Chat com Marilia – Dia 30 de outubro de 2014 Tema: Cuidados Paliativos - mitos e verdades? Total atingido de pessoas na sala: 35 usuários Limite permitido na sala: 40 usuários Duração: 1h30 (15h às 16h30) Perguntas respondidas: 21 Convidada: Marília B. Othero - Terapeuta ocupacional, coordenadora do Comitê de Terapia Ocupacional da ABRALE. Doutoranda pelo Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Ciências pela Faculdade de Medicina da USP. Moderador: Miguel Mod Estado: São Paulo Seja bem-vindo ao Chat! 15:13:04 - moderador : Boa tarde a todos! Vamos dar início ao chat ABRALE. 15:13:16 - moderador : Tema: Cuidados Paliativos – mitos e verdades. Duração do chat: 16h às 17h30. 15:13:28 - convidado : Desculpem pelo atraso. problemas técnicos 15:13:29 - moderador : Convidada de hoje: Marília B. Othero - Terapeuta ocupacional, coordenadora do Comitê de Terapia Ocupacional da ABRALE. Doutoranda pelo Departamento de Medicina Preventiva da Faculdade de Medicina da USP. Mestre em Ciências pela Faculdade de Medicina da USP. 15:13:45 - moderador : Seja bem vinda Marília. Vou liberar a primeira pergunta. 15:14:05 - sandy : boa tarde tenho lmc e gostaria de saber se todas as pessoas que tem a doença e seus familiares podem receber os cuidados paliativos e como fazer para receber se for necessário? obrigada 15:15:27 - convidado : olá sandy. teoricamente todos os doentes oncohematologicos deveriam receber cp 15:15:54 - convidado : segundo a oms este é um tto que deve ser oferecido a todos os pacientes 15:16:30 - convidado : o que acontece é que muitos profissionais não conhecem o que é cp 15:16:45 - convidado : e acabam por não encaminhar o paciente 15:17:36 - convidado : converse com seu medico sobre isso ;-) 15:18:52 - moderador : Aguardamos novas perguntas! Aproveitem a oportunidade. 15:19:41 - convidado: eu posso perguntar? 15:20:13 - moderador : Claro! 15:20:14 - convidado : quem está aqui conosco já ouviu falar sobre cp? 15:22:53 - convidado : muitas vezes imaginamos que cuidados paliativos é para quem não tem mais o que fazer 15:23:31 - convidado : e não é isso... pelo contrário, tem estudos que mostram que pacientes que recebem cp desde o diagnóstico vivem mais e melhor 15:23:39 - ramires : O que são cuidados paliativos? E pra que serve? 15:23:59 - convidado : boa ramires 15:24:42 - convidado : os cp são uma abordagem para pacientes com doenças graves que focam no controle de dor e sintomas e apoio psicossocial 15:25:23 - convidado : nasceram no atendimento a pessoas que estavam morrendo mas hj não é só isso 15:26:02 - convidado : se a doença evoluir mal os cp aumentam no plano de tratamento do paciente 15:26:28 - convidado : e tbm tem o apoio a família inclusive no luto 15:27:03 - ramires : Só paciente em estado terminal pode receber cuidados paliativos? 15:27:45 - convidado : não... todos podem e devem... sei que no senso comum a gente associa ao paciente terminal mas não é só isso 15:28:04 - convidado : esse é um pedaço dos cp mas não tudo 15:29:53 - convidado : te ajudei? pergunta mais 15:31:19 - Sonia: concretamente, como podem ser esses cuidados? 15:32:01 - convidado : vamos lá: técnicas específicas que controlam dor fadiga náusea etc. 15:32:27 - convidado : técnicas medicamentosas e tbm não medicamentosas 15:32:38 - convidado : assistência a família 15:33:00 - convidado : comunicação adequada de boas e principalmente más notícia 15:33:06 - convidado : noticias 15:33:51 - convidado : ha jeitos específicos ate de dar os remédios por exemplo 15:34:16 - convidado : nosso foco é o conforto do paciente 15:34:55 - convidado : logico que no diagnóstico a atuação de uma equipe de cp é menor e o objetivo principal é a cura 15:35:04 - convidado : mas podemos ajudar desde o começo 15:36:57 - Tati : Quais são os profissionais responsáveis pelos cuidados paliativos? 15:37:17 - convidado : nossa atuação aumenta caso q doença avance 15:37:57 - convidado : todos... desde médicos enfermeiros psico ass. social até fisio fono TO 15:38:29 - convidado : o principal é o profissional ter a formação especifica para isso 15:39:34 - Sonia : são cobertos por planos de saúde??? 15:39:57 - convidado : tem um site que pode ajudar vcs a encontrarem mais informações 15:40:19 - convidado : www.paliativo.org.br 15:41:08 - convidado : Sônia depende do plano. mas muitos hoje já oferecem cobertura sim. isso tem sido ampliado nos últimos anos 15:42:21 - Clara : Onde os pacientes recebem esse cuidados? 15:42:37 - convidado : trabalho num hospital de cp e só atendemos convênios por exemplo 15:42:38 - convidado : Convidado 'convidado' saiu da sala. 15:43:08 - convidado : Convidado 'convidado' entrou na sala. 15:43:17 - moderador : Clara : Onde os pacientes recebem esse cuidados? 15:43:46 - convidado : em qq local: hospitais, em casa, consultório 15:44:10 - ramires fala para convidado: A indicação de cuidados paliativos para o paciente deve vir do médico que está acompanhando o tratamento? 15:44:22 - convidado : ha diversas equipes atuando nos mais diferentes locais no Brasil 15:45:05 - convidado : ramires depende da instituição. tem locais que sim, o medico tem q solicitar outras o próprio paciente pode ir atrás 15:45:40 - convidado : depende de cada hospital ou clinicas, das regras e protocolos de cada local 15:47:02 - moderador : A ABRALE oferece apoio psicológico gratuito. Os atendimentos são realizados na sede em São Paulo ou de forma on-line para todo o Brasil. Entre em contato e obtenha mais informações: 0800 773 9973 | (11) 3149 5190 | [email protected] 15:47:10 - convidado : que mais turma??? me ajudem com as duvidas de vcs 15:47:22 - Tati : Qual o beneficio do cuidado paliativo para um paciente que não esteja em estado terminal? 15:48:24 - convidado : ele vai ter menos sintomas se sentir mais confortável conversar sobre assuntos difíceis que as vezes a equipe nao quer conversar 15:48:50 - convidado : e isso tem mostrado melhoria da qualidade e do tempo de vida dos doentes 15:49:39 - convidado : quem trabalha com cp aprende técnicas que por vezes a equipe da onco não sabe por exemplo 15:51:33 - ramires : estou fazendo essas perguntas pois tenho um tio que está com leucemia e ele está muito depressivo e não está se alimentando bem. O médico nunca falou sobre cuidados paliativos, você acha que poderia ajudar nesses sintomas extras que ele está tendo? 15:51:48 - convidado : acho que sim ramires 15:52:24 - convidado : sabe o que é tbm? as vezes os próprios oncologistas desconhecem o que os cp podem fazer pra ajudar 15:53:40 - moderador : Faça parte da rede social ABRALE para pacientes com câncer: www.amaravida.com.br 15:53:52 - convidado fala para ramires: dependendo do local onde ele faz tto posso te indicar alguém. entre em contato depois pelo faleconosco 15:54:55 - moderador : Fale Conosco: [email protected] ou 0800 773 9973 15:55:14 - ramires : também queria saber se dentro das técnicas de cuidados paliativos tem algum tipo de apoio para os cuidadores, como eu que sou do meu tio? 15:55:30 - convidado : boa moderador... rsrsrs 15:55:59 - convidado : claro... costumamos dizer que o paciente e família são uma unidade de Cuidados 15:56:29 - convidado : Temos que cuidar da família com tanto empenho quanto do paciente 15:58:12 - convidado : vou fazer um jaba aqui: tenho uma pagina no Facebook que vcs tbm podem encontrar mais informações sobre cp 15:58:26 - convidado : www.Facebook.com/tosmalucas 15:58:43 - ramires : Obrigado Marilia. Entrarei em contato. 15:59:21 - Tati : Além dos cuidados paliativos, quais outros cuidados você indicaria para pacientes com câncer oncohematológico? 16:00:27 - convidado fala para Tati: me explica melhor sua pergunta tati... que tipo de tto vc imaginou ao perguntar? 16:03:03 - convidado : penso que qq tratamento pode ser benéfico se conversado com o medico, se ha benefícios comprovados e que não interfiram no tto 16:03:52 - convidado : fora que apoio psicológico espiritual e lazer são coisas que são super benéficas para todos 16:04:48 - Daniela fala para convidado: Olá Marília. Quais são os recursos terapêuticos dos cuidados paliativos? 16:06:16 - convidado fala para Daniela: medicamentos específicos, técnicas para dar o remédio, técnicas não medicamentosas, apoio psicossocial, boa comunicação, atendimento a família 16:07:24 - Maria Lucia : Como falar para a equipe interdisciplinar que tem muito pra fazer em cuidados paliativos? 16:07:50 - convidado fala para Maria Lucia: nossa é um desafio mesmo 16:08:25 - convidado fala para Maria Lucia: penso que é um trabalho de formiguinha e que temos que começar com o conceito 16:08:55 - convidado fala para Maria Lucia: filmes e outras técnicas que não palestra ou aula tb. pode. ajudar a sensibilizar 16:09:04 - convidado fala para Maria Lucia: filmes e outras técnicas que não palestra ou aula tb. pode. ajudar a sensibilizar 16:09:42 - convidado fala para Maria Lucia: Não e fácil mas é possível 16:10:22 - Maria Lucia : Gostaria e saber se vcs tem profissionais que ministram capacitações para equipe interd. aqui em C. GrandeMs? 16:11:16 - convidado : Podemos conversar sobre isso sim... entre em contato comigo pelo meu email institucional [email protected] 16:11:56 - convidado fala para Maria Lucia: vou ficar esperando seu contato ;-) 16:12:13 - cinara : Olá Marília. Existe treinamento em cuidados paliativos para os cuidadores e familiares e como funcionam? 16:13:00 - convidado : para cuidadores e familiares usualmente são dados pelas instituições de tto pelos hospitais etc 16:13:31 - convidado : os cuidadores troca. experiências aprendem cuidados ao doente 16:13:58 - convidado : e tbm são cuidados... a família e os cuidadores tbm precisam de apoio 16:15:16 - Maria Lucia : Principalmente em pacientes oncológicos que não sabemos qual a hora que vão embora e também temos muitas surpresas. 16:15:54 - convidado : claro.... e é preciso mesmo formar melhor as equipes ma lucia 16:16:18 - convidado : e oferecer apoio a família SEMPRE 16:16:25 - Maria Lucia : vc poderia sugerir quais filmes ? 16:16:30 - Maria Lucia : ótima pergunta Cinara 16:18:04 - convidado : sobre filmes eu tenho uma lista enorme e posso mandar por email pra vc 16:18:38 - Maria Lucia : este aprendizado passa mais pela experiência e amor ao próximo em especial da equipe de enfermagem. 16:19:23 - convidado fala para Maria Lucia: É uma mistura de ciência e arte... 16:19:47 - convidado : Mas as equipes tem que estudar tbm 16:21:01 - Maria Lucia : quando o paciente entra em cuidados paliativos tudo é permitido ? 16:22:49 - convidado fala para Maria Lucia: tudo o que??? 16:23:05 - Maria Lucia : ótimo gostaria de e comunicar por e-mail com vc tenho interesse nesta área em especial para capacitar equipe interd. 16:24:51 - convidado fala para Maria Lucia: me manda 16:26:14 - moderador : Faça parte da rede social ABRALE para pacientes com câncer: www.amaravida.com.br 16:26:29 - moderador : http://www.amaravida.com.br 16:27:37 - convidado : essa rede é bem legal. e tbm tem informações e comunidades sobre cuidados paliativos 16:28:40 - moderador : O chat está encerrado, obrigado a todos que participaram. Muitas perguntas não puderam ser respondidas por falta de tempo, para isso peço que encaminhem suas dúvidas para [email protected] . 16:28:52 - moderador : Obrigado Marília pela disponibilidade, a ABRALE agradece sua colaboração voluntária. Fique a vontade caso queira deixar uma mensagem aos participantes. 16:29:27 - convidado : Obrigada a todos. espero ter podido ajudar um pouquinho. mandem msgs pelo faleconosco caso tenham mais duvidas 16:29:58 - convidado : super obrigada e desculpe as atrapalhadas na internet 16:30:28 - moderador : A ABRALE realiza chat com especialistas de 15 em 15 dias, acesse www.abrale.org.br e participe! 16:30:56 - convidado : tchau tchau 16:31:02 - convidado : Convidado 'convidado' saiu da sala.