DIFICULDADES ENCONTRADAS NO CUIDAR DE IDOSOS COM DOENÇA DE
ALZHEIMER EM UMA INSTITUIÇÃO DE LONGA PERMANÊNCIA
Rafaella Alves Sarmento Costa 1
Jeferson Barbosa Silva 2
Priscilla Maria de Castro Silva 3
RESUMO
O objetivo do estudo é identificar as principais dificuldades no que diz respeito ao cuidar de
idoso portador da Doença de Alzheimer (DA) em uma Instituição de Longa Permanência
(ILP). Trata-se de uma pesquisa exploratória e descritiva com abordagem qualitativa.
Desenvolvida em uma Instituição de Longa Permanência do Município de Campina GrandePB. A coleta dos dados se deu através da aplicação de questionário e entrevista. A análise dos
dados foi realizada pela técnica do discurso do sujeito coletivo, baseado na técnica de
Lefférve. Quando questionados sobre como identificavam o processo de cuidar de um
paciente com DA, grande parte dos cuidadores o compararam a uma criança ou neonato,
necessitando de cuidados redobrados 24 horas por dia. Posteriormente a serem perguntados
quais as dificuldades de cuidar dessa população, eles referiram como sendo um processo
desgastante, pois os idosos necessitam de atenção para realizar todas as atividades da vida
diária. Com isso, conseguimos observar a importância do profissional cuidador como a peça
chave do processo de cuidado de um portador de uma doença de neurodegenerativa como o
Alzheimer. Sendo este o profissional que estará próximo do acometido durante toda a
evolução da doença, ele deve ser acompanhado por uma equipe de saúde, tentando reduzir ao
máximo o aparecimento de desgaste físico e psíquico, tão evidenciado nos estudos sobre essa
população.
DESCRITORES: Doença de Alzheimer, idosos institucionalizados, cuidador.
INTRODUÇÃO
Discente do 9º período do curso de Bacharelado em Enfermagem da Universidade Federal de Campina
Grande (UFCG). Email: [email protected]
2
Discente do 9º período curso de Bacharelado em Enfermagem da Universidade Federal de Campina
Grande (UFCG). Membro do Grupo de estudos e pesquisas em Saúde Mental e Comunitária (UFPB).
Email: [email protected]
3
Professora do departamento de Enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande (UFCG) e da
faculdade de Ciências Médicas (FCM – Campina Grande), Mestranda em Enfermagem pela UFPB.
Membro do Grupo de estudos e pesquisas em Saúde Mental e Comunitária (UFPB). Email:
[email protected]
1
O envelhecimento é um processo dinâmico, progressivo, inevitável, com ritmo e
características específicas em cada pessoa, não permitindo assim, a definição de um ponto
exato de transição, como nas demais fases da vida. As alterações morfofisiológicas ocorridas
nesta fase geralmente implicam em uma repercussão negativa na dinâmica familiar,
econômica e social do individuo. Em virtude das mudanças funcionais, somando-se ao estilo
de vida, o contexto socioambiental e uma possível predisposição genética, leva-se a crer que a
pessoa idosa está mais vulnerável a determinados transtornos crônico-degenerativos ou até
algumas comorbidades, em relação aos demais grupos etários(1).
O fenômeno do envelhecimento populacional tem sido observado em todo o mundo e
constatado, não somente pelas produções das comunidades científicas, mas também começa a
fazer parte da concepção do senso comum. É um processo global observado, primeiramente,
nos países desenvolvidos e que durante as últimas décadas tem ocorrido também nos países
em desenvolvimento(2).
No Brasil não tem sido diferente. O perfil demográfico do brasileiro tem mudado,
principalmente durante as últimas décadas, havendo uma transição demográfica da população
brasileira influenciada pela queda na mortalidade, na década de 1940, e a queda da
fecundidade a partir de 1960, gerando um fenômeno chamado envelhecimento populacional(3).
Os problemas trazidos com esse processo, no que diz respeito à saúde, são, na maioria
dos casos são o aumentos dos custos com doenças infecciosas, nutricionais e crônicas (4).
Dentre os problemas crônicos tem-se os neuropsiquiátricos onde se destaca a demência, que
caracteriza-se por uma diminuição das funções cognitivas intelectuais podendo incluir perdas
de memória, da abstração do raciocínio, do senso crítico e da linguagem(5). Entre elas, destacase a doença de Alzheimer (DA)(6). Responsável por aproximadamente 65% de todos os casos
de demência em adultos, sendo cerca de 55% das demências em idosos com idade superior a
65 anos no Brasil. É uma síndrome caracterizada pela deterioração de habilidades intelectuais
previamente adquiridas, interferindo na atividade ocupacional ou social. É uma doença
degenerativa e progressiva, geradora de múltiplas demandas e altos custos financeiros,
fazendo com que isso represente um novo desafio para o poder público, instituições e
profissionais de saúde, tanto em nível nacional, quanto mundial(7).
A DA é causa mais frequente de demência no idoso e sua prevalência aumenta
exponencialmente entre 65-95 anos. Ocorre em cerca de 1% da população entre 65-69 anos,
em 15-20% após os 80 anos e em 40-50% após 95 anos(8). Quarta maior causadora de morte
depois das doenças cardíacas, câncer e acidente vascular cerebral, é responsável por mais de
100.000 mortes por ano(9).
Os aspectos clínicos da DA são divididos em três estágios progressivos, sendo eles
precoce, médio, e tardio, com duração de aproximadamente 2 a 3 anos cada, tendo como
característica mais comum a deterioração variável das funções neurocerebrais, com média de
sobrevida entre 7 e 10 anos. Muitos pacientes acometidos pela DA podem ainda experimentar
períodos de platô, distinguido pela falsa sensação de estacionamento da doença(10).
No Brasil, há uma tradição de que o cuidado de um familiar doente ou com limitações
fisiológicas próprias da velhice, deva ser desenvolvido pela própria família, especialmente se
a pessoa dependente do cuidado for o cônjuge, os filhos, os pais ou avós idosos, havendo
assim uma naturalização da idéia de família cuidadora. Legitimando essa tese, a Constituição
da República Federativa do Brasil, no artigo 229, dispõe que "os filhos maiores têm o dever
de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade", em parceria com o Estado e
a sociedade(11).
Reconhecida e inserida na Classificação Brasileira de Ocupações do Ministério do
Trabalho e Emprego, o cuidador de idosos é uma profissão que vem recebendo destaque nas
ultimas décadas, devido ao crescente aumento no envelhecimento populacional em todo o
mundo(12).
Os cuidadores são classificados em "informais" e "formais", e devem desenvolver suas
habilidades de forma técnica e ética, garantindo qualidade emocional, físicas e intelectual,
com motivação e poder organizador, para que desenvolva suas tarefas de cuidado, sem
atrapalhar a própria rotina autocuidado(1).
A extensão e a complexidade de algumas doenças crônicas, progressivas e
degenerativas, repercutem de forma negativa sobre o cuidador, sendo esse merecedor de
atenção especializada dos profissionais e dos serviços de saúde, no que diz respeito à
educação em saúde, pois muitas vezes, este desconhece as condutas adequadas frente às
manifestações das doenças e às exigências de cuidar de um idoso fragilizado. As
consequências mais comuns do impacto de cuidar de um portador de demência são os
problemas sociais, piora da saúde física e psíquica, sendo esses problemas preditores para a
institucionalização do indivíduo com demência já nos estágios iniciais(13).
OBJETIVOS
As manifestações da doença crônica geram múltiplas demandas tornando o cuidado
uma tarefa difícil de realizar, pois o individuo afetado necessitara de constantes cuidados,
cada vez mais complexos, levando o cuidador a passar por um processo de desgaste, na
proporção que a doença progride, aumentando assim a carga de cuidados. Frente a esta
situação estudo objetivou identificar as principais dificuldades no que diz respeito ao cuidar
de idoso portador da Doença de Alzheimer (DA) em uma Instituição de Longa Permanência
(ILP).
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa exploratória-descritiva com abordagem qualitativa
desenvolvida no Instituto São Vicente de Paulo, situado à Rua Paulo Frontin, 204 - Centro Campina Grande – Paraíba, onde existem 9 cuidadores matutinos e vespertinos, compondo
então nossa população. A amostra será composta pelos cuidadores presentes que aceitaram
participar voluntariamente da pesquisa e se enquadrarem nos critérios de inclusão. Nesse
sentido, a amostra foi não probabilística e por acessibilidade.
Foram incluídos na amostra: Os que fossem cuidadores desta Instituição de Longa
Permanência por no mínimo 1 ano, mantendo vínculo empregatício com a mesma, ou em
caráter voluntário e que desejasse participar da pesquisa de forma voluntária. Foram excluídos
da pesquisa os cuidadores que não se enquadrem nos critérios de inclusão e que possuíssem
idade inferior a 18 anos e/ou se recusasse assinar a pesquisa e o TCLE.
Os dados foram coletados através da aplicação de questionário semi-estruturado
composto por questões fechadas que discorriam sobre o tema proposto. Também foi realizada
entrevista com os já citados cuidadores.
A análise dos dados se deu pela técnica do discurso do sujeito coletivo, baseado na
técnica do DSC de Leffèrve(14).
Os dados serão apresentados sob a forma de quadros sínteses, que tem depoimentos
como matéria prima, sob a forma de um ou vários discursos-síntese escritos na primeira
pessoa do singular, visando expressar o pensamento de uma coletividade, como se esta
coletividade fosse o emissor de um discurso.
O projeto foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de
Ensino Superior e Desenvolvimento – CESED, CAAE: 0066.0.405.000-10; seguindo as
diretrizes emanadas da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde(15), que regulamenta
as normas aplicadas a pesquisas que envolvem, direta ou indiretamente, seres humanos,
deixando os colaboradores esclarecidos para participarem da pesquisa, estando cientes do
nosso objetivo e do direito de interromper sua participação no momento que lhes convier.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
QUESTÃO 1 – EM SUA OPINIÃO COMO É CUIDAR DE IDOSOS
PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER?
IDÉIA CENTRAL (1)
Cuidar do idoso como se fosse uma criança
“É assim, como se tivesse cuidando de uma criança recém-nascida, ou um pouco mais,
com 1 ano/ É cuidar igual a uma criança, ter bom humor com ele, pra ele não cair no
banho[...] ter cuidado pra não se machucar.”
IDÉIA CENTRAL (2)
É um cuidado que requer atenção especial/ redobrada
“É dar uma atenção especial daquilo que ele mais necessita, como cuidados com
alimentação, cuidado com o próprio vestir, com a saúde , com o bem estar, já que ele
não sabe relatar nem fazer queixas/ Requer mais cuidados, pois vc tem sempre
expectativa de entrar em uma coisa mais séria / É ter um cuidado especial né?!/ Eu
acho que é redobrar os cuidados, tem que ter mais atenção, com ele/ Requer mais
atenção, pois como eles estão se esquecendo das coisas, tem que ter cuidado pra não
cair, pra não se machucar ai tem que ter bastante atenção com ele.”
Quadro 1: idéia central e discurso do sujeito coletivo de cuidadores do idoso portador de
Doença de Alzheimer em resposta a questão 1.
A partir da primeira idéia central 1, percebemos nas inferências dos cuidadores
entrevistados que eles associam o cuidar do idoso com Alzheimer equivalente ao cuidar de
uma criança e/ou neonato.
“o autocuidado são práticas exercidas pelos usuários em prol de manter
a vida, saúde e bem estar, o mesmo no geral é desenvolvido pelo
próprio usuário, porém nos casos em que o indivíduo não está apto
como no caso dos neonatos ou dos que possui limitação parcial ou total
decorrentes de patologias, estes precisam de assistência de autocuidado
parcial ou total”(16).
No estímulo ao autocuidado, as principais metas devem ser realistas, adequando-se
uma nova conquista a cada dia. As atividades como pentear os cabelos, escovar os dentes,
barbear-se, banhar-se, vestir-se, alimentar-se podem ser estimuladas e adequadas para o
autocuidado, superando as dificuldades, vencendo os limites, conquistando a independência(2).
Mesmo em casos de doenças neurodegerentivas, como a DA, o autocuidado deve ser
estimulado, pois o individuo/usuário deve ser visto sempre do ponto de vista holístico,
instigando a ser independente, e não como um objeto que não é capaz de interagir de forma
alguma. Porém e importante lembrar que nestes casos, deve-se levar em consideração o nível
de comprometimento do estado mental e físico do idoso, para que as estimulações de
autocuidado não gerar um risco a sua saúde.
Ainda segundo Souza(16), o enfermeiro tem grande relevância na participação da
estimulação do autocuidado, pois o mesmo avalia o nível de autocuidado através da teria do
déficit de autocuidado de Orem, e partir desta avaliação, o mesmo traçar planos de cuidados e
educação em saúde para que o autocuidado do usuário seja estimulado e consequentemente
postos em prática.
No que diz respeito à idéia central (2), vemos a DA como a forma de demência que
afeta o idoso e compromete sobremaneira sua integridade física, mental e social; acarretando
uma situação de dependência total com cuidados cada vez mais complexos. A partir da
observação, desse cuidador e da sua forma de prestar o cuidado, e possível elaborar uma plano
sistematizado e dinâmico de orientação pelo enfermeiro, sendo este necessariamente de
caráter dinâmico, adequando-se a realidade do cuidado e focando nas necessidades mais
relevantes, uma vez que não é possível prever todos os déficits de saúde do acometido.
QUESTÃO 2 – QUAIS AS PRINCIPAIS DIFICULDADES QUANDO SE FALA
EM CUIDAR DO IDOSO PORTADOR DA DOENÇA DE ALZHEIMER?
IDÉIA CENTRAL (1)
Aprender a lidar com o processo demencial e o esquecimento do idoso
“Eles falam uma coisa, na mesma hora não sabe mais o que falou ou fez, agente tem
que tá com atenção redobrada/ Ele gosta de andar muito e esquece muito das coisas/
Uma das maiores dificuldades pra gente é insistir, porque eles não têm condições
normais, né e[...] agente sempre insistindo, mas na cabecinha dele ele não entende.”
IDÉIA CENTRAL (2)
A paciência como principal dificuldade no cuidado
“Além de nossa atenção é principalmente a paciência que a gente deve ter com eles,
principalmente no último estágio da doença/ Olhe a dificuldade que a gente vê, é que
nem todo mundo tem paciência[...] pois realmente são muito trabalhosos.”
IDÉIA CENTRAL (3)
Ter que cuidar em todos os aspectos triviais da vida, são totalmente dependentes
“Cabe a nós vermos a questão da alimentação, colocar na boca, ter cuidado na
medicação que muitos tomam[...] eles ficam totalmente dependentes da gente a agente
tem que fazer tudo pra que eles sejam bastante assistidos/ A gente tem que tá levando
pra ele andar, [...] ir ao banheiro, pra tomar um banho tem dificuldade entende/ Uma
das dificuldades é a comida, tem deles que come a alimento passado, já que a comida
inteira não tem condições de mastigar/ Temos que ter aquela atenção redobrada, pra
se vestir e até ao se alimentar, pois se engasgam né/ Ele não sabe comer, levar o
alimento a boca, tomar uma medicação se vestir, olhe o portador de Alzheimer é
totalmente dependente de tudo.”
Quadro 2: ideia central e discurso do sujeito coletivo de cuidadores do idoso portador de
Doença de Alzheimer em resposta a questão 2.
Ao analisarmos primeira idéia central 1 da questão 2, percebemos que os entrevistado
enfatizam o comprometimento mental do usuário portador da DA, os mesmos relatam que os
usuários deambulam muito, possuem dificuldade de aprendizado e o esquecimento é
frenquente. Também relatam como estratégia de cuidado utilizada, a insistência - repetição de
informações/orientações -. E que esse processo representa uma das maiores dificuldades para
o seu dia-a-dia como cuidador.
O processo de demência se faz presente em varias patologias, e acarreta declínio
cognitivo persistente(17). Brasil(12) afirma que a DA, também afeta a memória, e que tem como
consequência desta deterioração, ocorre comprometimento das atividades diárias. Assim, fica
claro que cuidar desses idosos não é uma atividade simples, pois o tempo dispensado para
realização do seu autocuidado, vai depender do estágio em que a patologia se encontra e a
carga de trabalho necessária para garantir a integridade do acometido, podendo isto
influenciar negativamente na saúde desse cuidador.
No que diz respeito à idéia central 2, o cuidadores referem que ter paciência é
essencial para o desenvolvimento do processo de cuidar.
A necessidade de cuidados ininterruptos, o difícil manejo das manifestações
psiquiátricas e comportamentais, somadas às vivências dos laços emocionais, tanto positivos
como negativos experimentados pelo convívio anterior à instalação da doença, produzem
desgaste físico, mental e emocional(7).
Na idéia central (3), os cuidadores referem que os idosos portadores de DA,
necessitam de cuidados de atividade de vida diária (AVD). Perroni(18) apresenta dados sobre a
AVD praticado por idosos portadores de DA no estagio inicial, a partir da aplicação da
Medida de Independência Funcional (MIF), tendo como resultado que em todas as atividades
analisadas, que a maior parte dos idosos se enquadram na escala de independência completa
e/ou modificada.
Dentre as AVD avaliadas pelo autor anteriormente citado, estavam autocuidado
(alimentação, cuidado com o rosto, banho, vestir-se parte superior/inferior e toilet), controle
dos esfíncteres (controle da bexiga e do intestino), transferência (cama/cadeira/cadeiras de
rodas,
toleit,
chuveiro/banheira),
locomoção
(deslocamento
horizontal
-
marcha,
deslocamento horizontal - cadeira de roda e deslocamento vertical – escada).
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Pelo fato da incidência de doenças crônicas crescer proporcionalmente ao
envelhecimento, também deverá aumentar proporcionalmente o número de pessoas que se
tornem cuidadores. Dentro dessa perspectiva, a preocupação com o desenvolvimento de
práticas de ações, que atendam todas as dimensões de qualidade de vida tanto do portador
como do cuidador, é de extrema importância para todos, devendo ser prioridade em todos os
âmbitos da saúde publica. As intervenções psicoeducacionais devem apoiar a otimização de
conhecimentos e aptidões que proporcionem encorajamento e satisfaçam as necessidades
individuais, para que os familiares/cuidadores se sintam aceitos e compreendidos em suas
dificuldades e limitações.
A sobrecarga do cuidador mostra que esta pessoa ao ser provedora de si mesma e do
idoso assume uma responsabilidade além dos seus limites físicos e emocionais, motivo pelo
qual necessita ser apoiada, valorizada e reconhecida pelo trabalho que executa.
Uma vez que os resultados apontaram para o fato de algumas vezes haver influência
desfavorável na convivência com a doença de Alzheimer na percepção de qualidade de vida
do cuidador, é preciso insistir que as intervenções sejam voltadas para ambos. O cuidador é
uma importante fonte de apoio para o enfrentamento da dependência imposta pela demência,
sendo assim, o estímulo e o fortalecimento de parcerias entre cuidadores e profissionais pode
minimizar as dificuldades vivenciadas.
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