Promovendo Saúde na Contemporaneidade:
desafios de pesquisa, ensino e extensão
Santa Maria, RS, 08 a 11 de junho de 2010
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ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA
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2;
BERGER. D ; ARGENTA. F ; COSTA.P ; DEPRÁ. A ; WACHHOLZ. A ; SEBALHOS. A. C NUNES,
4
Simone³; NICOLA. G.D.O
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Trabalho apresentado ao Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), na
disciplina Desenvolvimento Profissional IV.
² Acadêmicos de enfermagem do IV semestre do Curso de Enfermagem do Centro Universitário
Franciscano (UNIFRA).
³ Profª Esp. Enfª do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA).
4
Acadêmica do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA), membro do
GEPESES.Santa Maria, RS, Brasil.
5
Relatora. Acadêmica do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Franciscano (UNIFRA),
Santa Maria, RS, Brasil.
E-mail: [email protected]
RESUMO
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neuro - degenerativa que apresenta progressão
variável. Nessa doença, são afetadas seletivamente as células nervosas responsáveis pelo controle
da musculatura, chamadas de neurônios motores. A perda progressiva desses neurônios afeta
diversos músculos do corpo, provocando fraqueza atrofia. A doença afeta as fibras ao longo do trato
cortiço-espinhal, que constitui um sistema de fibras descendentes do cérebro humano, transmitindo
os impulsos que controlam movimentos voluntários. Trata-se de uma pesquisa descritiva do tipo
relato de caso, e Jung (2004) relata que este tem finalidade de observar, analisar e registrar os
fenômenos. Este estudo teve por objetivo estudar o caso de um paciente portador de Esclerose
Lateral Amiotrófica, especificando as peculiaridades dos cuidados de enfermagem. Para tanto, ao
longo do desenvolvimento das disciplinas do quarto semestre do curso de enfermagem do Centro
Universitário franciscano (UNIFRA), podemos acrescentar grande conhecimento referente a este
tema, que ainda e pouco conhecido e divulgado, e a mesma patologia despertou curiosidade, nos
estimulando a pesquisar informações sobre a mesma, para enriquecer nossos conhecimentos como
profissionais de saúde.
Palavras-chave: esclerose; células troncas; enfermagem.
1. INTRODUÇÃO
Para Robins e Cotran (2005) a esclerose lateral amiotrófica se caracteriza por atrofia
muscular neuronal (amiotrofia) e hiper-reflexia causada por perda de neurônios motores inferiores nos
corpos anteriores da medula e de neurônios motores superiores que se projetam nos tratos
corticoespinhais, respectivamente. Os homens são os mais acometidos pela doença do que as
mulheres. Existem estudos que dizem que a esclerose amiotrófica pode ser de caráter hereditário (5
a 10%), na maioria dos casos com herança autossômica dominante.
Com o aumento da incidência da ELA, tem-se a necessidade de pesquisas aprofundadas que
tragam mais conhecimento da patologia, esclarecendo dúvidas dos passos a serem seguidos, a
quem recorrer em um primeiro momento e a partir daí, tomar providências cabíveis para uma maior
expectativa de vida do paciente e um conforto melhor do mesmo.
Com isso notam-se as devidas importâncias do presente estudo que vem a contribuir com
familiares e portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica.
Este estudo tem por objetivo geral relatar o caso de um paciente portador de Esclerose
Lateral Amiotrófica (ELA), especificando as peculiaridades dos cuidados de enfermagem. Como
objetivos específicos têm-se conhecer a patologia esclerose lateral amiotrófica, Identificar os
cuidados de enfermagem específicos para a esclerose lateral amiotrófica, Realizar um estudo de
caso de um paciente portador de Esclerose Lateral Amiotrófica.
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2. METODOLOGIA
O presente estudo trata-se de uma pesquisa descritiva do tipo relato de caso, e em relação
ao estudo descritivo, Jung (2004) salienta que este tem a finalidade de observar, registrar e analisar
os fenômenos. Nesse tipo de pesquisa não pode haver interferência do pesquisador, que por sua vez,
deverá apenas descobrir sobre o assunto. Descrever, para Jung, significa dizer como foi ou está
sendo feito o processo. A descrição científica exige imparcialidade na coleta de dados e uma análise
criteriosa, com base em bibliografias e documentos preexistentes.
Ainda em relação ao estudo de caso, Gil (2002), diz que é uma modalidade de pesquisa
amplamente utilizada nas ciências biomédicas e sociais. Consiste no estudo profundo e exaustivo de
um ou poucos objetos, de maneira que permita seu amplo e detalhado conhecimento. Tem como
propósito explorar situações da vida real cujos limites não estão claramente definidos, preservar o
caráter unitário do objeto estudado, descrever a situação do contexto em que está sendo feita
determinada investigação, formular hipóteses ou desenvolver teorias.
A pesquisa foi realizada em visitas domiciliares, localizada na cidade de Santa Maria, RS. A
população amostra constitui-se de um único paciente com complicações decorrentes da Esclerose
Lateral Amiotrófica, durante o período que compreendeu os meses de março a junho de 2009.
Para a coleta de dados foi utilizado um questionário semi-estruturado (APENDICE A),
contendo questões abertas e fechadas, visando uma maior organização dos dados. Foram realizadas
três visitas domiciliares (VD) ao paciente, previamente agendadas e autorizadas pelo familiar
responsável, com duração de aproximadamente uma hora. Durante as visitas foram dadas
orientações sobre cuidados pessoais, auto-estima, importância do tratamento e o apoio familiar, além
de pesquisas em exames pertencentes à família. Algumas informações também foram fornecidas
pelos familiares. Nas VDs, as perguntas foram realizadas pelos acadêmicos conforme a necessidade
das informações, e devidamente respondidas pelos familiares.
Os achados diagnósticos do caso foram discutidos e comparados com a literatura, sendo
que muitas questões abordadas foram embasadas nas idéias que vários autores discutem sobre a
temática.
Foram observadas, neste estudo, as questões éticas relacionadas à instituição hospitalar e
aos sujeitos da pesquisa, observando as diretrizes da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de
Saúde do Ministério da Saúde e do Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem (APÊNDICE
B).
3. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e caracterizada por atrofia muscular neuronal
(amiotrofia) e hiper-reflexia causada por perda de neurônios motores inferiores nos cornos anteriores
da medula e de neurônios motores superiores que se projetam nos tratos corticoespinhais,
respectivamente (BONASSA 2005).
A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença de etiologia desconhecida na qual
existe uma perda dos neurônios motores. A medida que essas células morrem, as fibras musculares
que elas suprem sofrem alterações atróficas, a degeneração neuronal pode ocorrer nos sistemas dos
neurônio motores superior e inferior. Algumas teorias relatam que a ELA é uma doença auto-imune e
o comprometimento por radical livre. (ESMELTZE e BARR 2004).
Segundo Robins e Cotran (2005), os sintomas precoces incluem parestesia assimétrica das
mãos, manifestada em atos como deixar cair objetos e ter dificuldades na realização de tarefas
motoras finas, bem como em episódios de cãibras e espasticidade dos braços e das pernas. A
medida que a doença progride, a forca e a massa muscular diminuem, e ocorrem contrações
involuntárias de unidades motoras individuais, denominadas fasciculacões. A pessoa sente
dificuldade de se locomover, comer, falar, perde a habilidade dos movimentos, inclusive das próprias
mãos, não consegue ficar de pé por muito tempo, pois a doença acaba por afetar toda a musculatura.
Tem caráter progressivo, levando à morte em três a quatro anos após o início dos sintomas (dois a
três anos após o diagnóstico definitivo), por comprometimento da musculatura respiratória.
A etiopatogênese da ELA não é conhecida, vários fatores genéticos, ambientais e
endógenos parecem contribuir para o desencadeamento e evolução da neurotoxicidade na doença,
que poderia ser mediada por múltiplos mecanismos. Em uma revisão recente, foram apontados os
requisitos mínimos para se iniciarem investigações clínicas para ELA com células-tronco e foi
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destacado que, tendo as células-tronco hematopoiéticas de pacientes com ELA capacidade
proliferativa normal, elas poderiam ser injetadas por via sistêmica e alcançar o sistema nervoso
central.
Segundo GOMES (2008), as células tronco (CT) são células capazes de gerar diferentes
tipos celulares. Entre as fontes de células tronco encontra-se o sangue do cordão umbilical que
apresenta um grande numero de progenitores hematopoiéticos. As células tronco são células
indiferenciadas que apresentam uma grande capacidade de divisão e proliferação celular, capazes de
diferenciar em diversos tecidos como tecido nervoso, cardíaco entre outros. Essas células podem ter
origem do blastócito ate o quinto dia após a fecundação sendo chamadas de células tronco
embrionárias.
Para Santana (2005), a medula óssea e um tecido esponjoso encontrado no interior dos
ossos, rico em células progenitoras, com capacidade de proliferação e diferenciação em eritrócitos,
leucócitos e plaquetas.
As células tronco iniciaram uma revolução no final da década de 90 e são consideradas,
atualmente como uma grande marco na história da ciência por seu uso reparador de órgãos e
tecidos lesados chamada de medicina regenerativa. Apesar deste progresso e, conseqüentemente,
do acelerado processo de informação sobre célula tronco, os debates éticos e o ensino da bioética
relacionados ao tema, especialmente em instituição de ensino, correm em ritmo mais lento
(OLIVEIRA 2008).
As células tronco embrionárias são células não especializadas ou indiferenciadas que
podem se dividir indefinidamente, em cultura, e que podem se desenvolver em células especializadas
ou indiferenciadas.Elas são isoladas da massa celular interna do blastócito Peri - implantado. Alem
disso, são células com capacidade de gerar, qualquer, e todos os tipos celulares fetais e adultos in
vivo e in vitro (GOMES 2008).
Para Bonassa (2005), o transplante de medula óssea evoluiu muito nas ultimas décadas,
deixando de ser um tratamento experimental para tornar-se uma efetiva esperança de cura para
algumas doenças congênitas.
Ainda Bonassa (2005), diz que o objetivo do procedimento e transplantar, ou seja, infundir
através da via venosa do paciente, células progenitoras. Essas células podem ser obtidas através de
múltiplas punções ósseas para aspiração da medula óssea através de um processo de aferição do
sangue periférico ou através de sangue do cordão umbilical e placentário.
4. HISTÓRICO DE ENFERMAGEM COM DISCUSSÃO DO CASO CLÍNICO
O histórico do paciente foi elaborado através das informações colhidas do questionário A.K.
61 anos, agricultor, cor branca, brasileiro, natural de São Pedro do Sul – RS. Católico, casado, pai de
três filhos, com formação escolar primeiro grau incompleto, aposentado. Atualmente reside em Santa
Maria - RS com uma das filhas, o genro em casa própria situada no centro do município de Santa
Maria.
Segundo relatos da filha ele começou a perder os movimentos do membro superior direito,
após começou a sentir dificuldades nos membros inferiores direito e esquerdo e também sentindo
dificuldades respiratórias. O paciente ficou internado durante quarenta e dois dias, sendo quatorze na
CTI, em uma instituição privada da cidade de Santa Maria, e segundo informações colhidas, o
atendimento recebido de um medico na cidade em que residem não foi nem um pouco satisfatório,
partindo assim para buscar tratamento com um profissional medico em Porto Alegre - RS.
O paciente A.K. apresentava gradativo desconforto respiratório e motor, e foi somente apos a
realização de exames como eletro miografia que obteve o diagnóstico de Esclerose Lateral
Amiotrófica (ELA), isso no dia 20 de março de 2008.
A partir do diagnostico de ELA, uma das filhas buscou esclarecimentos sobre a determinada
patologia, a mesma observou que uma das únicas chances de proporcionar uma melhor qualidade de
vida a seu pai era o implante de células tronco. Sabendo que no Brasil esse tipo de procedimento não
é permitido, a filha de seu A.K. com ajuda de um medico que ela preferiu não identificar teve
conhecimento de que poderia fazer o implante de células tronco em um hospital da China.
Sem entrar sobre maiores detalhes sobre custos e de quem pagou à viagem a filha
viajou ate a China onde foi realizado o implante de Células Troncas Embrionárias Bulbo Olfatórias.
Viajaram no dia 10 de janeiro de 2009 e retornaram no dia 10 de fevereiro do mesmo ano, junto com
seu A. K. viajaram uma das filhas que é enfermeira uma fisioterapeuta e uma tradutora.
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Uma das melhoras mais visíveis SIC foi a deglutição, quando viajou para a China ele se
alimentava só com alimentos pastosos, e que ao retornarem da viagem já estava se alimentando de
alimentos sólidos.
Atualmente A.K. movimenta muito pouco as pernas que estão perdendo gradualmente a
mobilidade, mas a maior dificuldade é respiratória. Ele faz uso de respirador (vipap), que é alugado,
traqueotomia. E acompanhado por nutricionista, fonoaudióloga, fisioterapeuta e pneumologista, eles
também conta com profissionais enfermeiros responsáveis em período integral para prestar os
cuidados. A.K. teve uma parada respiratória por aspiração de alimentos por causa de regurgitação. A
família se comunica com o paciente através de expressões faciais e “sussurros” verbais.
Ao realizar-se o exame físico o paciente apresentou-se ansioso, lúcido, responsivo, temeroso
de sua recuperação, cabeça normocefálica, cabelos curtos, cor castanho claro e aparência grisalha,
limpos e penteados, couro cabeludo íntegro, olhos castanhos, pupilas isocóricas e fotorreagentes,
acuidade visual normal e acuidade auditiva normal, nariz médio. Face corada, e com expressão triste
e preocupado, lábios rosados e finos, mucosa da boca corada, língua íntegra, prótese dentária com
higiene, cavidade orofaríngea normal, pescoço sem anormalidades, pele com turgor, pulso temporal e
carotídeo presente, rítmico e forte. Membros superiores com pouca atividade motora, mãos e unhas
curtas e limpas. Pulso braquial e radial presente, rítmico e forte. Tórax normal. Respiração eupnéica
com auxilio de bipap, ausculta cardíaca normal, ausculta pulmonar sem ruídos adventícios. Abdome
de forma globosa na posição dorsal, cicatriz umbilical retraída. Membros inferiores com atividade
motora amplamente prejudicada, unhas íntegras e pés com boa higiene. Pulso poplíteo presente,
pulso pedioso presente rítmico e forte. Eliminações fisiológicas com cor, aspecto e quantidade
normal. Apresentando sinais vitais estáveis:Freqüência cardíaca – 84 bpm, Freqüência respiratória 16 rpm,Temperatura – 36.4 °C, Pressão arterial 130/90 – mmHg.
6. Diagnóstico (NANDA 2006) e Planejamento da Assistência de Enfermagem
Diagnóstico de
enfermagem segundo o
Nanda
Interação social prejudicada
Nutrição alterada: ingestão
menor que as necessidades
corporais
Isolamento social
Comportamento para elevar
nível de saúde
Características Definidoras
Planejamento da
assistência de enfermagem
Desconforto verbalizado ou
observado em situações
sociais; uso observado de
comportamentos de interação
social fracassados; disfunção
interativa com seu grupo
etário, família; relato familiar
de mudanças no estilo ou
padrão de interação
Relato de ingestão
inadequada de alimentos,
menos que a porção diária
recomendada, relato ou
evidência de falta de alimento
Afeto triste e embotado;
comportamento não aceito
pelo grupo cultural dominante
Desejo expresso ou
observado de empenhar-se
em alcançar um nível mais
elevado de bem-estar,
aumentando práticas de
controle de saúde, desejo
expresso de conhecer
comportamentos de
promoção da saúde
Incentivar a inclusão e
interação familiar/social por
meio de grupos específicos
de auto-ajuda integrando-lhe
gradativamente ao meio
coletivo social.
4
Incentivar e explicar a
importância de ingerir a
porção diária recomendada
de proteínas, verduras,etc.
Encaminhamento ao apoio
psicológico para reabilitação
do paciente
Estimular o envolvimento
familiar para uma melhor
significativa.
Orientar e estimular interação
com familiares e amigos bem
como atividades recreativas.
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Distúrbio da auto-estima
Ansiedade ou Medo
Verbalização ou gestos
negativos sobre si mesmo,
expressão de vergonha
Preocupações expressas de
vida as mudanças em
eventos da vida
Distúrbio no padrão do sono
Apresenta dificuldades para
adormecer; sono
interrompido; mudança no
comportamento e
desempenho (irritabilidade
aumentada, inquietação)
Disfunção sexual
Dificuldade, limitações na
atividade sexual;
verbalização do problema
Dar apoio emocional,
conversar com o paciente,
ouvi-lo
Observar os anseios do
paciente, dando atenção,
carinho, levando informações
para tranqüilizá-lo;
Fazer uso de medicações
CPM. Se necessário
Orientar quanto a disfunção
sexual.
7. ASPECTOS PSICOLÓGICOS: A FAMÍLIA DO PACIENTE COM ESCLEROSE LATERAL
AMIOTROFICA
O paciente com Esclerose Lateral Amiotrófica precisa de um tratamento especial,com auxílio
psicológico constante e também de um apoio maior da família,que é um dos componentes essências
no contexto da patologia.
Na maioria das vezes a família do paciente “adoece” junto. Ocorre uma corrente de
incertezas, inseguranças e medos que influenciam no dia-a-dia de todos os envolvidos.
Os familiares, sem mesmo perceber, se envolvem de tal maneira com o problema que muitas
vezes se deixam de lado,objetivando sempre o cuidado e a promoção do bem estar do ente
querido.Com isso nota-se a necessidade de um encaminhamento dessa família a um profissional
adequado,que auxilie na aceitação do fato da doença e também de como proceder no decorrer do
avanço da mesma.
A família do doente adoece por seus desequilíbrios de funcionamento (MELLO,1976). Ocorre
uma ruptura da harmonia cotidiana, fazendo com que os relacionamentos se tornem sensíveis,
precários e carentes.
Portanto, visando o bem estar do paciente, é necessário que a família esteja bem instruída
em relação a doença,para que todo e qualquer apoio seja dado e que os procedimentos a serem
feitos contribuam ao máximo ao tratamento da doença.
Segundo Mello(1976) o ideal é que a equipe de saúde tenha contato com os familiares desde
a internação,e os pondo a par das particularidades do doente e da sua evolução,dando-lhes
responsabilidades na condução do caso e mantendo-os preparados para enfrentar as eventualidades
que possam ocorrer.Tudo isto funciona como profilaxia de crises falia x instituição.
8. ALIAÇÃO SOMATIVA
Após realização de todos os cuidados, observou-se desde o início do tratamento que o
paciente realizou exames, acompanhamento multidisciplinar Apresentou alterações positivas durante
o tratamento, o qual foi seguido corretamente pelo paciente.
Atualmente, o paciente encontra-se com quadro clínico instável, com uso de bipap continuo
em cuidados domiciliares, ansioso em relação ao futuro.
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Após avaliação, percebeu-se que este paciente necessita manter o acompanhamento
multiprofissional (médico, enfermeiro, psiquiatra, terapeuta ocupacional, nutricionista, assistente
social), onde cada um pode contribuir com seu conhecimento e prática, esclarecendo dúvidas quanto
a sua patologia, orientando sobre o cuidado domiciliar, dando apoio emocional, visando assim o
bem-estar biopsicossocial do mesmo.
9. CONSIDERAÇÃOES FINAIS
Por tanto ao longo do desenvolvimento das disciplinas do 4º semestre no Curso de
Enfermagem do Centro Universitário Franciscano, podemos acrescentar grande conhecimento
referente a este tema, que ainda é pouco conhecido e divulgado nos ambientes profissionais, sendo
uma patologia que nos despertou curiosidade nos estimulando a pesquisar e obter informações sobre
a mesma para nos enriquecer como profissionais.
Este estudo requer de nós profissionais enfermeiros não só o conhecimento bibliográfico,
teórico ou técnico, mas também aprimoramento na habilidade e sensibilidade em trabalhar de forma
integral o paciente e seus familiares, abrangendo aspectos psicológicos, esclarecendo incertezas.
Para este estudo se concretizar foi indispensável a pesquisa bibliográfica. Sendo assim, o
aprendizado tornou-se mais dinâmico. Diante das conseqüências que a patologia pode provocar após
inicio da sintomatologia, é de grande importância o do profissional enfermeiro e toda equipe de
trabalho para que se possa atender as necessidades na sua amplitude.
Deste modo, as atividades realizadas no transcorrer da disciplina nos proporcionaram
crescimentos como acadêmicos e futuros profissionais de saúde reafirmando assim, o compromisso
do enfermeiro com a sociedade em seus diversos locais de atuação.
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