Universidade de Lisboa
Faculdade de Medicina de Lisboa
Mestrado em Cuidados Paliativos (5ª edição)
Factores que influenciam a vivência do processo terminal e de luto:
Perspectiva do cuidador principal
Maria Catarina Estevens Pazes
Lisboa
2009-2010
Universidade de Lisboa
Faculdade de Medicina de Lisboa
Mestrado em Cuidados Paliativos (5ª edição)
Factores que influenciam a vivência do processo terminal e de luto:
Perspectiva do cuidador principal
Maria Catarina Estevens Pazes
Dissertação
Orientada por: Prof. Doutora Lucília Nunes
Co-Orientada por: Prof. Doutor António Barbosa
A impressão desta dissertação foi aprovada pelo Conselho Cientifico da Faculdade de
Medicina da Universidade de Lisboa, em reunião de dia 28 de Setembro de 2010.
À minha “professorinha” Manuela,
minha mestre de vida!
Agradecimentos
À Professora Doutora Lucília Nunes pela orientação deste trabalho, pelos
ensinamentos e incentivo ao crescimento e alargamento do saber. Pela
disponibilidade e partilha. Foi um verdadeiro privilégio.
Ao Professor Doutor António Barbosa, pelo incentivo e disponibilidade sempre
demonstrada.
Aos cuidadores pela disponibilidade, autenticidade e generosidade com que
participaram neste estudo.
À Manuela, minha professorinha, meu farol de todas as horas, pela força de
cada minuto, sentido para todos os momentos da minha vida, por estar sempre,
por me ensinar tanto em cada dia.
À Sandra, mana de coração, pela partilha e cumplicidade, pela paciência e
contributos que muito me ajudaram na realização deste trabalho.
Ao Jorge, meu amor, companheiro de todas as caminhadas, pela confiança e
orgulho sempre demonstrados. Também pela serenidade e paciência nos
momentos de incerteza.
À minha mãe, Catarina, pelo amor incondicional, pela força e orgulho que me
transmite, pela confiança e estimulo sempre evidenciados.
Ao meu pai, Bento, pelo amor incondicional, pela serenidade e alento que
nunca deixei de sentir.
À minha irmã, Luzia, sempre presente, pelo estimulo tão importante para cada
etapa da minha vida.
Aos meus sobrinhos, pela alegria, pelo carinho, pela cumplicidade que cresce a
cada dia.
“ Acompanhar (…) é percorrer uma parte de um caminho ao lado de alguém até um
destino cuja natureza desconhecemos.”
Ravez citado por SFAP (2000: 87)
“ Os últimos instantes da vida de um ser amado podem constituir a ocasião de
ir o mais longe possível com essa pessoa. Quantos de nós aproveitam essa
ocasião?.”
Marie de Hennezel (2002:14)
Resumo
Sendo indiscutível a necessidade e premência do alargamento das respostas
de saúde ao nível de cuidados paliativos, deparamo-nos hoje com a criação de
unidades, de equipas, formação de profissionais, troca de experiências,
discussão nos serviços, entre outras acções, dentro da área destes cuidados.
Julgamos
ser
indispensável
um
profundo
conhecimento
de
necessidades/dificuldades sentidas pelos utilizadores dos cuidados de saúde a
nível local/regional no sentido de melhor podermos pensar e contribuir para a
organização/adequação de repostas a este nível.
O presente estudo de investigação, de base qualitativa e de tipo descritivo e
exploratório, foi desenvolvido com o propósito de compreender melhor a
Vivência do processo terminal e de luto, considerando a perspectiva do
cuidador principal, tendo dado resposta a dois objectivos:
 Descrever os factores que, na perspectiva do cuidador principal,
influenciaram a vivência do processo terminal e de luto da morte da
pessoa próxima.
 Conhecer a influência da conduta do enfermeiro, atribuída pelo cuidador
principal, sobre a vivência do processo terminal e de luto da morte da
pessoa próxima.
Através da análise dos dados foram identificadas duas categorias. Uma das
categorias é denominada por Factores que influenciam a vivência do
processo terminal e luto da morte da pessoa próxima, onde são
identificados os factores que influenciam de forma geral esta vivência, tendo
em conta a decisão de assumir o papel de cuidador; o decorrer do processo de
cuidar e a vivência do processo de luto;
A outra categoria identificada é a Influência da conduta do enfermeiro sobre
a vivência do processo terminal e de luto da morte da pessoa próxima,
onde foi possível constatar a relevância da enfermagem na vivência de um
processo desgastante e intenso, como é o processo de doença terminal e
morte.
Abstract
Today we are facing the rising of teams, training of professionals, discussion on
services, among other actions, within the area palliative care, which need and
urgency to extend health responses are undeniable.
We think it is essential an increase of knowledge about the needs and
difficulties experienced by users of health care to a local and regional level in
order to adequate and contribute to the adequacy, accessibility and
organization of responses in a health matter.
This research study, with a qualitative basis and descriptive and exploratory
type, was developed in order to better understand the process of the terminal
and bereavement, taking into account the perspective of the main caregiver in
order to answer to two objectives:

To describe the factors that, in the view of the main caregiver, influenced
the experience of the terminal process and mourning the death of someone
close.

To understand the influence of the nurses’ conduct assigned by the primary
caregiver about the experience of the terminal process and mourning the
death of someone close.
Through data analysis, two categories were identified. The first one is the
Factors influencing the experience of terminal process of mourning and
death of someone close, where they identified the factors that influence this
experience in general, taking into account the decision to assume the role of
caregiver; - The course of caregiving and the experience of the grieving
process. The other category identified is the Influence the conduct of nurses
about the experience of the terminal process and mourning the death of
someone close, where it was possible to establish the relevance of nursing
experience in an exhausting process and intense as in the case of terminal
illness and death.
Índice
p.
INTRODUÇÃO
15
Primeira Parte: Enquadramento Teórico
21
1. FASE TERMINAL E LUTO: PERDA DE SI, PERDA DO OUTRO
23
2. CUIDADOS PALIATIVOS/ ACÇÕES PALIATIVAS NA COMUNIDADE
47
Segunda Parte: Metodologia
53
1. METODOLOGIA
55
1.1. TIPO DE ESTUDO
56
1.2. INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS
57
1.2.1. Validação do instrumento
58
1.3. SUJEITOS DO ESTUDO
59
1.4. COLHEITA DE DADOS
61
1.5. ASPECTOS ÉTICOS
61
1.6. PLANEAMENTO DO TRATAMENTO E ANÁLISE DOS DADOS
63
2. APRESENTAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS
67
2.1. FACTORES QUE INFLUENCIAM A VIVÊNCIA DO PROCESSO TERMINAL
E LUTO DA MORTE DA PESSOA PRÓXIMA
70
2.1.1. Assumir o Papel de Cuidador
70
2.1.2. Processo de cuidar
74
2.1.3. Processo de Luto
89
2.2. INFLUÊNCIA DA CONDUTA DO ENFERMEIRO SOBRE A VIVÊNCIA DO
PROCESSO TERMINAL E DE LUTO DA MORTE DA PESSOA PRÓXIMA
94
2.2.1. Conduta do Enfermeiro
95
3. CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES
105
4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
117
ANEXOS
125
Anexo 1 – Formulário de Consentimento Informado