1 GISELE MACHADO DA SILVA LUCIANA ANDRADE RODRIGUES PATRÍCIA CALLIGIONI DE MENDONÇA ROBSON RICARDO LOPES PROJETO DE INICIAÇÃO CIENTIFICA INTERFACE SAÚDE E EDUCAÇÃO NO ATENDIMENTO DE PACIENTES COM MÚLTIPLAS DEFICIÊNCIAS: UM ENFOQUE INTERDISCIPLINAR. RIBEIRÃO PRETO 2014 2 SUMÁRIO INTRODUÇÃO.....................................................................................................03 Problema................................................................................................................04 Justificativa............................................................................................................04 Objetivo..................................................................................................................05 MATERIAIS E MÉTODOS..................................................................................05 CRONOGRAMA...................................................................................................08 CUSTOS DO PROJETO.......................................................................................08 REFERENCIAS....................................................................................................09 3 INTRODUÇÃO A integração entre as áreas da saúde e educação para o atendimento à crianças e jovens hospitalizados é de fundamental importância, pois trabalha-se o ser humano na sua integralidade, humanizando assim as relações dos envolvidos neste processo. Para Souza (1985) humanizar é o processo que busca oferecer ao paciente um tratamento que leva em conta a totalidade do indivíduo. Lerch (1983) conceitua a humanização hospitalar como a principal característica de uma administração eficaz e como o objetivo primordial de qualquer profissional prestador de serviço em saúde. O foco dessa filosofia é o bem-estar físico, psíquico, social e moral do paciente. O Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar do Ministério da Saúde (2001) busca estender o conceito de humanização para toda a instituição hospitalar, por meio da implantação de uma cultura organizacional diferenciada que visa ao respeito, à solidariedade e ao desenvolvimento da autonomia e da cidadania dos profissionais de saúde e dos pacientes. Assim humanizar em saúde é resgatar o respeito à vida humana, levando-se em conta as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todo relacionamento humano... é resgatar a importância dos aspectos emocionais, indissociáveis dos aspectos físicos na intervenção em saúde (BRASIL/PNH, 2001, p. 33). Na cidade de Ribeirão Preto/SP, desde 1983 existe uma instituição que primeiramente pertencia ao terceiro setor que à partir de 2014 passou a ser um Hospital de Retaguarda que atende 58 pacientes (crianças, jovens e adultos) com múltiplas deficiências severas, podemos citar a paralisia cerebral, surdocegueira, síndrome de Georges, Pierre Robin entre outras. Estes pacientes têm em comum algumas características, que são a acentuada dificuldade motora, ausência de linguagem oral, comprometimento da área cognitiva, problemas cardiorespiratórios entre outras. Os pacientes são internos no hospital em função dos quadros clínicos graves permanentes, ações judiciais de perda da guarda familiar e mesmo abandono. Por acreditar que as pessoas com deficiências que vivem em hospitais, em função de suas necessidades orgânicas necessitam de uma atenção diferenciada para a sua comunicação e consequentemente melhoria da sua autonomia e independência, que 4 muitas vezes é inexistente, é que desde fevereiro de 2014 foi firmada uma parceria entre a instituição hospitalar e o Centro Universitário Barão de Mauá. Este movimento foi iniciado pelo curso Pedagogia conjuntamente com a pós-graduação em Educação Inclusiva e Psicopedagogia que desenvolveram jogos e brinquedos para a criação de uma Brinquedoteca Hospitalar, alem de estruturarem o atendimento para 14 pacientes na busca de recursos que auxiliassem a Comunicação, sendo ela verbal ou não, para assim posteriormente serem trabalhadas questões que envolvam o processo ensinoaprendizagem. Este trabalho deu inicio a organização do Grupo Integrado de Iniciação Cientifica formado por profissionais dos cursos de fisioterapia, psicologia, ciências biológicas e pedagogia. Este grupo integrado de IC estará pesquisando com seus alunos temas como família com o curso de psicologia, as questões genéticas que levam a nascer os pacientes com múltiplas deficiência através das ciências bilógicas, o movimento e postura com a fisioterapia e a comunicação alternativa com a pedagogia, todos com o mesmo objetivo qualidade de vida e autonomia. PROBLEMA O paciente com múltiplas deficiências que mora em uma unidade hospitalar quando atendido pela parceria entre a educação e a saúde tem melhoria na autonomia e qualidade de vida? JUSTIFICATIVA A junção das diversas áreas da saúde (fisioterapia, ciências biológicas e psicologia) com a educação (pedagogia) justifica-se por entendermos o ser humano não de forma fragmentada e sim com necessidades individuais que suas deficiências acarretam, mas que podem ser minimizadas com uma atuação humanizada, proporcionando mais autonomia e qualidade de vida para o paciente do Hospital de Retaguarda, de Ribeirão Preto/SP. Esta parceria saúde e educação mesmo tendo objetivos distintos elas se entrelaçam, pois pensam o paciente no contexto pessoal, social, físico e biológico. 5 A psicologia através da compreensão dos significados atribuídos pelas mães ao filho (a) com deficiência e à sua relação com este filho (a) poderá auxiliar o desenvolvimento de estratégias de atuação inter-profissional junto às pessoas com deficiência e suas famílias. Ou seja, almeja-se instrumentalizar o cuidado à pessoa com deficiência e à sua família a partir dos significados atribuídos pelas famílias ao seu filho e à sua relação com este filho. Profissionais da medicina, fisioterapia, pedagogia, psicologia, serviço social, terapia ocupacional, dentre outros, poderão se beneficiar dos resultados deste estudo para nortear seu cuidado diário ao paciente e sua família, no que se refere à uma comunicação mais assertiva e à propostas de atenção voltadas efetivamente às necessidades dos envolvidos. Os benefícios da pesquisa da fisioterapia serão o de oferecer um recurso útil para promover o alinhamento e amplitude de movimento do tronco de crianças/adolescentes com paralisia cerebral, facilitando as intervenções interdisciplinares necessárias para uma melhor postura funcional dos mesmos. Visto que o risco se justifica pela importância do benefício, este apresentado em um ponto de vista maior, ou no mínimo igual aos riscos. Auxiliando na prevenção de deformidades na coluna e extremidades, o diagnóstico de desvios posturais e o tratamento focado sobre os déficits observados pela escala SAROMM. A iniciação cientifica da pedagogia justifica-se pela busca através da comunicação da facilitação das relações humanas entre os pacientes e a equipe de saúde, com os familiares, entre os próprios pacientes e como caminho para a aprendizagem se desenvolver. A comunicação media este processo, sem ela não há troca, não temos feedback dos pacientes e não damos dignidade para que haja expressão dos sentimentos, desejos e vontade. O mapeamento que será feito pelo IC das ciências biológicas trará conhecimento das patologias, suas características e limitações o que facilitará os atendimentos interprofissionais e oferecerá dados para melhor atender os pacientes. A interface da educação com a saúde apresentará aos discentes a importância de um trabalho conjunto, o entendimento que para atingirmos resultados com seres humanos precisamos entender como essa máquina que é o corpo humano trabalha, e como cada área pode contribuir para o seu desenvolvimento global. 6 OBJETIVO O trabalho de IC da área da educação terá como objetivo o estimulo da comunicação não verbal com o uso dos recursos da comunicação alternativa. A psicologia verificará como mães/ pais percebem o filho (a) com deficiência e se dá a relação com este filho (a). O projeto de iniciação cientifica das ciências biológicas irá levantar as principais causas de anomalias congênitas de 58 pacientes do hospital com o objetivo de acompanhar a evolução do assunto, atualizar conhecimentos e conhecer as contribuições teóricas culturais ou científicas que tenham sido publicadas sobre o tema culminando em um artigo de revisão bibliográfica. A fisioterapia irá realizar a avaliação do controle de tronco e motricidade de 14 crianças/adolescentes com Paralisia Cerebral, institucionalizadas através da reabilitação utilizando e elaboração de instrumentos para controle postural. MATERIAIS E METODOS O projeto integrado de IC terá enfoques metodológicos distintos em função das necessidades de cada área. O PIC será enviado para aprovação pelo Comitê de Ética do Centro Universitário Barão de Mauá. A metodologia adotada neste estudo de IC pela psicologia será pautada nos referenciais da “Psicologia Fenomenológica Empírica” que lida com a análise de depoimentos, buscando os elementos do significado que permitirão acessar a estrutura do vivido. Este modelo é adotado por autores como Giorgi, Martins e Forghieri, dentre outros (HOLONDA, 2003). Os participantes serão as mães ou pais de pessoas com deficiências atendidas no Hospital e o material utilizado será o áudio-gravador. A entrevista psicológica pode mobilizar demanda emocional nos familiares e esta será acolhida pelo pesquisador. 7 Por meio de revisões bibliográficas o IC de ciências biológicas será desenvolvido, utilizando como metodologia a “determinação do estado da arte” (SILVA, 2005) que visa implementar estratégias de educação que busquem ampliar o conhecimento da família e cuidadores a respeito dos aspectos relacionados à estas anomalias. Serão realizadas buscas nos bancos de dados científicos eletrônicos (MEDLINE, SciELO, Lilacs, Bireme), referências citadas nos artigos obtidos, capítulos de livros mais relevantes e recentes na área estudada, além de sites de organizações ou instituições voltadas para o tema anomalias congênitas e demais palavras-chave (como por exemplo Síndrome de Down). A pedagogia utilizará o estudo de caso, que segundo Lüdke e André (1986), o estudo de caso como estratégia de pesquisa é o estudo de um caso, simples e específico ou complexo e abstrato e deve ser sempre bem delimitado. Pode ser semelhante a outros, mas é também distinto, pois tem um interesse próprio, único, particular e representa um potencial na educação. Destacam em seus estudos as características de casos naturalísticos, ricos em dados descritivos, com um plano aberto e flexível que focaliza a realidade de modo complexo e contextualizado. Os estudos de caso mais comuns são os que têm o foco em uma unidade – um indivíduo (caso único e singular, como o “caso clínico”) ou múltiplo, nos quais vários estudos são conduzidos simultaneamente: vários indivíduos, várias organizações. Os responsáveis pelas crianças/adolescentes serão convidados a permitirem que estes participem do estudo, sendo assegurada a privacidade dos dados e a não identificação dos mesmos. Sendo utilizadas as imagens apenas para meio acadêmico de formação. Os objetivos do estudo serão apresentados aos responsáveis juntamente com a criança/adolescentes do estudo e com a leitura do termo de esclarecimento ao sujeito da pesquisa. Após a concordância dos participantes, o termo será assinado pelo responsável e uma cópia assinada pelo pesquisador será disponibilizada ao responsável conforme regulamenta os dispositivos da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Considera-se que toda pesquisa envolvendo seres humanos envolve risco. Entretanto na presente pesquisa de IC da área da fisioterapia, os riscos serão mínimos, já que se trata de uma avaliação não invasiva do tronco de crianças/adolescentes com PC com a utilização da SAROMM e análise da mobilidade através da GMFCS-E&R, estas 8 escalas passaram pelo processo de adaptação transcultural e são aceitas para aplicação na população alvo. O recurso utilizado para a reabilitação (WII) não causa desconforto aos pacientes. Este recurso vem sendo utilizado como recurso terapêutico e demonstra trazer benefícios em relação ao controle postural de crianças com PC. Esta pesquisa oferece uma elevada possibilidade de gerar conhecimento para entender, prevenir ou aliviar um problema que afete o bem-estar das crianças ou adolescentes com Paralisia Cerebral. CRONOGRAMA Jan Fev Ma Abr Revisão Pe Pe Pe Pe bibliográfica F F F Ps Os Os CB CB CB CB CB CB Pesquisa de Campo Analise dos Resultados Relatório final Legenda: Ciências Biológicas: CB Fisioterapia: F Pedagogia: Pe Psicologia: Ps Mai Jun Jul Ago Set Pe Pe F CB CB CB F Pe Pe CB F F F Os Ps Ps Ps CB CB CB Pe Pe F F Ps Ps CB CB CB CB CB Out Nov Dz Pe Pe F F Ps Ps 9 CUSTOS DO PROJETO Para o desenvolvimento do projeto integrado de IC teríamos como gasto para o aluno a distância do hospital, que fica localizado na periferia de Ribeirão Preto, necessitando em média 2 ônibus para ir 2 para voltar. Para as gravações seria necessário um tablet, que auxiliaria nas entrevistas, nas imagens da atuação dos alunos junto aos pacientes em atividades, como também um Wii para as atividades da fisioterapia. Serão usados Xérox de materiais que os alunos usarão no IC e busca de artigos com COMUT poderiam de grande valia para os alunos. Passagens de ônibus 2,80 ida Tablet 14 pol 8GB À partir 2,80 volta 5,60 total/dia de R$199,00 Xérox Aproximadamente R$100,00 Wii À partir de R$600,00 REFERENCIAS BARTLETT, D.; PURDIE, B.: Testing of the Spinal Alignment and Range of Motion Measure: a discriminative measure of posture and flexibility for children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 47: 739–743, 2005. BRASIL. Ministério da Saúde, Secretaria-Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS política nacional de humanização (versão preliminar). Brasília, 2001. LERCH, I. E. Humanização no hospital. Enfoque, v. 11, n. 1, p. 7-11, mar. 1983. LÜDKE M, ANDRÉ, M.E.D.A. Pesquisa em educação: abordagens qualitativas. São Paulo: EPU; 1986. PALISANO, R. et al.: Gross Motor Function Classification System Expanded and Revised. CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University, 2007 10 ROSENBAUM et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy. April 2006. SILVA, E. L. Metodologia da pesquisa e elaboração de dissertação Estera Muszkat Menezes, Florianópolis: UFSC, 2005. 138p. SOUZA, M.; POSSARI, J. F.; MUGAIAR, K. H. B. Humanização da abordagem nas unidades de terapia intensiva. Revista Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 5, n. 2, p. 77-79, abr./jun. 1985. ENVOLVE DIRETA OU INDIRETAMENTE SERES HUMANOS OU ANIMAIS. ASSINALE (X )CEP ( )CEPAN