APRESENTAÇÃO DO PLANO DE
ATIVIDADES E ORÇAMENTO
PARA O ANO 2016
Fátima – 29 de Novembro 2015
1
Plano de Atividades e Orçamento 2016
Introdução
Caros Associados,
A contínua degradação da relação do Estado com as instituições que operam no setor social, levou
a que o ano de 2015 fosse, tal como prevíamos, um dos mais difíceis das últimas décadas. A falta
de rigor e de organização de muitas associações, a sua proliferação sem critérios e a sua falta de
dimensão, levaram a uma fatal distribuição de dinheiros públicos que, de pouco, serviu.
Aos projetos considerados atípicos, cuja dificuldade de financiamento sempre existiu, juntou-se
uma tipificação de regras que obrigaram muitas organizações a desistirem de muitos deles,
entretanto apresentados, e a percorrerem um caminho de austeridade na sua sustentabilidade,
ainda que com muitas ideias e soluções absolutamente milagrosas para não entrarem em rutura
financeira.
Para o ano de 2016, e face aos constrangimentos políticos e financeiros em que o país se vê
envolvido, será necessário planear uma verdadeira cruzada contra a dificuldade e retirar de todas
as iniciativas imaginadas, o melhor rendimento e o melhor aproveitamento possível.
Tal como tem sido referido nos últimos anos, haverá uma pressão cada vez maior no setor social,
por parte do Estado. A economia social, foi apenas o início. A legislação que se lhe seguiu trouxe
mais seleção de organizações e obrigações maiores ao nível da responsabilidade administrativa. A
APN tentou cumprir todos os requisitos de ONG de âmbito nacional, ultrapassando auditorias,
inspeções a projetos realizados depois da sua classificação, como forma de estar apta a percorrer
os difíceis corredores de uma nova seleção, que se avizinha; a apresentação de novas iniciativas e
de projetos autossustentáveis.
As metas que apresentamos de seguida, não são, e julgamos que nunca o poderão ser, diferentes
dos anos anteriores. O objetivo de servir a causa, as pessoas portadoras de doença, as famílias e
os cuidadores, esteve sempre na linha da frente desta instituição. Os meios para lá chegar é que
estão a mudar ano após ano. Teremos, para o próximo ano, um desafio novo e muito exigente, o
de tentar “vender”, a privados, a nossa imagem de marca e, com ela, os nossos grandes anseios.
Sobreviver é, agora, a palavra de ordem. Sustentabilidade, rigor, ambição, dedicação, partilha,
voluntariado e um sem número de qualidades exigidas a cada um de nós, serão as peças que vão
completar o puzzle.
A Direção conta com o empenho de todos, para que a causa se possa tornar verdadeiramente
irreversível.
2
Metas a atingir em 2016
Para o ano 2016, elegemos como principais e prioritários, os seguintes objetivos:
 Continuar, ao longo de todo ano, com o plano de reforço da notoriedade da APN e das
doenças Neuromusculares.
 Dado que as formas de tornar a ação da APN mais visível e com mais impacto na vida dos
portadores destas doenças, são todas as iniciativas que incidem diretamente na melhoria
da sua qualidade de vida, deveremos transformar o Projeto de Assistência Pessoal e a
forma de o apresentar, num objetivo transversal a toda a atividade institucional.
Deveremos, pois, utilizar publicamente todas as vantagens já demonstradas, para o
transformar num projeto mediático e que marque a diferença relativamente a todas as
iniciativas e a todos os outros projetos.
 Ainda no plano da notoriedade, a APN deverá continuar a desenvolver as ideias iniciadas
em 2015, que pretendem dar visibilidade aos projetos e, simultaneamente, apelar ao
donativo. Desta forma, e em todas as iniciativas a levar a cabo em 2016, o
autofinanciamento deverá estar sempre presente.
 O alargamento das zonas de ação da APN, como a Grande Lisboa e a Cidade do Porto,
onde se prevê, finalmente, beneficiar de um espaço onde se possam prestar alguns
serviços e acompanhar alguns portadores e cuidadores, deve ser aproveitado como um
fator de crescimento e como argumento para o apelo à responsabilidade social das
empresas.
 Tal como já foi referido em Planos de Atividades de anos anteriores, a prestação de
serviços aos associados deverá ser uma prioridade a implementar. Neste âmbito, dever-seão identificar os setores mais sensíveis e onde existam maiores carências de apoio.
 O apoio às famílias e o acompanhamento dos vários planos de intervenção já delineados,
deverá prosseguir, de forma a dar continuidade à implementação de medidas que visem a
melhoria da qualidade de vida dos portadores de doença neuromusculares.
3
 Continuar a política de trabalho em rede, estabelecendo protocolos de colaboração com
outras instituições que disponham de condições para acolherem doentes neuromusculares.
Estas iniciativas deveriam incentivar todos aqueles que vivem em situação de isolamento
ou solidão, a integrar-se com as comunidades locais e/ou familiares. Por outro lado,
facilitaria o acompanhamento dos casos mais complexos.
 Apesar de se ter revelado difícil a realização de atividades descentralizadas nos diversos
distritos do país, também não deve ser abandonada a possibilidade de realizar, pelo menos,
alguns encontros regionais, permitindo, assim, a participação mais efetiva das várias
famílias oriundas de cada região.
 Dar continuidade ao ciclo de “Conversas (Con)Sentidas”. Esta iniciativa deverá privilegiar a
utilização dos espaços utilizados pela APN, sempre que possível, para chamar pessoas à
Instituição.
 A informação acerca dos medicamentos órfãos, que começa a surgir com maior frequência,
assim como os resultados de ensaios clínicos em doenças raras, que decorrem em todo o
mundo, deverão ser um dos principais motivos de dinamização do Conselho Científico da
APN, cuja composição e tarefas estão a ser reformuladas. Sugere-se que, neste âmbito,
sejam realizadas várias ações de informação e de formação, com conteúdo técnico e
destinadas essencialmente a técnicos de saúde. Estas, deverão fazer parte de vários
projetos a apresentar às várias empresas apoiantes e a alguns serviços públicos, com vista
ao seu financiamento.
 Finalmente, e apesar de repetidamente termos feito referência a esta necessidade, a APN
deve continuar a criar condições para alargar a sua rede de voluntariado. A ação, da já
apelidada de FORÇA T, torna-se cada vez mais importante para todas as iniciativas que a
Instituição desenvolva. Seria muito interessante conseguir um movimento organizado. Para
tal, torna-se necessário encontrar um grupo que o queira liderar
4
Propostas de atividades e ações a desenvolver
Área
Atividade
Projeto Vida IN
Atendimento
Atendimento Geral
Angariação de novos sócios e
localizar novos doentes
Diversificação dos serviços, nos
vários locais de atendimento
Conferência para divulgação de
material recolhido ao longo do
projeto de Vida IN a realizar no
auditório do INR (a seu convite)
Serviço de Assistência Pessoal:
Candidatura a apresentar ao INR
Conversas (Con)Sentidas
Sol e Mar
Período de férias na praia para os
habituais grupos de doentes e de
famílias
Candidatura a apresentar ao INR
Partilhar o espaço da “Casa da
Sãozinha e do Manel” com outras
instituições com quem tenhamos
estabelecido parcerias
Encontros temáticos em diversas
zonas do país.
Candidatura a apresentar ao INR
Objetivos
Aumentar a dinâmica de acompanhamento de
casos.
Acompanhamento de proximidade através de
parcerias de rede local
Dar continuidade à procura de doentes.
As consultas hospitalares, deverão ser o meio
privilegiado de procura
Depois do levantamento de necessidades de
atendimento, será necessário reajustar alguns
procedimentos para a organização da prestação de
serviços.
Fazer uma divulgação do projeto junto dos media,
com a sua presença.
Procurar, com essa apresentação, sensibilizar
empresas e organismos de Estado para o seu
financiamento.
Este projeto deverá ser continuado e deverão ser
feitos todos os esforços para conseguir financiar a
sua continuidade.
Dado que as áreas públicas de financiamento em
que seria possível candidatar o projeto estão
completamente fechadas, tentaremos obter apoios
na área privada, através da divulgação dos
resultados obtidos até agora.
Dado que nos últimos anos se têm deixado alguns
doentes de fora, face aos critérios e ao
regulamento, sugere-se que sejam realizadas
mais semanas para doentes e menos semanas
para famílias.
Período de
realização
Ao longo do ano
Ao longo do ano
Ao longo do ano
Janeiro de 2016
Ao longo do
ano, no caso de
se conseguir
algum financiamento
Entre Maio e
Outubro 2015
A partilha com outras instituições permitiria fazer
um intercâmbio em zonas onde não podemos
fazer chegar o projeto, por falta de recursos.
Encontros com vertente técnica e esclarecimento,
quer aos profissionais de saúde, quer à população
em geral. Estes encontros terão como objetivos
fornecer aos profissionais conhecimentos e
competências necessárias a um correto
acompanhamento do doente/utente no sentido de
promover uma sociedade mais inclusiva
Lisboa,
Fevereiro 2016
Coimbra, Maio
2016
Porto,
Setembro 2016
Faro(??)
Novembro
5
FORÇA T
Campanha do e-Voluntário
Organização do movimento e da
equipa que o deverá liderar
Conferências “Neuomusculares e
Raros”
Eu Ajudo!
Aquisição de elevadores de
transferência através da Recolha de
Tampinhas (Projeto a apresentar a
uma empresa de resíduos)
Para além da cada vez maior necessidade de
angariar voluntários que se dediquem à causa, é
necessário encontrar quem a divulgue. O objetivo
será o de aumentar a visibilidade da APN, a partir de
pequenos gestos quotidianos.
Atribuição deste produto de apoio a famílias onde
seja detetada essa necessidade. (produto não
comparticipado na lista oficial).
OBJETIVO/ANO 6 unidades
Recolha de “E-Lixo” – Lixo
eletrónico como computadores,
eletrodomésticos, baterias, etc.
Transferência dos resultados para o “Fundo Social”
Comparticipar na adaptação das habitações.
Almoços solidários
Vendas solidárias
Angariar fundos
Apelo à necessidade da APN obter
apoio através das injunções
(tribunais)
Sensibilizar Juízes e Advogados para a causa da APN,
de modo a que sugiram sempre a nossa instituição
para beneficiária das coimas
Recolha de donativos através de
parcerias públicas ou privadas
Campanha IRS
Sensibilizar empresas, públicas ou privadas para a
vantagem em ajudar projetos como o da APN
Objetivo 25.000 TOC
Obter endereços do maior nº de Gabinetes
Presença de dois técnicos franceses, da AFM, já
confirmados.
Conferência conjunta entre a APN e
a Associação Raríssimas.
Ação de formação para Técnicos de
Saúde.
Integrado nas comemorações do
10º aniversário do tratamento da
Doença de Pompe com
“Myozyme”, da Genzyme.
Ação de sensibilização e de
informação sobre miosites.
Envolvimento direto da APN com a
NOVARTIS, com vista à localização
de portadores
Ao longo do ano
Ao longo do ano
Fev/Março/
Abril 2016
Lisboa,
Abril 2016
Juntar os vários grupos de técnicos de saúde que
convivem diariamente com os DN ou com Doenças
raras e dar-lhes vários exemplos das melhores
práticas em comunicação com as famílias.
Formação sobre os avanços em novos
medicamentos.
Comemoração do 10º aniversário do tratamento da
Doença de Pompe.
Dar a conhecer esta doença rara e o trabalho
científico que está a decorrer na perspetiva do
tratamento.
6
3º Dia Internacional
da Distrofia de
Duchenne
Encontro
Nacional
APN
À semelhança dos anos anteriores, a ação da APN é
fundamental para que a divulgação mediática desta
doença neuromuscular atinja todas as camadas da
população.
A exposição mediática deverá ser tentada, de novo,
captando o interesse das televisões, das rádios,
jornais, entre outros.
Lisboa ou Porto,
7 Setembro de
2016
Mantendo o tradicional formato de encontro de fim
de semana, sugere-se que, no ano de 2016, esta
festa seja organizada um pouco mais cedo.
Assim, sugere-se que ele se realize em Outubro, de
modo a aproveitar os dias um pouco maiores e
correr menos riscos de cuva, ou frio.
Com o propósito de captar o interesse no
desenvolvimento de novos projetos na área da
saúde, relacionados com portadores de doença
neuromuscular, pretende-se organizar algumas
ações de sensibilização de estudantes universitários,
nas áreas da saúde (Medicina, Psicologia,
Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Assistência Social,
etc.)
Fátima
8 e 9 de
Outubro
Dinamização contínua do site
apn.pt, como forma de divulgação
privilegiada de toda a
documentação a distribuir.
Intensificar a campanha de notoriedade já iniciada
em 2015 de forma a colocar a marca APN em locais
estratégicos, como hospitais, Escolas, Centros de
Saúde, etc
Ao longo do ano
Redes Sociais
Partilhar cada vez mais informação
Projeto CAETSU “ FORÇA”
Lançar a campanha de divulgação da APN, fazendo
uma ligação estreita entre o que existe e o que
poderia existir se tivéssemos mais “FORÇA”. Esta
ação prevê a participação de figuras públicas, por
forma a penetrar mais eficazmente no tecido
empresarial.
Envolvimento da APN nas
celebrações do 3º dia Internacional
da Distrofia Muscular de Duchenne
Realização do Encontro Nacional da
APN
Comunicar
A APN no teu
futuro
Sensibilização dos estudantes
Projeto BAR
Ver datas com
as universidades
Lançar o Portal de venda solidária. O objetivo é
gerar vendas de objetos que as pessoas já não
utilizem e cujos resultados de vendas revertam
integralmente para a APN, como forma de angariar
fundos.
7
A APN lá fora
A boa e contínua relação com as
instituições congéneres, em
Portugal, na Europa e no Mundo,
trazem para a APN um
conhecimento e uma experiência,
que não deve ser desperdiçada. A
criação de sinergias, gerada em
2015, será a melhor maneira de
aprendermos com as boas práticas
e, simultaneamente,
demonstrarmos a nossa capacidade
de intervenção e a defesa de ideias
na proteção dos nossos associados.
EURORDIS
AFM - França
TELETHON (França e Itália)
PARENTS PROJECT (Europa)
MDA–EUA, Canadá, Austrália
ABDIM - Brasil
ASEM - Galícia
Raríssimas
(Aliança P de Doenças Raras)
(FEDRA)
Todas as congéneres europeias e mundiais
Ao longo de
todo o ano
Conclusão
A apresentação dos Planos de Atividades, que ocorre ano após ano, remete-nos quase sempre
para um imaginário que, todos, desejamos.
A falta de recursos financeiros destinados ao terceiro setor, e as incertezas quanto ao
aparecimento de novos projetos de apoio a atividades destinadas a pessoas com mobilidade
condicionada, ou a programas mais arrojados, no âmbito do “Portugal 2020”, ou outras áreas de
financiamento que visem o auxílio direto às famílias ou cuidadores, e a que a APN tem estado
muito atenta, tem prejudicado o alargamento a iniciativas que nos permitiriam colocar em prática
algumas das ideias já muito discutidas entre os associados, sobretudo, os que mais dependem de
serviços personalizados, no âmbito da Assistência Pessoal.
Muitos foram os projetos apresentados nos últimos anos, e muitas foram as entidades convidadas
a apoiar iniciativas e a quem foram apresentados pedidos de auxílio, diretamente relacionados
com a causa que todos defendemos. Lamentavelmente, quase todos eles tiveram resposta
negativa, por razões que não conhecemos.
Entendemos, por isso, que chegou a hora de demonstrarmos alguma capacidade de arrojo, de
iniciativa, de inovação e de exigência. Ao longo do ano de 2016, tudo faremos para se conseguir a
implementação de serviços especializados aos associados, convidando empresas, instituições,
organizações de cúpula, profissionais de saúde e todos os agentes interessados em apoiar a nossa
causa.
Esperamos poder contar, também, como apoio de toda a massa crítica que a APN tem vindo a
demonstrar, para que TODOS SE SINTAM IMPORTANTES!
A Direção
8