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Palliative Care
Palliative Care
Eduardo Bruera, M.D.
Professor and Chair
Palliative Care and Rehabilitation Medicine
English Text
Palliative Care Video Transcript
Brazilian Portuguese Translation
Transcrição do vídeo “Cuidados paliativos”
Professional Oncology Education
Palliative Care
Time: 25:55
Eduardo Bruera, M.D.
Chair
Palliative Care and Rehabilitation
The University of Texas MD Anderson Cancer Center
Educação profissional em oncologia
Cuidados paliativos
Hora: 25:55
Dr. Eduardo Bruera, M.D.
Chefe de Departamento
Cuidados Paliativos e Reabilitação
MD Anderson Cancer Center da Universidade do
Texas
Olá, sou Eduardo Bruera. Sou o chefe do
Departamento
de
Cuidados
Paliativos
e
Reabilitação do MD Anderson Cancer Center da
Universidade do Texas. Hoje, nosso objetivo é
Cuidados Paliativos e gostaria de aproveitar a
oportunidade para discutir com vocês os desafios e
a oportunidade de atender pacientes com câncer,
especialmente pacientes com câncer de mama,
quando a cura não é possível ou quando os
sintomas estressantes são significativos.
Hi, my name is Eduardo Bruera. I am the Chair of the
Department of Palliative Care and Rehabilitation at
the University of Texas MD Anderson Cancer Center.
Our subject today is Palliative Care and I would like to
take the opportunity to discuss with all of you the
challenges and opportunity of serving cancer patients,
particularly breast cancer patients, when the cure is
not possible or when there is significant symptom
distress.
1
Palliative Care
Palliative Care
Patient’
Patient’s Problems
•
•
•
•
•
•
•
•
Pain (80%)
Fatigue (90%)
Weight Loss (80%)
Lack of Appetite (80%)
Nausea, Vomiting (90%)
Anxiety (25%)
Shortness of Breath (50%)
Confusion-Agitation (80%)
This patient had a number of problems. Some of them
are clearly visible to you. There was profound fatigue.
There was weight loss. There was pain due to bony
metastasis. There was the beginning of cognitive
failure and there was significant emotional distress.
Esta paciente tem vários problemas. Alguns deles
são claramente visíveis para vocês. Havia fadiga
profunda. Havia perda de peso. Havia dor por
causa de metástase óssea. Havia um início de
insuficiência cognitiva e havia um sofrimento
emocional significativo.
All this comes together as a package and patients
with breast cancer present with a number of
symptoms that occur together. Pain is certainly the
one that we fear the most. But other symptoms, such
as fatigue, nausea, vomiting, and near the end of life,
confusion and agitation, are as frequent as pain.
Tudo isso chega junto, como um pacote, e as
pacientes com câncer de mama apresentam vários
sintomas que se manifestam ao mesmo tempo.
Sem dúvida, a dor é o que mais tememos. Mas,
outros sintomas, como fadiga, náusea, vômito e a
aproximação do fim da vida, confusão e agitação,
são tão frequentes quanto a dor.
2
Palliative Care
Tumor Mass
Somatic
Nerves
Tumor Function
Autonomic
Nerves
Tumor
By-products
Brain
Fatigue
Anorexia
Pain
Depression
Delirium
Dyspnea
Palliative Care
Host
Immune Cells
Cytokines
We now know a little bit more about why those
symptoms happen and basically what the purpose of
palliative care is. And basically the reason why many
of these symptoms happen together is because they
all happen at the brain level and the cancer talks to
the brain following similar mechanisms. The afferent
somatic nerves that bring pain and bring afferent
stimulation of other natures, the afferent autonomic
nerves, tumor by-products, tumor products made by
the cancer cells, but also products that we make in
response to the presence of the tumor. Cytokines that
not only increase the afferent response of the
autonomic and somatic nerves, but that predominantly
also work on the neurons. So, we now understand
why many of the symptoms happen together.
When the patient is sick, the family has a lot of
distress, physical distress, emotional distress and
financial distress. So, the purpose of Palliative Care is
not just to support the patient, but also to support the
family in this very difficult time.
Agora sabemos um pouquinho mais a respeito de
por que esses sintomas acontecem e, basicamente,
qual o objetivo dos cuidados paliativos. E,
basicamente, a razão pela qual muitos destes
sintomas acontecem ao mesmo tempo é porque
ocorrem no cérebro e o câncer se comunica com o
cérebro seguindo mecanismos similares. Os nervos
somáticos aferentes que trazem dor e estímulo
aferente de outras naturezas, os nervos autônomos
aferentes, subprodutos tumorais, produtos tumorais
formados pelas células cancerosas, mas também
produtos que formamos em resposta à presença do
tumor. Citocinas, que não somente aumentam a
resposta aferente dos nervos autônomos e
somáticos,
mas
que
também
atuam
predominantemente
nos
neurônios.
Agora
entendemos por que muitos dos sintomas ocorrem
ao mesmo tempo.
Quando o paciente adoece, a família passa por
muito sofrimento, físico, emocional e estresse
financeiro. Por isso, o objetivo dos Cuidados
Paliativos não é apenas dar apoio ao paciente, mas
também à família neste período tão difícil.
3
Palliative Care
Where Does Palliative Care Help?
•
•
•
•
Patients with severe symptoms
Advanced cancer patients arriving for clinical trials
Complex discharge planning
End of life care
Palliative Care
What Does Palliative Care Do?
•
•
•
•
•
•
Symptom assessment
Symptom management
Psychosocial support for patients
Psychosocial support for families
Discharge planning
Research and education in all these areas
Where does Palliative Care help? Patients who have
severe symptoms at any point of the trajectory of
illness. Patients arriving for clinical trials who might be
quite ill, but are still eligible to receive aggressive
treatment. Complex discharge planning, when people
are going to go back to the community (and we will
spend some minutes discussing this), and finally, of
course, with end of life care that has been perhaps the
role that most of you might be more familiar with.
Em que situações os Cuidados Paliativos ajudam?
[Em situações de] pacientes que apresentam
sintomas graves a qualquer momento do transcurso
da doença. [Em situações de] pacientes que
chegam para estudos clínicos e que possam estar
bastante doentes, mas que mesmo assim atendem
aos critérios para receber tratamentos rigorosos.
Nos planejamentos de alta complicados, quando as
pessoas vão retornar à comunidade (e dedicaremos
alguns minutos para discutir isto), e finalmente,
claro, nos cuidados no fim da vida, uma atribuição
com a qual, talvez, a maioria de vocês esteja mais
familiarizada.
So, what does Palliative Care do? We assess
symptoms and that might be the main challenge. We
treat difficult symptoms. We provide psychosocial
support to our patients and to their families. We plan
discharge and we conduct research and education in
all these areas.
Então, o que fazemos nos Cuidados Paliativos?
Avaliamos sintomas, e isso talvez seja o maior
desafio. Tratamos sintomas difíceis. Oferecemos
apoio psicossocial aos pacientes e seus familiares.
Executamos o plano de alta e realizamos trabalhos
de pesquisa e educação em todas essas áreas.
4
Palliative Care
Palliative Care
When we assess symptoms, this you see there is
what we do in all the patients who come to our
Outpatient Center, Mobile Team, Palliative Care Unit
is called ESAS, the Edmonton Symptom Assessment
System. The ESAS is a very simple question from 010 of a number of symptoms that can be completed
by your patient in the waiting room or in the inpatient
area. And basically, in two minutes, you have a very
good understanding about how the patient feels with
regards to nine common symptoms.
Quando avaliamos os sintomas, isto, vejam, há o
que fazemos com todos os pacientes que chegam
ao nosso centro ambulatorial, equipe móvel,
unidade de cuidados paliativos, é chamado ESAS,
o Edmonton Symptom Assessment System. O
ESAS é uma pergunta muito simples de 0 a 10
sobre vários sintomas, que pode ser respondida
pelo paciente na sala de espera ou na área de
internação. E, basicamente, em dois minutos, vocês
têm um entendimento muito bom a respeito de
como a paciente se sente relativamente aos nove
sintomas comuns.
You do not need the ESAS; you can do it like they do
it in Brazil with circles. You can do it with fingers of
one hand. Almost any way of measuring symptoms is
valid. The most important aspect is to do it…
Vocês não precisam do ESAS; vocês podem fazer
como fazem no Brasil, com círculos. Vocês podem
fazê-lo com os dedos de uma mão. Quase qualquer
forma de medir os sintomas é válida. O aspecto
mais importante é fazê-lo...
5
Palliative Care
Palliative Care
…and also to somehow put it in the chart, so it
becomes a visible expression of the patient’s
experience. This patient, you see here, the intensity of
the different symptoms, and this patient died in good
symptom control.
…e também de alguma maneira colocá-lo no
prontuário, assim se torna uma expressão visível da
experiência da paciente. Esta paciente, vocês veem
aqui, a intensidade dos diferentes sintomas, e esta
paciente faleceu recebendo um bom controle dos
sintomas.
This patient died in poor symptom control. And this
allows us to monitor the problem, but also to figure out
what may have gone wrong. What could we do better
over time in different clinical settings?
Esta paciente faleceu sem receber um controle
adequado de sintomas. E isso nos permite
monitorar o problema, mas também compreender o
que houve de errado. O que poderíamos melhorar
ao longo do tempo em diferentes situações
clínicas?
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Palliative Care
This is the outpatient graph with the patient having
these symptoms and…
Este é o gráfico de pacientes ambulatoriais com a
paciente tendo estes sintomas e...
…this is what happens after a weekend of care. If you
look at the date, really the date of this appointment
was after…
...isto é o que acontece depois de um fim de
semana de cuidados. Se vocês observam a data,
realmente, a data desta consulta foi depois...
Panades M et al. J. Clin Oncol 2005 23(9):1941
Palliative Care
Panades M et al. J. Clin Oncol 2005 23(9):1941
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Palliative Care
…so this is after one week of care by our team. So,
what did we do wrong to increase the level of
symptoms to this level …
...então, isto é depois de uma semana de cuidados
prestados pela nossa equipe. Então, o que fizemos
de errado para aumentar o nível dos sintomas a
este ponto...
…from what was originally this level? Well, this is
probably one of the big challenges of Palliative Care…
…do que estava originalmente neste nível? Bem,
este talvez seja um dos grandes desafios dos
Cuidados Paliativos...
Panades M et al. J. Clin Oncol 2005 23(9):1941
Palliative Care
Panades M et al. J. Clin Oncol 2005 23(9):1941
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Palliative Care
Schema of Symptom Construct
1. Production/Construct
2. Perception
Modulation
3. Expression
Cognitive Status
Mood
Beliefs
Cultural
Biography
Treatment
That is, what are we measuring when we measure
those symptoms? We are not able to measure the
production of pain, for example. 78% of bony
metastases do not hurt and the 22% that hurt do not
look any different from those that hurt. The perception,
how much of that stimulation reaches the
somatosensory cortex, can also not be measured. So,
there is modulation that amplifies, but there is also a
lot of modulation that reduces the amount of
production that reaches the somatosensory cortex.
That not only happens with pain. The same thing can
be said about dyspnea at the level of lung, nausea at
the level of the stomach. We just are unable to
measure how much symptoms are being produced
and how much are being perceived. If we were able to
measure it, this would be a wonderful opportunity
because that number would be the blood sugar of a
diabetic or the blood pressure of a hypertensive. It
would be a number that reflects the pathophysiology
of the problem, but the numbers we use when we
assess symptoms in our patients do not reflect the
pathophysiology and they do not even reflect how
much of that makes it to the brain. They reflect what
patients tell us and so there is variation in production,
variation in perception. And finally the way we
describe a certain amount of perception is impacted
by a number of variables: cultural beliefs, mood, etc.
And that is ultimately what we treat.
Isto é, o que estamos medindo quando medimos os
sintomas? Por exemplo, não temos capacidade
para medir a produção da dor. Das metástases
ósseas, 78% não doem, e das 22% que doem, não
se diferenciam daquelas que doem. A percepção, o
quanto do estímulo que atinge o córtex
somatossensorial, tampouco pode ser mensurado.
Então, existe a modulação que amplifica, mas
também existe muita modulação que reduz o
quanto da produção que atinge o córtex
somatossensorial. Isso não ocorre somente com a
dor. Pode-se dizer isto sobre a dispneia no pulmão,
a náusea no estômago. Simplesmente não
podemos medir o quanto dos sintomas que estão
sendo produzidos e o quanto que estão sendo
percebidos. Se pudéssemos medi-lo, esta seria
uma ótima oportunidade porque o número seria a
glicemia de um diabético ou a pressão arterial de
um hipertenso. Seria um número que refletiria a
fisiopatologia do problema, mas os números que
utilizamos quando avaliamos os sintomas de
nossos pacientes não refletem a fisiopatologia, e
eles não refletem sequer a fração deles que chega
até o cérebro. Eles refletem o que os pacientes nos
dizem e, por isso, há variação na produção,
variação na percepção. E, finalmente, a forma como
descrevemos uma determinada quantidade de
percepção é afetada por diversas variáveis: crenças
culturais, humor, etc. E, em última instância, é isso
que tratamos.
9
Palliative Care
Pain Intensity 8/10
Patient 1
Patient 2
Nociception
85%
30%
Somatization
5%
20%
Coping Chemically
5%
30%
Tolerance
5%
0%
Incidental Pain
0%
20%
100%
100%
Palliative Care
Mrs. D: 65 year old with breast cancer. Metastasis to right hip.
Mother died 4 years ago of breast cancer in severe pain.
1
No pain
2
3
4
Worst Pain
Problem
Solution
1. Continuous leg pain
Opioid orthopedic – radiation counseling
So, two patients may complain of the same intensity
of pain, 8 out of 10. In patient #1, nociception is 85%
of the reason for this complaint. This patient is going
to respond very well to a painkiller. This other patient
has the same pain intensity, but nociception only
contributes a small proportion to that 8 out of 10. This
patient will not respond that well to the analgesic.
Então, duas pacientes podem queixar-se da mesma
intensidade de dor, “8” [num máximo] de “10”. Na
paciente nº 1, a nocicepção é 85% da razão dessa
queixa. Essa paciente vai reagir muito bem aos
analgésicos. Nesta outra paciente, a dor é da
mesma intensidade, mas a nocicepção contribui
com apenas uma pequena fração daquele “8” [num
máximo] de “10”. Esta paciente não reagirá tão bem
aos analgésicos.
So, this patient whose mom died four years ago of
breast cancer and has metastasis to the right hip was
complaining of very severe pain and there were four
components. The leg pain, an incidental component
whenever she moved, the fear about pain increase in
the future, and the tolerance to the opioid analgesic
and degrees of response.
Então, esta paciente cuja mãe faleceu há quatro
anos de câncer de mama e que apresenta
metástase de quadril direito se queixava de dor
muito intensa e havia quatro componentes. A dor na
perna – um componente incidental sempre que ela
se mexia –, o medo de que a dor aumentasse no
futuro, a tolerância ao analgésico opioide e os graus
de resposta.
2. Incidental component
3.
pain increase
in the future
4. Fear
Opioidabout
tolerance
decreased
response
No Pain
Change in type of opioid
Worst Pain
10
Palliative Care
Fatigue 8/10
Patient 1
Patient 2
Depression
60%
10%
Cachexia
10%
50%
Anemia
10%
30%
Opioids
20%
0%
0%
10%
Autonomic
Palliative Care
Traditional View: Symptoms Due to Tumor Mass
Tumor Mass
So, after addressing those four components is that we
can achieve response. In the case of this patient with
fatigue 8 out of 10, in the patient #1, depression was
the explanation of most of the complaint and an
antidepressant will be very effective. In this other
patient, the same intensity of fatigue [but] no accurate
response to depression.
Então, [só] depois de considerar esses quatro
componentes é que poderemos alcançar uma
resposta. No caso dessa paciente com fadiga “8”
[num máximo] de “10”, na paciente nº 1, a
depressão foi a explicação para a maior parte da
queixa e um antidepressivo será muito eficaz. Nesta
outra paciente, a mesma intensidade de fadiga,
[mas] sem resposta precisa à depressão.
So, one of the lessons from assessing the symptoms
in our patients with cancer is that the cancer
contributes, but there are always multidimensional
complexes. There are multiple contributors to that 8
out of 10 or 9 out of10 the patient tells us. The
treatments address the tumor mass or the brain
perception.
Então, uma das lições para avaliar os sintomas em
nossas pacientes com câncer é que o câncer
contribui,
mas
sempre
há
complicações
multidimensionais.
Há
vários
fatores
que
contribuem para esse “8” [num máximo] de “10” ou
um “9” de “10” [que] a paciente nos conta. Os
tratamentos combatem a massa tumoral ou a
percepção cerebral.
Treatments
Brain Perception
11
Palliative Care
Emerging View: Multiple Levels of Production
Tumor Mass
Treatment
Treatment
ss
The more emerging view about how we treat
symptoms. We might treat the function without
decreasing the tumor mass. We might treat some of
the intermediary targets. And finally we might also
treat the perception at the level of the brain.
A opinião mais emergente de como tratamos os
sintomas. Talvez possamos tratar a função sem
reduzir a massa tumoral. Talvez possamos tratar
alguns dos alvos intermediários. E, finalmente,
talvez possamos também tratar a percepção no
cérebro.
Fatigue is the most common symptom and a number
of contributors exist for this syndrome. Certainly, the
main ones are here. Cachexia is one of the most
common ones. It happens later in breast cancer, but it
is almost universal near the end of life. Depression,
deconditioning, drugs, hypogonadism, and autonomic
failure are all causes for fatigue. Anemia is a much
less relevant cause for fatigue in our patients.
A fadiga é o sintoma mais comum e existem vários
fatores que contribuem para esta síndrome.
Certamente, os mais importantes são estes. A
caquexia é um dos mais comuns. Manifesta-se
tardiamente no câncer de mama, mas é quase
universal ao se aproximar o fim da vida. Depressão,
descondicionamento, fármacos, hipogonadismo e
insuficiência neurovegetativa, todos causam fadiga.
A anemia é uma causa muito menos importante de
fadiga em nossas pacientes.
Tumor Function
Immune
Immune
Response
Response
Tumor
Tumor by
by
Products
Products
Target
Target Organ
Organ
Response
Response
Metabolic
Metabolic
Changes
Changes
Endothelial
Endothelial
Changes
Changes
Thalidomide
Thalidomide
Chemo
Chemo
Therapy
Therapy
Omega-3Omega
Omega-3F.A.
F.A.
Anabolics
Anabolics
Bisphosphonates
Bisphosphonates
Megestrol
Megestrol
Thalidomid
Thalidomid
ee
Brain Perception
Palliative Care
12
Palliative Care
Asthenia
Specific Treatment of
Underlying Causes
Symptomatic Treatment
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Cachexia
Anemia
Electrolyte disorders
Infection
Hypoxia
Others
Palliative Care
Pharmacological
Corticosteroids
Amphetamines
Megestrol-acetate
And when a patient presents with fatigue or asthenia,
we can do two things. We can treat underlying causes
if they are responsive to treatment. Or we can treat
the symptom itself. And, for the symptom itself, there
are medications that are being used and tested, but
there are also non-pharmacological interventions such
as counseling, physiotherapy, particularly exercise,
and occupational therapy.
E quando uma paciente apresenta fadiga ou
astenia, podemos fazer duas coisas: podemos
tratar as causas subjacentes se forem responsivas
ao tratamento ou podemos tratar o próprio sintoma.
E, no que respeita ao sintoma, há medicamentos
que estão sendo utilizados e testados, mas também
há
intervenções
farmacológicas,
como
aconselhamento, fisioterapia, especialmente o
exercício e terapia ocupacional.
Anorexia and cachexia are very common and
basically the main reason why this happens is
metabolic. So, the patients are unable to use their
metabolic machinery to make protein and fat. And that
is why anorexia and cachexia are not reversible with
simple nutritional administration. It is not a matter of
entry of energy and consumption. It is a matter of
having this metabolic inability to make protein and fat.
There are other contributors that make the anorexia
and cachexia worse, like dysphagia, bowel
obstruction, constipation that is frequently under
diagnosed, medications, metabolic and autonomic
failure. So, I think this hopefully gives us the picture
that all these syndromes are multidimensional.
A anorexia e a caquexia são muito comuns e,
basicamente, a principal razão disso acontecer é de
[fundo] metabólico. Por isso, as pacientes não
podem se valer da sua maquinaria metabólica para
produzir proteína e gordura. E é por isso que a
anorexia e a caquexia não são reversíveis com uma
simples administração de nutrientes. Não se trata
simplesmente de entrada de energia e de consumo.
Trata-se de não ter a capacidade metabólica para
produzir nem proteína nem gordura. Há outros
fatores que contribuem para o agravamento da
anorexia e da caquexia, como disfagia, obstrução
intestinal, constipação – que é subdiagnosticada
frequentemente –, medicamentos, insuficiência
metabólica e neurovegetativa. Acho e espero que
isto nos revele a noção de que todas estas
síndromes são multidimensionais.
Non-pharmacological
•
•
•
Counseling
Physiotherapy
Occupational therapy
13
Palliative Care
Palliative Care
Multidisciplinary Consultation
Delirium, that is the most common syndrome near the
end of life, basically means confusion, disorientation,
plus/minus agitation. And it does happen universally in
our patients with cancer whether they are receiving
opioids or not. If they are receiving opioids, they can
aggravate the syndrome. And a number of other
factors you can see here are contributors to delirium.
So, early diagnosis, early management reassures the
patients and reassures particularly the families, as the
patients become confused, that they might be
amplifying symptoms that before they were well
controlled. Or they might be irritable and apparently
unreasonable. And that is not because of issues of
personality, but because the brain is starting to fail as
it will universally near the end of life.
So, one of the resources to address all these issues is
to put together a team. A team of colleagues, in which
the physician is supported by a number of individuals
who can address the suffering of that patient in a
disciplined way.
O delírio, que é a síndrome mais comum quando se
aproxima o fim da vida, basicamente, significa
confusão, desorientação, mais/menos agitação. E
acontece universalmente em nossas pacientes com
câncer, estejam recebendo opioides ou não. Se
estiverem recebendo opioides, a síndrome poderá
se agravar. E uma série de outros fatores que
vocês podem ver aqui contribuem para o delírio.
Então, o diagnóstico precoce, o controle precoce
tranquiliza as pacientes e especialmente tranquiliza
as famílias, já que as pacientes ficam confusas, que
elas possam estar amplificando os sintomas que
antes eram bem controlados. Ou elas podem se
mostrar irritadas e aparentemente irracionais. E isso
não é por problemas de personalidade, mas porque
o cérebro está começando a falhar, como irá
acontecer universalmente ao se aproximar o fim da
vida.
Um dos recursos para resolver todos estes
problemas é organizar uma equipe. Uma equipe de
colegas na qual o médico conta com o apoio de
várias pessoas que possam atender o sofrimento
dessa paciente de forma disciplinada.
14
Palliative Care
The Palliative Care Unit
• Sophisticated interdisciplinary assessment
and management of patient and family suffering
• Management of most difficult problems
• Attention to physical plant and team
• Education and research
Palliative Care
The most sophisticated center for that is the Palliative
Care Unit. The Palliative Care Unit is the Intensive
Care Unit for the support of patients with symptom
distress. And we can manage the most difficult
problems, provide attention to the physical plant,
education, and research.
O centro mais sofisticado para isso é a Unidade de
Cuidados Paliativos. A Unidade de Cuidados
Paliativos é a Unidade de Terapia Intensiva para o
apoio de pacientes com sintomas estressantes. E
podemos controlar os problemas mais difíceis,
prestar atenção à planta física, à educação e à
pesquisa.
So, Palliative Care Units look slightly different from the
regular wards.
As Unidades de Cuidados Paliativos têm uma
aparência um pouco diferente daquela das salas de
hospitais comuns.
15
Palliative Care
And the outcomes obtained in those units, such as
you see here…
E os desfechos obtidos nessas unidades, como as
que vocês veem aqui...
…and the type of visitors that you see in those units
are…
...e o tipo de visitas que vocês veem nessas
unidades são...
Outcomes?
Palliative Care
16
Palliative Care
Palliative Care
Location of Hospital Deaths
…different from what you see in the regular wards
because the emphasis is on impeccable management
of physical and psychosocial distress.
...diferentes do das que vocês veem em salas de
hospitais comuns porque a ênfase reside no
controle impecável do sofrimento físico e
psicossocial.
The Unit we have at MD Anderson has been helpful
not only in serving a large number of patients. But
since its inception, the first thing you see is that, after
it opened in 2002, what you see is a significant drop in
the number of Medical Intensive Care Unit deaths in
the MD Anderson, not because patients were
transferred from MICU to the Palliative Care Unit, but
because the presence of the unit provided an
alternative site for these patients to receive care.
A Unidade que temos no MD Anderson tem sido útil
não apenas por atender um grande número de
pacientes. Mas, desde seus primórdios, a primeira
coisa que vocês veem é que, depois que abriu em
2002, o que vocês veem é uma queda significativa
no número de óbitos na Unidade de Tratamento
Intensivo do MD Anderson, não porque as
pacientes foram transferidas da UTI para a Unidade
de Cuidados Paliativos, mas porque a presença da
unidade ofereceu um local alternativo para essas
pacientes receberem atenção médica.
Elsayem A et al. J Palliat Med 2006 9(4): 894
17
Palliative Care
Inpatients Accessing Palliative Care Before Death
So, the percentage of patients accessing palliative
care before death increased dramatically after the
opening of the unit…
A porcentagem de pacientes que têm acesso aos
cuidados paliativos antes da morte aumentou
drasticamente depois que a unidade abriu...
…and basically the number of patients dying at the
PCU was larger over time predominantly from solid as
compared to hematological malignancies.
... e basicamente o número de pacientes que falecia
na UCP era maior ao longo do tempo
predominantemente de [tumores malignos] sólidos
em relação aos tumores malignos hematológicos.
Cochran-Armitage Trend Test of percentage of patients with access to palliative care before death significance level P<0.0001
Elsayem A et al. J Palliat Med 2006 9(4): 894
Palliative Care
Distribution of Dying Patients in Different Settings
According to Patient Characteristics for 20022002-2004
Analysis according to setting in multivariate logistic regression analysis: hematological disease
P = 0.0007; P = 0.04; gender, P > 0.7; age, NS if pediatric were not included
Elsayem A et al. J Palliat Med 2006 9(4): 894
18
Palliative Care
Patient Activity & Revenue - FY01 through FY03
Reimbursement for Palliative Care Units can be very
good, actually the same or superior to oncology wards
and, therefore, Palliative Care Units can be quite
profitable for institutions. And there is a reluctance to
have Palliative Care Units because there is
sometimes a misperception regarding the ability to
operate these units.
O reembolso para as Unidades de Cuidados
Paliativos pode ser bastante bom. De fato, é igual
ou superior ao das salas de oncologia e, portanto,
as Unidades de Cuidados Paliativos podem ser
bastante rentáveis para as instituições. E existe
relutância de ter Unidades de Cuidados Paliativos
porque, às vezes, há uma impressão equivocada
em relação à capacidade de operá-las.
And another misperception is that the units might
increase mortality rate and this is the mortality rate.
And after about 8 years of operating this program
regularly the mortality rate at MD Anderson has not
increased. And the mortality rate in a significant
number of centers where Palliative Care Units do not
exist have increased. Because of the presence of
targeted therapies, more Phase I interventions that
maintain patients in cancer centers longer. The
mortality rate in other centers that do not operate
Palliative Care Units has increased.
E outra impressão equivocada é a de que as
unidades possam aumentar a taxa de mortalidade e
essa é a taxa de mortalidade. E depois de oito anos
de operar este programa regularmente, a taxa de
mortalidade no MD Anderson não aumentou. E a
taxa de mortalidade em um número significativo de
centros onde não existem Unidades de Cuidados
Paliativos aumentou. Por causa da presença de
terapias dirigidas, mais intervenções na Fase I que
mantêm as pacientes nos centros oncológicos por
mais tempo. A taxa de mortalidade em outros
centros que não operam Unidades de Cuidados
Paliativos aumentou.
Resource: Hyperion
Palliative Care
Total Deaths and Discharges
19
Palliative Care
Interval Between 1st Palliative Care
Consult and Death
Now, we wanted to know the time between the first
time palliative care patients are referred and the
patient dies. And basically, our goal was to see the
number of days between this first consult and death.
Bem, queríamos saber o período entre o primeiro
cuidado paliativo ao qual a paciente é encaminhada
e o falecimento da paciente. E basicamente nossa
meta era ver o número de dias entre a primeira
consulta e o óbito.
We looked at more than 3000 patients referred…
Observámos mais de 3.000 pacientes
encaminhadas…
• 3142 consecutive patients referred to palliative care
• April 2003 – Sept. 2005
• Measured interval between 1st palliative care consult
and death [BC1 – T]
• Annual growth of program 10-20%
Palliative Care
Patient Characteristics
Osta BE et al. J Palliat Med 2008 11(1):51
20
Palliative Care
Intervals Between CA-D, aCA-D, aCA=-PC1,
PC1-D (n = 2868)
…and basically this is the time between the first palliative
care consult and death. The patient was known to have
advanced cancer 250 days before dying, but only 42 of
those days were spent referred to palliative care. So, the
majority of the advanced cancer time the patient did not get
the benefit of palliative care.
…e basicamente esse é o período entre a primeira
consulta de cuidado paliativo e o óbito. Sabia-se
que a paciente tinha câncer avançado 250 dias do
seu falecimento, mas desse total, ela passou
apenas 42 dias recebendo cuidados paliativos.
Então, na maior parte do tempo do câncer
avançado, a paciente não recebeu o benefício dos
cuidados paliativos.
When we looked over time, we hoped to see that patients
might be referred earlier, but that was not the case. The
patients remained within 30 to 40 days before death. And
the time of advanced cancer to death remained about the
same. So, patients are known to have advanced cancer for
about 240 to 250 days, but they are referred to palliative
care only for the shortest proportion of that time.
Com o passar do tempo, esperávamos ver as
pacientes serem encaminhadas mais cedo, mas
esse não foi o caso. As pacientes permaneceram
por um prazo de 30 a 40 dias antes de falecer. E o
período entre câncer avançado e óbito permaneceu
quase o mesmo. Sabe-se que a duração do câncer
avançado das pacientes varia de 240 a 250 dias,
mas elas são encaminhadas para os cuidados
paliativos somente pela menor fração daquele
período.
Osta BE et al. J Palliat Med 2008 11(1):51
Palliative Care
Changes in the PC1PC1-D, aCAaCA-D, PC1PC1-D/aCAD/aCA-D
Over Time (n=2868)
Osta BE et al. J Palliat Med 2008 11(1):51
21
Palliative Care
Days Between 1st Palliative Care Consult and
Death for Each of the 66-month Periods
This is the time between referral to palliative care and
death, looked as survival curves, and you can see that the
majority of patients are referred late.
Esse é o período entre o encaminhamento para os
cuidados paliativos e o óbito, analisado como
curvas de sobrevida, e vocês podem ver que a
maioria das pacientes são encaminhadas
tardiamente.
In the case of leukemias and liquid tumors, the referral is
really late, about two weeks before death as compare to
about, you know, 48 days in patients with solid tumors.
No caso de leucemias e tumores líquidos, o
encaminhamento é muito tardio, cerca de duas
semanas antes do óbito em relação aos, vocês
sabem, 48 dias nos pacientes com tumores sólidos.
Osta BE et al. J Palliat Med 2008 11(1):51
Palliative Care
Difference in Time Intervals Between Solid
Tumors and Hematological Malignancies in Days
Osta BE et al. J Palliat Med 2008 11(1):51
22
Palliative Care
Palliative vs Supportive: What’
What’s in a Name?
So, could it be the name “palliative”? And what we did is
we surveyed a random sample of 100 medical oncologists
and 100 physician assistants or nurse practitioners. We had
a very good response rate…
Então, será que é o nome “paliativo”? O que
fizemos foi um levantamento de uma amostra
aleatória composta de 100 oncologistas e 100
auxiliares médicos ou enfermeiras especialistas.
Obtivemos uma taxa de resposta muito boa...
…and we asked them basically a number of questions about
the name “palliative” and the name “supportive”. So, these
were a significant representative number of practitioners in
palliative care --- in medical oncology at MD Anderson….
…e lhes perguntámos basicamente uma série de
perguntas sobre o nome “paliativo” e o nome “de
apoio”. Eles representavam um número significativo
e representativo de profissionais que exercem os
cuidados paliativos – em oncologia clínica no MD
Anderson….
• Does name and understanding of program impact on
referral timing?
• Random survey of 100 med oncologists and 100 mid
level providers (response rate 66%)
Palliative Care
Characteristics of Participants
Fadul N et al. Cancer 2009 115(9):2013
23
Palliative Care
Likelihood of Referral for Patients at
Different Stages of Cancer
…and you can look at all together because there was no
difference between the medical oncologists and the
physician assistants. What you can see here is that, if the
patient is not longer receiving therapy in more than 90% of
the cases, both would refer to a service named Palliative
Care or to a service named Supportive Care. However, as
the disease gets earlier, you can see that progressively
patients are less likely to be referred to a service named
Palliative Care as compared to a service named Supportive
Care. So, in the views of these colleagues, the name
Palliative Care appeared to be an obstacle, a barrier to a
referral of patients to our team.
Fadul N et al. Cancer 2009 115(9):2013
Palliative Care
General Perceptions of the Two Terms –
Palliative Care / Supportive Care
When we asked them their perceptions, their
perception was, in 23% of the cases, they found
Palliative Care name as a barrier as compared to very
few for Supportive Care. Most of them felt that the
service name was synonymous with hospice. They felt
also frequently that the name could decrease hope.
And that might be one of the reasons why they did not
want to refer early and they also felt that supportive
care were more associated with side effects of
chemotherapy.
…e vocês podem observar tudo junto porque não
houve diferença entre oncologistas clínicos e
auxiliares médicos. O que vocês podem ver aqui é
que, se a paciente não estiver recebendo mais
terapia em mais de 90% dos casos, ambos [a]
encaminhariam a um serviço denominado
"Cuidados Paliativos” ou a outro denominado
“Cuidados de Apoio”. No entanto, à medida que a
doença acomete mais precocemente, vocês podem
ver que, progressivamente, as pacientes têm
menos probabilidade de ser encaminhadas a um
serviço denominado “Cuidados Paliativos” em
relação a outro denominado “Cuidados de Apoio”.
Na opinião destes colegas, o nome “Cuidados
Paliativos” parece ser um obstáculo, uma barreira
para o encaminhamento de pacientes à nossa
equipe.
Quando pedimos para expressarem suas
impressões, em 23% dos casos, eles acharam que
o nome “Cuidados Paliativos” foi uma barreira em
relação a muito poucos para “Cuidados de Apoio”.
A maioria sentiu que o nome do serviço era
sinônimo de centro de atenção para doentes
terminais. Além disso, acharam frequentemente que
o nome poderia reduzir a esperança. E que essa
pode ser uma das razões pelas quais eles não
queriam fazer o encaminhamento precocemente, e
também sentiram que os cuidados de apoio
estavam mais associados aos efeitos colaterais da
quimioterapia.
Fadul N et al. Cancer 2009 115(9):2013
24
Palliative Care
Median Distress Level Associated with
the Names Palliative and Supportive Care
Palliative Care
Perceived Usefulness of the Current Palliative
Care Service at UT MD Anderson Cancer Center
They felt distress in the patient and family if the patient was
referred to Palliative Care and even the clinicians felt some
level of distress, not high, but some.
Eles perceberam a angústia no paciente e na
família caso aquele fosse encaminhado para os
Cuidados Paliativos e mesmo os clínicos
perceberam um pouco de angústia, não elevada,
mas um pouco.
They generally found that the service was very useful, was
very, very useful, both medical oncologists and mid-level
providers.
Geralmente, eles acharam que o serviço foi muito
útil, foi muito, muito útil, tanto os oncologistas
clínicos quanto os profissionais de nível médio.
25
Palliative Care
Palliative Care
So, the conclusion was that “Supportive Care” might help,
using that term for the outpatient services, and the mobile
teams might help access patients earlier. Now, no matter
what we do in the hospital…
Então, a conclusão foi que os “Cuidados de Apoio”
talvez possam ajudar, utilizando esse termo para os
serviços ambulatoriais, e que as equipes móveis
possam ajudar com o acesso aos pacientes mais
cedo. Bem, não importa o que façamos no
hospital...
…it cannot replace the quality of what the patient can get at
home.
…não poderá substituir a qualidade do que a
paciente poderia receber em casa.
26
Palliative Care
Palliative Care
Now, of course what the patient can get at home will
essentially depend not so much on the patient because the
patient will need to spend a lot of time in bed. It will
depend on the family around that patient…
Claro, o que a paciente pode receber em casa não
dependerá essencialmente tanto dela mesma
porque ela precisará permanecer muito tempo
acamada. Dependerá da família em torno dessa
paciente...
…and when home is not very good, then home might not be
the best place.
…e quando nosso lar não é muito bom, o melhor
lugar talvez não seja nosso lar.
27
And one of the big dilemmas in palliative care is where
should the patient receive care not based on…
E um dos grandes dilemas dos cuidados paliativos
é que o lugar onde a paciente deva receber os
cuidados não seja baseado em...
…the financial issues, but based on the distress
issues. So, the balance between where the patient
should be should be based on: distress will always
require inpatient services in acute care facilities and/or
palliative care services. Once the distress gets better,
there are two situations; high support, a good home,
good financial status and family around, home sounds
great. None of that present, then some other setting,
the inpatient hospice, the nursing home, the
continuing care facility are the best alternatives for
those patients.
…em questões financeiras, mas baseado em
questões de angústia e sofrimento. O equilíbrio
entre onde a paciente deve estar deve ter por base
a angústia e o sofrimento sempre exigirão serviços
de internação em estabelecimentos de cuidados
intensivos e/ou serviços de cuidados paliativos.
Depois que a angústia melhorar, há duas situações,
um apoio muito bom, um bom lar, uma boa situação
financeira e a família ao redor, o lar parece ótimo.
Quando não houver nada disso, então outro
ambiente, um centro de internação para doentes
terminais, uma clínica de repouso, um
estabelecimento de cuidados continuados são as
melhores opções para essas pacientes.
Tertiary
Palliative Care
Unit
Home
Cancer Center
Acute Care
Inpatient
Hospice
Patient Flow
Assessment at SCPC/Mobile Team/Home
Low Distress,
High Support
High Distress
Low Distress,
Low Support
Home
Inpatient MDACC
↓↑
+ PCU
Regional
Care Unit
High Support ←
Low Distress
→
Low Support
Main Difference with Hospice: 1) All patients will remain in contact with their primary oncologist and will qualify
for phase I and Research treatments; 2) Patients will remain as UT MD Anderson Cancer Center patients.
28
Palliative Care
UT MD Anderson Cancer Center Palliative Care
At Anderson, we have a Palliative Care Unit, an Outpatient
Center, and mobile teams that will go and see patients
wherever they are.
No [centro] Anderson, temos uma Unidade de
Cuidados Paliativos, um Centro Ambulatorial e
equipes móveis que irão ver as pacientes onde elas
estiverem.
Now, ideally, as the disease progresses and the curative
options decrease, the palliative options should increase.
Now, that is not always the case.
Bem, idealmente, à medida que a doença avança e
as opções curativas diminuem, as opções paliativas
devem aumentar. Bem, esse nem sempre é o caso.
• Palliative care unit
• Outpatient center
• Mobile team
Palliative Care
Diagnosis
Death
Curative
Palliative
29
Palliative Care
Disease Modifying
Palliative
And, in this young patient with metastatic triple
negative breast cancer, the patient was admitted to a
Phase I trial and we were consulted pretty well the
first day the patient came to the institution and we
maintained follow-up during the whole course of the
treatment increasing our involvement in the care near
the end of life.
E, nesta paciente jovem com câncer de mama
metastático triplo negativo, a paciente foi admitida
em um estudo de Fase I e fomos consultados no
primeiro dia que ela veio à instituição e mantivemos
uma consulta de acompanhamento durante todo o
transcurso do tratamento, aumentando o nosso
envolvimento no cuidado próximo ao fim da vida.
In the case of this patient who came to MD Anderson with
advanced disease, multiple comorbidities and was not
eligible for treatment, the patient was referred to us by the
primary team, the first day the patient showed up at the
institution and we maintained care of this patient.
No caso desta paciente que veio ao MD Anderson
com doença avançada, diversas comorbidades e
não atendia aos critérios para o tratamento, ela nos
foi encaminhada pela equipe principal no primeiro
dia em que veio à instituição, e cuidamos dela.
• 22 year old male with triple negative metastatic
breast carcinoma
• Progression after 2nd line chemotherapy
• Admitted to phase I trial
• Progressive disease – pain, fatigue, depression
• 4 outpatient visits – palliative care unit admission
Palliative Care
Palliative
• 68 year old female with locally recurrent and metastatic
breast cancer to liver and lung
• Multiple comorbidities
• Multiple treatments outside UT MD Anderson Cancer
Center
• Bedridden, mild delirium
• 3 outpatient consults – palliative care unit admission
30
Palliative Care
In the case of this patient, we maintained shared care of the
patient who came for Phase II treatment. And basically the
patient was consulted to us also the first day the patient
came to the institution. And there were a number of periods
of follow-up until the patient returned to her community.
No caso desta paciente, mantivemos um cuidado
compartilhado da paciente que veio para receber
tratamento para a Fase II. E, basicamente, a
paciente nos consultou também no primeiro dia em
que veio à instituição. E houve vários períodos de
acompanhamento até a paciente retornar à sua
comunidade.
And finally, in the case of this patient, we had more or
less interaction until the patient became a survivor,
went home, and was followed up by the primary
doctor.
E, finalmente, no caso desta paciente, tivemos mais
ou menos interação até tornar-se numa
sobrevivente, voltou para casa e teve
acompanhamento pelo clínico geral.
Disease Modifying
Palliative
•
•
•
•
•
45 year old female with metastatic breast cancer
Multiple previous treatments outside UT MD Anderson Cancer Center
Referred for phase II trial
Bone pain, cachexia, fatigue, depression
Completed 2 courses with progressive disease – referred back
to local M.D.
• First palliative care consult same day as medical oncologist consult
• 3 outpatient visits, 2 admissions, 1 family conference
Palliative Care
Curative
Palliative
• 42 year old female with advanced carcinoma of
the ovary
• Multiple treatments at UT MD Anderson Cancer Center
• Episodes of severe emesis, pain, fatigue
• Multiple outpatient and mobile team consults
31
Palliative Care
Palliative Care Referrals Come from
Primary Oncology Teams
• Different patterns of practice regarding supp and
palliative care at the University of Texas MD
Anderson Cancer Center
Palliative Care
Solo Practice Approach
Oncologist
Palliative/Supportive
Cancer Care
•
Review previous information
•
Pathology review
•
First consult with patient/family
•
Re-staging: imaging
•
Laboratory: regular and targeted
•
Interventional Radiology/Endoscopy
•
M.D. rounds presentation
•
Discussions: Pathologist, Interventional
Radiology, Laborary, M.D., Surgeon,
Radiation Therapist, Phase I
•
Pain: Mechanism, previous treatment
alcohol/drugs, contributors
•
Depression/Anxiety: History, severity,
somatization
•
Fatigue: Causes, contributors
manage
•
Appetite/Weight Loss: Severity, causes
manage
•
Well-Being: Contributors
manage
•
Nausea, Constipation, Dyspnea
manage
•
Integrative Techniques for Comfort
manage
•
Transition to Palliative/Hospice Care
manage
manage
manage
•
Follow up visit with patient/family
•
Function: Level, barriers
manage
•
Start and monitor treatment
•
Social Issues: Family function, financial,
mobility, spiritual issues
manage
So, we get different patterns of practice and different
patterns of referral to Palliative Care and that leads to the
question about how could oncology and Palliative Care
Teams interact. I am very interested in this area because I
am a medical oncologist and I have a strong belief that this
is a very healthy interaction.
Temos diferentes padrões de prática e diferentes
padrões de encaminhamento para os Cuidados
Paliativos, e isso leva à pergunta sobre como a
oncologia e os Cuidados Paliativos podem interagir.
Tenho muito interesse nesta área porque sou
oncologista clínico e acredito firmemente que esta é
uma interação muito salutar.
When a patient is referred to a medical oncologist, there is
an enormous amount of work that needs to be done around
the cancer care. Some of this work starts even before the
patient is ever seen and is maintained during the course of
the illness. But, as I showed you before, this patient brings a
significant package of physical and psychosocial distress
altogether. So, there is a cancer care and the palliative and
support care package in the same patient. In the solo
practice, the oncologist needs to address those two
packages. It is a considerable effort. It has a considerable
time demand and, unfortunately, right now in the United
States, the vast majority of oncology programs do not
include a single day [of] training in supportive and
palliative care and so oncologists are not always well
prepared to deal with these issues.
Quando uma paciente é encaminhada para um
oncologista clínico, há um enorme volume de
trabalho que precisa ser feito em torno do cuidado
oncológico. Parte deste trabalho começa antes
mesmo de a paciente ser examinada e é mantido
no decurso da doença. Mas, como lhes tinha
mostrado anteriormente, esta paciente traz um
pacote significativo de sofrimento físico e
psicossocial tudo incluído. Na mesma paciente, há
os cuidados oncológicos e o pacote de cuidados
paliativos e de apoio. No consultório particular, o
oncologista precisa abordar esses dois pacotes. É
um esforço considerável. Exige um tempo
considerável e, infelizmente, neste exato momento
nos Estados Unidos, a grande maioria dos
programas de oncologia não inclui nem um único
dia [de] capacitação em cuidados de apoio e
paliativos, por isso, os oncologistas nem sempre
estão bem preparados para enfrentar estas
questões.
32
Palliative Care
Congress Approach
Oncologist
Pain:
Pain specialist/Pain consult
Cancer Care
The alternative is to provide the cancer care and then to
consult a large number of disciplines to address all those
supportive aspects. The problem with that is that it involves
a tremendous amount of time, effort and financial cost. And
it also lends itself to all kinds of miscommunications
between all those different specialists that have been
requested.
A alternativa é oferecer os cuidados oncológicos e,
depois, consultar um grande número de disciplinas
para abordar todos esses aspectos de apoio. O
problema com isso é que envolve um tempo,
esforço e custo financeiro enormes. Além disso,
presta-se a todo tipo de interpretações errôneas
entre todos os diferentes especialistas que foram
solicitados.
The model we use a lot at MD Anderson is the interaction
between the oncologists and the supportive and Palliative
Care Team for the purpose of managing the supportive care
package. When it is necessary to involve other disciplines,
because the complexity of the situation requires so,
Psychiatry, Pain, Interventional Radiology are involved.
But, in most cases, this interaction is highly effective.
O modelo que usamos bastante no MD Anderson é
a interação entre oncologistas e a equipe de
Cuidados de Apoio e Paliativos com o objetivo de
gerir o pacote de cuidados de apoio. Quando há
necessidade da participação de outras disciplinas,
porque a complexidade da situação assim o requer,
participam a Psiquiatria, a Dor e a Radiologia de
Intervenção. Mas, na maioria dos casos, essas
interações são altamente eficazes.
Depression/Anxiety:
Psychiatry consult
•
Review previous information
•
Pathology review
•
First consult with patient/family
•
Re-staging: imaging
•
Laboratory: regular and targeted
•
Interventional Radiology/Endoscopy
•
M.D. rounds presentation
Anorexia/Weight Loss:
GI consult
•
Discussions: Pathologist, Interventional
Radiology, Laborary, M.D., Surgeon,
Radiation Therapist, Phase I
Dyspnea:
Respiratory consult
•
Follow up visit with patient/family
•
Start and monitor treatment
Integrative Techniques:
IM consult
Fatigue/Function:
PMR/PT-OT consult
Confusion:
Neurology consult
Transition to Palliative
Care: Palliative Care consult
Palliative Care
Supportive/Palliative Approach
Oncologist
Supportive/Palliative
Cancer Care
•
Review previous information
•
Pathology review
•
First consult with patient/family
•
Re-staging: imaging
•
Laboratory: regular and targeted
•
Interventional Radiology/Endoscopy
•
M.D. rounds presentation
•
Discussions: Pathologist, Interventional
Radiology, Laborary, M.D., Surgeon,
Radiation Therapist, Phase I
•
Pain: Mechanism, previous treatment
alcohol/drugs, contributors
•
Depression/Anxiety: History, severity,
somatization
•
Fatigue: Causes, contributors
manage
•
Appetite/Weight Loss: Severity, causes
manage
•
Well-Being: Contributors
manage
•
Nausea, Constipation, Dyspnea
manage
•
Integrative Techniques for Comfort
manage
•
Transition to Palliative/Hospice Care
manage
manage
manage
•
Follow up visit with patient/family
•
Function: Level, barriers
manage
•
Start and monitor treatment
•
Social Issues: Family function, financial,
mobility, spiritual issues
manage
33
Palliative Care
What is Best for the Patient and Oncologist?
1.
2.
3.
So, you can have different ways of putting together this
package. Which is the most effective from the perspective
of the Oncologist?
Vocês têm diferentes formas de montar esse
pacote. Qual é a mais eficaz do ponto de vista do
oncologista?
In some cases, the solo practice might work well when
there is time and training.
Em alguns casos, o consultório particular pode
funcionar bem quando há tempo e capacitação.
Solo in some cases
Palliative/supportive in most cases
Congress not recommended
Solo Practice Model
34
In some cases, the Palliative and Supportive…
Em alguns casos, a abordagem paliativa e a de
apoio...
…and the Congress approach is probably not in the best
interest of the patient and family, medical oncologist, and
all those consultants that are involved.
... e a do Congresso talvez não seja no melhor
interesse da paciente e da família, dos oncologistas
clínicos e daqueles consultores envolvidos.
Integrated Care Model
Congress Practice Model
35
Palliative Care
Oncology Teams and Hope
• Palliative referral: reduces hope
• Discussion regarding living arrangements, functional
changes, transportation, finances, family care:
reduces hope
Now, the concept of a Palliative care referral reducing
hope has been something that has concerned us
because these conversations need to take place. And,
basically, if one considers that comfort measures
reduce hope and that treatment of the primary tumor
maintains hope that might not work very well when we
know quite well that these regimes are not going to
result in curative results or very large life prolongation.
A noção de que o encaminhamento para os
Cuidados Paliativos reduz a esperança foi algo que
nos preocupou porque precisamos estabelecer este
diálogo. E, basicamente, se considerarmos que as
medidas de conforto reduzem a esperança e que
esse tratamento do tumor primário mantém a
esperança, isso talvez não surta muito bom efeito,
quando sabemos muito bem que todos esses
esquemas terapêuticos não produzirão resultados
curativos nem prolongarão em muito a vida.
So, we came up with these goals of CAR, not goals of care,
but goals of car. And we thought about how patients plan
their car.
Então, sugerimos as metas do CARRO, não são
metas dos cuidados, mas metas do carro. E
pensamos sobre como as pacientes planejam seu
carro.
• Considering comfort measures, including symptom
assessment: reduces hope
• Considering alternative chemotherapy regimes
including experimental treatments: maintains hope
Palliative Care
Goals of CAR
• Advanced car planning
36
Palliative Care
Palliative Care
And basically, if I might buy car and the patient buys a car
and they assume that absolutely nothing will happen, there
will not be any need to wear seat belts, to look for air bags,
or even to buy insurance, because nothing bad will happen.
So, the goals are clear, are going to work, going for
holidays, those are fair goals. The problem is that if I expect
that absolutely nothing will happen, this would be hopeful,
but very unrealistic. Most of our patients buy a car with the
same goals, but they also understand that occasionally
things might not go well and that making plans and
discussions might not only be smart, but also might enhance
the pleasure of the trip.
E, basicamente, se eu comprar um carro e a
paciente compra um carro e eles supõem que
absolutamente nada acontecerá, não haverá
necessidade de usar cinto de segurança, de buscar
bolsas infláveis ou até mesmo de comprar seguro,
porque nada de mal vai acontecer. Então, as metas
são claras, vão funcionar, vamos de férias, essas
são metas justas. O problema é que se eu esperar
que absolutamente nada vá acontecer, isso seria
otimista, mas muito pouco realista. A maioria das
nossas pacientes compram um carro com as
mesmas metas, mas elas também entendem que,
às vezes, há coisas que não saem bem e que fazer
planos e discutir talvez não sejam uma saída
inteligente, mas talvez também intensifique o prazer
da viagem.
So, when a patient has this type of goals for their cancer,
and the idea is that there is no need to make any other
alternative plans because nothing will happen, this might
result in a more uncomfortable trip. But also these worries
will have a trend to appear no matter how much I try to
deny them. And they might really cause depression,
distress. So, having the same goals, but thinking about
maximizing comfort and also discussing what might happen
if for some reason this cancer does not respond to the
treatment, would make the trip more enjoyable.
Quando uma paciente tem esse tipo de metas para
o seu câncer, e a ideia é que não há necessidade
de fazer outros planos porque não vai acontecer
nada, isso talvez resulte numa viagem mais
desagradável. Mas, também estas preocupações
terão a tendência de aparecer, independentemente
de quanto eu tentar negá-las. E elas podem
realmente causar depressão, angústia e sofrimento.
Ter as mesmas metas, mas pensar em maximizar o
conforto e também discutir o que possa acontecer
se por alguma razão este câncer não responder ao
tratamento, fariam a viagem muito mais divertida.
37
Palliative Care
So, we believe that a strong interaction between the
primary teams and the supportive and Palliative
Teams enhance the quality of life of our patients, like
this patient, enhances the quality of life of their
families and, perhaps more importantly, it improves
the quality of working life of the cancer care teams
and therefore it allows us to focus as a team in doing
a better job for our patients and families. Thank you
very much.
Acreditamos que uma forte interação entre as
equipes primárias e as equipes de apoio e
paliativas melhoram a qualidade de vida das nossas
pacientes, como esta paciente, melhora a qualidade
de vida dos seus familiares e, talvez, mais
importante ainda, melhora a qualidade de vida do
trabalho das equipes de cuidados oncológicos e,
portanto, nos permite nos concentrar como equipe
em realizar um melhor trabalho para as pacientes e
as famílias. Muito obrigada.
38