Tabulação Síndrome de Down 2015 Sumário SUMÁRIO....................................................................................................................................2 1. INTRODUÇÃO ................................................................................................................... 3 2. METODOLOGIA ................................................................................................................ 3 3. APRESENTAÇÃO DOS DADOS ...................................................................................... 4 4. ANÁLISE DOS DADOS ......................................ERRO! INDICADOR NÃO DEFINIDO. Audição....................................................................................................... Erro! Indicador não definido. Visão ........................................................................................................... Erro! Indicador não definido. Sistema Nervoso ......................................................................................... Erro! Indicador não definido. Sistema Digestório ...................................................................................... Erro! Indicador não definido. Sistema Locomotor ..................................................................................... Erro! Indicador não definido. Doenças Respiratórias ................................................................................ Erro! Indicador não definido. 5. CONCLUSÃO .......................................................ERRO! INDICADOR NÃO DEFINIDO. 1. Introdução O estudo a seguir mostra uma pesquisa feita com as famílias dos atendidos diagnosticados com o quadro de Síndrome de Down do Centro de Especialidades Integradas de Vinhedo – CEIVI, em relação a incidência de doenças e/ou disfunções secundárias a patologia de base no ano de 2014. 2. Metodologia O questionário apresentado como anexo1 desse trabalho foi elaborado pela equipe terapêutica do CEIVI sob orientação de profissional neurologista, com dados do documento do Ministério da Saúde “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”. Após sua elaboração foi determinado que a aplicação do mesmo fosse feita através do serviço de família da instituição. Para tanto houve um treinamento englobando esclarecimento dos termos técnicos e como deveriam ser passados á família de forma que eles compreendessem o que estava sendo questionado e assimilassem com o diagnóstico médico ou sinal clinico que o atendido apresentasse em casa. Dos atendidos pela instituição os diagnosticados com Síndrome de Down somam 15 compondo então o espaço amostral do nosso estudo. Foram dadas somente 3 opções de resposta para cada item sendo elas “Sim”, “Não” e “Não sei”. As patologias foram divididas em 6 categorias sendo elas Audição, Visão, Sistema Nervoso, Sistema Digestório, Sistema Locomotor, e Sistema Respiratório. Para cada categoria também foi questionada a data da última ida aos médicos especialistas que acompanham o caso. 3. Apresentação dos dados Tabulação Audição Visão Cardiologia Sistema Digestório Sistema Locomotor Sistema Endócrino Sistema Nervoso Sistema Hematológico Patologia Sim Não Não Sei Perda Auditiva 0 15 0 Hipoacusia 01 11 03 Rinite 06 07 02 Otites de Repetição 01 14 0 Amigdalite de Repetição 02 13 0 Sinusite de Repetição 03 11 01 Hipertrofia de adenóide 0 14 01 Catarata 0 15 0 Pseudo-estenose do ducto lacrimal (olhos 4 11 0 lacrimejantes) Vício de refração 1 11 3 Comunicação Interatrial 0 13 2 Comunicação Interventricular 2 11 2 Persistência do Canal Arterial 1 10 4 Defeito do Septo Atrioventricular 1 9 5 Atresia de esôfago 0 12 3 Estenose/ atresia de Duodeno 0 12 3 Megacólon aganglionar/doença de 0 12 3 Hirschsprung Doença Celíaca 0 12 3 Subluxação cervical sem lesão 0 13 2 Subluxação cervical com lesão medular 0 13 2 Luxação de quadril 0 13 2 Instabilidade das articulações em algum 2 10 3 grau Hipotiroidismo 4 9 2 Hipertiroidismo 0 11 4 Obesidade 6 7 0 Sindrome de West 0 13 2 Dismnésia 0 14 1 Epilepsia 0 15 0 Alzheimer 0 15 0 Autismo 0 14 1 Convulsão 1 14 0 Leucemia 0 15 0 Leucopenia Pancitopenia Anemia Distúrbio Comportamental Transtorno desafiador de oposição Transtorno de Ansiedade Dismnesia Sistema Psíquico 0 1 2 2 1 2 0 15 14 13 12 13 11 13 0 0 0 1 1 2 2 Audição 1 Hipertrofia de adenóide 14 0 1 Sinusite de Repetição 11 3 0 Amigdalite de Repetição 13 2 0 Otites de Repetição 14 1 2 Rinite 7 6 3 Hipoacusia 11 1 0 0 Perda Auditiva 0 15 2 4 6 8 Não Sei Não 10 12 14 16 Sim Visão 3 Vício de refração 11 1 0 Pseudo-estenose do ducto lacrimal (olhos lacrimejantes) 11 4 0 Catarata 15 0 0 Não Sei 2 4 Não 6 Sim 8 10 12 14 16 Cardiologia 5 Defeito do Septo Atrioventricular 9 1 4 Persistência do Canal Arterial 10 1 2 Comunicação Interventricular 11 2 2 Comunicação Interatrial 13 0 0 2 4 Não Sei Não 6 8 10 12 14 Sim Sistema Digestório 3 Doença Celíaca 12 0 3 Megacólon aganglionar/doença de Hirschsprung 12 0 3 Estenose/ atresia de Duodeno 12 0 3 Atresia de esôfago 12 0 0 Não Sei 2 Não 4 Sim 6 8 10 12 14 Sistema Locomotor 3 Instabilidade das articulações em algum grau 10 2 2 Luxação de quadril 13 0 2 Subluxação cervical com lesão medular 13 0 2 Subluxação cervical sem lesão 13 0 0 Não Sei 2 4 Não Sim 6 8 10 12 14 Sistema Endócrino 0 Obesidade 7 6 4 Hipertiroidismo 11 0 2 Hiporioidismo 9 4 0 2 4 Não Sei 6 Não 8 Sim 10 12 Sistema Nervoso 0 Convulsão 14 1 1 Autismo 14 0 0 Alzheimer 15 0 0 Epilepsia 15 0 1 Dismnésia 14 0 2 Sindrome de West 13 0 0 2 4 6 Não Sei 8 Não 10 12 14 16 Sim Sistema Hematológico 0 Anemia 13 2 0 Pancitopenia 14 1 0 Leucopenia 15 0 0 Leucemia 15 0 0 2 4 6 Não Sei 8 Não 10 Sim 12 14 16 Sistema Psíquico 2 Dismnesia 13 0 2 Transtorno de Ansiedade 11 2 1 Transtorno desafiador de oposição 13 1 1 Distúrbio Comportamental 12 2 0 2 Não Sei 4 6 Não Sim 8 10 12 14 4. Análise dos dados Realizamos internamente conferencia entre as alterações relatadas pela família e as alterações de conhecimento da equipe por meio de avaliações, finalizamos com as datas de retorno as especialidades médicas. Estes dados resultaram em fechamento para que encaminhamentos as especialidades fossem feitas, realizando assim um acompanhamento mais qualificado de cada caso. 5- Conclusão Identificamos o desconhecimento da família para muitas patologias secundarias que podem acompanhar o quadro, mostra disso foi o elevado número de respostas “Não Sei”, este fator foi compensado internamente pelas necessidades encontradas nas avaliações das áreas para cada caso. Com isso, a necessidade da equipe estar sempre atenta aos encaminhamentos se faz presente uma vez que muitas famílias não contam com o conhecimento dos riscos que a pessoa com síndrome de down apresenta no campo da saúde. Os acompanhamentos só acontecem quando o problema está instalado, em geral não existe atuação para a prevenção.