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Londrina, 29 a 31 de outubro de 2007 – ISBN 978-85-99643-11-2
A CRIANÇA COM CEGUEIRA CONGÊNITA E SUA RELAÇÃO COM OS IRMÃOS
MAIS VELHOS: ESTUDO DE TRÊS CASOS
Fernanda Vilhena Mafra Bazon (Universidade Estadual de Londrina)
Profa. Dra. Elcie F. Salzano Masini (Universidade de São Paulo)
RESUMO
Esta pesquisa objetiva buscar a compreensão de como é a relação de três crianças com
cegueira congênita ou adquirida até um ano de idade, com seus irmãos mais velhos, a partir de
depoimentos das crianças e de seus pais. Apesar das relações entre irmãos serem consideradas
de grande importância para o desenvolvimento do indivíduo elas são pouco estudadas
principalmente no que se refere a famílias com uma criança com deficiência. Esta
investigação de abordagem qualitativa - descritiva e exploratória - teve como sujeitos as mães
de crianças com cegueira congênita e seus respectivos filhos com a idade de nove ou dez
anos, com os quais foram realizadas entrevistas. Foi aplicado o Teste das Fábulas nas
crianças, como recurso auxiliar na compreensão das relações fraternas. A análise dos dados
mostrou que as crianças com cegueira buscam em seus irmãos uma fonte de prazer,
companheirismo e modelos de identificação, mesmo quando possuem uma relação conflituosa
com os mesmos e a rivalidade entre eles mostra – se, ora de forma clara, ora velada. Esses
dados confirmaram que a relação entre irmãos influenciou o desenvolvimento das crianças
com cegueira congênita, e sugerem que são necessários outros estudos para uma compreensão
mais aprofundada do tema. Palavras-chave: cegueira; relação entre irmãos; relações na
família.
Introdução
Apesar de publicações sobre relações familiares afirmarem que a relação fraterna é de
extrema importância na vida de um indivíduo e que constitui também a primeira experiência
social de papéis sexuais, da linguagem, entre outras, as pesquisas brasileiras a esse respeito
são escassas, sobretudo no que se refere às deficiências. (Cf. VILLELA, 1999).
O levantamento de pesquisas brasileiras a respeito da relação fraterna em seus aspectos gerais
e mais especificamente quando envolve uma pessoa com deficiência encontrou um artigo (de
Lavine, (1977) e uma dissertação de mestrado (VILLELA, 1999) que abordava a relação entre
irmãos, envolvendo crianças com cegueira, do ponto de vista do irmão sem deficiência.
No âmbito da saúde familiar McKeever (1983) e Bank e Kahn (1982) afirmam que se fala
pouco a respeito da relação entre irmãos na literatura científica, havendo uma concentração e
priorização do relacionamento entre pais e filhos. Bank e Kahn (1982) enfatizam ainda que,
muitas vezes, percebe-se a crença de que é na relação com os pais que se determina a
identidade da pessoa e que quando o indivíduo já adulto sai do convívio familiar as
influências exercidas sobre ele passam para sua esposa, filhos e trabalho, desconsiderando a
relação de irmãos. Nas teorias prevalece um silêncio a respeito da relação de irmãos
proporcionando poucos conceitos que possam esclarecer esta relação.
Dunn (1988) por meio de revisão bibliográfica sobre a interação entre irmãos quando um
deles possui uma deficiência, conclui que essa questão permanece sem esclarecimento, devido
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a: 1) poucos estudos dedicados a analisar separadamente os efeitos da presença de uma
criança com deficiência no desenvolvimento da criança normal, na maioria focalizando
efeitos indiretos, tais como estresse familiar, capacidade de acolhimento da mãe,
relacionamento entre os pais; 2) falta de observações diretas e documentadas do
relacionamento fraterno e sua relação com a formação da criança.
Buscar compreender, pelo referencial da criança com deficiência visual, a relação entre
irmãos e o significado dessa para ela amplia dados para o entendimento sobre uma relação
constitutiva do ser humano, que pode influenciar a pessoa do seu nascimento à sua morte. O
entendimento das particularidades dessa relação para a criança com cegueira pode gerar uma
aproximação da forma de perceber, sentir, agir da mesma como integrante e atuante nesse
relacionamento.
Masini (1994, 1997) ressalta em seu trabalho que, para a compreensão do indivíduo com
cegueira, é preciso levar em consideração que ele possui um referencial perceptual
desconhecido para os videntes, e que é necessário ouvi – lo para saber das particularidades
nas suas relações. Ouvir pessoas com cegueira pode ajudar e nortear a compreensão das
mesmas, não mais a partir da falta da visão, mas, sim, do uso dos sentidos que propiciem seu
contato e apreensão do mundo. Assim, nesta investigação os dados são analisados sem que
haja qualquer comparação entre crianças com cegueira e videntes, respeitando a singularidade
das primeiras.
Este enfoque e a escassa produção científica referente à relação fraterna, principalmente
quando se trata de indivíduos com deficiência, assinala a originalidade e relevância do tema
desta pesquisa, cujos objetivos são:
 Descrever as relações fraternas da criança com cegueira e seu irmão(a) mais velho(a).
 Compreender como é a relação de irmãos a partir de depoimentos das crianças com
cegueira e de seus pais
A definição de cegueira neste trabalho é a adotada pelo Conselho Internacional de
Oftalmologia em Sidnei, Austrália, em 20 de abril de 2002, na qual o termo cegueira refere-se
somente aos casos de perda total de visão e para condições nas quais os indivíduos precisam
contar predominantemente com habilidades de substituição da visão.
Método
Foi adotado o referencial metodológico da pesquisa qualitativa, voltada para a descrição da
relação entre irmãos buscando desvelar seu sentido para a criança cega.
A coleta dos dados foi norteada pelas características sugeridas por Bogdan e Biklen (1992):
 o ambiente natural como fonte direta dos dados e o pesquisador o principal
instrumento da pesquisa;
 a descrição de pessoas, situações e acontecimentos, registrada por meio de entrevistas
e depoimentos, buscando o significado atribuído pelas pessoas à sua vida.
Levando em consideração as diferentes formas de pensar dos participantes, esta modalidade
de estudo permite elucidar a dinâmica interna das situações, geralmente inacessíveis ao
observador externo. A análise dos dados é feita a partir de um processo indutivo, isto é, os
pesquisadores não buscam evidências para hipóteses pré-definidas.
1.
Sujeitos
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Nome
Meio de
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Sexo
Mãe
Pai
Todos os nomes utilizados neste trabalho são fictícios para preservar a identidade dos sujeitos.
Irmãos
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Idade
escolarização
Luiza
Escola regular.
(10 anos) Atendimento
especializado.
Ricardo
Escola regular.
(9 anos) Atendimento
especializado.
Karina
(9 anos)
Escola regular.
Atendimento
especializado.
F
M
F
Carmem
(36 anos);
doméstica.
Marina
(40 anos);
faz bíblias para
uma fábrica,
trabalha em casa.
Maria
(52 anos);
do lar.
Antônio;
motorista de
ônibus,
José
(47 anos);
desempregado
João
(43 anos)
coordenador
de tráfego da
Dersa.
Alex (20 anos);
Lúcia (10 anos).
Renata
(19 anos); trabalha
em uma rede de
supermercados.
Luís (14 anos).
Kelly (16 anos);
Karen (9anos).
a) Caracterização dos sujeitos: nível socioeconômico
A avaliação do nível socioeconômico baseou – se na classificação de Quadros e Antunes
(2001), que separa a população em quatro camadas, a partir de sua ocupação. As quatro
famílias foram consideradas pertencentes da 4ª. Camada, composta por trabalhadores
assalariados de segmento mais baixo, autônomos e empregadas domésticas; e a maioria de
trabalhadores rurais e agricultores familiares.
Nome
Carmem
Antônio
Marina
José
Maria
João
Profissão
Doméstica
Motorista de ônibus
Faz bíblias para uma fábrica
Desempregado
Do lar
Coordenador de tráfego
Nível socioeconômico
4ª. camada
4ª. camada
4ª. camada
4ª. camada
Sem renda
4ª. camada
2. Instrumentos: roteiro de entrevista semi-estruturada, Teste das Fábulas e gravador digital.
3. Procedimentos:
a) Entrevista preliminar com as mães para a apresentação da pesquisa e assinatura do
termo de consentimento livre e esclarecido
b) Entrevista com as crianças para a investigação sobre sua relação com seus irmãos mais
velhos.
c) Aplicação do Teste das Fábulas logo após o término da entrevista com as crianças.
Tanto as entrevistas quanto a aplicação do Teste das Fábulas foram realizadas na instituição
de atendimento especializado freqüentada pelas crianças. O registro das entrevistas foi feito
através da gravação das mesmas com gravador digital. A transcrição de toda a fala dos
entrevistados foi realizada pela pesquisadora de forma trabalhosa e cuidadosa para preservar a
riqueza do conteúdo expresso verbalmente.
Análise
A análise dos dados coletados foi realizada em duas etapas que se caracterizaram por:
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1ª) categorização dos dados das entrevistas e da realização de recortes no Teste das Fábulas.
Após análise do Teste das Fábulas em sua íntegra foram feitos recortes ressaltando apenas as
respostas das crianças, nas quais estivessem presentes referências à relação entre irmãos.
2ª) convergência dos dados da primeira fase buscando ligações entre eles.
Resultados:
a) Entrevistas com as mães:
No que se refere à relação entre irmãos, Maria e Marina afirmaram que eles se entendiam bem
e participavam das atividades uns dos outros. Carmem comentou que apesar de Lúcia ficar
com Luiza todo dia à tarde enquanto ela trabalhava percebia que elas não tinham uma boa
relação, havendo pouco afeto entre elas e o não compartilhamento das atividades. Quanto à
relação de Luiza com o Alex, no momento da pesquisa, era restrita a contatos telefônicos, já
que ele não morava mais na mesma cidade que a família.
Os fatores comuns apresentados nas três famílias foram;
 Presença de ciúme na relação dos irmãos;
 Interferência constante das mães na relação dos irmãos, em geral favorecendo à
criança com cegueira.
 As três crianças estudavam em escola regular e freqüentavam instituição de
atendimento especializado, porém, apenas Karina estudava na mesma escola que a
irmã.
 Os irmãos compartilhavam brincadeiras mesmo com a presença de brigas constantes e
também compartilhavam atividades fora do ambiente familiar.
Uma questão que apareceu apenas nas entrevistas de Marina e Maria, foi a relação dos irmãos
com amigos. Ambas disseram que eles não tinham amigos em comum. Marina falou que
Ricardo conhecia todos os amigos de Luís e que gostava deles e aqui, novamente, deve-se
chamar a atenção para a discordância na entrevista de mãe e filho, já que Ricardo disse que
não gostava dos amigos de Luís. Maria comentou que, apesar das gêmeas não terem as
mesmas amigas, como eram da mesma classe na escola, acabavam fazendo parte do mesmo
grupo e disse ainda que elas (Karina e Karen) não gostavam das amigas de Kelly (irmã mais
velha).
b) Entrevistas com as crianças:
No que diz respeito ao que as crianças gostavam de fazer, a única atividade que estava em
concordância nos três sujeitos era gostar de assistir televisão. Gostar de ouvir música
apareceu na entrevista de Ricardo e Karina. Em relação aos irmãos, as crianças gostavam de
sair, para passear ou fazer outras atividades, tais como brincar. Ainda referente a isto, os três
entrevistados afirmaram que, em alguns momentos, não brincavam com os irmãos: Karina e
Ricardo porque não gostavam dos amigos dos irmãos e Luiza porque Lúcia não queria brincar
com ela.
O que eles não gostavam de fazer com os irmãos a única característica comum nos três casos
foi referente a brigar e o motivo das brigas era diferente, dependendo de cada caso.
c) Teste das fábulas:
Na resposta à fábula do cordeirinho que, além de ter como objetivo a investigação de
situações referentes ao desmame, busca também informações acerca do relacionamento de
irmãos, Karina e Luiza não responderam de forma adaptada.
Luiza, apesar de ter dito que o cordeirinho concordava em comer capim, complementou
dizendo que ele ia com raiva e apresentou uma situação não adaptada ao conflito, ao afirmar
que a mãe daria o leite para o cordeirinho na manhã seguinte. Essa resposta pode ser
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conectada à entrevista de Luiza, na qual comentou que quando a irmã tinha algo para comer
não dava para Luiza o que a incomodava, gerando brigas entre as duas. Frente aos dados
apontados em sua entrevista, a resposta a essa fábula é de grande importância para a
compreensão da criança, pois na entrevista ficou claro o conflito presente entre ela e Lúcia
(sua irmã gêmea). É necessário apontar, também, que na entrevista com Carmem, foi
ressaltado que Luiza tinha muito ciúme da mãe e que esse era um fator de discórdia na sua
relação com a irmã. Havia inclusive, segundo a mãe, a expressão do desejo de ser filha única,
em um contexto que parece significar o desejo de não precisar dividir tanto coisas quanto
atenção.
Karina, assim como Luiza, encontrou uma saída não adaptada para a fábula fazendo o
cordeirinho ir tomar leite em outra fonte. Houve, portanto, a tentativa de evitar um conflito,
que parece apontar uma tendência de fuga frente a situações de grande apelo afetivo. Ricardo
também concordou que o cordeirinho fosse comer capim, mas complementou que só fazia
isso para obedecer à mãe. Essa resposta parece relacionar-se muito mais ao conflito
dependência X independência do que à relação fraterna em si. Porém, nos três casos fica clara
a presença de rivalidade fraterna, já que ou se encontram caminhos para burlar a falta de leite
ou o capim é ingerido com desagrado.
Tanto Ricardo quanto Luiza fizeram referência à relação de irmãos na fábula seis (do
elefante), que foi destacada nestes dois casos. Luiza abordou claramente o tema da rivalidade
fraterna no Teste das Fábulas, ao dizer que a mãe substituiu o elefante para dar para a irmã e
que a criança não gostou, o que, além da rivalidade, pode indicar um sentimento de rejeição
da mãe. Ricardo, por sua vez, pareceu demonstrar uma tentativa de identificação com o irmão
ou com o pai, já que muda o elefante de cor, buscando assim, identificar-se à uma figura
masculina.
Discussão
Retomando o objetivo desta pesquisa, ou seja, de buscar compreender como é a relação entre
irmãos a partir de depoimentos das crianças com cegueira e de seus pais, pode-se apontar
algumas características levantadas neste trabalho.
Nota-se, que as três crianças entrevistadas buscavam no irmão uma fonte de prazer em algum
grau, independente de sentirem ciúme ou de serem rivais. Luiza buscava em Lúcia (irmã
gêmea) uma companheira, apesar das brigas constantes, e encontrava em Alex (irmão mais
velho) uma figura menos conflituosa; Ricardo também procurava Luís (irmão mais velho)
como companheiro, obtendo sucesso em diversas ocasiões; e Karina, apesar de compartilhar
mais experiências com Karen (irmã gêmea), admirava e identificava-se com Kelly (irmã mais
velha).
A rivalidade entre irmãos apareceu como fator presente nas três famílias, em graus e
manifestações diferentes, desde as demonstrações claras até as veladas. Essa característica da
relação pode ser constatada na resposta dada pelas três crianças à fábula do cordeirinho. Há,
ainda, expressões de agressividade contra os irmãos, como no caso de Karina e Luiza.
Conforme apontado por Villela (1999), a ambivalência dos pais em relação à criança com
deficiência pode dar origem a comportamentos reativos de superproteção ou de extrema
indulgência que, quando intensificados, são capazes gerar sentimentos de rivalidade entre os
irmãos. Essa pode ser uma das causas da presença de rivalidade entre os irmãos em questão,
em especial no caso de Ricardo, já que Marina assume claramente que favorece Ricardo em
detrimento do irmão. Outra causa para a rivalidade pode ser encontrada na obra de Bank e
Kahn (1982), que consideram a desorganização e a fragmentação das famílias modernas como
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uma das causas da rivalidade. Afirmam estes autores que as mudanças no mundo atual
ocorrem de maneira tão rápida que crianças com um ou dois anos de diferença podem estar
sujeitas a experiências absolutamente distintas e, inclusive, a formações familiares diferentes.
A mudança na constituição familiar está presente nas três famílias estudadas, vez que as
crianças com cegueira são filhas de pais diferentes dos seus irmãos mais velhos, o que pode
ser uma fonte de conflito e rivalidade entre eles.
Uma questão importante encontrada em duas famílias foi a identificação da criança com
cegueira com seu irmão mais velho, fator que influencia a formação de sua identidade.
Furman e Burhmester (1985) consideram que os irmãos são uma fonte constante de
companheirismo, ajuda e suporte emocional, sendo que os irmãos mais velhos podem ser
modelos e professores dos mais novos, surgindo, desta forma uma possível identificação entre
eles. Essa identificação e interação de irmãos podem auxiliar na aquisição, pela criança, de
habilidades sociais e intelectuais.
Esta pesquisa buscava, inicialmente, a investigação da relação entre irmãos a partir da
percepção das crianças com cegueira congênita e de seus pais. Não foi possível, porém,
averiguar como os pais das crianças percebem essa relação, já que, apenas as mães das
mesmas compareceram às entrevistas, apesar de ter sido solicitada a presença paterna. Quanto
às mães, sabemos que elas são a figura com a qual a criança se identifica nas fases mais
precoces da vida, e suas atitudes para com os irmãos são de extrema importância, pois servem
como modelo de identificação. Neste estudo, apesar das três famílias terem constituições
semelhantes, as atitudes das mães são diversas: Marina parecia dedicar-se de forma maciça a
Ricardo; Maria tentava dividir-se entre as três filhas; e Carmem buscava igualar sua reação às
duas irmãs.
Nota-se que todas as mães protegiam seus filhos com cegueira cobrando ações e delegando
responsabilidades aos seus irmãos. Não foi constatado, porém, a percepção delas a respeito de
como seus filhos são impactados por essas delegações. Porém cabe aqui ressaltar que como a
influência da atitude materna na relação de irmãos não consistiu um dos objetivos deste
trabalho, registra-se a importância de pesquisas futuras a este respeito.
Nas três famílias um fator de extrema importância notado nesta pesquisa é que não se falava
sobre a deficiência de forma clara e continente, não dando possibilidade de expressão para a
criança com cegueira de manifestar seus sentimentos frente à cegueira e nem a oportunidade
de discussão desta condição com seus irmãos. Apesar de duas mães afirmarem que
conversavam com seus filhos sobre essa questão, ao exemplificarem a conversa, percebe-se
que não há acolhimento das angústias e ansiedades dos filhos, o que pode influenciar de
forma negativa seu desenvolvimento.
Outro objetivo deste estudo era identificar as atividades que as crianças com cegueira
realizavam com seus irmãos. Constatou-se que todas as crianças entrevistadas
compartilhavam atividades de lazer com seus irmãos como brincadeiras, jogos e passeios. As
três relataram as atividades em comum como fonte de prazer e contentamento; apenas Luiza
comentou pontos negativos nas atividades, tais como brigas. As atividades escolares eram
compartilhadas somente por Karina e Karen, porque eram as únicas a estudarem na mesma
escola.
Quanto ao compartilhamento de amigos, tanto Karina quanto Luiza possuem o mesmo círculo
de amigos que suas irmãs gêmeas. Quanto aos amigos dos irmãos mais velhos, percebemos
que Luís e Karina não gostavam dos mesmos, havendo, aparentemente, a presença de ciúme
quanto à relação de seus irmãos com os amigos.
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Com relação às atividades que a criança faz e aquelas que não faz (em casa e na escola), em
relação ao(s) irmão(s) sem deficiência, houve apenas a indicação de que Ricardo não podia
acompanhar seu irmão ao futebol e Luiza não saía para brincar na rua com sua irmã gêmea.
Esta questão não foi elucidada, apesar de ser um objetivo desta pesquisas, necessitando assim
de investigação mais direta sobre o assunto.
Em relação ao teste das fábulas, nos três casos, de formas e em graus diferentes, ficou claro a
importância do papel do irmão para estas crianças. A esse respeito percebe-se que,
independente da presença de ciúme e rivalidade, as três crianças encaravam sua relação com
os irmãos como uma fonte de prazer em algum grau. Estes dados reiteram Furman e
Burhmester (1985), que apontam a extrema importância da relação entre irmãos para o
desenvolvimento social da criança, sendo uma fonte freqüente de companheirismo, ajuda e
suporte emocional. Afirmam ainda que, muitas vezes, irmãos mais velhos cuidam de seus
irmãos mais novos e também podem ser modelos de identificação como fica claro, por
exemplo, no caso da relação entre Karina e Kelly.
Comentários Finais
Constatou-se que a relação entre irmãos é de grande riqueza e importância na vida do
indivíduo. Contudo, não foi possível esgotar a investigação da relação fraterna de crianças
com cegueira nesta investigação, por motivos óbvios como o tempo disponível para a
execução da mesma e o número de sujeitos encontrados com características semelhantes as
buscadas. Tentou-se então, a partir das informações coletadas delinear características
percebidas pelas crianças com cegueira e suas mães sobre a relação entre irmãos.
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