Caros amigos;
Aconteceu no dia 21 de maio de 2011 na Universidade Federal de São Paulo –
UNIFESP, em São Paulo o 2o. Encontro para Amigos, Profissionais, Cuidadores e
Familiares de Pacientes com Ataxia-Telangiectasia.
Assim como no primeiro encontro estiveram presentes pessoas vindas de várias
partes do Brasil. Na recepção cada participante era identificado e recebia o material
para facilitar sua participação. Estava também à disposição o livro AtaxiaTelanagiectasia, Livro para Famílias e Portadores na sua 2ª. Edição revisada e
ampliada.
Dando início aos trabalhos a Dra. Beatriz Tavares Costa Carvalho professora
adjunta do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de São Paulo proferiu
palestra sobre “Critérios Diagnósticos e uso da Imunoglobulina Intravenosa” e o
“Pulmão e a AT”. Discorreu sobre os defeitos imunológicos causados pela A-T, qual a
função deste sistema, como ele age, quais as consequências e as indicações para
minimizar os sintomas. Na sequência o Dr. Pedro Braga Neto, do Ambulatório de
Ataxia do Departamento de Neurologia e Neurocirurgia da Universidade Federal de
São Paulo discorreu sobre os “Aspectos Neurológicos” da A-T causados por um
defeito genético herdados do pai e da mãe, seus sintomas, conseqüências e
tratamento. O paciente Paulo Roberto Pulla deu seu depoimento onde deixou claro
para todos sua determinação em ter uma vida feliz, enfrentando todas as dificuldades
impostas pela A-T. Após as apresentações foi aberta uma discussão sobre as dúvidas,
dificuldades e sugestões.
Continuando, entregamos a Sra. Eliana Luccio o Net Book que foi rifado com a
finalidade de angariar fundos para a realização do evento.
Em seguida a Terapeuta Ocupacional, Eliane de Jorge proferiu palestra sobre a
“Terapia Ocupacional” e sua importância para facilitar as atividades da vida diária de
um portador de ataxia-telangiectasia. Foi entregue aos participantes um pequeno “kit”
contendo um antiderrapante, um lápis com engrossador e um engrossador para uso
geral, de forma a exemplificar como é simples facilitar algumas tarefas do dia a dia e
assim diminuir a fadiga. A Fonoaudióloga Lucia Nishinaka Fernandes discorreu sobre
a “Fonoaudiologia” como recurso para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A
Sra. Isabel Cristina Corrêa, mãe de um paciente, fez um depoimento no qual descreve
a melhora significativa de seu filho após os atendimentos de fonoaudiologia. Na
sequência a Fisioterapeuta Erika Félix apresentou os aspectos da “Fisioterapia
Respiratória” e o quão importantes são os seus benefícios para a qualidade de vida
dos pacientes com ataxia-telangiectasia que apresentam comprometimentos
pulmonares. Na explanação da Nutricionista Rosângela Silva ela relata a importância
dos “Cuidados especiais na alimentação do paciente com A-T” para que se
mantenham saudáveis. Foi entregue aos participantes amostras de suplementos
alimentares que podem contribuir para a manutenção da nutrição adequada dos
pacientes. Após as palestras de reabilitação foi realizada nova discussão com o
esclarecimento das dúvidas e troca de experiências.
Após o intervalo a Pedagoga Rita de Cássia Rizzo Araújo Lima e Maria Helena
Miarelli Calixto discorreram sobre “Recursos Escolares e de Socialização”. O tema de
socialização através de “Acompanhantes Terapêuticos (A-t) ” gerou muito interesse
por parte do familiares com troca de informações, dúvidas e sugestões entre os
participantes.
Dando continuidade às palestras o Sr. Artur Pupo Pesce explanou a importância da
oficialização da associação como forma de obtermos melhores condições para os
pacientes com ataxia-telangiectasia e apresentou o “Estatuto da Associação Projeto AT/Brasil” elaborado pelas advogadas Elaine Damasceno e Isabel Romeo Quadros.
A seguir foi eleita a Sra. Telma Lodovici Ranalli Rimoldi para ser a secretária da
Assembléia Geral Ordinária onde foram eleitos os membros que a partir desta data
compõem a diretoria desta associação. Presidente: Maria Angélica Lodovici; VicePresidente: Gisele Zlotowski Giordano; Secretaria: Roseli Nazareth de Souza;
Tesoureiro: Artur Pupo Pesce; Conselho Fiscal-Membros Efetivos: Luis Henrique
Rente Pesce, Benedito Celso de Souza, Eduardo Toigo Giordano; Conselho Fiscal Membros Suplentes: Isabel Cristina Corrêa, Valdenora Batista dos Santos, Carla
Isabel Macedo; Conselho médico: Beatriz Tavares Costa Carvalho, Pedro Braga
Neto, José Lodovici, André Casari Rimoldi; Conselho Consultivo: Rita de Cássia
Rizzo Araújo Lima, Isabel Cristina Quadros Romeo, Vera Lúcia dos Santos, Rosângela
da Silva, Maria Helena Miarelli Calixto, Maria Lúcia Tomoko Nishinaka Fernandes,
Erika Felix.
Após a assinatura dos documentos para registro em cartório e encontro foi
finalizado com a certeza de que muito do que pode ser feito pelos pacientes de A-T
está ao nosso alcance.
O resumo das palestras será encaminhado por email nos próximos dias e para
aqueles que não puderam comparecer ao encontro enviaremos o material distribuído
pelo correio.
Um grande abraço a todos;
Maria Angélica Lodovici
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