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BOLETIM INFORMATIVO
DA
ASSOCIAÇÃO DOS DOENTES RENAIS DO NORTE DE PORTUGAL
ANO 10 *** TRIMESTRAL - Jan/Fev/Mar 2006 *** Numº 36 *** Preço: 0,50 Euro
30º Anos da A.D.R.N.P. - Associação dos Doentes Renais
Ao serviço dos Insuficientes Renais e Transplantados Portugueses
OS ARTIGOS PUBLICADOS SÃO DA INTEIRA RESPONSABILIDADE DOS SEUS AUTORES, E NÃO REFLETEM A OPINIÃO DA ASSOCIAÇÃO
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RELATÓRIO DE ACTIVIDADES DE 2005
Caros Associados
• Participamos nas comemorações do 31º aniversário
do 25 de Abril, promovido pela Junta de Freguesia de
Lordelo do Ouro.
MINISTÉRIOS
• Fizemos diversas exposições e reuniões com o
Ministério da Saúde e da Solidariedade Social, Centro
Regional do Porto e Administração Regional de Saúde da
Zona Norte, no sentido de resolver alguns problemas
relativamente a transportes e legislação a aplicar, assim
como pedido de subsídios para o bom funcionamento
desta Associação.
Reunimos ainda num encontro de Associações,
Ministro da Saúde e Infarmed para discutir o Plano
Nacional de Saúde (Enquadramento dos Doentes
Crónicos).
S.N.R.I.P.D.
• Como membros do Concelho Nacional do
Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração das
Pessoas com Deficiência, participamos nos debates
mensais que o mesmo leva a efeito com as estruturas de
Deficientes, no sentido de se aprofundar cada vez mais
as necessidades especiais que se põe à população
Deficiente.
Participamos ainda em todos os eventos/acções para as
quais esta Associação foi convidada, onde conseguimos
sair mais enriquecidos nos conhecimentos, que também
nos diz respeito.
Este Órgão subsidia anualmente esta Associação, para
ajuda nas despesas de Funcionamento e da Cultura e
Lazer.
AUTARQUIAS
• Participamos em diversas acções e eventos promovidos pela Câmara Municipal do Porto, como,
Conferência de Imprensa, levada a efeito pela Fundação
para o desenvolvimento Social do Porto - Alteração do
sentido de formação das filas de espera nas paragens
dos S.T.C.P. Reuniões que o Provedor dos Cidadãos com
Deficiência, Fórum Municipal, de forma a encontrarmos
as melhores soluções para as Pessoas com
Necessidades Especiais. Temos aproveitado a parceria
com esta Câmara Municipal, que tem contribuído na
cedência de transportes, para a realização dos Passeios
Culturais e Recreativos que esta levou a efeito.
• Participamos nas Jornadas do Dia Mundial do
Coração Lavandeira Oliveira do Douro, promovido pela
Camara Municipal de Vila Nova de Gaia.
• Levou a efeito a Camara Municipal da Moita a 1ª Feira
das Capacidades, onde nós participamos com diversa
documentação informativa do que é a Associação e os
problemas que se pôe aos Insuficientes Renais, bem
como a forma de tratamento e Prevenção.
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• Estivemos presentes nas diversas Assembleias de
Freguesia, bem como, na cerimónia e tomada de posse
da Assembleia de Freguesia e do Executivo, realizada no
Hotel Ipanema Parque, da Junta de Freguesia de
Lordelo, e ainda, no Concerto da Primavera.
• De igual forma estivemos presentes na cerimónia da
instalação e tomada de posse da Assembleia de
Freguesia e respectivo executivo da Junta de Freguesia
de Paranhos.
• Ainda participamos em alguns eventos para os quais
fomos convidados pela mesma.
MOVIMENTO ASSOCIATIVO
• Levamos a efeito as Comemorações do nosso 29º
Aniversário, na qual estiveram presentes, representantes
Oficiais, Autárquicos, Associativos e sócios em geral, da
qual constou a sessão solene seguida de um Porto de
Honra acompanhado do corte do Bolo de Aniversário.
• Realizamos no Hotel Tuela o Seminário sôbre as
Diversas Técnicas de Substituição Renal, com o apoio da
Baxter, contamos para o efeito com a participação de
conceituados Médicos, a saber, Prof. Dr. Manuel
Pestana, Dr. Castro Henriques, Dr. Elói Pereira, Drª. Ana
Bela Rodrigues, Dr. Alfredo Loureiro e Enfª. Paula
Carmo. Após as intervenções de todos os participantes,
que julgamos todos nós ficamos mais informados,
seguiu-se um almoço de confraternização para cerca dos
100 participantes.
• Como membros da C.N.O.D. - Confederação
Nacional dos Organismos de Deficientes, participamos
em todas as actividades e estudos que a mesma tem
como principio na representação das suas Associadas.
• Em colaboração com a mesma, nas nossas instalações foi realizado um Colóquio - O Emprego e a Mulher
com Deficiência - que teve uma boa participação.
• Diversas Associações de e para Deficientes a que
esta associação se associou na reunião levada a efeito
na Casa da Musica - Porto, cujo tema principal foram as
"Acessibilidades".
• Cedência das nossas instalações à Igreja de Lordelo
do Ouro, para a realização da "Semana da Palavra de
Deus", em que participaram muitos moradores do Bairro
da Mouteira.
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CONTINUAÇÃO DO PLANO DE ACTIVIDADES 2005
• Participamos na "Conferência Sociedade de informação" levada a efeito pela A.P.D.- Associação
Portuguesa de Deficientes, Delegação do Porto.
• Estivemos representados na Cerimónia da
Inauguração das instalações do Centro Social da
Arrábida.
•
Em colaboração com a Junta de Freguesia de Lordelo
do Ouro, realizou-se no Centro Social desta Associação o
14º Concurso de Fado Amador - Lordelo do Ouro - 2005.
•
Para encerrar as actividades lúdicas, a exemplo dos
anos anteriores, levamos a efeito a Festa de Natal, dirigida a todos os nossos Associados e teve lugar no Salão
• Também participamos na inauguração das instalações da A.M.B.A.P. - Associação de Moradores do Bairro
Antigo da Pasteleira, bem como no 1º. Aniversário.
• A convite da A.E.E.S.T.S.C. - Associação de
Estudantes da Escola Superior de Tecnologia da Saúde
de Coimbra, participamos na Semana das Ciências
Aplicadas na Saúde, para além dos conhecimentos
adquiridos aproveitamos para passar a mensagem e
distribuição de documentação informativa sôbre a
problemática da Insuficiência Renal.
• A convite da A.P.E.D.T. - Associação Portuguesa de
Enfermeiros de Diálise e Transplante, estivemos presentes no 5º. Encontro Regional da APEDT, subordinado
ao tema "Insuficiência Renal" - Optimização no Cuidar realizado em Viana do Castelo.
• Fomos convidados e participamos na Inauguração do
Novo Centro de Hemodiálise da Eurodial/Leiria, poderemos sentir-nos orgulhosos pelas instalações que o
mesmo possui, o que quer dizer a qualidade está bem
presente no mesmo e estamos certos que os doentes
renais, já sentem a diferença, os nossos parabéns.
Nobre da Faculdade de Economia do Porto.
•
Nesta continuidade também fomos ao Hospital
Pediátrico Maria Pia, levar lembranças de Natal para
todas as crianças, quer em hemodiálise, Diálise
Peritoneal ou Transplantadas.
•
Após este relatório de actividades que os Senhores
Associados verificaram, por certo verão o que é o
Movimento Associativo praticado voluntariamente, por
aqueles que sentindo a sua dedicação social e de cidadania, tudo fazem para merecer de vós o reconhecimento
que nos é devido e aproveitamos para solicitar a vossa
aprovação.
A Direcção
Porto, 31 de Dezembro de 2005
VISITA A CENTROS DE HEMODIÁLISE
• Na sequência da nossa função social, prosseguimos
a visita aos Insuficientes Renais nos Centros de
Hemodiálise, Uninefro - Matosinhos, Clinica de
Hemodiálise de Felgueiras, Eurodial - Centro de Diálise
de Leiria, Centro de Hemodiálise Salvador Brandão Gulpilhares - V. N. Gaia, para além de em todos eles
reunirmos com os responsáveis Clínicos.
CULTURA E LAZER
• Prosseguindo os objectivos da Associação, realizarmos durante o ano 2 Passeios de Convívio, para Fátima
e Lamego.
Mesa da Assembleia
Geral, Conselho Fiscal e Tesoureiro
apresentado as contas do exercício 2005.
Aprovadas por unanimidade.
Caro Leitor:
Faça-se sócio e colabore com esta associação
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CONTAS EXERCÍCIO 2005
O Tesoureiro: José Luís Barreira Teixeira Alves
Porto, 31 de Dezembro de 2005
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CENTRO PAROQUIAL DE S.MARTINHO
LORDELO DO OURO (PORTO)
Foi realizada uma sessão pública, na Fundação Portugal - África, para apresentação do Projecto do Centro Social
e os resultados da intervenção arqueológica feita no local destinado à sua construção.
Assim o tema: LORDELO NO TEMPO DOS ROMANOS: AS DESCOBERTAS DO CAMPO EIRADO, esteve
reservado à apresentação de André Nascimento, Carlos Delgado e Laura de Sousa (Empatia - Arqueologia, Ldª.).
Uma vez que esta Associação foi convidada a fazer-se representar, aqui deixamos imagens dos respectivos
intervenientes.
Pela nossa parte, agradecemos o convite e ficamos mais enriquecidos pelos conhecimentos que nos foram transmitidos pelos
diversos intervenientes, assim como pela Entidade Autárquica, bem como Eclesiástica.
CONSULTAS E APOIO JURÍDICO
INFORMAMOS OS NOSSOS ASSOCIADOS QUE TEMOS AO NOSSO DISPÔR , PARA APOIO JURÍDICO A EXMª. SNRª.DRª CRISTINA
SANTOS (ADVOGADA) QUE SOLIDÁRIAMENTE SE DISPONIBILIZA APOIAR NESTA ÁREA QUALQUER NOSSO SÓCIO OU FAMILIAR.
CONSULTA PREVIAMENTE MARCADA.
(PARA MAIS INFORMAÇÕES É FAVOR CONTACTAR A NOSSA ASSOCIAÇÃO)
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30.º ANIVERSÁRIO
ABERTURA
DA SESSÃO
SOLENE
Presidente da Direcção
Mesa de Honra
No passado dia 6 de Março do corrente celebrou esta Associação o seu 30º. Aniversário no seu Salão Nobre, contando na
Mesa com a presença do Sr. Dr. Luís Vale, do Centro Regional da Segurança Social do Porto, Drª. Paula Macedo , acessora
da Vereadora do Pelouro da Habitação e Acção Social da Câmara Municipal do Porto, Dr. João Cottin, Provedor Municipal
das Pessoas com Deficiência da Câmara Municipal do Porto, Padre Domingos Oliveira da Paróquia de Lordelo do Ouro,
Raul Jorge, Vice-Presidente da Assembleia Geral da ADRNP, Prof. Dr. João Frazão, Sociedade Portuguesa de Nefrologia,
Enf. Margarida Filipe, da Ordem dos Enfermeiros e José Gouveia, Presidente da Direcção da ADRNP.
Abel Fortuna ADFA
Dr. Antunes Azevedo
Raul Marmelo CNOD
J. Ventura - PCP
Adão Costa APD
Abílio Cunha APPC
Maria J. Pacheco - Os Verdes
Nesta sequência usaram da palavra todos os elementos da mesa e Associações presentes, assim como dos dois Partidos
Políticos presentes, uns e outros quiseram associar-se a este nosso Aniversario, demonstrando o orgulho de estarem a participar neste evento, tendo em conta que 30 anos de uma Instituição representa muita dedicação e voluntariado, pois só desta
forma ser possível estas Instituições sobreviveram com os magros apoios que o Estado lhes dá, esquecendo o papel insubstituível que as mesmas representam e exercendo paralelamente actividades que competiriam ao Estado.
Orgulham-se pelo papel relevante, nunca negado por esta Associação na defesa intransigente dos Direitos dos Doentes Renais
Portugueses.
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MOMENTOS DO PORTO DE HONRA E CONVÍVIO
O Snr. Raul Jorge Rodrigues, Vice-Presidente da A.D.R.N.P., agradecendo a todos os participantes, pelas palavras
honrosas e de incentivo à continuação das actividades desenvolvidas, tanto pelos Dirigentes presentes como pelos
passados, uns e outros as merecem.
Aproveitando o momento para convidar todos para a participação no Porto de Honra que se segue, assim como o corte
do bolo do 30º. Aniversário, e respectivo convívio musical que se seguiu, com o nosso amigo Cândido Guara.
PAR ABÉNS
A .D.R.N.P.
Cândido Guara
DOAÇÃO DE ORGÃOS
É DOAR NOVA VIDA
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FALANDO DE ...
INICIATIVA GLOBAL PARA A DOENÇA PULMONAR
OBSTRUTIVA CRÓNICA (DPOC)
Principais objectivos da Fisioterapeuta Respiratória:
–
–
Redução dos sintomas;
Melhoria da qualidade de vida (aumento da participação física e emocional nas
actividades da vida diária).
Para atingir estes objectivos, a fisioterapia respiratória abrange um leque de problemas não pulmonares
incluindo o descondicionamento através de exercício físico, isolamento social, alteração dos estados de
humor (especialmente depressão), atrofia muscular e perda de peso. Os utentes com DPOC em todas
as fases da doença beneficiam com programas de treino de exercícios físicos, melhorando tanto no que
se refere à tolerância ao exercício físico como aos sintomas de dispneia e fadiga (Evidência A). Os dados
sugerem que estes benefícios podem ser mantidos mesmo depois de um só programa de fisioterapia
respiratória. Foram registados benefícios obtidos por programas de reabilitação conduzidos com utentes
internados, utentes em ambulatório e utentes domiciliados.
•
REABILITAÇÃO RESPIRATÓRIA
Deve envolver vários tipos de profissionais de saúde. Um programa de reabilitação respiratória alargado
inclui treino de exercícios físicos, aconselhamento nutricional e educação. Devem ser feitas avaliações
iniciais e dos resultados de cada participante nos programas de reabilitação respiratória, para quantificar ganhos individuais e as áreas alvo a
ser melhoradas.
Estas avaliações devem incluir:
–
História médica pormenorizada e exame físico;
–
Medição de espirometria antes e depois da adminitração
de um fármaco broncodilatador;
–
Avaliação da capacidade relativamente ao exercício físico;
–
Avaliação do estado de saúde e do impacto da dispneia;
–
Avaliação da força muscular na inspiração e expiração e
da força dos membros inferiores (ex: quadrícipes) nos
utentes que sofrem de atrofia muscular (opcional).
Continua na página seguinte...
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Continuação da página anterior
NOTA: As duas primeiras avaliações são importantes para estabelecer a adequação e o estado de Saúde no
início, mas são utilizadas na avaliação dos resultados. As três últimas avaliações são medições de início e de resultado.
•
TERAPÊUTICA COM OXIGÉNIO
A administração a longo prazo de oxigénio (> 15 horas por dia) aos utentes com insuficiência respiratória
crónica demonstrou aumentar a sobrevida (Evidência A). Também pode ter um impacto benéfico sobre a hemo
dinâmica, as características hematológicas, a capacidade para exercícios físicos, a mecânica respiratória e o
estado mental.
A terapêutica a longo prazo com oxigénio é geralmente introduzida na Fase III, DPOC grave em utentes com:
–
PaO2 ? 7,3 kPa (55 mmHg) ou SaO2 ? 88%, com ou sem hipercapnia;
–
PaO2 entre 7,3 kPa (55 mmHg) e 8,0 kPa (60 mmHg) ou SaO2 de 89%, se houver evidência de
hipertensão pulmonar e de edema periférico, sugerindo insuficiência cardíaca congestiva, ou
poliglobulia (hematócrito> 55%).
O objectivo da terapêutica com oxigénio a longo prazo:
–
Aumentar a PaO2 inicial para pelo menos 8,0 kPa (60 mmHg) ao nível do mar e em repouso e/ou
produzir SaO2 de pelo menos 90%, que preservará a função vital do órgão assegurando o
fornecimento adequado de oxigénio.
A decisão sobre a administração a longo prazo de oxigénio deve basear-se nos:
–
Valores de PaO2 ao levantar;
–
A prescrição deve incluir sempre a fonte do oxigénio suplementar (gás ou líquido), o método de
administração, a duração do uso e o débito em repouso, durante a realização de exercício físico
durante o sono.
APOIO VENTILATÓRIO
Até à data, não existem provas convincentes de que o apoio ventilatório mecânico tenha importância no
controlo de rotina da DPOC estável.
Evidência A - Comprovado cientificamente
FISIOTERAPEUTA JÚLIA FERNANDO -FISIOTERAPEUTA DIANA FRAZÃO - ESTAGIARIAS DE FISIOTERAPIA FILIPA
SILVA - ANA COUTINHO, SERVIÇO DE PNEUMOLOGIA, SECTOR DE REABILITAÇÃO RESPIRATÓRIA DO
HOSPITAL JOAQUIM URBANO
Caro Sr. (A) Associado (A)
Para quem não tem tempo de se deslocar a esta Associação para actualizar as suas quotas tem aqui uma
oportunidade de o fazer. Basta preencher estas linhas e enviar-nos.
Nome
Quantia
Nº.
,
Euros Cheque Nº.
Banco
Obs.
Poderá também pagar por vale postal (CTT)
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PREVENÇÃO
Ajude-se a si mesmo a prevenir
as complicações da diabetes
Olhos
Vigie regularmente
os seus olhos
Rins
Vigie regularmente
as proteínas
na urina
Coração
Pés
Tenha atenção
às dores
no peito e
ao cansaço
com o esforço
Vigie os pés
diariamente
Recomendações:
•
•
•
•
•
•
•
•
Siga sempre o Conselho do seu médico assistente
Faça o controlo da sua glicemia
Meça regularmente a tensão arterial
Vigie o colestrol
Controle a ingestão de proteínas
Não Fume
Faça exercício Físico (caminhe diariamente)
mantenha um bom controlo metabólico
CONSULTE O SEU MÉDICO DE FAMILIA
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CORREIO DO LEITOR
“O QUE SE PASSA CONTRA MIM?”
Carta Enviada ao Conselho de Administração do Hospital Geral de Santo António
Exmos. Senhores
Sou insuficiente renal desde há 6 anos, faço hemodiálise há 4 anos, pouco depois candidatei-me a transplante nos
Hospitais de S. João e Santo António onde foram seguidos os procedimentos normais. Nessa altura entreguei um
relatório de alergias, em 2003 entrei em lista activa para transplante, pouco depois iniciei um processo de
preparação de diálise peritoneal. Como o Director Clínico da unidade onde faço hemodiálise é Nefrologista do
H.G.S.A. dei preferência a esse Hospital. A responsável ( Drª. Anabela Rodrigues ) procedeu devidamente ao
questionar o laboratório que fornecia material de diálise de possíveis incompatibilidades e só depois de receber
resposta positiva avançou com o processo.
Depois disto sucederam coisas que passo a descrever:
1.
Em meados de Junho de 2005 fui contactado para transplante, quando ia em viagem para o
Hospital fui novamente contactado a anular a convocatória, fui substituído por uma pessoa que já
tinha tido um transplante directo, tanto quanto sei isto não é possível.
2.
Em Dezembro de 2005 fui chamado para internamento em cirurgia para corrigir uma hérnia
inguinal, onde fui internado ao fim da manhã, nesse mesmo dia foi-me comunicado que a
anestesista não tinha o material necessário para fazer a intervenção, esse material existia no
mercado a iam adquiri-lo e depois me contactavam de novo, eu informei que tinha sido operado
noutras ocasiões e não tinha tido problemas, pois onde se nota a alergia é na utilização de
adesivos e só em tratamentos de longa duração.
3.
Em finais de Fevereiro de 2006 chamaram-me para ser internado para a mesma coisa onde me
fizeram uma recolha de sangue e me informaram para voltar no dia seguinte, para ser operado
pelas 23 horas desse dia. Uma vez mais recebi uma chamada telefónica a comunicar que não seria
operado.
4.
No dia 28 de Fevereiro de 2006 cerca das 23 horas recebi uma chamada telefónica para comparecer
pelas 8,30 do dia seguinte no H.G.S.A., para transplante renal, foi iniciado o processo até á aneste
sista questionou a situação, voltei a explicar que já tinha feito outras operações e não tinha
havido problemas, mais, dispus-me a assinar um termo de responsabilidade nos termos que ela
quisesse, ela saiu para discutir o assunto e eu esperei perla resposta, convicto de resposta
favorável, para meu espanto a Srª. Doutora nem sequer se dignou a comunicar-me pessoalmente
a sua decisão com uma chamada telefónica comunicou ao Médico que estava comigo a negativa.
Perante este cenário o que pensar ? uma entidade certificada que comete invariavelmente o mesmo erro
e mantém um doente em lista activa de espera que conclusões tirar ? incompetência é de certeza ou será que
estamos no caminho do tráfego ?
Espero que esta carta dê o necessário conhecimento para que no futuro mais ninguém passe por isso.
Desta carta vou dar conhecimento ao Ministro da Saúde e Comunicação Social.
Grato pela atenção.
José Rafael Pinto Gonçalves
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AS VELHAS DA PRAIA
As velhas da praia, falam de um amor
perdido entre o sol, a lua e o mar
as velhas da praia, falam de um amor
perdido entre o sol, a lua e o mar
as velhas da praia, ao mar vão depor
as rosas mais lindas, que alguém pode dar.
Acendem fogueiras, e contam histórias
aos jovens que habitam na pequena aldeia
no mês de Setembro, viram uma lenda
coberta na noite, pela lua cheia.
Dizem que o mar, cruel e ciumento
galgando a terra, os dois foi buscar
nada adiantou, os gritos do vento
alertando o povo, para os salvar.
Conta-nos a lenda, quando vem o sol pôr
vê-se os dois amantes, lá longe no mar
e as velhas da praia, ao mar vão depor
as rosas mais lindas, que alguém pode dar.
Carlos Bessa
A A.D.R.N.P.
DESEJA A TODOS OS SEUS ASSOCIADOS
ANIVERSARIANTES E SEUS FAMILIARES
UM DIA FELIZ...
PUBLICAÇÃO TRIMESTRAL
ASSOCIAÇÃO SOLIDARIEDADE SOCIAL SEM FINS LUCRATIVOS
E DE UTILIDADE PÚBLICA
Director: José Fernando Freitas Gouveia
Redactor: José Luís Barreira T. Alves
Redacção / Administração: Rua Antero de Quental, 162/164 - 4050-054 PORTO - Tel/Fax: 22 50 22 851
Rua Pintor António Cruz - Bairro da Mouteira, Bloco/4 , Ent/173/175 A - Tras. -4150-087 PORTO - Tel.: 22 61 61 542 Fax: 22 61 00 910
Colaboradores: Mário Luís, Manuel Coelho e Viriato Gonçalves
Propriedade da: Associação dos Doentes Renais do Norte de Portugal
Pessoa Colectiva: Nº 502 014 075 - Depósito Legal nº 131.414/99
Impresso: Tipografia A.D.F.A
Tiragem: 2.100 Exemplares
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Editado com o apoio do
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