podem ser perturbadoras para
a adaptação à doença e ao tratamento. O conhecimento dos processos cognitivos nas
diferentes etapas do desenvolvimento orienta a exploração dessas construções. A
criança tende frequentemente a concentrar-se em aspectos parciais, e muitas vezes
absolutamente marginais da sua experiência, e se não passarmos por uma fase de
avaliação cuidadosa das significações da criança sobre a doença, o impacto desta na sua
vida, o tratamento, podemos ficar completamente aquém daquilo que a preocupa e
perturba. A perturbação emocional que acompanha a comunicação do diagnóstico ou de
alterações de tratamento conduz a grandes enviesamentos no modo como a informação
é compreendida e assimilada, tanto pela criança como pelos pais. Assim, o papel do
psicólogo é sobretudo o de complementar a informação transmitida pelos outros
profissionais de saúde, com a manutenção de uma relação aberta de revisão e discussão
de todas as dúvidas e percepções enviesadas, tanto com os adultos responsáveis como
com a própria criança.
212
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
De uma forma geral, a informação deve obedecer a critérios rigorosos (Edwards
e Davis,1997):
1. Estabelecer um acordo claro sobre quem dá que tipo de informação à criança
e aos pais.
2. A informação médica deve ser sempre primeiro dada pelo médico
responsável,
assim como a informação sobre outros tratamentos complementares deve ser
transmitida pelo técnico responsável pelos mesmos (e.g., fisioterapia). O
psicólogo pode estar presente, ou trabalhar essa informação posteriormente com
a criança, mas não lhe compete a ele transmitir informação nova sobre
diagnóstico, tratamento, prognóstico. etc..
3. Garantir coerência e consistência na informação que os vários adultos
transmitem à criança, através de uma comunicação adequada na equipa.
4. Não dar demasiada informação, ou demasiado complexa, de uma só vez. É
sempre preferível ir acrescentando informação nova à medida que a criança faz
perguntas, ou já dominou a informação anterior.
5. A informação tanto para os pais como para as crianças deve ser, sempre que
possível, apoiada em material escrito, filmes, vídeos, livros, etc.
6. A informação deve ser sempre honesta, não escondendo aspectos menos
agradáveis, mas mantendo sempre uma perspectiva positiva e encorajadora de
esperança.
7. Não esquecer que a informação tem de ser um processo continuado; o mais
importante é definir uma relação de abertura, em que a informação já dada vai
sendo repetida, acrescentada ou corrigida, e que pais e criança sabem que
podem colocar todas as suas dúvidas. Deve sempre partir-se do que a criança já
213
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sabe ou conhece, acrescentar algo de relevante, e deixar a porta aberta para que
a criança
faça mais perguntas, no mesmo momento ou posteriormente.
8. A informação dada à criança deve centrar-se sobretudo naquilo que é
relevante para a criança. Muitas vezes o que a preocupa não é o central ou
essencial para o médico ou para os pais.
9. A informação deve ser transmitida aos pais antes, ou simultaneamente com a
criança, para eles poderem assegurar a continuação duma mesma explicação
6.3.3. FACILITAR A EXPRESSÃO DE SIGNIFICAÇÕES SOBRE
A DOENÇA
Para além do processo de transmitir informação correcta e adequada a cada criança e
família sobre a doença e o tratamento, o psicólogo deve envolver-se num processo
estruturado de facilitação da expressão das significações infantis e da sua discussão, sempre
que a criança apresenta perturbação emocional ou comportamental, e dificuldades de
adaptação, ou está em risco aumentado devido à gravidade da doença ou do tratamento. Para
tal as estratégias essenciais são a criação duma relação aberta e aceitante. É necessário
esclarecer que não existem verdades únicas, ou respostas certas ou erradas, mas antes formas
diferentes de compreender e interpretar as situações que podem ajudar mais ou menos. É
igualmente necessário saber encontrar um justo equilíbrio, sem ser intrusivo, nem demasiado
reservado; algumas crianças não vão abordar directamente as suas dificuldades, enquanto
não lhes for mostrado que é adequado abordar todos os temas que a preocupam, queixar-se
dos pais ou dos outros técnicos, falar da vida escolar ou dos amigos, etc.. O psicólogo deve
ser sobretudo especialmente cuidadoso para não utilizar formas de avaliação demasiado
fechadas, ou para não transmitir as suas próprias significações. É particularmente fácil
transmitir à criança uma ideia daquilo que pensamos que ela pensa, ou daquilo que
gostaríamos que ela pensasse.
214
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Podemos recorrer a algumas técnicas que facilitam a avaliação e discussão de crenças e
significações:
1. estabelecer uma relação empática, e adaptar a linguagem ao nível de
compreensão da criança.
2. colocar perguntas abertas, pedindo descrições de situações, verbalmente ou por
escrito (e.g., pequenos diários).
3. utilizar o desenho ou o jogo simbólico para definir situações, papéis,
pensamentos e sentimentos dos personagens intervenientes.
4. utilizar material pouco estruturado como o completamento de frases, ou
gravuras sobre temas de hospitais, doenças, etc. para elicitar o diálogo e a
expressão emocional da criança.
6.3.4. ESTRATÉGIAS PARA AUMENTAR O SENTIDO DE AUTOEFICÁCIA E DE CONTROLO
A adaptação à doença crónica exige que a criança desenvolva uma série de
competências de controlo da doença e dos sintomas. A criança diabética, por exemplo,
tem de aprender a monitorizar os índices de glicémia, e a administrar a insulina,
enquanto que o jovem com asma tem de conhecer os estímulos ou actividades que
podem desencadear as crises, assim como uma sequência de comportamentos que
permitem controlar os sintomas. Verificou-se que o simples conhecimento sobre os
sintomas ou rotinas de tratamento não eram directamente traduzidos em melhor adesão
(Mazzuca,1982), pelo que é necessário aplicar programas de treino de competências de
autocontrole e de auto-tratamento (Geffken e Johnson,1994).
Os treinos de auto-instrução têm sido utilizados para as crianças que devem
participar num destes tratamentos complexos ou particularmente aversivos. A criança
215
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
aprende a instruir-se a si própria, através do uso de verbalizações previamente
escolhidas e ensaiadas, que a ajudam a seguir os passos necessários pela ordem certa, a
manter-se calmo, e a reforçar-se pelas atitudes de adesão.
Como vimos as competências sociais, nomeadamente as de asserção social e de
resolução de problemas adquirem uma função crítica na adaptação da criança com
doença crónica. Os programas de treino de competências sociais utilizam estratégias de
modelagem por pares e de ensaio de atitudes para ensinar a criança a lidar com um
conjunto de situações socialmente difíceis a que esta se vê confrontada frequentemente:
recusar a oferta de certos alimentos, interromper actividades grupais para o autotratamento, encontrar formas alternativas de participar em actividades grupais, incluir as
suas limitações físicas nos planos de futuro, etc.
Algumas doenças crónicas, como a asma, podem ser acompanhadas de episódios
em que a sintomatologia se agrava de forma brusca ou inesperada. Nestes casos, porque
podem resultar num agravamento da doença ou num perigo de vida, tendem a estar
associados a um nível de ansiedade muito elevado. Assim, é
particularmente
importante ensinar à criança uma estratégia de controlo da ansiedade que lhe permita
não agravar a sintomatologia, e colaborar activamente no tratamento, sem aumentar o
seu
sofrimento.
Têm
sido
utilizadas
metodologias
de
relaxamento
e
de
dessensibilização.
O relaxamento, ( já apresentado em detalhe no capítulo 5), pode ser ensinado a
crianças de várias idades, que poderão depois aplicá-la mais ou menos autonomamente.
Deve começar por ensinar-se a criança a discriminar o estado de tensão e de
relaxamento, e a desenvolver a resposta de relaxamento no início dos episódios. Devese igualmente trabalhar com a criança para que ela possa compreender as vantagens de
manter o controlo emocional e atitudinal, recorrendo por exemplo ao ensaio de atitudes.
216
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
A auto-desensibilização permite ensinar a criança a controlar o pânico associado
a episódios de agravamento dos sintomas, e assim, controlar melhor os próprio episódio.
Associa-se a resposta de relaxamento a uma hierarquia de situações estímulo que estão
associadas ao inicio desses episódios. Tem sido utilizado sobretudo com crianças
asmáticas que experienciaram crises graves, conducentes a hospitalização urgente e
manobras invasivas.
Nalgumas doenças crónicas da infância e da adolescência a dor é um sintoma
importante, (e.g.artrite reumatóide, hemofilia). É necessário ajudar os pais, e a criança
mais velha, a identificar e discriminar a dor, que por vezes é um sintoma importante e
um sinal da necessidade de tratamento específico (e.g. na hemofilia a dor aguda é um
sinal funcional da necessidade de infusão intravenosa). Todas as metodologias já
referidas no capitulo 5 podem ser adequadas, especialmente as que visam o controlo da
dor crónica.
O ensino de competências de auto-observação e registo, de autocontrole da dor,
de programação de actividades de exercício ou fisioterapia, têm sido realizados através
de programas específicos de que apresento em seguida dois dos exemplos mais
conhecidos.
6.3.5. PROGRAMAS ESTRUTURADOS: O EXEMPLO DA
PREVENÇÃO DAS CRISES ASMÁTICAS
A asma, na medida em que é uma doença crónica que pode ser razoavelmente
controlada pelo sujeito, tem proporcionado o aparecimento de programas que, mais do
que a informação, visam desenvolver na criança ou no jovem um conjunto de
competências que lhe permitam ter um melhor controlo e um tratamento mais adequado
217
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
da sua doença. Estes programas visam essencialmente ensiná-las a auto-avaliar e autocontrolar os sintomas da doença, aprendendo a conhecer-se melhor, a a prevenir ou
controlar os episódios. De uma forma geral todos estes programas forma influenciados
pela filosofia e experiência do CARIH, um centro norte-americano para o estudo e
controlo da asma, onde funcionou um programa residencial para tratamento a criança
asmática que teve grande impacto nos estados Unidos, tendo funcionado desde 1949 até
1981 (Creer, Harm e Marion,1988).
Actualmente estes programas acompanham um tratamento ambulatório, embora
por vezes se apliquem no regime de acampamentos de férias, que permitem um treino
mais intensivo, e ao vivo.
Basicamente correspondem à seguinte sequência (Creer, Harm e Marion,1988):
1. Auto-observação de respostas relacionadas com o episódio de asma (alterações da
respiração).Por vezes avaliação da capacidade respiratória de manhã e à tarde.
2. auto-registo de episódios de alteração respiratória, e de quaisquer medidas tomadas
para evitar o agravamento da crise (medicamentos, ou outras), numa folha de diário.
Este diário pode envolver o preenchimento duma chek-list sobre os acontecimentos que
podiam estar associados, ou ter precipitado, a crise, assim como dos passos realizados
para controlar os sintomas.
3. auto-instrução e tomada de decisão para facilitar a adesão à medicação, e para
programar os aspectos do meio que permitem evitar os alérgenos e interromper ou
controlar os episódios. Este autocontrole envolve dois momentos:
Primeiro, evitar o contacto com estímulos alérgenos, ou evitar actividades que
induzem ou agravam os episódios;
Em segundo lugar, iniciar uma sequência de estratégias que visam interromper
ou evitar o agravamento dos sintomas (e.g., relaxar, beber água ou líquidos, tomar
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Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
primeira medicação como prescrito, tomar medicação adicional, contactar o médico, ir
para o hospital).
6.3.6. O ACONSELHAMENTO PARENTAL
Como fui referindo até aqui, muitas das estratégias psicológicas disponíveis para
aliviar o sofrimento a criança com doença crónica devem ser aplicadas com a
colaboração dos pais, sobretudo sempre que a criança é mais pequena e imatura. Tratase, portanto duma intervenção com os pais que visa o ensino e treino directo de um
conjunto de estratégias para ajudar o filho. A instrução deve ser detalhada,
acompanhada de modelagem e de ensaio ao vivo sempre que possível, e de informação
bibliográfica. Neste caso os pais vão aprender a fazer o papel de co-terapeutas,
prolongando o papel do psicólogo como moderador do sofrimento do filho no
quotidiano.
Mas o aconselhamento parental dos pais de crianças com doença crónica deve
ter um outro componente, igualmente essencial, que visa lidar directamente com as
significações e as emoções deste pais, e com o problemas educacionais, mas também
conjugais, profissionais, económicos e sociais que estes enfrentam.
Estes objectivos tão ambiciosos não são contraditórios com a recomendação de
que este aconselhamento deve revestir uma forma breve, orientada para objectivos
concretos, e para a resolução de problemas actuais, e/ou para o apoio emocional e
expressão de sentimentos.
Alguns autores têm procurado caracterizar o sofrimento e as necessidades
psicológicas destes pais. Observa-se uma tendência para a alteração das atitudes
educacionais, sendo frequente que os pais tratem estes filhos com maior
sobreenvolvimento, indulgência, protecção excessiva,
ou controlo excessivo,
impedindo mesmo os filhos doentes de participarem nas actividades adequadas ao
219
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
desenvolvimento
(Walker, Garber,Van Slyke, 1995). Infelizmente nalguns casos
também se observam situações de negligência, desinteresse, rejeição e mesmo maus
tratos. Estes pais também tendem a sofrer de maior perturbação emocional,
especialmente a ansiedade, a depressão e a irritabilidade (Jessop, Riesman e
Stein,1988).
Assim, a intervenção do psicólogo deve partir de uma avaliação das áreas de
força e de necessidade da família, nomeadamente dos cuidadores principais, e oferecer
ajuda psicológica para lidar com a perturbação emocional, com os problemas mais
prementes no momento actual, e no incentivo a atitudes educacionais mais estimulantes
e facilitadoras da autonomia. Os componentes da facilitação de
expressão de
sentimentos, e de estimulação das competências de resolução de problemas têm-se
mostrado especialmente relevantes. Verificou-se, por exemplo, que os pais mais
criativos na resolução dos problemas de adaptação à doença eram aqueles que tinham
filhos mais adaptados (Kucia et al.,1979). Os programas que visam ajudar os pais a
explorar as suas crenças e significações sobre o filho, a relação entre a doença e o
desenvolvimento global da criança, e o seu próprio papel como facilitador do
desenvolvimento e adaptação do filho permitem obter resultados importantes no
controlo da perturbação emocional e na adopção de modelos de resolução de problemas
mais generalizáveis e autónomos (Barros, 1992b; 1996a; Marques,1998; Santos,1997).
Os grupos de apoio, constituídos por pais que partilham a mesma experiência, e
que podem trocar informação e expressar sentimentos complexos num contexto de
aceitação e empatia, assim como modelar estratégias de resolução de problemas
educacionais, têm-se mostrado relativamente eficazes e bem aceites. Galatzer e colegas
(1982) recomendam que estes grupos devem formar-se precocemente, a seguir ao
conhecimento do diagnóstico e antes do aparecimento de problemas mais graves, na
220
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
medida em que são sobretudo eficazes como uma forma de aconselhamento
antecipatório, permitindo evitar o agravamento das consequências psicológicas da
doença.
7. A PROBLEMÁTICA DA NÃO-ADESÃO
Como já foi referido, a não-adesão é um dos problemas mais importantes na
abordagem da doença crónica. Uma doença crónica mal controlada pode conduzir a
agravamento do estado geral, sequelas irreversíveis ou mesmo à morte. Considera-se
que o não cumprimento das prescrições médicas pode atingir cerca de 50% de todos os
tratamentos pediátricos. Pelo seu impacto na saúde dos utentes e na eficácia e controlo
de custos dos serviços, a não-adesão tem sido um importante campo de investigação e
aplicação da psicologia da saúde.
Têm sido apresentados vários modelos de análise desta problemática, todos eles
com base na relação que se estabelece entre o clínico e o paciente (e/ou familiares).
Podemos dizer que a adesão implica sempre um confronto de poderes epistemológicos,
que passa pela definição de quem detém o conhecimento relevante e de como ele é
imposto, partilhado ou sugerido. Neste aspecto, aproxima-se muito do que se passa nos
domínios do aconselhamento psicológico e da psicoterapia, em que a valorização do
poder epistemológico é um dos critérios determinantes da análise dos vários modelos
terapêuticos (Joyce-Moniz,1989).
Em psicologia pediátrica a problemática da não-adesão tem recebido muita
atenção, havendo já um corpo de investigação bastante alargado (Donovan e
Blake,1992; Dunbar,1983; LaGreca e Hanna,1983; Lemanek,1990). No geral as
situações de doenças crónicas com origem congénita ou durante a infância e
221
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
adolescência envolvem, precisamente, um conjunto de prescrições complexas, por vezes
aversivas, e que têm de ser cumpridas por longos períodos ou mesmo durante toda a
vida, e sobre as quais a família adopta uma grande parte de responsabilidade. São,
portanto, condições para as quais a discussão e partilha de representações sobre a
doença e o tratamento entre a equipe clínica e os pais da criança são particularmente
recomendadas.
No entanto, a especificidade da saúde infantil faz com que esta problemática seja
ainda mais complexa e contemple algumas condições muito particulares, que não estão
presentes no tratamento de adultos. Por um lado, em pediatria o médico tem quase
sempre dois ou três interlocutores que podem aderir ou não, e que são, evidentemente os
pais (ou outros adultos responsáveis pelo tratamento) e a própria criança. Assim o
clínico interage com o adulto segundo um destes três modelos, para o convencer de uma
forma mais ou menos autoritária a aplicar ao filho um tratamento ou estilo de vida. Mas,
por outro lado, também tem de dirigir-se à criança quando esta já tem idade para
compreender, e garantir alguma colaboração da parte desta. O que exige que tenha
formação sobre o desenvolvimento das competências cognitivas e socio-cognitivas da
criança, de forma a ser capaz de escolher formas adequadas de comunicar com as
diversas crianças. Por outro lado, o clínico precisa de recomendar estratégias que
ajudem os pais, mesmo quando têm toda a intenção de aderir, a levar a criança a
cumprir as prescrições, a colaborar na toma de medicamentos que sabem mal, ou a
aceitar tratamentos invasivos, e alterar comportamentos e estilos de vida. Embora a
maior responsabilidade pela adesão caiba aos pais, a aceitação e participação da criança
é essencial. No caso da adolescência, período de desenvolvimento em que a não-adesão
é particularmente frequente e problemática, esta relação médico-jovem é ainda mais
relevante.
222
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Por outro lado, a maior parte dos problemas associados ao tratamento das
doenças crónicas da infância e adolescência implicam a necessidade de recomendações
e prescrições que são mais educacionais, atitudinais e relacionais do que
medicamentosas (Drotar, 1991). Como é evidente, a adesão a regras de disciplina ou
relacionamento familiar, a programação de tempos livres ou facilitação de actividades
de socialização, é bastante mais complexa do que o cumprimento de uma
medicamentação ou tratamento hospitalar. As orientações educacionais do clínico
envolvem e confrontam directamente as representações parentais sobre o que são as
crianças e o que é o desenvolvimento e a aprendizagem, qual o papel dos pais, qual a
importância relativa da saúde, da escolarização e da socialização, etc. (Barros,1996b).
Assim, é cada vez mais unânime a necessidade de considerar os pais como elementos
essenciais da equipe de saúde pediátrica, porque só com a sua participação activa é
possível alcançar resultados satisfatórios num tratamento holista da criança (Deaton e
Olbrisch,1987, Levy e Howard,1982).
Como todos constatamos facilmente, os nossos médicos recebem uma
preparação bastante deficitária nesta área da comunicação e facilitação da adesão. A
complexidade de alguns casos de não-adesão exige um trabalho demorado e intensivo,
que ultrapassa claramente a disponibilidade da consulta médica. Assim, o papel do
psicólogo como facilitador da adesão adquire, no domínio pediátrico, uma importância
ainda mais relevante. Seja qual for o modelo de adesão em que se baseie, o psicólogo é
sempre um facilitador da comunicação médico-criança-família, e um colaborador da
família na procura de formas mais eficazes de realizar os seus objectivos e resolver os
problemas educacionais a eles associados.
Vejamos, então, os principais modelos de adesão médica, e a sua aplicação às
situações de doença crónica pediátrica.
223
Psicologia Pediátrica
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7.1. O MODELO DE ADESÃO COMO NORMA
O modelo de adesão mais divulgado, claramente enviesado por uma
aproximação
biomédica, preconiza "a adesão como norma"(Stone,1979). Qualquer
clínico tem o direito (e o dever) de esperar que as suas indicações sejam fielmente
seguidas, e quando tal não acontece recorre-se à estratégia de "culpar o paciente". O
doente que não cumpre escrupulosamente as prescrições é
catalogado como não-
cooperante, com tendência para o erro, esquecido, descuidado, hostil, ou ignorante
(Deaton e Olbrish,1987; Stimson,1974). A não-adesão é vista como uma desobediência,
que pode ser explicada por motivos comportamentais (ausência de reforço imediato),
cognitivos (ignorância da importância da medicamentação ou dieta, ou sobre a
gravidade da doença) ou emocionais, conscientes (hostilidade) ou inconscientes
(comportamento auto-destrutivo), mas que é sempre inadaptativa (Haynes, Taylor e
Sackett,1979). Por outro lado, embora se reconheça a necessidade de o doente ter um
conhecimento adequado sobre a doença e os tratamentos, não há qualquer valorização
sobre as representações subjectivas do sujeito. Curiosamente, este modelo tanto foi
aceite pela medicina comportamental como pela aproximação dinâmica, que considera a
não-adesão como um comportamento auto-destrutivo não intencional (Farberow,1980).
Este modelo continua a ser prevalecente na maior parte das interacções médicopaciente.
Neste modelo, o psicólogo colabora com o clínico e recorre a metodologias
comportamentais de planeamento de actividades, controlo de contingências e
aprendizagem por aproximações sucessivas ou modelagem, para eliminar os problemas
de esquecimento e não cumprimento das prescrições medicamentosas, ou para reforçar
os esforços de adesão por parte do paciente.
224
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Interessa-nos sobretudo aqui garantir que a criança, ajudada pelos pais, cumpre
as regras e prescrições do médicos e dos outros técnicos. Muitas vezes não existe
qualquer razão importante para a não-adesão, mas uma simples dificuldade de cumprir
regras e normas, sobretudo pela parte da criança, quando essas regras implicam
situações desagradáveis ou mesmo aversivas. Nestes casos, a utilização de estratégias de
reforço, programas de economia de fichas, aprendizagem por aproximações sucessivas e
contrato comportamental são particularmente adequados. Com crianças em idade
escolar podem introduzir-se algumas estratégias simples de auto-reforço e de autoinstrução. Basicamente, ajudam-nos a inverter a perspectiva da criança sobre a relação
custo-benefício da adesão, tornando concreto e evidente o benefício de aderir a um
tratamento que também tem custos igualmente imediatos e concretos. Estas estratégias
comportamentais ou comportamentais-cognitivas podem ser ensinados a pais
colaborantes, mas que têm dificuldade em fazer os filhos cooperarem, ou podem ser
aplicadas directamente pelo psicólogo ou outro técnico quando se sabe que a
colaboração dos pais também não é sistemática.
Existem outras estratégias que visam facilitar a memorização e adequação dos
tratamentos, exercícios, dietas no quotidiano da família. Aí o psicólogo ajuda os pais a
definirem os momentos mais indicados e ensina "truques" que permitam memorizar ou
não esquecer as prescrições, ou a cumpri-las da forma menos intrusiva para a rotina
familiar. Também podem envolver a prevenção do erro (estratégias para saber o que
fazer quando se esqueceu de tomar o medicamento, ou como aplicar adequadamente as
regras de tratamento numa situação de excepção tal como as férias ou uma festa de
aniversário).
Ainda integradas neste modelo, e na medida em que uma das nossas maiores
preocupações é que a criança com doença crónica não seja impedida de participar nas
225
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
tarefas e actividades adequadas ao seu desenvolvimento global, as estratégias que visam
definir, em conjunto com a família, formas de facilitar a participação da criança em
actividades adequadas à sua idade tomam grande importância. Na maior parte dos casos
trata-se de ajudar os pais, mas também as escolas ou os monitores de actividades de
tempos livres, a encontrar soluções alternativas instrumentais que permitam que a
criança vá à escola, faça desporto, participe em actividades grupais livres ou orientadas.
Este tipo de modelo é particularmente adequado para utilizar com as crianças
mais novas, que ainda não podem compreender outro tipo de estratégias mais
sofisticadas, e para famílias que têm dificuldade em lidar com os problemas concretos e
adaptações do quotidiano, mas não têm nenhuma razão de fundo mais conceptual para
não aderir.
7.2. O MODELO DE ADESÃO COMO INTERIORIZAÇÃO
Posteriormente, com a influência dos modelos cognitivos em psicologia da
saúde, e especificamente o modelo de crenças de saúde (e..g.,Haynes, Taylor e
Sackett,1979), e com a necessidade cada vez maior de levar os doentes, não só a
tomarem certos medicamentos ou realizarem certas dietas, mas igualmente a alterarem
estilos de vida, começou a valorizar-se a importância do sujeito partilhar as crenças ou
representações médicas. Assim, a não-adesão continua a ser perspectivada como um
problema, e o papel do médico continua a ser o de impor a sua autoridade profissional
na definição dos tratamentos medicamentosos, regimes e estilos de vida. Mas defendese um modelo de "adesão como interiorização" (DiMatteo e DiNicola,1982), em que o
médico se converte num "persuasor" que convence a pessoa que "o melhor para ela é
aderir racionalmente às representações propostas" (Joyce-Moniz e Barros,1994,p.235).
Assim, a não adesão passa a ser sobretudo um problema do médico ou dos serviços de
226
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
saúde, que devem fazer com que "o paciente acredite que contribui para a escolha do
tratamento"(Turk, Salovey e Litt 1986, p.53).
Aqui, também o papel do psicólogo é transformado. Ele deve colaborar com o
médico e enfermeiro para, através de uma comunicação adequada, ajudar o paciente a
compreender o diagnóstico e a necessidade de intervenção, e a antecipar a eficácia do
tratamento sem ignorar os possíveis efeitos secundários. Recorre a metodologias
cognitivo-comportamentais ou cognitivas para ajudar o doente a modificar os seus
estereótipos ou crenças irracionais sobre o tratamento, e para reforçar as crenças
favoráveis à adesão. E utiliza metodologias de autocontrole para facilitar a adopção de
formas mais disciplinadas e menos aversivas de usar a medicamentação ou para
modificar os comportamentos de risco (Rosenstock,1975).
Este tipo de trabalho pode ser feito com pais que são pouco cumpridores ou de
forma pouco sistemática, devido essencialmente a um conjunto de crenças ou
interpretações que surgem como bastante irracionais ou deturpadas. Ou com crianças
em idade escolar e adolescentes, que usam justificações irracionais ou claramente
inviesadas para não aderir. Basicamente, todas as estratégias cognitivas de identificação
e modificação de crenças, a disputa racional e a prova empírica serão adequadas a este
tipo de modelo. Muitas vezes o papel do psicólogo também é o de funcionar como um
intermediário, ajudando o médico a encontrar os argumentos adequados a convencer a
criança ou a família, ou ajudando a família a propor alterações nas prescrições que
possam ser aceites por ambas as partes sem prejudicar o tratamento, mas dando à
criança uma noção de que a sua posição é respeitada.
7.3. MODELO DE ADESÃO TRANSACCIONAL OU DE PARTENARIADO
227
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Finalmente, a constatação de algum insucesso nestes modelos, associada a uma
evolução no modo de considerar os doentes e de valorizar a sua autonomia, direitos e
interesses, levou ao desenvolvimento de um modelo de adesão transaccional
(Stone,1979), de partenariado (Edwards e Davis,1997) ou mesmo de não adesãointeligente (Deaton e Ollbrish,1987). Tem sido particularmente aceite e divulgado no
domínio da educação parental.
Este modelo assenta no pleno reconhecimento da
problemática da adesão como um confronto entre as representações do paciente e do
médico. O paciente passa a ser considerado como um membro de pleno direito de uma
equipa de saúde que toma decisões e elabora planos e para o qual cada um contribui
com a sua competência específica (Kassiner,1983). O paciente tem um papel activo na
avaliação do tratamento. Aceita-se que o paciente pode ter razões extremamente válidas
para não aderir, e que uma aceitação total ou incondicional pode ser bastante
problemática. Só nesta perspectiva a não-adesão deixa de ser considerada como não
adaptativa, aceitando-se que pode mesmo, em certas circunstâncias, ser a escolha mais
inteligente (Weintraub,1976).
Técnicos de saúde e paciente trabalham em conjunto para definir um plano e
cuidados adequados à pessoa na sua totalidade. A partir do momento em que o doente
está bem informado e conhece as várias alternativas e consequências de cada uma,
assim como o grau de certeza ou probabilidade associado a cada, este tem o direito de
fazer as suas opções. O papel do profissional é o de servir de conselheiro, facilitador de
mudanças, e fonte de informação fidedigna e clara. O doente é tratado como um
indivíduo autónomo e responsável pelo seu processo de doença e de tratamento. Este
modelo integra-se plenamente, numa perspectiva de saúde holista, que valoriza os
processos subjectivos de avaliação global do bem-estar e da saúde, e é particularmente
adequado ao tratamento de doenças crónicas e de evolução prolongada.
228
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
O psicólogo interage com o paciente para facilitar o recurso a metodologias de
resolução de problemas e tomada de decisão fundamentadas, e a procura de formas
autónomas e flexíveis de integrar e adaptar as soluções mais eficazes nas suas condições
específicas de vida, objectivos, valores, representações, etc..
Não é certamente estranho para o leitor a ideia de que a minha posição é de uma
clara valorização do modelo de partenariado ou de adesão transaccional para as
situações de doença crónica pediátrica. Esta posição não é senão a aplicação duma
posição mais global de valorização da autonomia conceptual e atitudinal do cliente, seja
ele criança ou adulto.
A aplicação deste modelo à psicologia pediátrica implica alguma adaptação no
trabalho com os pais e com as crianças. Com os pais, implica uma exploração conjunta
das necessidades da criança e da família, e uma discussão das maneiras de resolver os
problemas educacionais, no contexto dos conhecimentos específicos de cada um dos
elementos, e integrando cuidadosamente as competências de cada um. Basicamente
parte duma definição clara de papeis, duma utilização competente das estratégias de
facilitação da comunicação, da discussão de crenças e significações que são sempre
apresentadas como alternativas possíveis e não como verdades absolutas ou superiores,
e de propostas de compromissos, de ensaio de construções e regras alternativas.
Com a criança, este modelo implica, sobretudo, a definição de uma relação de
grande respeito pela forma da criança interpretar e compreender as suas experiências,
valorizar a sua perspectiva, e definir em conjunto objectivos que possam ser acordados
por ambos. É necessário compreender que as crianças, como parceiros activos, trazem
para a relação uma experiência única, e uma interpretação subjectiva dessa experiência,
que não pode ser ignorada. No entanto, como é evidente, o adulto mantém a
responsabilidade de salvaguardar a saúde e o bem estar da criança.
229
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Capítulo 7 - PERSPECTIVAS FUTURAS
1. UM BALANÇO FINAL
A Psicologia Pediátrica é hoje uma área de investigação e de intervenção
psicológica com fundamentação metateórica, objectivos e estratégias de intervenção
bem definidos e delimitados, que demonstrou a sua utilidade e valor. Este domínio de
intervenção, bastante recente entre nós, mas que já atingiu a maioridade nos países
anglo-saxónicos, oferece um conjunto de estratégias interventivas diversificadas, e que
evidenciaram repetidamente a sua eficácia em vários contextos e situações
problemáticas. Este é um caminho que vale a pena percorrer com seriedade e rigor, mas
também com ousadia e imaginação.
No entanto, esta área de intervenção está longe de ser unanimente reconhecida
e valorizada. De uma forma geral a psicologia da saúde continua a ser considerada pelos
serviços de saúde como um luxo, um adereço que fica bem em qualquer serviço, mas
que não integra ainda os componentes essenciais a uma boa prestação de cuidados de
saúde.
Como é evidente esta situação é produto de um conjunto de factores muito
diversificados, dos quais certamente os modelos de saúde vigentes e as políticas de
saúde defendidas são dos mais importantes. Pessoalmente considero que uma
implementação dos serviços de psicologia da saúde como parte integrante de uma
prestação de cuidados de qualidade só ocorrerá com um mudança muito mais ampla
e global da fundamentação teórica e metodológica do que é a saúde e do que devem
ser os serviços de saúde.
Existe hoje um amplo reconhecimento das insuficiências e do insucesso do modelo
biomédico, e uma aceitação cada vez mais generalizada da necessidade de se evoluir
230
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
para um modelo holista de saúde (Engel,1977). O paradigma holista e humanista
considera o ser humano na sua complexidade e totalidade, simultaneamente
biológica, psicológica, social e espiritual, interna e externa, individual e social. Só
esta complexidade é coerente com os conhecimentos mais actuais das diversas
ciências que se ocupam do ser humano.
Mas a adopção de um modelo de saúde holista implica uma verdadeira revolução de
mentalidades e de atitudes de todas as pessoas envolvidas nos processos de saúde e
doença, quer sejam políticos, profissionais ou utentes. Esta mudança de paradigmas
implica uma evolução no sentido de reconhecer a dimensão subjectiva e experiencial
dos fenómenos de saúde e doença, e de valorizar a autonomia conceitual e atitudinal
da parte dos diferentes sujeitos intervenientes (Joyce-Moniz e Barros, 1994; JoyceMoniz e Reis,1991; Reis,1998). E conduz, necessariamente, a um mudança
fundamental no estatuto e funções tanto dos técnicos de saúde, como dos cidadãos
utentes dos serviços de saúde. A composição das equipas de saúde será menos
hierarquizada, menos centrada nos médicos e enfermeiros, e mais aberta à
participação de outros profissionais como psicólogos, sociólogos, técnicos de
diferentes áreas da saúde, educadores. A formação de todos estes profissionais terá
de integrar componentes muito importantes de comunicação centrada na dimensão
subjectiva das experiências de saúde e doença.
Considero que a psicologia pediátrica, pelo facto de se ocupar da saúde de seres
humanos que estão numa fase de desenvolvimento acelerado e fortemente
determinado pelo meio educacional em que se processa, e por ser uma disciplina
vocacionada maioritariamente para a prevenção, só poderá ser totalmente eficaz num
sistema de saúde que obedeça a critérios holistas. Um sistema que conceptualize a
saúde como um processo de desenvolvimento que ocorre num contexto familiar,
231
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
comunitário e social, que se processa ao longo de toda a vida do sujeito e que
depende em grande parte da formação e transformação das significações dos adultos
responsáveis e das da própria criança.
Será talvez o facto de se ter avançado pouco neste sentido nas últimos anos que
explica, pelo menos em parte,
alguma estabilização dos trabalhos de psicologia
pediátrica. Com efeito, depois de um período em que este domínio floresceu
rapidamente, os anos noventa não trouxeram grandes avanços metateóricos, nem
inovações metodológicas significativas. Os caminhos que se desenham para uma
evolução deste domínio são hoje bastante consensuais, e surgem-nos como um claro
apelo a uma acção mais criativa e dinâmica. Abordarei em seguida as orientações que
vejo como mais profícuas para o futuro desta área de investigação e intervenção.
2. APROFUNDAMENTO DA PERSPECTIVA DESENVOLVIMENTISTA,
Se podemos dizer que a orientação desenvolvimentista é hoje o princípio teórico
que agrega e orienta a quase totalidade dos trabalho da psicologia pediátrica, temos que
reconhecer que existem importantes limitações na sua aplicação. Urge aprofundar as
implicações de uma leitura desenvolvimentista, enquanto quadro conceptual para uma
reflexão sobre os objectivos e metodologias de intervenção.
Na maioria das propostas de intervenção, o desenvolvimento é ainda, e sobretudo,
entendido como um limitador das potencialidades da criança para compreender ou
participar em metodologias elaboradas originalmente para adultos. Uma psicologia do
desenvolvimento aplicada à intervenção com crianças e jovens deve permitir-nos
compreender todas as diferenças essenciais no pensamento e experiência dessas fases da
vida, de modo que as suas características sejam olhadas como uma qualidade única.
Clinicamente, ainda não conseguimos explorar totalmente as competências em que a
232
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
criança está claramente em vantagem, como a capacidade de vivenciar uma realidade
imaginada, ou de aderir a sugestões de transformação dessa realidade, ou as
características do seu pensamento que a levam a centrar-se sobretudo numa experiência
concreta e mais imediata, e, como tal, a perturbar-se menos, e sobretudo com problemas
diferentes do que os que preocupam os adultos. Se existe uma limitação, ela é tão
somente da nossa parte, pais e técnicos, que temos esquecido ou ignorado as
potencialidades de, com alguma imaginação, transformar o mundo em que a criança
vive e se desenvolve, transformando as suas experiências de vida quotidiana.
3. UTILIZAÇÃO DO JOGO COMO LINGUAGEM PRIVELIGIADA
A intervenção psicológica com crianças foi acompanhada, desde o início, da
valorização do jogo como linguagem privilegiada para comunicar com a criança
(Axline,1947, Klein,1932). Os autores comportamentais e cognitivos não têm esquecido
a necessidade de incorporar o jogo nas metodologias de intervenção com crianças (e.g.,
Meichenbaum, 1977; Spivack, Platt e Shure,1976). No entanto ainda está por provar
claramente a sua eficácia nos contextos de saúde (Thompson,1988). Talvez porque o
jogo continue a ser utilizado como algo que se acrescenta a metodologias inicialmente
desenhadas para a intervenção com adultos, e poucos trabalhos tenham explorado
verdadeiramente toda a riqueza dos vários tipos de jogo, as suas funções e diversidade,
tanto para comunicar com a criança e ter acesso às suas significações, como, sobretudo,
para propor ou sugerir transformações dessas significações (Edwards e Davis,1997).
233
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
4. VALORIZAÇÃO DO PAPEL DOS PAIS ENQUANTO ELEMENTOS DA
EQUIPA DE SAUDE
Actualmente esta asserção é teoricamente aceite, mas existe um longo caminho a
percorrer, do ponto de vistas das metodologias de intervenção, e da formação dos
diferentes profissionais de saúde, assim como do enquadramento legal e operacional dos
serviços, para que esta participação activa dos pais se torne uma realidade generalizada
e indiscutível.
Pais e profissionais continuam excessivamente dependentes de modelos rígidos e
tradicionais de divisão de papéis e responsabilidades, o conhecimento científico e
objectivo é excessivamente valorizado em detrimento das significações subjectivas e da
multiplicidade da experiências individuais e familiares.
A psicologia tem uma herança pesada neste domínio, pois contribuiu
excessivamente para uma leitura dos pais como culpados, ou pelo menos causadores, da
patologia infantil, ou dos pais como incompetentes e dependentes de autoridades
externas. Cabe-nos, portanto, uma responsabilidade importante em demonstrar a
possibilidade de desenvolver metodologias de intervenção e de educação parental que
respeitem a sua autonomia conceptual e atitudinal, e os acompanhem no processo de
descoberta ou criação de significações múltiplas sobre o seu papel na saúde e na
educação, e sobre as alternativas educacionais mais eficazes.
5. VALORIZAÇÃO DAS CONSTRUÇÕES E EXPERIENCIAS SUBJECTIVAS
INFANTIS
Finalmente, é necessário aprofundar e generalizar a aplicação de práticas de saúde
que reconheçam e valorizem a subjectividade e riqueza das experiências da criança
enquanto sujeito activo do seu próprio desenvolvimento. As significações da criança
234
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
sobre o mundo, sobre si própria e sobre a saúde e a doença são facilmente acessíveis aos
adultos que sabem ouvir e entender a linguagem infantil. Esta linguagem é feita de
palavras e de silêncios, de gestos e expressões faciais, e sobretudo de acções.
A aceitação da verdade ou realidade subjectiva, construída pela criança conduz,
evidentemente, a um olhar mais atento e cuidadoso sobre as experiências mais
perturbadoras associadas à doença e aos tratamentos, como a ansiedade, o medo,
ou a dor. Uma valorização da criança enquanto parceiro activo implica uma
comunicação aberta, que não desvaloriza nem ignora o que faz medo, assusta ou
perturba, e em que o adulto utiliza todos os seus recursos para diminuir o sofrimento
da criança.
A psicologia pediátrica, enquanto área de investigação e de intervenção, deve
contribuir de forma significativa para fazer ouvir a voz de todas as crianças, para que
estas possam ser parceiros activos no seu processo de desenvolvimento de saúde.
235
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
INDICE DE ASSUNTOS
236
Psicologia Pediátrica
Acidentes
Aconselhamento antecipatório
Aconselhamento parental
Acontecimentos de vida
Adesão
Adolescência
Alimentação
Ansiedade
Apoio social
Aproximações sucessivas
Artrite reumatóide
Asma
Auto-controlo
Auto-instrução
Autonomia
Avaliação
Luísa Barros
Dor associada a tratamentos dentários
Dor psicogénica
Distracção
Dieta
Desensibilização
Diagnóstico
E
Brincar
Brinquedos
Educação para a saúde
Educadores
Enfermeiro
Equipa de saúde
Escola
Estilos de confronto
Estilos de vida
Estratégias
Estruturação de actividades
Expectativas
Extinção
C
F
B
Controlo da ansiedade
Controlo da dor
Controlo emocional
Comunicação
Campos de intervenção
Crenças
Competências
Comportamento
Conceito de dor
Confronto
Cancro
Cirurgia
Centro de Saúde
Controlo de esfincteres
Compreensão
Ciclos de vida
D
Desfazamentos
Deficiência
Deficientes
Depressão
Disciplina
Desenvolvimento
Dor aguda
Dor crónica
Dor funcional
J
Família
Fibromialgia
Fibrose quística
Formação
H
Hemofilia
Hiperempiria
Hipervalentes
Hipnose
Holista
Hospital
Hospitalização
I
Idade escolar
Idade pré-escolar
Imagem corporal
Imagem mental
Imaginação
Imaginação guiada
Infância
Informação
Inoculação de stress
Intervenção preventiva
237
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
Q
Qualidade
Queimaduras
Questionário
Jogo
L
Leigos
Leucemia
Life-span
M
Massagem
Medicina comportamental
Médicos
Meio educacional
Método clínico
Modelagem
Modelos
N
Níveis de significação
Níveis hipervalentes
O
Operatório
Organização do espaço
Orientação
P
Pais
Pediatria
Perspectiva desenvolvimentista
Política de saúde
Preparação
Prescrições médicas
Prevenção
Primeira infância
Problemas de comportamento
Problemas de desenvolvimento
Procedimentos médicos
Processos cognitivos
Professores
Profissionais de saúde
Promoção da saúde
Psicogénica
Psicologia clínica
Psicologia da saúde
Psicologia do desenvolvimento
Psicologia pediátrica
Psicopatologia
Psicosomática
R
Reactividade
Reforço
Relaxamento
Representações
Resolução de problemas
Risco de desenvolvimento
S
Separação
Significações
Significado
Sintomas
Socio-cognitivo
Somatização
Sono
Stress
Stressor
Susceptibilidade de doença
T
Técnicas imagéticas
Técnicas operantes
Técnicos de saúde
Tempos livres
Teorias
Tratamentos aversivos
V
Valorizar
VIH
Vinculação
Vulnerabilidade
238
Psicologia Pediátrica
A
Adams, M.
Allander, L.
Amir,S.
Anand,R.
Andersen,P.
Anderson, F.
Anderson, J.
Anderson, K.
Ansell,B.
Antonovsky,A.
Apley , J.
Atkins, A.
Atshuler,J.
Auerbach,S.
Axline,V.
B
Bakeman, R.
Band, E.
Bandura, A.
Barbero, G.
Barr, R.
Barrio,C.
Barros, B.
Barros, L.
Baskiewicz, B.
Beales, G.
Becker, M.
Belmont, H.
Bernstein, B.
Bernstein, D.
Betram, S.
Bibace,R.
Blake, D.
Blake, S.
Blom, G.
Blount,R.
Bluebond-Langner, M.
Boat, T.
Boilig, R.
Borges, A.
Borkovec,T.
Bouras, M.
Bowlby, J.
Boyce,W.
Boyle, M.
Brewster, A.
Buckley, L.
Luísa Barros
H
Haas, B.
Hackworth, S.
Haggerty, R
Hale, B.
Hanna, N.
Hanson, C.
Hanson, V.
Hardgrove, C.
Harm, D.
Harper, D.
Harris, M.
Harter, S.
Hartman, D.
Harvaky, J.
Hatcher, J.
Haynes, R.
Hentschel, V.
Hoekelman,
Hollandsworth, J.
Holmes, T
Howard, J.
Humphrey, J.
Huskisson, E
I
Ievers, C.
Illingworth, R
Ilowite, N.
Inhelder, B.
Irvin, N.
Ivey, A.
J
Jacobsen, P.
Janis, I.
Jay, S.
Jessner, L.
Jessop, L.
Johnson, M.
Johnson, J.;
Johnson, S.
Joyce-Moniz, L.
K
Kagan, J.
Kaplaan, J.
Kaplan, D.
Karoly, P.
P
Palauskas, S.
Palminha, J.
Palomo, M.
Panapoulos, G.
Parmalee, A.
Patterson, D
Patterson, J.
Pawlack-Floyd, C.
Pearlman, D.
Pelletier, L.
Pennebacker, J.
Perrin, E.
Peterson, L
Piaget, J.
Pill, R.
Pinto, R.
Platt, J.
Pless, I.
Pohl, S.
Pollock, M.
Poster, E.
Pratt, L.
Prineas, R.
Prugh, D.
Q
Quinton, D.
R
Rahe, R.
Rakazsky, C.
Rappaport, L.
Redd, W.
Reis, J.
Reisland, N.
Relya, G.
Richtsmeier, A.
Ridder,
Ridley-Johnson, R.
Riesman, T.
Robb, J
Roberts, M.
Robertson, J
Robinson, D
Rodin, J.
Roghman, K.
Rosenbloom, A.
Rosenbluth, D.
239
Psicologia Pediátrica
Burbach, D.
Burghen, G.
Burstein, S.
Bush, J.
C
Cadman,D.
Calcagno, P.
Campis, L.
Carle, D.
Carr, D.
Casey, K.
Cassel, J.
Cautela, J.
Chandler, M.
Cigrang, J.
Clark, W.
Coddington, R.
Cohen, F.
Cohen, L.
Colegrove, R.
Comitee on Hospital Care
Compas, B.
Cordeiro, M.
Corry, J.
Cox, D.
Craig, K.
Creer,T.
Crouus-Novak, M.
D
Dahms, W.
Darbyshire, P.
Davis,H
Dearden, R.
Delain, F.
DeMaso, D.
Deshpande, J.
DiMatteo, R.
DiNicola; D.
Doershuk, C.
Dolgin, M.
Dombro, R.
Donovan, J.
Douglas, W.
Droske, S.
Drotar, D.
Duff, R.;
Dunbar, H.
Dunbar, J.
Luísa Barros
Karp, M.
Kassiner, J.
Katz, E.
Katz, J.
Kellerman, J.
Kendal, P.
Kennell, J.
Kenny, T.
Kilman, P.
Kirchoff, K.
Kirschbaum, R.
Kirschenbaum, D.
Klaausss, M.
Klein, M.
Knight, R.
Kohlberg, L.
Kovacs, M.
Kubler-Ross, E.
Kucia, C.
Kuczinski, L.
Kupst, M.
L
LaGreca, A.
Lambert, S
Lander, J
Laron, Z
Lazarus, R.
LeBaron, S
Lemanel, K
Lemos, L.
Lenihan, E.
Lerner, D.
Leventhal, H.
Levy, R.
Levy, S.
Lewis, C.
Lewis, M.
Libber, S.
Liebeskind, J.
Lipowsky, Z.
Lipshitz, M.
Litt, M.
Livingston, W.
Lodish, D.
Lollar, D.
Lynn, M.
M
Maanne, S.
Rosenstock, I
Routh, D
Rowe, D.
Ruble, D.
Rutledge, A.
Rutter, M
S
Sackett, D
Salazar, M.
Salk, L
Salovey, P
Sameroff, A.
Sands, H.
Santos, M
Schechter, N.
Schuman, J.
Scott, P.
Seagull, E
Selman, R
Sheras, P.
Shigetomi, C.
Shorkey, C.
Shure, M.
Siegel, L.
Siegel, S.
Sigel, I.
Silverstein, J.
Simeonson, R.
Sledden, E.
Smith, A
Smith, T.
Smits, S.
Sneider, S.
Snyder, C.
Spillar, R.
Spitz, R
Spivack, J.
Stabler, B.
Stacey, M.
Stachnick, T.
Staub, E.
Stayton, D.
Steffen, J.
Stein, R.
Stern, C.
Stern, R..
Stimson, G.
Stone, G.
Stone, R.
240
Psicologia Pediátrica
Dunne, E.
E
Eagle, C.
Edwards, M.
Eiser, C.
Elliot,
Elliot, C.
Endress, M.
Engel, G
Escalona, S.
Etzweiler, D.
Evans, N.
Evans,W.
Ey, S.
F
Farberow, N.
Feil, L.
Feinberg, T.
Feldstein, M
Ferguson, B.
Fernald, C.
Feuerstein, M.
Field, T
Fiese, B.
Finkelstein, J.
Finkelstein, R.
Finney, J.
Fishman, S.
Foley, J.
Folkman, S.
Forsythe, C.
Fowler-Kerry, S.
Fradique, F.
Freed, M.
Friedman, A.
Fuggle, P.
Fukushima, D.
Fukushima, D.
G
Gaffney, A.
Galatzer, A.
Garber, J.
Geffken, G.
Gellert, E.
Gerrity, P.
Gibbons, D.
Gil, R.
Luísa Barros
Madan-Swain, A.
Maddux, J.
Maes, S.
Magrab, P
Mahaffy, P
Maher, B.
Mahoney, M.
Malcarne,
Manuck, S.
Marion, R.
Marques,C.
Masur; F.
Matarazzo, J.
Mathews, K.
Matthews, L.
Mazzuca, S.
McCallum, M.
McClowry, S.
McGillicuddy-DeLisi,
McGrath, P.
McMahon, R.
Meichenbaum, D.
Melamed, B.
Melnik, B.
Melzack ,R.
Meng, A
Meyer, R,
Miller, S.
Ministério da Saúde
Monson, L
Mori, L.
Moriarty, A.
Murphy, L.
Murray, D.
N
Nagy, M.
Natapoff, J.
Nerenz, D.
Newberger, C
O
O`Grady, D.
O’Dell, S .
Offord, D.
Ollness, K.
Olson, R.
Oremland, E.
Osborne, R.
Oster, J.
Stoney, C
Stroebel, C.
Szatmari, P.
T
Tarnow, J.
Taylor, D.
Taylor, J.
Thomas, D.
Thompson, K.
Thompson, R.
Tolor, S.
Tuma, J.
Turk, D.
U
Ulrich, M.
V
Van Slyke, D.
Vardaro, J.
Varni, J.
Varni,W.
Vernon, D.
Visintainer, M.
Von Frey, M.
W
Wagner, B.
Wakeman, R.
Walco, G.
Waldfogel, S.
Walker, C.
Walker, L.
Wallander, J.
Wallinga, J
Walsh, M.
Weddle, K.
Weigel, C.
Weiner, H.
Weintraub, M.
Weisz, J.
Wertlieb, D.
White, K.
Whitney-Saltiel, D.
Whitt, J.
Wikler, L.
Willis, D.
Wills, T
Wilson, A.
241
Psicologia Pediátrica
Gillum, R.
Gochman, D.
Goldman, S.
Goldstein, M.
Gonder-Frederick, L.
Goodnow, J .
Goodyer, I.
Graham, P.
Granger, J.
Green, M.
Greenbaum, P.
Grobstein, R.
Groden, J.
Grunau, R.
Grusec, J.
Gutstein, S
Luísa Barros
Winholt, A.
Wolfer, J.
Wong, D.
Worobey, J.
Worsham, N.
Wright, L
Wunsch, M.
Wypij, D.
Y
Yaster, M.
Z
Zastowny, T.
Zeltzer, L
242
Psicologia Pediátrica
Luísa Barros
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