Dra. Jacqueline Oliveira Silva
Doutora em Educação PUC-RS
Mestre em Educação
Assistente Social
Ms. Cláudia de Salles Stadtlober
Mestre em Ciências Sociais Aplicadas – Unisinos
Administradora Hospitalar – Unisinos
A Participação da Sociedade Civil na Criação de Serviços – O Caso do
ICDRS
RESUMO
O trabalho discute o processo de criação de uma Organização NãoGovernamental (ONG) de atenção à saúde ao diabético, gestada no interior de uma
Instituição pública de saúde. A proposta é discutir as articulações entre os atores
sociais vindos de diferentes vinculações e experiências organizacionais, que
convergem para a construção de uma ação comum, motivados por suas
experiências particulares de vida, conhecimento e expectativas profissionais. Este
trabalho que foi desenvolvido no Programa de Estudos sobre Trabalho Voluntário,
vinculado ao Laboratório de Pesquisa sobre Políticas Públicas e Terceiro Setor da
linha de Pesquisas Políticas e Práticas Sociais do Programa de Pós-Graduação em
Ciências Sociais Aplicadas da UNISINOS. Realizou-se uma pesquisa do tipo
qualitativa exploratória, elaborada através de estudo de caso, a pesquisa foi
realizada a partir de entrevistas semi-estruturadas e da análise de fontes
documentais da ONG.
Palavras-chave:
Atenção á saúde – ação social – Organizações Não-Governamentais (ONGs)
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INTRODUÇÃO
A saúde no Brasil, há muitos anos, enfrenta dificuldades, mesmo antes da
implantação do Sistema Único de Saúde (SUS). Anterior à lei do SUS, o
atendimento era realizado pelos prestadores de serviços aos contribuintes dos
institutos de assistência e aposentadoria e os cidadãos não contribuintes eram
atendidos como indigentes nas Santas Casas.
Com a regulamentação do atendimento igualitário e universal, todos os
brasileiros passam a ter acesso aos prestadores de saúde credenciados ao convênio
público.
Na Constituição Federal de 1988 foi regulamentado que a saúde é um direito
de todos e um dever do Estado e que o seu acesso deve ser universal e igualitário;
desta forma, foi criado o Sistema Único de Saúde do Brasil.
Inicialmente, este atendimento superlota os prestadores, que, anteriormente,
não estavam conseguindo atender um contingente específico de pessoas e agora
estavam com o encargo de atender toda a população indistintamente.
Por causa de várias questões que são alteradas no atendimento aos
pacientes, constituindo um número maior de pessoas, novas doenças e novas
tecnologias, foram surgindo várias alternativas de tratamentos e procedimentos para
poder suprir a lacuna, muitas vezes, deixada pelo serviço prestado.
Crescem as reivindicações e movimentos de usuários que tencionam a
política de saúde. Isso acontece, notadamente, no caso da AIDS, responsável pelo
surgimento de inúmeras Organizações Não-Governamentais (ONGs) no País, na
década de 90, e a Campanha Contra a Fome, coordenada pelo sociólogo Betinho,
que é marco fundamental para as ONGs, pois mobiliza recursos e pessoas na busca
de alimentos aos necessitados (LANDIM, 1993).
No nosso País, vários movimentos sociais e Organizações NãoGovernamentais (ONGs) chamam a sociedade à solidariedade. Nessa conjuntura,
foi desenvolvida, em áreas específicas, como, por exemplo, da saúde, uma série de
instituições com caráter de serviços, albergues e hospitais.
No que se refere a ONGs de caráter hospitalar, pouco se tem informações.
No Rio Grande do Sul, a única ONG existente que tem essa característica e já está
consolidada é o Instituto do Câncer Infantil, junto ao Hospital de Clínicas de Porto
Alegre.
Mais recentemente foi criado o Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande
do Sul (ICDRS), em 1998, que é o único hospital para atendimento de crianças com
diabetes na América Latina, neste formato organizacional.
Permanece em discussão, entretanto, a compreensão da ação social que
sustenta a criação e manutenção dessas ONGs, em particular na área da saúde. Tal
fato deve-se, dentre outros elementos, à “novidade” relativa à presença dessas
instituições em nosso meio e o crescimento do trabalho voluntário neste setor
caracterizado por padrões tradicionais dos hospitais de caridade presentes desde a
origem, na história das práticas sociais em saúde (FOUCAULT, 1985).
O presente trabalho investigou como se deu a ação social no processo de
criação do Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande do Sul, buscando entendêlo como um movimento social.
A importância geral do tema é discutir a ação social que mobiliza
determinados grupos para a criação de uma Organização Não-governamental.
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O estudo foi realizado no Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande do
Sul (ICDRS), por ser uma ONG recém criada (10 de agosto de 1998 e inaugurada
em 07 de agosto de 2003) e ser uma organização originada de um grupo identitário
sem fins lucrativos.
A CRIAÇÃO DO INSTITUTO DA CRIANÇA COM DIABETES RIO GRANDE
DO SUL
O processo investigativo visa a responder as questões dos objetivos do
trabalho. Para tanto, no período entre junho e agosto de 2003, foram entrevistadas
nove pessoas, a partir de critérios de representatividade e tempo de participação
desde o início do movimento.
A amostra ficou assim caracterizada:
Entrevistado 1: É jornalista, não tem história familiar de diabetes, é sócio
fundador e exerce trabalho voluntário.
Entrevistado 2: Médico endocrinologista que já trabalhava com endocrinologia
quando seu filho de 4 anos ficou doente e ele mesmo fez o diagnóstico de diabetes
infantil; é sócio fundador e exerce trabalho voluntário.
Entrevistado 3: É jornalista, tem uma sobrinha com diabetes infantil; é
responsável pelo gerenciamento da captação de recursos, é sócia fundadora e
contratada como terceira para prestar trabalho no instituto.
Entrevistado 4: É empresária em tem um filho com diabetes infantil; é sócia
fundadora e contratada como terceira para prestar serviço. Inicialmente trabalhou
como voluntária.
Entrevistado 5: Médica endocrinologista, o pai tem diabetes; é sócia
fundadora e realiza trabalho voluntário.
Entrevistado 6: Nutricionista, sem história familiar de diabetes; é sócia
fundadora e realiza trabalho voluntário anterior à criação do Instituto.
Entrevistado 7: Enfermeira, sem história familiar de diabetes; é sócia
fundadora e realiza trabalho voluntário.
Entrevistado 8: Voluntária indicada pelos Parceiros Voluntários e participa
desde o início no trabalho do Instituto.
Entrevistado 9: Criança com diabetes atuante no Instituto desde o início do
projeto.
As entrevistas foram semi-estruturadas, realizadas no próprio Instituto,
residência da criança e consultório dos médicos. As entrevistas foram todas
gravadas e depois transcritas. Os nomes das pessoas, citados durante as
entrevistas foram alterados para resguardar o sigilo dos participantes.
Os resultados encontrados dão visibilidade às diversas relações envolvidas
na criação do Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande do Sul e suas
dinâmicas.
3.1 Antecedentes
A criação do Instituto está diretamente ligada à história de vida dos sócios
fundadores que são atuantes hoje na instituição, por questões profissionais, ou por
ter um familiar com a doença, ou pelos dois motivos. Quanto às questões
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profissionais fica enfatizado nas entrevistas principalmente o tipo de atendimento
dado pelo sistema público e a real necessidade dos diabéticos.
Na verdade, o meu trabalho não começou dentro do Instituto, pois
nós somos os mentores da idéia do instituto, eu, a Marcia, a Vânia, a Joana,
o João, tivemos a idéia de ter um local com todo o atendimento para o
diabético para dar um atendimento geral. A Cristina era a pessoa-chave para
nós podermos executar a nossa idéia e depois dela nós fomos agregando
outras pessoas, o Fabio que faz toda a parte de auditoria financeira, então
nós somos mentores, nós não fomos para dentro, nós o criamos.
(Entrevistado 5).
Na verdade, eu trabalho com diabetes há uns 25 anos. Em 1978,
quando eu terminei a minha residência, eu montei o consultório e comecei a
trabalhar em endocrinologia Em 1983, eu comecei a trabalhar no Hospital
Nossa Senhora da Conceição (HNSC) e logo em seguida, vi que o
ambulatório tinha muita gente com diabetes, ai eu comecei a fazer mestrado
em genética e juntava muito bem a questão da genética com o diabetes, eu
comecei a trabalhar, então, com genética de diabetes como pesquisa básica
e também como assistência, então pegando as duas pontas, fui para os
EUA, eu vi neste tempo todo, que o diabético é tratado a quem do desejado
[... ] e ai em 1996 quando o meu filho menor de 4 anos e 9 meses ficou
diabético, eu fiz o diagnóstico. Ele urinava muito à noite. E eu pude
confrontar bem a assistência que eu dava pra ele e o que eu dava para os
meus pacientes que ficava muito a quem do desejado porque, em primeiro
lugar, eles não tinham acesso as informações que eu tinha, não tinham o
conhecimento que eu tenho e em segundo mesmo que eu quisesse, eu não
conseguiria passar isso, porque não tinha tempo. (Entrevistado 2).
[... ] e ai de novo caiu uma pedra no meu telhado e eu disse que um
dia faria um projeto para o diabetes, pois eu estava vivenciando o problema e
o meu sobrinho em função de ter uma questão social toda privilegiada tinha
condições de ter um tratamento com todo medicamento, toda tecnologia e ter
uma vida quase normal e as crianças carentes não teriam recursos para
acesso ao tratamento [...] (Entrevistado 3)
Eu já trabalhava com o Dr. João há muito tempo no Hospital
Conceição com diabetes é uma especialidade que eu gosto muito de
trabalhar, e nós começamos com um grupo para pacientes lá na AMRIGS,
com a Dra. Marcia a Vânia. Então, a Márcia, eu e mais uma psicóloga que
era a Joana e ai nós começamos a fazer grupo com os pacientes lá. Este
trabalho iniciou em 1993, muito antes do ICDRS. Depois em um congresso
de diabetes que teve em SP, do qual eu, a Maria e Márcia estávamos
participando e começou a surgir esta vontade de montar o grupo ai fomos
fazendo grupos na AMRIGS. Depois nos encontramos com o João e ele
sempre teve a idéia e uma grande vontade de fazer um projeto destes, de
fazer um centro de atendimento para o diabetes, e a Cristina, que é cunhada
dele tinha uma verba do cultural para fazer trabalhos, e nós começamos a
fazer os grupos juntos. Em 1997 começamos a nos reunir, a primeira reunião
foi em um sábado à tarde e começamos a desenvolver o projeto
(Entrevistado 7).
As pessoas se mobilizam e se unem por grupos de interesses, como
podemos verificar nos relatos, havia o desejo individual em cada pessoa que se
unisse ao grupo para uma ação coletiva.
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Em 1997, nós começamos a formatar o planejamento estratégico, a
idéia de um projeto que pudesse beneficiar crianças e adolescentes com
diabetes. De julho de 1997 a julho de 1998, eu convidei mais uma pessoa pra
que a gente pudesse sensibilizar este grupo de médicos e que pudesse ser
feito um projeto social basicamente para crianças e adolescentes carentes.
Esta idéia surgiu porque eu já tinha ajudado o Instituto do Câncer Infantil e eu
senti que o apelo criança aqui no RS, no meio empresarial, é muito forte,
especialmente no que tange à saúde da criança e, quando o meu sobrinho
ficou diabético, eu atuava no câncer infantil e eu prometi que faria um projeto
voltado para o diabetes [...] (Entrevistado 3)
Os mentores iniciais do projeto estavam amplamente envolvidos com a
doença por questões profissionais ou particulares, e resolveram organizar um local
específico para o atendimento. Já havia o envolvimento com endocrinologia e
também com projetos sociais. Com a doença na família, o Entrevistado 2 pôde
detectar que o sistema público de saúde SUS não dava a assistência necessária
para o paciente, como podemos constatar pelas entrevistas e pela própria
montagem dos grupos de estudos.
Os cuidados de saúde ultrapassam o atendimento à doença, e o grupo do
ICDRS estabelece, principalmente, a questão de educação em saúde e apoio
multidisciplinar aos diabéticos, por verificar por meio da sua experiência profissional
e pessoal, que é necessário um atendimento mais amplo. Assim, os componentes
do grupo começam um processo de organização e mobilização para a criação do
Instituto.
Verificamos que os atores que geraram o movimento para a construção do
Instituto, tinham metas, valores, propósitos a serem atendidos, até porque tinham
grande conhecimento da área como prestadores de serviços e alguns como clientes
do próprio sistema de saúde (SMELSER APUD GOHN, 2002). Para Melucci: “A
ação coletiva de um movimento é resultante de objetivos, recursos e limites, isto é,
uma orientação finalizada que se constrói por meio de relações sociais no interior de
um campo de oportunidades e de vínculos” (2001, p. 46).
Os mentores do projeto tinham o conhecimento dos problemas e das
soluções necessárias para melhorar o atendimento dos diabéticos, ou seja, tinham
um objetivo e mobilizaram toda a energia necessária para alcançá-los. Eles
confrontaram, em alguns casos, o atendimento que seus familiares tinham, e o
atendimento prestado pelo SUS. Como podemos verificar nas entrevistas, há um
conflito com o modelo de atendimento prestado pelo sistema público e deseja-se
algo inovador, diferente, que supra as necessidades dos pacientes (MELUCCI,
2001).
A partir da necessidade dos pacientes, dos profissionais que tinham familiares
com diabetes infantil e com outros profissionais que já tinham a idéia de desenvolver
uma assistência ao paciente diabético, mais integral e organizada, começou o
planejamento e organização do Instituto da Criança com diabetes. Os indivíduos se
aproximam por suas características identitárias. Neste caso, foram aspectos
pessoais e profissionais, conforme podemos verificar nas entrevistas:
Aí começou a coisa e tomou esta dimensão, talvez até em função
das pessoas do seu envolvimento e pessoal de marketing, de vários
profissionais, e ai foi crescendo e nós vimos que o grupo dos diabéticos é
muito grande e conseguimos estruturar a pessoa jurídica do Instituto do
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diabetes e depois tínhamos que vender a idéia do Instituto [...] (Entrevistado
2)
Em 1997, nós começamos a formatar o planejamento estratégico, a
idéia de um projeto que pudesse beneficiar crianças e adolescentes com
diabetes. De julho de 1997 a julho de 1998, eu convidei mais uma pessoa pra
que a gente pudesse sensibilizar este grupo de médicos e que pudesse ser
feito um projeto social basicamente para crianças e adolescentes carentes.
(Entrevistado 3)
O surgimento do Instituto é extremamente articulado por profissionais
envolvidos com o tratamento de diabéticos e profissionais com história familiar, mas
todo o projeto foi muito bem elaborado. Houve um planejamento de ações, de
desenvolvimento, com profissionalização, com busca de pessoas experientes para
desenvolver os trabalhos e uma pessoa de destaque na nossa sociedade, que foi o
Sr. Paulo Roberto Falcão. O Sr. Falcão, além de ser uma pessoa de destaque em
nossa sociedade, dá visibilidade ao projeto no quarto poder (GONH, 2002), que é a
mídia, pois é figura de relevo nesse meio. O projeto é amplamente desenvolvido
atendendo a um método organizativo que fixa seus valores e objetivos, cria regras e
mobiliza as pessoas (SMELSER APUD GOHN).
Então eu disse para primeiro fazermos uma estratégica maior e
darmos um cunho maior ao projeto para depois chegarmos já de cima com a
coisa pronta, mas para isso nós precisávamos de um ícone alguém que fosse
conhecido no meio. Na época, nós estávamos com o Pedro Silva internado
comigo, e ele era da época do Felipe, jogou no inter, fora e teve uma
necrose e sua perna foi amputada. Isso saiu no jornal, uma diabete ingrata, e
o Felipe sensibilizado deu a prótese para ele. Nós fomos atrás do Felipe e o
cunhado da Cristina é da RBS e conseguiu uma hora com o Felipe, ele nos
recebeu e eu tinha certeza que nós conseguiríamos persuadi-lo, então fomos
lá na RBS, colocamos todo o projeto e o drama dos diabéticos e ele aceitou
participar do projeto, então com tudo isto já estruturado, com estatuto, tudo
montado conselho fiscal, conselho administrativo, diretor com ilibada
reputação, com pessoas de alto nível para fazer parte do conselho diretor, do
conselho fiscal, com o Felipe Souza, nós começamos a vender a idéia para o
diretor da RBS e do Conceição e conseguimos o apoio deles [...]
(Entrevistado 2)
E eu então me empenhei, comecei a desenvolver um projeto dentro
da minha cabeça e fui buscar os técnicos que estivessem envolvidos com a
causa, inclusive com o meu cunhado que é endocrinologista e é o pai deste
menino, que já trabalhava há 25 anos, com diabetes quando o próprio filho
teve diabetes, e eu já estava envolvida em projetos sociais. (Entrevistado 3)
[...] aí a Cristina era a pessoa-chave para nós podermos executar a
nossa idéia. Depois nós fomos agregando outras pessoas, o Fabio, que faz
toda a parte de auditoria financeira. Então nós somos mentores, nós não
fomos para dentro, nós o criamos (Entrevistado 5).
O grupo se articulou muito bem para buscar parceiros de renome e
profissionais capazes de colaborarem na elaboração e execução do projeto, para ter
um material consistente e ter o apoio do poder público, do poder privado, da mídia e
da comunidade em geral. A articulação realizada pelo grupo de planejamento
contou com pessoas de destaque que ”abriram portas”, como a entrada do grupo no
meio dos empresários, que foi oportunizada pelo Sr. Felipe Souza e outras pessoas
que legitimavam o projeto e levavam para a comunidade confiabilidade nele.
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Os estudos realizados por Fontes (2001) no livro Marketing Social Revisitado,
já indicavam que a articulação das pessoas e a profissionalização aparecem no
mercado social como fator fundamental para sua consolidação e desenvolvimento do
marketing social.
No ano de 1998, havia um curso de educação na AMRIGS – Associação
Médica do RS, para pais de diabéticos e profissionais da saúde. Nesse curso, o
grupo participante resolveu criar um local de discussão, troca de experiências e
conhecimento da doença. Surgiu, então, a idéia da criação da ARAD – Associação
Rio-grandense de Diabéticos. Inicialmente a idéia da construção do Instituto do
Diabetes começou junto com a ARAD, mas, em função das diferenças de
atendimento, os projetos continuaram separados. É interessante ressaltar que, na
maioria dos movimentos sociais, sempre há a participação de associações ou
sindicatos (GOHN, 1998).
Na verdade, o meu trabalho não começou dentro do Instituto, pois
nós somos os mentores da idéia do instituto, eu, a Marcia, a Vânia, a Joana,
o João, tiveram a idéia de construir um local com todo o atendimento para o
diabético, para dar um atendimento geral [...] (Entrevistado 5)
Uma vez nós fomos a um Congresso em São Paulo, acho que foi em
1993, e lá ouvimos falar em educação em diabetes que, naquela época,
quase não havia e hoje está bem difundido e ai nós pensamos em fazer um
grupo. Eu a Dra. Marcia, a Maria enfermeira e a Joana, começamos ai fazer
o trabalho de educação, inicialmente nós começamos realizar as reuniões
semanais, só que daí o pessoal faltava muito. Então passamos para
encontros quinzenais e nós divulgávamos os nossos trabalho que é gratuito,
e eles aprendiam o que era a doença, aplicar insulina e as faltas que
aconteciam deles, era pela própria dificuldade de lidar com a doença.
Começamos a fazer os encontros como módulos. Até que no decorrer do
curso tínhamos algumas dificuldades, pois estávamos usando o espaço da
AMRIGS emprestado e dependíamos deles. Assim, cada vez que mudava a
diretoria tínhamos que ir lá para apresentar os projetos até que um dia uma
direção achou que o trabalho não interessava, então fechamos uma porta e
abrimos outra [...] (Entrevistado 6).
Nós começamos com um grupo para pacientes lá na AMRIGS, com a
Dra. Marcia a Vânia, e a Maria, eu e mais uma psicóloga, que era a Joana e
ai nós começamos a fazer grupo com os pacientes lá. Esse trabalho iniciou
em 1993 [...] (Entrevistado 7).
O curso, que era desenvolvido na Associação Médica do Rio Grande do Sul
(AMRIGS), serviu para começar a sonhar com a idéia de ensino em diabetes e unir
pessoas com um mesmo desejo. Segundo Fernandes, o terceiro setor “é
organizado, independente e mobiliza particularmente a dimensão voluntária do
comportamento das pessoas (1998, p. 19).
DIMENSÕES DA AÇÃO NO INSTITUTO DA CRIANÇA COM DIABETES RIO
GRANDE DO SUL
A identificação com a doença
Os atores sociais se encontram identificados com a causa em que atuam por
questões pessoais ou profissionais, assim perguntamos aos entrevistados se eles
tinham história familiar ou o que os motivou a participar do ICDRS. A grande maioria
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dos profissionais envolvidos no processo tem histórico familiar, mesmo que a história
de família tenha vindo depois que já esta vam atuando em prol da causa. Somente a
voluntária indicada pelos Parceiros Voluntários não tem nenhuma história familiar,
mas sempre teve atuação em trabalhos voluntários.
[...] naquela semana antes dele falar comigo eu tinha cruzado com um
amigo meu que tinha sido massagista do internacional quando eu jogava aqui
e ele tinha perdido o pé. (Entrevistado 1)
No caso do Entrevistado 1 ele não tinha história familiar, mas estava muito
próximo da doença por causa de um amigo que havia amputado o pé, o que o
sensibilizou para a atuação voluntária no ICDRS.
Outros atores sociais que foram fundamentais para a criação do ICDRS
estavam fortemente vinculados à doença.
[...] em 1996, quando o meu filho menor de 4 anos e 9 meses ficou
diabético, eu fiz o diagnóstico, ele urinava muito à noite [...] (Entrevistado 2)
[...] e aí de novo caiu uma pedra no meu telhado, e eu disse que um dia
faria um projeto para o diabetes, pois eu estava vivenciando o problema com
o meu sobrinho [...] (Entrevistado 3)
[...] eu estava muito envolvida, pois fazia três meses que eu havia
descoberto a doença do meu filho [...] (Entrevistado 4)
“Eu tenho o meu pai com diabetes, mas o meu trabalho foi mais pelo
profissional ou as duas coisas juntas (Entrevistado 5).
O Entrevistado 2 é médico endocrinologista e fez o diagnóstico do próprio
filho. O Entrevistado 3 já trabalhava com a captação de recursos em outro projeto e
pensou em desenvolver um projeto que beneficiasse as crianças diabéticas. São
profissionais qualificados, que, pela profissão e pela coincidência de ter um familiar
com a doença, começam a articular o projeto. Como segue na entrevista abaixo:
[...] então acho que teve um iluminado na minha cabeça e eu havia
sido o escolhido para ser o portador. Aí começamos a nos reunir. A Cristina é
muito competente nesta área de marketing e já tinha a experiência do câncer,
e sofria muito pelo sobrinho e já tinha tido uma sobrinha com câncer e tudo
isso começou a nos motivar [...] (Entrevistado 2).
Há o esforço individual de cada ator que vivencia a experiência do diabetes e
também, esta articulação dos mentores conta com o apoio dos colegas que atuam
na endocrinologia, do grupo de estudos da AMRIGS, e, principalmente, do grupo de
diabéticos. Todos identificam o diabético como ator social, e isso é fortemente
sentido na entrevista da criança, que comenta sua participação, de outras crianças e
também das famílias.
Eu participo do Instituto por que sou eu e mais 8000 crianças com
diabetes, e isso me motiva participar, e eu, o pai, a mãe a gente sabe como é,
sabe como as pessoas sofrem e lutam para conseguir ficar bem. Nós todos
somos voluntários e pensamos que são 8.000 famílias envolvidas
(Entrevistado 9).
Os diabéticos criam grupos de ajuda mútua entre si, de troca de informações
e até auxílio para comprar medicamentos, da mesma forma que, com seu esforço
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individual e de suas famílias, se organizam para ajudar na construção do Instituto,
vendendo camisetas, participando em propagandas promocionais para captação de
recursos para o instituto e até ajudando em trabalhos administrativos na sede
administrativa do ICDRS.
É possível verificar nas entrevistas que os diabéticos e as famílias deles
sentem o Instituto como uma extensão da sua casa, se sentem parte de cada
momento e cada conquista da Instituição e se alegram em ver o sonho realizado,
podendo dividir conhecimentos e experiências com outras crianças e portadores da
doença. Assim, criam redes de informações, trocam experiências para melhorar a
qualidade de vida do grupo e se sentem motivados a desenvolver este trabalho
(SCHERER-WARREN, 1999).
O que mais me motivou para o trabalho foi o fato do meu filho ter
diabetes. Eu não pensava em outro tipo de trabalho, era uma coisa tão forte
que eu precisava estar em contato com os eventos da associação e do
ICDRS. Não conseguia conciliar com o trabalho do comércio, pois o
envolvimento foi muito grande com outras associações, cursos de
voluntários, idas a São Paulo. Vivia 24 horas em função do diabetes e cada
vez eu sentia mais vontade de aprender, de participar. Eu comecei como
voluntária, sem programar trabalhar diretamente com isso, mas as coisas
foram acontecendo. Hoje eu não sou mais voluntária, sou remunerada pela
empresa (Entrevistada 4).
A identificação com a causa é muito forte, pois o diabetes não é uma doença
temporária, como coloca a própria entrevistada, é uma doença crônica, para o resto
da vida, e isso representa uma reorganização para toda a família.
[...] minha vida mudou depois desta experiência da doença do meu
filho, comecei a participar da associação das doenças crônicas, isto era outro
mundo, um mundo que eu nem imaginava que existia e principalmente um
tipo de doença crônica, algo que você sabe que nunca mais vai ter cura [...]
(Entrevistada 4).
Na entrevista da criança com diabetes, é possível verificar, também, a
mudança e o sofrimento por que ele e a família passaram. Principalmente por não
haver, no início, o diagnóstico correto e quase ir a óbito, por um tratamento errado,
pela exclusão social sofrida. O entrevistado relato u que, nos primeiros anos da
escola, os colegas não sentavam perto dele e não tomavam nada no mesmo copo,
pois achavam que a doença poderia ser transmitida através do toque, do ar ou outra
forma que eles desconheciam. Ele relata que hoje, com o ICDRS e a divulgação da
doença, tudo ficou muito mais fácil, pois ele é tratado normalmente pelos amigos, e
todos sabem da sua doença, pois ele não tem vergonha de ser diabético, e sim se
preocupa em divulgar para que o problema não ocorra com outras crianças.
Neste caso, o marketing social é fundamental, uma vez que informa as
pessoas sobre a doença, como se pode identifica-la e tratar as crianças com
diabetes, que é um dos aspectos relacionados nos seus princípios. O Instituto
também insere as crianças, gerando capital social (FONTES, 2001), já que elas têm
convívio com outras crianças, têm amigos, trocam experiências e percebem que são
normais e que a doença não impede de ter uma vida normal.
O Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande do Sul e a relação com a
sociedade
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Na relação com a sociedade, inicialmente o ICDRS já teve como parceiros os
empresários, as pessoas da comunidade, os diabéticos, a mídia que ajudaram na
captação de recursos, na divulgação e na realização da 1ª Corrida para Vencer o
Diabetes, conforme podemos constatar nas passagens abaixo:
Eu e o João estávamos no Congresso internacional de diabetes em
Chicago e daqui a pouco veio um pessoal de laboratório nos vender uma
camiseta para uma corrida de diabetes, nos compramos a camiseta e ela
tinha a mesma filosofia, não era classificatória, pode correr pode caminhar, o
principal á a causa e quando eu cheguei aqui de volta eu disse vamos
implantar a corrida para o diabetes. Aí começamos com empresas pequenas
patrocinando, que estavam envolvidas com projeto e a RBS apoiou com a
mídia. Os jogadores Danrlei e Cristian também apoiaram, fizemos uma mídia
boa, o governador e a primeira dama estavam lá para a largada, e as escolas
também apoiaram, começaram a se mobilizar. Também é uma maneira de
divulgar o projeto, teve 15.000 inscritos. Nós temos interesse agora após a
inauguração de interiorizar a corrida e realizar em outras cidades do interior
(Entrevistado 3).
Eu participei desde o início do ICDRS, participei da 1ª corrida, não
participei da segunda, porque estava hospitalizado (Entrevistado 9).
Quando teve a primeira largada para vencer o Diabetes, a Cristina me
convidou para trabalhar no evento, somente para aquele evento, visitar as
escolas, vender camisetas, ai fiz a primeira, comecei a vir para outros eventos
e comecei a vir mais. Ai quando eu vi já havia abandonado totalmente o meu
trabalho em comércio primeiro fechei uma loja, depois fechei outra, e quando
vi, minha vida era só diabetes, era associação, deveres de finais de semana,
divulgação da doença com pesquisas nas vilas de ponta de dedos para
verificar quem tinha a doença e era voluntária do ICDRS (Entrevistado 4).
Alguns parceiros da 1ª Corrida tinham representatividade social, era uma
forma de divulgar o projeto, mais do que captar recursos, pois assim ficaria
conhecida pela comunidade em geral, traria outros recursos e principalmente
legitimidade ao projeto.
Desde o início, o ICDRS teve o apoio da mídia e, neste caso, é importante
ressaltar a rede de contatos que alguns membros do grupo já possuíam, pois o
cunhado da responsável por captação de recursos trabalha na da Rede Brasil Sul
de Comunicação (RBS) e ajudou a “abrir portas”. A própria fundadora já havia
trabalhado nesta empresa, então tinha facilidade de acessos, o que ajudou para dar
visibilidade ao projeto.
No livro de Fontes, podemos verificar que o marketing social também pode
servir para dar visibilidade aos programas sociais das instituições. Assim, apresenta
o terceiro setor como fundamental para desenvolver a interseto raliedade e
integralidade dos recursos, transitando entre os setores públicos e privados para
captar e agregar recursos (2001).
Mas para Oberschall (2002), para desenvolver um movimento social não
basta uma causa justa, tem que haver o interesse do público, um atrativo, uma
marca, um símbolo. Podemos verificar na entrevista: “Esta idéia surgiu porque eu já
tinha ajudado o Instituto do Câncer Infantil e eu senti que o apelo criança aqui no
RS, no meio empresarial é muito forte, especialmente no que tange à saúde da
criança” [...] (Entrevistado 3), como o apelo criança em nosso meio é muito forte,
havia um interesse muito grande do público, buscam-se outras referências e outros
atrativos, mas eles tinham o apoio do grupo de diabéticos, o grupo de profissionais
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e familiares e podiam contar com o apoio e mobilização de toda a sociedade para
ajudá-los. Então, no lançamento do projeto, havia o apoio de nomes de referência
em nossa sociedade, que são símbolos na comunidade.
É interessante perceber também que havia muitas doações dos empresários,
do poder público, mas no levantamento realizado ao final da obra constatamos que
as doações de pessoas físicas tinham sido metade do total das doações
(ENTREVISTADO 1). Isso comprova o quanto as campanhas mobilizaram as
pessoas, pois assim como alguns doavam milhares de reais, havia também as
pessoas simples que davam dez reais, mas o principal é verificar que todos, de
alguma forma, queriam participar.
É possível verificar a organização, profissionalização e empenho que há por
parte das pessoas que estavam envolvidas neste projeto, largando suas atividades
para realizar o trabalho voluntário ou como prestadores de serviço. Havia toda a
organização do projeto, mas todos trabalhavam muito como parceiros e como iguais,
como podemos verificar na entrevista abaixo:
Olha não tinha uma distribuição, tu vais fazer isto ou aquilo, a gente
fazia tudo junto. A Cristina dizia Carla, amanhã nós temos um evento e temos
que ir para lá, para conhecerem nosso trabalho. A gente ia sem problema.
Eram várias tarefas (Entrevistado 8).
Landim afirma “ressalta-se na composição do setor a importância de
iniciativas informais, de formas tradicionais de ajuda mútua (1999, p. 9). O ICDRS
tinha toda a organização estruturada, planejamento, projetos, mas o trabalho era
desenvolvido sem burocratizações, informalmente com a ajuda de todos os
profissionais, dos voluntários e dos diabéticos.
O trabalho voluntário está regulamentado em nosso País e, na pesquisa de
Landim se constata que 16% da população acima de 18 anos doa algum tempo para
atividades voluntárias. O que leva este grande contingente de pessoas a participar
desse tipo ação pode ser desde ocupação, história familiar até formação de currículo
(SILVA, 2002). No ICDRS, muitas das pessoas que desenvolvem o trabalho
voluntário estão ligadas a elas pela história familiar, mas elas conseguiram, por meio
de suas campanhas de marketing social, captar outros indivíduos para participarem
do projeto e, principalmente, inserir, desde o início, os próprios diabéticos no projeto
e execução. As crianças se tornaram, então, os atores da primeira campanha
publicitária na televisão e estavam sempre próximas, participando dos eventos,
festas de Páscoa, Natal, Dia das Crianças e outras que são organizadas pelo
Instituto para aproximar umas das outras e também das famílias. Toda esta ação faz
com que os voluntários e demais prestadores se sintam parte da causa, que é a
qualidade de vida do diabético.
Para Melucci:
A ação voluntária é, portanto, uma forma de ação coletiva
caracterizada por um vínculo voluntário de solidariedade entre seus
participantes e pelo fato de que estes não recebem pela participação nenhum
benefício econômico direto (2001, p. 117)
Todos os entrevistados iniciaram o trabalho voluntariamente, mesmo que
depois de algum tempo tenham passado a ser contratados como prestadores de
serviço. Mas o principal é que inicialmente os fundadores do Instituto não tinham
nenhum benefício econômico. Sua ação era voluntária, gerada pela necessidade de
12
ter um local apropriado para o atendimento dos diabéticos, com objetivos bem
traçados.
Os voluntários fundadores, profissionais e simpatizantes, foram importantes
articuladores da divulgação do projeto, aproximando o ICDRS da sociedade
empresarial e comunidade em geral, mas o seu amor pela causa, a sua
perseverança, aliados a um bom planejamento e marketing, foram importantes para
o sucesso do projeto. Na relação com o poder público, foi minuciosamente
trabalhado e apresentado um plano que já tinha estrutura para poder ser aceito e
apoiado. Essa relação com o Estado foi desenvolvida por meio da parceria para
manutenção do ICDRS. Inicialmente, as negociações foram locais, no próprio
Hospital Conceição e depois no Ministério da Saúde.
4.3 O interesse profissional
Assim como nas empresas se iniciou um processo de responsabilidade social,
em que são apresentadas pela mídia as “empresas cidadãs” (FONTES, 2001),
também há uma valorização, no mercado comercial, de profissionais que
desenvolvem atividades voluntárias. Há também, muitas vezes, o ganho direto do
voluntário que inicia o trabalho como voluntário e depois é contratado, não que essa
seja a idéia inicial, mas é uma forma de aliar a identificação com a causa ao trabalho
regular, remunerado. “Eu tenho resistência em ir para outro trabalho, fazer um
estágio em outra instituição, pois me apaixonei pela causa e me sinto parte de tudo
que está criado, pois tudo é com muita luta, muito esforço” (Entrevistado 4).
Landim, em sua pesquisa apresenta as ONGs como bons locais de trabalho,
de ambiente profissional, Desse modo, mesmo que o salário não seja o maior,
muitos profissionais estão buscando o terceiro setor para aliar trabalho à qualidade
de vida, à realização pessoal e ao bom ambiente de trabalho.
Das pessoas entrevistadas, temos os casos que estão amplamente
relacionadas aos aspectos profissionais aliados à história familiar e há também as
que participam por amor. Além destas, há a criança e sua família que se envolvem
no projeto por se sentirem parte dele e por identificarem a sua importância para dar
mais qualidade e conhecimento para os diabéticos.
Nós todos somos voluntários e pensamos que são 8.000 famílias
envolvidas, para ter um melhor controle do diabetes. Tem tanta gente
precisando, e a gente pode ajudar e isso é bom. Eu gosto de ajudar e poder
levar este conhecimento da doença, pois tem famílias que descobrem o
diabetes, e elas vão poder vir para o ICDRS, e se tratar ali. Tem gente de
Pinhal que tem o nosso telefone, Caçapava, Porto Alegre. A gente sempre
tenta ajudar a expandir, ter uma rede, para que vários de nós nos
conhecemos, quanto mais a gente ajudar, mais a gente se sente bem e
capaz de ajudar mais ainda e forma um ciclo que só traz bem (Entrevistado
9).
Na entrevista da criança, fica clara a importâ ncia da formação de redes e o
bem que estas trocas fazem para eles.
As crianças que serão tratadas no ICDRS virão de todo o Estado, pois o
Instituto pretende ser referência no atendimento e educação. Inicialmente as
crianças que serão atendidas virão do Hospital Conceição. Como podemos verificar
na entrevista: “As crianças que vêm pra cá inicialmente são do Hospital Conceição,
13
já são meus pacientes e depois os demais que vão vir de outras cidades e
indicações” (Entrevistado 2).
É importante verificar que, nas entrevistas, sempre há a idéia de integração
nos trabalhos e a formação de redes de discussão, de ensino, de tratamento e,
principalmente, de ajuda mútua (LANDIM, 1999).
Os diabéticos participam todo o tempo, desde o início da ARAD e do ICDRS,
como atores do movimento social, eles e a sua família, que participam ativamente e
estão muito envolvidos com a doença, seus aspectos, suas características. Desde a
alimentação que deve ser reorganizada após a descoberta da doença, até seus
aspectos específicos, seus tratamentos e possibilidades, são acompanhados de
perto pela família e também pelos profissionais da saúde.
Os diabéticos se sentem parte do Instituto. As crianças comentam cada
propaganda gravada, cada processo que foi feito e cada conquista que houve na
construção e na captação de recursos. Eles têm uma relação de dedicação e amor
ao projeto e à causa.
As dificuldades de realização
Os movimentos sociais surgem de uma ação coletiva, a partir de suas
necessidades. Para ser concretizada, ela deve ser um projeto com atrativo e
interesse para o público, que demonstre seriedade e responsabilidade nos seus
processos e na causa do trabalho.
Os parceiros para o desenvolvimento do projeto, pessoas públicas e
empresas, no início, querem ter certeza de estar investindo em um projeto com
credibilidade, confiabilidade. No decorrer do processo isso é confirmado, pelo
Instituto, que se preocupa com sua imagem e em demonstrar onde estão sendo
investidas as doações. Uma auditoria externa examina suas transações contábeis e
bancárias, e a diretoria publica nos jornais os seus balanços.
Essa preocupação com as demonstrações também ocorre porque o mercado
social atual tem grande concorrência, e uma ONG não pode deixar dúvida da sua
idoneidade, pois se perder a confiabilidade dificilmente conseguirá desenvolver seus
projetos. Um dos entrevistados comentou que atualmente este mercado está
bastante concorrido, porque várias organizações buscando recursos para projetos
sociais.
Nas entrevistas abaixo, podemos verificar a importância dada pelo ICDRS em
demonstrar o seu trabalho e seus investimentos.
Eu não estou no dia-a-dia do Instituto, mas acompanho como é que
funciona e tenho curiosidade de saber como está tudo. Depois a gente tem
também o envolvimento de credibilidade, então a gente publica o nosso
balanço, há uma preocupação de mostrar para as pessoas que nos ajudaram
a onde está indo o dinheiro, e isso continua. Mas eu sempre tenho o retorno
dos processos e das coisas que estão acontecendo e, as vezes, se ficou
prometido um dinheiro e não foi depositado eu tenho que fazer o contato e
ligar (Entrevistado 1).
Nós também buscamos uma auditoria externa, para dar credibilidade
ao nosso trabalho. Assim, publicamos nosso balanço no jornal. Não é
obrigatório, mas nós fazemos este trabalho para ser bem transparente
(Entrevistado 3).
14
As ONGs são apresentadas pela mídia como organizações de credibilidade e
confiabilidade, mas a preocupação do ICDRS é poder demonstrar suas atividades e
onde está sendo investido o dinheiro dado pelos empresários, poder público e
comunidade. E também há pessoas envolvidas, como o Entrevistado 1, que são
pessoas públicas, e querem ter certeza de aliar o seu nome a projetos de
confiabilidade e transparência junto à comunidade.
Durante toda a construção do ICDRS, os trabalhos foram sendo apresentados
ao Hospital Nossa Senhora da Conceição, que é o parceiro público, para a
manutenção do Instituto.
Inicialmente, quando começou a negociação, foi elaborado e firmado um
contrato de parceira entre o Hospital e o Instituto, contendo as responsabilidades e
direitos de cada um. Assim os funcionários que trabalham no Instituto são
contratados pelo Hospital, o material e medicamentos também vêm do hospital, e as
cobranças das contas são realizadas pelo hospital. Ficam a cargo do Instituto todas
as instalações físicas e suas benfeitorias, bem como a administração do
estacionamento e salas para ensino, que também serão fonte de receita para o
ICDRS.
O Hospital é o responsável por toda a documentação dos pacientes e
prontuários médicos. O sistema que está sendo utilizado no Instituto é o mesmo do
Hospital, até para haver compatibilidade de informações, mas todos os
equipamentos foram adquiridos pelo ICDRS. Os processos administrativos do
Instituto serão os mesmos do Hospital, quanto à organização administrativa e
assistencial (controle de infecções, recolhimento e segregação do lixo, rotinas de
enfermagem). O atual Diretor Presidente do Instituto está cedido pelo Hospital para
ser o chefe do ICDRS, assim como outros profissionais que acompanharam o
ICDRS desde seu projeto e são sócios fundadores. Alguns também estão integrando
o corpo profissional cedido pelo Hospital e desempenham suas atividades no
Instituto.
Neste período de desenvolvimento do projeto e construção do Instituto, que
levou cinco anos, mudou a direção do Hospital, e as negociações tiveram que ser
reafirmadas para poder dar segmento ao trabalho, pois se trata de um Hospital
público, e cada governo, senão for do mesmo partido político, troca a direção.
Neste processo de construção do Instituto, podemos verificar a visão de cada
um dos entrevistados quanto às dificuldades enfrentadas para realizar o projeto.
É importante avaliar que, para a maioria dos entrevistados, há diferença em
relação aos aspectos que eles consideraram mais difíceis para concretizar o projeto.
Fato este que se deve muito em função do cargo e do trabalho que cada um
desenvolve dentro do Instituto, pois sua avaliação parte da sua integração no projeto
e envolvimento nas atividades.
O que foi mais difícil no processo de construção do ICD e está sendo
ainda são as promessas não cumpridas. Nós estivemos três vezes em
Brasília, na bancada com senadores e deputados gaúchos, e eles
prometeram, prometeram e agora está tudo meio enrolado. Ficou só na
promessa (Entrevistado 1).
Esse entrevistado está no nível gerencial do processo e avalia, a partir da sua
condição de personalidade social e de voluntário, as dificuldades enfrentadas, pois
sua relação com o trabalho se dá nos aspectos macro do desenvolvimento, nas
relações com os sistemas políticos formais, e não nos acontecimentos do dia a dia.
15
A maior dificuldade para desenvolver este trabalho é a captação de
recursos é a credibilidade, é tu convencer que o teu projeto é fundamental
que não é para o teu ego, é uma coisa séria, poucos trabalhos se destacam
hoje no RS, e este trabalho de base que a gente faz é fundamental, e, no
início, a matéria era pouco difundida, nós tivemos que mostrar nosso trabalho
e buscar personalidades com credibilidade na comunidade para alavancar
recursos. E existe uma competição de recursos entre o Instituto e outras
entidades (Entrevistado 3).
O entrevistado 3 trabalha há muito tempo com captação de recursos, e tem
conhecimento do mercado social. Atua diretamente na busca de recursos e sabe
que é importante para o projeto ter credibilidade para conseguir a adesão social.
O que foi mais difícil foi a questão de lidar com os interesses
contrariados das pessoas, que estavam contra e, muitas vezes, não
abertamente e lutando para que o projeto não saísse, muito por inveja, foi
difícil tirar o lixo era uma forma dos opositores dizerem que o problema era o
lixo que não tinha para onde ir, este foi o problema que mais me perturbou,
foram mecanismos que as pessoas contrariadas encontraram para trancar o
projeto (Entrevistado 2).
O entrevistado 2 tem a vivência do Hospital e, desde o início, sabia que teria
dificuldades de desenvolver o projeto, em função dos conflitos de interesses. Por
isso o projeto foi bem estruturado, “para já chegar de cima” (Entrevistado 2). Os
conflitos de interesses, segundo ele, surgiam de pessoas que não queriam vê -lo
concretizado, e a realização dos colegas incomodava.
O que eu achei mais difícil para construir o ICDRS foi à burocracia
que, muitas vezes, havia e esbarrava nas pessoas, então estes trâmites
legais, às vezes, complicavam o processo. E arrecadar os recursos foi mais
fácil até pelo apelo criança. Às vezes para liberar alguma autorização,
alguma coisa não funcionava por causa da burocracia (Entrevistado 6).
O entrevistado se refere à burocracia dentro do Hospital que, por sua
estrutura complexa e por sua organização, muitas vezes, dificultava os processos.
Bom, eu acho que quem sentiu maior dificuldade foi o pessoal que
está aqui dentro, que teve que fazer a captação de recursos eles sentiram
muito mais as dificuldades, porque lá no Hospital, o que eu senti é que
algumas pessoas não valorizam este trabalho e acham que a enfermeira
deve ficar em uma unidade cheia de pacientes para cuidar e não fazendo
orientação de pacientes à parte da educação. Eu acho que esta questão é
mais nova para as enfermeiras em geral. Nem todo mundo gosta deste
trabalho. Eu tenho colegas que preferem estar cuidando de pacientes na UTI,
cheio de tubos e cuidados e não tem um relacionamento com o profissional”
(Entrevistado 7).
Esse entrevistado sofre a resistência corporativa dos colegas, que não
entendem e não querem trabalhar em um novo modelo de assistência à saúde, em
que o paciente seja tratado por uma equipe multidisciplinar. Ficam restritos ao velho
modelo de atendimento pautado na hospitalização, sem inovar e ampliar seus
conhecimentos.
Eu não posso te dizer isso, porque foi tudo tão trabalhado, tudo tão
pensado onde nós colocaríamos este projeto, quem seriam os parceiros, tudo
16
muito bem planejado, e a Cristina é muito capaz e sabe tudo sobre captação
de recursos. Então tínhamos uma pessoa que não existe outra igual em
Porto Alegre. Foi um filho que veio ao mundo com dificuldades. Pegamos o
Brasil com mudança de plano econômico, de governo, todo o projeto foi
muito suado” (Entrevistado 5).
Eu nunca senti dificuldade no trabalho para mim sempre foi tudo
muito fácil. Eu não encontrei nenhuma dificuldade. Eu gostei das pessoas e
me dei bem, nenhuma dificuldade (Entrevistado 8).
Os últimos entrevistados apresentados acima, relativizam as dificuldades
analisando que, apesar delas, todo o projeto estava muito bem planejado e
desenvolvido com pessoas capacitadas, com bom ambiente de trabalho.
Acreditavam e confiavam no grupo que estava desenvolvendo as atividades, se
sentiam seguras quanto ao sucesso do empreendimento.
Todos os entrevistados têm uma visão diferente das dificuldades, até porque
esta avaliação nunca foi realizada pelo grupo. Cada um discursa a partir do seu
sentimento, da sua participação e acompanhamento dos trabalhos desenvolvidos.
Como podemos verificar no projeto do Instituto, o trabalho não se encerra
com a construção do prédio, pois ainda há outros projetos a serem desenvolvidos e
muitos trabalhos a serem realizados para melhorar a qualidade de vida dos
diabéticos.
O Instituto da Criança com Diabetes continua com a captação de recursos
para poder desenvolver os demais projetos, como construção do albergue, aquisição
de equipamentos, desenvolvimento de pesquisas. O que pode acontecer é este
processo ser um pouco mais facilitado, pois agora já há uma estrutura e uma
identidade formada no mercado social, com um conceito positivo sobre as atividades
desenvolvidas pelo Instituto e muitas das dificuldades relacionadas anteriormente já
foram vencidas.
CONCLUSÕES
As Organizações Não-Governamentais se expandem no Brasil, a partir dos
anos 90. Na área da saúde estas iniciativas crescem para suprir uma necessidade
da população. No estudo realizado no Instituto da Criança com Diabetes Rio Grande
do Sul (ICDRS) foi possível analisar e identificar que o movimento foi gerado
principalmente por atores sociais, com histórico familiar da doença e também por
questões profissionais.
É interessante ressaltar que estes atores sociais que se mobilizam para criar
o ICDRS, constituem uma elite, e na pesquisa de Reis (2000) foi relatado que a elite
pouco se importa com os problemas sociais da comunidade ou se acham
responsáveis por resolve-los. Também não é típico na elite a coletivização de
processos decisórios, mas contradizendo estes aspectos o grupo se une e cria um
local para atendimento igualitário da comunidade e com a sua participação.
Estas pessoas se aproximaram por características identitárias, por conhecer
de perto o problema dos pacientes diabéticos e do sistema de saúde no Brasil. O
seu conhecimento e a sua necessidade geraram a ação coletiva que desencadeou o
processo de criação do ICDRS. A partir da aproximação dos atores, eles começam a
organizar estratégias e buscar parceiros que sejam capazes de ajudá-los no
desenvolvimento do seu projeto.
Na mobilização que há para a criação do Instituto, a mídia, que é o quarto
poder, segundo Gohn (2002), já discutido neste trabalho, é forte aliada no processo
17
de validação e apoio do projeto. Este fator vai se dar em parte pela
interpessoalidade, pois há vínculos de amizade e parentesco entre um dos atores
do Instituto e um importante profissional da Rede Brasil Sul de Comunicações
(RBS).
A interpessoalidade aparece todo o tempo como forte aliada no processo de
construção do Instituto, como facilitadora das ações. Os indivíduos que formavam o
grupo, estabelecendo uma rede de relações, tinham importantes contatos na nossa
sociedade que podiam dar sustentabilidade e legitimidade ao projeto e
principalmente ajudar nos acessos ao poder público, aos empresários e á população
através da mídia, assim como tinham o apoio de todos.
Esta mobilização era organizada e profissionalizada e sempre buscou as
“pessoas-chaves”, quando não as tinha, para apoiar o projeto. Esses fatos revelam
o quanto é importante a rede de relações para o sucesso de projetos do terceiro
setor.
A ação que gerou essa mobilização não é reivindicatória como os movimentos
sociais dos anos 70, pois é uma ONG estruturada com um modelo de gestão com
base em um planejamento estratégico, com desenvolvimento forte de marketing
social para captação de recursos e informação sobre o diabetes. Além disso, o que
está se buscando é a melhoria da qualidade de vida do grupo de diabéticos, seus
familiares e da qualificação dos profissionais de saúde, enquadrando-se no modelo
de terceiro setor que surge a partir dos anos 90. O terceiro setor é fundamental para
o desenvolvimento do mercado social, uma vez que se propõe a melhorar a
qualidade de vida e tem a confiança da sociedade, por causa de suas
apresentações contábeis, dos projetos desenvolvidos e da mudança realizada na
vida das pessoas e resgata a participação comunitária em projetos sociais.
A participação da comunidade no Instituto é formal, pois existe uma hierarquia
e uma organização dos trabalhos que são desenvolvidos. A maior participação social
é através da captação de recursos, de campanhas publicitárias e das corridas. Essa
participação é fundamental para os indivíduos, visto que eles se sentem parte do
Instituto e também gera o capital social, pois os diabéticos estão sempre em grupo,
trocando informações, participando dos eventos, sabendo de cada processo
realizado no ICDRS. A ação é um mundo e não se esgota em uma única
participação, abrindo-se cada vez mais oportunidades para a inserção dos
indivíduos no processo, e a ação arca com a condição humana da pluralidade
(ARENDT, 2000).
A forma como a participação vai se dar no Instituto vai depender muito da
atividade e do campo de atuação de cada ator. Assim, os membros da ARAD terão
uma ação mais voltada para as negociações políticas e o mercado comercial, por
meio do apoio para a compra de medicamentos e interlocução com o Estado para a
doação de medicamentos e benefícios para os diabéticos. Já o poder decisório no
gerenciamento e manutenção do Instituto estará a cargo do parceiro público e
também dos técnicos do Instituto, que são os profissionais que se aliaram ao projeto
por questões pessoais e profissionais. Desse modo, se darão conta da mobilização
de recursos e também da mobilização política, ambas necessárias para a
mobilização social.
Essa participação e essa mobilização não se encerram com a construção do
Instituto, pois há muito ainda para pesquisar e descobrir sobre o diabetes e para
melhorar a vida dos pacientes. O importante é poder gerar capital social difundir o
conhecimento e as informações para todos: pacientes, familiares, médicos e demais
profissionais que atuam nesta área, tendo um impacto social importante na vida dos
18
pacientes, que serão beneficiados com todos os avanços e informações adquiridas
no ICDRS.
As ONGs hospitalares crescem no Rio Grande do Sul e se consolidam como
um novo modelo de atendimento para os pacientes e um forte parceiro para o
Estado. Acreditamos que este é um modelo de sucesso que vai servir de exemplo
para muitas outras ONGs em todo o Brasil, pois se propõe ao atendimento integral
dos pacientes nas suas especificidades e faz a parceria com o poder público e com
o setor privado. Transitando entre ambos, com captação de recursos e melhoria da
qualidade de vida dos pacientes.
Para o Estado que não têm condições de ampliar seu atendimento é
excelente ter este parceiro, pois haverá um atendimento com qualidade e o recurso
do sistema único de saúde será repassado para o mesmo. Para o setor privado há
todos os benefícios de cumprir com sua responsabilidade social e investir na
melhoria de vida da população e muitas vezes com isenções de impostos.
Este modelo se consolida fortemente pela iniciativa do terceiro setor, pelo
apoio e interesse do Estado, da comunidade e das empresas, é um trabalho que
complementa o sistema e fortalece o atendimento público.
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