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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
FACULDADE DE FARMÁCIA, ODONTOLOGIA E ENFERMAGEM
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD
INJURY - VERSION III
PRISCILA ALENCAR MENDES REIS
FORTALEZA
2014
Priscila Alencar Mendes Reis
1
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
PRISCILA ALENCAR MENDES REIS
ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD
INJURY - VERSION III
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem do Departamento
de Enfermagem da Faculdade de Farmácia,
Odontologia e Enfermagem da Universidade
Federal do Ceará, como requisito parcial para
obtenção do Título de Mestre em
Enfermagem.
Área
de
Concentração:
Enfermagem na Promoção da Saúde.
Orientadora: Profa. Dra. Zuila Maria de
Figueiredo Carvalho
FORTALEZA
2014
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
PRISCILA ALENCAR MENDES REIS
ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL DO QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD
INJURY VERSION - III
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação em Enfermagem do Departamento
de Enfermagem da Faculdade de Farmácia,
Odontologia e Enfermagem da Universidade
Federal do Ceará, como requisito parcial para
obtenção do Título de Mestre em
Enfermagem. Área temática: Enfermagem
Neurológica: do cuidado à autonomia.
Aprovada em: _____/____/______
BANCA EXAMINADORA
__________________________________________________
Profa Dra Zuila Maria de Figueiredo Carvalho (Orientador)
Universidade Federal do Ceará (UFC)
__________________________________________________
Prof. Dr. Juan José Tirado Darder (1º membro)
Universidad Cardenal Herrera – Espanha (CEU)
__________________________________________________
Profa Dra Mônica Oliveira Batista Oriá ( 2º membro)
Universidade Federal do Ceará (UFC)
__________________________________________________
Profa Drª Rita Mônica Borges Studart (Suplente)
Universidade de Fortaleza (UNIFOR)
Priscila Alencar Mendes Reis
3
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
DEDICATÓRIA
À minha mãe, Silvia, pelo exemplo de força,
determinação, sabedoria, amor e por ser a
minha melhor e eterna amiga. Pessoa que me
incentiva a buscar o saber, que está presente
em todos os momentos da minha vida e
demonstrou o quão gratificante é ser querida
por seus alunos, incentivando assim minha
paixão em lecionar. Obrigada por fazer os
meus sonhos os seus, e assim ser muito mais
fácil concretizá-los. Te amo infinitamente.
Ao meu pai, Jefferson, por vibrar com minhas
vitórias e demonstrar que a simplicidade pode
gerar muitos frutos, principalmente o carinho
verdadeiro. Obrigada.
Ao meu irmão Filipe pelo carinho, paciência, e
se fazer presente para ajudar em tudo que eu
preciso. Obrigada.
Ao meu esposo Ricardo, que possui uma
confiança extrema em mim, assim, transmite
força para seguir e que se privou de algumas
saídas, viagens para ficar ao meu lado e
compartilhar dos meus ideais, e enfim, por
ajudar em tudo que eu preciso, além de me
fazer uma mulher feliz, agradar-me e amar-me
muito. Te amo meu amor.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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AGRADECIMENTOS ESPECIAIS
A Deus, por dar permissão para eu chegar até aqui, por sempre iluminar meus caminhos e
oportunizar muitas bênçãos em minha vida e principalmente por fazer com que pessoas boas e
especiais, como as que estão citadas aqui, façam parte da minha vida.
À minha orientadora Profa Dra. Zuila Maria de Figueirêdo Carvalho, por acreditar em mim
ainda quando aluna de graduação, e sempre se fazer presente incentivando este meu caminhar.
Estes quase seis anos de convívio fortaleceram e ainda continuaram a aumentar o respeito,
carinho e admiração pela pessoa que consegue fazer com que nossos encontros de estudo
sejam também de momentos prazerosos, onde sempre mantemos uma amizade.
A todos meus entes queridos que não estão mais no convívio terreno, mais que me guiam e
protegem.
Ao meu avô, Jefferson Clodovir Mendes (in memoriam) que sempre acreditou que o estudo é
a oportunidade de um futuro confortável, assim sempre incentivou e participou deste meu
caminhar. Te amo para sempre meu avô querido.
Aos pacientes que disponibilizaram atenção do seu tempo para a realização desta conquista.
Tenho muito a agradecer a vocês.
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
AGRADECIMENTOS
Ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem do Departamento de Enfermagem da
Universidade Federal do Ceará, na pessoa da Coordenadora Prof. Dra. Ana Karina Bezerra
Pinheiro pela oportunidade da realização do curso de mestrado.
Ao corpo de docente e funcionários da Pós-Graduação, pela colaboração e disposição para
sempre ajudar.
Ao Programa de Orientação e Operacionalização da Pós-Graduação Articulada à Graduação
(PROPAG) e a Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES),
pelo apoio financeiro em forma de bolsa de mestrado que auxiliou na realização deste
trabalho.
Aos Prof. Dr. Juan José Tirado Darder, Profa Dra Mônica Oliveira Batista Oriá e Profa Drª
Rita Mônica Borges Studart por aceitarem participar deste momento enriquecedor na minha
profissão e serem estudiosos os quais pude aprofundar os estudos deste trabalho.
As Profa Dra. Lorena Ximenes, Profa Dra. Mônica Oriá, Dra. Luciene Andrade, o Enfermeiro
Jefferson Renato Bezerra e a Enfermeira Juliana Costa, pela valiosa contribuição na qualidade
de juízes.
Aos tradutores professores Joseph Corlis, Camila Lopes, Vera Barreira, Eline Passos, Marcos
Norelli e Heather Herdman pela contribuição.
Ao Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica (NUPEN), por sempre estar
disponível para o crescimento científico através da colaboração nos momentos que eram
requisitados, em especial as “nupetes” Daisy, Samira, Dilene, Amanda, Thalita, Vanessa,
Marcela, Débora, Renata.
À Dra. Carol Estwing Ferrans, autora do índice original, que autorizou sua utilização para que
este estudo fosse realizado.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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A minha mais nova amiga Viviane Mamede, que sem me conhecer, disponibilizou seu tempo
para ajudar na minha seleção do mestrado e durante todo o processo se fez disponível para
esclarecer muitas dúvidas.
À estatística Diorlene Oliveira da Silva, pela disponibilidade, atenção e paciência.
A meus tios e primos, bem como a família do meu esposo que se fazem tão presentes e
sempre vibram com as conquistas da nossa vida.
Enfim, a todas as pessoas que estiveram presentes durante essa importante fase da minha vida,
e que depositaram confiança e comemoram comigo mais essa conquista, meu muito obrigada
por tudo!
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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Investir na saúde e bem-estar da população
com lesão medular é desafiante e motivador,
pois em cada contato, somos contagiados
coma energia positiva e o espírito de vitória
que emanam dessas pessoas, transformandonos em seres humanos cada vez mais
sensíveis.
Priscila Alencar Mendes Reis
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
REIS, P. A. M. Adaptação Transcultural do Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version III. [dissertação]. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, 2014.
RESUMO
A partir da necessidade de um instrumento específico para avaliar a qualidade de vida de
pessoas com lesão medular no idioma brasileiro, realizou-se este estudo que teve como
objetivos: traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa Ferrans and Powers
Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III e caracterizar a amostra quanto aos
aspectos sociodemográficos e clínicos. Estudo do tipo metodológico, no qual obteve-se
autorização da autora para utilização do instrumento. Inicialmente procedeu-se a etapa de
tradução com a participação de seis tradutores, em seguida a adaptação cultural pela
confrontação de cinco juízes. A amostra do pré-teste constituiu-se de 30 pacientes com lesão
medular selecionados a partir do banco de dados disponibilizados pelo Núcleo de Pesquisa e
Extensão em Enfermagem Neurológica, e que atenderam aos critérios de inclusão. A coleta de
dados ocorreu nos meses de agosto a novembro/2013, por meio da utilização da versão final
traduzida para o português denominada de Índice de Lesão Medular e Qualidade De Vida –
Versão III e um questionário com dados sociodemográficos e clínicos. O estudo foi aprovado
pelo Comitê de Ética em Pesquisa, Parecer nº 344.927/2013. Obteve-se um índice com 74
itens, divididos em duas partes (satisfação / importância), com alguns ajustes para facilitar a
compreensão, dos quais resultaram em quatro acréscimos de pronome ou artigo para variação
do gênero; nove retiradas de uma palavra ou artigo; duas mudanças de uma palavra para uma
expressão; quatro expressões adicionais com o intuito de exemplificar; quatro ajustes em
expressões; nove mudanças de apenas uma palavra. Desse modo, obteve-se ao todo 24
modificações. Quanto aos critérios de equivalência semântica do índice observou-se que, em
relação a ortografia o percentual de itens avaliados como Tradução Muito Adequada foi
superior a 87%, vocabulário e gramática a 86%. Na equivalência idiomática obteve-se
valores superior a 74%, na equivalência experimental superior a 78% e na equivalência
conceitual superior a 70%. A análise estatística para as avaliações semântica, idiomática,
experimental e conceitual por meio do kappa apontou de ligeira a moderada a concordância
das análises entre os pares, ao adotar (p ≤ 0,05). Conclui-se que este instrumento após ser
adaptado transculturalmente demonstrou ser adequado do ponto de vista semântico,
idiomático, experimental e conceitual, além de fácil aplicação para avaliar a qualidade de vida
de pessoas com lesão medular. O estudo possibilitou a ampliação do saber científico da
enfermagem, em especial aos profissionais que atuam na área neurológica, por possibilitar o
planejamento, as intervenções e avaliação de cuidados direcionados às necessidades tão
peculiares destes pacientes, podendo agora recorrer a uma tecnologia que mensura muitas
relações subjetivas e que não são observadas ou reveladas.
Palavras-chave: Traumatismo da Medula Espinhal. Qualidade de vida. Enfermagem
Transcultural.
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
REIS, P. A. M. Cross-cultural adaptation the Quality of life index spinal cord injury Version III. [dissertação]. Fortaleza: Universidade Federal do Ceará, 2014.
ABSTRACT
From the need for a specific instrument to evaluate the quality of life of people with spinal
cord injury in the Brazilian language, this study was conducted and had the following
objectives: to translate and culturally adapt to Portuguese Ferrans and Powers Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version – III and characterise the sample in terms of
sociodemographic and clinical aspects. Methodological procedure, in which the authorization
from the author was obtained. First, there was a stage of translating with the participation of
six translators. Then, there was a cultural adaptation taking into account the opinion of five
judges. The pretest sample consisted on 30 patients with spinal cord injury, which were
selected from the database of the Center for Research and Consulting in Neurological
Nursing, and which also met the criteria for inclusion. Data was collected from August to
November of 2013 by the final version in Portuguese called Índice de Lesão Medular e
Qualidade De Vida – Versão III and a questionnaire with social, demographic and clinical
data. The study was approved by the Ethics in Research Committee, under the number:
344.927/2013. An index with 74 items was obtained, it was divided into two parts
(satisfaction / importance ), on which some adjustments were made for a better understanding.
These adjustments resulted in: the addition of four new pronouns or articles to change the
genre; nine exclusions of words or articles; two changes from a word to a term; four
additional expressions for the purpose of illustrating; four adjusts in expressions; nine changes
of only one word. Therefore, there was 24 modifications. It was observed that, in the criteria
of semantics equivalence of the index, ortography was rated as “a very appropriate
translation” by a number greater than 87 % ; vocabulary and grammar, by 86%; idiomatic
equivalence was rated by a number higher than 74%; experimental equivalence, higher than
78% and conceptual equivalence, by a number greater than 70%. Statistical analysis on
semantic, idiomatic, experimental and conceptual evaluations by kappa showed a slight to
moderate conformity between the pairs of analysis, adopting (p ≤ 0.05). It was concluded that
this instrument, after being transculturally adapted, has proved to be appropriate under the
semantic , idiomatic, experimental and conceptual views, as well as easy to use to evaluate the
quality of life of people with spinal cord injury. The study enabled the expansion of scientific
knowledge of nursing, especially for professionals in the neurological field, by making it
possible to plan, intercede and evaluate the caring for the special needs of these patients. It is
now possible to resort to a technology that takes into account a great number of subjective
relationships that are not, generally, observed or disclosed.
Key-words: Spinal cord injury. Quality of life. Transcultural Nursing.
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
REIS, P.M.A. Adaptación Transcultural Del Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version III [Disertación]. Fortaleza: Universid Federal de Ceará, 2014.
RESUMEN
A partir de la necesidad de un instrumento específico para evaluar la calidad de vida de
personas con lesión medular en el idioma brasileño, se realizó este estudio que tuvo como
objetivos: traducir y adaptar culturalmente para la lengua portuguesa el índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version – III, verificar la equivalencia transcultural de la traducción
por medio de la evaluación del nivel de concordancia de los jueces, evaluar la versión en
portugués construida después de la concordancia de los jueces a través de la aplicación del
pre-prueba en pacientes con lesión medular y caracterizar la muestra cuanto a las variables
sociodemográficas y clínicas. Estudio del tipo metodológico, con abordaje cuantitativo, en lo
cuál se obtuvo autorización de las autoras para utilización del instrumento. Inicialmente se
procedió la etapa de traducción con la perticipación de seis traductores, enseguida la
adaptación cultural por la confrontación de cinco jueces. La muestra del pre-prueba se
constituye de 30 pacientes con lesión medular seleccionados a partir del banco de datos
disponibilizados por el Núcleo de Investigación y Extensión en Enfermería Neurológica, y
que atendían los criterios de inclusión. La recogida de los datos ocurrió los meses de agosto a
noviembre/2013, por medio de la utilización de la versión final traducida para el portugues
denominada de Indice de Calidad de Vida y Lesión Medular - Versión III y un cuestionario
con datos sociodemograficos y clínicos. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en
Investigación, Parecer nº 344.927/2013. Se obtuvo un índice con 74 ítems, divididos en dos
partes (satisfacción/ importancia) como es el original, con algunos ajustes para facilitar la
comprensión, de los cuáles resultaron en cuatro aumentos de pronombre o artículo para
variación del género; nueve retiradas de una palabra o artículo; dos cambios de una palabra
para una expresión; cuatro expresiones adicionales con el objetivo de ejemplificar; cuatro
ajustes en expresiones; nueve cambios de sólo una palabra. De ese modo, se obtuvo en total a
lo sumo 24 modificaciones. Se observó que el criterio de índice semántico que, para deletrear
el porcentaje de los puntos clasificados como traducción muy adecuada fue mayor 87%, el
86% del vocabulario y la gramática. En el equivalente idiomática valores obtenidos inferior o
igual a 74% en equivalente experimental mayor que 78% y equivalencia conceptual mayor
que 70%. La analise estadística para las evaluaciones semántica, idiomática, experiemntal y
conceptual por medio del kappa apunta una pobre y o/ligera concordancia en La mayoría de
lós análisis entre pares, a adoptar (p ≤ 0.05). Se concluyó que este instrumento después de ser
adaptado transculturalmente demostró ser adecuado del punto de vista semántico, idiomático,
experimental y conceptual, además de fácil aplicación para evaluar la calidad de vida de
personas con lesión medular. El estudio permitió la ampliación del saber científico de la
enfermería, en especial a los profesionales que actúan en el área neurológica, por posibilitar la
planificación, las intervenciones y evaluación de cuidados direccionados a las necesidades tan
peculiares de estos pacientes, pudiendo ahora recurrir la una tecnología que mensura muchas
relaciones subjetivas y que no son observadas o reveladas.
Palabras clave: Lesión de la médula espinal. Calidad de vida. Enfermería transcultural.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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LISTA DE ILUSTRAÇÕES
FIGURA 1
Representação gráfica das etapas do protocolo de tradução e adaptação 40
transcultural.
QUADRO 1
Critérios para a seleção de Juízes de conteúdo, segundo proposto por 48
Joventino (2010) adaptado.
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
LISTA DE TABELAS
TABELA 1
Distribuição das respostas dos avaliadores da avaliação de
50
equivalência semântica do Ferrans and Powers Quality of
Life Index Spinal Cord Injury Version - III. Fortaleza, CE,
Brasil, 2014.
TABELA 2
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
50
entre os juízes na avaliação da equivalência semântica ortografia. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
TABELA 3
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
51
entre os juízes na avaliação da equivalência semântica vocabulário. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
TABELA 4
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
52
entre os juízes na avaliação da equivalência semântica gramática. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
TABELA 5
Distribuição das respostas dos avaliadores da avaliação de
52
equivalência idiomática, experimental, conceitual do Ferrans
and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version
- III. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.
TABELA 6
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
53
entre os avaliadores na avaliação da equivalência idiomática.
Fortaleza, CE, Brasil, 2014.
TABELA 7
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
entre
os
avaliadores
na
avaliação
experimental. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
Priscila Alencar Mendes Reis
da
equivalência
54
13
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
TABELA 8
Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida
54
entre os avaliadores na avaliação da equivalência conceitual.
Fortaleza, CE, Brasil, 2014.
TABELA 9
Parte 1: Equivalência semântica entre a versão em português
60
do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord
Injury Version - III e o original em inglês. Fortaleza, CE,
Brasil, 2014.
TABELA 10
Parte 2: Equivalência semântica entre a versão em português
62
do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord
Injury Version - III e o original em inglês. Fortaleza, CE,
Brasil, 2014.
TABELA 11
Características sociodemográficas de pessoas com lesão
66
medular (n=30). Fortaleza – Ceará, 2014.
TABELA 12
Características clínicas de pessoas com lesão medular (n=30).
67
Fortaleza - Ceará, 2014.
TABELA 13
Modificações de itens do índice realizados pelos pacientes
durante o pré-teste parte 1 e 2. Fortaleza - Ceará, 2014.
Priscila Alencar Mendes Reis
68
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
LISTA DE ABREVIATURAS
ABVD - Atividades Básicas de Vida Diária
ASIA - American Spinal Injury Association
AVE - Acidente Vascular Encefálico
BSES - Breastfeeding self-efficacy scale
BT1- Back translation 1
BT2 - Back translation 2
BVS - Biblioteca Virtual em Saúde
CINAHL - Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature
CORDE - Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência
DVC - Doença Venosa Crônica
EUA - Estados Unidos da América
IB - Índice de Barthel
ICF - International Classification of Functioning, Disability and Health
ICIDH - International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps
ICIQ-SF - International Consultation on Incontinence Questionnaire - Short Form
IU - Insuficiência Urinária
LILACS – Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde
LM – Lesão Medular
MEDLINE – Medical Literatura Analysis and Retrieval System Online
MIF - Medida de Independência Funcional
NUPEN - Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica
OMS - Organização Mundial de Saúde
PACS - Parent-Adolescent Communication Scale
PAF - Projétil de Arma de Fogo
PCS - Partner Communication Scale
PUBMED - National Library of Medicine
QLI - Quality of Life
QV – Qualidade de Vida
QVRS - Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
SF 36 - Short Form 36
SNC - Sistema so Central
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
T1 – Tradução 1
T2 - Tradução 2
TA – Tradução Adequada
TCI – Tradução Com Inadequações
TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TMA - Tradução Muito Adequada
TTI - Tradução Totalmente Inadequada
UFC - Universidade Federal do Ceará
VBT - Versão sintetizada de Back-Translation
VEINES-QOL⁄Sym - Venous Insufficiency Epidemiological and Economic Study Quality
of Life/Symptoms
VT - Versão Traduzida
WHOQOL - World Health Organization Quality of Life Group
WHOQOL 100 - World Health Organization Quality of Life 100
Priscila Alencar Mendes Reis
15
16
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
SUMÁRIO
1.
INTRODUÇÃO ............................................................................................................ 17
2.
OBJETIVOS................................................................................................................. 22
3. REVISÃO DA LITERATURA ........................................................................................ 23
3.1 Lesão Medular e a Qualidade de Vida .............................................................................. 23
3.2 Adaptação Transcultural de Instrumentos ......................................................................... 30
3.2.1 Instrumento para o Brasil X Qualidade de Vida .............................................................. 31
3.2.2 Instrumento para o Brasil X Condições Crônicas ............................................................ 33
3.3 Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III ...................................................... 35
4. METODOLOGIA ............................................................................................................ 38
4.1 Tipo de Estudo .................................................................................................................. 38
4.2 Local do Estudo ................................................................................................................ 38
4.3 População e Amostra......................................................................................................... 38
4.4 Tradução e Adaptação Cultural do Índice .......................................................................... 38
4.5 Operacionalização da Coleta de Dados .............................................................................. 44
4.6 Organização e Análise dos Dados...................................................................................... 45
4.7 Aspectos Éticos ................................................................................................................. 46
5. RESULTADOS ................................................................................................................ 47
5.1 Adaptação Transcultural da Quality of Life Index Spinal Cord Injury - Version III .......... 47
5.2 Pré-teste ............................................................................................................................ 60
6. DISCUSSÃO .................................................................................................................... 70
7. CONCLUSÃO .................................................................................................................. 75
REFERÊNCIAS ................................................................................................................... 77
APÊNDICES / ANEXOS ..................................................................................................... 85
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
17
1. INTRODUÇÃO
O trauma da medula espinhal é um tipo de traumatismo muito grave, pois dá
origem às disfunções orgânicas como incontinência urinária, intestinal, problemas
respiratórios, circulatórios e muitos outros que influenciam na qualidade de vida de uma
pessoa.
A lesão medular é considerada uma síndrome neurológica incapacitante das mais
trágicas que pode acontecer, por ocasionar danos neurológicos e distúrbios neurovegetativos
com alterações nas funções motora, sensitiva e autônoma, levando à repercussões nos
sistemas cardiorrespiratório, gastrintestinal e geniturinário, além das alterações psíquicas,
sociais, econômicas e laborais
(CARVALHO et al, 2009; AZEVEDO SANTOS, 2006;
BORGES, 2012).
No Brasil, os lesionados medulares podem ser definidos como deficientes, os
quais são considerados as pessoas pertencentes aos segmentos com déficit mental, motor,
sensorial e múltiplo. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que cerca de 10% da
população de qualquer país, em período sem guerras, é portadora de algum tipo de
deficiência, das quais, 5% são portadoras de deficiência mental; 2% de deficiência física;
1,5% de deficiência auditiva; 0,5% de deficiência visual e 1% de deficiência múltipla. Com
base nesses percentuais, estima-se que no Brasil existam 16 milhões de pessoas portadoras de
deficiência (BRASIL, 2008).
A realidade brasileira, no censo de 2000, é que quase 1% da população declarou
ter deficiência física, destes, 0,5% tinham tetraplegia, paraplegia ou hemiplegia permanente.
No censo de 2010, 6,9% da população declararam deficiência física, porém, nesse
levantamento, os tipos de deficiência física não foram classificados como no anterior (IBGE,
2000; 2010).
De acordo com pesquisas realizadas pela Rede Sarah de Hospitais de
Reabilitação, a partir das internações ocorridas no período de janeiro a junho de 2009, dentre
as principais causas de internações, as lesões medulares corresponderam a 63,3% do total,
seguida das lesões ortopédicas com 19,4% e lesões cerebrais com 15,1%. Entre os quais a
primeira causa de internação em todas as unidades foi por traumas de trânsito, seguida de
agressões por arma de fogo (REDE SARAH, 2011).
As pessoas definidas como deficientes, dentre elas os lesionados medulares,
necessitam de grande gasto financeiro, o que ocasiona, de certo modo, um prejuízo na
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
18
produtividade do país, ao requererem maiores investimentos em centros de reabilitação e
mudanças na arquitetura das cidades, de modo a facilitar a acessibilidade, logo a grande
incidência de pessoas com lesão medular é na atualidade um problema de saúde pública
(STUDART, et al, 2010).
Estes gastos financeiros são proporcionais aos comprometimentos funcionais
decorrentes da lesão medular, o que vai variar conforme tipo de lesão, se completa ou
incompleta; o nível da lesão: se atingiu a medula na região cervical, torácica, lombar ou
sacral, e das variações peculiares do indivíduo.
De certo modo, com maiores ou menores comprometimentos, é visível que os
desempenhos nas habilidades das atividades da vida diária nestas situações são fortemente
prejudicados, predispondo o indivíduo a um quadro de incapacidade funcional, provocando
vários graus de dependência, principalmente no tocante à mobilização, aos cuidados de
higiene, ao apoio na alimentação, à realização das atividades domésticas, etc., necessitando
assim de apoio domiciliário familiar e institucional, pois há a desorganização das relações
sociais e necessidade do ajustamento do indivíduo perante a sociedade, mais precisamente nas
suas inserções imediatas (família, trabalho, vida pública).
Porém, apesar do comprometimento que a lesão medular ocasiona ao indivíduo
acometido, o progresso da medicina proporcionou medidas paliativas de patologias como esta,
que apesar de não evoluírem para cura, controlam os sintomas, prolongando a vida. Assim há
uma maior necessidade de viver com qualidade. A partir deste contexto, percebe-se a
importância de dispor de maneiras para mensurar a Qualidade de Vida (QV) das pessoas que
convivem com doenças crônicas, sendo, por isso, introduzido o conceito de QV desde a
década de 1970 (FLECK, 2008).
Segundo Diniz e Schor (2006), a necessidade deste conceito ocorreu em
decorrência de três fatores: o avanço tecnológico que proporcionou possibilidades para a
recuperação da saúde e prolongamento da vida; a modificação do panorama epidemiológico
das doenças, em que o perfil dominante passou a ser constituído por patologias crônicas; e a
tendência de mudança sobre a visão do ser humano, atualmente visto como agente social.
O World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL) propôs que a
QV consistesse na percepção do ser humano sobre a sua posição na vida, no contexto da
cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e no que se referem a seus objetivos,
expectativas, padrões e preocupações (WHOQOL, 1995). Assim, esta definição contemplou
seis principais domínios: físico, estado psicológico, níveis de independência, relações sociais,
meio ambiente e espiritualidade/religião/crenças pessoais (FLECK, 2008).
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
19
Então, diante das evidências de que as disfunções ocorridas após a lesão medular
podem afetar os diferentes domínios de QV, torna-se perceptível que estudos que aproximem
lesão medular e QV sejam relevantes.
Estes domínios são enfatizados nas Políticas Nacionais de Promoção da Saúde, as
quais buscam em suas diretrizes a equidade e a melhoria da QV e da saúde. A política propõe
promover a QV e reduzir a vulnerabilidade e riscos à saúde relacionados aos condicionantes –
modos de viver, trabalho, habitação, ambiente, educação, lazer, cultura, acesso a bens e
serviços essenciais (BRASIL, 2006).
Desde que o termo QV foi introduzido na área da saúde, cresceu o número de
pesquisas, nos diferentes contextos, e a quantidade de instrumentos desenvolvidos para esse
fim, principalmente a partir de 1980. A maioria deles surgiu nos Estados Unidos e Inglaterra,
sendo, porém, utilizados em diferentes países (FLECK, et al 1999).
O uso destes instrumentos, como índices/escalas permite ao profissional de saúde
avaliar qual domínio de QV encontra-se mais afetado e melhor desenvolvido nas pessoas com
lesão medular, possibilitando, assim, a implementação de estratégias de cuidado e promoção
da saúde desses pacientes. Tal fato pode levar, em médio e longo prazo, à melhoria da QV
dessa população e consequentemente de seus familiares e cuidadores.
O interesse pela temática relacionada à neurologia, em especial lesão medular,
iniciou na graduação através do Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica
(NUPEN), onde os artigos sobre esclerose múltipla¹ e paraplegia² foram publicados, além de
muitos trabalhos em anais de eventos nacionais e internacionais, como também com a
monografia Mendes (2010) que utiliza a escala de Barthel³. Desse modo, o interesse só
aumentou, havendo uma continuidade enquanto aluna de mestrado, onde concomitantemente
a esta dissertação, um artigo foi publicado 4,enquanto outros ainda estão no prelo.
A experiência como bolsista por três anos na graduação e dois anos no mestrado,
apresentando trabalhos em congressos, escrevendo artigos, co-orientando alunos da
graduação, só fez aumentar a minha aproximação com esta temática.
1 Esclerose Múltipla: Conhecer para melhor cuidar. Cultura de los Cuidados, v.26, p.95 – 105, 2009.
2 Tabaquismo en los familiares de personas parapléjicas ingressadas. Parainfo digital. v.iv, 2010.
3 Atividades da vida diária de pessoas com paraplegia hospitalizadas utilizando a Escala de Barthel
[monografia]. UFC, 2010.
4 Experiencing a traumatic spinal cord injury – Analysis on the view of the theory of Watson`s transpersonal
caring. Journal of Biomedical Science and Engineering. V. July.p.14-20, 2013.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
20
Hoje, após vários estudos com o público com lesão medular ainda há insatisfação
de avaliar a qualidade de vida dessas pessoas de forma mais fidedigna, com instrumentos
específicos. Aassim almejando prosseguir com pesquisas nesta área e avaliar a QV de
pessoas com lesão medular, fez-se um levantamento bibliográfico que evidenciou o
ineditismo de escala/índice voltada para a mensuração da QV especificamente para pessoas
com lesão medular no Brasil. Essa busca foi feita nas bases de dados da Biblioteca Virtual em
Saúde (BVS), a qual se incluiu a Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da
Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE),
National Library of Medicine (PUBMED), Cumulative Index of Nursing and Allied Health
Literature (CINAHL), utilizando respectivamente, um descritor não-controlado e dois
descritores controlados cadastrados no DeCS e no MeSH, nos idiomas português e inglês:
Escalas/Scales, Qualidade de Vida/Quality of Life, e Lesões da Medula Espinhal/Spinal Cord
Injuries. Após esse levantamento, optou-se por realizar pesquisa em sites específicos de QV,
identificado nas referências destes artigos indexados na BVS.
Desse modo, foram encontrados 99 instrumentos de QV, entre genéricos e
específicos. E depois de uma avaliação de cada instrumento constatou-se que apenas a Ferrans
and Powers Quality of Life (QLI) tinha uma versão específica para lesionados medulares, que
é conhecida como QLI spinal cord injury version – III. Segundo Ferrans & Powers (1985)
esta escala específica ainda não fora traduzida, adaptada e validada para o idioma português.
Não obstante, houve a necessidade da busca de uma confirmação por escrito pela autora para
atestar que o índice, objeto deste estudo, não estava em processo de validação por outros
estudiosos, então com brevidade fora concedido a permissão por Ferrans para a tradução,
adaptação e validação deste índice, conforme mencionado no APÊNDICE A.
A Ferrans and Powers Quality of Life (QLI) foi desenvolvida por Carol Estwing
Ferrans e Powers Marjorie em 1984 para medir a QV em termos de satisfação e importância
de alguns aspectos da vida. A QLI é do tipo likert, com os itens em geral, distribuídos em
domínios de saúde e funcionamento, psicológico e espiritual, econômico e social, e família.
Nele há um conjunto comum de itens que constitui a base para todas as versões para avaliar a
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) (FERRANS & POWERS, 1985).
A QLI existe na forma genérica e em formas específicas para algumas doenças,
tais como: versão para artrite, câncer, doença cardíaca, síndrome de fadiga crônica, diabetes,
diálise, epilepsia, transplante renal, transplante de fígado, esclerose múltipla, enfermagem,
pulmonar, lesão medular e ataque súbito de doença. No Brasil, as versões que foram
Priscila Alencar Mendes Reis
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
traduzidas, adaptadas e validadas foram apenas a de transplante renal e a cardíaca (FERRANS
& POWERS, 1985).
A Ferrans and Powers quality of life index spinal cord injury version III ainda
não está disponível no idioma português, logo, percebeu-se a necessidade de realizar um
estudo com a versão específica para lesão medular, a qual se encontra apenas na sua língua
matriz, o Inglês e em traduções, adaptações e validações para o Francês, Lituano e Árabe. Sob
este aspecto despertou-se o interesse em traduzir e adaptar culturalmente no mestrado e
posteriormente no doutorado validar este índice para ser utilizado em
pessoas
com
lesão
medular no Brasil, com o intuito de obter dados quantitativos, que fornecerão subsídios para
avaliar o impacto da lesão no paciente de modo mais direcionado destacando os aspectos de
QV afetados desta população, de forma a prôpor estratégias de melhoria. Outro aspecto
relevante deve-se a possibilidade de escolha dos pesquisadores dessa área, em especial
enfermeiros, em ter uma opção a mais para avaliar a QV dessa clientela que tem
peculiaridades no seu modo de viver.
Acredita-se que a tradução e adaptação cultural de um instrumento dessa natureza
poderá ser um caminho para obtenção de intervenções mais eficientes, visando o bem-estar
das pessoas com lesão medular, na medida em que irá identificar e favorecer a promoção da
saúde e QV; além de servir como incentivo na área da enfermagem neurológica, que ainda é
incipiente tanto na prática, como na grade curricular das faculdades de enfermagem do Brasil.
Este instrumento é relevante ao detectar a satisfação e a importância dos aspectos
de QV, o que resultará em planos de cuidados, com ensinamentos através da fala, vídeos e
livros educativos, pois com ele é possível o profissional detectar prioridades relacionadas à
importância dos aspectos da vida que menos estão satisfazendo e implantar um plano de
cuidados direcionado para as importâncias mais urgentes e desse modo, aos poucos, estes
pacientes serão reabilitados e terão melhoras na QV, principalmente nos aspectos que são
mais importantes para eles, já que todos possuem peculiaridades, especificidades e anseios de
viver melhor.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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2. OBJETIVOS

Traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa o Ferrans and Powers
Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.

Caracterizar a amostra quanto aos aspectos sociodemográficos e clínicos.
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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3. REVISÃO DA LITERATURA
3.1 Lesão Medular e a Qualidade de Vida
As doenças e lesões do Sistema Nervoso Central (SNC) e suas consequentes
sequelas vem tornando-se mais incidentes e prevalentes na sociedade contemporânea, tanto
pelo envelhecimento populacional, quanto pelo maior suporte tecnológico para os cuidados
com doenças em fase aguda, devido ao aumento das violências e das lesões traumáticas
decorrentes (DANTAS,et al, 2013).
De acordo com estimativas da Eurostat, em 2050 existirão em todo o mundo dois
bilhões de pessoas com mais de 60 anos de idade de acordo com European Statistical Data
Support (2001), certamente o aumento da expectativa de vida relacionada com o
envelhecimento é um dos fatores para esta estimativa, no entanto devemos pensar também no
aumento das condições crônicas, como é o caso das distrofias e miopatias, da paralisia
cerebral, das lesões vértebro-medulares, das doenças degenerativas, entre outras.
É sabido que a etiologia da lesão medular diverge em relação a essa condição de
envelhecimento, estando relacionada ao fator idade e atividade da população da região, onde
se observa que essa lesão acomete principalmente homens, com média de idade entre 37,7 a
39,5 anos (NATIONAL SPINAL CORD INJURY STATISTICAL CENTER, 2008).
No estudo de Rodrigues e Herrera (2004) é relatado que neste período havia no
Brasil mais de 130 mil pessoas com lesão medular, decorrente principalmente de acidentes
automobilísticos e violência urbana, e que hoje, esta incidência deverá estar bem maior, pois,
de acordo com estimativas americanas, há aumento do número de casos novos por ano, de
aproximadamente 11.000 (SCHMITZ, 2004).
Dentro de um contexto mais próximo, verifica-se que, no Brasil, as causas
violentas ou externas são importantes fatores de mortalidade. O Ministério da Saúde expõe
que essas causas violentas representaram 12,6% do total de mortes ocorridas no Brasil e
12,8% no Ceará em 2005. Nelas estão incluídas aquelas causadas por acidentes de trânsito,
homicídios, suicídios e demais acidentes onde ignora-se o fato de terem sido acidentais ou
intencionalmente infligidas. As mortes ocasionadas por acidentes de trânsito, por sua vez,
representaram aproximadamente 26,94% das mortes violentas, o que demonstra a sua
importância como causa de mortalidade neste grupo (BRASIL, 2005; IPEA, 2007).
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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Quando estes acidentes não são fatais geram consequências, que dentre eles
poderá ocorrer uma lesão medular, quando a medula espinhal é lesionada por corpos
estranhos, em processos traumáticos ou ainda por processos deficientes de vascularização que
levam à isquemia, hipóxia e edema, causando danos muitas vezes irreversíveis aos axônios e
bainha de mielina (SMELTZER; BARE, 2005). É consensual que a recuperação funcional é
influenciada pela gravidade da lesão, idade do doente, nível de lesão medular e abordagem
terapêutica na fase aguda (ANDRADE; GONÇALVES, 2007).
De acordo com o nível medular lesionado, o indivíduo pode tornar-se tetraplégico,
por sofrer lesão que acomete a região cervical da coluna vertebral e a primeira torácica onde
ocorre alteração sensitiva e motora dos segmentos afetados, ou paraplégico, quando a medula
torácica, a partir da segunda vértebra, a lombar ou raízes sacrais, sofrerem agressão,
constituindo na paralisação total ou parcial da função sensitiva ou motora dessas regiões. A
lesão medular também pode ser classificada como completa e incompleta, sendo designada
como completa quando há perda da sensibilidade e motricidade abaixo do nível da lesão,
incluindo os segmentos sacrais, e incompleta, quando há preservação parcial ou total da
sensibilidade e motricidade abaixo do nível da lesão (THOMÉ et al, 2012; KIRSHBLUM, et
al., 2011).
A lesão medular é também classificada como aguda, período dos seis primeiros
meses após a lesão, e crônica, depois destes seis primeiros meses, a qual é definida como
afecções de saúde que acompanham os indivíduos por longo período de tempo, podendo
apresentar momentos de piora (episódios agudos), bem como de melhoras sensíveis
(ALMEIDA, 2009).
A maioria dos estudos efetuados em diferentes países fornece dados sobre a
melhoria do estado neurológico de pessoas com Lesão Medular (LM). Eles relatam que a
recuperação ocorre, sobretudo nas primeiras horas que se seguem à lesão, sendo escassas as
melhorias registradas após o primeiro ano. Contudo, são poucos os estudos que apresentam
resultados sobre a evolução neurológica após este período (ANDRADE & GONÇALVES,
2007). De acordo com o manual de cuidados à pessoa com lesão medular, em seu terceiro
capítulo, sobre cuidados de enfermagem, retrata que:
Tiempo de evolución de la lesión: instalada la lesión, el paciente pasa por tres
etapas bien definidas: Primera Etapa: depresión refleja de los segmentos
localizados abajo de la lesión, la duración es de una media de tres semanas.
Segunda Etapa: ocurre en el retorno de la actividad medular refleja. Tercera
Etapa: fase de ajuste. Esta corresponde a la fase de ajuste del paciente a su nueva
condición. Así, es fundamental la convivência del paciente con su secuela
(Carvalho; Darder, 2010).
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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Segundo Farinatti (2012), a inatividade após o trauma raquimedular, caso o
paciente evite conviver com sua sequela, há possibilidades de uma diminuição da massa
muscular e da capacidade aeróbica, uma condição osteoporótica e disfunção renal, e, além
disso, coloca o indivíduo em risco de doenças cardíacas e consequentemente reduz sua
expectativa de vida.
Devido ao exposto, observa-se que esta patologia exige que as pessoas
reorganizem seu cotidiano, de forma a procurar novos modos de se relacionarem com a vida e
adaptar-se a sua atual condição de saúde (BRUNOZI et al., 2011).
Para muito pacientes, o significado de sofrer uma lesão medular é permeado por
sentimentos de perda em todas as esferas da vida e mudanças no corpo, emocional e
espiritual. É instalada uma condição e/ou sentimento de dependência que pode significar
impotência e desesperança (CARVALHO; DARDER; REIS et al, 2013).
Desse modo, há que se ter preocupação em relação ao bem-estar e às mudanças de
visão da sociedade sobre a saúde e a doença, que impõe olhar para além dos aspectos
negativos do envelhecimento e das condições crônicas; exige uma abordagem holística nas
dimensões biopsicossociais, dando ênfase a elementos positivos, como saúde, bem-estar,
qualidade de vida e funcionalidade (LEVASSEUR; DESROSIERS; ST-CYR TRIBBLE,
2008).
Tendo em vista que todas as pessoas, amparadas pela Constituição Federal de
1988, possuem direito de viver com qualidade, de maneira que tenham suas necessidades
humanas básicas atendidas (BRASIL, 1988), e este instrumento mensurar a QV dos pacientes
com lesão medular, tem-se a necessidade de discorrer sobre o que é qualidade de vida.
A QV tem sido definida como conceito subjetivo e multidimensional, que inclui a
capacidade funcional e interação psicossocial do lesionado medular e da família (SOARES et
al, 2011).
A QV é um conceito com diversos significados que reflete as condições de vida
desejadas por uma pessoa em relação ao lar, à comunidade, ao trabalho, à saúde e ao bemestar. Dessa forma, trata-se de um fenômeno subjetivo baseado na percepção que uma pessoa
possui de vários aspectos das experiências da vida, incluindo as características pessoais,
condições objetivas de vida e percepção em relação a terceiros, assim, inclui a relação entre
fenômenos objetivos e subjetivos (ANDRADE; SOUSA; MINAYO, 2009).
Segundo Costa Neto e Araújo (2003), a QV tem caráter tanto subjetivo, por ser
experienciado pelo próprio sujeito, quanto objetivo por ser passível de observação, ainda que
impregnada pela noção particular do observador. Com isso, o termo em questão é
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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multidimensional, por refletir sobre as diversas formas e aspectos da vida (físico, psicológico
e social) e bipolar por envolver atributos positivos e negativos em um amplo conjunto de
dimensões da vida.
Conforme descrito, a qualidade de vida é um conceito dinâmico, multidimensional
e multideterminado, o que significa que tem diferentes interpretações para pessoas diferentes
(FAYERS; MACHIN, 2007).
Estudos que discorram sobre qualidade de vida têm sido alimentado por
sistemáticos julgamentos sobre os seus diferentes estados e dimensões, comparando-os entre
eles, estabelecendo rankings em termos do seu valor ou em termos das preferências,
incorporando o peso ou a importância que cada pessoa atribui a uma dimensão específica de
sua vida (SILVEIRA, et al, 2011; HORTENSE, 2013; FAYERS, MACHIN, 2007).
Hoje as abordagens sobre qualidade de vida deixaram de ser exclusivamente
centradas nos sinais e nos sintomas ou outros indicadores biomédicos, passando a contemplar
as percepções das próprias pessoas e as suas próprias dimensões de qualidade de vida, assim
como suas mudanças ao longo do tempo (FAYERS; MACHIN, 2007). Assim como é
apresentado no instrumento utilizado nesta dissertação.
Outra definição bastante usada é Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
(QVRS), que embora seja sinônimo de qualidade de vida, deve ser enfatizado que se referem
às dimensões que podem ser influenciadas pelas doenças, lesões, serviços e políticas de saúde
que, por sua vez, podem interferir na qualidade de vida (FAYERS; MACHIN, 2007).
Promover a saúde em pessoas com lesão medular significa unir esforços
objetivando desenvolver estilos de vida e ambientes saudáveis, a fim de obter melhor
qualidade de vida. Esses esforços incluem ensinar o indivíduo a perceber e monitorizar a sua
própria saúde assim como promover oportunidades de sua participação em atividades da vida
diária (HEALTHY PEOPLE, 2010). O cuidar de enfermagem para com as pessoas com
problemas neurológicos, tem o intuíto de promover autonomia dos pacientes, oferecer aos
enfermeiros independência em suas ações, contribuindo para a expansão de um corpo de
conhecimentos próprios da enfermagem (CARVALHO, MENDES, CAVALCANTE, et al,
2009).
Entretanto, esses esforços devem ser iniciados precocemente, após a fase aguda da
lesão, ou seja, após os seis primeiros meses depois do diagnóstico, período em que estas
pessoas perceberão suas necessidades individuais e assim poderão iniciar sua reabilitação e
adaptação.
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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De acordo com Hammell (2007), não existe um padrão entre a reabilitação das
pessoas com lesão medular, mas é para isto que existem índices, escalas e questionários, que
são instrumentos que irão mensurar as necessidades individuais e guiar os profissionais para
elaborarem planos de cuidados específicos para a população estudada.
No regimento da Constituição Federal do Brasil, todas as pessoas possuem direito
de viver com qualidade, de forma a atender suas necessidades, porém percebe-se que nem
sempre os padrões de qualidade de vida são respeitados, principalmente quando falamos sobre
as pessoas com lesão medular (PREBIANCHI, 2003).
Neste contexto, o fator ambiente é de fundamental importância, porque o meio
constrói a própria manifestação da deficiência do indivíduo (FIGUEIRÓ, 2007). Assim tornar
a pessoa com deficiência o mais competente possível, para que possa levar um modo de vida
o mais próximo das pessoas ditas comuns, é a expectativa geral dos profissionais e estudiosos
dessa área.
Hoje, mesmo com o desenvolvimento da inteligência humana, com as conquistas
legislativas e diminuição do preconceito, ainda se menciona a luta contra a descriminação às
pessoas com necessidades especiais, em especial àquelas com problemas físicos, como a lesão
medular. Logo, neste contexto, ainda existe muito a ser conquistado, o que pode ser
favorecido por trabalhos que abordam esta necessidade.
Antigamente as pessoas com lesão medular eram tratadas com repulsa, hoje o
sentimento mudou, agora são denominados, pela maioria da população, como os
“coitadinhos”. Sendo observado ainda um sofrimento pela conquista de seus direitos e espaço
no âmbito familiar, quanto mais perante a sociedade, pois o que necessitam é apenas serem
tratados de igual a igual, como cidadãos comuns e em um domicílio, família e na sociedade, a
fim de ter seu dia-a-dia consigo e com um ambiente que proporcione uma melhor qualidade
de vida.
A fim de conhecer melhor o caminhar das conquistas legislativas das pessoas com
necessidades especiais, mais especificamente às pessoas com lesão medular, segue algumas
explanações sobre as principais leis/portarias criadas para demonstrar as conquistas obtidas
das pessoas com deficiência física, a qual se enquadram às pessoas com lesão medular.
Na Constituição Federal do Brasil (1989), são estabelecidas garantias
constitucionais para criação de programas de prevenção e atendimento especializado para os
portadores de deficiência física, sensorial ou mental, como acesso a logradouros, edifícios de
uso público e fabricação de veículos de transporte coletivo adequado às pessoas portadoras de
deficiência. Fatores estes que promovem uma maior independência, e com isso, melhores
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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possibilidades de desfrutar de uma vida com maior qualidade, mais próximo à realidade,
anterior ao fato que ocasionou a lesão medular.
Com o decorrer dos anos, com estudos e lutas, vários outros fatores foram
solidificando-se e ainda em 1989, por meio da Coordenadoria Nacional para Integração da
Pessoa Portadora de Deficiência (CORDE) foi criada a Lei 7.853/89, que dispõe sobre vários
aspectos relacionados ao apoio às pessoas portadoras de deficiência, através da política
nacional para a integração da pessoa portadora de deficiência. Fator este que permitiu a
reinserção deste público ao mercado de trabalho, podendo assim continuar com suas
ocupações diárias e almejarem crescimento profissional, que é o que, dentre muitos outros
fatores, estimula o viver e o crescer, pois o ser humano precisa desta realização pessoal, fator
que é intrínseco à QV, sem falar das relações sociais que surgem no ambiente de trabalho.
Ainda neste mesmo ano, foi criada a Lei 7.752/89, a qual dispõe sobre o desenvolvimento de
programas desportivos para o deficiente físico. Esta oportunidade é ímpar, o que muitas vezes
dá sentido a continuidade da vida, e muitos das pessoas com lesão medular entrevistadas neste
trabalho relatam sobre a grande importância deste fator na sua QV, o que muitas vezes é
transformado em trabalho, pois muitos se tornam atletas, e no esporte recomeçam um
caminhar de sucesso.
No ano seguinte, mais uma tentativa de inserção das pessoas com deficiência foi
criada, a Lei 8.112/90, que em seu artigo 5º assegura às pessoas portadoras de deficiência o
direito de inscrever-se em concurso público para provimento de cargo cujas atribuições sejam
compatíveis com a deficiência de que são portadoras, reservando para elas até 20% das vagas
oferecidas no concurso. Desse modo, fica mais justo seu acesso à realidade competitiva dos
concursos, uma vez que há uma dedicação maior ao tempo na realização das atividades, pois o
novo possui muitos obstáculos, sem falar dos desprazeres da dor neuropática que muitos
pacientes com lesão medular possuem, desse modo há sim uma diminuição da disponibilidade
de tempo de estudo para concorrer nesta competição acirrada de concursos.
Outro fator necessário para ajudar na conquista anterior, foi a criação da Lei
8.899/94 que concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência no sistema de
transporte coletivo interestadual, desse modo, diminuem os gastos para os que trabalham e
facilita a locomoção no geral, pois muitas pessoas com LM possuem como renda própria
apenas a aposentadoria, o benefício de um salário mínimo que lhe é concedido pelo governo
como forma de sustentarem-se, pois a realidade é que muitos não voltam a trabalhar e
dependem deste valor para as necessidades diárias de alimentação, higiene, lazer e as vezes é
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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o que sustenta até os outros membros da família, no caso de quem sofre a lesão, ser o
responsável pelo sustento financeiro da residência.
Em 2000, foi criada a Lei 10.098/00, a qual estabelece normas gerais e critérios
básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com
mobilidade reduzida (IBDD, 2009). Este é um avanço significativo, muito embora não haja
fiscalização suficiente para fazer valer a lei, pois ainda encontramos locais públicos sem os
padrões recomendados e quando há, existem pessoas sem educação sque obstruem a
acessibilidade, estacionando os carros nos locais que existem rampas para a passagem de
cadeira de rodas, dentre vários outros fatores.
Com o intuito de mais avanços às pessoas com LM foi criado a Portaria nº 818,
em 5 de junho de 2001, a qual dispõe sobre a necessidade de organizar a assistência à pessoa
portadora de deficiência física em serviços hierarquizados, apontando que as redes estaduais
de assistência à pessoa portadora de deficiência física será integrada por: serviços de
reabilitação física, primeiro nível de referência intermunicipal e nível intermediário; serviços
de referência em medicina física e reabilitação, e leitos de reabilitação em hospital geral ou
especializado (BRASIL, 2001). Assim é oportunizada uma maior assistência a esta população,
a qual possui agora centros de referência que realizam reabilitação, a fim de que haja
melhorias na qualidade de vida, e que eles consigam viver e conviver com suas limitações de
modo mais natural e com menor dependência de terceiros.
Nesta breve exposição é possível observar mudanças significativas para o
melhoramento da QV das pessoas com LM, no entanto ainda é recorrente o desejo por mais
conquistas, o que é observado ao ter-se um convívio mais próximo, como por exemplo, ao
aplicar este índice quando há uma relação de proximidade, muitos outros anseios são
explanados.
Na Saúde Pública é observado que há pouca atenção em relação às pessoas com
lesão medular, embora haja publicação de modelos criados por alguns governos, os quais
fornecem as bases para as políticas e disciplinas da Saúde Pública em relação à população que
apresenta deficiências (LOLLAR, 2002). No entanto, ainda há necessidade de realizar
trabalhos que mensurem a QV das pessoas com lesão medular, a fim de sugerir e criar planos
de assistência mais específicos.
Assim, o índice estudado neste trabalho propõe ser uma estratégia de promoção da
saúde, que possibilitará responder ou esclarecer algumas questões de Saúde Pública, tais
como: qual é o estado de saúde das pessoas com lesão medular comparadas às demais; que
necessidades e que tipos de intervenções são mais adequadas para reduzir condições
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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secundárias e promover a saúde destas pessoas com deficiências; que fatores são considerados
mais importantes conforme sua satisfação na QV; que outras políticas públicas podem ser
elaboradas, enfim, a intenção é trazer uma contribuição a nível de saúde pública.
Logo, também não se pode esquecer de mencionar os familiares cuidadores de
pessoas com lesão medular, que se dedicam, muitas vezes, integralmente, para melhorarem o
desenvolvimento neuropsicomotor de seus entes acometidos por alguma lesão medular, na
realização de atividades de reabilitação, necessitando ausentar-se do emprego, em busca de
resultados que promovam melhoria da saúde do seu ente querido. Porém, torna-se necessário
avaliar se, mesmo com cuidados prestados por seus familiares, a QV dessas pessoas esta
sendo mantida ou há uma satisfação do seu modo de viver.
Deste modo, é de grande importância estudos com Escalas/Índices como método
de mensuração, pois assim é possível fazer-se inferências que terão influência nos cuidados
com o paciente, prescrição, elaboração de políticas, e gastos de fundos públicos.
3.2 Adaptação Transcultural de Instrumentos
No Brasil há escassez de instrumentos padronizados, como escalas e índices que
possam avaliar a condição de saúde, muito diferente de outros países como os Estados
Unidos. Assim, os pesquisadores encontraram uma alternativa para essa falta através da
tradução, adaptação e validação de instrumentos em outras línguas. A prática de tradução de
instrumentos estrangeiros vem crescendo nos últimos anos e foi tema em 2006 da 5th
International Conference on Psychological and Educational Test Adaptation across Language
and Cultures (GIUSTI; BEFI-LOPES, 2008).
As etapas de adaptação transcultural são etapas iniciais que irão permitir ajustar o
instrumento ao novo idioma, população, contexto e cultura (GOULART, PEREIRA, 2005). O
termo adaptação transcultural é usado para abranger um processo que olha para as duas
línguas (tradução) e adaptação cultural no processo de preparação de um questionário para
uso em outros cenários (BEATON, et al, 2000).
A adaptação transcultural dos questionários para serem usados em novos países
e/ou culturas, tem a finalidade de usar um método único, para alcançar equivalência entre
versão original e versões objetivas do questionário, tanto linguisticamente quanto
culturalmente para manter a validade do conteúdo do instrumento em conceitos de níveis
através de diferentes culturas (BEATON, et al, 2000).
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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Considerado método importante, pois de acordo com Ciconelli, et al (1999) cada
sociedade tem suas próprias crenças, atitudes, costumes, comportamentos e hábitos sociais,
estas características dão às pessoas uma orientação de quem são, como devem se comportar e
o que é certo ou errado. Regras ou conceitos que refletem na cultura de um país e também o
diferencia de outro.
Alguns estudiosos relatam que há necessidade de fazer uma padronização para as
traduções, adaptações e validações de instrumentos, as quais deveriam utilizar tanto
instrumentos genéricos, como específicos para avaliar adequadamente as diferenças entre
patologias (HALLIN,2000; GRANDEK, 1998; SULLIVAN et al, 1999).
Assim, uma variedade de instrumentos têm sido utilizado para medir a saúde de
pessoas, porém para lesão medular há dificuldades de encontrar meios específicos que
demonstrem a saúde desses pacientes. Desse modo, vale fazer uma exposição de alguns
instrumentos específicos e genéricos, que foram traduzidos e adaptados para o Brasil sobre
qualidade de vida e condições crônicas, como é o caso da lesão medular, antes de apresentar
minuciosamente o índice que será traduzido e adaptado neste trabalho.
3.2.1 Instrumento para o Brasil X Qualidade de Vida
Como explanado anteriormente é crescente o número de Índices/Escalas que são
traduzidos, adaptados e validados para o Brasil, pois possuem confiabilidade no país que são
desenvolvidos, e assim, despertam interesse dos pesquisadores brasileiros em utilizar o
recurso que já apresenta bons resultados.
Desse modo, observou-se alguns instrumentos que mensuram a qualidade de vida
e foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil. Como é observado na Organização
Mundial de Saúde, a qual desenvolveu um instrumento para avaliação de qualidade de vida
conhecido como World Health Organization Quality of Life 100 (WHOQOL-100), no qual
fora demonstrada sua tradução para o Português no artigo intitulado: Desenvolvimento da
versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da OMS (WHOQOL –
100), este estudo foi realizado em Porto Alegre, na faculdade de medicina, o qual apresenta
condições para aplicação no Brasil em sua versão original em português (FLECK; et al,
1999).
A International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps
(ICIDH), em caráter experimental, foi publicada em 1976 pela Organização Mundial de
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
32
Saúde (OMS) visando implantar um modelo que fosse possível conhecer as necessidades das
consequências das doenças. Esta foi traduzida para o Português como Classificação
Internacional das Deficiências, Incapacidades e Desvantagens (CIDID) em 1989. Após
revisões, novas versões e testes, em maio de 2001, a Assembleia Mundial da Saúde aprovou a
versão em inglês da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)
(WHO, 2001). Em 2003, sua versão na língua portuguesa foi elaborada pelo Centro
Colaborador da Organização Mundial da Saúde para a Família de Classificações
Internacionais em Língua Portuguesa com o título de Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2003).
Hoje a Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) é utilizada como um
instrumento genérico, a qual também há aplicações em pessoas com lesão medular e que
estuda o grau de independência funcional dos clientes quanto suas atividades na área do
autocuidado, mobilidade, locomoção, comunicação social, controle dos esfíncteres e
cognição, dor (STINEMAN, et al, 1996; VALL, 2010).
No estudo de Dodds, et al (1993), é possível observar a validação da Medida de
Independência Funcional (MIF) e seu desempenho entre os pacientes de reabilitação, onde a
autora conclui que diferenças de gravidade podem ser distinguidas entre lesão medular e
pacientes com Acidente Vascular Encefálico (AVE) e que a MIF tem alta consistência interna
e capacidades adequadas discriminativas para pacientes de reabilitação. É um bom indicador
de carga de cuidados, e demonstra alguma capacidade de resposta, mas a sua capacidade de
medir a mudança ao longo do tempo necessita de uma análise mais aprofundada e também
uma comparação com escalas concorrentes.
Segundo Ciconelli, Ferraz, Santos, Quaresma (1999) a tradução para o português
do questionário genérico Short Form 36 (SF-36) e sua adequação às condições
socioeconômicas e culturais para a população brasileira, bem como a sua reprodução e
validade, torna este um instrumento com um parâmetro adicional útil que pode ser utilizado
na avaliação da qualidade de vida de muitas doenças, seja em nível de pesquisa ou
assistencial.
No estudo de Kreuter, Siösteen, Erkholm, Byström, Brown (2005) que faz um
comparativo entre saúde e qualidade de vida de pessoas com lesão medular da Austrália e
Suécia, pode-se perceber a grande importância de realizar a tradução, adaptação e validação
de instrumentos, pois ao utilizar a escala SF-36 conclui que outras informações de valor
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
33
clínico para além das restrições evidentes físicas e práticas, devido à lesão, podem ampliar o
conhecimento sobre as áreas de manutenção de saúde, de papéis sociais, da interação social,
emocional e bem estar das pessoas com lesão medular.
Outro exemplo é o International Consultation on Incontinence Questionnaire Short Form (ICIQ-SF) que é um questionário simples, breve e auto-aplicável, avalia
rapidamente o impacto da Insuficiência Urinária (IU) na qualidade de vida e qualifica a perda
urinária de pacientes de ambos os sexos. Foi originalmente desenvolvido e validado na língua
inglesa por Avery e colaboradores e depois traduzido e adaptado para a cultura brasileira
(TAMANINI; et al, 2004).
3.2.2 Instrumento para o Brasil X Condições Crônicas
Muitos dos instrumentos pontuados no item anterior são genéricos, e mensuram a
qualidade de vida de modo geral independente da condição diagnosticada. Porém, para um
maior aprofundamento teve a necessidade de realizar esta quantificação em doenças crônicas
que possuem peculiaridades conforme os aspectos da vida em que a doença mais afeta, como
é o índice proposta desta dissertação. Desse modo, alguns instrumentos mais específicos
foram traduzidos, adaptados e validados para o Brasil.
Como um instrumento específico podemos citar o Venous Insufficiency
Epidemiological and Economic Study Quality of Life/Symptoms (VEINES-QOL⁄Sym), ele
avalia os sintomas da Doença Venosa Crônica (DVC), sua versão original é inglesa e já
possui versão em quatro idiomas: inglês, francês, canadense e italiano (ROALDSEN, 2006).
O VEINES-QOL/Sym versão português-Brasil mostrou ser um instrumento adequado do
ponto de vista semântico e linguístico, com boas propriedades clinimétricas e de fácil
aplicação (MOURA, 2010).
Outro instrumento que fora traduzido, adaptado e validado para o Brasil é o Índice
de Barthel (IB), que avalia a independência das pessoas na realização de suas Atividades
Básicas de Vida Diária (ABVD) (MAHONEY E BARTHEL, 1965). Desde a sua publicação
que o IB tem sido amplamente utilizado com o objetivo de quantificar e monitorizar a
(in)dependência dos indivíduos para a ABVD (PAIXÃO; REICHENHEIM, 2005; SULTER;
STEEN; KEYSER, 1999). No entanto, apenas em 2010 houve sua validação para o Brasil, em
estudo realizado com idosos atendidos em ambulatório (MINOSSO et al, 2010).
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
34
Desde então o IB, embora seja um instrumento genérico, já fora utilizado em
várias condições crônicas, inclusive para pessoas com lesão medular, onde recentemente foi
observada sua aplicação na monografia de Mendes (2010), intitulada: atividades de vida diária
de pessoas com paraplegia hospitalizadas utilizando a escala Barthel.
Assim, é observado que há muitos estudos que utilizam instrumentos genéricos de
qualidade de vida para mensurar situações específicas de doenças crônicas, e se assim já
obtêm êxito, então quando estes trabalhos são realizados com instrumentos específicos para as
doenças crônicas, os quais vão mais além para cada situação diagnosticada, certamente
conseguem capturar situações mais intrínsecas.
Logo, estes estudos são importantes ao promoverem a observação de fatores
específicos da doença crônica, além de proporcionarem credibilidade ao realizar as etapas de
tradução, adaptação e validação de instrumentos que são minuciosas, uma vez que o seu grau
de confiabilidade é diretamente dependente da qualidade dos instrumentos de mensurações
utilizados (HOBART, 2003).
Desse modo, é relevante fazer estes estudos na área da enfermagem, a qual está
preocupada com o cuidado holístico, logo há um grande interesse em saber da qualidade de
vida dos indivíduos que são realizados os cuidados, para cada vez intervir com mais
cientificismo e obter resultados mais relevantes.
Então, o Programa de Pós-Graduação da Universidade Federal do Ceará corrobora
com seus alunos de mestrado e doutorado nesta busca por um cuidado mais científico, e assim
podemos citar alguns autores que já realizaram estudos de tradução, adaptação e validação de
índices/escalas para o Brasil.
A Breastfeeding self-efficacy scale (BSES), escala específica para amamentação
foi validada para o Brasil na tese de Oriá (2008) intitulada tradução, adaptação e validação da
Breastfeeding self-efficacy scale: Aplicação em Gestantes foi recomendada que fosse aplicada
em outras populações com características semelhantes à estudada para testar os itens que se
mostraram frágeis na amostra estudada. Ressalta ainda que este instrumento possui
implicações para enfermeiros e outros profissionais que lidam com a assistência perinatal para
identificar os fatores inerentes à amamentação que merecem sua atenção e relata ainda que
este instrumento permitirá a construção de intervenções bem elaboradas e direcionadas à
condição única de cada mulher.
A PACS e PCS são outros instrumentos que mais recentemente sofrera este
processo, sendo encontrado na tese de Gubert (2011) trabalho nomeado como: tradução,
adaptação e validação das escalas Parent-Adolescent Communication Scale e Partner
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
35
Communication Scale: Tecnologia para prevenção de DST/HIV, o qual encontrava-se
originalmente no contexto cultural e linguístico dos EUA.
E assim, com o intuído de continuar neste caminhar de sucesso, é proposto nesta
dissertação traduzir e adaptar culturalmente para a língua portuguesa o índice Ferrans and
Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.
3.3 Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III
O Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III é o
índice traduzido e adaptado neste estudo, ele foi criado pela Dra. Carol Ferrans que é
professora, pós-doutora e enfermeira da Escola de Enfermagem da Universidade de Illinois,
em Chicago e Marjorie Powers em 1984. A Dra. Ferrans a qual é mantido contato por email
desde do início como intuíto de obter permissão para a realização deste estudo fez-se
prontamente disponível, e solicitou que fosse enviado à ela uma cópia da dissertação para
publicar a versão em português e disponibilizá-la em seu site.
Este índice foi desenvolvido para medir a qualidade de vida de acordo com a
satisfação e importância que os entrevistados com lesão medular relatam ter em relação à
vários aspectos de sua vida (KIMURA, SILVA, 2009; FERRANS,POWERS, 1985).
O índice estudo desta dissertação surgiu de uma versão genérica, a Quality of Life
(QLI), a qual foi desenvolvida para utilização em vários distúrbios e população em geral, e
tem sido relatada em mais de 200 estudos publicados (FERRANS; POWERS, 1985). No
artigo de Oliveira e Santos (2011), o qual foi realizado uma revisão bibliográfica sobre a
responsividade dos instrumentos de avaliação de qualidade de vida de Ferrans and Powers,
relata que sua versão genérica I do Índice de Qualidade de Vida de Ferrans and Powers
(IQVFP) possui 32 itens, distribuídos em quatro domínios: Saúde e Funcionamento (SF),
Psicológico/ Espiritual (PE), sócioeconômico (SE) e Família (Fa), com duas partes: satisfação
e importância, onde ambas são compostas dos mesmos 32 itens. Nesta revisão é revelado
também que a original I foi traduzida e adaptada para o português com pacientes após alta de
unidades de terapia intensiva e hoje a última versão existente é denominada genérica III, e
datada de 1998.
Para a criação das versões específicas mentevesse um conjunto de elementos que
constitui a base de todas as versões e os itens pertinentes para cada doença foram adicionados
para criar versões do índice específicas
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
36
Além das versões Genérica I e Genérica III, existem várias versões específicas
deste índice, como artrite, câncer, problemas cardíacos, síndrome crônica de fadiga, diabetes,
diálise, epilepsia, transplante renal e de fígado, esclerose múltipla, casa de repouso, problemas
pulmonares e lesão medular, que se enquadra à população que é retratada nesta dissertação.
(FERRANS; POWERS, 1985).
Com o intuito de exemplificar que o instrumento genérico do índice que originou
este estudo, é relatado as características psicométricas, pois infelizmente, em relação a versão
específica para pessoas com lesão medular, ainda não há divulgação. É observado no artigo
realizado por Ferrans and Powers (1985) intitulado Quality of life index: development and
psychometric properties que avalia a validade e a confiabilidade do instrumento genérico
aplicáveis a indivíduos saudáveis e em pacientes em diálise, este estudo demonstrou uma
satisfação geral com a questão de vida de 0,75 (estudantes de graduação) e 0,65 (pacientes em
diálise). O apoio à confiabilidade foi fornecido por correlações teste-reteste de 0,87
(estudantes de graduação) e 0,81 (pacientes em diálise) e alfas de Cronbach de 0,93
(estudantes de graduação) e 0,90 (pacientes em diálise).
Em alguns trabalhos podemos encontrar este índice sendo mencionado como
Índice de Qualidade de Vida (IQV), o que corresponde a forma traduzida para o português.
O Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III mede a satisfação e a
importância de vários aspectos da vida. Classificações de importância são utilizadas para o
peso das respostas de satisfação, de modo que os valores refletem a satisfação dos inquiridos
com os aspectos de valor da vida. De acordo com o Manual do índice Ferrans & Powers
(1985), ítens que são avaliados como mais importante tem um impacto maior nas pontuações
do que aqueles de menor importância. O instrumento é composto de duas partes: a primeira
verifica a satisfação e a segunda a importância em vários aspectos da vida. As pontuações
podem ser calculadas para a qualidade de vida em geral ou divididas em quatro domínios:
saúde e funcionamento, psicológico / espiritual, social e econômica, e da família (Ferrans,
1996; Ferrans; Powers, 1985; Ferrans; Powers, 1992; Ferrans, 1990; Warnecke, Ferrans,
Johnson, et al., 1996).
O Quality of life index spinal cord injury version III foi criado em sua língua de
origem, o Inglês, e até o momento, de acordo com o site do índice, antes deste trabalho, ele só
fora traduzido, adaptado e validado para o Lituano, Francês e Árabe (FERRANS; POWERS,
1985).
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
37
Ele é um índice utilizado para avaliar especificamente a QV de pessoas com lesão
medular. Sendo composto por duas partes com 74 ítens no geral, que relacionam o quão
satisfeito (37 ítens) e importante (37 ítens) o paciente considera os questionamentos. Cada
item para ambas as partes é classificado em uma escala de seis pontos: onde para 1 (very
dissatisfied) / (very unimportant), 2 (moderately dissatisfied) / (moderately unimportant), 3
(slightly dissatisfied) / (slightly unimportant ), 4 (slightly satisfied) / (slightly important), 5
(moderately satisfied) / (moderately important ), 6 (very satisfied) / (very important )
(ANEXO A). A Quality of life index spinal cord injury - version III é apropriada para uso
como um questionário auto-administrado ou em formato de entrevista. O instrumento leva
aproximadamente 10 minutos para a auto-administração, não sendo necessário nenhum
treinamento especial para sua aplicação. É recomendado nível de instrução mínima para a
auto–administração referente a quarta série (FERRANS; POWERS, 1985). O que no podemos
relacionar com o quinto ano, como na padronização adotada recentemente pelo Ministério da
Educação do Brasil.
O instrumento também possui um sub-índice a qual separa os itens conforme os
domínios, onde há uma separação em blocos, com 15 itens para as questões relacionadas à
saúde e funcionamento; 8 itens em relação a economia e social; 7 itens que relacionam as
questões psicológicas e espiritual e também 7 itens com relação ao domínio família. Desse
modo, é possível calcular minuciosamente qual domínio encontra-se mais afetado.
Para o cálculo dos escores das respostas, seguem no ANEXO B, as orientações
disponibilizadas e padronizadas pela autora do índice. Para tanto é recomendado o cálculo dos
escores obtidos a utilização do programa SPSS-PC, o qual segue no ANEXO C.
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
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4. METODOLOGIA
4.1 Tipo de Estudo
Trata-se de um estudo metodológico. Na pesquisa metodológica faz-se tradução,
adaptação, elaboração, validação e avaliação de instrumentos, os quais devem ser confiáveis
de maneira que possam ser utilizados por outros pesquisadores, com a inclusão de alguns
passos, como: definição do construto, elaboração dos itens do instrumento e avaliação
psicométrica (testes de confiabilidade e validade). Esses procedimentos diferem de acordo
com o uso, propósito e fase de evolução do instrumento (LOBIONDO WOOD; HABER,
2001).
Sendo um estudo metodológico nesta pesquisa foi realizada a tradução e
adaptação transcultural do Ferrans and Powers Quality of life index spinal cord injury version
III do inglês para o português, por se tratar de um instrumento que ainda não foi traduzido no
Brasil.
4.2 Local do Estudo
O estudo foi realizado em Fortaleza, capital do Estado do Ceará, localizada na
região Nordeste do Brasil, que segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
(IBGE) com dados calculados até primeiro de julho de 2012, é a quinta cidade mais populosa
do Brasil com população que chega a 2,5 milhões de habitantes (IBGE, 2010).
O pré-teste desta pesquisa foi realizado em pessoas com lesão medular que já
estavam na fase crônica, ou seja, após seis meses do fato que ocasionou a LM, e que se
encontrava em seu domicílio, uma vez que este demonstra ser o lugar ideal para execução do
instrumento, pois o processo de adaptação às limitações do lar é importante para observar os
questionamentos realizados no instrumento sobre QV, já que no hospital, na fase aguda da
lesão, não haverá como mensurar fidedignamente estes aspectos.
4.3 População e Amostra
A população foi constituída de pessoas com lesão medular através de uma amostra
de 30 indivíduos, conforme recomendado por Beaton et al. (2007), por meio da busca em uma
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base de dados de 132 pessoas com lesão medular, já cadastrados no banco de dados do Núcleo
de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica (NUPEN), vinculado a Universidade
Federal do Ceará, facilitando o acesso à amostra do estudo.
Foram adotados como critérios de inclusão: pessoas com lesão medular residente
no Município de Fortaleza com escolaridade mínima a 4ª série, conforme recomendado por
Ferrans (2013) quando o índice for autoaplicável e aceitaram participar do estudo mediante
assinatura no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. E como critérios de exclusão:
pessoas que não conseguiram responder as perguntas por estarem, embora no domicílio, com
a situação de saúde mais debilitada, como no caso de dois pacientes com tetraplegia que
estavam traqueostomizados.
4.4 Tradução e Adaptação Cultural do Índice
Os procedimentos de tradução e adaptação cultural do índice seguiram os passos
propostos por Beaton, Bombardier, Guillemin et.al,. (2007), que compreende cinco fases:
tradução inicial, síntese da tradução, tradução de volta a língua original (back translation),
revisão por comitê de juízes e, por fim, pré-teste da versão final. Portanto para a realização
deste estudo foi obtida a autorização para uso do índice por meio de correio eletrônico, pela
autora principal (APÊNDICE A).
Para melhor compreensão de como foi realizado este estudo segue a
operacionalização do processo de tradução e adaptação cultural que foi criteriosamente
seguida, podendo ser visualizada no fluxograma a seguir:
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Figura 1: Representação gráfica das etapas do protocolo de tradução e adaptação
cultural.
QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION III
ETAPA I: Tradução Inicial
Realizada 2 traduções independentes para o português (T1 e T2)
ETAPA II: Síntese das Traduções
As duas traduções T1 e T2 foram sintetizadas em uma nova Versão Traduzida (VT), sendo verificadas as
concordâncias e divergências.
ETAPA III: Tradução de Volta ao Idioma Original
A Versão Traduzida para o português (VT) foi traduzida para o inglês por 2 tradutores independentes
Back Translation – ( BT1 e BT2)
ETAPA IV: Síntese das Back Translation
As duas back translation BT1 e BT2 foram sintetizadas em uma nova Versão Back Translation (VBT),
sendo verificadas as concordâncias e divergências.
ETAPA V: Revisão por um Comitê
Comitê de 5 juízes que analisaram todas as versões produzidas até o momento e elaboraram uma versão
pré-final em Português da (Quality of life index spinal cord injury version III ) avaliando a equivalência
semântica, idiomática, cultural e conceitual.
Equivalência
Semântica
Reunião do Comitê de
Adaptação Cultural – 5 juízes
Equivalência
Idiomática, Experimental
e Conceitual
1ª VERSÃO TRADUZIDA
ETAPA VI: Pré –Teste
Aplicação da 1ª Versão Traduzida em pessoas com Lesão Medular (n = 30)
VERSÃO FINAL/BRASILEIRA TRADUZIDA E ADAPTADA DO ÍNDICE
QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION III
Fonte: Adaptação da representação gráfica de BEATON; BOMBARDIER; GUILLEMIN; et. al., 2007.
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Etapa I. Tradução Inicial
A primeira fase é a tradução independente para o idioma português, língua culta
brasileira, visto que inicialmente o índice em estudo encontrava-se no contexto linguístico e
cultural dos Estados Unidos da América (EUA). Essa etapa foi realizada por dois tradutores
bilíngues, brasileiros e com domínio da língua inglesa. Os dois tradutores tinham perfis
diferentes. O primeiro tradutor, que fez a T1, foi informado sobre os objetivos da tradução e
não era da área da saúde, sendo realizada, portanto, por V.L.F.M.E. B, professora aposentada
da Casa de Cultura Britânica da Universidade Federal do Ceará.
O segundo tradutor, que elaborou a T2, é da área da saúde, com fluência na língua
inglesa e não foi informado sobre os objetivos da tradução, assim E.T.P., fisioterapeuta e
professor de língua inglesa realizou esta etapa, as seguintes traduções seguem no
(APÊNDICE B e C).
Para finalizar esta etapa cada tradutor elaborou um relatório, de forma mais
específica possível, sobre a tradução que realizaram, colocando as questões que podem ter
outras possibilidades de tradução e relatando sobre os termos que foram dúbios e a
justificativa para a escolha da tradução final nestas ocasiões.
Etapa II. Síntese das Traduções
Como forma de elaborar uma síntese das duas traduções e gerar uma versão
imparcial, uma terceira pessoa foi adicionada à equipe para ser mediador nas discussões e
diferenças de tradução e produzir uma documentação escrita do processo, sendo assim foi
elaborada a versão traduzida (VT) (APÊNDICE D) por M.N.F.V., professor de Língua Inglesa
da Universidade Federal do Ceará.
É válido ressaltar que esta etapa foi realizada por
necessidade de unir as versões anteriormente traduzidas, a fim de seguir para a Back
Translation, embora não fique explícito quem deverá realizar esta síntese no protocolo
sugerido por Beaton et al (2007).
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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Etapa III. Tradução de Volta ao Idioma Original (Back - Translation)
Diante da versão traduzida (VT) obtida na etapa anterior, ela foi re-traduzida para
o idioma original por meio de um procedimento considerado cego, ou seja, os tradutores não
tiveram acesso à versão em inglês (original) do índice. Os dois tradutores responsáveis pela
back-translation eram bilíngues, tendo o inglês como língua materna, não estavam cientes e
nem foram informados dos conceitos explorados. Desse modo a BT1 foi realizada pela
professora H.H (APÊNDICE E) e a BT2 por J.A.C. (APÊNDICE F).
Ao final deste processo estes tradutores produziram as back-translation 1 e 2 (BT1
e BT2). E após a conclusão das back-translations foi realizada a fase seguinte.
Etapa IV. Síntese das Back - Translation
Ao analisar as back translations foi observado que 30 itens estavam idênticos na
retradução, 31 tinham o mesmo sentido, ou seja, utilizavam as mesmas palavras, no entanto
divergiam quanto à construção da ordem das palavras na frase e 13 itens apresentavam
mínimas diferenças quanto a verbos e substantivos. Com o intuito de formar apenas uma
versão comum de back-translation (VBT) (APÊNDICE G), adicionou-se outro tradutor para
realizar a síntese das retraduções (BT1 e BT2). Este era brasileiro, com domínio da língua
inglesa, sendo professor de inglês em um curso particular em Fortaleza. Esta fase não é
apresentada como etapa no protocolo de Beaton et al. (2007) no entanto, com a intenção de
obter melhores resultados na versão final optou-se pela inclusão deste outro membro, o que
totalizou seis tradutores para concluir as traduções e passar para fase seguinte.
Etapa V. Revisão por um Comitê de Juízes e Adaptação da Quality of Life Index Spinal Cord
Injury Version - III
A composição do comitê de juízes é crucial para alcançar equivalência
transcultural do instrumento traduzido, assim foi realizada com cinco pessoas, a qual é
referida neste trabalho como juízes, que tinham as seguintes características: experiência
prática e/ou de pesquisa na área de saúde neurológica e/ou QV, com conhecimento do idioma
inglês e português, foram estabelecidas exigências relacionadas à titulação, à produção
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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científica e ao tempo de atuação na temática em discussão. A busca destes especialistas
ocorreu por meio de indicação de pessoas que já haviam realizado este tipo de trabalho e
conferido os preceitos sugeridos pelo quadro de Joventino (2010) adaptado, através da
confirmação da plataforma Lattes.
Nesta fase, cada membro do comitê de juízes teve o papel de consolidar todas as
versões e os componentes do questionário. Cada juízes recebeu os seguintes documentos 1.
Carta – Convite para o Juíz ; 2.Representação gráfica do protocolo utilizado no
projeto de dissertação; 3.Termo de Consentimento para os Juízes; 4. Instrumento de
Caracterização dos Juízes; 5. Instrumento de Pesquisa de Opinião dos Juízes; 6. Instrumento
de validação pelos juízes com itens e orientações para a análise da equivalência semântica,
idiomática, cultural e conceitual do índice; 7. O índice Quality of Life Index Spinal Cord
Injury Version – III em sua versão original; 8. Versão traduzida do índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version – III (T1 e T2); 9. Síntese das duas versões traduzidas do
índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III (T12), 10. Versões re-traduzidas
para o inglês Back - translation (BT1 e BT2) e 11. Síntese das Back Translations (VBT).
O instrumento utilizado pelos juízes com os itens do índice e orientações para
proceder a análise ( APÊNDICE H) foi construído com base nos critérios de Beaton, et al
(2007) e inclui os seguintes aspectos:

Equivalência Semântica: avaliação gramatical e do vocabulário das palavras
de cada item, preservando a formulação de termos e a equivalência de significados;

Equivalência Idiomática: avaliação das expressões idiomáticas e coloquiais
de difícil tradução, sendo possível haver a elaboração de expressões equivalentes em
português para expressões de difícil tradução;

Equivalência Cultural: avaliação dos itens que expressam experiências
próprias de cada cultura, podendo ser construído termos coerentes com a realidade
cultural da população em estudo;

Equivalência Conceitual: avaliação das palavras que possuem conceitos de
ambas as culturas, onde foram explorados e experimentados pela população brasileira
para se produzir a primeira versão traduzida e conduzir a fase de pré-teste.
Após avaliação pelos membros do comitê, foi realizada uma revisão das anotações
para se produzir a primeira versão final e conduzir a fase de pré-teste.
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Index Spinal Cord Injury Version - III
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Etapa VI. Pré-Teste
A fase final do processo de adaptação transcultural é o pré-teste. Nesta fase foi
administrado o instrumento-piloto (1ª versão traduzida) a um grupo de 30 pessoas com lesão
medular, tendo em vista que Beaton; Bombardier; Guillemin; et.al., (2000), sugerem uma
amostra de 30 a 40 para esta fase de pré-teste. O propósito desta análise consiste em
determinar a qualidade do instrumento como um todo, bem como a capacidade de cada item
para discriminar as pessoas que respondem (LOBIONDO-WOOD; HABER, 2001).
Essa etapa ocorreu no domicílio das pessoas com lesão medular e a amostra foi
realizada conforme as pessoas atenderam aos critérios de inclusão e exclusão da presente
pesquisa e aceitaram em participar, assinando o termo de consentimento livre e esclarecido –
TCLE (APÊNDICE I). Após essa etapa foram realizados os ajustes necessários, afim de que
este instrumento possa ser aplicado com toda a amostra futura para o teste das propriedades
psicométricas de validade da Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III em futuros
estudos.
Nesta última etapa foi possível assegurar a adaptação do índice traduzido, sua
equivalência e aplicação na população a qual foi proposta, assim como esclareceu e refinou a
escrita dos itens do índice, uma vez que foi oferecida a liberdade para cada entrevistado
comentar sobre os itens que geraram dúvidas, assim como foi aceita todas as sugestões que
melhoraram a compreensão dos itens questionados. Sendo, portanto todas as impressões da
amostra durante o pré-teste criteriosamente consideradas para elaboração da versão
final/brasileira da Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III.
4.5 Operacionalização da Coleta de Dados
A pesquisa de campo para a realização do pré-teste ocorreu depois de finalizada à
etapa IV (Revisão por um Comitê de Juízes) do protocolo de Beaton, Bombardier, Guillemin
et. al. (2007), bem como depois da aprovação da Plataforma Brasil.
As entrevistas foram agendadas por telefone, o qual foi disponibilizado pelo
banco de dados do NUPEN, portanto este processo foi realizado em 13 deslocamentos que
ocorreu no período do dia 20 de agosto de 2013, a primeira entrevista, a 23 de novembro de
2013, a última, essa demora para a realização da coleta das 30 entrevistas ocorreu pelo fato de
muitas vezes, ao ligar confirmando, os pacientes remarcavam conforme sua melhor
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Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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conveniência, assim foi possível realizar uma média de duas entrevistas por deslocamento, o
acesso aos bairros era difícil e muitas vezes foi necessário solicitar ajuda as unidades básicas
mais próximas ao endereço que era realizado a entrevista para que um agente comunitário de
saúde acompanhasse, pois, em sua maioria, as localidades eram perigosas e de difícil acesso
para localizar o endereço. Foi possível também mensurar o tempo de aplicação do índice que
teve duração de aproximadamente de 40 minutos por entrevista, este tempo foi bem além do
que a autora relata que são 10 minutos, pois nessa fase o mais importante é avaliar o
entendimento dos itens, se há necessidade de modificações e não a aplicação propriamente
dita, além de muitas vezes haver interrupção para algumas intervenções que os ajudaria na
melhoria de sua qualidade de vida.
A pesquisa transcorreu com a aplicação do índice Quality of Life Index Spinal
Cord Injury Version - III na versão em português, levando em consideração os critérios da
amostra. O índice foi aplicado, em forma de entrevista, para garantir o entendimento dos
questionamentos, além de ser o sugerido pela autora.
Além do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III foi aplicado
um formulário com informações que possibilitaram traçar o perfil sociodemográfico e clínico
(APÊNDICE J) das pessoas com lesão medular em que foi realizado o pré-teste, pois
possibilitou fazer correlações do modo/estilo de vida dessas pessoas com os domínios de QV.
4.6 Organização e Análise dos Dados
Os dados relativos a avaliação dos itens pelos juízes foram digitados no Microsoft
Excel e as características sociodemográficas e clínicas das pessoas com LM no Microsoft
Access em seguida exportados para o software estatístico STATA v.11 para geração dos
resultados.
Inicialmente, foram realizada a análise em relação à concordância das respostas
dos 5 juízes referente as avaliações de equivalência semântica, idiomática, conceitual,
experimental. Para tal, foram utilizadas distribuições de frequências univariadas, medidas
descritivas e o coeficiente de concordância intra avaliadores - Estatística Kappa de Cohen e o
percentual de concordância, bem como o cálculo do percentual de concordância TMA
(Tradução Muito Adequada) entre as respostas dos avaliadores para todos os itens avaliados
na avaliação semântica. Os valores de referência do coeficiente Kappa (κ), foram definidos
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
46
de acordo com a classificação sugerida por Landis; Koch (1977): concordância excelente
(0,81 a 1,0), substancial (0,61 a 0,80), moderada (0,41 a 0,60), considerável (0,21 a 0,40) e
ligeira/desprezível (0,00 a 0,20). Foi adotado o nível de significância estatística de 5% (p ≤
0,05).
A etapa seguinte consistiu na caracterização sociodemográfica e clínica da
população de estudo. Os dados foram apresentados através de distribuições de frequências
univariadas e medidas descritivas (média, desvio padrão).
4.7 Aspectos Éticos
O estudo respeitou em todas as etapas os preceitos éticos de pesquisa em
conformidade com Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que estabelece as
Diretrizes e Normas Regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos (BRASIL,
2012) e este trabalho foi encaminhado à plataforma Brasil, aprovado pelo Comitê de Ética da
Universidade Federal do Ceará/PROPESQ, com parecer consubstanciado número 344.927 em
18 de julho de 2013 (ANEXO D)(APÊNDICE K).
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
47
5. RESULTADOS
5.1 Adaptação Transcultural da Quality of Life Index Spinal Cord Injury - Version III
A adaptação transcultural foi realizada por seis tradutores, que procederam o
processo de tradução do índice conforme preconiza o protocolo de estudos metodológicos e
por comitê de cinco juízes, que analisou os itens do índice objeto deste estudo quanto às
equivalências semânticas, idiomáticas, experimental e cultural.
No que se referem aos tradutores, todos seguiram o protocolo de tradução e
assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido, a carta de participação do tradutor,
nesta fase todos os tradutores foram remunerados:

Tradutor 1 (V.L.F.M.E.B.): Realizou a T1, professora aposentada da Casa de
Cultura Britânica da Universidade Federal do Ceará;

Tradutor 2 (E.T.P): Realizou a T2, fisioterapeuta e professora de língua inglesa de
um curso particular em Fortaleza;

Tradutor 3 (M.N.F.V.): Realizou a VT, professor de Língua Inglesa da
Universidade Federal do Ceará;

Tradutor 4
(H.H): Realizou a BT1, enfermeira, professora e chefe de uma
empresa de traduções;

Tradutor 5 (J.A.C.): Realizou a BT2, professor de língua inglesa, aluno de
mestrado da Universidade de Fortaleza (UNIFOR);

Tradutor 6 (C.M.B): Realizou a VBT, professora de língua inglesa de um curso
particular em Fortaleza.
Em relação as traduções, dois aspectos que divergiram logo no começo foi com as
duas primeiras traduções. Assim o tradutor que elaborou a versão T 1 relatou ter traduzido o
termo “cord” e “injury”, que se encontram no título do índice, como respectivamente “corda”
e “danificada”, pois seguiu o sentido literal da palavra, mas acredita ter um termo mais
adequado e que possua um sentido melhor para a tradução. Já a tradutora que realizou a
versão T2 não apresentou nenhuma justificativa no relatório, apenas relatou não ter tido
nenhuma dificuldade e em relação a estes termos sua tradução ficou: “medula espinhal” e
“lesão”.
Priscila Alencar Mendes Reis
48
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Na consolidação, pelo terceiro tradutor para formar a VT, em relação às palavras
das traduções anteriores que estavam divergindo, ele optou por seguir o mesmo raciocínio da
primeira tradutora, ficando para “cord” a tradução “corda” e para “injury” a tradução
“danificada”. Como na maior parte dos itens que havia diferença de tradução da T1 e T2, ele
em grande parte optou por continuar com a T 1, como será demonstrado melhor nos resultados
através de tabelas.
Quanto ao comitê de juízes, este foi composto por cinco profissionais enfermeiros,
dentre estes, duas professoras doutoras do Departamento de Enfermagem da Universidade
Federal do Ceará (UFC), uma doutora chefe do Serviço de Epidemiologia do Instituto Dr.
José Frota, um mestre com vasta experiência em lesão medular e um enfermeiro professor de
linguística, com experiência na língua portuguesa. Para a composição do comitê foram
estabelecidos critérios, em especial obter no mínimo cinco pontos como preceitua Joventino
(2010), e vale ressaltar que todos colaboraram com o estudo gratuitamente, em favor dos
avanços tecnológicos.
Quadro 1 - Critérios para a seleção de Juízes. Fortaleza, Ce. 2014.
Critério de classificação dos juízes
Pontuação
1. Ser Doutor
2 pontos
2. Possuir tese na área de interesse *
4 pontos
3. Ser Mestre
2 pontos
4. Possuir dissertação na área de interesse
3 pontos
5.Ter orientado dissertação ou tese na área de interesse
2 pontos
6. Possuir artigo publicado em periódico indexado sobre a área de interesse.
1 ponto
7. Possuir prática profissional (clínica, ensino ou pesquisa) recente, de no
mínimo, 5 anos na temática
3 pontos
8. Ser especialista em área relacionada ao construto de interesse
2 pontos
Nota: *Área/Temática de interesse: doenças neurológicas, lesão medular, qualidade de vida, validação de
instrumentos.
De acordo com os critérios estabelecidos, os juízes atingiram as seguintes
pontuações e por isso foram incluídos no estudo:
Juiz 1 (L.B.X): Doutora (2pts) + Mestre (2pts) + Orientado dissertação ou tese na área de
interesse (2pts) + Artigo publicado na área de interesse (1p) = Total de 7 pts.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
49
Juiz 2 (J.R.B): Possui artigo na área de interesse (1 pt) + Prática profissional (3pts) +
Especialista na área ( 2pts) = Total de 6 pts.
Juiz 3 (L.M.A): Doutora (2pts) + Mestre (2pts) + Orientou dissertação na área de interesse
(2pts) + Artigo publicado em periódico indexado (1pt) + Prática profissional (3pts) = Total
de 10 pts.
Juiz 4 (J.N.C): Mestre (2pts) + Artigo publicado em periódico indexado (1pt) + Prática
profissional (3pts) = 6 pts.
Juiz 5 (M.O.B.O): Doutora (2pts) + Mestre (2pts) + Orientado dissertação ou tese na área de
interesse (2pts) + Artigo publicado na área de interesse (1p) = Total de 7 pts.
Na Tabela 1 estão expostas as informações referentes as avaliações dos itens pelos
juízes quanto aos critérios de equivalência semântica do índice (ortografia, gramática e
vocabulário). Observou-se que, no critério ortografia o percentual de itens avaliados como
Tradução Muito Adequada (TMA) foi superior a 87% e, apenas um juiz avaliou 1 item (1,2%)
como Tradução Totalmente Inadequada (TTI). Quanto ao critério vocabulário, o percentual de
itens avaliados foi superior a 86%, este critério apresentou variações nas avaliações entre os
juízes e, um juiz avaliou 1 item como TTI (1,2%). A avaliação semântica quanto ao critério
gramática, prevaleceu a classificação TMA, superior a 86% dos itens para todos os juízes,
apresentou padrão semelhante a avaliação do critério vocabulário e apenas um juiz avaliou 1
item (1,2%) como Tradução Totalmente Inadequada (TTI). Todos os itens que foram
apresentados como TTI foi pelo julgamento do juiz 2 em apenas 1 item que correspondeu ao
item referente ao título do índice na avaliação ortográfica e vocabulário, porém não foi aceita
suas colocações, primeiramente porque a maioria dos juízes possuía uma posição coerente em
substituir as palavras corda por medula e danificada por lesão, o qual é utilizado no contexto
prático e literário da nossa língua, e ao item 11 da avaliação gramatical que ele havia colocado
a palavra children como crianças, porém foi aceita a consolidação da maioria dos juízes que
utilizou a palavra filhos.
Priscila Alencar Mendes Reis
50
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 1 - Distribuição das avaliações dos itens inter juízes quanto a equivalência
semântica do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III.
Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
Critérios da avaliação de
equivalência semântica
Ortografia
Juiz 1
Juiz 2
n (%)
Juiz 3
Juiz 4
n (%)
n (%)
TMA
72 (87,8)
79 (96,4)
78 (95,1)
TA
10 (12,2)
2 (2,4)
4 (4,9)
n (%)
79 (96,4)
3 (3,6)
1 (1,2)
1 (1,2)
TTI
TMA
71 (86,6)
76 (92,7)
80 (97,6)
75 (91,5)
76 (92,7)
TA
10 (12,2)
2 (2,4)
2 (2,4)
5 (6,1)
5 (6,1)
1 (1,2)
3 (3,7)
2 (2,4)
1 (1,2)
TCI
1 (1,2)
TTI
Gramática
n (%)
81 (98,8)
TCI
Vocabulário
Juiz 5
TMA
71 (86,6)
73 (89,0)
79 (96,3)
77 (93,9)
78 (95,1)
TA
10 (12,2)
3 (3,7)
3 (3,7)
2 (2,4)
3 (3,6)
1 (1,2)
5 (6,1)
3 (3,7)
1 (1,2)
TCI
1 (1,2)
TTI
Nota: TMA=tradução muito adequada TA=tradução adequada TCI=tradução com inadequações
TTI=tradução totalmente inadequada.
Na Tabela 2, apresentam-se o coeficiente Kappa (κ) e o percentual de
concordância entre os juízes quanto ao critério equivalência semântica - ortografia para as
quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI, TTI). O juiz que apresentou a melhor
concordância entre os pares foi o 5, foi encontrada concordância substancial entre os juízes 2
e 5 e, entre os juízes 1 e 5 considerável concordância ambas estatisticamente significantes (p
≤ 0,05). Entre os demais juízes, apesar de elevados percentuais de concordância, variou entre
pobre e ligeira.
Tabela 2 - Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na
avaliação da equivalência semântica - ortografia. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
.Juizes
1
κ
1
2
3
4
5
Nota: *p-valor ≤ 0,05.
Priscila Alencar Mendes Reis
2
(%)
3
4
5
κ
(%)
κ
(%)
κ
(%)
κ
0,11*
86,6
-0,07
82,9
0,08*
87,8
0,27*
89,0
0,11*
92,7
0,00
95,1
0,66*
97,6
0,00
93,9
-0,04
91,5
0,00
95,1
(%)
51
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Na Tabela 3, apresentam-se a concordância entre os juízes quanto ao critério
equivalência semântica – vocabulário para as quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI,
TTI). Neste critério, os juízes que apresentaram as melhores concordâncias entre os pares
foram 1 e 5, foi encontrada moderada concordância entre os juízes 1 e 5, entre os juízes 2 e 5
substancial concordância e, entre os juízes 4 e 5 considerável concordância todas
estatisticamente significantes (p ≤ 0,05). Entre os juízes 1 e 2 considerável concordância e
entre os juízes 1 e 4 considerável concordância, ambas estatisticamente significantes (p ≤
0,05). Os demais juízes, apesar de elevados percentuais de concordância, variou entre pobre e
ligeira concordância.
Tabela 3 – Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na
avaliação da equivalência semântica – vocabulário. Fortaleza – CE, Brasil, 2014.
.Juizes
1
κ
1
2
3
4
2
(%)
3
4
5
κ
(%)
κ
(%)
κ
(%)
κ
0,37*
87,8
-0,04
84,1
0,21*
84,1
0,42*
89,0
-0,02
90,2
0,10*
86,6
0,64*
95,1
-0,03
89,0
-0,03
90,2
0,26*
89,0
(%)
5
Nota: *p-valor ≤0,05.
Na Tabela 4, apresentam-se a concordância entre os juízes quanto ao critério
equivalência semântica - gramática para as quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI,
TTI). Neste critério, os juízes que apresentaram as melhores concordâncias entre os pares
foram o 1 e 5, foi encontrada moderada concordância entre os juízes 1 e 5, entre os juízes 2 e
5 considerável concordância e, entre os juízes 4 e 5 considerável concordância todas
estatisticamente significantes (p ≤ 0,05). Entre os juízes 1 e 2 considerável concordância e
entre os juízes 1 e 4; 2 e 3 e 2 e 4 ligeira concordância, todas estisticamente significantes (p ≤
0,05). Os demais juízes, apesar de elevados percentuais de concordância, variou entre pobre e
ligeira a concordância.
Priscila Alencar Mendes Reis
52
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 4 - Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juizes na
avaliação da equivalência semântica - gramática. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
.Juizes
1
κ
2
(%)
1
κ
3
(%)
0,24*
82,9
2
4
κ
(%)
-0,06
82,9
0,14*
84,2
0,50*
91,5
0,14*
87,8
0,17*
86,6
0,35*
90,2
-0,03
90,2
-0,03
91,5
0,31*
92,7
3
κ
5
(%)
4
κ
(%)
5
Nota:*p-valor ≤0,05.
Na Tabela 5, apresentam-se os resultados dos juízes quanto as avaliações da
equivalência idiomática, experimental e conceitual. Com relação a avaliação da equivalência
idiomática, observaram-se que os percentuais de itens avaliados como Tradução Muito
Adequada (TMA) foram superiores a 74%, sendo que os juízes 1 e 2 apresentaram maiores
variações entre as avaliações dos itens, considerando inclusive, um item como Tradução
Totalmente Inadequada (1,2%). Na avaliação experimental, os percentuais de itens avaliados
como Tradução Muito Adequada (TMA) foram superiores a 78%, ocorreu distribuição das
respostas semelhante a equivalência idiomática para os juízes 1 e 2, um item foi avaliado
como Tradução Totalmente Inadequada (1,2%). Na avaliação conceitual, o percentual de
itens avaliados como Tradução Muito Adequada (TMA) foi superior a 70%, a distribuição das
respostas foi semelhante aos critérios anteriores, um item foi avaliado como Tradução
Totalmente Inadequada (1,2%). O item que foi avaliado com TTI pelo juiz dois foi o referente
ao título, sendo argumentado a substituição das palavras corda por medula e danificada por
lesão, porém suas sugestão não foi acatada, pois os termos medula e danificada são os
utilizados no contexto prático e literário da nossa língua, sendo também corroborado esta
decissão com os quatro juízes.
Tabela 5 - Distribuição das avaliações dos itens pelos juízes quanto a equivalência
idiomática, experimental, conceitual do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal
Cord Injury Version - III. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
Critérios da avaliação da
equivalência idiomática,
experimental, conceitual
Idiomática
Priscila Alencar Mendes Reis
contínua...
Juiz 1
Juiz 2
Juiz 3
Juiz 4
Juiz 5
n (%)
n (%)
n (%)
n (%)
n (%)
TMA
64 (78,0)
61 (74,4)
80 (97,6)
78 (95,1)
79 (96,3)
TA
15 (18,3)
10 (12,2)
2 (2,4)
3 (3,7)
3 (3,7)
53
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
3 (3,7)
TCI
74 (90,2)
64 (78,0)
74 (90,2)
79 (96,4)
80 (97,6)
TA
7 (8,6)
7 (8,6)
8 (9,8)
2 (2,4)
2 (2,4)
TCI
1 (1,2)
10 (12,2)
TMA
1 (1,2)
1 (1,2)
TTI
Conceitual
1 (1,2)
1 (1,2)
TTI
Experimental
10 (12,2)
TMA
62 (75,6)
58 (70,7)
78 (95,1)
78 (95,1)
80 (97,6)
TA
17 (20,7)
11 (13,4)
4 (4,9)
2 (2,4)
2 (2,4)
3 (3,7)
12 (14,6)
TCI
2 (2,4)
1 (1,2)
TTI
Nota: TMA=tradução muito adequada TA=tradução adequada TCI=tradução com inadequações
TTI=tradução totalmente inadequada.
Na Tabela 6, apresentam-se a concordância entre os juízes quanto ao critério
equivalência idiomática para as quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI, TTI). Neste
critério, o juíz 5 apresentou concordância entre os pares, foi encontrada ligeira concordância
entre os juízes 2 e 5 e 4 e 5, ambas estatisticamemte significantes (p ≤ 0,05). Entre os juízes 1
e 4 ligeira concordância e entre os juizes 1 e 2 considerável concordância estisticamente
significantes (p ≤ 0,05). Os demais juizes, apesar de elevados percentuais de concordância, o
Kappa estimado variou entre pobre e ligeira concordância.
Tabela 6 - Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os avaliadores na
avaliação da equivalência idiomática. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
Juizes
1
κ
1
2
3
4
2
(%)
κ
0,38*
3
(%)
75,6
4
5
κ
-0,04
(%)
75,6
κ
0,12*
(%)
78,0
κ
0,01
(%)
74,4
0,06
74,4
0,06
73,2
0,09*
73,2
-0,03
92,7
-0,03
91,5
0,19*
91,5
5
Nota: *p-valor ≤0,05.
Na Tabela 7, apresentam-se a concordância entre os juízes quanto ao critério
equivalência experimental para as quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI, TTI).
Neste critério, os juízes 1 e 5 apresentaram concordância entre os pares, foi encontrada ligeira
concordância entre os juízes 1 e 5; 2 e 5; 3 e 5 e consideravél concordância entre 4 e 5, todas
Priscila Alencar Mendes Reis
54
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
estatisticamente significantes (p ≤ 0,05). Entre os juízes 1 e 2 houve ligeira concordância e
entre os juízes 1 e 4 considerável concordância, ambas estatisticamente significantes (p ≤
0,05). Os demais juizes, apesar de elevados percentuais de concordância, o Kappa estimado
variou entre pobre, ligeira ou inexistente concordância.
Tabela 7 - Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na
avaliação da equivalência experimental. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
1
.Juizes
κ
2
(%)
1
3
4
5
κ
(%)
κ
(%)
κ
(%)
0,15*
75,6
0,04
82,9
0,33*
91,5
0,17*
90,2
0,24*
78,0
0,00
75,6
0,07*
78,0
0,05
87,8
0,17*
90,2
0,38*
96,3
2
3
4
κ
(%)
5
Nota: *p-valor ≤0,05.
Na Tabela 8, apresentam-se a concordância entre os juízes quanto ao critério
equivalência conceitual para as quatro categorias apresentadas (TMA, TA, TCI, TTI). Neste
critério, os juízes 2 e 4 apresentaram concordância entre os pares, foi encontrada consideravel
concordância entre os juízes 1 e 2;1 e 4, ambas estatisticamente significantes (p ≤ 0,05). Entre
os juízes 2 e 3; 2 e 4 ligeira concordância e entre os juízes 3 e 5 considerável concordância,
todas estatisticamente significantes (p ≤ 0,05). Os demais juizes, apesar de elevados
percentuais de concordância, o Kappa estimado variou entre pobre, ligeira ou inexistente
concordância.
Tabela 8 - Estatística Kappa (κ) e percentual de concordância obtida entre os juízes na
avaliação da equivalência conceitual. Fortaleza - CE, Brasil, 2014.
.Juizes
1
κ
1
2
3
4
5
Nota: *p-valor ≤ 0,05.
Priscila Alencar Mendes Reis
2
(%)
3
4
5
κ
(%)
κ
(%)
κ
(%)
κ
0,35*
72,0
0,00
73,2
0,29*
80,5
0,05
75,6
0,16*
73,2
0,12*
72,0
0,04
70,7
-0,03
90,2
0,31*
95,1
-0,02
92,7
(%)
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
55
Nas Tabelas 9 e 10 estão apresentadas as versões desenvolvidas no processo de
Adaptação Transcultural.
Na Avaliação Semântica dos Itens (% de concordância entre avaliadores), tomouse como referência o cálculo do percentual a categoria TMA (Tradução Muito Adequada),
entre os juízes para todos os itens da versão final.
Destarte, diante da equivalência semântica entre a versão em português do
adaptada pelos juízes e o original em inglês do Ferrans and Powers Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III, como demonstrado anteriormente, é importante relatar
alguns aspectos referentes às alterações sugeridas pelo comitê de juízes. Uma mudança que
ocorreu logo no início do instrumento foi em relação ao título, pois os juízes foram unânimes
na concordância de retirar o nome dos autores (Ferrans and Powers), pois fica mais fácil o
entendimento do que realmente o índice mensura ao dizer para que ele serve (Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version III) Índice de Lesão Medular e Qualidade de Vida - Versão
III.
Logo em seguida, uma outra questão relacionada a pergunta norteadora da parte 1
que no índice original escrevia-se assim: How satisfied are you with:, quando foi substituída a
palavra how (quão) para qual e acrescentado a palavra nível, uma vez que todos os juízes
afirmavam haver na resposta a intenção de quantificação. Porém neste momento houve
discussão sobre qual palavra seria mais adequada (nível e grau). No entanto a palavra nível
prevaleceu na concordância entre os juízes, assim como no pré-teste, quando os pacientes
foram indagados qual melhor termo seria mais compreensivo. A palavra with (com), foi
melhor traduzida como em relação e acrescido o sufixo a (ao), para fazer concordância com o
início de todos os 37 itens posteriores.
Ocorreu também modificação na pergunta introdutória da parte 2, em que no
índice original tinha-se: How important to you is:, onde a palavra how (quão) foi melhor
traduzida para o quanto, por ser menos formal. Essas modificações não trazem prejuízos para
o índice, apenas serve para torná-lo mais compreensivo quando autoaplicado, como sugere a
autora.
Além destas, outras alterações foram sugeridas pelo comitê, as quais serão
pontuadas separadamente em relação às parte 1 e 2 e o que for comum às duas partes, com o
número dos respectivos itens modificados, pois embora os itens da primeira parte tenham o
mesmo sentido dos da segunda parte, afim de fazer-se uma comparação da satisfação e
importância de cada o mais próximo possícel, através de uma comparação igual de sentido,
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
56
eles, às vezes, possuem construções ortográficas diferentes, pois dependem da frase
introdutória para sua formação, assim seguem mais algumas modificações sugeridas pelo
juízes:
MODIFICAÇÕES REALIZADAS PELOS JUÍZES COMUNS ÀS PARTES 1 e 2:
Item 2 - Neste item “O cuidado com a sua saúde?” foi modificado pelo acréscimo do
pronome seu, para tornar a expressão mais específica a quem era aplicado o índice, desse
modo ficou: “O seu cuidado com a saúde?”
Item 7 – Em “Sua capacidade de desobstruir seus pulmões?” foi levado em conta para
melhorar a compreensão deste item a substituição do termo técnico desobstruir, pela palavra
limpar, pois foi considerado muito científico, então ficou: Sua capacidade de limpar seus
pulmões?
Item 27 – Ao analisar este item “Sua educação?” houve o questionamento que era muito
generalista, o qual deveria ser mais específico para não gerar dúvidas, sendo escolhido como
melhor opção o acréscimo de (ex: escolaridade), ficando assim: Sua educação? (ex:
escolaridade), porém ficou acordado que este exemplo não seria lido, logo de imediato,
durante a aplicação do índice para observar a compreensão e caso houvesse algum
questionamento é que seria lido o exemplo.
PARTE 1:
Item 3 - No que se refere a este item, “A quantidade de dor que você tem?”, a principal
modificação foi em relação ao verbo (ter e sentir), onde segundo consultas em instrumentos
que mensuram a dor, observou-se que o termo melhor aplicado seria sentir, logo ficou melhor
representado por: Quantidade de dor que você sente?
Item 5 - Nesta frase “Sua capacidade para se cuidar sozinho?” a palavra que surgiu
questionamentos foi sozinho, a qual, segundo o comitê de juízes ficava melhor ser substituída
por sem ajuda, ficando: Sua capacidade para cuidar de você mesmo sem ajuda?
Item 8 – Em “A quantidade de controle que você tem sobre sua vida?” foi retirada a
palavra quantidade, pois os juízes indagaram que poderia haver confusão com a numeração
das respostas do índice, assim ficou: Controle que você tem sobre sua vida?
Item 10 – Este item sofreu uma mínima modificação “A saúde de sua família?” que foi a
exclusão do artigo a, pois na frase norteadora da parte 1 já há o artigo para que os itens não
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
57
sofram variações, ficando a leitura mais dinâmica, como: Saúde de sua família?
Item 11 – Neste item “Seus filhos?” os juízes acrescentaram entre parênteses mais
informações, com o intuito de garantir que a pessoa iria responder tendo ou não filhos, assim
como na construção do índice original há este mesmo acréscimo em alguns itens, desse modo
ficou: Seus filhos? (Se você tiver ou não)
Item 13 – Este item teve o mesmo motivo de modificação do item 10, assim “A felicidade
de sua família?” ficou Felicidade de sua família?
Item 15 – No inglês não há variação de gênero nas palavras, logo a tradução fica de forma
geral “Seu esposo, amante ou companheiro (se você tiver)?”, porém no contexto brasileiro é
necessário variar o gênero, ficando melhor acrescentar os artigos e pronomes para os gêneros,
assim há uma construção mais adaptada para o Brasil em: Seu/Sua esposo (a), amante ou
companheiro (a) (se você tiver)?
Item 16 – “Em não ter esposo, amante ou companheiro (se não tiver)?” foi retirado o em,
pois no item introdutório desta parte já há a (ao), e quanto a variação do gênero segue a
mesma explicação do item anterior, desse modo, o item ficou melhor adaptado em: Não ter
esposo(a), amante ou companheiro (a) (se não tiver)?
Item 18 – “O apoio emocional que você tem de sua família?” neste item houve
modificação em relação ao verbo, substituindo tem por recebe, pois questionou-se o fato de
que o apoio emocional não é algo constante que se tem, e sim que é recebido, assim o item
ficou O apoio emocional que você recebe de sua família?
Item 19 – “O apoio emocional que você tem de outras pessoas que não são da sua
família?” neste item a questão verbal ter e receber segue a mesma questão anterior e quanto a
modificação em relação de outras pessoas que não são tem o mesmo sentido de além, a qual o
item fica mais simples e fácil de falar, assim a construção dos juízes ficou O apoio emocional
que você recebe de pessoas além da sua família?
Item 21 – “Quão útil você é para os outros?” houve modificação na palavra quão para o
quanto por ser mais coloquial, garantindo assim a maior compreensão para as pessoas que
forem utilizar o índice, portanto o item ficou Quanto você é útil para os outros?
Item 24 – “Sua casa, apartamento ou lugar onde você vive?”, neste caso houve
substituição da palavra vive por mora, por acreditar ser mais específica em relação a
residência, pois o viver pode ser relacionado a estado, país ... assim a construção de acordo
com os juízes foi Sua casa, apartamento ou lugar onde você mora?
Item 26 – A modificação deste item é referente à colocação do gênero, como explicado no
item 16, assim “O fato de não ter um emprego (se desempregado, aposentado, ou inválido)?”
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
58
fica melhor colocado em O fato de não ter um emprego [se desempregado (a), aposentado (a),
ou inválido (a)]?
Item 28 – “Quão bem você pode lidar com suas necessidades financeiras?” é uma
construção muito formal para a realidade brasileira e o quão, como no item 21 foi sugerido ser
modificado, assim a melhor construção dos juízes foi substituir quão bem por sua capacidade,
ficando a construção do item: Sua capacidade de lidar com as necessidades financeiras?
Item 33 – Em “Seu alcance de metas pessoais?” houve modificação da palavra metas por
objetivos, pois acredita-se ser de mais fácil compreensão, assim ficou: Seu alcance de
objetivos pessoais?
Item 37 – Neste item “Você mesma em geral?” foi suprimida a palavra em geral, pois
quando falasse você mesma, já está implícito “você em geral”, desse modo o item ficou
elaborado pelos juízes assim: Você mesma?
PARTE 2:
Item 3 – A justificativa para a modificação deste item é a mesma do item 3 da parte 1,
assim “Não ter dor?”ficou melhor expressado como: Não sentir dor?
Item 5 – A questão da modificação deste item é a mesma mencionada no item 5 da parte
1, assim “Cuidar-se sozinho?” ficou Cuidar-se sem ajuda?
Item 9 – Nesta construção foi retirada a palavra tanto o em “Viver tanto o quanto você
gostaria?”, pois se achou desnecessário, uma vez que o sentido da frase ficava o mesmo,
além da cacofonia, assim ficou: Viver o quanto gostaria?
Item 11 – Este item ficou muito próximo de seu correspondente na parte 1, porém a
diferença foi ser desnecessário colocar a palavra você, pois ela já está no item introdutório da
parte 2, o que comanda todos os outros itens deste bloco, sendo redundante sua colocação,
desse modo “Seus filhos?” ficou Seus filhos? (se tiver)
Item 15 – Assim como explicado no item anterior, à única diferença desta construção
para o mesmo item da parte 1 é devido a palavra você, então ficou assim a modificação: “Seu
esposo, amante, ou companheiro (se você tiver)?” para Seu/Sua esposo (a), amante ou
companheiro (a) (se tiver)?
Item 16 – Esta modificação tem o mesmo motivo dos itens 11 e 15 desta segunda parte
assim “Ter um esposo, amante, ou companheiro (se você não tiver)?” ficou Ter um esposo
(a), amante, ou companheiro (a) (se não tiver)?
Item 18 – Esta construção só há modificação em relação ao mesmo item da parte 1 devido
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
59
a exclusão da palavra você, assim “O apoio emocional que você tem de sua família?” fica O
apoio emocional que recebe de sua família?
Item 19 – A diferenças de seu correspondente também é devido a retirada da palavra
você, assim ficou “O apoio emocional que você tem de outras pessoas que não são da sua
família?” para O apoio emocional que recebe de pessoas além da sua família?
Item 24 – Também possui correspondência com o item da parte 1, sendo a diferença em
relação à retirada da palavra você, ficando “Sua casa, apartamento ou lugar onde você vive?”
como Sua casa, apartamento ou lugar onde mora?
Item 26 – A diferença deste item é em relação ao gênero, assim como explicado no item
11,15 e 16 desta segunda parte, logo “Ter um emprego (se desempregado, aposentado ou
inválido)?” fica melhor construído como Ter um emprego [se desempregado (a), aposentado
(a) ou inválido (a)]?
Item 29 – Este item “Fazer coisas por diversão?” foi modificado, pois os juízes
indagaram que o sentido poderia ser levado como fazer as coisas sem compromisso, enquanto
a intenção do item era em relação ao lazer, então a palavra por diversão foi substituída por se
divertir, ficando a construção melhor explicada em: Fazer coisas para se divertir?
Item 33 – Possui a mesma explicação do seu item correspondente da parte 1, onde
“Alcance de metas pessoais?” é melhor construído como: O alcance de objetivos pessoais?
Item 37 – Houve a necessidade da retirada da palavra você, pois haveria a repetição desta
palavra, assim como a palavra própria foi substituída por mesma, por ter o mesmo significado
e ser correspondente com este mesmo item na parte 1, desse modo “O que você é para você
própria?” ficou Ser você mesma?
Assim, após análise dos juízes, foi acrescentada expressões, exemplos entre
parênteses, substituição ou retirada de palavras para melhorar o entendimento dos itens e a
construção do índice em sua versão para o português, a qual é demonstrado na tabela 9 e 10
na coluna Versão Pré – Final, este foi o ídice aolicado no Pré-Teste. Assim como para a
adaptação transcultural deste índice, outros instrumentos fizeram a colocação de itens com
expressões adicionais para facilitar a compreensão (VICTOR, 2007; ORIÁ, 2008;
VASCONCELOS, 2013).
Priscila Alencar Mendes Reis
60
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 9 Parte 1: Equivalência semântica entre a versão em português do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III e o
original em inglês. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.
contínua...
Itens do índice Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury – Version III
Item
Original
Avaliação
Semântica dos
Itens
(%)
Concord. TMA
Avaliadores
Tradução
Retraduzido
Versão Pré - Final
FERRANS AND POWERS QUALITY OF LIFE
INDEX SPINAL CORD INJURY- VERSION III
ÍNDICE DE QUALIDADE DE VIDA DE CORDA
ESPINHAL DANIFICADA DE FERRANS AND
POWERS – VERSÃO III
FERRAN’S AND POWER’S QUALITY OF
LIFE INDEX SPINAL CORD INJURIES –
VERSION III
ÍNDICE LESÃO MEDULAR E QUALIDADE DE VIDA –
VERSÃO III
53,3
PART 1. For each of the following, please choose
the answer that best describes how satisfied you are
with that area of your life. Please mark your answer
by circling the number. There are no right or wrong
answers.
PARTE 1. Para cada dos seguintes itens, por favor,
escolha a resposta que melhor descrever quão satisfeita
você está com essa área de sua vida. Por favor, marque sua
resposta circulando o número. Não há respostas (certo) ou
(errado).
Part One: For each of the following items, please
choose the response that best describes how
satisfied you are with this area of your life. Please
mark your response by circling the number
correlating to the description. There are no right or
wrong answers.
PARTE 1. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que
melhor descrever o seu grau de satisfação com as áreas de sua vida.
Indique sua resposta circulando o número. Não há respostas certas
ou erradas.
100,0
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
QUAL O NÍVEL DE SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO A (AO):
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
Muito Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
Muito Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
01
Your health?
Sua saúde?
Your health?
Sua saúde?
02
Your health care?
O cuidado com a sua saúde?
Your healthcare?
Seu cuidado com a saúde?
03
The amount of pain that you have?
A quantidade de dor que você tem?
The amount of pain you experience?
Quantidade de dor que você sente?
04
The amount of energy you have for
A quantidade de energia que você tem para
as atividades diárias?
The amount of energy you have for daily
activities?
Quantidade de energia que você tem para as
atividades diárias?
Your ability to take care of yourself?
Sua capacidade para cuidar de você mesmo sem
ajuda?
everyday activities?
05
Your ability to take care of yourself
Sua capacidade para se cuidar sozinho?
06
without help?
Your ability to go places outside your
home?
Sua capacidade de ir a lugares fora de sua
casa?
Your ability to go places outside of your
home?
Sua capacidade de ir à lugares fora de sua casa?
07
Your ability to clear your lungs?
Sua capacidade
pulmões?
Your ability to clear your lungs?
Sua capacidade de limpar seus pulmões?
08
The amount of control you have over
your life?
A quantidade de controle que você tem
sobre sua vida?
The amount of control you have over your
life?
Controle que você tem sobre sua vida ?
09
Your chances of living as long as you
would like?
Sua chance de viver o quanto você gostaria?
Your chance to live how you want?
Sua chance de viver o que você gostaria?
10
Your family’s health?
A saúde de sua família?
Your family’s health?
Saúde de sua família?
11
Your children?
Seus filhos?
Your children?
Seus filhos? (Se você tiver ou não)
Priscila Alencar Mendes Reis
de
desobstruir
seus
60,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
80,0
93,3
100,0
93,3
100,0
100,0
100,0
61
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
12
Your ability to have children?
Sua capacidade de ter filhos?
Your ability to have children?
Sua capacidade de ter filhos?
13
Your family’s happiness?
A felicidade de sua família?
The happiness of your family?
Felicidade de sua família?
14
Your sex life?
Sua vida sexual?
Your sex life?
Sua vida sexual?
Seu/Sua esposo (a), amante ou companheiro (a) (se
você tiver)?
15
Your spouse, lover, or partner (if you
have one)?
Seu esposo, amante ou companheiro (se
você tiver)?
Your spouse, lover or partner (if you
have)?
16
Not having a spouse, lover or partner (if
you do not have one)?
Em não ter esposo, amante ou companheiro
(se não tiver)?
Não ter esposo (a), amante ou companheiro (a) (se
não tiver)?
17
Your friends?
Seus amigos?
Not having a spouse, lover, or
companion (if you do not have
one)?
Your friends?
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18
The emotional support you get from
your family?
O apoio emocional que você tem de sua
família?
The emotional support you get from your
family?
O apoio emocional que você recebe de sua família?
19
The emotional support you get from
people other than your family?
O apoio emocional que você tem de outras
pessoas que não são da sua família?
O apoio emocional que você recebe de pessoas
além da sua família?
20
Your ability to take care of family
responsibilities?
Sua capacidade de lidar
responsabilidades familiares?
The emotional support you get from
people outside of your family?
Your ability to deal with family
responsibilities?
21
How useful you are to others?
Quão útil você é para os outros?
How useful you are for others?
Quanto você é útil para os outros?
22
The amount of worries in your life?
A quantidade de preocupações em sua life?
The amount of preoccupations in your life?
Quantidade de preocupações em sua vida?
23
Your neighborhood?
Sua vizinhança?
Your neighborhood?
Sua vizinhança?
24
Your home, apartment, or place where
you live?
Sua casa, apartamento ou lugar onde você
vive?
Your home, apartment or place where you
live?
Sua casa, apartamento ou lugar onde você mora?
25
Your job (if employed)?
Seu emprego (se empregado)?
Your job (if you have one)?
Seu emprego (se empregado)?
26
Not having a job (if unemployed,
retired, or disabled)?
O fato de não ter um emprego (se
desempregado, aposentado, ou inválido)?
O fato de não ter um emprego (se desempregado
(a), aposentado (a), ou inválido (a))?
27
Your education?
Sua educação?
Not being employed (if you are
unemployed, retired, or incapable of
working)?
Your education?
28
How well you can take care of your
financial needs?
Quão bem você pode lidar com suas
necessidades financeiras?
How well you can meet your financial
needs?
Sua capacidade de lidar com as necessidades
financeiras?
29
The things you do for fun?
As coisas que você faz para se divertir?
The things you do for fun?
As coisas que você faz para se divertir?
30
Your chances for a happy future?
Suas chances para um futuro feliz?
Your chances for a happy future?
Suas chances para um futuro feliz?
31
Your peace of mind?
Sua paz de espírito?
Your peace of mind?
Sua paz de espírito?
32
Your faith in God?
Sua fé em Deus?
Your faith in God?
Sua fé em Deus?
33
Your achievement of personal goals?
Seu alcance de metas pessoais?
Your achievement of personal goals?
Seu alcance de objetivos pessoais?
34
Your happiness in general?
Sua felicidade em geral?
Your happiness in general?
Sua felicidade em geral?
35
Your life in general?
Sua vida em geral?
Your life in general?
Sua vida em geral?
36
Your personal appearance?
Sua aparência pessoal?
Yourself in general?
Você mesma em geral?
Your personal appearance?
Yourself in general?
Sua aparência pessoal?
37
Priscila Alencar Mendes Reis
com
as
Seus amigos?
86,7
100,0
100,0
93,3
93,3
100,0
100,0
100,0
Sua capacidade de lidar com as responsabilidades
familiares?
Sua educação? (Ex: escolaridade)
Você mesma?
100,0
100,0
100,0
66,7
100,0
80,0
100,0
100,0
100,0
80,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
86,7
62
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 10 Parte 2: Equivalência semântica entre a versão em português do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III e o
original em inglês. Fortaleza, CE, Brasil, 2014.
contínua...
Itens do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III
Item
Original
Tradução
Retraduzido
Versão Final
PART 2. For each of the following, please choose the
answer that best describes how important that area of
your life is to you. Please mark your answer by
circling the number. There are no right or wrong
answers.
PARTE 2. Para cada um dos seguintes itens, por favor
escolha a resposta que melhor descreva o quão importante
essa área da sua vida é para você. Por favor, marque sua
resposta circulando o número. Não há respostas certa ou
errada.
Part Two: For each of the following items,
please choose the response that best describes
how important each area of your life is to you.
Please mark your response by circling the
number corresponding with your answer
choice. There are no right or wrong answers.
PARTE 2. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que
melhor descreva o quanto é importante essa área de sua vida. Indique
sua resposta circulando o número. Não há respostas certas ou erradas.
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
QUÃO IMPORTANTE É PARA VOCÊ:
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
O QUANTO É IMPORTANTE PARA VOCÊ:
Very Unimportant
Moderately Unimportant
Slightly Unimportant
Slightly Important
Moderadately Important
Very Important
Muito Insignificante
Moderadamente Insignificante
Pouco Insignificante
Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
Very Unimportant
Moderately Unimportant
Slightly Unimportant
Slightly Important
Moderadately Important
Very Important
Sem Nenhuma Importaência
Moderadamente Sem Importância
Um Pouco Sem Importância
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
01
Your health?
Sua saúde?
Your health?
Sua saúde?
02
Your health care?
O cuidado com a sua saúde?
Your healthcare?
O seu cuidado com a saúde?
03
Having no pain?
Não ter dor?
Not having pain?
Não sentir dor?
04
Having enough energy for everyday
activities?
Ter energia suficiente para as atividades
diárias?
Having enough energy for daily
activities?
Ter energia suficiente para as atividades diárias?
05
Taking care of yourself without help?
Cuidar-se sozinho?
Taking care of yourself?
Cuidar-se sem ajuda?
06
Being able to go places outside your
home?
Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa?
Being able to go places outside of
your home?
Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa?
07
Your ability to clear your lungs?
Sua capacidade
pulmões?
Your ability to clear your lungs?
Sua capacidade de limpar seus pulmões?
08
Having control over your life?
Ter controle sobre sua vida?
Having control over your life?
Ter controle sobre sua vida em geral ?
09
Living as long as you would like?
Viver tanto o quanto você gostaria?
To live as much as you would like?
Viver o que gostaria?
10
Your family’s health?
A saúde de sua família?
Your family’s health?
A saúde de sua família?
11
Your children?
Seus filhos?
Your children?
Seus filhos? (se tiver ou não)
12
Being able to have children?
Ser capaz de ter filhos?
Being able to have children?
Ser capaz de ter filhos?
13
Your family’s happiness?
A felicidade de sua família?
Your family’s happiness?
A felicidade de sua família?
14
Your sex life?
Sua vida sexual?
Your sex life?
Sua vida sexual?
Priscila Alencar Mendes Reis
de
desobstruir
seus
Avaliação
Semântica dos
Itens
(%)
Concord. TMA
Avaliadores *
80,0
100,0
73,3
100,0
100,0
100,0
100,0
80,0
100,0
93,3
80,0
86,7
93,3
93,3
93,3
80,0
100,0
63
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
15
Your spouse, lover, or partner (if you
have one)?
Seu esposo, amante, ou companheiro (se
você tiver)?
Your spouse, lover or partner (if
you have)?
Seu/Sua esposo (a), amante, ou companheiro (a)
(se tiver)?
16
Having a spouse, lover or partner (if
you do not have one)?
Ter um esposo, amante, ou companheiro (se
você não tiver)?
To have a spouse, lover or partner
(if you do not have)?
Ter um esposo (a), amante, ou companheiro (a)
(se não tiver)?
17
Your friends?
Seus amigos?
Your friends?
Seus amigos?
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18
The emotional support you get from
your family?
O apoio emocional que você tem de sua
família?
The emotional support you get from
your family?
O apoio emocional que recebe de sua família?
19
The emotional support you get from
people other than your family?
O apoio emocional que você tem de
pessoas que não são de sua família?
O apoio emocional que recebe de pessoas além
de sua família?
20
Taking care of family responsibilities?
Lidar com as responsabilidades familiares?
The emotional support you get
from people outside of your
family?
Dealing with family responsibilities?
21
Being useful to others?
Ser útil aos outros?
Being useful to others?
Ser útil aos outros?
Não ter preocupações?
100,0
100,0
93,3
100,0
100,0
Lidar com as responsabilidades familiares?
22
Having no worries?
Não ter preocupações?
23
Your neighborhood?
Sua vizinhança?
Your neighborhood?
Sua vizinhança?
24
Your home, apartment, or place where
you live?
Sua casa, apartamento, ou lugar onde você
vive?
Sua casa, apartamento, ou lugar onde você mora?
25
Your job (if employed)?
Seu emprego (se empregado)?
Your home, apartment, or place
where you live?
Your job (if employed)?
26
Having a job (if unemployed, retired, or
disabled)?
Ter um emprego (se
aposentado ou inválido)?
Having a job (if unemployed, retired,
or unable to work)?
Ter um emprego se desempregado
aposentado (a) ou inválido (a)?
27
Your education?
Sua educação?
Your education?
Sua educação? (ex: escolaridade)
28
Being able to take care of your financial
needs?
Ser capaz de lidar com suas necessidades
financeiras?
Being able to meet your financial
needs?
Ser capaz de lidar com suas necessidades
financeiras?
29
Doing things for fun?
Fazer coisas por diversão?
Doing things for fun?
Fazer coisas para se divertir?
30
Having a happy future?
Ter um futuro feliz?
Having a happy future?
Ter um futuro feliz?
Sua paz de espírito?
Sua fé em Deus?
31
Peace of mind?
Paz de espírito?
32
Your faith in God?
Sua fé em Deus?
Your faith in God?
33
Achieving your personal goals?
Alcance de metas pessoais?
34
Your happiness in general?
Sua felicidade em geral?
Your happiness in general?
Sua felicidade em geral?
35
Being satisfied with life?
Estar satisfeito com a vida?
Being satisfied with life?
Estar satisfeito com a vida?
36
Your personal appearance?
Sua aparência pessoal?
Are you to yourself?
O que você é para você própria?
Your personal appearance?
What you mean to yourself?
Sua aparência pessoal?
37
Priscila Alencar Mendes Reis
73,3
100,0
Seu emprego (se empregado)?
Peace of mind?
Reaching personal goals?
93,3
100,0
100,0
93,3
Not having preoccupations?
desempregado,
93,3
A realização de objetivos pessoais?
Ser você mesma?
(a),
100,0
100,0
100,0
40,0
100,0
100,0
100,0
53,3
100,0
100,0
100,0
73,3
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
64
Assim é possível visualizar o percentual de concordância dos juízes nos itens
avaliados, desse modo é visível que a maioria dos itens obteve percentual de concordância
geral acima de 73,3%, sendo pontuais os itens com concordância inferior, como podemos
observar no item 22 da parte 1 do instrumento, com 66,7% de concordância global entre os
juízes; referente ao enunciado da parte 1 do índice com 60% de concordância; no título do
instrumento com 53,3% de concordância global no item “Índice de Qualidade de Vida de
Corda Espinhal Danificada de Ferrans and Powers – Versão III”, que já foi modificado por
sugestão dos participantes dos pré-teste para Índice de Lesão Medular e Qualidade de Vida –
Versão III e no item 33 da parte 2, com também 53,3% de concordância entre os juízes.
Assim, estes dados mencionados indicam excelente nível de concordância global
entre os juízes, sendo possível evidenciar que o conteúdo do índice que foi traduzido e
adaptado da língua inglesa para o português, em especial com as pessoas com lesão medular
que residem em Fortaleza, abrange situações comuns ao cotidiano de ambas as nações e,
portanto é garantida a sua adaptação cultural na realidade do Brasil para pessoas com lesão
medular.
Além de ter sido, segundo a opinião dos juízes, um avanço tecnológico,
principalmente devido o número crescente de acidentes e violência em nosso meio e assim há
um aumento significativo de pessoas com lesão medular, de modo que a aplicação de um
instrumento direcionado a qualidade de vida destas pessoas, poderá contribuir para a
elaboração de novas estratégias para a promoção da saúde deste grupo e dará subsídios para a
identificação de problemas que interferem na qualidade de vida, sendo útil para o
direcionamento das intervenções necessárias.
5.2 Pré-teste
A versão final do índice, foi aplicada em uma amostra constituída de 30 (100%)
pessoas com lesão medular em fase crônica, isto é, após seis meses do evento danoso com
escolaridade mínima até a quarta série, conforme preconizado pela autora do índice, quando o
estudo for autoaplicado (FERRANS, 2013).
Na população estudada, as características sociodemográficas apresentadas na
Tabela 7, revelam que 73,3% das pessoas são do sexo masculino; idade média em torno de
38,4 anos (dp=14,1 anos); 70% naturais de Fortaleza, 20% provenientes do interior do Estado
do Ceará e 10% de outros estados. Quanto a assistência à saúde, 56,7% utilizavam outro
plano além do Sistema Único de Saúde (SUS).
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
65
Ademais, é significativo o percentual de pessoas aposentadas, com auxílio
invalidez, 86,6% e dentre estes, a maioria (61,5%) não possuía ocupação, vivendo apenas da
aposentadoria. Em relação ao estado civil 50% são casados/união estável, 46,7% solteiros e
3,3% viúvo.
Em relação à renda, 50% tem renda de um salário mínimo, 26,7% entre um e dois
salários mínimos, 13,4% não possuíam renda própria, 6,6% recebiam entre três e seis salários
mínimos e apenas 3,3% tinha mais de seis salários mínimo.
Em se tratando do grau de instrução, o ensino médio incompleto 33,3% foi
predominante, 23,3% com ensino médio completo, 20% fundamental incompleto, 13,4%
superior/pós-graduação e 10% fundamental incompleto. A religião predominante proferida foi
a católica 46,7% e seguida de 33,3% protestante.
A Tabela 11 retrata as características clínicas das pessoas com lesão medular da
amostra estudada. Portanto, é muito importante esta caracterização, principalmente no que
concerne ao nível da lesão, pois quanto mais alta maior o nível de comprometimento da
qualidade de vida, assim se observa que a maioria (66,7%) possuía nível de lesão na região
torácica.
Segundo a American Spinal Injury Association (ASIA): Standart Neurological
Classification of Spinal Cord Injury a lesão pode ser classificada como ASIA A, B, C e D, o
que varia segundo esta ordem de forma decrescente em relação ao comprometimento da lesão
(Kirshblum; et al, 2011). Assim a maioria (66,7%) tinha ASIA B, C e D, sendo assim
classificados como paraplégicos (76,7%).
Outro aspecto que merece destaque é em relação ao tempo de lesão que os
pacientes possuíam no momento em que eram entrevistados, também a maioria 56,7%
relatavam ter mais de cinco anos de lesão e 63,3% afirmaram não ter realizado e nem
realizarem programa de reabilitação.
Quanto a causa da lesão, houve predomínio (26,7%) da LM ser ocasionada por
projétil de arma de fogo (PAF), 20% por queda de altura e outras causas, 16,7% acidente
automobilístico, 10% mergulho em águas rasas e 6,6% queda da própria altura.
Outro aspecto relevante é que todos os participantes moravam com outras pessoas,
como: companheiro conjugal, pais, filhos, e alguns ainda em pequena quantidade possuía um
cuidador contratado.
Priscila Alencar Mendes Reis
66
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 11- Características sociodemográficas de pessoas com lesão medular (n=30).
Fortaleza - Ceará, 2014.
Características Sociodemográficas
Sexo
Masculino
Feminino
Grupo etário (em anos)
19 a 29
30 a 39
40 a 49
50 a 59
60 e mais
Estado civil
Solteiro
Casado/união estável
Viúvo
Crença Religiosa
Católica
Evangélica
Sem religião
Escolaridade (última série concluída)
Fundamental Incompleto
Fundamental Completo
Médio Incompleto
Médio Completo
Superior e Pós-Graduação
Renda própria (em salário mínimo)
Até 1
Mais que 1 a 2
3a6
Superior a 6
Sem renda
Situação Trabalhista
Aposentadoria*
Sem aposentadoria
Posição na Ocupação (n=26)
Aposentado com ocupação
Aposentado sem ocupação
Naturalidade
Capital
Interior
Outros Estados
Sistema de apoio à saúde
SUS
Plano de Saúde
Fonte: Elaboração própria. Nota: Idade média = 38,4 anos (dp=14,1 anos).
*Pessoas que eram aposentados e foi avaliado se possuíam alguma posição na ocupação
Priscila Alencar Mendes Reis
n (%)
22 (73,3)
8 (26,7)
10 (33,3)
7 (23,3)
5 (16,7)
5 (16,7)
3 (10,0)
14 (46,7)
15 (50,0)
1 (3,3)
14 (46,7)
10 (33,3)
6 (20,0)
6 (20,0)
3 (10,0)
10 (33,3)
7 (23,3)
4 (13,4)
15 (50,0)
8 (26,7)
2 (6,6)
1 (3,3)
4 (13,4)
26 (86,6)
4 (13,4)
10 (38,5)
16 (61,5)
21 (70,0)
6 (20,0)
3 (10,0)
13 (43,3)
17 (56,7)
67
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Tabela 12- Características clínicas de pessoas com lesão medular (n=30). Fortaleza - Ceará,
2014.
Características Clínicas
Causa da Lesão
Acidente por projétil de arma de fogo (PAF)
Queda de altura
Acidente automobilístico
Mergulho em águas rasas
Queda da própria altura
Outras causas
Nível da Lesão
Cervical
Torácica
Toraco-lombar
Lombar
Classificação da Lesão
ASIA A
ASIA B, C e D
Tipo de Lesão
Paraplegia
Tetraplegia
Tempo de Lesão
De 6 meses a 2 ano
Mais de 2 a 5 anos
Superior a 5 anos
Programa de Reabilitação
Sim
Não
n (%)
8 (26,7)
6 (20,0)
5 (16,7)
3 (10,0)
2 (6,6)
6 (20,0)
7 (23,3)
20 (66,7)
2 (6,6)
1 (3,3)
10 (33,3)
20 (66,7)
23 (76,7)
7 (23,3)
11 (36,7)
2 (6,6)
17 (56,7)
11 (36,7)
19 (63,3)
Fonte: Elaboração própria.
No que se refere à aplicação do índice no pré-teste, todas as sugestões foram
anotadas, os itens foram avaliados pela autora, reelaborados e aceitas as modificações
conforme o que a maioria referia. Esta etapa teve o objetivo de melhorar o entendimento dos
itens, evitando duplos sentidos. Para tanto, o índice foi aplicado em forma de entrevista com
os 30 pacientes com lesão medular que estavam em seu domicílio, local tranquilo e com
tempo suficiente para a análise dos itens do índice.
A maior dúvida dos pacientes com lesão medular foi em relação às respostas que
variavam entre 1(muito insatisfeito / sem nenhuma importância), 2 (moderadamente
insatisfeito / moderadamente sem importância), 3 (pouco insatisfeito / um pouco sem
importância), 4 (pouco satisfeito / um pouco importante), 5 (moderadamente satisfeito /
moderadamente importante) e 6 ( muito satisfeito / muito importante), pois estes itens para
eles tinham o significado muito próximos quando lidos pela pesquisadora. No entanto quando
lido e mostrado o instrumento ficou mais fácil de entender devido a gradação que há em cada
Priscila Alencar Mendes Reis
68
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
item da resposta que era possível ser acompanhada pelo número, no entanto quando
questionados se havia alguma sugestão para modificação eles não acrescentaram
modificações.
Logo o pré-teste foi uma fase que ajudou no refinamento dos itens deste
instrumento, pois mesmo com as modificações demonstradas anteriormente pelo comitê de
juízes, houve algumas mudanças que concluíram a construção do índice para ser utilizado no
Brasil, assim seguem na tabela 13 mais algumas modificações que foram sugeridas pelos
pacientes com lesão medular na fase de pré teste, assim observa-se mudança em seis itens
tanto na parte 1 como 2.
Tabela 13- Modificações de itens do índice realizados pelos pacientes durante o pré-teste
parte 1 e 2. Fortaleza - Ceará, 2014.
Nº Item
Conforme os Juízes
Conforme os Pacientes
6
Sua capacidade de ir à lugares fora
de sua casa?
7
Sua capacidade de limpar seus
pulmões?
Sua capacidade de ir à lugares fora
de sua casa? (Igreja, supermercado,
visitar os familiares...)
Sua capacidade de eliminar as
secreções dos pulmões?
8
Controle que você tem sobre sua
vida?
O controle que você tem sobre sua
vida em geral?
9
Sua chance de viver o quanto você
gostaria?
Sua chance de viver o que você
gostaria?
15
Seu/Sua esposo (a), amante ou
companheiro (a) (se você tiver)?
Seu/Sua esposo (a), companheiro
(a.) ou pessoa que você tem relação
sexual (se você tiver)?
Não ter esposo (a), amante ou
companheiro (a) (se não tiver)?
Não ter esposo (a), companheiro
(a) ou pessoa que você tem relação
sexual (se não tiver)?
16
Fonte: Elaboração própria.
Assim, após a confrontação dos juízes e a aplicação do instrumento na população
de pessoas com lesão medular, obteve-se um índice com 74 itens, divididos em duas partes,
como é o original, com alguns ajustes para facilitar a compreensão, dos quais se resumem em:

Quatro acréscimos de pronome ou artigo para variação do gênero, nos itens 2,15,
16 e 26, tanto da parte um como na dois;

Nove retiradas de uma palavra ou artigo, nos itens 8, 10, 13,16 referentes a parte
um e nos itens 9,18,19 e 24 da parte dois e no item 37 das duas partes;
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III

69
Duas mudanças de uma palavra para uma expressão, nos itens 15 e 16 das duas
partes;

Quatro expressões adicionais com o intuito de exemplificar, nos itens 6,8,11 e 27,
tanto da parte um como na dois;

Quatro ajustes em expressões, nos itens 19 e 28 da parte um, item 29 da parte dois
e item 7 de ambas as partes;

Nove mudanças de apenas uma palavra, nos itens 3,5,7,9,18,19,24 e 33 de ambas
partes e no item 21 da parte dois.
Desse modo obteve-se ao todo 39 modificações em todos os 74 itens do
instrumento. Os juízes sugeriram alterações em 35 itens, como consta na versão aplicada no
pré-teste (APÊNDICE L) e os pacientes em 6, destes duas foram comuns aos pacientes e aos
juízes.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
70
6. DISCUSSÃO
Este estudo traduziu e adaptou culturalmente o Ferrans and Powers Quality of
Life Index Spinal Cord Injury Version III e aponta a necessidade de discutir alguns aspectos
relevantes do perfil sociodemográfico e clínico, bem como questões relativas a adaptação
transcultural, a saber:
Em relação as variáveis socioeconômicas como idade um terço (33,3%) das
pessoas com LM tinham de 19 a 29 anos, sendo portanto constituído por adultos jovens;
sexo 73,3% são homens; 33,3% tinham ensino médio incompleto, 61,5% eram aposentados
sem ocupação, 46,7% eram católicos e 70,0% da capital. Segundo a Organização Mundial
de Saúde e a Secretaria Municipal de Saúde (2006) no manual de atenção à saúde do
adolescente, os adultos jovens estão compreendidos na faixa de 20 a 24 anos. Os achados
deste estudo são corroborados pela literatura nacional e internacional, quando aponta que a
maioria das pessoas com lesão medular está na juventude ou idade adulta jovem, são do
sexo masculino. (COURA, et al, 2013; SCHOELLER et al, 2012; CRIPPS, et al, 2011;
BLANES, et.al., 2009).
Ao analisar o estudo de May e Warren (2002), o qual utiliza no Canadá o
mesmo instrumento utilizado neste estudo, percebe-se que há convergência nos dados
sociodemográficos e clínicos, envolvendo uma amostra predominantemente masculina
(77%) e na fase crônica da LM. O fato de se utilizar o índice na fase crônica se justifica para
evitar o sofrimento e a desestabilização emocional, o que iria influenciar os pacientes ao
responder o instrumento.
No estudo de May e Warren (2002) 49% dos participantes eram casados, o que
se assemelha aos dados coletados neste estudo no estudo (50%). Em razão do contexto
socioeconômico e cultural do Canadá e Brasil já era esperado uma grande diferença no nível
de escolaridade, onde os canadenses tinham níveis relativamente altos, com quase 60% com
alguma formação superior, mostrando a divergência com os achados deste estudo (13,4%).
Consoante ao alto número de pessoas que não realizam programa de reabilitação
neste estudo (63,3%) está, muitas vezes, correspondente com às complicações que a lesão
medular ocasiona, como a úlcera por pressão, que embora seja uma complicação evitável,
segundo o estudo de NOGUEIRA et al (2006),que 42,5% dos sujeitos pesquisados
apresentavam úlcera por pressão, este fator atrasa ou impede o processo de reabilitação.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
71
Este fator, como relatado anteriormente por NOGUEIRA et al (2006), é
proporcional com a renda e escolaridade, e que nesta dissertação são fatores que também
apresentam esta relação, pois muitos só tinham a renda própria de um salário mínimo
(50,0%), a qual era oportunizada pelo auxílio invalidez (aposentadoria) e um grau de
instrução o ensino médio incompleto (33,3%).
Embora o fator úlcera por pressão não fora item do questionário é garantido pela
autora da dissertação esta condição, a qual muitas vezes foi preciso parar a coleta para
intervir e tentar melhorar estes infortúnios, pois foi observado a falta de orientação mínima
para a progressão da cicatrização ou a prevenção de outras úlceras.
Segundo Cripps, et al (2011), a principal causa da lesão medular é configurada
conforme a região, sendo na América, Europa Ocidental e Austrália devidas os acidentes de
trânsito por carros e lesão por arma de fogo e no sudoeste Asiático por transportes de duas
rodas; na Ásia e Oceania verifica-se a maior incidência por quedas de telhados e árvores; já
nos países que predominam a população idosa, como no Japão e Europa Ocidental, o fator
predominante é a queda da própria altura.
Desse modo, este estuda dissertação corrobora com as situações da causa de
lesão que ocorrem na América, pois aqui houve 26,7% perfurações por arma de fogo (PAF)
e 20% em relação à queda de altura diverge um pouco do panorama exemplificado por
Cripps et al (2011)na América, porém por a maioria serem pessoas humildes, que viviam em
favelas e conjuntos habitacionais talvez se configure com a realidade da população geral da
Ásia e Oceania, as quais possuem trabalhos arriscados e sem proteção, como foi o caso de
alguns dos entrevistados neste estudo e até mesmo por queda de árvores ao procurar frutos.
Mais especificamente em relação aos estudos recentes nesta população no Brasil
é observado também aproximação com os dados aqui apresentados com a seguinte ordem
em relação a causa da lesão: em primeiro lugar (63,3%) agressões por PAF e (20%) por
traumas automobilísticos (Blanes et al, 2009). Já nos registros dos Centros Nacionais que
integram a Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, é observado na última década que de
9.019 pessoas atendidas 37,2% foi por colisões em trânsito, 28,7% por PAF, 16,8% quedas e
8,5% devido a mergulho em águas rasas (Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação, 2011).
Quanto às classificações neurológicas das lesões foi observado uma proporção
de 76,7% das pessoas com paraplegia, com nível de lesão torácica (66,7%) e ASIA B, C, D
(66,7%), o que foi observado também no estudo de Vera (2012), com 59,6% pessoas com
paraplegia.
A adaptação transcultural do Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal
Cord Injury - Version III, objetivo deste estudo, foi realizada com o intuito de obter um
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
72
índice específico para as pessoas com LM da população brasileira, assim algumas
modificações relacionadas, principalmente, à redação das instruções dos itens e
denominação das respostas da parte 2, que traziam vocabulário muito culto, tornando difícil
o entendimento para o extrato mais baixo da nossa população, foram modificados. Dentre
outras alterações, as que mais ocorreram foram em relação a adicionar expressões ou
palavras de explicação ao final da pergunta, a substituição de palavras e termos e a
colocação de artigos ou pronomes para fazer a concordância de gênero.
Em relação ao item 29, Fazer coisas para se divertir? é encontrado a mesma
adaptação transcultural por May e Warren (2001) que utiliza a versão genérica, porém este
item é discutido em respeito às limitações de recursos financeiros que afetam a participação
dessas pessoas para a realização destas atividades, além das limitações das pessoas com
lesão medular. Este fato, embora o item possua a mesma construção não foi o discutido pela
pesquisadora, juntamente com os juízes e pacientes ao aplicar o pré-teste, pois muitos deles
se divertiam com as condições financeiras que tinham o que já era realidade deles antes da
lesão, e é claro sem falar de um grupo que foi possível conhecer, ao qual participava da
seleção cearense de basquete de pessoas com deficiência física, e que viviam muito bem e
iniciaram essa profissão com o intuito de diversão.
May e Warren (2001) fazem uma sugestão em relação a discriminação dos
níveis de importância em colocar uma frase âncora menos negativa na uma extremidade das
respostas do índice (satisfação / importância), no entanto os itens das respostas da parte 2
(importância), os quais foram analisados cuidadosamente, obtendo na Versão Final a
seguinte denominação: sem nenhuma importância (1)\ moderadamente sem importância (2)\
um pouco sem importância (3)\ um pouco importante (4)\ moderadamente importante (5)\
muito importante (6), não foi corroborada pela pesquisadora, juízes e pessoas do pré-teste
esta sugestão, pois isto iria modificar muito a versão original, tornaria o item mais extenso,
além do fato das versões anteriores do lituano, francês e árabe manterem o mesmo padrão,
então houve modificações pequenas, na tentativa de tornar a os itens das respostas menos
negativo como exemplificado nas tabelas 9, 10 e 13.
Para tanto, vale ressaltar que este estudo foi realizado com um exaustivo
processo de tradução e adaptação cultural do Ferrans and Powers Quality of Life Index
Spinal Cord Injury - Version III, que por seguir um processo ao qual uma etapa depende da
finalização da outra, e além de precisar de outras pessoas para o seu seguimento, tais como:

O protocolo seguido de adaptação transcultural de Beaton et al. (2007) é um
processo complexo, composto por cinco fases dependentes;
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III

73
Além de seguir este protocolo, ao analisar as traduções à medida que elas
ocorriam, observou-se que as BT1 e BT2 deveriam ser sintetizadas para seguir apenas
com uma versão VBT, pois houve divergências nestes instrumentos e precisavam ser
consolidados por outro tradutor, assim teve-se que adicionar um tradutor ao
protocolo escolhido, pois para evitar viés a pesquisadora preferiu não fazer esta
consolidação;

Como referido anteriormente nos resultados no quadro 1, seguiu-se uma busca
criteriosa na seleção dos juízes, necessitando além de experiência com qualidade de
vida e/ou neurologia, tradução e adaptação de instrumentos, ter o domínio do inglês.
Há também um processo nesta etapa que não é explícito, porém requer dedicação,
pois é necessário fazer comunicação com outras pessoas que realizaram estes tipos
de estudos; analisar o Lattes dos prováveis juízes; fazer o convite; preparar o
protocolo para avaliação que é composto por todos os itens do índice separadamente,
além de todas as versões traduzidas e alguns questionários de caracterização, opinião
e termo de consentimento; esperar retorno de confirmação; entregar o material para
análise; aguardar no mínimo quinze dias para devolução e ainda conseguir uma data
que seja comum para realizar a confrontação de suas respostas;

A fase de pré-teste foi realizada com agendamentos, os quais alguns eram
remarcados, conforme a necessidade do entrevistado, outra dificuldade encontrada
nesta fase foi o deslocamento aos endereços, pois eram em localidades perigosas,
com risco de assalto, assim foi necessário pedir ajuda aos agentes comunitários de
saúde da região para acompanhar nas residências. Nesta etapa também os pacientes
eram escutados entrevistados minuciosamente em relação a compreensão dos itens
questionados, o que houve sugestões que foram conjecturadas com minúcia pela
pesquisadora.
Infelizmente esta comparação só é possível com o índice genérico, pois embora
no endereço eletrônico site do QLI relatar que há versões deste índice específico para lesão
medular em outras línguas além da original (inglês), como no lituano, francês e árabe, não é
possível encontrar os artigos da realização destes trabalhos, apenas o índice, propriamente
dito, nestas línguas é disponível. Pensando na facilidade da comunicação por meio das redes
sociais, foi realizado a tentativa de comunicação com os autores que realizam a tradução
deste índice de lesão medular nestas outras línguas, porém não houve retorno.
Esta questão também foi salientada na revisão bibliográfica deste índice, quando
foi detectado que:
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
74
o número de pesquisas que testaram a responsividade dos instrumentos de QV de
Ferrans & Powers, foi bastante reduzido, embora classificadas como tal no site
eletrônico das autoras originais do instrumento. Reconhecendo que a validade de
um instrumento de medida não é definitivamente provada, mas sustentada no
acúmulo de evidências, observa-se a necessidade de novos estudos que avaliem as
propriedades psicométricas, inclusive e, sobretudo, a responsividade (OLIVEIRA,
SANTOS, 2011).
Oliveira e Santos (2011) também disponibiliza em seu estudo um quadro com
todos os artigos encontrados e qual versão foi utilizada, assim, não há trabalhos com o
índice específico para lesão medular em nenhuma das línguas traduzidas até a data da
elaboração de seu estudo..
Quanto às versões específicas que estão disponibilizadas apenas o índice no
endereço eletrônico (http://www.uic.edu/orgs/qli/), é possível verificar que em todas as
línguas, da versão específica para as pessoas com LM que é estudo desta dissertação,
continuaram os 37 itens na parte de satisfação e importância e a mesma estrutura de
distribuição dos itens. A versão do Lituano apresenta como tradução realizada em 2002 por
Verté Tomas Sinevicius; a do árabe apresenta tradução realizada em 2004 por Jehad O.
Halabi da University of Jordan e a versão em Francês por Geoffroy Hubert, porém não é
referido o ano de sua tradução.
Desse modo, com o intuito de fazer um trabalho rigoroso a pesquisadora optou
por executar até a fase de adaptação transcultural, pois fora o solicitado e liberado pelo
COMEPE para a conclusão da dissertação, no entanto haverá sua validação de conteúdo e de
constructo em estudo posterior. Pois há necessidade de um maior aprofundamento para a
realização da etapa de validação, principalmente por ser necessário, segundo análise fatorial
recomendada por Gorsuch (1983), é necessário uma amostra de 370 pessoas com lesão
medular para o estudo ser analisado com maior confiabilidade.
Assim, o caráter inédito deste trabalho é comprovado na literatura em relação a
este índice, a trabalhos que propõem realizar a adaptação transcultural, como também pela
área neurológica ainda ser muito incipiente na enfermagem, tanto no Brasil como em outros
países. E vale ainda ressaltar que este é o único instrumento disponível na literatura
específico para mensurar a QV de pessoas com LM.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
75
7. CONCLUSÃO
Esta pesquisa buscou realizar a adaptação transcultural do Ferrans and Powers
Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version III, permiti tecer algumas conclusões:
A partir da adaptação cultural dos juízes da versão em português do Ferrans and
Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version III, ele demonstrou ser um
instrumento adequado do ponto de vista semântico, idiomático, experimental e conceitual,
além de fácil aplicação para avaliar a QV destes pacientes. Foi possível abordar todos os
domínios que englobam a QV, como família, a saúde e funcionamento, em relação à
economia e social e as questões psicológicas e espirituais.
Com este estudo, os profissionais da área terão um índice específico para avaliar
a QV de pessoas com lesão medular, o que irá auxiliar na ampliação dos conhecimentos da
comunidade científica, como também na prática dos enfermeiros, os quais trabalham na
avaliação holística de seus clientes, sui generes aos da área neurológica, que terão um
instrumento que possibilita planejar, intervir e avaliar os cuidados de enfermagem de forma
direcionado.
Este é uma tecnologia que mensura as relações subjetivas que não são , muitas
vezes, observadas pelos profissionais ou reveladas pelos pacientes, será possível avaliar de
forma holística o paciente. Além deste ser um instrumento autoaplicável, que facilita os
trabalhos.
Hoje temos um índice traduzido e adaptado, porém, assim segue um caminhar
para ser utilizado na prática clínica dos enfermeiros como também de outros profissionais
que trabalham com estes pacientes.
Este instrumento, ao ser disponibilizado aos pacientes, estamos investindo
também no empoderamento dos sujeitos sociais, fator ensinado neste Mestrado da PósGraduação de Enfermagem da Universidade Federal do Ceará, assim há uma reordenação de
poder, tornando o cuidado mais democrático e inclusivo, pois nesta clientela, há pessoas que
não conseguem encontrar outros caminhos para superação da LM, como existem outros
buscadores de seus direitos e da melhoria de sua QV.
Portanto, é possível afirmar que os objetivos propostos de traduzir e adaptar
culturalmente para a língua portuguesa o Ferrans and Powers Quality of Life Index Spinal
Cord Injury Version – III e caracterizar a amostra quanto os aspectos sociodemográficos e
clínicos foram integralmente alcançados.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
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Muito embora exista a necessidade de maiores aprofundamentos deste
instrumento, então já é proposta da pesquisadora continuar realizando outras pesquisas,
como a validade de conteúdo e de constructo no doutorado.
Outra questão que posteriormente pode ser avaliada em estudos futuros é a
capacidade do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury na sua versão em português
em mensurar as respostas do instrumento, as modificações na QV ao longo do tempo,
principalmente após a realização de intervenções específicas que serão possíveis conforme o
grau de satisfação, que permite uma visualização precisa da QV, como em relação as
questões de importância, que indicam quais possuem maior necessidade de intervenções
com maior aprofundamento para as pessoas com lesão medular.
Diante do exposto, o Brasil tem hoje, pela primeira vez, um índice específico
para a qualidade de vida das pessoas com lesão medular, o qual é nomeado como Índice de
Lesão Medular e Qualidade de Vida Versão – III (APÊNDICE M).
Priscila Alencar Mendes Reis
77
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
REFERÊNCIAS
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Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
85
APÊNDICES / ANEXOS
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
APÊNDICE A:
AUTORIZAÇÃO DA AUTORA DO ÍNDICE
Priscila Alencar Mendes Reis
86
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Priscila Alencar Mendes Reis
87
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
88
APÊNDICE H:
MATERIAL INFORMATIVO PARA OS JUÍZES
1.Carta – Convite para o Juíz ;
2.Representação gráfica do protocolo utilizado no projeto de dissertação;
3.Termo de Consentimento para os Juízes;
4.Instrumento de Caracterização dos Juízes;
5.Instrumento de Pesquisa de Opinião dos Juízes;
6.Instrumento de validação pelos juízes com itens e orientações para a análise da
equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual do índice;
7.Ferrans And Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III em sua
versão original;
8.Versão traduzida do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version – III (T1
e T2);
9.Síntese das duas versões traduzidas do índice Quality of Life Index Spinal Cord Injury
Version – III (T12);
10.Versões re-traduzidas para o inglês Back translation (BT1 e BT2);
11.Síntese das Back Translations (VBT)
Priscila Alencar Mendes Reis
89
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
CARTA-CONVITE PARA OS JUÍZES
Prezado(a) Sr.(a),
Estou desenvolvendo no Curso de Mestrado em Enfermagem da Universidade
Federal do Ceará um estudo intitulado “Ferrans And Powers Quality Of Life Index Spinal
Cord Injury Version - III: Tradução e Adaptação Transcultural”, sob orientação da
professora Drª. Zuila Maria de Figueiredo Carvalho. Este estudo justifica-se pelo fato de que
este Índice ainda não está disponível no idioma português, logo acredita-se que a tradução e
adaptação cultural de um instrumento dessa natureza poderá ser um caminho para obtenção
de intervenção mais eficiente visando o bem-estar das pessoas com lesão medular, na
medida em que irá identificar e favorecer a promoção da saúde e qualidade de vida. Sendo
assim, o estudo tem como objetivo traduzir e adaptar culturalmente o índice Ferrans and
Powers Quality of Life Index Spinal Cord Injury Version - III junto a adultos para a língua
portuguesa no contexto brasileiro. O estudo constará todas as etapas metodológicas exigidas
neste processo. Deste modo, gostaria de convidá-lo(a) a colaborar como juiz(a) na avaliação
do referido estudo, na sua área de especialidade, através dos Instrumento de Avaliação dos
Juízes. Enfatizo que a sua colaboração é voluntária e sua identidade será mantida em sigilo.
Lembro também que você poderá desistir de participar do estudo quando lhe for
conveniente.
Solicito a devolução do documento de avaliação o mais breve possível, isto é, 15
(quinze) dias após o recebimento do mesmo.
Certa de contar com a sua colaboração, desde já, apresento votos de elevada estima e
consideração.
Atenciosamente,
_________________________________
Priscila Alencar Mendes Reis
Enfermeira – COREN: 258.742
Universidade Federal do Ceará
Mestranda em Enfermagem
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
90
PROTOCOLO DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO
QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION III
ETAPA I: Tradução Inicial
Realizada 2 traduções independentes para o português (T1 e T2)
ETAPA II: Síntese das Traduções
As duas traduções T1 e T2 foram sintetizadas em uma nova Versão Traduzida (VT), sendo verificadas as
concordâncias e divergências.
ETAPA III: Tradução de Volta ao Idioma Original
A Versão Traduzida para o português (VT) foi traduzida para o inglês por 2 tradutores independentes
Back Translation – ( BT1 e BT2)
ETAPA IV: Síntese das Back Translation
As duas back trantraion BT1 e BT2 foram sintetizadas em uma nova Versão Back Translation (VBT),
sendo verificadas as concordâncias e divergências.
ETAPA V: Revisão por um Comitê
Comitê de 5 juízes que analisaram todas as versões produzidas até o momento e elaboraram uma
versão pré-final em Português da (Quality of life index spinal cord injury version III ) avaliando a
equivalência semântica, idiomática, cultural e conceitual.
ETAPA VI: Pré –Teste
Aplicação da 1ª Versão Traduzida em pessoas com Lesão Medular (n = 30)
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
91
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
PARA TRADUTOR OU JUIZ
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM
PESQUISADOR RESPONSÁVEL: Priscila Alencar Mendes Reis
Prezado (a) Senhor (a)
Estou realizando um estudo para verificar se um índice, utilizado em outros países, será
validado para a população brasileira (considerando inicialmente a população cearense de
Fortaleza). Para isso, o índice precisa ser submetido a um rigoroso protocolo de tradução e
adaptação cultural para a realidade do Brasil. Logo, venho por meio deste convidá-lo (a) a
participar do meu estudo na qualidade de (___) tradutor ou (___) juiz.
Como tradutor o (a) senhor (a) receberá o índice e as instruções de como proceder à
tradução ou tradução reversa (back translation) mediante normas constantes na literatura
científica e no protocolo deste estudo. Na qualidade de juiz (a) senhor (a) receberá uma
versão traduzida do índice e as instruções de como proceder a validação de conteúdo
mediante normas constantes na literatura e no protocolo deste estudo.
Sua participação neste estudo é livre e exigirá além de sua disponibilidade de tempo para
traduzir, adaptar e validar o conteúdo do índice, um encontro com o pesquisador para que
possamos juntos discutir e fazer uma síntese de sua apreciação do índice. Sinta-se livre para
fazer qualquer pergunta durante a leitura desse termo de consentimento ou em qualquer
momento do estudo, contatando a pesquisadora por meio dos telefones (85) 3366-8464 ou
(85) 8703-1254 . O Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará também
poderão ser consultados sobre o projeto pelo telefone: (85) 3366-8338 ou no CEP 33668344.
Eu,
________________________________________________RG______________________
após ter sido devidamente esclarecido (a) pela pesquisadora e entendido o que me foi
explicado, concordo em colaborar com a presente pesquisa.
________________________________ __________________________________
Assinatura do (a) tradutor (a) Assinatura do (a) juiz (a)
_______________________________
Assinatura da Pesquisadora
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
92
INSTRUMENTO DE CARACTERIZAÇÃO DOS JUÍZES
1-IDENTIFICAÇÃO
Juiz nº. ______
Nome: ____________________________________________________ Idade: ___
Local de Trabalho: ___________________________________________________
Área de atuação:______________________________________________________
Ocupação atual: 1 ( ). Assistência 2 ( ). Ensino 3( ). Pesquisa 4( ). Consultoria
Proficiência na língua inglesa: 1( ) Sim 2( )Não
2-QUALIFICAÇÃO
Formação/ Graduação:_______________________________________ Ano: _____
Especialização 1: ___________________________________________ Ano: _____
Especialização 2:___________________________________________ Ano: ______
Mestrado em: ______________________________________________Ano: ______
Doutorado em: _____________________________________________Ano: ______
Outros: _____________________________________________________________
3-Experiência com o conteúdo em questão:
(
) Tese na temática Doenças Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de Vida.
(
) Dissertação na temática Doenças Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de Vida.
( ) Experiência prática na área de Doenças Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de
Vida.
( ) Participação em grupos/projetos de pesquisa que envolvam a temática Doenças
Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de Vida.
( ) Autoria de trabalhos publicados em periódicos que abordem a temática Doenças
Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de Vida.
4 - Experiência anterior com a adaptação transcultural de instrumentos de
mensuração na temática de Doenças Neurológicas, Lesão Medular ou Qualidade de
Vida.
( ) Sim, Qual?
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
__________________________________________________________________________
(
) Não
Priscila Alencar Mendes Reis
93
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
INSTRUMENTO DE PESQUISA DE OPINIÃO DOS JUÍZES
1-Qual a sua opinião sobre a versão traduzida do Índice?
(
) Excelente
(
) Bom ( ) Regular
(
) Insuficiente
2-Você acredita que os enfermeiros brasileiros terão interesse e facilidade para utilizar a
versão traduzida do índice em nossa realidade?
(
) Sim
(
) Não
3-Você já utilizou algum instrumento de mensuração direcionado à Qualidade de Vida
da Pessoa com Lesão Medular?
( ) Sim, Qual:
______________________________________________________________
( ) Não
4-Você considera a versão brasileira do índice em questão relevante para a Qualidade de
Vida da Pessoa com Lesão Medular?
(
(
) Sim
) Não
Justifique sua resposta:
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
94
APÊNDICE H :
INSTRUMENTO DE VALIDAÇÃO PELOS JUÍZES
Caro Juiz,
Para que possamos realizar uma adequada adaptação transcultural do índice QUALITY OF
LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION - III, do seu idioma original (inglês) para
nosso idioma local (português do Brasil), solicitamos sua contribuição nesta etapa de
validação da versão brasileira, em atendimento aos objetivos da nossa pesquisa (Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido). Para tanto, será necessário que você analise
cuidadosamente cada item dos índices (versão brasileira e original) e responda às
perguntas referentes às equivalência semântica, idiomática, experimental e conceitual,
seguindo a seguinte codificação:
TMA=tradução muito adequada
TA= tradução adequada
TCI=tradução com inadequações
TTI=tradução totalmente inadequada
Priscila Alencar Mendes Reis
95
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
ANEXO A:
INSTRUMENTO DE ADAPTAÇÃO TRANSCULTURAL
FERRANS AND POWERS QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY
VERSION III
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
PART 1. For each of the following, please choose the answer that best describes how satisfied
you are with that area of your life. Please mark your answer by circling the number. There are no
right or wrong answers.
1. Your health?
1
2
3
4
5
6
2. Your health care?
1
2
3
4
5
6
3. The amount of pain that you have?
1
2
3
4
5
6
4. The amount of energy you have for everyday activities?
1
2
3
4
5
6
5. Your ability to take care of yourself without help?
1
2
3
4
5
6
6. Your ability to go places outside your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. The amount of control you have over your life?
1
2
3
4
5
6
9. Your chances of living as long as you would like?
1
2
3
4
5
6
10. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Your ability to have children?
1
2
3
4
5
6
13. Your family’s happiness?
1
2
3
4
5
6
14. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover, or partner (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
16. Not having a spouse, lover or partner (if you do not
have one)?
1
2
3
4
5
6
17. Your friends?
1
2
3
4
5
6
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
(Please Go To Next Page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
96
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
18. The emotional support you get from your family?
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support you get from people other
than your family?
1
2
3
4
5
6
20. Your ability to take care of family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
21. How useful you are to others?
1
2
3
4
5
6
22. The amount of worries in your life?
1
2
3
4
5
6
23. Your neighborhood?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment, or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your job (if employed)?
1
2
3
4
5
6
26. Not having a job (if unemployed, retired, or disabled)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
28. How well you can take care of your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. The things you do for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Your chances for a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Your peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Your achievement of personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Your life in general?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
37. Yourself in general?
1
2
3
4
5
6
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
(Please Go To Next Page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
97
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life
Index Spinal Cord Injury Version - III
Moderately Important
1
2
3
4
5
6
2. Your health care?
1
2
3
4
5
6
3. Having no pain?
1
2
3
4
5
6
4. Having enough energy for everyday activities?
1
2
3
4
5
6
5. Taking care of yourself without help?
1
2
3
4
5
6
6. Being able to go places outside your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. Having control over your life?
1
2
3
4
5
6
9. Living as long as you would like?
1
2
3
4
5
6
10. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Being able to have children?
1
2
3
4
5
6
13. Your family’s happiness?
1
2
3
4
5
6
14. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover, or partner (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
16. Having a spouse, lover or partner (if you do not
have one)?
1
2
3
4
5
6
17. Your friends?
1
2
3
4
5
6
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
(Please Go To Next Page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Important
Slightly Important
1. Your health?
Very Unimportant
Slightly Unimportant
Moderately Unimportant
PART 2. For each of the following, please choose the answer that best describes how important that area of your
life is to you. Please mark your answer by circling the number. There are no right or wrong answers.
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Slightly Important
Moderately Important
Very Important
18. The emotional support you get from your family?
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support you get from people other
than your family?
1
2
3
4
5
6
20. Taking care of family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
21. Being useful to others?
1
2
3
4
5
6
22. Having no worries?
1
2
3
4
5
6
23. Your neighborhood?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment, or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your job (if employed)?
1
2
3
4
5
6
26. Having a job (if unemployed, retired, or disabled)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
28. Being able to take care of your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. Doing things for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Having a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Achieving your personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Being satisfied with life?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
37. Are you to yourself?
1
2
3
4
5
6
Very Unimportant
Slightly Unimportant
Moderately Unimportant
98
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
99
APÊNDICE B: TRADUÇÃO T1: TRADUÇÃO PARA O PORTUGUÊS T1
- BILÍNGUE SEM SER DA ÁREA DA SAÚDE-
Muito Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Pouco Satisfeito
Pouco Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
O ÍNDICE DE FERRANS E POWERS DA QUALIDADE DE VIDA DA CORDA
ESPINHAL DANIFICADA - VERSÃO III
PARTE 1. Para cada dos seguintes itens por favor escolha a resposta que melhor descrever
quão satisfeita você está com essa área de sua vida. Por favor, marque sua resposta circulando
o número. Não há respostas (certo) ou (errado).
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. Sua atenção com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. A quantidade de dor que você tem?
1
2
3
4
5
6
4. A quantidade de energia que você tem para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Sua capacidade para se cuidar sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Sua capacidade de ir a lugares fora de sua casa ?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de desobstruir seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. A quantidade de controle que você tem sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Sua chance de viver o quanto você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Sua capacidade de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu esposo, amante ou companheiro ( se você tiver)?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
16. Em não ter esposo, amante ou companheiro(se não tiver)?
17. Seus amigos?
(Por favor vá para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
18. O apoio emocional que você tem de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que você tem de outras
pessoas que não são da sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Sua capacidade de lidar com as responsabilidades familiares?1
2
3
4
5
6
21. Quão útil você é para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. A quantidade de preocupações em sua família?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde você vive?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. O fato de não ter um emprego ( se desempregado, aposentado, ou inválido) ?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Quão bem você pode lidar com suas necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. As coisas que você faz para se divertit?
1
2
3
4
5
6
30. Suas chances para um future feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Sua realização de metas pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você própria em geral?
1
2
3
4
5
6
(Por favor vá para a próxima página)
Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Satisfied
Muito Satisfeito
Moderately Satisfied
Moderadamente Satisfeito
Slightly Satisfied
Pouco Satisfeito
Slightly Dissatisfied
Pouco Insatisfeito
Moderately Dissatisfied
Moderadamente Insatisfeito
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
Very Dissatisfied
100
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
101
QUÃO IMPORTANTE É PARA VOCÊ:
Muito Insignificante
Moderadamente Insignificante
Pouco Insignificante
Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
PARTE 2. Para cada dos seguintes itens, por favor, escolha a resposta que melhor descreva o quão
importante essa área da sua vida é para você. Por favor, marque sua resposta circulando o número. Não há
respostas certa ou errada.
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. Sua atenção com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Não ter dor?
1
2
3
4
5
6
4. Ter energia suficiente para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Cuidar-se sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Ser capaz de ir a lugares for a de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de desobstruir seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Ter controle sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Viver tanto o quanto você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Ser capaz de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Sua esposa, amante, ou companheiro (se você tiver)?
1
2
3
4
5
6
16. Ter uma esposa, amante, ou companheiro (se
você não tiver)?
1
2
3
4
5
6
17. Seus amigos?
1
2
3
4
5
6
((Por favor vá para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
QUÃO IMPORTANTE PARA VOCÊ É:
Muito Insignificante
Moderadamente Insignificante
Pouco Insignificante
Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
102
18. O apoio emocional que você tem de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que você tem de pessoas que
não são de sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Lidar com as responsabilidades familiares?
1
2
3
4
5
6
21. Ser útil aos outros?
1
2
3
4
5
6
22. Não ter preocupações?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento, ou lugar o nde você vive?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. Ter um emprego (se desempregado, aposentado ou inválido?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Ser capaz de lidar com suas necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. Fazer coisas por diversão?
1
2
3
4
5
6
30. Ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Alcance de metas pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Ser satisfeito com a vida?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. O que você é para você própria?
1
2
3
4
5
6
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
103
APÊNDICE C:
TRADUÇÃO T2: TRADUÇÃO PARA O PORTUGUÊS T2
- BILÍNGUE DA ÁREA DA SAÚDE
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
LESÃO DE MEDULA ESPINHAL - ÍNDICE DE QUALIDADE DE VIDA DE FERRANS E POWERS VERSÃO III
PARTE 1. Para cada uma das perguntas a seguir, por favor, escolha a resposta que melhor descreve quão
satisfeito você está com este aspecto de sua vida. Por favor, marque a sua resposta circulando o número
correspondente. Não existem respostas corretas ou incorretas.
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O cuidado que você tem com a sua saúde?
1
2
3
4
5
6
3. A quantidade de dor que você sente?
1
2
3
4
5
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1
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4
5
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2
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4
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1
2
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7. Sua capacidade de limpar seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. O controle que você tem sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Sua chance de viver o quanto gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde da sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Sua capacidade de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
4. A quantidade de energia que você tem para as
atividades diárias?
5. Sua capacidade de cuidar de você mesmo(a)
sem ajuda?
6. Sua capacidade de ir a lugares fora de sua
casa?
15. Seu (sua) esposo(a), namorado(a) ou
parceiro(a) (se você tem um(a))?
16. Não ter um(a) esposo(a), namorado(a) ou
parceiro(a) (se você não tem um(a))?
17. Seus amigos?
(Por favor, vá para a página seguinte)
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Muito Insatisfeito
Moderadamente
Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
104
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
21. Quão útil você é para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. A quantidade de preocupações em sua vida?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu trabalho (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. O fato de não ter um emprego (se
desempregado, aposentado ou incapacitado)?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Quão bem você pode cuidar das suas
necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. As coisas que você faz para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Suas chances de ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. A realização de objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade de modo geral?
1
2
3
4
5
6
35. Sua vida de modo geral?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você mesmo(a) de modo geral?
1
2
3
4
5
6
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
18. O apoio emocional que você recebe da sua
família?
19. O apoio emocional que você recebe de
pessoas que não são da sua família?
20. Sua capacidade de cuidar das
responsabilidades da família?
(Por favor, vá para a página seguinte)
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
105
Sem Nenhuma Importância
Moderadamente Sem
Importância
Um Pouco Sem Importância
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
PARTE 2. Para cada uma das perguntas a seguir, por favor, escolha a resposta que melhor descreve quão
importante este aspecto da sua vida é para você. Por favor, marque a sua resposta circulando o número
correspondente. Não existem respostas corretas ou incorretas.
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O cuidado que você tem com a sua saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Não sentir dor?
1
2
3
4
5
6
4. Ter energia suficiente para as atividades
diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Cuidar de você mesmo(a) sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de limpar seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Ter controle sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Viver o quanto gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde da sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Ser capaz de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
QUÃO IMPORTANTE PARA VOCÊ É:
15. Seu (sua) esposo(a), namorado(a) ou
parceiro(a) (se você tem um(a))?
16. Ter um(a) esposo(a), namorado(a) ou
parceiro(a) (se você não tem um(a))?
17. Seus amigos?
(Por favor, vá para a página seguinte)
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Sem Nenhuma Importância
Moderadamente Sem
Importância
Um Pouco Sem Importância
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
106
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
20. Cuidar das responsabilidades da família?
1
2
3
4
5
6
21. Ser útil para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. Não ter preocupações?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu trabalho (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. Ter um emprego (se desempregado,
aposentado ou incapacitado)?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Ser capaz de cuidar das suas necessidades
financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. Fazer coisas para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Realizar seus objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade de modo geral?
1
2
3
4
5
6
35. Estar satisfeito(a) com a vida?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você é para você mesmo(a)?
1
2
3
4
5
6
QUÃO IMPORTANTE PARA VOCÊ É:
18. O apoio emocional que você recebe da sua
família?
19. O apoio emocional que você recebe de
pessoas que não são da sua família?
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
107
APÊNDICE D:
VERSÃO VT - SÍNTESE DAS DUAS VERSÕES TRADUZIDAS PARA O
PORTUGUÊS T1+ T2
Muito Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Pouco Satisfeito
Pouco Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
ÍNDICE DA QUALIDADE DE VIDA DE CORDA ESPINHAL DANIFICADA DE
FERRANS E POWERS - VERSÃO III
PARTE 1. Para cada dos seguintes itens, por favor, escolha a resposta que melhor descrever
quão satisfeita você está com essa área de sua vida. Por favor, marque sua resposta circulando
o número. Não há respostas (certo) ou (errado).
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O cuidado com a sua saúde?
1
2
3
4
5
6
3. A quantidade de dor que você tem?
1
2
3
4
5
6
4. A quantidade de energia que você tem para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Sua capacidade para se cuidar sozinho?
1
2
3
4
5
6
6. Sua capacidade de ir a lugares fora de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de desobstruir seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. A quantidade de controle que você tem sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Sua chance de viver o quanto você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Sua capacidade de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu esposo, amante ou companheiro (se você tiver)?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
16. Em não ter esposo, amante ou companheiro (se não tiver)?
17. Seus amigos?
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© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
18. O apoio emocional que você tem de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que você tem de outras
pessoas que não são da sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Sua capacidade de lidar com as responsabilidades familiares?1
2
3
4
5
6
21. Quão útil você é para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. A quantidade de preocupações em sua família?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde você vive?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. O fato de não ter um emprego (se desempregado, aposentado, ou inválido)?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Quão bem você pode lidar com suas necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. As coisas que você faz para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Suas chances para um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Seu alcance de metas pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você mesma em geral?
1
2
3
4
5
6
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Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Satisfied
Muito Satisfeito
Moderately Satisfied
Moderadamente Satisfeito
Slightly Satisfied
Pouco Satisfeito
Slightly Dissatisfied
Pouco Insatisfeito
Moderately Dissatisfied
Moderadamente Insatisfeito
QUÃO SATISFEITO VOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
Very Dissatisfied
108
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
109
QUÃO IMPORTANTE É PARA VOCÊ:
Muito Insignificante
Pouco Insignificante
Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
Moderadamente Insignificante
PARTE 2. Para cada um dos seguintes itens, por favor escolha a resposta que melhor descreva o quão
importante essa área da sua vida é para você. Por favor, marque sua resposta circulando o número. Não há
respostas certa ou errada.
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O cuidado com a sua saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Não ter dor?
1
2
3
4
5
6
4. Ter energia suficiente para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Cuidar-se sozinho?
1
2
3
4
5
6
6. Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de desobstruir seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Ter controle sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Viver tanto o quanto você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos?
1
2
3
4
5
6
12. Ser capaz de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu esposo, amante, ou companheiro (se você tiver)?
1
2
3
4
5
6
16. Ter um esposo, amante, ou companheiro (se você
não tiver)?
1
2
3
4
5
6
17. Seus amigos?
1
2
3
4
5
6
((Por favor vá para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Muito Insignificante
Moderadamente
Insignificante
Pouco Insignificante
Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
110
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
20. Lidar com as responsabilidades familiares?
1
2
3
4
5
6
21. Ser útil aos outros?
1
2
3
4
5
6
22. Não ter preocupações?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde você
vive?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. Ter um emprego (se desempregado,
aposentado ou inválido)?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação?
1
2
3
4
5
6
28. Ser capaz de lidar com as necessidades
financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. Fazer coisas por diversão?
1
2
3
4
5
6
30. Ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Alcance de metas pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Estar satisfeito com a vida?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. O que você é para você própria?
1
2
3
4
5
6
QUÃO IMPORTANTE É PARA VOCÊ:
18. O apoio emocional que você tem da sua
família?
19. O apoio emocional que você tem de pessoas
que não são da sua família?
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
111
APÊNDICE E:
VERSÃO BT1: RE-TRADUÇÃO DA VERSÃO TRADUZIDA DO PORTUGUÊS
PARA O INGLÊS - BACK TRANSLATION 1-
Very satisfied
1
2
3
4
5
6
2. The care with your health?
1
2
3
4
5
6
3. The quantity of pain that you have?
1
2
3
4
5
6
4. The quantity of energy that you have for daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Your ability to take care of yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Your ability to go places outside your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. The quantity of control that you have about your life?
1
2
3
4
5
6
9. Your chance to live how you want?
1
2
3
4
5
6
10. The health of your family?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Your ability to have children?
1
2
3
4
5
6
13. Happiness with your family?
1
2
3
4
5
6
14. Your sexual life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover or partner (if you have)?
1
2
3
4
5
6
16. In not having a spouse, lover or partner (if you do not
have)?
1
2
3
4
5
6
17. Your friends?
2
3
4
5
6
1
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
A little satisfied
1. Your health?
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
Very dissatisfied
Moderately satisfied
A little dissatisfied
Moderately dissatisfied
QUALITY OF LIFE INDEX DAMAGED SPINAL CORD VERSION OF FERRANS
AND POWERS - VERSION III
PART 1. For each of the following items, please choose the answer that best describes how
satisfied you are with this area of your life. Please, mark your answer by circling the number.
There are no (right) or (wrong) answers.
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
A little dissatisfied
A little satisfied
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support that you have for others
who are not your family?
1
2
3
4
5
6
20. Your ability to handle family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
21. How useful you are for others?
1
2
3
4
5
6
22. The amount of concerns in your family?
1
2
3
4
5
6
23. Your vicinity?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your employment (if employed)?
1
2
3
4
5
6
26. The fact of not having employment (if unemployed, retired, or disabled)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
28. How well you can handle your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. The things you do for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Your chances for a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Your peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Your accomplishment of personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your general happiness?
1
2
3
4
5
6
35. Your life in general?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
37. Yourself in general?
1
2
3
4
5
6
(Please go to the next page)
Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Very satisfied
Moderately dissatisfied
18. The emotional support that you have for your family?
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
Moderately satisfied
Very dissatisfied
112
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
113
Moderately Important
1
2
3
4
5
6
2. The care for your health?
1
2
3
4
5
6
3. Not having pain?
1
2
3
4
5
6
4. Having sufficient energy for your daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Caring for yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Being able to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. Having control over your life?
1
2
3
4
5
6
9. To live as much as you would like?
1
2
3
4
5
6
10. The health of your family?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Your ability to have children?
1
2
3
4
5
6
13. The happiness of your family?
1
2
3
4
5
6
14. Your sexual life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover or partner (if you have)?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
HOW IMPORTANT FOR YOU IS:
16. To have a spouse, lover or partner (if you do not
have)?
17. Your friends?
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Important
A little Important
1. Your health?
Very insignificant
A little Insignificante
Moderately Insignificant
PART 2. For each of the following items, please choose the answer that best describes how important this
area of life is to you. Please, mark your answer by circling the number. There are no (right) or (wrong)
answers.
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Very Important
Moderately Important
Slightly Important
Slightly Unimportant
HOW IMPORTANT FOR YOU IS:
Moderately Unimportant
Very Unimportant
114
18. The emotional support that you1have2 for3your4 family?
5
6
18. The emotional support that you have for your family?
?
19. The emotional support that you have for others
who are not your family?
1
2
3
4
5
6
20. Dealing with family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
21. Being useful to others?
1
2
3
4
5
6
22. Not having concerns?
1
2
3
4
5
6
23. Your vicinity?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment, or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your employment (if employed)?
1
2
3
4
5
6
26. To have employment (if unemployed, retired, or disabled)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
28. Your ability to handle your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. Doing things for fun?
1
2
3
4
5
6
30. To have a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Meeting your personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Your satisfaction with your life?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
37. O que você é para você própria?
1
2
3
4
5
6
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
115
APÊNDICE F:
VERSÃO BT2 - RE-TRADUÇÃO DA VERSÃO TRADUZIDO DO PORTUGUÊS
PARA O INGLÊS – BACK TRANSLATION 2 –
FERRANS’ AND POWERS’ QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURIES
VERSION III
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
Part One: For each of the following items, please choose the response that best describes
how satisfied you are with this area of your life. Please mark your response by circling the
number correlating to the description. There are no right or wrong answers.
1. Your health?
1
2
3
4
5
6
2. Your healthcare?
1
2
3
4
5
6
3. The amount of pain you experience?
1
2
3
4
5
6
4. The amount of energy you have for daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Your ability to take care of yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Your ability to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. The amount of control you have over your life?
1
2
3
4
5
6
9. Your ability to live as you please??
1
2
3
4
5
6
10. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Your ability to have children?
1
2
3
4
5
6
13. The happiness of your family?
1
2
3
4
5
6
14. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover, or companion (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
16. Not having a spouse, lover, or companion (if you do
not have one)?
1
2
3
4
5
6
17. Your friends?
1
2
3
4
5
6
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
116
18. The emotional support you get from your family?
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support you get from people
outside of your family?
1
2
3
4
5
6
20. Your ability to deal with family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
21. How helpful you are to others?
1
2
3
4
5
6
22. The amount of preoccupations in your family?
1
2
3
4
5
6
23. Your neighborhood?
1
2
3
4
5
6
24. Your house, apartment, or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your job (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
26. Not being employed (if you are unemployed, retired, or incapable of working)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
28. How well you can meet your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. The things you do for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Your chances for a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Your peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Your achievement of personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Your life in general?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
37. Yourself in general?
1
2
3
4
5
6
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
(Please go to the next page)
Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
Very Unimportant
Moderately Unimportant
Slightly Unimportant
Slightly Important
Moderately Important
Very Important
117
Part Two: For each of the following items, please choose the response that best describes how
important each area of your life is to you. Please mark your response by circling the number
corresponding with your answer choice. There are no right or wrong answers.
1. Your health?
1
2
3
4
5
6
2. Your healthcare?
1
2
3
4
5
6
3. Not having pain?
1
2
3
4
5
6
4. Having enough energy for daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Taking care of yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Being able to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. Having control over your life?
1
2
3
4
5
6
9. Living how you please?
1
2
3
4
5
6
10. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Being able to have children?
1
2
3
4
5
6
13. Your family’s happiness?
1
2
3
4
5
6
14. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover, or companion (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
16. Having a spouse, lover, or companion (if you do
not have one)?
1
2
2
3
3
4
4
5
5
6
6
17. Your friends?
1
(Please go to the next page)
Priscila Alencar Mendes Reis
HOW IMPORTANT TO YOU IS:
Very Unimportant
Moderately Unimportant
Slightly Unimportant
Slightly Important
Moderately Important
Very Important
18.Your health?
1
2
3
4
5
6
19. Your healthcare?
1
2
3
4
5
6
20.Not having pain?
1
2
3
4
5
6
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
118
21.Having enough energy for daily activities?
1
2
3
4
5
6
22.Taking care of yourself?
1
2
3
4
5
6
23. Being able to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
24.Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
25.Having control over your life?
1
2
3
4
5
6
26.Living how you please?
1
2
3
4
5
6
27. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
28. Your children?
1
2
3
4
5
6
29. Being able to have children?
1
2
3
4
5
6
30. Your family’s happiness?
1
2
3
4
5
6
31. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
32. Your spouse, lover, or companion (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
33. Having a spouse, lover, or companion (if you do
not have one)?
1
2
2
3
3
4
4
5
5
6
6
34. Your friends?
1
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
119
APÊNDICE G:
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
VERSÃO VBT – SÍNTESE DAS BACK TRANSLATIONS
FERRANS’ AND POWERS’ QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURIES
VERSION III
Part One: For each of the following items, please choose the response that best describes how
satisfied you are with this area of your life. Please mark your response by circling the number
correlating to the description. There are no right or wrong answers.
1.Your health?
1
2
3
4
5
6
2. Your healthcare?
1
2
3
4
5
6
3. The amount of pain you experience?
1
2
3
4
5
6
4. The amount of energy you have for daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Your ability to take care of yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Your ability to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8. The amount of control you have over your life?
1
2
3
4
5
6
9. Your chance to live how you want?
1
2
3
4
5
6
10. Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11. Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Your ability to have children?
1
2
3
4
5
6
13. The happiness of your family?
1
2
3
4
5
6
14. Your sex life?
1
2
3
4
5
6
15. Your spouse, lover or partner (if you have)?
1
2
3
4
5
6
1 6 . Not having a spouse, lover, or companion (if you
do not have one)?
1
2
3
4
5
6
17. Your friends?
1
2
3
4
5
6
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support you get from people outside of 1
your family?
20. Your ability to deal with family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
2
3
4
5
6
21. How useful you are for others?
1
2
3
4
5
6
22. The amount of preoccupations in your life?
1
2
3
4
5
6
23. Your neighborhood?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your job (if you have one)?
1
2
3
4
5
6
26. Not being employed (if you are unemployed, retired, or
incapable of working)?
27. Your education?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
28. How well you can meet your financial needs?
1
2
3
4
5
6
29. The things you do for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Your chances for a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Your peace of mind?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
33. Your achievement of personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Your life in general?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance? 37. Yourself in general?
1
2
3
4
5
6
37. Yourself in general?
1
2
3
4
5
6
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
18. The emotional support you get from your family?
32. Your faith in God?
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© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
120
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
121
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
Part Two: For each of the following items, please choose the response that best describes how
important each area of your life is to you. Please mark your response by circling the number
corresponding with your answer choice. There are no right or wrong answers.
1.
Your health?
1
2
3
4
5
6
2.
Your healthcare?
1
2
3
4
5
6
3.
Not having pain?
1
2
3
4
5
6
4.
Having enough energy for daily activities?
1
2
3
4
5
6
5. Taking care of yourself?
1
2
3
4
5
6
6. Being able to go places outside of your home?
1
2
3
4
5
6
7. Your ability to clear your lungs?
1
2
3
4
5
6
8.
Having control over your life?
1
2
3
4
5
6
9.
To live as much as you would like?
1
2
3
4
5
6
10.
Your family’s health?
1
2
3
4
5
6
11.
Your children?
1
2
3
4
5
6
12. Being able to have children?
1
2
3
4
5
6
13. Your family’s happiness?
1
2
3
4
5
6
14.
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
16. To have a spouse, lover or partner (if you do not 1
have)?
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
HOW IMPORTANT ARE YOU WITH:
Your sex life?
15. Your spouse, lover or partner (if you have)?
17.
Your friends?
(Please go to the next page)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
HOW SATISFIED ARE YOU WITH:
Very Dissatisfied
Moderately Dissatisfied
Slightly Dissatisfied
Slightly Satisfied
Moderately Satisfied
Very Satisfied
18. The emotional support you get from your family?
1
2
3
4
5
6
19. The emotional support you get from people outside of 1
your family?
20. Dealing with family responsibilities?
1
2
3
4
5
6
2
3
4
5
6
21. Being useful to others?
1
2
3
4
5
6
22. Not having preoccupations?
1
2
3
4
5
6
23. Your neighborhood?
1
2
3
4
5
6
24. Your home, apartment, or place where you live?
1
2
3
4
5
6
25. Your job (if employed)?
1
2
3
4
5
6
26. Having a job (if unemployed, retired, or unable to work)?
1
2
3
4
5
6
27. Your education?
28. Being able to meet your financial needs?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
29. Doing things for fun?
1
2
3
4
5
6
30. Having a happy future?
1
2
3
4
5
6
31. Peace of mind?
1
2
3
4
5
6
32. Your faith in God?
1
2
3
4
5
6
33. Reaching personal goals?
1
2
3
4
5
6
34. Your happiness in general?
1
2
3
4
5
6
35. Being satisfied with life?
1
2
3
4
5
6
36. Your personal appearance?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
37. What you mean to yourself?
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Priscila Alencar Mendes Reis
122
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
123
APÊNDICE L:
VERSÃO DA QUALITY OF LIFE INDEX SPINAL CORD INJURY VERSION – III
EM PORTUGUÊS APLICADA NO PRÉ-TESTE
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. Seu cuidado com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Quantidade de dor que você sente?
1
2
3
4
5
6
4. Quantidade de energia que você tem para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Sua capacidade para cuidar de você mesmo sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Sua capacidade de ir à lugares fora de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de limpar seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Controle que você tem sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Sua chance de viver o quanto você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. Saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos? (Se você tiver ou não)
1
2
3
4
5
6
12. Sua capacidade de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. Felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu/Sua esposo (a), amante ou companheiro (a) (se você tiver)? 1
2
3
4
5
6
16. Não ter esposo (a), amante ou companheiro (a) (se não tiver)?
1
2
3
4
5
6
17. Seus amigos?
1
2
3
4
5
6
QUAL O NÍVEL DE SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO A (AO):
REELAÇÃOAOCÊ ESTÁ COM:
Muito Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
ÍNDICE DE LESÃO MEDULAR E QUALIDADE DE VIDA – VERSÃO III
PARTE 1. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que melhor descrever o seu grau
de satisfação com as áreas de sua vida. Indique sua resposta circulando o número. Não há
respostas certas ou erradas.
(Por favor passe para a próxima página)
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
18. O apoio emocional que você recebe de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que você recebe de pessoas
além da sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Sua capacidade de lidar com as responsabilidades familiares?1
2
3
4
5
6
21. Quanto você é útil para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. Quantidade de preocupações em sua vida?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde você mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. O fato de não ter um emprego (se desempregado, aposentado, ou inválido)? 1
2
3
4
5
6
27. Sua educação? (Ex: escolaridade)
1
2
3
4
5
6
28.Sua capacidade de lidar com as necessidades financeiras?
necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. As coisas que você faz para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Suas chances para um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Sua realização de objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você mesma?
1
2
3
4
5
6
(Por favor passe para a próxima página)
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Satisfied
Muito Satisfeito
Moderately Satisfied
Moderadamente Satisfeito
Slightly Satisfied
Pouco Satisfeito
Slightly Dissatisfied
Pouco Insatisfeito
Moderately Dissatisfied
Moderadamente Insatisfeito
Very Dissatisfied
Muito Insatisfeito
QUAL O NÍVEL DE SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO A (AO):
((AO:(AO::
124
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
125
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O seu cuidado com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Não sentir dor?
1
2
3
4
5
6
4. Ter energia suficiente para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Cuidar-se sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa?
1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de limpar seus pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Ter controle sobre sua vida?
1
2
3
4
5
6
9. Viver o quanto gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos? (se tiver ou não)
1
2
3
4
5
6
12. Ser capaz de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu/Sua esposo (a), amante, ou companheiro (a) (se tiver)?
1
2
3
4
5
6
16. Ter um esposo (a), amante, ou companheiro (se não
tiver)?
1
2
3
4
5
6
17. Seus amigos?
1
2
3
4
5
6
O QUANTO É IMPORTANTE PARA VOCÊ:
Sem Nenhuma Importância
Um Pouco Sem Importância
Moderadamente Sem Importância
Semnsignificante
PARTE 2. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que melhor descreva o quanto é importante
essa área de sua vida. Indique sua resposta circulando o número. Não há respostas certas ou erradas.
((Por favor passe para a próxima página)
Priscila Alencar Mendes Reis
Moderadamente Importante
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que recebe de pessoas além de
sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Lidar com as responsabilidades familiares?
1
2
3
4
5
6
21. Ser útil aos outros?
1
2
3
4
5
6
22. Não ter preocupações?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento, ou lugar onde você mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. Ter um emprego se desempregado (a), aposentado (a) ou inválido (a)?
1
2
3
4
5
6
27. Sua educação? (ex: escolaridade)
1
2
3
4
5
6
(a))?Ser capaz de lidar com suas necessidades financeiras?
28.
1
2
3
4
5
6
29. Fazer coisas para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. A realização de objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Estar satisfeito com a vida?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Ser você mesma?
1
2
3
4
5
6
Priscila Alencar Mendes Reis
Muito Importante
Um Pouco Importante
18. O apoio emocional que recebe de sua família?
Semnsignificante
O QUANTO É IMPORTANTE PARA VOCÊ:
Um Pouco Sem Importância
Moderadamente Sem Importância
126
Sem Nenhuma Importância
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
127
APÊNDICE K:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
PARA PESSOA COM LESÃO MEDULAR
Prezado (a) Senhor (a)
Estou convidando o (a) senhor (a) para participar como voluntário de uma pesquisa que será
desenvolvida sob-responsabilidade de Priscila Alencar Mendes Reis. Você não deve participar contra
sua vontade. Leia atentamente as informações abaixo e faça qualquer pergunta que desejar, para que
todos os procedimentos desta pesquisa sejam esclarecidos.
Neste estudo pretende-se avaliar se um índice de qualidade de vida, utilizada em outros
países, ajudará profissionais da saúde brasileiros, em especial, enfermeiros a mensurar a qualidade de
vida de pessoas com lesão medular. Caso você concorde em participar do estudo eu realizarei uma
entrevista para aplicação de dois questionários (índice e formulário socioeconômico, demográfico e
clínico). Sua participação neste estudo é livre.
É garantido que as informações obtidas serão usadas apenas para a realização deste estudo, em que a
qualquer momento que desejar poderá ter acesso às informações sobre os procedimentos relacionados
ao estudo, inclusive para resolver qualquer dúvida que você possa ter. Você tem o direito de sair do
estudo em qualquer momento se assim desejar sem que isto traga prejuízo, e é garantido ainda que os
dados do estudo sejam codificados e, portanto sua identidade não será revelada durante a condução
do estudo e nem quando este for publicado em eventos ou jornais científicos. A participação neste
estudo não trará nenhuma despesa para você.
Endereço da Responsável pela Pesquisa:
Nome: Priscila Alencar Mendes Reis Instituição: Universidade Federal do Ceará
Endereço: Rua Alexandre Baraúna, 949 - Rodolfo Teófilo.
Telefone: (85) 3366-8464
ATENÇÃO: Se você tiver alguma consideração ou dúvida sobre a sua participação na
pesquisa entre em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa da UFC – Rua Coronel
Nunes de Melo, 1127, Rodolfo Teófilo, Fone: 3366-8344.
Eu,______________________________________________________________,______anos,
RG______________________ declaro que estou participando como voluntário da pesquisa e que li
cuidadosamente este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e que, após sua leitura tive a
oportunidade de fazer perguntas sobre seu conteúdo, como também sobre a pesquisa e recebi
explicações que responderam por completo minhas dúvidas E declaro ainda estar recebendo uma
cópia deste termo.
___________________________
____________________________
Assinatura do (a) voluntário (a)
Priscila Alencar Mendes Reis
Pesquisador
_______________________________
Testemunha
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
128
APÊNDICE J: INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS E
CLÍNICOS
Universidade Federal do Ceará
Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem
Departamento de Enfermagem
NUPEN – Núcleo de Pesquisa e Extensão em Enfermagem Neurológica
Rua Alexandre Baraúna, 1115 Rodolfo Teófilo Fortaleza-CE
CEP: 60430-160 Fone: (85) 3366 8455 Fax: (85) 3366 8451
INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS
I-DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS:
Nome do paciente (Iniciais):_________________________________________________________
Endereço: _______________________________________________________________________
Bairro: ____________________________________Telefone:_____________________________.
Idade: ______________ anos.
Sexo: M (
)
F (
)
Estado Civil: Solteiro ( ) Casado ou União estável ( ) Separado ou divorciado ( ) Outros ( )
Especificar: ________________________________Naturalidade:___________________________
Escolaridade: Ensino Fundamental Incompleto ( ) Fundamental Completo ( ) Médio Incompleto ( )
Médio Completo ( ) Nível Técnico ( ) Superior Incompleto ( ) Superior Completo ( )
Religião: Sim ( ) Não ( ) Qual?________________
Trabalho: Sim ( ) Não ( ) Ocupação/Profissão:_________________________________________
Aposentado: _____________________________________Estudante: _______________________
Renda própria em Sálario Mínimo:_____________________
Renda familiar em Sálario Minimo:____________________
Utiliza o Sistema Único de Saúde: Sim (
) Não (
)
Utiliza Plano de Saúde privado: Sim (
) Qual? ___________________________________
Situação na constelação familiar: Pai (
) Mãe (
) Filho/Filha (
) Avô/Avó (
)
Número de filhos:____________________
Mora sozinho: ( ) sim ( ) não, com quem? _____________________________________
Número de pessoas da família que residem na casa: _______________________________
II-DADOS CLÍNICOS:
Causa da Lesão: Arma de fogo ( ) Queda de altura ( ) Mergulho em águas rasas ( ) Queda da própria
altura ( ) Acidente automobilístico ( ) Atropelamento ( ) Outros( ): ____________
Nível da Lesão: ___________________________________________
Tipo de lesão : Paraplegia ( ) Tetraplegia ( )
ASIA: Lesão completa ( ) Lesão incompleta (
)
Tempo de Lesão Medular: 1 semana a 6 meses(
) + de 6 meses a 2 anos (
)
+ de 2 a 5 anos (
) + de 5 anos (
)
Realizou reabilitação: ( ) não ( ) sim, Onde? ______________________________________
Quanto tempo?_____________________________________________________________
Data da Entrevista: _______/_______/_______. Duração: _____________
Assinatura do entrevistador: _________________________________________________________
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
129
APÊNDICE M:
Muito Insatisfeito
Moderadamente Insatisfeito
Pouco Insatisfeito
Pouco Satisfeito
Moderadamente Satisfeito
Muito Satisfeito
ÍNDICE DE LESÃO MEDULAR E QUALIDADE DE VIDA – VERSÃO III
PARTE 1. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que melhor descrever o seu nível de
satisfação com as áreas de sua vida. Indique sua resposta circulando o número. Não há respostas
certas ou erradas.
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. Seu cuidado com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Quantidade de dor que você sente?
1
2
3
4
5
6
4. Quantidade de energia que você tem para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Sua capacidade para cuidar de você mesmo sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Sua capacidade de ir à lugares fora de sua casa? (igreja, supermercado...)1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de eliminar as secreções dos pulmões?
1
2
3
4
5
6
8. Controle que você tem sobre sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
9. Sua chance de viver o que você gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. Saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos? (Se você tiver ou não)
1
2
3
4
5
6
12. Sua capacidade de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. Felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
15. Seu/Sua esposo (a), companheiro (a), ou com a pessoa que você tem relação sexual (se você tiver)? 1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
QUAL O NÍVEL DE SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO A (AO):
REELAÇÃOAOCÊ ESTÁ COM:
16.
Não ter esposo (a), companheiro (a), ou com a pessoa que você tem relação sexual (se não tiver)?
17. Seus amigos?
(Por favor passe para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Direitos
Autorais
da tradução para o Português: Priscila A. M. Reis, Universidade Federal do Ceará Priscila Alencar Mendes Reis
UFC, Fortaleza – Ceará – Brasil - [email protected]
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
18. O apoio emocional que você recebe de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que você recebe de pessoas
além da sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Sua capacidade de lidar com as responsabilidades familiares?1
2
3
4
5
6
21. Quanto você é útil para os outros?
1
2
3
4
5
6
22. Quantidade de preocupações em sua vida?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento ou lugar onde você mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. O fato de não ter um emprego (se desempregado, aposentado, ou inválido)? 1
2
3
4
5
6
27. Sua educação? (Ex: escolaridade)
1
2
3
4
5
6
28.Sua capacidade de lidar com as necessidades financeiras?
necessidades financeiras?
1
2
3
4
5
6
29. As coisas que você faz para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Suas chances para um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. Sua realização de objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Você mesma?
1
2
3
4
5
6
(Por favor passe para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Direitos Autorais da tradução para o Português: Priscila A. M. Reis, Universidade Federal do Ceará UFC, Fortaleza – Ceará – Brasil - [email protected]
Priscila Alencar Mendes Reis
Very Satisfied
Muito Satisfeito
Moderately Satisfied
Moderadamente Satisfeito
Slightly Satisfied
Pouco Satisfeito
Slightly Dissatisfied
Pouco Insatisfeito
Moderately Dissatisfied
Moderadamente Insatisfeito
Very Dissatisfied
Muito Insatisfeito
QUAL O NÍVEL DE SATISFAÇÃO EM RELAÇÃO A (AO):
((AO:(AO::
130
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
131
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
Muito Importante
1. Sua saúde?
1
2
3
4
5
6
2. O seu cuidado com a saúde?
1
2
3
4
5
6
3. Não sentir dor?
1
2
3
4
5
6
4. Ter energia suficiente para as atividades diárias?
1
2
3
4
5
6
5. Cuidar-se sem ajuda?
1
2
3
4
5
6
6. Ser capaz de ir a lugares fora de sua casa? (igreja, supermercado...) 1
2
3
4
5
6
7. Sua capacidade de eliminar as secreções dos pulmões? 1
2
3
4
5
6
8. Ter controle sobre sua vida em geral?
1
2
3
4
5
6
9. Viver o que gostaria?
1
2
3
4
5
6
10. A saúde de sua família?
1
2
3
4
5
6
11. Seus filhos? (se tiver ou não)
1
2
3
4
5
6
12. Ser capaz de ter filhos?
1
2
3
4
5
6
13. A felicidade de sua família?
1
2
3
4
5
6
14. Sua vida sexual?
1
2
3
4
5
6
(se tiver)?
1
2
3
4
5
6
Ter um esposo (a), companheiro ou pessoa que tem relação sexual (se não tiver)?
1
2
3
4
5
6
1
2
3
4
5
6
Sem Nenhuma Importância
Um Pouco Sem Importância
Moderadamente Sem Importância
Semnsignificante
PARTE 2. Para os itens seguintes, por favor, escolha a resposta que melhor descreva o quanto é importante
essa área de sua vida. Indique sua resposta circulando o número. Não há respostas certas ou erradas.
O QUANTO É IMPORTANTE PARA VOCÊ:
15. Seu/Sua esposo (a), companheiro (a) ou pessoa que tem relação sexual
16.
17. Seus amigos?
(Por favor passe para a próxima página)
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Direitos Autorais da tradução para o Português: Priscila A. M. Reis, Universidade Federal do Ceará UFC, Fortaleza – Ceará – Brasil - [email protected]
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
Um Pouco Sem Importância
Um Pouco Importante
Moderadamente Importante
18. O apoio emocional que recebe de sua família?
1
2
3
4
5
6
19. O apoio emocional que recebe de pessoas além de
sua família?
1
2
3
4
5
6
20. Lidar com as responsabilidades familiares?
1
2
3
4
5
6
21. Ser útil aos outros?
1
2
3
4
5
6
22. Não ter preocupações?
1
2
3
4
5
6
23. Sua vizinhança?
1
2
3
4
5
6
24. Sua casa, apartamento, ou lugar onde mora?
1
2
3
4
5
6
25. Seu emprego (se empregado)?
1
2
3
4
5
6
26. Ter um emprego [se desempregado (a), aposentado (a) ou inválido (a)]? 1
2
3
4
5
6
27. Sua educação? (ex: escolaridade)
1
2
3
4
5
6
(a))?Ser capaz de lidar com suas necessidades financeiras?
28.
1
2
3
4
5
6
29. Fazer coisas para se divertir?
1
2
3
4
5
6
30. Ter um futuro feliz?
1
2
3
4
5
6
31. Sua paz de espírito?
1
2
3
4
5
6
32. Sua fé em Deus?
1
2
3
4
5
6
33. O alcance de objetivos pessoais?
1
2
3
4
5
6
34. Sua felicidade em geral?
1
2
3
4
5
6
35. Estar satisfeito com a vida?
1
2
3
4
5
6
36. Sua aparência pessoal?
1
2
3
4
5
6
37. Ser você mesma?
1
2
3
4
5
6
© Copyright 1984 & 1998 Carol Estwing Ferrans and Marjorie J. Powers
Direitos Autorais da tradução para o Português: Priscila A. M. Reis, Universidade Federal do Ceará Priscila Alencar Mendes Reis
UFC, Fortaleza – Ceará – Brasil - [email protected]
Muito Importante
O QUANTO É IMPORTANTE PARA VOCÊ:
Sem Nenhuma Importância
Moderadamente Sem Importância
Semnsignificante
132
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
133
ANEXO C:
DESCRIPTION OF SCORING FOR THE
FERRANS AND POWERS QUALITY OF LIFE INDEX (QLI)
NOTE: This is a description of the steps for calculating the five scores of the Quality of Life Index:
total scale, health and functioning subscale, social and economic subscale, psychological/spiritual
subscale, and family subscale. To calculate the scores, we recommend using the computer syntax for
SPSS-PC, which is included in this web site.
STEPSDESCRIPTION
OVERALL QLI SCORE (overall quality of life)
1.Recode satisfaction scores
To center the scale on zero, subtract 3.5
from satisfaction response for each item.
(This will produce responses of –2.5, -1.5,
-.5, +.5, +1.5, +2.5.)
2.Weight satisfaction responses
with the paired importance
responses.
Multiply the recoded satisfaction response by
the raw importance response for each pair of
satisfaction and importance items.
3.Obtain preliminary sum for the
overall (total) score.
Add together the weighted responses
obtained in step 2 for all of the items.
4.Obtain final overall (total) QLI
score.
To prevent bias due to missing data, divide
each sum obtained in step 3 by the number of
items answered by that individual. (At this
point the possible range for scores is –15 to
+15.) Next, to eliminate negative numbers
for the final score, add 15 to every score.
This will produce the final overall (total)
QLI score. (Possible range for the final
scores = 0 to 30).
SUBSCALE SCORES
The same steps are used to calculate subscale scores as total scores. The only difference is that the
calculations are performed using subsets of items, rather than on all of the items.
1.Recode satisfaction scores
Priscila Alencar Mendes Reis
To center the scale on zero, subtract 3.5 from
the satisfaction response for each item. (This
will produce responses of –2.5, -1.5, -.5, +.5,
+1.5, +2.5.) This is exactly the same step as #1
above.
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
134
2.Weight satisfaction responses
with the paired importance
responses.
Multiply the recorded satisfaction response by the
raw importance for each pair of satisfaction and
Importance items. This is exactly the same step as
# 2 above.
3.Obtain preliminary sum for the
subscale score.
Add together the weighted responses subscale
score. obtained in step 2 for the items that compose
the subscale.
4.Obtain final subscale score.
To prevent bias due to missing data, divide each
sum obtained in step 3 by the number of items
answered in that subscale for that individual. (At
this point the possible range for score is –15 to
+15. This is the possible range for all four of the
subscales and for the overall (total) score. The
possible range is the same for all five scores even
though they have different numbers of items,
because we have divided the preliminary sum by
the number of items answered for each one.) Next,
to eliminate negative numbers for the final score,
add 15 to every score. It is always the number 15
that is added, regardless of which subscale score is
being calculated. This will produce the final
subscale score. (Possible range for the final scores
= 0 to 30.) The possible range for the final scores
is the same for all four subscales and for the
overall (total) score.
Priscila Alencar Mendes Reis
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
ANEXO D:
COMPUTER SYNTAX FOR SPSS-PC FOR CALCULATION OF SCORES
QUALITY OF LIFE INDEX – SPINAL CORD INJURY III VERSION
NOTE: Be sure that the items for each of the five scores listed in this SPSS-PC syntax correspond
with the numbered items for the subscales and total scale for the version of the QLI that you are
using.
The variable “SAT1” in the syntax below is our name for the first item in the satisfaction section
(Part 1 of the instrument). “SAT2” is the second satisfaction item, and so on. The variable “IMP1”
in the syntax below is our name for the first item in the importance section (Part 2 of the
instrument). “IMP2” is the second importance item, and so on.
“QLI” is the total score, “HFSUB” is the health and functioning subscale score, “SOCSUB” is the
social and economic subscale score, “PSPSUB” is the psychological/spiritual subscale score, and
“FAMSUB” is the family subscale score.
/***QLI Scoring Syntax for SPINAL CORD INJURY VERSION - III***/
COMPUTE AB1= (SAT1-3.5)*IMP1.
COMPUTE AB2= (SAT2-3.5)*IMP2.
COMPUTE AB3= (SAT3-3.5)*IMP3.
COMPUTE AB4= (SAT4-3.5)*IMP4.
COMPUTE AB5= (SAT5-3.5)*IMP5.
COMPUTE AB6= (SAT6-3.5)*IMP6.
COMPUTE AB7= (SAT7-3.5)*IMP7.
COMPUTE AB8= (SAT8-3.5)*IMP8.
COMPUTE AB9= (SAT9-3.5)*IMP9.
COMPUTE AB10= (SAT10-3.5)*IMP10.
COMPUTE AB11= (SAT11-3.5)*IMP11.
COMPUTE AB12= (SAT12-3.5)*IMP12.
COMPUTE AB13= (SAT13-3.5)*IMP13.
COMPUTE AB14= (SAT14-3.5)*IMP14.
COMPUTE AB15= (SAT15-3.5)*IMP15.
COMPUTE AB16= (SAT16-3.5)*IMP16.
COMPUTE AB17= (SAT17-3.5)*IMP17.
COMPUTE AB18= (SAT18-3.5)*IMP18.
COMPUTE AB19= (SAT19-3.5)*IMP19.
COMPUTE AB20= (SAT20-3.5)*IMP20.
COMPUTE AB21= (SAT21-3.5)*IMP21.
COMPUTE AB22= (SAT22-3.5)*IMP22.
COMPUTE AB23= (SAT23-3.5)*IMP23.
COMPUTE AB24= (SAT24-3.5)*IMP24.
COMPUTE AB25= (SAT25-3.5)*IMP25.
Priscila Alencar Mendes Reis
135
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
COMPUTE AB26= (SAT26-3.5)*IMP26.
COMPUTE AB27= (SAT27-3.5)*IMP27.
COMPUTE AB28= (SAT28-3.5)*IMP28.
COMPUTE AB29= (SAT29-3.5)*IMP29.
COMPUTE AB30= (SAT30-3.5)*IMP30.
COMPUTE AB31= (SAT31-3.5)*IMP31.
COMPUTE AB32= (SAT32-3.5)*IMP32.
COMPUTE AB33= (SAT33-3.5)*IMP33.
COMPUTE AB34= (SAT34-3.5)*IMP34.
COMPUTE AB35= (SAT35-3.5)*IMP35.
COMPUTE AB36= (SAT36-3.5)*IMP36.
COMPUTE AB37= (SAT37-3.5)*IMP37.
COMPUTE QLI= MEAN.1(AB1, AB2, AB3, AB4, AB5, AB6, AB7, AB8, AB9, AB10, AB11,
AB12, AB13, AB14, AB15, AB16, AB17, AB18, AB19, AB20, AB21, AB22, AB23, AB24, AB25,
AB26, AB27, AB28, AB29, AB30, AB31, AB32, AB33, AB34, AB35, AB36, AB37)+15.
COMPUTE HFSUBa= MEAN.1(AB1, AB2, AB3, AB4, AB5, AB6, AB7, AB8, AB9, AB14,
AB20, AB21, AB22, AB29, AB30)+15.
COMPUTE SOCSUBb= MEAN.1(AB17, AB19, AB23, AB24, AB25, AB26, AB27, AB28)+15.
COMPUTE PSPSUBc= MEAN.1(AB31, AB32, AB33, AB34, AB35, AB36, AB37)+15.
COMPUTE FAMSUBd= MEAN.1(AB10, AB11, AB12, AB13, AB15, AB16, AB18)+15.
Priscila Alencar Mendes Reis
136
Adaptação Transcultural do Índice Quality of Life Index
Spinal Cord Injury Version - III
ANEXO A:
PARECER DE APROVAÇÃO DO COMEPE
Priscila Alencar Mendes Reis
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