CENTRO DE ENSINO SUPERIOR DO CEARÁ FACULDADE CEARENSE CURSO DE SERVIÇO SOCIAL KELLIANE JORGE PEREIRA BARROSO FEMINIZAÇÃO DA AIDS E OS PRECONCEITOS VIVIDOS PELAS MULHERES FORTALEZA - CE 2014 KELLIANE JORGE PEREIRA BARROSO FEMINIZAÇÃO DA AIDS E OS PRECONCEITOS VIVIDOS PELAS MULHERES Monografia submetida à aprovação da coordenação do Curso de Serviço Social do Centro de Ensino Superior do Ceará, como requisito parcial para a obtenção do grau de Bacharel em Serviço Social. Orientador: Prof. Dr. Emanuel Bruno Lopes de Sousa FORTALEZA - CE 2014 KELLIANE JORGE PEREIRA BARROSO FEMINIZAÇÃO DA AIDS E OS PRECONCEITOS VIVIDOS PELAS MULHERES Monografia como pré- requisito para obtenção do título de Bacharel em Serviço Social, outorgado pela Faculdade Cearense – FAC, tendo sido aprovada pela banca examinadora composta pelos professores. Data de Aprovação:____/____/______ BANCA EXAMINADORA Prof. Dr. Emanuel Bruno Lopes de Sousa (Orientador) Faculdades Cearenses – FAC Profa. Ms.Ivna de Oliveira Nunes Faculdades Cearenses – FAC Esp. Maria de Fátima Monte de Almeida (UECE) Dedico este trabalho ao meu Pai, Giacomo Crisologo (in memorian), que sempre me incentivou e acreditou no meu potencial. À minha mãe, Jacqueline Jorge, que sempre esteve ao meu lado e por ser essa mãe maravilhosa. Ao meu esposo, Bruno Barroso, pelo companheirismo e dedicação durante essa caminhada. Ao meu amado filho Yuri Barroso, que foi uma dádiva de Deus em minha vida. AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus, por ter me dado força e sabedoria nessa árdua caminhada. Sem Ele não teria chegado onde cheguei. Ao meu amado pai, Giacomo Crisologo (in memorian), dedico essa conquista, pois foi um dos grandes incentivadores dos meus estudos, sempre ao meu lado e me orientando pelo caminho dos estudos. O seu amor foi essencial para a mulher que sou hoje. Essa vitória é nossa! À minha mamãe Jacqueline Maria, pelo companheirismo e dedicação por todos esses anos. Agradeço pela paciência e principalmente por ter me apoiado na concretização do meu sonho em me formar. Não posso esquecer-me de agradecer pelas noites que a senhora ficou com meu filho, para eu poder ir para faculdade, sempre me dando forças. Amo-te muito. À minha irmã, Kamilla Jorge, pelo apoio e carinho durante esses anos. Você é a melhor irmã do mundo. Ao meu amado marido, Bruno Barroso, pela paciência e companheirismo nessa minha jornada, pois por muitas vezes fui ausente em meu papel de esposa, devido aos meus estudos. Essa conquista também é sua. Ao meu filho, Yuri Barroso, que tanto amo, você foi fundamental nessa minha escolha em me formar, pois foi pensando em seu futuro que durante esses quatro anos lutei, chorei e estudei e quando pensava em desistir você me dava forças para seguir lutando. Te amo de maneira incondicional. À minha tia, Tereza Jorge, por ter acreditado em mim e por não ter me feito desistir dos meus ideais. Sempre me apoiando em todos os momentos. A senhora é muito mais do que uma tia, é uma mãe. Obrigada! Aos meus tios, Márcio Jorge e Giane Pessoa, pelo amor e carinho. Sou feliz em tê-los ao meu lado. Aos meus avôs Raimundo Mendes, Maria da Conceição e Maria Alice, por estar sempre ao meu lado e pelo amor que tens por mim. As minhas ex-supervisoras de estágio, Hedilene Eliziário e Maria de Fátima, pela confiança e dedicação em me ensinar um pouco dos seus conhecimentos. Ao meu querido e estimado professor e orientador Bruno Lopes, por ter aceitado prontamente o meu pedido em me orientar e também pela paciência que teve comigo durante esse tempo. Às minhas amigas da faculdade, Irlene Silva, Maria Marquilene, Suzane Targino, Regina Márcia, Darlene Serra, Suyanne Pereira, Aline Silva, Thalita e Odacilda, vocês são amigas muito especiais que durante esses quatro anos de faculdade acabamos nos tornando amigas inseparáveis. Que nossa amizade vá além da sala de aula e que sejamos excelentes profissionais. Às minhas entrevistadas, que aceitaram prontamente o meu pedido. Aos meus professores da faculdade, os quais foram fundamentais nessa minha caminhada, pois sem os seus ensinamentos não teria chegado até aqui. À banca de defesa, à Professora Ms. Ivna de Oliveira Nunes, à Esp. em Saúde Pública Maria de Fátima Monte de Almeida e ao Professor Dr. Emanuel Bruno Lopes, por tão gentilmente terem aceitado participar da banca de defesa da minha monografia. Enfim, a todos que contribuíram de forma direta e indireta nessa minha conquista. “Vida louca vida, vida breve! Já que eu não posso te levar, quero que você me leve. Vida louca vida, vida imensa, ninguém vai nos perdoar, nosso crime não compensa...”. Cazuza, morto de AIDS em 1990. RESUMO O presente trabalho teve como objetivo principal analisar as principais formas de preconceito identificadas pelas mulheres soropositivas e suas estratégias de enfrentamento, tendo em vista o aumento de mulheres infectadas pelo vírus HIV no Brasil nos últimos anos. Tem como objetivos específicos: Identificar atualmente quais fatores contribuíram para o aumento do HIV/AIDS nas mulheres infectadas; Investigar onde essas mulheres soropositivas sofrem mais preconceito e por último identificar o perfil dessas mulheres soropositivas. Para a execução desse trabalho, fez-se necessário tomar como base teórica as seguintes categorias: AIDS, Feminização da AIDS, Preconceito e Estigma. O cerne desse trabalho foi analisar o processo de feminização da AIDS, suas implicações e os motivos que levaram ao aumento dos casos de HIV/AIDS nas mulheres, ressaltando as relações de gênero presentes nesse processo e a forma como essas mulheres lidam com o preconceito. Para a realização da pesquisa foi utilizada a abordagem qualitativa e para a execução das entrevistas foi utilizado um roteiro semiestruturado. O processo de feminização da AIDS é um fenômeno presente em nossa sociedade. As mulheres se enquadram em uma categoria vulnerável à infecção devido ao poder de dominação do homem sobre a mulher, por meio do qual eles se sentem detentores das decisões dentro das relações. Algumas políticas públicas existentes para o enfrentamento da AIDS são citadas no decorrer do trabalho de forma a compreender quais estratégias estão sendo tomadas no processo de feminização da AIDS. Palavras-chave: Preconceito. AIDS. Mulheres. Relações de Gênero. ABSTRACT This study aims to analyze the main forms of prejudice identified by HIV positive women and their coping strategies, in view of the increase of women infected with HIV in Brazil in recent years. Its specific objectives are: To identify factors which currently contributed to the increase of HIV / AIDS in infected women; Investigate where these seropositive women suffer more prejudice and finally identify the profile of these seropositive women. To perform this work, it was necessary to take as a theoretical basis the following categories: AIDS Feminization of AIDS, Stigma and Prejudice. The core of this study was to analyze the feminization process of AIDS, its implications and the reasons leading to increased cases of HIV / AIDS on women, highlighting the gender relations present in this process and how these women deal with prejudice. For the research we used a qualitative approach and the execution of the interviews used a semi-structured script. The feminization of AIDS process is a phenomenon present in our society. Women fall into a vulnerable category infection due to man's domination of power over women, where they feel holders of decisions within relationships. Some public policies existing to combat the AIDS are cited throughout the form of study to understand what strategies are being taken in the feminization of AIDS process. Keyword: Prejudice. AIDS. Women. Gender Relations. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS AIDS - Síndrome da imunodeficiência adquirida ARV - Medicamentos antirretrovirais CDC - Center For Disease Control and Prevetion CEMJA - Centro de Especialidades Médicas José de Alencar DST - Doenças Sexualmente Transmissíveis HIV - Vírus da Imunodeficiência Humana ONGs - Organizações não governamentais RSP - Rede Solidária Positiva SESA - Secretária Estadual de Saúde SICLOM - Sistema de Controle Logístico de Medicamentos SIM - Sistema de Informações sobre Mortalidade SINAN - Sistema de Informação de Agravos de Notificação SISCEL - Sistema de Controle de Exames Laboratoriais SMS - Secretaria Municipal de Saúde UNAIDS - Programa das Nações Unidas sobre o HIV/AIDS UNFPA - Fundo de População das Nações Unidas UNICEF - Fundo das Nações Unidas para a Infância SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 11 2 POLÍTICAS PÚBLICAS DE PREVENÇÃO E ENFRENTAMENTO DA FEMINIZAÇÃO DA AIDS ...................................................................................... 17 2.1 AIDS no Mundo .................................................................................................. 17 2.2 AIDS no Brasil ................................................................................................... 22 2.3 Políticas Públicas para o Enfrentamento da AIDS no Brasil ......................... 24 3 GÊNERO E FEMINIZAÇÃO DA AIDS ................................................................... 27 3.1 Feminização da AIDS ........................................................................................ 30 3.2 O Perfil das Mulheres Pesquisadas Portadoras de HIV/AIDS ....................... 36 4 ESTIGMAS E PRECONCEITOS ENFRENTADOS PELAS MULHERES PORTADORAS DE HIV/AIDS ............................................................................... 39 4.1 Tempo de Descoberta da Doença, Forma de Descoberta e de Transmissão .................................................................................................................................. 39 4.2 O Resultado Positivo e a Reação dessas Mulheres ....................................... 45 4.3 Convívio Social e Estigma ................................................................................ 48 4.4 O Significado da Palavra Preconceito ............................................................. 51 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ................................................................................... 53 REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 56 ANEXOS ................................................................................................................... 61 11 1 INTRODUÇÃO Relato inicialmente minha inserção e o modo como ocorreu a escolha do meu objeto de pesquisa. Nos últimos dois anos, dediquei uma atenção especial por meio de estudos e pesquisas às temáticas da feminização da AIDS. Essa inserção teve início em agosto de 2012, quando fui estagiária do curso de Serviço Social do Centro de Especialidades Médicas José de Alencar (CEMJA). Eu ficava no setor que tratava pessoas com HIV/ AIDS, e durante esses anos fui percebendo que além dos homens e homoafetivos existia um grande número de usuárias do sexo feminino contaminadas com o vírus HIV. Esse fato me despertou interesse e ao conversar com a minha então supervisora de campo, Hedilene, ela me fez perceber o quanto o número de mulheres infectadas com HIV/AIDS nesses últimos anos havia aumentado. Então decidi realizar a minha monografia com base na temática A feminização da AIDS, desde então comecei me aprofundar em pesquisas sobre assuntos relacionados à infecção pelo vírus da imunodeficiência adquirida (HIV) e a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), devido ao constante número de mulheres infectadas pelo HIV no Brasil. Ao concluir minha monografia sinto a necessidade em aprofundar mais meus estudos sobre essa temática, visto que tenho muito a descobrir sobre esse assunto. Vale salientar que, durante meu período de estágio, tive contato constante com mulheres infectadas pelo HIV, de modo que elas relatavam suas experiências de vida após a descoberta da doença. Percebi que muitas foram contaminadas pelos seus parceiros, e outro dado importante é que quase todas elas quando descobriram que estavam infectadas foram abandonadas pelos parceiros que lhe transmitiram o HIV. Durante a minha aproximação com o objeto estudado passei algumas dificuldades. Essas “dificuldades” ocorreram, por exemplo, em conseguir marcar uma reunião com essas mulheres, pois quando uma podia outras não tinham disponibilidade e dessa forma compareci a reunião por cerca de cinco vezes, sendo que durante duas reuniões nenhuma mulher compareceu, somente os homens. Nas outras três vezes, entrevistei uma única mulher, que se mostrou apta a me fornecer todas as informações necessárias. Nas outras reuniões, entrevistei outras três 12 mulheres, das quais somente uma delas se mostrou receosa em colaborar comigo, entretanto depois que expus o objetivo daquela entrevista ela acabou colaborando da melhor forma possível. A escolha do meu objeto de pesquisa não ocorreu aleatoriamente, mas a partir de um aprofundamento que envolveu muitas leituras sobre o tema e uma aproximação do campo de pesquisa. Segundo Goldenberg (2004), o olhar sobre o objeto está condicionado historicamente pela posição social do cientista e pelas correntes de pensamentos existentes. A discussão que proponho neste trabalho é uma análise que parte de uma realidade cada vez mais presente, sobre a feminização da AIDS, desde os fatores que contribuíram para esse aumento até os problemas enfrentados por essas mulheres soropositivas. O presente trabalho tem como objetivo geral: analisar as principais formas de preconceito identificadas pelas mulheres soropositivas e suas estratégias de enfrentamento. Busquei, partindo de uma base teórico-empírica, responder aos seguintes objetivos: 1. Identificar atualmente quais fatores contribuiu para o aumento do HIV/AIDS nas mulheres infectadas; 2. Investigar onde essas mulheres soropositivas sofrem mais preconceito; 3. Identificar o perfil dessas mulheres soropositivas. Na sequência, serão discutidos os momentos de realização desta pesquisa, desde as aproximações iniciais ao referencial teórico, inserção ao campo empírico, suas dificuldades e cuidados metodológicos. a) Aproximações iniciais, o campo de pesquisa e a escrita. Quando iniciei o meu estágio no CEMJA (Centro de Especialidades Médicas José de Alencar), não tinha muito conhecimento sobre o assunto, cai como se fala popularmente “de paraquedas” nessa temática. Com o passar do tempo, senti uma enorme necessidade de leituras sobre o assunto que pudessem me orientar e auxiliar nas dúvidas que iriam surgir durante o período de estágio. Comecei a fazer leituras e pesquisas, como também a me aproximar mais dos usuários que eram atendidos na Instituição, como uma forma de me familiarizar com o tema e definir o objeto de pesquisa da minha monografia. Passei, então, a pensar sobre os cuidados que teria que ter, pois se tratava de um assunto delicado, sobre o qual muitos usuários não gostavam de falar com pessoas “estranhas” (no caso, eu era vista como uma pessoa estranha). Pensei 13 também como seria minha inserção no campo de pesquisa, já que tencionava uma aproximação maior com esses usuários. Inicialmente, fiz um levantamento bibliográfico de livros, artigos, revistas, leis e textos científicos que abordassem a minha temática. Esse momento foi de suma importância, já que me permitiu, com base em referencial teórico, compreender melhor o objeto pesquisado. Na prática de pesquisa estão presentes também as apropriações, pelo pesquisador, de bibliografia de ampla circulação mobilizada para a compreensão de um determinado tema, que por sua vez, impõe significados e direcionamentos (VALDEMARIN, 2010, p. 49). Com esses levantamentos, construí um acervo bibliográfico, contendo informações, textos e assuntos que me serviriam como um norte durante toda a minha pesquisa. Com o objeto de pesquisa definido, fui pensar onde seria feita a minha pesquisa de campo, já que o local no qual fiz estágio encontrava-se interditado por causa de um incêndio. Porém, isso não foi problema, pois durante o meu estágio conheci um grupo voluntário que dava reuniões semanais no CEMJA. Então, fiz contato com o Presidente desse grupo - o qual se chama Rede Solidária Positiva - e ele prontamente me deixou participar das reuniões. A Rede Solidária Positiva (RSP) é uma organização de pessoas vivendo com HIV/AIDS que existe para promover o fortalecimento das pessoas sorologicamente positivas para o vírus HIV, em qualquer estágio, independente de orientação sexual, gênero, credo, raça e cor, em nível municipal e estadual. O Grupo Rede de Solidariedade Positiva – RSP, fundado em 2000, tem como objetivo dar apoio aos portadores do vírus HIV, no Estado do Ceará, com sede em Fortaleza, com extensão ao município de Sobral. Um dos principais objetivos é dar assistência psicológica às pessoas que contraíram o vírus HIV, e todos os componentes do grupo são portadores. Em suas reuniões, são discutidos temas diversos, porém a maioria deles reside em estabelecer estratégias para a recuperação da autoestima dos acometidos bem como o reforço da importância de continuar lutando pela vida, sempre pensando que o amanhã poderá ser melhor, não descartando nunca a possibilidade da descoberta da cura para a enfermidade. Vale ressaltar que as 14 reuniões acontecem geralmente no segundo sábado do mês, em um prédio localizado no centro de Fortaleza. Dessa maneira comecei as minhas entrevistas, baseado em uma pesquisa qualitativa. Na pesquisa qualitativa a preocupação do pesquisador não é com a representatividade numérica do grupo pesquisado, mas com o aprofundamento da compreensão de um grupo social, de uma organização, de uma instituição, de uma trajetória etc. (GOLDENBERG, 2004, p. 14). Todas as minhas conversas com as mulheres entrevistadas foram gravadas, com o devido consentimento delas, e também fiz uso do diário de campo, para que dessa maneira eu pudesse considerar minhas impressões durante as entrevistas. Vale ressaltar que fiz uso de um roteiro de entrevista (vide anexo 1), para que pudesse me orientar durante as perguntas, como salienta Goldenberg: “[...] o pesquisador deve elaborar um roteiro de questões claras, simples e diretas, para não se perder em temas que não interessam ao seu objetivo (2004, p. 56).. Em campo, registrava as observações, conversas e o comportamento dessas mulheres com relação as minhas perguntas. Quando chegava em casa, fazia a transcrição das falas em forma de texto, para assim facilitar a compreensão do que fora dito. Tive que ouvir as gravações várias vezes, para fazer uma transcrição fiel das entrevistas. Enfim, durante as transcrições não senti muita dificuldade, pois todas as entrevistadas foram muito objetivas em suas respostas, facilitando assim a compreensão do assunto. O exercício da transcrição era revisado sempre que achava necessário, procurando abstrair as palavras tão como foram ditas, observando as pausas, sentimentos expressos e o modo particular como elas falavam. b) A estruturação dos capítulos O trabalho está dividido em três capítulos, porém eles se complementam em suas reflexões. Ressaltamos que este trabalho tem como ponto de partida quatro categorias analíticas, sendo elas: AIDS, Feminização da AIDS, Preconceito e Estigma. Segundo Goldenberg (2004), as categorias são os conceitos mais importantes dentro de uma teoria. 15 No primeiro capítulo nos deteremos em abordar sobre o vírus HIV e a doença AIDS, fazendo uma reflexão sobre o surgimento da AIDS no mundo e no Brasil, apontando o surgimento da epidemia e a sua repercussão em todo o mundo. Também abordaremos as políticas públicas governamentais para o enfrentamento da AIDS no Brasil, bem como as políticas de defesa e enfrentamento ao processo da feminização da AIDS. Em seguida, no capítulo dois, pretendemos esclarecer as bases teóricas acerca das considerações de alguns autores sobre gênero, explanando as relações de gênero e as desigualdades que vêm atreladas a este conceito. Ainda neste mesmo capítulo, abordaremos o perfil das mulheres portadoras de HIV/AIDS, no qual discutiremos a faixa etária, escolaridade, profissão, renda e sua orientação sexual. No terceiro capítulo, faço uma abordagem dos preconceitos e estigmas enfrentados por essas mulheres soropositivas, é neste capítulo que trago elementos das minhas entrevistas realizadas na pesquisa de campo. Ainda neste capítulo, abordaremos o tempo e a forma de descoberta da doença e como ocorreu à transmissão da doença e qual foi a reação dessas mulheres após a descoberta da doença. Enfim, abordaremos a relação das mulheres entrevistadas com as pessoas de seu convívio e também o significado da palavra preconceito para elas. A discussão feita nestes capítulos é uma forma de conhecer e problematizar a realidade pesquisada, buscando compreender elementos necessários dentro dessa conjuntura, com a finalidade de subsidiar as reflexões do objeto pesquisado. Ressaltamos que apesar de a AIDS ter sido descoberta há mais de trinta anos, ainda não foi possível controlar a epidemia, tendo em vista que ela é instável e sem cura. Mesmo com todos os avanços na medicina, ainda não foi possível encontrar a cura da AIDS. Destacamos que com a criação dos medicamentos antirretrovirais no Brasil, as pessoas que possuem AIDS podem viver por muitos anos e levam uma vida melhor se comparada com o contexto do início da doença. No Brasil, há de se registrar que é cada vez mais frequente o aumento do número de mulheres contaminadas pelo vírus HIV/AIDS. Com base nos dados do Departamento de DSTs, AIDS e Hepatites Virais, acumulados de 1980 a junho de 2012, no Brasil foram notificados um total de 656.701 casos de AIDS, dos quais 16 426.459 (64,9%) eram do sexo masculino e 250.161 (35,1%) do sexo feminino. No entanto, essa diferença vem diminuindo com o passar dos anos e, de acordo com as últimas pesquisas realizadas em 2011, esses números passaram para 1,7 casos em homens para cada um em mulheres1. Salientamos que muitas mulheres não possuem o conhecimento necessário sobre a AIDS, e esse fator contribui para o aumento da feminização da AIDS. Segundo Parcker (2000), mesmo com todos os avanços no âmbito da saúde no que diz respeito à AIDS, ainda é comum encontrarmos mulheres que não usam camisinha e que não se previnem da AIDS. Algumas mulheres não sentem a necessidade de se prevenir durante as relações sexuais com seus parceiros estáveis, como no casamento, por confiarem em seus parceiros e acabam achando que a confiança e a fidelidade estão acima de tudo. Tal fator nos faz pensar nas relações de gênero, pois o modelo de masculinidade ainda é presente dentro da sociedade, ou seja, o homem é detentor de posse das mulheres, dominando-as em tudo, inclusive nas relações sexuais. Diante dessa realidade, percebemos que as mulheres estão cada vez mais suscetíveis a contrair o vírus HIV, no entanto esse aumento envolve fatores diversos, desde a falta de informação até a dominação masculina sobre a mulher. 1 Disponível em: <http://www.aids.gov.br>. Acesso em: 05 out. 2013. 17 2 POLÍTICAS PÚBLICAS FEMINIZAÇÃO DA AIDS DE PREVENÇÃO E ENFRENTAMENTO DA Para dar início à discussão sobre a feminização da AIDS, é indispensável abordar elementos significativos da história em relação a essa categoria. Sendo assim, será discutido minuciosamente o resgate histórico da AIDS no mundo e no Brasil, para que possa ser compreendido o surgimento desta, como a doença era vista pela sociedade, bem como as estatísticas da AIDS no Brasil e no mundo. Atualmente a doença atinge públicos diferentes, independente da classe social, idade, cor e sexo, ou seja, qualquer pessoa com um comportamento de risco encontra-se suscetível a ser contaminada pela AIDS. A epidemia da infecção pelo HIV/AIDS no Brasil vem nos últimos anos apresentando importantes mudanças de perfil epidemiológico em nível nacional e, principalmente, revelando padrões distintos nos diversos níveis de agregação geográfica (CASTILHO; CHEQUER, 1997, p. 18). Diante desse contexto da epidemia, percebeu-se a necessidade da inserção de políticas públicas de enfrentamento ao HIV/AIDS, através de uma resposta do Estado a esse novo fenômeno que atingia de forma rápida à população do mundo e do Brasil. Outro fator importante nesse contexto é o gênero, pois ele é uma categoria muito relacionada ao poder e a dominação entre os sexos. Sendo esse conceito, pouco usual atualmente. Falar de gênero é falar sobre a relação social entre homens e mulheres, compreendendo como se constroem enquanto sujeitos sociais. Segundo Scott (1990), o gênero é constituído de relações sociais baseadas sobre as diferenças percebidas entre os sexos, e o gênero é o primeiro passo para dar significado às relações de poder. 2.1 AIDS no Mundo A síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS) foi reconhecida pela primeira vez em 1981, nos Estados Unidos, e durante todos esses anos ela ainda é considerada um dos grandes desafios para o mundo científico e para a sociedade. Segundo Galvão (2000), a AIDS acarretou desafios para a área científica, trouxe novos atores para os movimentos sociais, e, sobretudo, conferiu maior visibilidade a 18 questões relacionadas à sexualidade. Dessa maneira, a AIDS representa um fenômeno de ordem mundial, com características peculiares e relacionadas principalmente ao preconceito e aos valores morais impostos pela sociedade. O HIV2 é a sigla em inglês da imunodeficiência humana que é o causador da AIDS. Esse vírus ataca o sistema imunológico, responsável por defender o organismo de doenças. As células mais atingidas são os linfócitos T CD4+, e é alterando o DNA dessa célula que o HIV faz cópias de si mesmo. Após se multiplicar, rompe os linfócitos à procura de outros para continuar a infecção3. Após a infecção do vírus HIV, o sistema imunológico começa a ser atacado. A partir daí, ocorre a infecção aguda ou primeira fase, essa fase é marcada pela incubação do HIV - tempo da exposição do vírus até o aparecimento dos primeiros sintomas da doença. Esse período varia de 3 a 6 semanas. O organismo levará de 30 a 60 dias após a infecção para produzir anticorpos anti-HIV (BRASIL, 2014). Um grande número de pessoas vive anos sem apresentar sintomas e também sem desenvolver a AIDS (nome da doença). Nesta fase em que o vírus permanece incubado, seu portador é chamado um soropositivo para HIV. A fase entre a infecção pelo vírus e o surgimento dos primeiros sintomas da AIDS irá depender do estado de saúde do indivíduo (BRASIL, 2014). A transmissão do vírus ocorre através das relações sexuais desprotegidas, por transfusão de sangue infectado ou ainda da mãe infectada, que não está em tratamento, para o bebê durante a gravidez, no parto, e no caso da AIDS, também durante a amamentação (SMS, 2014). Pode-se dizer que o portador de HIV possui AIDS , quando o vírus atinge os linfócitos TCD4, diminuindo a capacidade de defesa do sistema imunológico do portador. Essa baixa imunidade favorece o surgimento das chamadas doenças oportunistas4. A partir desse estágio faz-se necessário o uso de medicamentos antirretrovirais (ARV). Vale salientar que apesar do avanço na descoberta do HIV/AIDS, dados do relatório divulgado pelo Programa das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) 2 O HIV é um retrovírus, classificado na subfamília dos Lentiviridae. Informações disponíveis em: <www.aids.gov.br/pagina/o-que-e-hiv>. Acesso em: 10 set. 2014. 3 Informações disponíveis em: Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais: <www.aids.gov.br/pagina/o-que-e-hiv>. Acesso em: 10 set. 2014. 4 Doenças oportunistas ou infecções oportunistas são doenças que se aproveitam da fraqueza do sistema imunológico, que cuida da defesa do organismo. São exemplos dessas doenças: pneumonia, tuberculose, neurotoxoplasmose, etc. Disponível em: <www.aids.gov.br>. Acesso em: 1º ago. 2014. 19 apontam uma estatística preocupante. De acordo, com este relatório, cerca de 19 milhões das 35 milhões de pessoas vivendo com HIV não sabem que têm o vírus e irão morrer por não o saberem (UNAIDS, 2014, p. 03). A infecção pelo HIV continua sendo de grande relevância para a saúde pública mundial. Apesar da emergência da terapia antirretroviral, dados do relatório divulgado também pela UNAIDS apontam os níveis de infecções por HIV. Segundo este relatório, existe em todo o mundo 34,2 milhões de pessoas vivendo com HIV; sendo 30,7 milhões de adultos, 16,7 milhões de mulheres e 3,4 milhões de menores de 15 anos. A África Subsaariana registra o maior número de pessoas infectadas, com 23,5 milhões, seguidos pela Ásia Meridional e Sul-Oriental, com 4,2 milhões. A Oceania tem a menor estimativa, com 53 mil infectados. Na América Latina, são 1,4 milhões (UNAIDS, 2012). Apesar de haver atualmente muitos casos de AIDS registrados no mundo, a UNAIDS aponta que existe esperança que a doença diminua com o passar dos anos. Este relatório relata os menores níveis de novas infecções por HIV nesse século: 2,1 milhões [1.9-2.4 milhões]. Nos últimos três anos, as novas infecções caíram 13% (UNAIDS, 2014). É necessário rever as políticas públicas existentes e também as ações de enfrentamento ao HIV, para que haja uma redução dessa epidemia cada vez mais, antes que mais pessoas sejam contaminadas com o vírus. Se acelerarmos todas as ações de enfrentamento ao HIV até 2020, estaremos no caminho certo para acabar com a epidemia até 2030. Se não o fizermos, corremos o risco de aumentar significativamente o tempo que levaríamos para atingir essa meta - adicionando a ele ao menos mais uma década (SIDIBÉ, UNAIDS, 2014, p. 4). No início dos anos 80, nos Estados Unidos da América, foram reconhecidos os primeiros casos da doença a partir da identificação de inúmeros casos de pacientes adultos do sexo masculino, homossexuais e moradores de São Francisco, Los Angeles e Nova Yorque, que apresentavam sintomas de doenças oportunistas - sarcoma de Kaposi e pneumonia por Pneumocystis carinii (AFFONSO, 2009). Em 1981, o aumento destes sintomas chamou a atenção do órgão de vigilância epidemiológica americano (Center For Disease Control and Prevetion- 20 CDC), que passou a estudar a doença. No começo, a doença era mais frequente entre os homossexuais e os usuários de drogas injetáveis (AFFONSO, 2009). Diante desse contexto, a AIDS por ainda ser uma doença desconhecida e agressiva, traz consigo uma concepção de ameaça à vida dos indivíduos. No início, a doença desconhecida, que fazia vítimas nos Estados Unidos, Haiti e África Central, ganhou uma denominação temporária: a Doença dos 5H-H de homossexuais, hemofílicos, haitianos, usuários de heroína injetável e hookers, que em inglês significa profissionais do sexo (CARTILHA, 2009, p. 3). Com base no exposto, observa-se que a AIDS era uma doença desconhecida dentro da sociedade, marcada principalmente pelo aumento de morte entre jovens da época e muitos integrantes gay norte-americanas, tão logo a doença ficou conhecida de “câncer gay”. Góis (2002), em um dos seus artigos, examina os ideários e práticas de um dos atores mais significativos do processo da AIDS, o Aids Coalition to Unleash Power (ACT UP/NY), neste artigo ele discorre sobre os processos culturais relevantes, ou seja, o forjar de identidades coletivas e a circularidade de saberes. O referido autor faz uma análise da agenda do movimento gay em relação à AIDS. As características culturais da comunidade gay dos grandes centros urbanos eram apresentadas no discurso do ACT UP/NY como impeditivas do seu próprio empowerment e de uma luta mais efetiva contra a Aids. O grupo sugeria que a falta de coesão interna a impedia de obter direitos mais amplos e de consolidar aqueles já obtidos. (GÓIS, 2002, p. 519). De acordo com Góis (2002), o grupo buscou também salientar as contradições internas da comunidade gay: as hipocrisias, os preconceitos e a mesma dominação branco-masculina que caracteriza a sociedade norte-americana como um todo. No começo da AIDS, as pessoas acometidas com essa doença eram rotuladas pela expressão “grupo de risco”, pelo fato de essa doença atingir principalmente homoafetivos, usuários de drogas injetáveis e hemofílicos, relacionando a AIDS à perversão, à promiscuidade e às drogas. Entretanto, com o passar do tempo, a AIDS deixou de ser uma doença exclusiva dos homoafetivos e dos usuários de drogas e passou a atingir outros grupos da sociedade, como: mulheres, idosos, crianças heterossexuais, etc. 21 Em 2012, a taxa de detecção de casos de Aids em homens foi de 26,1/100.000 habitantes e de 14,5 em mulheres, com uma razão de sexos de 1,7 casos em homens para cada caso em mulheres (BRASIL, 2013). Em 2012, nove das 27 UF apresentaram taxas de detecção de AIDS em menores de cinco anos de idade maiores que a média nacional (3,4/100.000) (BRASIL, 2013). Atualmente, fala-se em comportamento de risco e não mais em grupo de risco, pois o vírus passou a se espalhar de forma geral, não mais se concentrando apenas nesses grupos específicos. O número de heterossexuais infectados pelo HIV tem aumentado proporcionalmente com a epidemia dos últimos anos, principalmente entre as mulheres5. Essa dominação de “grupo de risco” criado pela sociedade passou a ser amplamente divulgada e passam a ser importantes nas ações de prevenção que implicavam padrões morais de conduta mostrando-se insuficiente para o controle da doença. Este estereótipo, no entanto, passa a ser percebido como um processo de estigmatização e preconceito, no qual essas pessoas que já sofriam preconceito pela sua conduta de vida e orientação sexual, agora acabam sendo estigmatizadas pelo conceito de grupo de risco em relação à AIDS. Segundo Goffman (2013), o termo estigma será usado em referência a um atributo profundamente depreciativo, mas o que é preciso, na realidade, é uma linguagem de relações e não de atributos. De acordo com Basta (2005), a AIDS é vista perante a sociedade como um desvio de conduta do indivíduo, no qual só quem possui a doença são aquelas pessoas do “mundo” e os gays. Dessa forma a sociedade acaba responsabilizando o indivíduo pelo fato de ele possuir AIDS. A AIDS vem para reforçar a discriminação contra essas pessoas e torná-las ainda mais estigmatizadas e com medo de revelar a doença. Por definição, é claro, acreditamos que alguém com um estigma não seja completamente humano. Com base nisso, fazemos vários tipos de discriminações, através das quais efetivamente, e muitas vezes sem pensar, reduzimos suas chances de vida (GOFFMAN, 2013, p. 15). Com o passar dos anos, a AIDS foi ganhando novos atores e assim se tornou cada vez mais conhecida em todo o mundo. A AIDS, segundo algumas 5 Disponíveis em: <www.aids.gov.br/pagina/2010>. Acesso em: 4 ago. 2014. 22 pesquisas, teve sua primeira confirmação no Brasil por volta de 1982, na cidade de São Paulo. 2.2 AIDS no Brasil No Brasil, assim como em todo o mundo, os portadores de HIV sofreram muita discriminação e preconceito. Segundo Galvão (2000), no ano de 1981, as primeiras matérias sobre o que era então denominado “câncer gay” surgem na mídia brasileira. Para esse momento da AIDS no Brasil, a mídia se coloca como principal, e quase único, meio de informação, sobretudo dada à abrangência nacional de alguns veículos de comunicação, sobre o que era então denominado ‘câncer ’ e ‘praga gay’, entre outros nomes (GALVÃO, 2000, p. 49). Diante das notícias veiculadas na imprensa de “câncer gay”, a AIDS começa a ser vista pela sociedade de uma maneira distorcida. Isso reforçou o estigma de uma doença voltada somente para o público gay. Desde então essas matérias divulgadas na mídia brasileira sobre a AIDS só contribuíram para uma construção histórica preconceituosa e errônea em torno da doença. Percebendo-se o aumento da doença, em meados dos anos 1980 surgiram muitos programas de enfrentamento a esta epidemia, além de políticas públicas voltadas ao combate do HIV/AIDS. Como exemplo dessas políticas existem o Programa Nacional de AIDS do Ministério da Saúde, as Organizações não governamentais e a Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA) (DIAS,2010). Vale ressaltar, que mais a frente discutiremos sobre as políticas públicas. Apesar do elevado índice de pessoas infectadas com o vírus, o tratamento para a doença só foi descoberto algum tempo depois. Em 1991, inicia-se o processo para a aquisição e distribuição gratuita de antirretrovirais. Em 1993, o Brasil passa a produzir o AZT (coquetel que trata a AIDS). E em 1996, uma lei fixa o direito ao recebimento de medicação gratuita para o tratamento da AIDS (BRASIL, 2014, p. 1). A AIDS tornou-se um marco histórico da humanidade. Junto com o surgimento da AIDS vieram os questionamentos, medos e preconceitos de uma 23 doença ainda tão pouco conhecida na população. Um dos fatores para tal agravamento da doença são as questões sociais que envolvem esse processo, que teve início nos Estados Unidos e foi se estendendo por outros países. Segundo estimativas realizadas pelo Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais aproximadamente 718 mil pessoas vivem com HIV/AIDS no Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde (BRASIL, 2013). Desde o começo da epidemia, em 1980, até junho de 2013, no Brasil, foram notificados um total de 686.478 casos de AIDS, dos quais 445.197 (64,9%) são do sexo masculino e 241.223 (35,1%) são do sexo feminino (BRASIL, 2013). Em 2012, foram notificados no SINAN (Sistema de Informação de Agravos de Notificação), declarados no SIM (Sistema de Informações sobre Mortalidade) e registrados no SISCEL/SICLOM (Sistema de Controle de Exames Laboratoriais/ Sistema de Controle Logístico de Medicamentos), 39.185 casos de AIDS, em relação aos quais a Região Nordeste aparece em terceira colocada, com 7.971(20,3%) dos casos (BRASIL, 2013). No Ceará, até novembro de 2013, foram registrados 13.208 casos de AIDS no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN), desde o primeiro caso conhecido da doença em 1983 (SESA, 2013) Observa-se o aumento de municípios no Estado do Ceará que registram casos de AIDS. Outro fator importante é que destes casos 70% são do sexo masculino e 30% do sexo feminino. No ano de 2012, foram confirmados 1.072 casos de AIDS, sendo 621(58%) residentes em Fortaleza (SESA, 2013). Outro dado importante é a faixa etária em que a AIDS é mais frequente. O maior número de casos no Ceará tem sido notificado em adultos jovens de ambos os sexos na faixa etária de 20 a 40 anos de idade, no entanto, entre as pessoas com mais de 50 anos de idade, também de ambos os sexos, a doença apresenta taxas de incidência crescentes (SESA, 2013). Com base nos dados, percebemos um aumento nos casos de AIDS no sexo feminino, não somente no estado do Ceará, mas em todo o Brasil. Diante desse aumento, percebemos a importância em realizar uma pesquisa no campo da Feminização da AIDS. Vale salientar que ainda é grande o número da doença nos homens, mas com o passar dos anos esta diferença vem diminuindo e cada vez mais as mulheres estão sendo infectadas. 24 2.3 Políticas Públicas para o Enfrentamento da AIDS no Brasil Diante desse aumento nos casos de HIV/AIDS na população, fez-se necessário a utilização de novas estratégias para o enfrentamento dessa epidemia, ou seja, foram implementadas políticas públicas. As políticas públicas podem ser definidas como respostas do Estado a problemas que emergem na sociedade. São consolidadas em conjuntos de diretrizes, medidas e procedimentos que explicitam o posicionamento político do Estado frente a problemas que são considerados de interesse público (TEIXEIRA, 1997; SAMPAIO & ARAÚJO, 2006). Como citado anteriormente, a AIDS surge no Brasil em 1980, e vem associada com uma carga de preconceito e estigma, sendo vinculada à homossexualidade, e chamada popularmente de “câncer gay” ou “peste gay”. A doença aparece em um período no qual o Brasil estava atravessando importantes mudanças. A década de 1980 é marcada pelo começo do processo de redemocratização do país. Diante do aumento da doença e da proporção que ela tomou, vão surgindo aos poucos grupos organizados na grande maioria de homossexuais que protestam contra o terror e os estigmas difundidos dentro da sociedade de uma doença exclusiva dos gays. Nos anos de 1985 a 1989, diversas iniciativas da sociedade civil estavam voltadas exclusivamente às questões da AIDS, nesse período acontece um grande aumento das ONGs (Organizações não governamentais). Vale destacar quatro principais ONGs que apresentam importante inserção política na luta nacional contra a AIDS: o Grupo de Apoio à Prevenção da AIDS (GAPA), Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), o Grupo pela Valorização, Integração e Dignidade do Doente de AIDS (Pela Vidda) e o Apoio Religioso Contra Aids/Instituto de Estudos da Religião (ARCA/ISER) (PEREIRA; NICHIATA, 2009) É importante destacar que o contexto da AIDS no Brasil foi marcado por vários aspectos, desde a dimensão política até a cultural. Com base nesse contexto, é possível definir um conjunto de fases ou períodos divididos à resposta da AIDS no Brasil. O primeiro período (1982-1985), quando os primeiros casos de AIDS foram oficialmente notificados e uma mobilização muito gradual começou a ter lugar 25 na maioria das áreas mais afetadas, como a cidade de São Paulo (PARKER, 1997). Esse período também foi marcado pela omissão do governo, principalmente no âmbito federal. O segundo período (1986-1990), quando a dimensão da epidemia começou a expandir-se rapidamente, um Programa Nacional de AIDS foi iniciado e um número crescente de organizações não governamentais de serviço e pressão política voltadas para a AIDS começaram a se estender em todo país (PARKER, 1997). Vale destacar que o aumento da cooperação internacional e uma forte tendência à crescente centralização em Brasília acabam por gerar um aumento gradual das tensões entre os programas, nos mais diversos níveis de governo (DIAS, 2010). O terceiro período (1990-1992), quando uma grave crise institucional no governo federal praticamente paralisou os programas de AIDS. O cenário político encontrava-se tenso e conturbado, era a época do governo Collor. Segundo Teixeira (1997), nesse período ocorreram transformações prejudiciais nas políticas brasileiras com o afastamento da articulação do governo com a sociedade civil organizada e com as instituições internacionais que realizavam apoio ao Brasil. O quarto período (1992-1993), quando o Programa Nacional de AIDS foi reorganizado e uma nova parceria foi estabelecida entre o Estado e os ativistas nãogovernamentais (PARKER, 1997). Esse período é marcado pelo impeachment de Collor e surge a expectativa de melhoras em todos os setores, especificamente da saúde e economia. Por último, o quinto período que vai de 1994 até os dias atuais, quando o acordo para o primeiro empréstimo do Banco Mundial forneceu um influxo maciço de recursos para programas de prevenção em todos os níveis, e um compromisso crescente por parte do governo federal em garantir acesso à assistência e tratamento vem se solidificando e sendo posto em prática, em grande parte como resposta à pressão contínua de populações e comunidades afetadas (PARKER, 1997). Dentro dessa conjuntura, foi implementada a elaboração de três projetos, destinados às ações de controle da AIDS: AIDS I, II, III. Esses projetos foram financiados pelo Banco Mundial. Os projetos AIDS I e AIDS II desenvolveram, sobretudo, ações de prevenção em HIV/AIDS, em que quase metade dos recursos estava diretamente 26 relacionado à prevenção, sendo cerca de 34% dedicados a serviços de tratamento e o restante voltado para o desenvolvimento institucional, a vigilância, a pesquisa e a avaliação. Nessa direção, as principais metas do projeto AIDS III foram: melhoria da cobertura e da qualidade das intervenções de prevenção e assistência; fortalecimento dos gastos do PN-DST/AIDS com o monitoramento e avaliação das ações, e introdução de novas tecnologias no campo de vacinas e tratamento (PEREIRA; NICHIATA, 2009). Durante os 30 anos da existência da AIDS, o Brasil melhorou muito no que diz respeito às políticas públicas de enfrentamento à AIDS. Enfim, percebemos um grande esforço por parte do Governo nas implantações de políticas públicas voltadas para o enfrentamento da feminização da AIDS, contudo muito falta ainda ser feito para diminuir o preconceito em torno da AIDS. Atualmente, temos diversos órgãos de atendimento às pessoas com HIV/AIDS, por exemplo, a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV, que está presente em todo Brasil; temos as coordenadorias municipais de enfrentamento à DST/AIDS; existem as legislações específicas para os portadores de HIV, como é o caso da Política Nacional de Pessoas Vivendo com HIV, entre outros mecanismos de defesa às pessoas vivendo com AIDS (SILVA, 2013). No próximo tópico, iremos nos detalhar melhor sobre a categoria gênero e suas implicações no processo de feminização da AIDS. 27 3 GÊNERO E FEMINIZAÇÃO DA AIDS Neste estudo, gênero é entendido como uma categoria de análise das relações sociais entre homem e mulher. A categoria gênero é muito abrangente e peculiar, que envolve fatores históricos e sociais. Essa categoria, por muito tempo, foi utilizada unicamente para expressar as diferenças de sexo, ou seja, o masculino e o feminino, e hoje ela é utilizada com o objetivo de expressar a organização social das relações entre os sexos. Sobre esse pensamento: Foi, portanto, para rejeitar o determinismo biológico implícito no uso das dicções sexo ou diferença sexual, e para enfatizar o aspecto relacional das definições normativas da feminidade, ou seja, para destacar o caráter, fundamentalmente, social das diferenças fundadas sobre o sexo que apareceu a palavra gênero (OSTERNE, 2008, p. 131). Segundo Scott o gênero é um elemento constitutivo de relações sociais fundadas sobre as diferenças percebidas entre os sexos, e o gênero é um primeiro modo de dar significado às relações de poder. O gênero se torna, aliás, uma maneira de indicar as “construções sociais”- a criação inteiramente social das ideias sobre os papéis próprios aos homens e as mulheres. É uma maneira de se referir às origens exclusivamente sociais das identidades subjetivas dos homens e das mulheres (1989, p. 7). Ainda conforme Scott (1989) a definição de gênero possui duas partes e várias subpartes sendo ligadas entre si. A primeira parte fala que o “gênero é um elemento constitutivo de relações sociais baseado nas diferenças percebidas entre os sexos; a segunda parte é que o gênero é a primeira forma de significar as relações de poder”. Com relação às subpartes, Scott (1989) elenca quatro elementos: os símbolos culturais que evocam as representações simbólicas (exemplo: Eva e Maria); O segundo se refere aos conceitos normativos expressos nas doutrinas religiosas, educativas, científicas e políticas ou jurídicas, afirmando sem erros o sentido do masculino e do feminino; o terceiro elemento se refere a uma visão ampla não incluindo somente o parentesco, mas também o mercado de trabalho e por último o quarto elemento às identidades subjetivas. 28 É importante salientar que estes aspectos encontram-se presentes nas análises da referida autora como uma primeira definição de gênero. A segunda parte da definição de gênero remete-se ao conceito dessa categoria, onde gênero significa: [...] um meio de decodificar o sentido e de compreender as relações complexas entre diversas formas de interação humana. Quando os (as) historiadores (as) procuram encontrar as maneiras como o conceito de gênero legitima e constrói as relações sociais, eles/elas começam a compreender a natureza recíproca do gênero e da sociedade e das formas particulares, situadas em contextos específicos, como a política constrói o gênero e o gênero constrói a política (SCOTT, 1989, p. 23). É importante destacar que a expressão gênero muitas vezes é utilizada como referência a qualquer construção social que tenha a ver com a diferença entre masculino e feminino. Vale ressaltar que o conceito de gênero está ligado ao conceito de sexo. Segundo Nicholson (1999), se o próprio corpo é sempre visto através de uma interpretação social então o “sexo” não pode ser independente do “gênero”. Segundo Osterne (2011), gênero refere-se a uma concepção bem mais geral, uma vez que absorve não só dimensões de relação homem-mulher como também as relações homem-homem e mulher-mulher. Osterne (2011) também traz a discussão sobre violência de gênero: [...] a violência de gênero poderá ser perpetrada por um homem contra outro, por uma mulher contra outra mulher, por uma mulher contra num homem. O vetor mais usual e amplamente difundido no contexto da violência de gênero, entretanto, aponta no sentido homem contra mulher, fazendo aparecer o viés da falocracia como caldo de cultura (OSTERNE, 2011, p. 134). Vale salientar que também existe outra forma de violência com relação ao gênero, em que a dominação do homem sobre a mulher é exercida por meio de uma violência simbólica. A violência simbólica se institui por intermédio da adesão que o dominado não pode deixar de conceder ao dominante (e, portanto, à denominação) quando ele não dispõe, para pensá-la e para se pensar, ou melhor, para pensar sua relação com ele, de mais que instrumentos de conhecimento que ambos têm em comum e que, não sendo mais que a forma incorporada da relação de dominação, fazem esta relação ser vista como natural (BOURDIEU, 2014, p. 56). 29 A violência simbólica ocorre através da relação de poder, podendo ser caracterizada pela agressão verbal. Segundo Bourdieu (2014), a força simbólica é uma forma de poder que se exerce sobre os corpos, diretamente, e como por magia, sem qualquer coação física. A desigualdade entre os gêneros deriva de fatores sociais, culturais e históricos, em que essas desigualdades conduzem as ações e os comportamentos ao ser feminino e masculino. Segundo Saffioti (2004), a questão gênero não é um conceito neutro, pois traz consigo uma dose apreciável de ideologia. Se gênero é um conceito útil, rico e vasto, sua ambiguidade deveria ser entendida como uma ferramenta para maquiar exatamente aquilo que interessa ao feminismo [...] (SAFFIOTI, 2004). Para Saffioti (2004)6, a construção dos gêneros ocorre através das relações sociais, nas quais não se percebe apenas corpos que entram em relação com outros. É a totalidade construída pelo corpo, pelo intelecto, pela emoção, pelo caráter do Eu, entrando em contato com o outro. Cada indivíduo é a história de suas relações sociais, simbolizadas pelas contradições de gênero, classe, raça/etnia. Entendemos por relações de gênero, aquelas internalizadas por homens e mulheres, onde o homem se acha superior à mulher devido à força física e também por se achar o “chefe” dentro da família. Eis porque o machismo não constitui privilégio de homens, sendo a maioria das mulheres também suas portadoras. Não basta que um dos gêneros conheça e pratique atribuições que lhe são conferidas pela sociedade, é imprescindível que cada gênero conheça as responsabilidades do outro gênero (SAFFIOTI, 1992, p. 10). Devemos lembrar que embora o conceito de gênero tenha tido destaque enquanto método de análise das condições das mulheres ele não pode ser usado como sinônimo de mulher. Sendo utilizado para diferenciar e descrever as categorias homem e mulher, como para observar as relações entre essas duas categorias. Enfim, esses estudos servem para romper com a visão binária e biologista: dois sexos e dois gêneros. São problematizadas as classificações sociais 6 SAFFIOTI, Heleieth I. B. Gênero, patriarcado, violência. 1ª ed. São Paulo: Fundação Perseu Abramo, 2004. 30 que rotulam combinações entre gênero, sexualidade e corpo, compreendendo que existem identidades não enquadradas aos padrões tradicionais e dominantes. 3.1 Feminização da AIDS No Brasil, a epidemia do HIV/AIDS, durante seus 30 anos de descoberta, vem sendo tratada não só como um problema de saúde pública. No que se refere à feminização da AIDS, é importante salientar que a vulnerabilidade feminina se agrava por diversos fatores, entre eles: econômicos, sociais e culturais. É importante destacar, as reflexões de alguns autores sobre o processo de feminização da AIDS: Como entram as mulheres nesta epidemia que se caracterizava como quase inteiramente masculina, de homossexuais e hemofílicos? Eis mais um dos pontos onde é nitidamente visível a relação entre o ideológico e o biológico, em que se vê como as categorias sociais e representações moldam e influenciam não apenas a nossa percepção da epidemia, mas também, pelo impacto das nossas atitudes, o seu próprio percurso (PARKER et al. 1994, p. 35). Não deveria ser esperado pelo corpo médico especializado o aumento de casos de AIDS entre as mulheres, pois, desde o primeiro caso identificado nos EUA, até meados de 1990, a OMS (1990) estimou que entre oito a dez milhões de pessoas estariam infectadas pelo vírus no mundo, e dessas três a quatro milhões seriam mulheres entre 15 e 45 anos de idade (GUIMARÃES, 1994, p. 222). Segundo Maria de Bruyn (1992), existem quatro razões primordiais para o processo de feminização da AIDS. 1 - Os estereótipos e preconceitos relacionados ao HIV/AIDS deixam entrever que a mulher ora é culpada pela sua disseminação, ora não é reconhecida como possível portadora de HIV; 2 - Os encargos físicos, sociais e psicológicos são maiores para as mulheres HIV-positivas ou com AIDS do que para homens em condição similar; 3 - Dado o seu papel social de cuidar e assistir ao doente e diante da carência de serviços públicos de saúde, a mulher, leiga ou profissional, é cada vez mais solicitada a atender a demanda imposta pela epidemia; 4 - O baixo status social da maioria das mulheres em relação aos homens dificulta a adoção por elas de medidas de prevenção adequadas. De acordo com Taquette (2009), ao longo dos anos a epidemia da AIDS vem se feminizando, pauperizando e heterossexualizando. Atualmente existe uma tendência sobre o aumento de infecção de mulheres por via heterossexual de parceiros únicos. Dentro desse contexto, percebe-se que essas mulheres não fazem 31 parte do “grupo de risco”, o que se percebe é que elas estão inseridas em contextos sociais que fortalecem suas vulnerabilidades com relação às DSTs (Doenças Sexualmente Transmissíveis). Como exemplos, citamos a violência de gênero, ou seja, a mulher não tem a posse do seu próprio corpo; o racismo; a pobreza; a baixa escolaridade e a não garantia dos direitos sexuais e também reprodutivos. Dentro desse contexto, achamos importante em realizar esta pesquisa tendo em vista o grande aumento de infecções de mulheres pelo vírus HIV, principalmente em decorrência das relações de gênero. A referida pesquisa possui como objetivo principal identificar até que ponto a relação de poder existente dentro das relações de gênero pode aumentar o número de mulheres infectadas pelo HIV, com o objetivo de disseminar informações acerca do processo de feminização da AIDS. Segundo Barbosa; Moraes (2009), a feminização da AIDS possui uma relação direta com a questão de gênero, considerando-se o perfil das mulheres que vêm sendo acometidas pela doença, quais seja: mulheres monogâmicas, não usuárias de drogas injetáveis e dependentes economicamente e emocionalmente de seus companheiros e com nenhum ou pouco poder de decisão na relação, inclusive no que se refere ao comportamento sexual. Segundo Bastos et al., (1995), a epidemia brasileira, nos seus primeiros anos, afetou de maneira desproporcional maior os homens. Porém, de acordo com dados do Ministério da Saúde (1999), o tempo se encarregou de desmentir essa avaliação, evidenciando o papel das desigualdades sociais e de gênero na contínua transformação da epidemia brasileira no sentido de uma participação proporcional cada vez maior das mulheres entre os novos casos de AIDS. Segundo dados do Ministério da Saúde (2014), o primeiro caso de AIDS no sexo feminino foi diagnosticado no Brasil em 1983. Desde o seu surgimento, vem se observando o aumento cada vez maior nas mulheres, nos anos 2000 a proporção nacional de casos de AIDS notificados é de uma mulher para cada dois homens. Com base em dados do Boletim Epidemiológico (2011), foram notificados, de 1980 até junho de 2011, 210.538 (34,6%) de AIDS no sexo feminino. Esses dados revelam um aumento significativo da doença nas mulheres, principalmente na segunda metade dos anos 80, sendo uma das principais causas da mortalidade de mulheres em idade reprodutiva em todo o mundo (BERER, 2001). 32 Ao falar de violência contra a mulher, pensamos logo em casos de estupro, porém esse conceito é muito mais amplo. Desse modo, a feminização da AIDS não é consequência somente dessa violência, e sim de outros fatores que acometem grande parte dessas mulheres. Segundo Taquette (2009), por ser praticada principalmente no âmbito privado, e, em geral, por parceiro íntimo, a violência contra a mulher é pouco visível, subestimada e encarada como um problema particular do casal. A presença cada vez mais marcante da mulher no quadro da epidemia de AIDS traz a necessidade de melhor explorar a temática, pois se trata de um segmento com especificidades distintas da população masculina e que apresenta desvantagens no que se refere à prevenção, ao controle e tratamento da infecção (TAKAHASHI, 1998, p. 60). Segundo Silva; Costa; Paiva (2011), a feminização da AIDS é um fenômeno que tem aumentado bastante tanto no contexto mundial quanto no nacional. A vulnerabilidade feminina advém do fato de que uma vez que, tendo apenas um parceiro (relação estável), elas não sentem a necessidade de utilizar o preservativo. Portanto, as mulheres são vulneráveis não só pelo aspecto biológico como também pelo aspecto sociocultural. A AIDS continua sendo percebida como uma doença do outro, para a qual a confiança no parceiro viabiliza a possibilidade de contaminação, e o aumento da vulnerabilidade em contrair o vírus HIV/AIDS. Com base no exposto, percebemos que as mulheres são vulneráveis não só pelo aspecto biológico como pelo sociocultural. Para entendermos melhor o significado de vulnerabilidade: A vulnerabilidade social é um conceito que tem sua origem na área dos Direitos Humanos. Refere-se a grupos ou indivíduos fragilizados, jurídica ou politicamente, na promoção, proteção ou garantia de seu direito à cidadania. [...] apresenta um caráter multifacetado, abarcando inúmeras dimensões, a partir das quais se podem identificar situações de vulnerabilidade dos indivíduos, famílias e comunidades. Essas dimensões estão ligadas tanto às características próprias dos indivíduos ou grupos quanto àquelas relativas ao meio social no qual estão inseridos (PADOIN; VIRGOLIN, 2010, p. 1). De acordo com Paiva (2000), o conceito de vulnerabilidade é definido como: O conceito de vulnerabilidade ajuda a entender melhor a relação crítica entre discriminação social e risco para o HIV, discriminação que é a 33 resultante de condições socioeconômicas e culturais, pelo menos da classe e raça, da idade e do sexo (PAIVA, 2000, p. 41). Dessa forma, analisamos que a questão de gênero é forte, sendo determinante quando nos referirmos à vulnerabilidade feminina ao HIV/AIDS, onde a mulher inserida na história incorpora um papel de submissão e a ideia de passividade dentro da relação heterossexual. No próximo capitulo irei trazer elementos da minha pesquisa que comprovam esses dados, através dos depoimentos das mulheres entrevistadas. Diante do aumento do número de casos de AIDS nas mulheres, foi criado em março de 2007 o Plano Integrado de Enfrentamento da Feminização da Epidemia de AIDS e outras DSTs. O Plano Integrado representa a consolidação de uma política intersetorial para o enfrentamento da epidemia de AIDS e a prevenção de doenças sexualmente transmissíveis entre as mulheres7. O Plano é uma construção do Ministério da Saúde, articulado à Secretaria Especial de Políticas para as Mulheres, Fundo de População das Nações Unidas (UNFPA) e o Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) que define uma política intersetorial para o enfrentamento da epidemia de Aids e a prevenção de DST entre as mulheres8. Esse plano traz o contexto da feminização da epidemia no que tange primordialmente às desigualdades de gênero, mas também classifica outros fatores que contribuem para a vulnerabilidade, tais como: racismo, pobreza, violência, estigma e discriminação e o uso de drogas. Vale salientar que o enfrentamento da feminização da epidemia da AIDS tem que incluir a análise e o tratamento correto das variáveis e dos fatores a ela associados. Essa epidemia se constitui em uma realidade para as mulheres, desde o início da doença. O Plano norteia a implantação e implementação de ações de promoção à saúde sexual e reprodutiva nas esferas federal, estadual e municipal de saúde de acordo com essas diretrizes (FERRAZ, KRAICZK, 2010, p. 74-75): 7 BRASIL. Ministério da Saúde. Plano Integrado de Enfrentamento da Feminização da Epidemia de AIDS e outras DSTs, 2007. 8 FERRAZ, Dulce e KRAICZYK, Juny. Gênero e Políticas Públicas de Saúde: construindo respostas para o enfrentamento das desigualdades no âmbito do SUS, 2010. 34 - Promover a defesa dos direitos humanos, sexuais e reprodutivos das mulheres; - Reduzir o estigma ao HIV/AIDS e a discriminação em relação às mulheres em situação de vulnerabilidade; - Reduzir as iniquidades regionais, territoriais e de contexto de pobreza; - Promover a equidade racial, étnica, de gênero e de orientação sexual das mulheres no acesso a informação, diagnóstico e tratamento; - Fortalecer, implementar e ampliar as ações de prevenção, promoção e assistência as DST ,HIV e aids de forma integral e equânime Em 2009, o Plano foi reapresentado à população através de uma consulta pública online. Nessa nova versão, além de conter a revisão dos objetivos e metas em nível nacional, o plano trouxe quatro agendas afirmativas destinadas à população feminina: mulheres profissionais do sexo, mulheres transexuais, mulheres vivendo com AIDS e mulheres lésbicas. Segundo Ferraz e Kraiczyk (2010), o cumprimento desse plano está relacionado a uma agenda destinada a ampliar o diálogo e a estruturação de ações que levem em consideração a interação sinérgica entre várias dimensões de desigualdade que concorrem para a maior ou menor vulnerabilidade à infecção pelo HIV e outras DST. De acordo com o exposto, a feminização da AIDS é algo muito complexo no qual envolve diversos fatores, desde o econômico até o principal de todos a questão de gênero, pois existe uma relação de poder que foi construída historicamente, onde a mulher tem a concepção de não ser detentora do poder e se deixa ser submissa pelo seu parceiro, onde ocasiona a falta de autonomia da mulher na hora das relações sexuais, aumentando assim as chances de contrair o vírus do HIV. Outro fator relevante no processo de feminização da AIDS é a falta de informação e a questão da pobreza, de modo que a maioria das mulheres contaminadas se encontra nesse perfil. Percebemos que a maioria dessas mulheres contaminadas são negras, com pouco tempo de estudo, pobres e sem informação quanto á prevenção da AIDS e das outras DSTs (SILVA, 2013, p. 41). Ao analisarmos os casos de AIDS entre as mulheres com relação à escolaridade, constatamos que em 2011 a proporção dos casos de AIDS no sexo feminino em analfabetas e entre as que têm o ensino fundamental completo ou incompleto, é maior do que no sexo masculino (BRASIL, 2012). Atualmente, os casos da doença ainda prevalecem no sexo masculino do que no feminino, mas essa diferença vem diminuindo com o passar dos anos. Em 35 1989, a razão de sexos9 era cerca de seis casos de AIDS no sexo masculino para cada 1 caso no sexo feminino. Em 2011, último dado disponível, chegou a 1,7 caso em homens para cada 1 em mulheres (BRASIL, 2013). Com relação à faixa etária, a AIDS é mais incidente entre 25 a 49 anos de idade, em ambos os sexos. Porém, entre os jovens de 13 a 19 anos, o número de casos de AIDS é maior entre as mulheres. Estes dados são alarmantes, pois demonstram que é cada vez mais crescente o número de mulheres jovens contaminadas com o vírus, mostrando assim a despreocupação com a prevenção, seja pela falta de conhecimento, seja até mesmo por descuido (BRASIL, 2013). Quanto à forma de transmissão entre os maiores de 13 anos, prevalece a sexual. Com relação às mulheres, 86,8% dos casos registrados em 2012 decorreram de relações heterossexuais com pessoas infectadas pelo vírus. De acordo com essa triste realidade, o governo brasileiro tem desenvolvido e fortalecido ações para que a prevenção se torne um hábito na vida dos jovens. A distribuição de preservativos no Brasil cresceu mais de 45% entre 2010 para 2011 (BRASIL, 2013). Vale salientar que, durante a minha pesquisa, percebemos que mulheres que vivem com HIV/AIDS sofrem muito com a discriminação e preconceito, sendo que, na maioria das vezes, elas são discriminadas não só por terem AIDS, mas como também por outros fatores, como, por exemplo: por serem mulheres, depois por serem portadoras do HIV e por último por serem mulheres pobres. Isso nos leva a refletir o quanto elas devem sofrer com essa situação, pois elas são vistas pela sociedade como uma pessoa doente, sendo excluídas das relações sociais e incapazes de ter uma vida social. Por isso que, muitas mulheres preferem esconder da família e amigos que possuem AIDS, pelo medo e receio de como serão tratadas e vistas dentro do convívio social. Enfim, conforme a minha pesquisa, percebe-se um grande aumento de mulheres infectadas pelo HIV/AIDS em que esse aumento é percebido pela questão de gênero, fazendo das mulheres vitimas constantes de contrair o vírus. Faz-se necessário a criação de medidas preventivas, como uma educação mais voltada para a informação da doença, onde se possa tirar as dúvidas e os mitos sobre a doença. Em seguida, abordarei o perfil das mulheres entrevistadas na minha 9 Número de casos em homens dividido pelo número de casos em mulheres. 36 pesquisa, abordando a metodologia utilizada nas entrevistas e outras informações fundamentais para a elaboração desse tópico. 3.2 O perfil das mulheres pesquisadas portadoras de HIV/AIDS Diante do aumento do processo de feminização da AIDS e do aumento assustador no número de mulheres infectadas pelo HIV/AIDS nos últimos anos, percebeu-se a necessidade de compreender este universo, relacionando até onde a categoria gênero é responsável por desencadear o processo da feminização da epidemia. Os sujeitos da pesquisa foram mulheres vivendo com HIV/AIDS, que participam mensalmente de reuniões em uma ONG (Rede de Solidariedade Positiva) e que aceitaram prontamente responder às perguntas da minha entrevista, relacionadas ao preconceito e as implicações de gênero da feminização da AIDS. As entrevistas semiestruturadas foram realizadas com quatro mulheres, de maneira que todas se mostraram solicitas em colaborar comigo, não demonstrando rejeição e recusa ao meu pedido. Salientamos que julgamos suficiente essa quantidade de mulheres entrevistadas, tendo em vista que a partir dessa análise foi possível alcançar o objetivo proposto pela pesquisa. O perfil das mulheres entrevistadas seguiram alguns critérios definidos por mim no começo da pesquisa, são eles: ser mulher portadora do HIV, aceitar falar sobre a doença e sua forma de transmissão e que ter idade igual ou superior a 18 anos. A abordagem no campo de pesquisa foi feita de forma individual e isolada para garantir a privacidade e sigilo das entrevistadas. As entrevistas seguem um roteiro semiestruturado, com perguntas abertas para que elas pudessem ter uma melhor compreensão das perguntas, para assim responder às questões colocadas com clareza. Após realizarmos essas quatro entrevistas, pudemos obter um perfil dessas mulheres entrevistadas. As quatro mulheres entrevistadas são10·: a. Luma, 67 anos, parda, divorciada, possui dois filhos, mora no Joaquim Távora. 10 Vale destacar que os nomes utilizados aqui são fictícios. 37 Ensino Médio completo, trabalhou como atendente de médico e atualmente está aposentada, sua renda mensal é de R$ 724,00. Descobriu ser portadora do vírus há 13 anos. Declarou-se heterossexual, sua religião é católica e já consumiu bebida alcoólica. Quem sabe da sua doença são seus dois filhos e uma irmã. b. Lia, 36 anos, negra, divorciada, possui um filho, mora na Barra do Ceará. Ensino Médio completo, trabalha como confeiteira, sua renda mensal é de aproximadamente R$ 1.100,00 Descobriu ser portadora do vírus há 11 anos. Declarou-se heterossexual, sua religião é católica e nunca fez uso de drogas. Quem sabe da sua doença é uma irmã, irmão, um cunhado e uma amiga. c. Luana, 34 anos, negra, união estável, possui um filho, mora no Tabapuazinho. Ensino fundamental incompleto, dona de casa, mas recebe um auxíliodoença, sua renda mensal é de R$ 724,00. Descobriu ser portadora do vírus há 14 anos. Declarou-se heterossexual, sua religião é católica, faz uso de bebida alcoólica. Quem sabe da sua doença é sua mãe, sua irmã e seu irmão. d. Lara, 40 anos, parda, união estável, possui um filho, mora no Genibaú. Ensino médio incompleto, já trabalhou como locutora, porém devido a problemas de saúde não pode mais trabalhar. Atualmente está aposentada e recebe um benefício do seu pai, sua renda mensal é de R$ 1.448,00. Descobriu ser portadora do vírus há 13 anos. Declarou-se heterossexual, sua religião é Deus, faz uso de cigarros e bebida alcoólica. Toda sua família sabe da sua doença. Durante as entrevistas realizadas para a elaboração da minha Monografia, procurei não interromper as entrevistadas, deixei-as bem livres para responder às perguntas. Tendo em vista que assim poderia colher mais informações que fossem fundamentais para a minha pesquisa. Ao analisar as entrevistas, percebi que três dessas mulheres entrevistadas foram contaminadas por volta de 20 anos de idade, somente uma delas foi infectada por volta dos 50 anos. Observamos também que duas mulheres 38 entrevistadas possuem o ensino médio completo, outra o ensino médio incompleto e apenas uma entrevistada possui o ensino fundamental incompleto. Com relação à vida profissional de cada entrevistada, observamos que apenas uma das quatro entrevistadas nunca trabalhou. Outra entrevistada trabalhava antes de descobrir a doença e outra entrevistada trabalha até hoje. Finalmente, a última mulher entrevistada já possuiu vários empregos e atualmente está aposentada. Outro ponto importante analisado com base nas entrevistas é que todas as mulheres possuem filhos e que nenhum deles foi contaminado com o HIV/AIDS. Todas as entrevistadas sentem receio em contar sobre sua doença para familiares e amigos mais próximos, seja por medo, seja pela discriminação, então decidem guardar sigilo. Com base nas entrevistas, e com todas as informações necessárias, irei apontar os resultados e discussão sobre essas mulheres portadoras do vírus HIV, procurando fazer uma análise em suas falas. 39 4 ESTIGMAS E PRECONCEITOS PORTADORAS DE HIV/AIDS ENFRENTADOS PELAS MULHERES Nesse capítulo abordaremos os resultados e discussões levantados com base nas entrevistas realizadas com as mulheres portadoras de HIV/AIDS. Discutiremos o tempo de descoberta da doença, como elas descobriram como foram contaminadas, entre outros assuntos importantes na construção desse trabalho e apresentados no campo de pesquisa. Vale ressaltar que também analisaremos os preconceitos e estigmas sofridos por essas mulheres soropositivas em suas relações sociais. Tendo em vista que a AIDS ainda hoje é carregada de rótulos e discriminação, e dessa maneira, acaba distanciando as pessoas portadoras do HIV/AIDS do convívio social e familiar por causa do medo de serem excluídas e mal vistas dentro da sociedade. Segundo Goffman (2013), a sociedade estabelece os meios de categorizar as pessoas e o total de atributos considerados como comuns e naturais para os membros de cada uma dessas categorias. No próximo tópico, abordaremos de forma sucinta há quanto tempo às mulheres pesquisadas possuem o vírus HIV, como elas contraíram a doença e como descobriram ter HIV/AIDS. Também fazemos uso das falas das entrevistadas em todo corpo do texto, fazendo um diálogo com autores que falem sobre determinadas temáticas abordadas nas entrevistas. 4.1 Tempo de Descoberta da Doença, Forma de Descoberta e de Transmissão O tempo de descoberta da doença varia, entre as mulheres entrevistadas, de 11 a 14 anos, ou seja, por volta dos anos 2000 essas mulheres descobriram possuir o vírus HIV/AIDS. Segundo dados do Ministério da Saúde (2014), nos anos 2000, aumenta à incidência dos casos de AIDS em mulheres no Brasil. A proporção nacional dos casos de AIDS notificados é de uma mulher para cada dois homens. Em duas décadas (1980-2001), o total de casos de AIDS acumulados é de 220.000. De acordo com Villarinho et al. (2013), no início do ano de 2000, a ênfase nacional passou a ser a incorporação do teste anti-HIV na rede pública de saúde, com especial atenção para os serviços da Atenção Básica. 40 Quando elas falavam sobre o tempo de descoberta da doença, algumas afirmavam ter a certeza de quando contraíram a doença, enquanto outras hesitavam em não saber com precisão há quanto tempo foram infectadas. Em cada fala, percebia-se que elas ao relatarem sobre o tempo da doença era como se voltassem no tempo e estivessem passando por aquele episódio novamente, conforme declaram algumas das entrevistadas: “[...] Eu descobri o vírus mesmo em 2001 minha “fia”, então faz 13 anos que estou com essa doença” (Luma, 67)11. “[...] Eu tenho o vírus há onze anos... é (hesitação) onze anos que eu sei né” (Lia, 36).12. “Descobri em 2000, há 14 anos eu descobri né, fora os anos que eu não sabia” (Luana, 34)13. “Eu descobri há 13 anos, eu tive a certeza em fevereiro de 2001, mas a doença começou a se manifestar em novembro de 2000” (Lara, 40).14 Outra questão abordada nesta entrevista diz respeito à forma de descoberta da doença. Três das entrevistadas descobriram a doença através de exames de sangue, pois estavam ficando constantemente doentes (perda de peso, vômitos, emagrecimento e gripe). Apesar dos sintomas aparentes da AIDS, elas não tinham a mínima noção de que estavam contaminadas. Apenas uma entrevistada descobriu a doença através de uma endoscopia, pois vinha ficando constantemente doente e sua filha percebendo a situação de sua mãe pediu várias vezes que ela procurasse um médico, como esclarece a seguinte fala: “Há um ano eu vinha sentindo várias coisas, gripando constantemente e vomitando. E minha filha sempre mandando ir ao médico. Aí fui ao médico e descobri que tinha AIDS através de uma endoscopia” (Luma, 67). Outras duas entrevistadas possuíam os mesmos sintomas da entrevistada Luma (perda de peso, vômitos, gripe constante, entre outros), e a partir daí foi que procuraram ajuda médica e após a realização dos exames foi que constataram a doença. A entrevistada Lia foi a única que nunca teve sintomas, só descobriu a doença quando estava grávida. “Descobri na gravidez, nos exames de rotina que precisam ser feitos. Nunca tinha sentido nada, nada que pudesse desconfiar. O médico mandou eu repetir os exames três vezes, até ter a certeza da doença” (Lia, 36). 11 Entrevista realizada dia 30.05.2014. Fortaleza- CE. Entrevista realizada dia 26.06.2014. Fortaleza- CE. 13 Entrevista realizada dia 12.07.2014. Fortaleza- CE. 14 Entrevista realizada dia 12.07.2014. Fortaleza- CE. 12 41 Percebemos que em alguns casos a maior preocupação depois de descobrir que estão com AIDS é como vão contar para a família, ou seja, como os pais vão reagir após saber da notícia, os tios (as), avós, enfim os parentes mais próximos e amigos. Vivemos em uma sociedade em que o preconceito se manifesta de diferentes formas em diferentes espaços e relações sociais. Portanto, após a descoberta da doença algumas mulheres entrevistadas têm receio em contar de à família sobre a sua doença, pois temem como será a reação dessas pessoas. A família surge como uma unidade de cuidado e é também uma fonte de ajuda para o indivíduo com AIDS, contribuindo para o equilíbrio físico e mental do mesmo. Entretanto, os significados que a cultura atribui à doença podem afetar os comportamentos da família, com relação ao indivíduo com AIDS, passando a discriminá-lo e a excluí-lo do grupo familiar (SOUSA; KANTORSKI; BIELEMANN, 2004, p. 1). A sociedade, geralmente, enxerga os portadores de HIV/AIDS como pessoas frágeis, incapazes de trabalhar e de ter uma vida normal, nota-se que muitas pessoas têm até receio de se aproximar, apertar a mão e de beber água no mesmo copo que um portador de HIV, com medo de pegar o vírus. Essa visão distorcida da doença torna a descoberta ainda mais difícil, mais complicada. No decorrer das entrevistas, percebemos nas falas das entrevistadas que muitas tinham mais medo da reação dos familiares e das pessoas quando souberam da doença do que mesmo da própria enfermidade. Em alguns casos, a família pode ser reconhecida como uma unidade de saúde e surge como uma fonte de ajuda para o ser humano com AIDS, contribuindo para o seu equilíbrio físico e mental15. Elas relatam não terem mais medo da morte (no início da doença algumas tinham) e muito menos das deficiências que a doença pode acarretar, o principal medo delas é com relação aos julgamentos que sofreriam dentro do âmbito familiar e com os amigos. Elas destacam ainda que temem pelos seus filhos (as), que eles (as) sofram preconceito e discriminação por causa da doença delas. Essa preocupação com relação à descoberta da AIDS revela o preconceito existente nas representações sociais. A representação social é um conjunto organizado de informações, atitudes, crenças que um indivíduo ou grupo elabora a propósito de um objeto, de 15 SOUSA, A. S.; KANTORSKI, L. P.; BIELEMANN, V. L. M. A AIDS no interior da família - percepção, silêncio e segredo na convivência social. Acta Scientiarum. Health Sciences, v. 26, n. 1, p. 1-9, 2004. 42 uma situação, de um conceito, de outros indivíduos ou grupos, apresentando-se, portanto, como uma visão subjetiva e social da realidade (ABRIC, 2000, p. 28). Nos casos da AIDS, nem sempre a família consegue apoiar e sustentar o portador em todos os momentos, pois a sua necessidade de autoproteção às vezes prevalece em detrimento das necessidades do portador 16. Minha primeira reação foi (pausa), o meu maior medo foi com a reação da minha mãe e do meu filho. Porque se minha mãe dissesse pau é pau, pedra é pedra lá em casa tinha que aceitar, então pronto: eu pensei, se minha mãe me aceitasse ótimo porque o vier depois eu aguento. Agradeço a Deus por minha família ter me aceitado (Lara, 40). Outro ponto analisado foi a forma de transmissão, todas as entrevistadas contraíram AIDS através de relação sexual. Ressaltamos que todas as mulheres entrevistadas nunca imaginaram um dia pegar AIDS, por que achavam que isso nunca ia acontecer com elas, era uma realidade distante. Afinal, quem pode imaginar que um dia vai ser infectada pelo vírus da AIDS? Os outros podem pegar, mas eu não! Temos essa visão porque percebemos a AIDS como uma doença do outro, alheia a nossa vida, porém estamos erradas pensando assim, pois todos (as) estão vulneráveis ao vírus do HIV. Duas entrevistadas, Luama e Luana, contraíram o vírus em um relacionamento passageiro. Em momento algum elas pensaram em se prevenir, isso não passou pela cabeça delas, apesar de elas saberem dos riscos que estavam correndo. Eu gostava muito de beber, de festas, aí em uma dessas festas eu conheci um rapaz mais novo do que eu, e por aí assim nós transamos (hesitação), aí penso que foi dele. Mas depois dessa vez ele sumiu. Eu imagino que foi dele mesmo, por que só me envolvi com ele (Luma, 67). Segundo Luana, ao se referir à palavra premiada, acaba como algo negativo, que trouxe consequências a sua vida: “ Eu peguei de um amigo, eu gostava de ficar com ele, aí eu bebia e gostava de ficar num barzinho, então nós transamos e tudo uma só noite e desde esse tempo eu fui “premiada” (Luana, 34). De acordo com os 16 GOMES, A. M. T. Silêncio, silenciamento e ocultamento na terapia antirretroviral: desvelando o discurso de cuidadores de crianças. 2005. 200 f. Tese (Doutorado em Enfermagem). Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2005. 43 dados coletados nas entrevistas, percebemos que apenas uma das mulheres entrevistadas já havia tido relação sexual contra a sua vontade, ou seja, foi forçada através da violência física ou psicológica a manter relação sexual sem o próprio consentimento. Lara afirma que seu ex-companheiro batia muito nela e a forçava todos os dias a ter relação com ela; “Eu nunca queria, era muito ruim, quando eu dizia não era pior, ele me batia muito, aí eu tinha que fazer mesmo sem vontade, ele me forçava a fazer sexo com ele e até sexo anal ele me forçava era muito ruim, eu fiquei com trauma muito grande” (Lara, 40). A fala da entrevistada Lara revela a violência sexual sofrida dentro das relações amorosas, nas quais muitas vezes essas mulheres são vítimas de estupros pelo próprio companheiro. Segundo Verardo (2000), o estupro é outra forma de violência na qual se evidência desequilíbrio entre os papéis feminino e masculino. As outras entrevistadas afirmam nunca terem mantido relação sexual sem o seu consentimento, tudo era feito em comum acordo. De acordo com Luma, seu ex-companheiro era muito carinhoso com ela, tratava-a muito bem “naquelas horas”, e ela adorava ficar com ele. Ao analisarmos essas falas, percebemos a vulnerabilidade a que essas mulheres estão expostas, em que um momento de diversão e prazer elas se deixam levar pelos sentimentos sem pensar nas consequências que podem vir. Acabam confiando em pessoas que pouco conhecem e mantêm relação sexual sem nenhum tipo de proteção, pois acham que eles são pessoas saudáveis, porém, não está escrito na testa quem tem AIDS. Vale destacar, que em ambos os casos, nem elas e nem eles pensaram em fazer uso do preservativo. Dizer que o sexo não é reprimido, ou melhor, dizer que entre o sexo e o poder a relação não é de repressão, corre o risco de ser apenas um paradoxo estéril (FOUCALT, 1988, 1999, p.13-14). A entrevistada Lia diz não saber como pegou a AIDS, pois seu ex-marido não tinha o vírus e ela nunca teve relacionamento com outra pessoa. Ela disse ser muito estranho, mas realmente não sabe como contraiu: “Como eu peguei não sei, pois descobri na gravidez. Eu não peguei do meu marido. Na época estávamos casados, ele fez os exames e deu negativo. Aí nós nos separamos, ele continuou fazendo os exames e sempre dando negativo” (Lia, 36). 44 Ao ser perguntada se ela alguma vez usou preservativos nas relações sexuais com o seu marido, Lia respondeu que não, pois estava casada e não precisava se preocupar. Percebemos que mulheres que possuem uma relação estável, tendem a se incluir em um patamar de pessoas imunes ao HIV, ou seja, mulheres casadas não sentem a necessidade de se prevenir, por acharem que estão imunes de pegar AIDS. Dessa maneira, acabam sendo alvo fácil de contaminação. Esse fator está relacionado à confiança da mulher no homem dentro do casamento, acreditando ela está inteiramente segura dentro da relação. A confiança pressupõe consciência das circunstâncias de risco, o que não ocorre com a crença. Tanto a confiança como a crença se referem a expectativas que podem ser frustradas ou desencorajadas (GIDDENS, 1991, p. 33). Durante as falas das entrevistadas percebemos o quanto elas depositavam confiança em seus companheiros e nunca imaginaram que eles podiam lhe transmitir HIV/AIDS. A confiança está basicamente vinculada, não ao risco, mas à contingência. A confiança sempre leva à conotação de credibilidade em face de resultados contingentes, digam estes respeito a ações de indivíduos ou à operação de sistemas. No caso de confiança em agentes humanos, a suposição de credibilidade envolve a atribuição de "probidade" (honra) ou amor. É por isto que a confiança em pessoas é psicologicamente consequente para o indivíduo que confia: é dado um refém moral à fortuna (GIDDENS, 1991, p. 35). Outra entrevistada contraiu o vírus de seu ex-noivo, que era estrangeiro, ela relatou que sempre observava ele tomando muitos remédios, mas ela não sabia o motivo, depois que a doença foi descoberta ela se lembrou dos medicamentos que ele tomava. Segundo ela, no começo eles usavam preservativos, mas passado algum tempo ele se recusou a usar. “A partir de hoje mulher minha não usa mais camisinha, eu cega de paixão estava deixei rolar” (Lara, 40). A fala dessa entrevistada deixa bem clara a relação de poder existente entre homem e mulher, na qual a mulher não detém a posse do seu corpo e também acaba cedendo as pressões do homem por amor, ou seja, “se eu não fizer isso ele vai me abandonar” e agindo com a emoção acaba fazendo os desejos do parceiro. Segundo a análise de poder que Foucault (1988,1999) faz, o poder não é algo que se adquira, arrebate ou compartilha, algo que se guarde ou deixe escapar; 45 o poder se exerce a partir de inúmeros pontos e em meio a relações desiguais e móveis. Deste modo, o autor supracitado aponta outra proposição da relação de poder. As relações de poder não se encontram em posição de exterioridade com respeito a outros tipos de relações (processos econômicos, relações de conhecimentos, relações sexuais), mas lhe são imanentes (FOUCAULT, 1991, p. 90). Enfim, o que identificamos na descoberta da doença é que era um momento muito difícil na vida dessas mulheres, visto que elas estão lhe dando com uma situação delicada e preconceituosa. Vale destacar que nenhuma delas culpou somente o parceiro por elas terem contraído AIDS, a culpa é de ambas as partes. Outro ponto importante é que atualmente elas aceitaram a doença e procuram levar a vida da melhor maneira possível. 4.2 O Resultado Positivo e a Reação dessas Mulheres Nesse tópico, faço uma análise das reações das mulheres entrevistadas após elas descobrirem possuir o vírus HIV, bem como os sentimentos (angústia, negação, desespero e medo) que elas tiveram com o resultado, como revela a fala a seguir: “Minha reação foi de desespero, eu não tinha informação né, pra mim eu ia morrer um dia depois, um mês depois. Fiquei muito triste, chorava todos os dias.” (Luana, 34). Ao analisarmos as falas das entrevistadas percebemos que todas foram bem enfáticas ao relatar sobre suas reações. As quatro mulheres reagiram com desespero e medo, ou seja, algumas tinham medo da morte e outras do preconceito que sofreriam quando seus familiares e amigos próximos soubessem que elas tinham AIDS. Umas se desesperaram logo, outras depois (quando a “ficha caiu”). No caso da Luana, ela não tinha informação da AIDS, não sabia nada sobre a doença e o seu principal medo era da morte. Como atesta uma das entrevistadas: “Minha reação foi de desespero, eu não tinha informação né, pra mim eu ia morrer um dia depois, um mês depois. Fiquei muito triste, chorava todos os dias.” (Luana, 34). Segundo Bauman (2005), o medo do desconhecido - no qual, mesmo que subliminarmente, estamos envolvidos - busca desesperadamente algum tipo de alívio. 46 De acordo com o autor supracitado: Os medos tiveram início com a redução do controle estatal (a chamada desregulamentação) e suas consequências individualistas, no momento em que o parentesco entre homem e homem- aparentemente eterno, ou pelo menos presente desde tempos imemoriais-, assim como vínculos amigáveis estabelecidos dentro de uma comunidade ou de uma corporação, foi fragilizado ou até rompido (BAUMAN, 2009, p. 4). Com relação ao medo da morte, Knauth (1998) traz uma reflexão: “A associação entre AIDS e morte entre as mulheres infectadas pelo HIV: esta associação se manifesta, em especial, no momento inicial do diagnóstico, quando pensam que irão morrer imediatamente” (KNAUTH, 1998, p. 147-148). A reação ao saber que tem o vírus HIV varia entre desespero e negação, mas o impacto é sempre muito forte. As pessoas acabam reagindo com choro, silêncio e riso como reação de ansiedade e angústia. É um momento de muita tensão para essas pessoas, no qual surgem as preocupações com a enfermidade, como vão contar para a família, as reações dos medicamentos, entre outros. “A minha primeira reação foi assim (pausa) parece que o mundo caiu em cima de mim. Eu disse assim: - Doutor, pelo amor de Deus” (Luma, 67). A outra entrevistada Lia, relatou que ao saber do resultado positivo no primeiro momento reagiu normal e a princípio encarou tudo normal, mas ao sair da sala do médico a “ficha caiu” e ela começou a chorar, chorou muito. Ao sair da sala, conversei muito com uma atendente e a primeira coisa que eu disse a ela era que eu não queria parar de trabalhar (ela disse que chorava muito) (Lia, 36). Ao analisarmos esse depoimento, percebemos o quanto ela queria se sentir útil, queria que as pessoas vissem o quanto ela estava bem (apesar de ninguém saber da sua doença). Para Lia, a sua vida profissional significou uma maneira de enfrentar a doença, tentando esquecer um pouco aquele diagnóstico e procurando levar uma vida normal. Ela relatou que durante a gravidez fez todos os tratamentos recomendados para o seu filho não nascer com vírus. A entrevistada Lara reagiu ao resultado com muito espanto, primeiro por que ela recebeu a notícia sem nenhum preparo emocional, pois soube através de uma residente do Hospital São José, que deu a notícia para Lara da maneira mais normal. 47 Eu estava sentada no banco, com a boca cheia de sapinho, febre alta e muita tosse, quando uma residente chegou e disse: você está com AIDS, viu! Minha primeira reação foi um choque; como assim eu me prevenia tanto (eu acho que essa é a reação de toda mulher). Eu não! Impossível, isso comigo não, por que eu me cuido tanto (Lara, 40). Segundo Lara, após o impacto da notícia ela lembrou-se do ex-noivo, e do quanto eles passaram determinado período tendo relação sexual sem o uso da camisinha. Lara também destacou que quando soube da doença o médico lhe deu pouco tempo de vida, pois o seu caso estava muito agravado, ou seja, ela estava com várias doenças oportunistas17. Quando descobri já foi um pouco tarde porque eu já estava com 18 toxoplasmose , sem visão do lado esquerdo e fiquei em coma. Sofri muito, até hoje sofro de convulsões, minha dicção ficou comprometida e não enxergo nada com meu olho esquerdo (Lara, 40). Percebemos, nas falas das entrevistadas, que depois de passado o impacto do resultado positivo, todas procuraram conforto em algum familiar, grupo de pessoas com AIDS e até mesmo no próprio trabalho. O forte impacto vivenciado pelas mulheres entrevistadas ao descobrirem a soropositividade é experimentado pela maioria das pessoas que recebem o diagnóstico, como bem representa a fala de uma delas: “Conheci o Centro de Convivência Madre Regina19 através de uma amiga de internamento, foi lá que eu me recuperei. Quando cheguei lá estava muito magra e depois de anos estava bem forte” (Luana, 34). Os grupos de pessoas com AIDS possuem um significado importante na vida dessas mulheres, pois lá encontram pessoas com a mesma situação que elas, sentem liberdade para tirar suas dúvidas e também compartilhar suas experiências e vivências, como corrobora o seguinte depoimento; “Depois que comecei a participar 17 Como explicado anteriormente no capítulo 1. A toxoplasmose é uma doença transmitida aos seres humanos e a outros animais através das fezes do gato contaminadas pelo agente transmissor (um tipo de protozoário). A toxoplasmose é um grave problema à saúde humana. Para pessoas com defesas imunológicas diminuídas, como transplantados, portadores de AIDS e doenças crônicas, a doença pode ser fatal. Informações disponíveis em: <bvsms.saude.gov.br/bvs/dicas/199_toxoplasmose.html>. Acesso em: 15 out. 2014. 18 19 Fundado em 1993, o Centro de Convivência Madre Regina é uma das obras sociais da Associação Congregação de Santa Catarina, situada na região norte da cidade de Fortaleza – Ceará. A instituição acolhe atualmente 40 pessoas vivendo com HIV/AIDS. Além disso, recebe pessoas provenientes de todo o Estado do Ceará, bem como de outros Estados, oferecendo serviços de Assistência Social, Terapia Ocupacional, Pedagógica, Nutricional e Espiritual. Informações disponíveis em: <www.acsc.org.br/casa/centro-de-convivencia-madre-regina>. Acesso em: 15 out. 2014. 48 dos grupos minha vida mudou assim... a motivação, incentivo, amizade com as pessoas, o carinho que a gente tem no grupo, o fortalecimento e a solidariedade” (Luma,67). Em suma, concluímos que o resultado positivo da doença no início afeta emocionalmente e psicologicamente a vida dessas mulheres, elas acabam perdida nessa nova fase de suas vidas. Com o passar do tempo, elas acabam se acostumando com a ideia e conseguem conviver com a doença, encarando as dificuldades que se apresentam. 4.3 Convívio Social e Estigma Nesta fase da entrevista, procurei identificar quem eram as pessoas do convívio das entrevistadas com quem elas dividem a situação da soropositividade, ou seja, quem são as pessoas que sabem que elas possuem o vírus HIV. Como também as situações em que mais sofrem preconceito e como elas se sentem ao sofrer preconceito. Percebemos que as entrevistadas escolhem as pessoas mais próximas para compartilharem sua situação. Algumas decidiram contar somente para a família e não contar para os amigos. Como atestam a fala de uma das entrevistadas: “Da minha família só quem sabe é minha filha e meu filho somente. Eu infelizmente não conto pra toda minha família por causa da discriminação. (...) Não conto para meus amigos e nem pro pessoal da minha rua” (Luma, 67). Bem como a de outra das entrevistadas: “Algumas pessoas da minha família sabem. Só a minha mãe, a minha irmã gêmea, meu irmão mais velho e meu esposo. Se alguém mais sabe, não sei (...) acho que só suspeitam” (Luana, 34). Uma delas optou por contar para algumas pessoas da família e para amigos em quem confiava mais. Nesse caso, a confiança está relacionada à impressão de que a outra pessoa não lhe tratará com preconceito e discriminação: “Minha família toda não sabe só uma irmã minha e meu irmão que trabalha inclusive no São José. Também tenho um cunhado que sabe e uma grande amiga que sabe” (Lia, 36). E por fim, tem aquela que decidiu contar para toda a família e para outras pessoas. 49 Toda minha família sabe e me dão muito apoio, me tratam muito bem. As outras pessoas sabem por que a ex-companheira da minha irmã abriu o envelope com o resultado do exame e “espalhou” pra todo mundo e isso me deixou chateada (Lara, 40). Tratando-se do ambiente de trabalho, perguntei como era a relação delas com os colegas de trabalho. Todas relataram que não tem problemas com isso, pois três das entrevistadas são aposentadas e uma trabalha por conta própria. Vale ressaltar que duas mulheres entrevistadas trabalhavam antes de possuir HIV/AIDS, e o motivo de elas abandonarem o emprego foi o fato da descoberta da doença, segundo declaram duas das entrevistadas: “Eu já trabalhei como locutora, mas devido a problemas de saúde, ou seja, consequência da AIDS fiquei com problemas na dicção o que me impediu de voltar a trabalhar” (Lara, 40). “Eu já trabalhei em vários lugares, a minha última profissão foi atendente de médico. Mas já tive várias profissões: vendedora e doméstica. Eu já fiz de tudo!” (Luma, 67). Outro ponto abordado foi com relação ao preconceito, se algumas delas já haviam sofrido e como foi à reação. Três das entrevistadas relataram, respectivamente, não sofrer preconceito, uma vez que só quem sabe da sua soropositividade é sua família: “Eu não conto pra ninguém por causa do preconceito e discriminação (...). Então é melhor sigilo, não falar principalmente pro povo da “minha rua”, porque senão algumas amigas minhas vão me olhar diferente” (Luma, 67). “Se sofri preconceito não percebi, até porque mesmo poucas pessoas sabem” (Lia,36). “Eu acho que nunca sofri preconceito, porque eu nunca fui de chegar e falar” (Luana, 34). Nas falas anteriores das entrevistadas, percebemos o medo que elas têm em revelar sua soropositividade para outras pessoas, isso se relaciona ao preconceito. De acordo com elas, é melhor guardar sigilo e contar somente para as pessoas que lhe transmitem confiança. O preconceito ainda é muito presente na sociedade atualmente, seja pela falta de informação ou pelo simples fato da não aceitação da doença do outro, isto é, por pensar que a pessoa é promiscua e que tem “vida fácil”, etc. Segundo Bandeira (2002) e Batista (2002), o preconceito, usualmente incorporado e acreditado, é a mola central e o reprodutor mais eficaz da discriminação e de exclusão, portanto da violência. 50 De acordo com as autoras supracitadas: “O preconceito de qualquer coisa ou preconceito de alguma coisa significa “fazer um julgamento prematuro, inadequado sobre a coisa em questão” (BANDEIRA; BATISTA, 2002, p. 126). A entrevistada Lara, relatou ter sofrido preconceito há alguns anos, essa atitude a deixou bastante chateada e confusa, além disso ela relata ter sofrido preconceito quando seus antigos amigos se afastaram dela. Eu acho que sofri discriminação por uma pessoa bem “vista” na cidade em que eu morava. Pedi pra ver a rescisão do contrato do aluguel da minha casa e ela não deixou ver. Ela sabia que eu tinha AIDS e se aproveitou da situação e jogou a doença na minha cara (Lara, 40). O preconceito e a discriminação contra as pessoas vivendo com HIV/AIDS são as maiores barreiras no combate à epidemia. Vale destacar que os estigmas são desencadeados por motivos que incluem a falta de informação, mitos e medos. Eliminar o preconceito deve ser um hábito diário em nossas vidas. De acordo com Bandeira (2002) e Batista (2002), alguns estudos mencionam o fenômeno da categoria preconceito, vinculando-o à discriminação e à exclusão, e contribuíram para trazer à luz uma realidade relativamente oculta que se torna cada vez mais consciente e concreta para um maior número de pessoas. A categoria estigma também é uma forma de discriminação. O estigma da AIDS se superpõe a estigmas pré-existentes associados a diferentes grupos sociais como homossexuais, trabalhadoras do sexo e usuários de drogas, evocando múltiplos significados. Esses conceitos e imagens pré-concebidas fazem parte da matriz cultural e social que constrói diferenças, cria hierarquias e legitima estruturas de desigualdades sociais (GARCIA; KOYAMA, 2008, p. 1). Goffman (2013), ao tratar do estigma como uma forma de discriminação, menciona três tipos de estigma nitidamente diferente. 1. As abominações do corpo - as várias deformidades físicas. 2. As culpas de caráter individual, percebidas como vontade fraca, paixões tirânicas ou não naturais, crenças falsas e rígidas, desonestidades. 3. Os estigmas tribais de raça, nação e religião, que podem ser transmitidos através de linhagem e contaminar por igual todos os membros de uma família (GOFFMAN, 2013, p. 14). Percebemos que, na fala da entrevistada Lara, ela deixou bem explícito que quando seus “amigos” (o sinal de aspas ela mesma fez) descobriram que ela 51 tinha AIDS, muitos se afastaram dela e outros se aproximaram mais ainda. Ela informa que perdeu muitos amigos, colegas, mas acabou ganhando outros que considera amigos verdadeiros. Enfim, analisamos que apesar de o indivíduo ter AIDS, ele ainda enfrenta outras dificuldades, uma delas bastante delicada e séria é o preconceito, essa palavra remete à mulher portadora do vírus HIV uma situação desagradável e que, muitas vezes, acaba prejudicando a sua vida pessoal e o tratamento. 4.4 O Significado da Palavra Preconceito Nesta última etapa da entrevista, abordamos o significado da palavra preconceito para essas mulheres, em que elas irão expor seus pensamentos sobre essa categoria. Inicialmente, uma das entrevistadas declara: “Eu vejo o preconceito como algo normal, por que as pessoas em si são preconceituosas e também pela falta de informação” (Luma, 67). Luma, ao falar que acha normal o preconceito, acaba naturalizando essa palavra, pois para ela a sociedade acaba sendo preconceituosa de um modo generalizado. Ressaltamos que em nossa sociedade culturalmente existem diversos relatos de discriminação contra as pessoas que vivem com HIV/AIDS, bem como também a discriminação e a desvalorização do sexo feminino Nesse sentido, entendemos, então, que na feminização da AIDS a mulher é duplamente discriminada. Segundo Silva (2007), a discriminação contra portadores do HIV/AIDS no Brasil está relacionada ao medo e ao desconhecimento das formas de transmissão. O Brasil associa ações de prevenção e assistência, é um dos poucos países que disponibiliza medicamentos antirretrovirais gratuitamente e de forma universal, para toda a população. Mas, infelizmente, a discriminação ainda é um desafio e faz com que as pessoas se isolem e até se autodiscriminem 20 (SILVA, 2007, p. 77) . A entrevistada Lia, ao falar do significado de preconceito, demonstrou muita raiva e irritação, pois isso interfere na vida das pessoas que têm HIV/AIDS. 20 Informações disponíveis na Revista de divulgação científica, no artigo O conhecimento das mulheres sobre o uso do preservativo feminino. Disponível em: <www.periodicos.unc.br>. Acesso em: 3 set. 2014. 52 A princípio eu tenho muita raiva dessa palavra preconceito, por que pra mim é uma falta de informação das pessoas. As pessoas ainda hoje veem o portador como uma pessoa doente (...) que vai morrer no outro dia. Aí eu entendi que não posso ter raiva assim das pessoas, por que é uma falta de conhecimento (Lia, 36). Destacamos novamente que o preconceito está relacionado com a falta de informação e de um conhecimento da doença por parte da sociedade, em que elas percebem as pessoas que vivem com HIV/AIDS como um doente que vai morrer logo por possuir uma doença altamente contagiosa. “Eu acho que o preconceito tem em todo lugar né, às vezes até a gente mesmo tem preconceito consigo mesmo” (Luana, 34). Percebemos em sua fala que ela destaca um ponto importante, o de que alguns portadores de HIV/AIDS passam adquirir preconceito contra si próprios(as), isso interfere em sua vida profissional e pessoal, como também no tratamento. Esse período está ligado com a não aceitação da doença, geralmente ocorre no início da doença, ou seja, quando a pessoa descobre ter AIDS. A negação e o isolamento, a raiva, a barganha, a depressão e por fim a aceitação são fases comuns a todos os pacientes de doenças terminais, seja do câncer, seja da AIDS ou de qualquer outra21. De acordo com a entrevistada Lara, o significado do preconceito é muito forte, pois envolve fatores cultural, familiar e profissional: “A palavra preconceito pesa. Eu não tenho preconceito comigo, mas eu temo pelas pessoas que me rodeiam: o meu marido, meu filho e minha mãe. Tenho medo das consequências. Eu não tenho medo do preconceito!” (Lara, 40). Enfim, percebemos que cada entrevistada possui um significado diferente para a categoria preconceito, de modo que cada uma faz uma análise a partir de suas vivências e que acabam tendo que esconder a sua soropositivade por causa do medo e da discriminação por parte da sociedade. Um ponto importante é que elas não naturalizam o preconceito, ou seja, para essas mulheres o preconceito não é algo normal, e sim uma falta de informação por parte das pessoas. 21 Disponível em: <www.boasaude.com.br/artigos-de-saude/3650/-1/tratamento-psicoterapico-deportadores-de-hiv-aids.htlm>. Acesso em: 3 set. 2014. 53 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS Na construção da história da epidemia da AIDS, observam-se transformações importantes na forma de compreender a doença. Quando a AIDS surgiu, estava associada ao tipo de comportamento sexual, ou seja, eram determinantes na infecção pelo HIV/AIDS, mas aos poucos essa ideia foi sendo desconstruída. Vale ressaltar que o conhecimento distorcido da doença (medo, preconceito e discriminação) ainda é presente no contexto da epidemia no Brasil. Passado mais de 30 anos da descoberta da AIDS, ela ainda carrega um estigma que impõe limites para socialização das pessoas dentro do contexto social. Ela traz consigo problemas que atingem de forma direta e indireta os portadores da doença, afetando o convívio social e o ambiente familiar dessas pessoas relacionado à rejeição e à discriminação. As ações de prevenção existentes não serão eficazes para combater a AIDS se a população não se conscientizar dos riscos da doença e esse alto índice de contaminação pelo HIV está presente principalmente nas populações mais vulneráveis. Dessa maneira, a AIDS, ainda, se constitui como uma doença do outro, em que as pessoas nunca imaginam que possam contrair o vírus. Sendo assim, o controle da epidemia está longe de ser controlado, esse é um grande desafio devido à complexidade social que envolve a epidemia e pela falta de políticas públicas voltadas para a sensibilização da população quanto aos riscos da doença. Nos anos iniciais após o surgimento da AIDS, era comum falar-se em grupo de risco, pois a doença só atingia uma pequena parte da população (gays, hemofílicos e profissionais do sexo), porém atualmente a epidemia ganhou uma nova denominação passou a se chamar comportamento de risco, pois não atinge somente essa população. Atualmente identificamos que as mulheres estão sendo uma das maiores vítimas do HIV/AIDS, o que nos faz refletir que estamos vivenciando o processo de feminização da AIDS. Isso nos faz pensar quais os motivos que levaram a esse aumento nos casos de mulheres infectadas, pois elas estão sendo alvos constantes da proliferação da AIDS. O presente estudo realizado com mulheres soropositivas mostra um fator preocupante, levando em consideração que essas mulheres não tinham a preocupação em se prevenir durante as relações sexuais, pois achavam que nunca 54 iam contrair a doença. Algumas não usavam o preservativo devido à confiança no parceiro, pois achavam estar imunes à doença por terem parceiros fixos, outras não usavam por que os parceiros não queriam e para satisfazer a vontade deles abriam mão da proteção. Isso demonstra que essas mulheres não sabiam a importância do uso da camisinha dentro das relações sexuais e acabavam não dando a devida atenção para este meio de proteção, até serem infectadas pelo HIV. Vale ressaltar, que hoje em dia as mulheres entrevistadas fazem uso frequente da camisinha dentro de suas relações. Percebemos também as implicações da desigualdade de gênero dentro do processo de feminização da AIDS. Desse modo, concluímos que as desigualdades de gênero ainda se fazem presentes na sociedade entre homens e mulheres, ou seja, os homens ainda exercem um forte poder de manipulação dentro das relações. Durante as entrevistas, as mulheres relataram que não usavam o preservativo por causa de seus parceiros, porque segundo eles causava certo desconforto, e elas por não quererem contrariar os parceiros acabavam cedendo ao seu pedido. Esse estudo revela a falta de autonomia das mulheres dentro das relações sexuais, fazendo dessas mulheres alvos fáceis da contaminação do HIV/AIDS. Nesse sentido, considera-se a importância do diálogo dentro das relações, fazendo com que o parceiro compreenda a importância do uso do preservativo. Ressaltamos ainda outro fator importante dentro desse estudo: o preconceito. O preconceito está muito presente no dia-a-dia dessas mulheres soropositivas, em decorrência disso cada uma já sofreu certo tipo de preconceito, seja dentro do ambiente familiar, seja na vida social. O preconceito é um dos maiores desafios das pessoas que vivem com HIV/AIDS, pois ele interfere na vida dessas pessoas, fazendo com que elas escondam da família e dos amigos a sua doença. Infelizmente o preconceito sempre vai existir, pois isso já se manifesta desde o surgimento da doença. Durante as entrevistas, as mulheres deram significados à palavra preconceito, algumas falaram ter raiva dessa palavra e a associou a falta de informação das pessoas, outras relataram que o preconceito está em todo lugar e que, às vezes, as pessoas que possuem AIDS têm preconceito consigo mesmas. Enfim, cada uma deu significados diferentes a essa palavra, mas todas em um ponto 55 concordaram, ou seja, o de que preconceito machuca e faz com que elas escondam a doença das pessoas mais próximas. O estudo possibilitou compreender os significados, percepções e dificuldades das mulheres que possuem HIV/AIDS dentro da sociedade brasileira, na qual elas são vitimas constantes dessa epidemia. A pesquisa contribuirá no acervo literário sobre o assunto, enfatizando a necessidade de compreender os sentidos da AIDS dentro do processo de feminização. 56 REFERÊNCIAS ABRIC, J-C. A abordagem estrutural das representações sociais. In: Moreira, A. S. P. (Org.); OLIVEIRA, D.C. (Org.). 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Relate há quanto tempo descobriu ser portadora do vírus HIV e como contraiu o vírus? 2. Relate como foi descobrir o resultado positivo e qual foi a sua reação? 3. Relate como foi contar para a família e pessoas próximas sobre a doença. 4. Em que situações você identifica sofrer preconceito e como você as enfrenta? 5. Como você percebe a palavra preconceito?