FAQs do Registro Integrado de Cuidados do WSIC
Como a sua informação é compartilhada agora
Hoje, todos os lugares onde você recebe cuidados mantêm registros sobre você. Geralmente eles podem apenas
compartilhar informações de seus registros por carta, email, fax ou telefone. Algumas vezes, isso pode ser lento e em
outras, as coisas se perdem pelo caminho. Isso pode resultar em que os clínicos não tenham informação atualizada.
Os pacientes podem necessitar repetir detalhes do histórico médico ou de medicamentos em diferentes lugares e em
algum momento passam por conjuntos de investigações duplicadas.
No Noroeste de Londres estamos fazendo melhorias com base no que as pessoas nos têm dito que querem dos
serviços de saúde e de assistência social. Só poderemos fazer isso se todos os profissionais de saúde e de
assistência social envolvidos em seus cuidados puderem compartilhar um resumo das informações relevantes
contidas no seu registro de saúde e assistência social.
Com este sistema articulado (joined-up) ou 'integrado', você será capaz de planejar como quer receber assistência,
se é do seu GP, hospital local ou outros serviços de atendimento locais.
Todos vão saber as suas preferências de como ficar bem e você vai poder dizer como e onde quer receber cuidados.
Iremos apoiar as pessoas para que possam permanecer independentes e levar uma vida plena dentro de sua
comunidade. Se você estiver visitando o seu GP, indo ao hospital ou quiser ser atendido em casa por um cuidador
profissional, queremos assegurar que você será cuidado da melhor maneira possível.
FAQs sobre o compartilhamento de informações
Como irei me beneficiar com a partilha de informações?
Você não precisará repetir suas informações de saúde e de assistência social.
Os cuidadores profissionais serão capazes de encontrar as informações quando estas forem necessárias.
Vai ser possível a você evitar consultas e exames desnecessários.
Você estará mais envolvido nas decisões sobre o seus cuidados.
Você poderá ver as suas informações.
Quais informações serão compartilhadas?
Esta informação vai incluir resultados de exames, medicamentos, alergias e informação de saúde mental ou social
relevante para seus cuidados. Os profissionais que estiverem tratando de você serão capazes de consultar no
computador os registros dos atendimentos feitos por outras organizações, incluindo o seu GP ou o hospital.
Esta partilha de informação também vai ajudar o sistema de saúde e de assistência social a trabalharem juntos
para melhorar os serviços de cuidados no Noroeste de Londres, através de um planejamento melhor e um trabalho
realizado de forma mais conjunta.
Há um programa nacional que talvez você conheça, chamado care.data, que olha os registros de saúde para
conduzir pesquisas sobre doenças, condições e a qualidade do serviço que o NHS está realizando. Esta
informação não é usada para o seu cuidado direto e é diferente do que estamos propondo para o Registro
Integrado de Cuidados.
Quem vai ver minhas informações?
Somente GPs, médicos do hospital, enfermeiros, assistentes sociais e outros profissionais de saúde e de assistência
social, que estão em contato direto com você, terão acesso às suas informações de saúde e de assistência social.
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Compartilhar esses registros irá ajudá-lo a trabalhar junto com os profissionais, para tomar as melhores
decisões sobre o seu diagnóstico, tratamento e plano de cuidados.
Como é protegida a minha informação?
Sua informação é protegida ao abrigo da Lei de Proteção de Dados 1998, o que significa que a sua informação
pessoal só poderá ser utilizada para apoiar o seu próprio cuidado direto. Não vai ser compartilhada ou vendida para
mais ninguém.
Posso optar por sair?
O seu consentimento será solicitado a cada vez que os profissionais desejarem acessar seus registros nas consultas
e você pode negar. Se você estiver contente em compartilhar suas informações, estará dando consentimento ao
seguinte:
Suas informações de cuidados poderiam ser compartilhadas com outros profissionais (p.ex., especialistas em
casos agudos, especialistas de saúde mental, profissionais de saúde comunitários, assistente sociais)
Seu plano de cuidados poderia ser discutido em reuniões de profissionais de uma gama de disciplinas, que
são conhecidas como conferência caso multidisciplinares.
Algumas informações de cuidados serão compartilhadas anonimamente com outras organizações para
ajudá-los a melhorar os serviços através do sistema.
Você pode mudar de ideia ou ‘opt-out’ a qualquer momento e impedir que outros vejam as suas informações. Se
você quiser fazer isso, por favor, informe o seu prestador de cuidados que não deseja mais compartilhar a sua
informação.
Algumas informações de cuidados serão compartilhadas anonimamente com outras organizações para ajudá-los a
melhorar os serviços através do sistema.
FAQs sobre compartilhamento de informações, em profundidade
Que informações o registro contêm sobre mim?
O Registro Integrado de Cuidados foi concebido para disponibilizar informação relevante para o cuidado
profissional certo no momento em que for necessária, para que você possa ter o melhor tratamento disponível. Sua
finalidade é preencher as lacunas na comunicação entre as organizações de saúde e de cuidados. Isto irá melhorar
as decisões de cuidados e reduzir a repetição de exames ou atrasos na alta do hospital.
Isto vai reduzir a necessidade de os pacientes e usuários do serviço, precisarem repetir suas histórias aos
diferentes cuidadores e vai melhorar as informações que os mesmos terão sobre seus planos de cuidados.
Para conseguir isso, o registro vai dispor de informações:
Informações demográficas básicas – por exemplo: seu código postal, idade, detalhes da clínica do GP,
•
se você é um cuidador ou se recebe cuidados.
Resultados de exames, medicamentos, alergias, sociais e informações de saúde mental.
•
As informações que iremos coletar baseiam-se nas necessidades de saúde e de assistência social da população
e estará sujeita a alterações ao longo do tempo para atender às necessidades dos pacientes e usuários do
serviço do Noroeste de Londres.
Todos os dados que coletarmos serão cobertos por um contrato legal, assinado pelas organizações que
oferecem os serviços de saúde e de cuidados e só serão utilizadas para criar seu Registro Integrado de
Cuidados.
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De onde virão as informações?
As informações serão extraídas dos registros de saúde e dos prestadores de cuidados sociais no Noroeste de
Londres. Isto será vinculado para criar os Sistemas Integrados de Registro de Cuidados (Whole Systems Integrated
Care Record). Qualquer provedor que queira usar ou contribuir para o Registro Integrado de Cuidados deve se
inscrever no nosso Acordo de Partilha de Informação dos Sistemas Integrados de Cuidados (Whole Systems
Integrated Care Information Sharing Agreement). A lista de provedores vai incluir - mas não se limitará a - GPs,
hospitais de doenças agudas (acute hospitals), trustes de saúde mental e serviços sociais.
Quantos anos a coleta de dados vai cobrir?
Coletaremos informações dos últimos 10 anos e iremos vinculá-las a informações de 2013-2014 para criar um
ponto de partida na qual seu Registro Integrado de Cuidados será criado. O compartilhamento de registros de
pacientes só acontecerá quando o seu prestador de cuidados tiver assinado o Acordo de Partilha de Informações
que contém as garantias que colocamos em prática para proteger os dados do paciente.
As informações que iremos extrair de seu registro será a informação factual contida nas seções de leitura-codificada
do sistema GP. Códigos de leitura são termos clínicos, que são o meio básico pelo quais os médicos registram
resultados e procedimentos dos pacientes de saúde e cuidados sociais, nos sistemas informatizados de cuidados
primários e secundários. As informações não conterão quaisquer comentários que podem ter sido adicionados nas
seções do registro onde os GPs e funcionários das clínicas podem fazer observações adicionais.
Quais dados serão coletados de pessoas que não estiveram internadas ou precisaram de assistência
social?
Nós não teremos nenhuma informação a coletar, se você não foi internado num hospital ou não tenha recebido
atendimento social em casa.
Neste caso, seu Registro Integrado de Cuidados será marcado como "nenhuma atividade". Seus dados podem ser
usados anonimamente, simplesmente para ajudar os planejadores a decidir quantos e quais serviços são necessários
em sua área, tendo em conta as necessidades da população local.
Como o Registro Integrado de Cuidados será aplicado para pessoas que se mudam para o Noroeste de
Londres para uma longa estadia temporária – estudantes, por exemplo?
Qualquer paciente que se registre numa clínica de GP no Noroeste de Londres terá um Registro Integrado de
Cuidados criado para eles, a menos que eles optem por não participar. Eles terão os mesmos direitos que todos os
outros pacientes.
Receberei uma carta perguntam-me quais as minhas opções sobre compartilhar minhas informações?
Nosso plano é divulgar o Registro Integrado de Cuidados, usando cartazes e folhetos em locais de saúde e de
cuidados sociais em todo o Noroeste de Londres. Vamos usar também o nosso website
http://integration.healthiernorthwestlondon.nhs.uk para comunicar o que é o Registro Integrado de Cuidados e o
direito dos pacientes de optar por não fazer parte dele.
Sentimos que este meio é muito mais eficaz do que escrever aos pacientes. Na grande maioria, quando das
implantações dos nossos projetos, nos concentramos em pacientes com doenças crônicas, que nos visitam
regularmente ou são visitados por seus GPs. Como resultado, haverá oportunidade de discussão para saber mais
sobre o Registro Integrado de Cuidados e os seus direitos.
Além disso, os pacientes podem escolher compartilhar seu Registro Integrado de Cuidados com os profissionais
quando estiverem sendo tratados ou recebendo cuidados.
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Como posso optar por sair do sistema?
Você pode mudar de ideia ou optar por sair a qualquer momento e impedir que outros vejam suas informações. Se
você quiser fazer isso, por favor, diga ao seu prestador de cuidados que já não quer compartilhar suas informações.
Sua escolha será registrada no sistema informático e seus registros não serão compartilhados: isto significa que você
vai optar por sair da criação de seu Registro Integrado de Cuidados. Sua informação será apagada na próxima
introdução de dados.
Posso escolher reter algumas das minhas informações e, em caso afirmativo, como?
Para que o Registro Integrado de Cuidados seja viável, precisamos ter todas as informações de que necessitamos.
Então, se há fatos que você prefere que não sejam compartilhados, você deve considerar se prefere optar por não ter
um Registro Integrado de Cuidados.
Se mudar de ideia e decidir ter um em uma data posterior, um novo Registro Integrado de Cuidados pode ser criado
para você. Mais uma vez, você terá que ter uma conversa com seu GP e dizer-lhe que isto é o que você quer.
Não iremos recolher qualquer informação que seja legalmente definida como "sensível". Isso inclui o aborto,
estupro, mudança de sexo e incesto, entre outras coisas.
Posso impedir alguém de ver o meu Registro Integrado de Cuidados?
Sim. Se você não quiser que serviços específicos ou indivíduos sejam capazes de ver o seu Registro Integrado
de Cuidados, você pode simplesmente negar-lhes permissão para visualizá-lo, quando eles estiverem
fornecendo-lhe cuidados.
Cuidadores profissionais serão treinados para pedir o seu consentimento antes de ver seu Registro Integrado de
Cuidados, e assim você terá a oportunidade de decidir se você concorda ou não.
Se você concordar, saiba que nós construímos medidas de segurança no sistema para garantir que cada tipo de
atendimento profissional só possa ler aquilo que eles precisam ver a fim de dar-lhe um bom atendimento. Isto é o que
chamamos de "acesso baseado em função" ("role-based access"). Por exemplo, um assistente social não será capaz
de ler as suas anotações médicas porque não há necessidade ou benefício nisso.
O que é acesso baseado em função (role-based access)?
Este termo descreve restrições sobre quais partes do seu Registro Integrado de Cuidados os diferentes profissionais
podem ver. Cada tipo de profissional só será capaz de exibir informações que são necessárias para que possam
cumprir o seu papel específico no seu cuidado. Se a informação não for relevante para o tipo de atendimento que eles
fornecem a você, eles não serão capazes de acessá-la.
Serão coletados dados altamente pessoais?
Não iremos coletar qualquer informação que seja legalmente definida como "sensível". Isso inclui dados sobre
aborto, estupro, mudança de sexo e incesto, entre outros assuntos. Por favor, veja 'Códigos de ex clusão WSIC'
para mais detalhes.
O meu Registro Integrado de Cuidados será compartilhado com meu empregador?
Nós só compartilharíamos informações deste tipo com um empregador se você concordar explicitamente em que o
façamos. A Lei de Proteção de Dados diz que todas as organizações têm que garantir que não sejam liberadas
informações que poderiam causar sérios danos ou perigo para um indivíduo e cada organização envolvida no
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Registro Integrado de Cuidados do WSIC deve se assegurar de que verificou todas as informações, antes de serem
liberadas, a fim cumprir a lei.
Como as informações do meu Registro Integrado de Cuidados afetarão minhas apólices de seguro?
Podemos dar-lhe uma garantia total de que o seu Registro Integrado de Cuidados não será compartilhado com a sua
seguradora. Em circunstâncias em que você quiser compartilhar suas informações de saúde com uma seguradora, você
precisará fornecer um consentimento explícito para que isso aconteça. Seus direitos estão protegidos pela Lei de
Proteção de Dados e todas as organizações que participam do Registro Integrado de Cuidados do WSIC são obrigadas
por lei a cumpri-la. Como resultado, eles têm equipes jurídicas especializadas, para fornecer garantias de que os dados
não serão divulgados acidentalmente.
Como vocês podem garantir que os meus dados não vão cair em mãos erradas?
Temos uma série de medidas fundamentais de segurança implantadas para impedir que as suas informações sejam
acessadas ilegalmente. O nosso banco de dados, onde as informações serão armazenadas, estarão seguindo o padrão
utilizado para a segurança nacional.
Por ser informação eletrônica, com acesso controlado por log-in de um profissional, com o direito de acesso que lhe foi
dado; podemos facilmente verificar que os que veem o seu registro, o fizeram corretamente. Faremos auditorias
regulares para nos certificarmos de que ninguém leia seus dados de forma inadequada.
Existem medidas de segurança adicionais ao seu consentimento, antes que o seu registro seja visto – você pode se
recusar a permitir que qualquer cuidador profissional veja o seu Registro Integrado de Cuidados, quando ele o estiver
atendendo.
O NHS da Inglaterra e o Centro de Informação de Saúde e Serviço Social estão em melhor posição para explicar
quais garantias eles colocaram em torno da coleta, armazenamento e uso de dados anonimizados “Big Data”.
Empresas privadas que prestam assistência social vão ter acesso aos meus dados?
No âmbito das autoridades locais, o acesso às suas informações, com o seu consentimento, serão fornecidas a
assistentes sociais qualificados, que desempenham um papel em fornecer o cuidado de que você precisa. As
informações que eles serão capazes de ver serão limitadas ao que necessitam para fazer o trabalho deles. Isso é
chamado de acesso baseado em função.
Da mesma forma os assistentes sociais e os profissionais de cuidados sociais que façam parte de um grupo
multidisciplinar, oferecendo cuidados aos indivíduos, terão acesso a algumas das informações no seu cadastro, para
que assim possam apoiar o seu tratamento. Novamente, os dados a que eles terão acesso serão limitados ao que eles
precisarem para executar suas funções.
Elementos do seu Registro Integrado de Cuidados poderiam ser compartilhados com empresas privadas ou agências
contratadas para prestar cuidados diretamente a você. Para isso, a empresa teria que ter assinado o nosso Contrato
de Partilha de Informação, juridicamente vinculado, antes que isto possa acontecer e membros individuais da equipe
precisam estar envolvidos na prestação de cuidados diretos a você. O tipo de dados que eles seriam capazes de ver
seria limitado ao que eles precisam para fornecer o serviço de atendimento.
Organizações voluntárias, como instituições de caridade serão capazes de ver minhas informações, se
estiverem envolvidas em meus cuidados?
Elementos do seu Registro Integrado de Cuidados poderiam ser compartilhados com organizações do setor voluntário,
se eles forem contratados para prestar cuidados diretamente para você. A organização teria que ter assinado o nosso
Contrato de Partilha de Informação, juridicamente vinculado, antes que isto possa acontecer; membros individuais da
equipe precisam estar envolvidos diretamente no apoio ao seu bem estar e o tipo de dados que eles seriam capazes de
ver seria limitado ao que eles precisam para executar seu papel.
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O Registro Integrado de Cuidados é regido por um protocolo de partilha de informações e um Acordo de Partilha de
Informações que detalha o que as organizações signatárias estão autorizadas a fazer com a informação uma vez que
eles tenham acesso a elas. Informações podem ser partilhadas numa base de necessidade de saber, com empresas
privadas, provedoras de saúde e assistência social, onde a empresa tem uma relação de cuidados legítimos com o
indivíduo.
Somente as organizações que são signatárias do Acordo de Partilha de Informações terão acesso direto aos dados.
Esse acesso somente será viabilizado para as organizações e indivíduos que têm uma relação direta de cuidados.
Meus dados serão compartilhados com outras organizações?
Nós vamos compartilhar suas informações apenas com organizações parceiras de saúde e de cuidados, que
assinarem o nosso acordo juridicamente vinculado, que colocaram medidas de segurança que vão proteger a
sua confidencialidade.
Nós compartilharemos extratos de informações tornadas anônimas, com o Centro de Informação de Saúde e
Cuidados Sociais do NHS, juntamente com outras organizações do NHS em todo o país. Esta informação ajuda os
planejadores de saúde a entender os tipos de serviços que o NHS deve fornecer e onde, juntamente com os serviços
pertinentes para esses lugares.
Nós vamos dar cumprimento ao “Código de Práticas de Anonimização” elaborado pelo Gabinete do
Comissário da Informação (Information Commissioner’s Office).
Meus dados serão vendidos por qualquer motivo?
Não. Seus dados não serão vendidos para qualquer organização.
Farmácias terão acesso ao banco de dados?
Não, ainda não, mas isso pode acontecer no futuro, se concluirmos que a partilha de informação auxiliaria os
farmacêuticos comunitários a prestar um melhor serviço para você.
Entretanto, se você toma medicação, é quase certo que isso pode ser incluído em seu Registro Integrado de Cuidados,
pois é o tipo de informação essencial que os clínicos precisam para que possam tratá-lo de forma eficaz e segura. Essa
informação virá dos registros mantidos pelo seu GP ou hospital ou serviço de saúde mental.
Partilhar a informação com os serviços sociais da Autoridade Local significará que também será
compartilhada com o pessoal de habitação?
Não. O Registro Integrado de Cuidados não será compartilhado com os departamentos de habitação ou o de benefício
de habitação. Apenas os profissionais diretamente fornecendo-lhe cuidados podem ver o seu registro e só com a sua
concordância. Se você não deseja compartilhar informações com seu provedor de habitação você pode escolher não
fazer isto.
Meus dados anonimizados serão vendidos para indústrias farmacêuticas ou organizações de pesquisas?
Não, dados anonimizados não serão vendidos para organizações de terceiros.
Quem é responsável por corrigir eventuais erros em minhas informações?
Sob a Lei de Proteção de Dados você tem direito a ter informações factualmente incorretas, corrigidas ou removidas.
Mesmo que a informação não seja incorreta, mas você não concorda com o que foi registrado, você tem o direito de
inserir em seu registro, o seu desacordo com aquela entrada de dados.
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Como posso fazer uma reclamação sobre como os meus dados estão sendo usados?
A primeira coisa a fazer é levar sua questão ao seu GP ou qualquer um de seus provedores de cuidados. Se você não
estiver satisfeito com a resposta deles, deve contatar o Information Commissioner’s Office, ligando para 0303 123 1113
ou através de seu website www.ico.org.uk
Como devo reclamar se enganos forem cometidos nos meus cuidados por causa de erros no Registro
Integrado de Cuidados?
Primeiro você deverá levar sua reclamação ao seu provedor de saúde ou de cuidados, responsável pela entrada
inexata, para que a mesma seja alterada ou removida. Se você não estiver satisfeito com a resposta deles, deve
contatar o Information Commissioner’s Office, ligando para 0303 123 1113 ou através de seu website www.ico.org.uk
Acesso e Consentimento do Paciente
Como posso ver as informações sobre mim, armazenadas no banco de dados?
Estamos empenhados em tornar mais simples para que os pacientes possam ver o seu próprio Registro Integrado
de Cuidados e estamos desenvolvendo um site que irá permitir-lhes entrar e ler as informações.
Como será feito o apoio às pessoas com dificuldades de aprendizagem a fazer uma escolha informada
sobre o compartilhamento das suas informações?
Os prestadores de cuidados de assistência a pessoas com dificuldades de aprendizagem já terão condições
organizacionais e procedimentos para garantir que qualquer consentimento seja legitimamente obtido, e que os
registros do paciente sejam acessados legalmente sob a Lei de Proteção de Dados 1998.
Os requisitos usuais para tomar decisões em nome de alguém que carece de capacidade serão aplicáveis.
Como farão para que tudo isso seja compreensível para as pessoas?
Nós iremos divulgar o Registro Integrado de Cuidados e o direito das pessoas de não participação, em folhetos e
cartazes em clínicas de GPs, hospitais e instalações de prestadores de cuidados.
Vamos aconselhar os idosos, suas famílias e seus cuidadores para pedir a seu fornecedor de cuidados, que expliquem
como funciona o Registro Integrado de Cuidados e que respondam às suas perguntas sobre a confidencialidade e
como optar por sair.
Estamos juntando materiais de comunicação para os GPs, especificamente para ajudá-los a responder a uma série de
perguntas sobre o banco de dados, Registro Integrado de Cuidados e gestão da informação.
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Como as pessoas serão informadas sobre os novos sistemas?
Folhetos e cartazes vão ser colocados em dependências de provedores de cuidados para informar aos pacientes
sobre o WSIC e o compartilhamento de dados. Também haverão páginas da web dedicadas a ajudar os
pacientes e os prestadores de cuidados.
Poderão os pacientes ser publicamente identificados, já que os seus números do NHS serão utilizados no
banco de dados?
Seu número de NHS será usado para vincular seus registros de diferentes organizações para criar seu Registro
Integrado de Cuidados. Seu número de NHS não estará disponível para ninguém além de você e dos profissionais
que o tratam. Os antecedentes deles foram verificados (they have been vetted) para ter acesso a tipos
diferenciados de informação, baseados nos trabalhos que prestam, com a única intenção de prover a você,
cuidados e tratamento.
Por que existem dois tipos diferentes de informações armazenadas no banco de dados?
Isto acontece porque eles têm duas finalidades diferentes. O primeiro é apoiar o cuidado e o tratamento que você
recebe diretamente dos funcionários do NHS e de outros prestadores de cuidados, quando você está doente ou em
recuperação.
O segundo é para fornecer as estatísticas e a análise que o NHS precisa para ser capaz de planejar a quantidade de
cada tipo de serviço que é exigido em cada área. Você não pôde ser identificado neste tipo de dados, pois toda
informação que poderia revelar a sua identidade é removida.
O Registro Integrado de Cuidados contendo seu nome e detalhes irão apoiar os seus cuidados diretos e
melhorá-los, por que:
Cuidadores profissionais serão capazes de tomar decisões melhor informadas sobre seus pacientes
Os pacientes só terão de contar sua história, uma única vez
Os GPs serão capazes de acompanhar o tratamento e cuidados de seus pacientes para garantir que os
mesmos estejam recebendo os melhores cuidados possíveis
As organizações podem compartilhar informações entre si para que sejam capazes de aprender mais, um
com o outro e enfrentar os desafios comuns decorrentes de pacientes individuais e da saúde geral da
população local
Dados anonimizados do Registro Integrado de Cuidados vão apoiar as atividades indiretas de cuidados
porque irão:
Fornecer uma base para informar o desenvolvimento de novos modelos de cuidados. Compreendendo
como nós proporcionamos cuidados atualmente, em termos de atividades e custos, nós teremos elementos
sobre como devemos mudar isso
Fornecer inteligência de negócios para gerenciar o sistema efetivamente, isto é, ser capaz de monitorar
a atividade, o custo e o desempenho operacional
Permitir que a autoridade local e os comissários de saúde possam definir os orçamentos de capital
integrado que nos permitam mover recursos através do sistema e proporcionar um incentivo para assumir a
responsabilidade coletiva dos recursos e resultados
É ilegal que funcionários que trabalhem em Clínica de Grupos de Comissionamento vejam dados pessoais e sensíveis,
se os dados não forem usados para uma finalidade direta de cuidados.
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Este sistema será implantado apenas no Noroeste de Londres? Existem planos para ligá-los a outras áreas?
Seu Registro Integrado de Cuidados será usado somente no Noroeste de Londres. Dados anônimos extraídos do nosso
banco de dados serão compartilhados com o Centro de Informação de Saúde e Cuidados Sociais, como parte de seu
trabalho para construir um panorama das necessidades de saúde da nação, para oferecer suporte à colocação em
funcionamento dos serviços. Isto não inclui seu nome ou quaisquer detalhes que possam identificá-lo.
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