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UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
CENTRO DE EDUCAÇÃO E CIÊNCIAS HUMANAS
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
IDENTIFICAÇÃO PRECOCE DE AUTISMO: A APLICABILIDADE DO
INSTRUMENTO CHAT E LEVANTAMENTO DAS NECESSIDADES DE
PEDIATRAS PARA CAPACITAÇÃO
Dissertação apresentada ao Programa de Pós
Graduação em Educação Especial, do Centro de
Educação e Ciências Humanas da Universidade
Federal de São Carlos, como parte dos requisitos
para obtenção do título de Mestre em Educação
Especial.
Patrícia Carla de Souza Della Barba
Orientadora: Profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello
São Carlos – SP
2002
2
AGRADECIMENTOS
À profa. Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello, minha orientadora, que constantemente
respeitou minhas idéias, ensinou-me o caminho da pesquisa e contribuiu muito para o
crescimento deste estudo e para o meu próprio crescimento pessoal e profissional.
À Dra. Maria de Jesus Dutra dos Reis e à Dra. Lúcia Cavalcanti de Albuquerque
Williams, por suas valiosas contribuições especialmente durante o Exame de Qualificação
deste trabalho.
À Dra. Edna Maria Marturano, por sua importante participação junto à banca
examinadora da Defesa da Dissertação.
À coordenadora e às educadoras da creche; às enfermeiras e pediatras dos postos de
saúde, que me receberam com carinho e contribuíram para a realização deste trabalho.
Aos familiares e às crianças participantes do estudo.
À CAPES, pelo auxílio financeiro.
Ao Avelino, do Programa de Pós Graduação em Educação Especial, por sua atenção e
disponibilidade em todos as horas.
Às minhas grandes amigas Lea Kellermann Pereira e Cláudia Maria Simões Martinez,
com quem pude dividir as angústias, dificuldades e prazeres do mestrado e com quem sei que
posso contar em todos os momentos.
Às minhas amigas Adriana Augusto Aguiar e Valéria de Almeida Andréa, pela
prontidão com que me auxiliaram em algumas etapas do trabalho.
3
Ao Etore, meu marido, que vem compartilhando comigo os desafios e os prazeres da
vida, e que sem o seu suporte não seria possível mais esta conquista.
Ao Victor e Henrique, meus filhos, que com seu carinho e compreensão, estiveram
sempre ao meu lado me dando forças para continuar.
À minha mãe e meus irmãos, pelo incentivo constante.
E a todos que compartilharam comigo desse aprendizado.
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RESUMO
Considerando os estudos sobre a possibilidade de identificar sinais de risco para autismo em
bebês, a responsabilidade do pediatra em suspeitar destes sinais e utilizar instrumentos de
triagem relacionados ao autismo e a necessidade de preparo deste profissional para realizar tal
tarefa, este estudo teve como objetivos: (1) em uma primeira etapa, verificar a aplicabilidade
do instrumento CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) e de um conjunto de itens de sinais
de alerta para atraso de desenvolvimento para levantar sinais indicadores de autismo em
crianças de 20 a 47 meses e (2) em uma segunda etapa verificar a conduta de pediatras para
avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças desta faixa
etária, e ainda, identificar sua disposição em receber informações sobre este tema. Para tanto,
na primeira etapa da pesquisa foi aplicado o CHAT e os itens de sinais de alerta para atraso de
desenvolvimento em uma população composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma
creche e de um posto de saúde. Os resultados obtidos indicaram que: considerando os critérios
estabelecidos pelos autores do CHAT em 2000, nenhuma criança apresentou todos os sinais
indicativos de autismo. Contudo, duas crianças (4%) apresentaram falhas em três itens-chave,
seis crianças (12%) apresentaram falhas em dois itens-chave, sete crianças (14%)
apresentaram falhas em um item-chave e 13 crianças (26%) apresentaram baixo risco para
autismo ou algum risco de atraso global de desenvolvimento.E considerando os critérios de
avaliação do CHAT estabelecidos em 1992, duas crianças apresentaram tal risco. Foi possível
concluir que: tanto o instrumento CHAT como os itens de sinais de alerta para atraso de
desenvolvimento foram facilmente aplicados junto à amostra; o número de crianças
selecionadas para o estudo parece ter sido insuficiente para a detecção de casos de risco para
autismo nesta população de acordo com os índices de prevalência da síndrome; o CHAT foi
capaz de identificar sinais de risco para autismo na amostra, embora as crianças não tenham
atingido todos os critérios estabelecidos pelos autores no estudo de 2000; os itens que
apontam sinais de alerta para atraso de desenvolvimento se mostraram eficazes em detectar
tais sinais em 20% da amostra; as berçaristas e mães participantes do estudo se mostraram
capazes de verbalizar diferenças no desenvolvimento das crianças, entretanto, não parecem ter
subsídios para realizar encaminhamentos; os serviços de educação e saúde pública parecem
não identificar crianças de risco para atrasos e tampouco encaminhar para avaliações. Diante
dos resultados, parece importante utilizar a rota de supervisão em desenvolvimento e
investigação do autismo proposta pelos autores em serviços de atenção primária à saúde
infantil e capacitar berçaristas e mães para compreenderem o desenvolvimento da criança e
conseguirem realizar o rápido encaminhamento a serviços de avaliação e estimulação. Na
segunda etapa do estudo, participaram seis pediatras e foram realizadas entrevistas abordando
sua conduta ao avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças
de 20 a 47 meses. Os resultados vão na direção dos apontados pela literatura e indicaram que
os pediatras utilizavam basicamente o exame clínico em sua rotina de atendimento, e
enfocavam aspectos do desenvolvimento neuropsicomotor. Quando a mãe apresentava
queixas em relação ao atraso de desenvolvimento da criança os pediatras realizavam
anamnese e observação clínica mais detalhadas e na maioria das vezes, encaminhavam ao
neuropediatra. Os participantes relataram ter pouco ou nenhum conhecimento sobre autismo e
tiveram dificuldade em defini-lo e informar suas características. Conclui-se que os pediatras
deveriam ter acesso a informações por meio de uma capacitação que lhes fornecesse
embasamento para o reconhecimento precoce e a triagem de casos de autismo, com o objetivo
de levar ao encaminhamento o diagnóstico.
Com base nestes resultados, propõe-se para futuros estudos, a elaboração de um curso com o
objetivo de capacitar pediatras a reconhecerem sinais de autismo em bebês.
5
ABSTRACT
Considering the studies upon the possibility of identifying signs of autism in babies, the
responsibility of pediatricians in suspicion of these signs and to apply specific selecting tools
related to the autism and the necessity of competence this professional to accomplish such
assignment, this study objected: (1) in the first step, check the applicability of the tool CHAT
(Checklist for Autism in Toddlers) and a group of alert signs to detect development delay to
identify signs of autism in children from 20 to 47 months and (2) in a second step is to verify
pediatrician attitude of evaluating a development delay related to autism signs on children of
this age and identify their willing of receive information of this theme.
For this, in the first step of the research CHAT and the alert signs of development delay was
applied in a population composed by 50 children from 20 to 47 months from a Public Health
Center and nursery school. The obtained results were: no child presented all autism signs.
But, two children (4%) presented fail in three key items, six children (12%) presented fail in
two key items, seven children (14%) presented fail in one key item and 13 children (26%)
presented a low risk of autism or any other risk of global development delay. Considering the
appraisal criteria of CHAT established in 1992, two children presented such risk. It was
possible conclude that: even the CHAT tool and the alert signs for development delay were
easily applied in the group; the amount of children selected to detect cases of autism in this
population appears to be insufficient in accordance of the predomination syndrome index;
CHAT was capable to identify signs of autism risk among the group, therefore the children
did not reach all criteria established by the authors in the study from 2000; the items that point
the alert signs for development delay were efficient to detect these signs in 20% of the studied
children; the mothers and the nursemaids from nursery school were able to tell differences in
children development, otherwise, they appear not have enough knowledge to step forward; the
education services and the public health appear not identify children with risk of delays and
neither forward to an evaluation.
With these results, it is important to choose the way of supervision for autism development
and investigation proposed by the authors in services of primary attention to child health and
get mothers and the nursemaids capable to comprehend child development to be able to
rapidly forward the child to an evaluation and stimulation services.
In the second step of this research, six pediatricians participated and interviews were
performed discussing their behavior in evaluating a development delay related to autism signs
in children of 20 the 47 months. The results pointed to the indicated in the literature where
pediatricians uses basically a clinic examination in their routine and focus in the
neuropsicomotor development. When the mother complained about child development delay,
the pediatricians performed a more detailed clinic observation and in the majority times they
followed the child to a neuropediatrician. The physicians realized that they have few or none
knowledge about autism and presented difficulties to define its characteristics. The conclusion
is that the pediatricians should have access to this information through training process to
facilitate an early recognition of autism cases objecting a proper diagnostic.
Based in these results, it’s proposed for future studies the creation of a course focus in
capacitating pediatricians to recognize autism signs in babies.
6
Sumário
INTRODUÇÃO
Os estudos sobre prevalência do autismo e os ganhos da identificação
01
precoce.........................................................................................................................
A possibilidade da identificação precoce do autismo.................................................
A importância da capacitação de profissionais da saúde em identificação
03
04
precoce do
autismo...................................................................................................................
Os instrumentos de identificação do autismo........................................................
12
O instrumento CHAT como uma possibilidade da triagem precoce do autismo
15
ESTUDO1
Método..........................................................................................................................
19
Resultados.....................................................................................................................
30
Discussão......................................................................................................................
37
Conclusões....................................................................................................................
42
ESTUDO 2
Método..........................................................................................................................
45
Resultados.....................................................................................................................
48
Discussão......................................................................................................................
52
Conclusões........................................................................................................
58
............
Proposta de capacitação de pediatras...........................................................................
60
Descrição sobre a capacitação realizada com os pediatras participantes do Estudo 2
64
Referências Bibliográficas............................................................................................
71
Anexos..........................................................................................................................
78
7
INTRODUÇÃO
Os estudos sobre prevalência do autismo e os ganhos da identificação precoce
Quanto mais avançam as pesquisas mais se expande a lista de critérios que definem
autismo. Um exemplo disto é a taxa de prevalência citada por Kaplan, Sadock e Grebb em
1997: dois a cinco casos de autismo por 10.000 crianças (0,02 a 0,05%) com menos de 12
anos; enquanto que Baird et al., (apud Filipek et al., 1999) encontraram uma taxa de 30.8
casos de Desordem Autista por 10.000 crianças (um caso em 333 crianças). Este aumento
significativo das estimativas confirma a necessidade de melhorar esforços para o diagnóstico
precoce.
Autores como Lovaas (1987), Mc Eachin, Smith e Lovaas (1993), Baer (1993), Fonseca
(1995) e Dawson e Osterling (1997) mostraram que a identificação precoce leva à intervenção
precoce, sendo grandes os ganhos quando as crianças ingressam precocemente em programas
específicos de estimulação. Os maiores ganhos dão-se em relação à orientação familiar,
independência e inclusão das crianças em escola regular.
Outros estudos, ainda, como o da Câmara Técnica "Autismo e outras Psicoses InfantoJuvenis" (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência
[CORDE], 1996); Rosa, (1998); Howlin e Moore, (1997); Robins, Fein, Barton e Green,
(2001) apontam que os pais passam muito tempo em busca de um diagnóstico para o filho, e
embora relatem que percebiam sinais de autismo durante o primeiro ano de vida da criança,
este geralmente ocorre tardiamente.
8
A CORDE (1996) coloca que os pais percorrem diversos serviços em busca de
atendimento e que somente a minoria encontra serviços estruturados ou atendimento em
algumas áreas. A grande maioria dessa clientela não tem acesso a serviços especializados.
Além disso, tal organização assinala que ocorre falta de informação da família e da
comunidade, somado à falta de preparo dos profissionais da saúde e da educação em lidar
com essa clientela, que costumam abordar o tema de forma genérica. Como resultado, o
diagnóstico do autismo é feito tardiamente.
Rosa (1998) demonstra o descompasso entre a idade em que ocorre o diagnóstico
médico e a percepção dos pais sobre a inadequação dos comportamentos de seu filho: a faixa
etária de percepção de sinais de autismo pelas famílias foi de três meses a dois anos e seis
meses, enquanto que a idade do recebimento do diagnóstico variou de seis a 13 anos. A autora
coloca ainda dois pontos relevantes:
“nos casos em que o autismo ainda não estava definido, houve por parte da família a
busca por diferentes profissionais, que realizaram alguns exames mas evitaram
concluir o diagnóstico. As implicações da realização tardia do diagnóstico, ou
mesmo da sua não realização comprometem ainda mais a evolução de crianças com
sinais de transtornos de desenvolvimento, que não são inseridas em programas
voltados às suas necessidades”(p. 29-30).
Diante disto, a autora faz as seguintes questões: a demora para a realização desse
diagnóstico pode ser atribuída ao médico? Esse profissional teria sido formado para observar
comportamentos e para realizar um diagnóstico? Seria necessária a participação de outros
profissionais ou uma equipe capacitada para tanto - sugerindo um trabalho de investigação
que leve em conta a função e a importância do diagnóstico para que estas questões possam ser
respondidas.
9
Robins et al., (2001) acrescentam que o atraso em relação ao diagnóstico do autismo
causa extrema angústia aos pais, assim como desperdiça um tempo valioso de intervenção,
indicando que os profissionais da área, principalmente os pediatras, necessitam de
instrumentos que os ajudem na detecção precoce do autismo e de transtornos invasivos do
desenvolvimento.
Estes resultados apontam para a necessidade de capacitação de profissionais da saúde
para promover a identificação precoce de casos de autismo por meio de instrumentos simples
de triagem, visto que os ganhos em relação à intervenção precoce são comprovados, levando à
inclusão da criança em programas específicos de educação especial e ao esclarecimento da
família quanto às formas de lidar com os problemas decorrentes da síndrome do autismo.
A possibilidade da Identificação Precoce do Autismo
Vários autores, entre eles Osterling e Dawson (1994) e Nogueira e Moura (2000) têm
apontado a possibilidade da identificação cada vez mais precoce de sinais de autismo por
meio da observação de alterações de comportamentos nas áreas de comunicação e
socialização.
O estudo de Osterling e Dawson (1994) relata que 50% dos pais de crianças com
autismo suspeitavam de que havia algo errado com seu filho antes de um ano de idade. Esse
estudo analisou vídeos de aniversários do primeiro ano de vida de bebês que posteriormente
foram diagnosticados como autistas, e comparou os dados com o comportamento de bebês
com desenvolvimento normal. Foram avaliados os comportamentos sociais (olhar para o rosto
da mãe, manter contato visual com o adulto, olhar para o rosto de outras pessoas quando esta
sorria, imitar o comportamento do outro); comportamentos afetivos (sofrimento, birra);
atenção compartilhada (apontar, alternar olhar atento entre um objeto e o rosto de outra
10
pessoa, apontar algo em uma tentativa de comunicação, mostrar objeto para outra pessoa);
comunicação (balbucio, usar gesto convencional como para acenar adeus, seguir a instrução
verbal de outra pessoa) e comportamentos autistas específicos (auto-estimulação, tampar os
ouvidos, olhar para o vazio, não responder quando chamado pelo nome). Os resultados
indicaram que diferenças significativas no desenvolvimento de crianças normais e autistas
podem ser detectadas por volta de um ano de idade; essas diferenças se dão particularmente
nas categorias de comportamento social, atenção compartilhada, e de alguns comportamentos
autistas. No entanto, o melhor preditor para o diagnóstico posterior de autismo foi a criança
não ter olhado para outras pessoas.
Nogueira e Moura (2000) afirmam que, embora o diagnóstico seguro de autismo
necessite de um amplo conjunto de sintomas, alguns sinais indicadores podem ser
identificados logo após o nascimento: a forma de contato visual que o bebê estabelece e o
modo como ele tende a focalizar um estímulo. Tal estudo envolveu dois bebês com um mês
de vida, sendo que foi observado em um deles indicadores de autismo (a ausência de
episódios de interação mãe-bebê, a atividade de olhar o ambiente predominante à atividade de
olhar para a mãe e a presença de olhar passivo). Essas alterações foram identificadas no bebê,
que aos dois anos de idade, recebeu um diagnóstico apontando para a suspeita de autismo.
A importância da capacitação de profissionais da saúde em identificação precoce do autismo
De acordo com Robins et al. (2001), autismo e transtornos invasivos do
desenvolvimento são difíceis de ser detectados na infância devido a vários fatores: a
apresentação dos sintomas varia de caso para caso, os atrasos de linguagem e interação social
podem não ser identificados antes de ser dada oportunidade à criança de interagir com seus
pares na pré-escola, a baixa incidência de casos de autismo leva a um baixo nível de suspeita
11
e os marcos de desenvolvimento motor não estão geralmente comprometidos. Além disso,
instrumentos de triagem para o autismo em bebês não encontram-se disponíveis aos
profissionais da saúde. Por essas razões, as avaliações pediátricas raramente identificam casos
de autismo ou de transtornos invasivos de desenvolvimento antes dos três anos de idade.
O estudo de Lacerda e Aiello (1998) demonstrou que os médicos, principalmente os
pediatras, não recebem treinamento específico para realizar o diagnóstico de casos de
autismo. As autoras apontam dados ilustrativos sobre a prática médica em relação a este
diagnóstico: os médicos relatam que o diagnóstico de autismo é realizado por exclusão, ou
seja, durante a anamnese e o exame clínico são levantadas hipóteses de prováveis síndromes,
que vão sendo afastadas por exames complementares. Alguns médicos encaminham a família
para um atendimento educacional logo no início do processo diagnóstico, com a intenção de
favorecer uma melhor adaptação ao possível diagnóstico de autismo. Na fala de um
participante observa-se a dificuldade em dar o diagnóstico de autismo à família: "Como há
resistência, às vezes, de um dos pais - o autismo é um palavrão - o diagnóstico deve ser dado
com muito tato, muito sutilmente". Lacerda e Aiello concluem que em nenhum momento os
médicos discutiram como dar o diagnóstico aos pais de forma a sensibilizá-los rapidamente
para uma intervenção educativa especial, e que se os médicos parecem ter dificuldades em
descrever as características de autismo pode-se supor que terão dificuldades também em
observar estas características nas crianças.
Estas conclusões respondem em parte a uma questão levantada anteriormente por Rosa
(1998) de que a demora no diagnóstico do autismo pode se dar pela falta de conhecimento e
treinamento do médico, tendo como conseqüência a demora em concluir o processo
diagnóstico.
O pediatra é o primeiro médico a quem os pais recorrem quando a criança apresenta
problemas de saúde ou dificuldades em seu desenvolvimento. Em seu consultório, o pediatra
12
está em contato freqüente com bebês e seus familiares, sendo o local ideal para a realização de
triagens em desenvolvimento. Portanto, segundo Stone, Hoffman, Lewis e Ousley (1994), este
profissional deveria criar condições para identificar precocemente sinais de autismo. Os
autores afirmam que os pediatras deveriam incluir em seus exames de rotina algum tipo de
teste ou lista de "comportamentos de alerta" para facilitar esta prática. Para isto, sugerem que
esta lista deva conter características como: interação anormal em jogos sociais, falta de
iniciativa e de interesse no contato social, pobre capacidade de imitação, comunicação verbal
e não-verbal deficiente, dificuldades em jogos simbólicos. Os autores também indicam que
devido à falta de testes específicos e a natureza dos comportamentos da desordem autista, o
diagnóstico geralmente é baseado em informações derivadas dos relatos dos pais e de
observação clínica, mas, que quando há discrepância entre ambos, torna-se difícil julgar a
exatidão desses dois tipos de informação. Os autores concluem que os resultados positivos
são comprovados quando ocorre o diagnóstico precoce do autismo e o encaminhamento,
também precoce, a programas de intervenção, principalmente em relação à redução de
comportamentos atípicos e aquisição de habilidades.
Stone et al., (1994) e Howlin e Moore (1997) concluem que o esclarecimento sobre o
desenvolvimento da criança por profissionais da saúde primária deveria ser feito com mais
seriedade, principalmente pelos especialistas, com encaminhamento rápido aos serviços
especializados. Deveriam ser evitados rótulos como "tendências autistas" se o profissional for
incapaz de dar um diagnóstico específico de autismo; e o diagnóstico por si mesmo não
melhora o prognóstico, a menos que esteja associado a práticas de ajuda e suporte aos pais
para conseguirem tratamento para a criança.
Ressalta-se aqui que é necessária também a atuação de uma equipe multidisciplinar,
capacitada para realizar a estimulação da criança e a orientação aos pais, de forma a
desenvolver habilidades e estratégias aplicáveis à rotina da família.
13
Médicos neurologistas e geneticistas brasileiros (Steiner, Guerreiro & de Faria, 1999)
concordam com esta afirmação:
"o diagnóstico do autismo é complexo e exclusivamente clínico, razão pela qual se faz
necessário que seus aspectos clínicos sejam conhecidos por um número maior de
profissionais, em especial os pediatras, bem como os paramédicos cujo campo de
atuação envolva a faixa etária dos primeiros anos de vida. A partir do diagnóstico, a
introdução precoce das terapias de reabilitação (educação especial) constitui um fator
importante para a melhora do comportamento" (p. 286).
A American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 b) define
Supervisão em Desenvolvimento como:
“um processo contínuo e flexível no qual profissionais habilitados realizam observações
de crianças durante o processo de atenção à saúde. Os componentes da supervisão em
desenvolvimento incluem: atender às preocupações dos pais, obter uma história
relevante de desenvolvimento, fazer observações precisas das crianças e trocar
informações com outros profissionais. Para tanto os profissionais deveriam usar
roteiros de desenvolvimento apropriados à idade das crianças e registrar dados
durante as consultas”(p. 192).
Filipek et al., (1999) apontam a importância da triagem em desenvolvimento fazer
parte da rotina de atendimento de cada criança. Apresentam uma estimativa de que quase 25%
das crianças que passam pelos serviços de saúde necessitam de atenção em algum aspecto do
seu desenvolvimento. Além disso, apontam que menos de 30% dos profissionais de saúde
primária utilizam testes padronizados de triagem, sendo que o recomendável é a supervisão
em desenvolvimento a cada consulta de rotina, ou seja, um processo amplo, contínuo, que
inclui tanto a observação da criança como a atenção às queixas trazidas pelos pais. Os autores
14
concluem que isto é possível mediante a capacitação destes profissionais para desempenhar
esse papel.
Nesse sentido, Filipek et al., (1999) apontam uma rota de avaliação do autismo, com
dois níveis de investigação, iniciando com uma triagem ampla e caminhando em direção a
exames mais específicos (ver Anexo 1).
O Nível 1 envolve
a identificação de crianças de risco para qualquer tipo de
desenvolvimento atípico. Neste nível, é recomendado que todos os profissionais envolvidos
com cuidados básicos de crianças (pediatras, neurologistas, psiquiatras, psicólogos,
fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais) tornem-se familiarizados com os
sinais e sintomas do autismo e seus comportamentos indicadores da necessidade de futura
avaliação diagnóstica. É aconselhável também que sejam utilizadas escalas de
acompanhamento do desenvolvimento em cada consulta durante a infância porque os marcos
de desenvolvimento são universais. Apontam que o fracasso em qualquer um dos itens a
seguir constitui indicação imediata para uma avaliação:
-
não balbuciar até os 12 meses
-
não usar gestos como apontar e acenar dizendo adeus até os 12 meses
-
não dizer palavras simples até os 16 meses
-
não dizer frase de duas palavras espontaneamente (não ecolálica) aos 24 meses
-
qualquer perda de linguagem ou habilidade social em qualquer idade.
Se a criança falhar nestes comportamentos, é indicado que se faça uma investigação
audiológica formal. Além disto, os autores colocam que os profissionais envolvidos com
cuidados na infância deveriam estar familiarizados em usar instrumentos de triagem para
crianças com autismo. É necessário, ainda, que as crianças sejam encaminhadas a serviços
locais de intervenção precoce. Os autores acrescentam que os profissionais da rede básica de
saúde precisam mostrar-se mais disponíveis para falar com as famílias sobre o autismo, que é
15
uma desordem tratável; e é necessário que a informação sobre os benefícios da intervenção
precoce para crianças com autismo seja disseminada a todos os que trabalham com crianças e
familiares. Se a criança falhar nos itens citados no Nível 1, é recomendado que se proceda ao
Nível 2.
O Nível 2 (ver Anexo 1) envolve uma investigação mais profunda das crianças
identificadas como de risco para problemas de desenvolvimento; diferencia autismo de outros
tipos de dificuldades de desenvolvimento, e inclui avaliações de especialistas em autismo,
objetivando melhorar os meios de intervenção. É indicado que o diagnóstico seja baseado nos
critérios do DSM- IV - Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4a. ed.
(American Psychiatric Association, 1994) e
sejam utilizados instrumentos formais com
sensibilidade e especificidade adequadas. É aconselhada, também, a avaliação médica e
neurológica, focalizando aspectos da história perinatal, desenvolvimento, problemas como
regressão, encefalopatias, déficits de atenção, problemas de comportamento, distúrbios de
sono e alimentação, entre outros. São recomendadas outras avaliações especializadas, de áreas
como: fala, linguagem, cognição, comportamento adaptativo, habilidades sensório-motoras,
independência nas atividades de vida diária, recursos familiares e habilidades acadêmicas. Se
necessário,
deve-se
incluir
uma
avaliação
metabólica,
testes
genéticos,
testes
eletroencefalográficos e neuroimagem.
Finalmente, os autores apontam que sejam implementadas futuras pesquisas com o
objetivo de desenvolver e validar instrumentos de triagem específicos para autismo,
facilmente aplicáveis principalmente em crianças dentro da faixa etária de um ano. Evidências
sugerem que é provável que muitas crianças com autismo sejam identificadas entre os 12 e os
18 meses e é consenso neste estudo que a identificação precoce pode levar ao acesso à
intervenção precoce, o que promoveria resultados positivos a longo prazo para os indivíduos
com autismo.
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Dada a ênfase colocada nos sinais de alerta para atraso de desenvolvimento recomendados
por Filipek et al.,(1999) este estudo ressalta que os indicadores para qualquer
desenvolvimento atípico devem estar presentes em toda triagem realizada por profissionais
envolvidos com cuidados básicos de crianças.
A American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 a)
aponta que cabe ao pediatra a difícil tarefa de suspeitar do diagnóstico de desordens autistas
tão precocemente quanto possível e implementar um plano de tratamento a tempo de
conseguir bons resultados para a criança e sua família. Para isto, indica que o diagnóstico
deve ser baseado em um conjunto de sintomas e que considere cuidadosamente as queixas
trazidas pelos pais em relação ao desenvolvimento e comportamento de sua criança. A
Academia afirma que as queixas devem ser valorizadas e investigações adicionais devem ser
conduzidas por pediatras, neuropediatras, ou mesmo por uma equipe de especialistas. A
combinação de atraso ou regressão em habilidades sociais e de linguagem são sempre sinais
de alerta para o autismo e devem conduzir imediatamente a avaliações mais completas. Além
disto, a Academia aconselha que todas as crianças deveriam ser formalmente monitoradas
quanto aos seus progressos de desenvolvimento, a cada consulta de rotina médica. A
supervisão do desenvolvimento é um importante papel do pediatra e deveria incluir marcos do
desenvolvimento sócio-emocional, além dos tradicionais aspectos do desenvolvimento motor,
cognitivo e de linguagem. Ela aconselha, também, que os pais sejam orientados a preencher
questionários padronizados sobre o desenvolvimento de seu filho e a encaminhar suas queixas
ao pediatra nas consultas de rotina.
Estudos sobre a capacitação de profissionais da área de saúde em intervenção precoce
(Sexton et al., 1996) apontam que a maioria dos treinos oferecidos a estes profissionais tem se
baseado em estratégias didáticas passivas que resultam em poucas mudanças práticas após o
treino. Os autores demonstram que as técnicas dinâmicas, por sua vez, (por exemplo:
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observação de práticas atualizadas, discussão em pequenos grupos, demonstrações) alcançam
melhores resultados em sua prática. Na conclusão, Sexton et al. indicam pontos importantes a
serem considerados ao se preparar estratégias de capacitação de profissionais em intervenção
precoce: clareza de objetivos e da proposta do treino, "follow up" após o treino, avaliação das
mudanças práticas ocorridas após o treino, combinação de estratégias dinâmicas e passivas,
consideração sobre a percepção dos participantes.
São escassos os estudos sobre capacitação de profissionais da saúde em identificação
precoce de sinais de autismo, mesmo porque esta área é nova. Em um estudo piloto sobre a
aplicação de materiais para capacitação de profissionais de um centro de saúde para
identificação de sinais de autismo em crianças de 12 a 24 meses, Della Barba e Aiello (2001)
constataram que: 1. os profissionais apresentavam pouco conhecimento sobre sinais de
autismo e sobre a capacidade de identificá-lo precocemente; 2. todos os participantes
consideraram necessário ter em mãos um roteiro de triagem para autismo que fosse rápido e
eficaz; 3. o melhor material dentre os testados para isto (texto, folder e vídeo) foi o folder
explicativo contendo os sinais de alerta para autismo em bebês antes e depois de um ano de
idade e indicação de locais que realizam avaliação especializada em autismo.
Os instrumentos de identificação do autismo
Paralelamente aos estudos sobre a possibilidade da identificação cada vez mais precoce
do autismo, têm sido criados instrumentos fáceis e rápidos de serem aplicados para tal
finalidade.
Alguns deles baseiam-se em entrevistas, sendo que dentre estes podem ser citados: 1)
ADI-R: The Autism Diagnostic Interview –Revised (Lord et al., 1997): entrevista de
investigação diagnóstica semi-estruturada, proposta para pais ou cuidadores de crianças e
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jovens com suspeita de autismo. Tal instrumento incorpora os critérios do CID 10 e do DSM
IV, sendo considerada por alguns profissionais da área como uma medida de diagnóstico de
alta exatidão. Sua aplicação necessita de uma hora e 30 minutos em média e demanda
extensivo treino e experiência por parte do aplicador. A ADI-R enfoca os comportamentos
nas áreas de comunicação, habilidades sociais, comportamentos estereotipados e repetitivos, e
adicionalmente avalia a história pregressa, quantificando a severidade para cada um destes
domínios. Cox et al., (1999) afirmam que, se por um lado a ADI-R apresenta alta
sensibilidade e especificidade para diferenciar crianças em idade pré-escolar com autismo
daquelas com atraso de desenvolvimento, por outro identifica incorretamente 60% das
crianças com menos de 18 meses com atraso de desenvolvimento como tendo sinais de
autismo. Tais autores sugerem que seja utilizada com muita cautela com crianças pequenas,
uma vez que pode gerar falsos positivos ou falsos negativos.
2) PIA: Parent Interview for Autism (Stone & Hogan, 1993): planejada para pais avaliarem
autismo em crianças com menos de seis anos em 11 dimensões de comportamentos, sendo
seis delas (relacionamento social, interação com pares, imitação motora, compreensão de
linguagem, comunicação não-verbal e brincadeira simbólica) mais importantes para
diferenciar crianças com autismo de crianças com retardo mental. A aplicação leva em torno
de 30 a 45 minutos.
3) GARS: Gilliam Autism Rating Scale (Gilliam, 1995): instrumento de triagem direcionado
a pais, professores e profissionais para ajudá-los a identificar e estimar o nível de severidade
dos sintomas de autismo em indivíduos entre a faixa etária de três a 22 anos. Seus itens são
baseados no DSM IV, sendo agrupados em: comportamentos estereotipados, comunicação,
interação social e desenvolvimento nos três primeiros anos de vida.
4) PDDST - Pervasive Developmental Disorders Screening Test (Siegel, 1998): designado
para pais ou clínicos sem treinamento específico em autismo, sendo focado nos sinais de
19
autismo em crianças de até quatro anos de idade. É um instrumento de triagem dividido em
três estágios, cada um direcionado a um nível diferente de avaliação. O estágio 1 é indicado
para ser usado em situações de atenção primária, o estágio 2 é designado para situações de
avaliação do desenvolvimento, e o estágio 3 em avaliação específica de autismo, ou em
clínica especializada em autismo.
Outros instrumentos são baseados na observação de comportamentos. Entre eles pode
ser citado o PL-ADOS - Prelinguistic Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord &
Rutter, 1995), que é uma escala de observação semi-estruturada para crianças com menos de
seis anos de idade, não-verbais, com suspeita de autismo. Ele é aplicado com a ajuda dos pais,
fornecendo dados sobre aspectos do comportamento social (por exemplo, atenção
compartilhada), imitação e interação afetiva com o examinador e com os pais. Esta escala leva
em torno de 30 minutos para ser aplicada por um examinador treinado.
Outro instrumento também baseado em observação de comportamentos é o CARS Childhood Autism Rating Scale (Schopler, Reichler & Renner, 1988) que foi desenvolvido
pelo programa TEACCH - Treatment and Education of Autistic and Related Communication
Handicapped Children. Trata-se de 15 itens de observação comportamental (entre eles:
relacionamento pessoal, imitação, afetividade, uso do corpo, relação com objetos, adaptação
às mudanças ambientais, resposta visual e auditiva, comunicação verbal e não-verbal, nível de
atividade, funcionamento intelectual e impressões gerais) que permite a educadores e clínicos
identificarem crianças com autismo, ajudando-os a diferenciarem estas crianças de outras com
problemas de desenvolvimento. A pontuação total é dada somando os pontos de cada um dos
itens, e a classificação do grau de autismo varia entre leve, moderado e severo. É aplicado em
20 ou 30 minutos, sendo indicado para crianças a partir de dois anos de idade.
O STAT - Screening Tool for Autism in Two-years-olds (Stone, 1998) é outro
instrumento baseado em observação de comportamentos, é designado para diferenciar autismo
20
de outros transtornos de desenvolvimento em crianças de 24 a 35 meses. Ele pode ser
aplicado por profissionais de intervenção precoce e envolve 12 atividades que abordam as
áreas de brincadeira simbólica, jogo social, imitação motora e comunicação verbal.
O ADOS-G - Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic (DiLavore, Lord &
Rutter, 1995) é um instrumento semi-estruturado de observação que inclui atividades
direcionadas a avaliar a comunicação, a interação social recíproca, brincadeiras,
comportamentos estereotipados e outros comportamentos atípicos em indivíduos autistas
desde a fase não verbal pré escolar até a fase adulta verbal. Leva aproximadamente 30 a 45
minutos para ser aplicado, requerendo treino específico e procedimentos de validação.
Robins et al., (2001) apontam que os instrumentos citados apresentam vantagens na
identificação do autismo em crianças, mas também apresentam muitos problemas, tais como:
aplicação muito longa e volumosa; a maioria deles direcionado a crianças em idade escolar e
não válidos para bebês; desconsideração do relato dos pais e valorização da observação da
criança em consultório; abordagem de comportamentos que raramente aparecem em crianças
antes dos três anos de idade (por exemplo; linguagem idiossincrática, resistência a mudanças);
medidas não padronizadas; necessidade de ser aplicados por especialistas em problemas de
desenvolvimento ou em autismo; montagem de ambientes estruturados para sua aplicação; e o
mais importante, têm indicação para crianças já identificadas com características autistas, ao
invés de serem sugeridos para todas as crianças. Esses autores consideram, portanto, que os
instrumentos citados não são adequados para a triagem de um grande número de crianças
pequenas, e que para isso seria necessário um instrumento rápido, de fácil aplicação, e que
alertasse os profissionais de saúde, principalmente os médicos, sobre a importância de futuras
avaliações de crianças com sinais precoces tanto de autismo como de transtornos invasivos do
desenvolvimento.
21
O instrumento CHAT como uma possibilidade da triagem precoce do autismo
O CHAT (Checklist for Autism in Toddlers – ver Anexo 2) é um instrumento de
triagem para o autismo desenvolvido por Baron-Cohen, Allen e Gilberg (1992), que combina
a entrevista com os pais - denominada sessão A - e a observação, por parte do profissional, de
comportamentos dos bebês
(1)
- denominada sessão B. Tal instrumento tem como objetivo
levantar falhas em comportamentos-chave dos 15 aos 24 meses de idade, que são preditores
psicológicos para identificação de autismo. Estes comportamentos envolvem as áreas de
brincadeira
simbólica
e
atenção
compartilhada,
que
são
marcos
universais
do
desenvolvimento normal, estando presentes geralmente aos 15 meses de idade. Portanto, sua
ausência na investigação de rotina aos 18 meses poderia ser um indicador específico de
autismo ou de desordens relacionadas.
Segundo os autores, o CHAT não deve ser utilizado como um instrumento de avaliação,
e sim como um alerta aos profissionais da saúde primária para possibilitar o encaminhamento
a uma avaliação específica para autismo em idade precoce.
No estudo de 1992, os autores colocam como justificativas para aplicação do CHAT os
seguintes fatos: os médicos ou profissionais da saúde primária não terem treinamento
específico para detectar o autismo precocemente; a rotina de exames da criança não contar
com uma lista de comportamentos de alerta para autismo e as áreas geralmente avaliadas
parecerem normais (por exemplo, o desenvolvimento motor); os critérios de diagnóstico do
CHAT enfatizarem anormalidades no desenvolvimento social e comunicativo, que são difíceis
de serem avaliadas no período pré-escolar.
É importante ressaltar que o CHAT é um instrumento relativamente recente. Seu estudo
teve início em 1992, e ainda em 2000, os autores se questionavam quanto aos resultados
apresentados em sua aplicação. Além disso, outras questões são importantes de serem
consideradas. Por exemplo, talvez não se deva realizar a aplicação do CHAT na ausência de
22
um adulto significativo para a criança. Ao realizar a aplicação na presença desse adulto estaria
se garantindo um ambiente seguro e aspectos relacionados ao apego.
(1) Neste estudo o termo “toddler” será definido por “bebê” levando-se em consideração que na língua
portuguesa não encontramos uma definição precisa do termo, que em inglês é descrito como “criança que
engatinha, começa a andar”.
Em um recente estudo, Robins et al., (2001) apresentaram o CHAT modificado
(“Modified CHAT”- MCHAT) como um instrumento simples de triagem para o autismo que
pode ser aplicado a todas as crianças durante a consulta pediátrica. De acordo com os autores,
o MCHAT é uma extensão do CHAT original. Ele não depende da observação da criança pelo
pediatra, mas sim do relato dos pais sobre habilidades e comportamentos correntes da criança.
Pode ser preenchido pelos pais em sala de espera do médico ou ser fornecido aos pais de
crianças que foram encaminhadas a serviços de intervenção precoce. Uma justificativa para
sua elaboração está relacionada ao fato de que nem todos os serviços de saúde podem contar
com agentes que façam visitas domiciliares para aplicarem a avaliação como propõe a sessão
B do CHAT original, que foi desenvolvido no sistema público de saúde da Inglaterra.
Adicionalmente, a avaliação de atrasos de desenvolvimento em uma única sessão de
observação do pediatra pode ser errônea. Por esse motivo o MCHAT consiste de um único
relato dos pais sobre os comportamentos correntes da criança. Outra justificativa é que ainda
não havia pesquisas utilizando o CHAT fora da Inglaterra, e a intenção de Robins et al.,
(2001) foi aplicar o CHAT nos Estados Unidos. Estes autores conservaram os nove itens da
sessão A do CHAT original acrescidos de 14 novos itens, totalizando 23 itens-chave. Os
novos itens foram designados a ampliar a lista de sintomas para identificar uma escala maior
de crianças com transtornos invasivos de desenvolvimento e compensar a eliminação da
sessão B do CHAT original, a de avaliação da criança. O MCHAT é apresentado no Anexo 3.
Ainda não foram realizados estudos que comparem os dois instrumentos – CHAT e MCHAT.
23
Assim, fazer um levantamento sobre os estudos que apontam a possibilidade da
identificação precoce de sinais de risco para autismo e a responsabilidade do pediatra em
suspeitar de tais sinais e utilizar instrumentos de triagem que avaliem aspectos do
desenvolvimento especificamente relacionados ao autismo, parece ser de grande importância
para o campo do diagnóstico precoce. Todavia, observa-se a escassez de estudos desse tipo no
Brasil.
Nesse contexto, esta pesquisa tem como objetivo verificar a aplicabilidade do
instrumento CHAT para detectar sinais de risco para autismo junto a uma amostra de
crianças que freqüentam creche e posto de saúde e verificar junto a pediatras, por meio de
entrevistas, a sua prática de identificação de tais sinais.
Tendo em vista a necessidade de avaliar a aplicação deste instrumento e comparar os
resultados com os apresentados pelos autores em seus estudos, o objetivo da primeira etapa
desta pesquisa foi o de verificar a aplicabilidade do instrumento CHAT e de um conjunto de
itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento para levantar sinais indicadores de
autismo em uma população composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma creche e de
um posto de saúde.
Sabendo que os instrumentos de triagem para o autismo deveriam constar da rotina de
supervisão em desenvolvimento de todos os profissionais envolvidos com a infância,
especialmente o pediatra, surgiu a necessidade da realização da segunda etapa desta pesquisa,
que teve como objetivo verificar com este profissional, sua conduta, instrumentos utilizados e
sua eficácia para avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em
crianças de 20 a 47 meses, e ainda, identificar sua disposição em receber informações sobre
este tema.
24
ESTUDO 1
O objetivo deste estudo foi verificar a aplicabilidade de um instrumento de triagem
precoce de autismo, o CHAT – Checklist for Autism in Toddlers - (Baron-Cohen et al.,1992,
2000) e de um conjunto de itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento proposto
por Filipek et al., (1999) para levantar sinais indicadores de autismo em uma população
composta por 50 crianças de 20 a 47 meses de uma creche e de um posto de saúde.
MÉTODO
Participantes:
Foram sujeitos deste estudo 50 crianças de 20 a 47 meses. As crianças de número 1 a
37 freqüentavam uma creche municipal de uma cidade de 24 mil habitantes do interior de São
Paulo, sendo que as de número 1 a 28 eram alunas da sala denominada “mini-maternal”, a
série inicial da creche; as crianças de número 29 a 33 freqüentavam a sala “maternal II” e as
crianças de número 34 a 37 freqüentavam a sala “maternal I”.
As crianças de número 38 a 50 eram cadastradas em um programa do posto de saúde
desta mesma cidade denominado SISVAN. Este programa da Secretaria Municipal da Saúde
tinha como objetivo acompanhar as crianças que durante as consultas com os pediatras eram
consideradas de baixo peso para sua idade. Estas crianças, quando inseridas no programa,
25
eram acompanhadas mensalmente quanto a peso e altura e recebiam uma cota de leite. Além
disto, suas mães eram orientadas quanto às necessidades de alimentação da criança.
Diante da proposta deste estudo, a Secretaria Municipal de Saúde sugeriu a avaliação
das crianças do SISVAN devido à facilidade de serem agendadas no posto de saúde e à
necessidade de acompanhamento por causa do fator de risco para atraso de desenvolvimento.
Todas as crianças participantes do estudo eram de baixo nível sócio-econômico. A
idade das crianças variou de 20 a 47 meses, sendo a idade média de 32.5 meses. Participaram
26 crianças do sexo feminino (52%) e 24 crianças do sexo masculino (48%). A relação das
crianças avaliadas encontra-se no Anexo 4.
Nos estudos sobre o CHAT (Baron-Cohen et al., 1992, 2000), os autores relatam sua
aplicação em crianças na faixa etária de 18 meses. Ao iniciarmos este estudo, foi percebida a
dificuldade em encontrar uma população na faixa etária sugerida pelo instrumento, pois as
crianças que freqüentavam a creche da cidade eram inseridas com idade inicial de 20 meses e
as que estavam inscritas no programa SISVAN também tinham esta mesma idade inicial.
Além disso, houve um pedido dos profissionais da creche e do posto de saúde para que
algumas crianças fossem inseridas no presente estudo, mesmo sendo mais velhas, devido às
suspeitas de atraso no desenvolvimento.
Foram participantes também as berçaristas da creche, que responderam as questões do
instrumento de avaliação referentes às crianças de número 1 a 37; e as mães no posto de
saúde, que responderam as questões referentes às crianças de número 38 a 50.
Local e materiais:
26
A avaliação das crianças 1 a 37 foi realizada na própria creche, na sala da coordenação,
durante seu horário de permanência na mesma. A avaliação das crianças 38 a 50 ocorreu no
posto de saúde respeitando o agendamento do SISVAN e a avaliação ocorreu na sala de
reuniões.
Para a avaliação das crianças neste estudo foi utilizada uma ficha que continha os
itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento baseados em Filipek et al. (1999,
p.449) e transformados pela pesquisadora em questionário do tipo SIM / NÃO para ser
aplicado aos pais e berçaristas (apresentado no Anexo 5) e o CHAT (Checklist for Autism in
Toddlers), instrumento de triagem para autismo elaborado por Baron-Cohen et al., (1992) que
combina a entrevista com os pais e a observação de comportamentos da criança (descrito no
Anexo 2).
Foram utilizados também os brinquedos propostos pela sessão B do instrumento
CHAT e adequados à faixa etária das crianças (blocos de empilhar, bule, colher e xícara de
brinquedo); lápis e prancheta para anotações das observações durante a avaliação das
crianças.
Procedimento:
Aspectos éticos
Segundo a resolução 196/96 sobre pesquisa envolvendo seres humanos, foi respeitado
o anonimato dos participantes, e obtido seu consentimento na divulgação dos dados na
pesquisa (Anexo 6). Foram feitos também pedidos de autorização às Secretarias de Educação
e de Saúde da cidade onde o estudo se desenvolveu, conforme o termo de consentimento
apresentado no Anexo 7.
27
Foram realizados os esclarecimentos necessários aos participantes (familiares das
crianças, profissionais da creche e posto de saúde) envolvidos no estudo, e estes assinaram o
termo de consentimento (Anexo 6). A pesquisadora comprometeu-se a realizar os
encaminhamentos necessários das crianças envolvidas, caso fosse constatado algum tipo de
déficit nos aspectos avaliados durante a mesma. Os encaminhamentos foram feitos
imediatamente após o término do estudo, assim como foram comunicados os resultados da
pesquisa ao serviço de saúde (posto de saúde) e educação (creche) nos quais esta se
desenvolveu.
O projeto de pesquisa foi apresentado aos secretários da educação e da saúde da cidade
onde foi desenvolvido. Após receber a autorização para realizar o estudo junto à creche e
posto de saúde, a pesquisadora foi apresentada aos profissionais desses locais pelos
respectivos secretários, momento em que foram explicados os objetivos e procedimento da
pesquisa. Foi iniciada a avaliação das crianças participantes.
Avaliação das crianças na creche
Primeiramente foram avaliadas as crianças que freqüentavam a creche municipal. Na
creche, a pesquisadora chamava cada criança juntamente com a berçarista responsável por ela
em uma sala separada. Essa sala era utilizada pela coordenadora da creche que a cedeu à
pesquisadora nos horários de avaliação. Nela estavam dispostos: uma mesa, duas cadeiras, um
computador, uma mesa infantil e duas cadeiras infantis. A pesquisadora utilizou somente a
mesa e cadeiras infantis. Eram aplicadas na seqüência: as questões de Filipek et al., 1999 –
(ver Anexo 5) e as questões da sessão A do instrumento CHAT dirigidas às berçaristas; e a
sessão B do CHAT (observação dos comportamentos) com a criança, utilizando os
28
brinquedos descritos (blocos de empilhar, bule, colher e xícara de brinquedo), conforme
apresentado no Anexo 2.
Este procedimento ocorreu individualmente, para cada uma das 37 crianças. Eram
anotadas as observações para cada criança em protocolos individuais. Todas as sessões
ocorreram no período da manhã. Eram avaliadas quatro a cinco crianças por dia, sendo
utilizada uma média de 15 minutos para cada aplicação. A avaliação das 37 crianças da creche
teve a duração total de nove manhãs.
Avaliação das crianças no posto de saúde
No posto de saúde, a pesquisadora compareceu em datas pré-estabelecidas pelas
enfermeiras, quando as crianças iriam ser atendidas pelo projeto SISVAN. Nessas datas, cada
criança de número 38 a 50 e seu responsável eram encaminhados à pesquisadora
individualmente logo após a criança ter recebido o leite e ter sido avaliada pela enfermeira
quanto a peso e altura. A avaliação das crianças pela pesquisadora ocorreu na sala de reuniões
cedida pelo posto de saúde. Essa sala era composta por uma mesa, várias cadeiras de plástico,
um armário fechado, um televisor e um videocassete. Na avaliação foram utilizados a mesa,
duas cadeiras e os materiais descritos, sendo que as crianças ficaram no colo de suas mães, na
maioria das vezes. Estando a dupla mãe-criança na sala, as questões de Filipek et al.,(1999) e
a sessão A do instrumento CHAT eram direcionadas ao responsável por cada criança que as
acompanhava neste momento (mães na maioria dos casos, uma avó e uma irmã). Em seguida
era realizada a avaliação determinada pela sessão B do instrumento CHAT com a criança. A
duração da aplicação das questões e do instrumento foi de aproximadamente 15 minutos por
criança e a duração total da avaliação no posto de saúde foi de quatro manhãs.
29
Aplicação e correção das questões de Filipek et al. (1999)
A aplicação dos itens de sinais de alerta ocorreu junto com a aplicação do CHAT, nas
creches direcionadas às berçaristas e no posto de saúde às mães. O critério de correção dos
itens de sinais de alerta de Filipek et al., (1999) foi seguido como indicado pelos autores em
seu estudo: diante do fracasso em qualquer um dos itens (colocado como resposta NÃO na
ficha de avaliação individual) foi recomendado o encaminhamento imediato da criança a
algum serviço especializado em diagnóstico precoce, neste caso, ao serviço de fonoaudiologia
e psicologia municipal. Os resultados obtidos na avaliação foram comparados com as
observações das mães e berçaristas sobre o desenvolvimento das crianças; estas observações
foram escritas na própria ficha de avaliação individual.
Descrição, aplicação e correção do instrumento CHAT
O CHAT (ver Anexo 2) consiste em um questionário de nove perguntas do tipo
sim/não e aborda os comportamentos: atenção compartilhada, incluindo os gestos
protodeclarativo, e brincadeira de faz de conta.
Os autores definem atenção compartilhada (joint-attention) como a capacidade para
responder ou iniciar um foco de atenção com outra pessoa via apontar, mostrar, ou olhar
fixamente. Como exemplo, apresentam o olhar para a face do adulto e em seguida para um
objeto de interesse ou um evento. A atenção compartilhada permite que a criança aprenda por
meio de outros, aprenda a que as palavras se referem, e preste atenção ao ambiente
(referencial social). É vista como a mais precoce expressão da capacidade de interpretação.
Nela a criança mostra ter se interessado por algo. Segundo os autores, o gesto de “apontar
protodeclarativo” significa apontar para indicar interesse e pode ser diferenciado de uma
30
forma simplificada de apontar (apontar para pedir, ou o “gesto protoimperativo”). O apontar
declarativo é de importância particular ao se considerar os comportamentos preditores de
autismo. Normalmente tal habilidade está presente em bebês dos 9 a 14 meses, sendo ausente
ou atípica na criança autista. No CHAT os indicadores protodeclarativos estão representados
nos itens A7 (a criança usa o dedo indicador para apontar ou indicar interesse em alguma
coisa?) e BIV (fale para a criança: “onde está a luz?” Ou “me mostre a luz”. A criança
aponta com seu dedo indicador onde está a luz?) (Baron-Cohen et al., 2000, p. 5).
Os autores definem a brincadeira simbólica (pretend play) como a atribuição de
características imaginárias às pessoas, objetos e eventos. Tal brincadeira é vista como a
emergência da capacidade simbólica, do faz de conta. Eles definem a brincadeira de faz de
conta como “tratar um objeto como se ele representasse algo diferente, o imaginário”.
Referem que deve ser diferenciada de formas simples de brincar, da brincadeira funcional,
onde a criança usa o objeto apropriadamente; e da brincadeira sensório-motora, onde a criança
explora as qualidades físicas dos objetos. Geralmente presente dos 12 aos 15 meses, sendo
ausente ou atípica no autismo. No CHAT os indicadores da brincadeira de faz de conta são os
itens A5 (a criança finge brincar de, por exemplo, servir uma xícara de chá e um bule de
brinquedo, ou brinca de faz de conta?) e BIII (obtenha a atenção da criança e então dê a ela
uma miniatura de uma xícara e um bule de brinquedo e fale: “você pode me servir uma
xícara de café?” A criança fingiu colocar o café e beber, etc?) (Baron-Cohen et al., 2000,
p.5-6).
A aplicação do CHAT dura em média 5 a 10 minutos, não sendo necessário treino
específico para a aplicação. Compreende duas sessões (A e B).
A sessão A é direcionada aos pais e inclui nove áreas de desenvolvimento: brincadeira
de pular (tumble play), interesse social, desenvolvimento motor, jogos sociais, brincadeira de
faz de conta (pretend play), gestos protoimperativos, gestos protodeclarativos, jogos
31
funcionais, atenção compartilhada (joint attention). É feita uma questão para cada um destes
comportamentos, onde os pais respondem sim ou não.
A sessão B é respondida pelo médico ou agente de saúde mediante observação do
comportamento da criança em relação a interação social, brincadeira de faz de conta, gestos
protodeclarativos e deficiência mental (mental handicap).
Os resultados obtidos na sessão B são confrontados com os da sessão A, de forma a
validá-los. Os itens não-chave fornecem informações adicionais e diferenciam autismo de
atrasos de desenvolvimento global.
No estudo de Baron-Cohen et al. de 1992, os autores consideram risco para autismo
falhas em qualquer combinação de dois itens-chave do CHAT entre: interesse social (A2),
jogo social (A4), brincadeira simbólica (A5), indicador protodeclarativo (A7) e atenção
compartilhada (A9).
Já nos estudos de Baron-Cohen et al., (2000) e Baird (2000), os autores consideram que
falhas em todos os cinco itens-chave indicam um alto risco para o autismo: brincadeira de
faz de conta (pretend play - A5), indicador protodeclarativo (protodeclarative pointing - A7),
seguir um ponto (following a point - BII), faz de conta ( pretend play - BIII) e indicador
protodeclarativo ( producing a point - BIV).
Apontam um risco moderado para o autismo as falhas nos itens que medem
indicadores protodeclarativos: A7 e BIV. As crianças deste grupo devem passar em pelo
menos um dos outros itens-chave (A5, BII, BIII).
E sinalizam um baixo risco para o autismo todos os outros itens restantes como itens
não chave: A1, A2, A3, A4, A6, A8, A9, BI e BV.
Os autores recomendam que se a criança falhar nos itens-chave do CHAT deve ser
reavaliada aproximadamente dentro de um mês pelo mesmo questionário. Afirmam que se a
criança falhar novamente na segunda aplicação do CHAT, deve ser encaminhada a um clínico
32
especialista em diagnóstico de autismo, pois o CHAT não é um instrumento diagnóstico, mas
sim um instrumento de triagem (screenning test).
A aplicação do instrumento CHAT envolveu duas etapas. Na primeira etapa (sessão
A) a pesquisadora fazia cada pergunta à berçarista na creche ou à mãe no posto de saúde,
esperava a resposta e a anotava no protocolo individual. A segunda etapa (sessão B) foi
realizada logo em seguida com cada criança e consistiu na avaliação prática pela pesquisadora
(observação de comportamentos). A pesquisadora chamava a criança para brincar e mostrava
os brinquedos sugeridos pelo instrumento CHAT (bule, xícara, colher de brinquedo e blocos
de empilhar). Enquanto a criança manuseava os brinquedos, a pesquisadora fazia as perguntas
sugeridas pela sessão B do CHAT (ver Anexo 2). Eram anotadas as respostas em forma de
SIM / NÃO de acordo com o que a criança demonstrava diante das questões. Na creche, esta
etapa (sessão B) foi realizada sem a presença da berçarista, que respondia às questões da
sessão A e saía para cuidar das outras crianças da sala. No posto de saúde a sessão B foi
realizada na presença da mãe ou responsável, pois era uma situação de consulta agendada. A
correção do CHAT foi feita segundo os critérios estabelecidos pelos autores em seus estudos
(Baron-Cohen et al., 2000; Baird, 2000).
Índice de fidedignidade:
Para garantir a fidedignidade do instrumento CHAT (1992, 2000) foi realizado o
procedimento descrito a seguir:
33
1. 22% de 37 crianças da creche participantes do estudo (n=8) foram escolhidas
randomicamente (por meio de sorteio) para serem avaliadas por um pesquisador
independente (psicóloga) ingênuo em relação aos objetivos desse estudo.
2. a pesquisadora realizou o treino do pesquisador independente em uma sessão de
aproximadamente 30 minutos na qual foram realizados os seguintes procedimentos: a)
Inicialmente, o instrumento foi mostrado e aplicado pela pesquisadora em uma criança
não participante do estudo e o pesquisador independente observou essa aplicação.
Nesta aplicação perguntou-se à mãe as questões propostas por Filipek et al., (1999) e
as questões propostas pela sessão A do instrumento CHAT (Baron-Cohen et al.,
1992), e foi realizada a avaliação da criança na Sessão B, também de acordo com o
CHAT. b) Em seguida, foi discutida a aplicação das questões e do instrumento, e o
pesquisador independente teve oportunidade de solucionar suas dúvidas. A seguir,
foram relidos os itens.
3. em outra sessão foram sorteadas as crianças da creche, sendo que a pesquisadora
retirava cada uma das oito crianças da sala individualmente e realizava a avaliação.
Foi necessária uma manhã para esta tarefa.
4. a pesquisadora e o pesquisador independente registraram as respostas das oito
crianças no protocolo, concomitantemente, sendo que a pesquisadora aplicou o
conjunto (CHAT e Filipek) e o pesquisador independente realizou as anotações desta
aplicação em local afastado da pesquisadora.
O resultado total do índice de fidedignidade entre a pesquisadora e o pesquisador
independente foi de 99.34% de acordos.
34
RESULTADOS
35
A análise dos resultados da aplicação do instrumento CHAT (Baron-Cohen et al. 1992,
2000) e das questões de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento de Filipek et al.,
(1999) foi realizada separadamente.
Dados obtidos na aplicação do CHAT
No presente estudo nenhuma das crianças avaliadas apresentou todos os sinais
indicativos de alto risco para autismo (ou seja, falhas em todos os cinco itens-chave do
CHAT: A5, A7, BII, BIII, BIV) segundo os critérios descritos pelos autores em 2000; e
nenhuma criança apresentou risco moderado para autismo (falhas em itens protodeclarativos
A7 e BIV).
Entretanto, duas crianças (4%) apresentaram falhas em três itens-chave: dois destes
representam brincadeira simbólica (A5, BIII) e um deles é indicador protodeclarativo (BIV);
seis crianças (12%) apresentaram falhas em dois itens-chave (que também representam
brincadeira simbólica e indicador protodeclarativo) e sete crianças (14%) apresentaram falha
em um item-chave (BIV). Além disto, 13 crianças (26%) falharam em indicadores de baixo
risco para autismo, que segundo os autores, representam risco para atraso global de
desenvolvimento, representados nessa amostra pelos itens: interesse social (A2), habilidade
motora (A3), jogo social (A4), gesto de apontar para pedir (A6), brincadeira funcional (A8),
atenção compartilhada (A9) e habilidade cognitiva (BV). Algumas crianças apresentaram
ainda fracasso em itens-chave para autismo combinado com itens de atraso de
desenvolvimento global (crianças 9, 28, 34, 37 e 49 = 10%). É importante ressaltar que a
criança 49 apresentou falhas em três itens-chave para autismo e em outros três itens
indicadores de atraso global de desenvolvimento. Os resultados estão representados na Tabela
1.
36
Portanto, o instrumento CHAT (de acordo com os critérios estabelecidos pelos autores
em 2000) conseguiu identificar sinais de risco para autismo e para atraso de desenvolvimento
global em 23 crianças participantes (46%), embora não tenha sido encontrado nenhum caso de
alto e moderado risco para autismo nesta população.
Tabela 1. Resultados apresentados pelas crianças na aplicação do CHAT segundo os critérios de BaronCohen et al., (2000); Baird, (2000)
Número de itens-chave
Total de crianças
Identificação / Itens
03 itens-chave
02 (4%)
27 (A5, BIII, BIV)
49 (A5, BIII, BIV)
02 itens-chave
06 (12%)
09 (BIII, BIV)
10 (BIII, BIV)
26 (A5, BIV)
28 (A5, BIV)
34 (BIII, BIV)
48 (A5, BIII)
01 item-chave
07 (14%)
04 (BIV)
14 (BIV)
17 (BIV)
18 (BIV)
29 (BIV)
31 (BIV)
37 (BIV)
Itens-chave indicadores de baixo
risco para autismo
13 (26%)
09 (BV)
28 (A8)
30 (A8)
32 (A9)
33 (A2, A4)
34 (A9)
35 (A2)
37 (BV)
43 (A3, BV)
44 (BV)
47 (BV)
49 (A4, A6, BV)
50 (A4)
Segundo os critérios descritos pelos mesmos autores do CHAT em 1992,
apresentariam risco para autismo as crianças que falhassem em qualquer combinação de dois
itens entre: A2 (interesse social), A4 (jogo social), A5 (brincadeira simbólica), A7 (indicador
protodeclarativo) e A9 (atenção compartilhada). Das 50 crianças avaliadas no presente estudo,
37
duas crianças apresentaram falhas em pelo menos dois itens-chave do CHAT segundo os
critérios de 1992: a criança 33 apresentou falhas nos itens A2 e A4 (interesse social e jogo
social), e a criança 49 apresentou falhas em nos itens A4 e A5 (jogo social e brincadeira
simbólica). Estas crianças, portanto, de acordo com o estudo de Baron-Cohen et al., (1992),
apresentaram risco para autismo e deveriam ser encaminhadas a uma avaliação especializada.
Os dados completos referentes à aplicação do instrumento CHAT utilizando os
critérios de 1992 e os critérios de 2000 encontram-se nos Anexos 8 e 9, respectivamente.
Dados obtidos na aplicação das questões de Filipek
Os resultados obtidos foram analisados em função das falhas apresentadas pelas crianças
nos itens indicadores de atraso de desenvolvimento propostos por Filipek et al., (1999) mostrados no Anexo 5. Além disso, estes foram comparados com as observações das mães e
berçaristas sobre o comportamento das crianças.
Das 50 crianças participantes do estudo, dez (20%) apresentaram falhas em
comportamentos que indicam alerta para atraso de desenvolvimento segundo Filipek et al.,
(1999). As crianças de número 4, 15, 20, 24, 28, 32, 34, 36, 38 e 48 (com idade variando de
25 a 42 meses, e idade média de 33.9 meses) fracassaram em dizer frases de duas palavras,
aquisição esperada aos 24 meses. Dentre estas, as crianças de número 34 (com 39 meses) e 36
(com 42 meses) apresentaram atraso mais grave: falharam tanto em dizer palavras simples,
habilidade que deveria estar presente aos 16 meses, como em dizer frases de duas palavras.
De acordo com os autores, as dez crianças deveriam ser encaminhadas com urgência para
serviços de diagnóstico audiológico e estimulação, principalmente porque não eram bebês e
os atrasos se configuravam há mais tempo. Ressalta-se que somente uma criança (de número
38) recebia atendimento fonoaudiológico. As crianças não apresentaram problemas nos outros
38
itens de alerta: balbuciar aos 12 meses, usar gestos de apontar ou acenar adeus aos 12 meses,
perda de habilidade social ou de linguagem. Observou-se, portanto, que os itens propostos por
Filipek et al., (1999) foram capazes de identificar sinais de alerta para atraso de
desenvolvimento na população avaliada.
Uma análise também foi feita comparando-se o índice de queixas e observações sobre o
desenvolvimento das crianças emitidas pelas berçaristas e mães em relação aos resultados
apresentados pelas crianças na avaliação.
Como apresentado na Tabela 2, as queixas mais freqüentes foram relacionadas às
dificuldades de linguagem e interação social (“fala pouco para sua idade e/ou apresenta
trocas na fala”, “criança tímida”, “não mostra reação diante das perguntas, não responde”,
“brinca isoladamente do grupo”). Outros tipos de defasagem no desenvolvimento também
foram percebidos pelas cuidadoras: dificuldades no comportamento (“comportamento
agressivo”, “não fica sentada”, “não espera sua vez”), história de atraso neuropsicomotor e
de traumatismo craniano seguido de coma. As observações “criança tímida, não mostra
reação diante das perguntas, não responde” parecem subjetivas, mas refletem a percepção
das mães e berçaristas de que há algo diferente com a criança e não sabem explicar por meio
de terminologia mais técnica. Estas colocações foram inseridas nas categorias de linguagem e
interação social por terem aparecido com grande incidência, não podendo ser
desconsideradas.
Tabela 2. Observações das mães e berçaristas em relação ao desenvolvimento das crianças
Observações
Freqüência
Identificação das crianças
“Fala pouco em relação à idade,
apresenta trocas na fala”
14 (28%)
15, 18, 20, 24, 28, 29, 32, 33, 34,
37, 38, 39, 45, 48
“Tímida, fala pouco”
12 (24%)
3, 9, 10, 15, 20, 24, 26, 27, 32,
38, 48, 49
“Não mostra reação diante das
perguntas”
07 (14%)
10, 15, 24, 27, 32, 38, 49
39
“Comportamento agressivo”,
“não fica sentada”, “não espera
sua vez”
“Brinca isoladamente”
06 (12%)
3, 27, 30, 31, 33, 42
03 (6%)
29, 32, 33
Observou-se que as cuidadoras foram capazes de verbalizar a existência de defasagens no
desenvolvimento de 23 crianças (46%), enquanto que os itens de sinais de alerta de Filipek et
al., (1999) identificaram 10 crianças (20%) de risco para atraso de desenvolvimento e os
itens-chave do CHAT levantaram 23 crianças (46%) com algum risco para atraso de
desenvolvimento e para sinais de autismo. A Tabela 3 mostra esta situação.
Tabela 3. Crianças que apresentaram pelo menos uma falha nos itens do CHAT e Filipek bem como nos relatos das
observações das mães e berçaristas
Falhas apresentadas pelas
crianças em pelo menos um item
Freqüência
Identificação das crianças
Itens de sinais de alerta de Filipek
et al., (1999)
10 (20%)
4, 15, 20, 24, 28, 32, 34, 36, 38,
48
Observações das berçaristas e
mães
23 (46%)
3, 9, 10, 15, 18, 20, 24, 26, 27,
28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 37, 38,
39, 42, 45, 48, 49
Itens do CHAT
23 (46%)
4, 9, 10, 14, 17, 18, 26, 27, 28,
29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 37, 43,
44, 47, 48, 49, 50
Ao ser comparado o número de itens observados pelas mães e berçaristas com o índice de
falhas apresentadas pelas crianças nos itens de sinais de alerta de Filipek et al.,(1999),
observou-se que oito crianças (15, 20, 24, 28, 32, 34, 38 e 48 = 29.6%) apresentaram sinais
de atraso de desenvolvimento tanto na avaliação de suas cuidadoras como na triagem de
Filipek et al., (1999), confirmando a capacidade de percepção destas em relação às defasagens
em aspectos globais do desenvolvimento de tais crianças.
Ao compararmos o número de crianças apontadas pelas mães/berçaristas como tendo
problemas de desenvolvimento com os itens-chave do CHAT, constatamos 15 crianças em
40
comum (9, 10, 18, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 37, 48 e 49 = 55.5%). Destas, ainda
podemos acrescentar que a maioria das falhas ocorreu nos itens relacionados a: comunicação
e interação social (A2, A4, A9), brincadeira simbólica (A5 e BIII), apontar protodeclarativo
(BIV) e habilidade cognitiva (BV).
É importante ressaltar que as crianças 27 e 49, que apresentaram o maior número de itens
preditores de autismo (três falhas em itens-chave do CHAT segundo os critérios de 2000)
estão entre as que foram detectadas pelas berçaristas e mães como tendo problemas de
desenvolvimento. Adicionalmente a criança 33 (que apresentou duas falhas em sinais
preditores de autismo segundo os critérios do CHAT de 1992) foi citada pela berçarista como
tendo problemas em todos os aspectos levantados: linguagem, interação social,
comportamento, atraso neuropsicomotor.
Finalmente, quatro crianças apresentaram falhas nos três “instrumentos” CHAT, Filipek e
observações das mães e berçaristas: as crianças 28, 32, 34 e 48 (14.8%). Destas quatro
crianças, três apresentaram duas falhas em itens-chave do CHAT.
Portanto, ao considerarmos todos os critérios de avaliação utilizados (Filipek et al.,
(1999), o instrumento CHAT e as observações das cuidadoras), 32 crianças (3, 4, 9, 10, 14,
15, 17, 18, 20, 24, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 42, 43, 44, 45, 47, 48,
49, 50 = 64%) parecem ter apresentado alguma defasagem no desenvolvimento, desde os
aspectos mais globais até o risco de manifestar sinais de autismo. Diante destes resultados,
seria importante fazer a reavaliação destas crianças em outra situação a fim de verificar a
manutenção destes índices ou aplicar outros instrumentos conjuntamente.
41
DISCUSSÃO
Os resultados da aplicação do CHAT parecem mostrar que este instrumento
conseguiu identificar sinais de risco para autismo e para atraso de desenvolvimento global em
23 crianças (46%), embora não tenha sido encontrado nenhum caso de risco alto e moderado
para autismo. Contudo, deve-se destacar que a amostra de sujeitos usada neste estudo foi
pequena e a faixa etária das crianças foi maior quando comparada com a de Baron-Cohen et
al., (1992, 2000). Sugere-se em futuros estudos de rastreamento para sinais de autismo
utilizando tal instrumento, que estas observações sejam consideradas.
42
Por outro lado, os resultados mostraram que um grande número de crianças (46%),
apresentou falhas em alguns itens-chave tanto para autismo como para atraso de
desenvolvimento.
Porém, os autores não oferecem explicações ou alternativas de avaliação e
encaminhamento para tais crianças. Cabe ressaltar que as falhas apresentadas por elas
ocorreram nas categorias de interação social, brincadeira de faz de conta e atenção
compartilhada, apontadas por Charman et al., (1998) como comportamentos característicos de
autismo nesta faixa etária.
Uma outra dificuldade detectada ao analisar os resultados diz respeito aos critérios
estabelecidos pelos autores do CHAT para identificar sinais de autismo, ou seja, os critérios
diferem de publicação (Baron-Cohen et al., 1992) para publicação (Baron-Cohen et al., 2000
& Baird, 2000) sem esclarecer ao leitor as razões para tal mudança. Esta dificuldade pode
acarretar dúvidas sobre como interpretar os resultados. Um exemplo desta aparece com a
criança 33, que pode ser considerada de risco ou não dependendo do critério adotado.
Com o objetivo de esclarecer os resultados apresentados pelas crianças neste estudo,
os dados foram encaminhados por meio de correio eletrônico aos autores do CHAT,
juntamente com a questão sobre qual artigo deveria ser considerado para a análise dos
resultados. A resposta foi também enviada por e-mail por um membro da equipe do Dr.
Baron-Cohen, o Dr. Tony Charman, da University College London, Cambridge.
Charman (2001) – comunicação pessoal – afirmou que os critérios de avaliação do
CHAT realmente mudaram de 1992 para 2000, mas a explicação para este fato não havia sido
apresentada no artigo de 2000. Relatou que essa mudança ocorreu por uma razão sistemática
de triagem, isto é, as crianças que falhavam em ambas as sessões do CHAT (sessão A de
entrevista e sessão B de observação) teriam maior probabilidade de serem positivas. Portanto,
43
os autores propuseram esse critério no artigo de 2000, sugerindo que este fosse adotado
também no presente estudo.
Parece ser este o motivo da inclusão de itens-chave da sessão B como critério de
avaliação de preditores de autismo, já que em 1992 os itens-chave eram A2, A4, A5, A7, A9 e
em 2000 foram modificados para A5, A7, BII, BIII, BIV. Possivelmente a escolha se deu no
sentido de adotar critérios mais amplos. Nestes casos, é melhor ter um “alarme falso”, ou seja,
detectar falsos sinais de autismo que depois sejam descontados, do que deixar passar pelo
escrutínio uma possível criança com autismo.
Ainda em relação ao CHAT, surgiram questões quanto aos resultados da sua aplicação.
Por exemplo: algumas crianças não apresentaram, na sessão B, as habilidades de brincar de
faz de conta (BIII) e apontar um objeto na sala (BIV), o que foi assinalado como “falha” na
ficha de avaliação. Pode-se dizer que estas crianças não tinham realmente adquirido estas
habilidades ou não o fizeram por timidez diante da pesquisadora, em uma situação de
avaliação? Da mesma forma, algumas mães e berçaristas relataram na Sessão A que a criança
brincava de faz de conta, e este comportamento não foi observado pela pesquisadora ao
avaliar a mesma criança na Sessão B. Pode-se afirmar que as cuidadoras não responderam
corretamente à pergunta sobre este comportamento? Esses exemplos parecem indicar a
necessidade de realizar mais do que uma observação, assim como sugerem a necessidade do
pesquisador estabelecer um vínculo com a criança antes da aplicação da avaliação, ou mesmo
realizá-la na presença de seu cuidador.
De acordo com os estudos sobre o CHAT, tal instrumento foi designado ao levantamento
de sinais indicadores de autismo aos 18 meses. Neste estudo, mesmo sendo as crianças
participantes mais velhas (entre 20 e 47 meses), foi possível perceber que algumas falhas em
itens-chave do CHAT permaneceram. Como exemplo, houve grande incidência de fracasso
nos itens indicadores de brincadeira de faz de conta (A5 e BIII) e de atenção compartilhada
44
(BIV), os quais podem ser indicadores de atraso de desenvolvimento (ver Tabela 2). Poder-seia dizer que a ausência destes itens em crianças mais velhas seria adequado e, portanto, não
indicadores de atraso. Entretanto, observa-se que tais comportamentos estão presentes, de
forma mais elaborada, em crianças mais velhas quando brincam, por exemplo, de “escolinha”
ou de “guerra”. Além disso, as crianças da amostra que fracassaram nestes itens usaram os
brinquedos de forma funcional, mas não brincaram de faz de conta como indicam os itenschave A5 e BIII; assim como não apontaram para indicar interesse (BIV).
O CHAT é descrito na literatura que aborda os instrumentos de identificação precoce do
autismo (entre os estudos destaca-se Robins et al., 2001) como um dos mais rápidos e fáceis
de ser aplicado a crianças pequenas, entre 18 e 24 meses; é indicado para triagem de
populações aleatórias de crianças e pode ser utilizado por aplicadores não treinados, não
exigindo ambientes estruturados. Contudo, Aiello (submetido) ressalta que cuidados devem
ser tomados com instrumentos semelhantes ao CHAT, que usam categorias dicotômicas
(presença e ausência) e que ignoram critérios dentro de um contexto de desenvolvimento.
Considerando o uso do CHAT nesse estudo, algumas questões permanecem para serem
respondidas: Como interpretar os resultados de crianças que apresentaram fracasso em dois e
três itens-chave? Existiria uma graduação entre os grupos de alto e moderado risco para
autismo? Qualquer fracasso em um item-chave indica algum grau de risco para atraso de
desenvolvimento? Há necessidade da realização de estudos longitudinais para acompanhar o
desenvolvimento das crianças com alto, moderado e baixo risco de autismo; além de estudos
que avaliam o grau de precisão e confiabilidade do CHAT, junto com outros instrumentos,
para a detecção de sinais precoces de autismo.
Em relação aos sinais de alerta para atraso de desenvolvimento propostos por Filipek et
al., (1999) observou-se que eles identificaram crianças nessa condição, mas o CHAT e as
45
observações das mães e berçaristas apontaram um maior número de crianças, reforçando o
caráter geral dos itens de Filipek. Quando se comparou as crianças detectadas, quatro delas
foram identificadas nas três condições. O que estes resultados indicam quando considerados
em conjunto? Que estas crianças estão em maior risco? Que os comportamentos em que elas
falharam são os que mais se sobressaem aos olhos das cuidadoras? Ou que elas apresentam
risco para atrasos de outra natureza?
Foi constatado que tanto as berçaristas como as mães conseguiram identificar problemas
de desenvolvimento nas crianças que estavam sob seus cuidados, mas não dispunham de
recursos ou informações para procurar serviços especializados. Foi observado também que as
instituições parecem não contar com um procedimento de
encaminhamento para uma
avaliação especializada das crianças que apresentam defasagens, conforme sugerido por
Filipek et al., (1999). Diante disto, é preocupante que o sistema público de saúde e educação
não esteja estruturado de forma a encaminhar adequadamente as crianças que apresentam
defasagens, o que é urgente que seja feito. Ressalta-se então a necessidade de valorizar a
capacidade manifestada pelas mães e berçaristas, oferecendo algum tipo de suporte neste
sentido, necessidade esta enfatizada por Filipek et al., (1999) e pela American Academy of
Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 a, b).
É importante salientar que a maior freqüência de dificuldades apresentadas pelas crianças
foi em relação aos aspectos de linguagem e interação social. Diante disto, considera-se
necessário fazer uma reflexão sobre a forma como tem se dado a estimulação das crianças em
relação a estes aspectos no ambiente das creches, e como os familiares que freqüentam o
posto de saúde poderiam ser orientados quanto às etapas da evolução do desenvolvimento de
seus filhos.
É de fundamental importância que existam programas como o SISVAN, que monitoram
peso e altura da criança, possibilitando a prevenção de doenças. Mas programas dessa
46
natureza parecem não ser suficientes. Também é necessário avaliar o desenvolvimento infantil
global, seu monitoramento e dar apoio aos familiares. Estes aspectos também têm sido
enfatizados pela American Academy of Pediatrics (2001 a, b).
CONCLUSÕES
O objetivo deste estudo foi levantar atraso de desenvolvimento relacionado a risco de
autismo utilizando o instrumento CHAT (Baron-Cohen et al., 1992, 2000) e os itens de sinais
de alerta para alterações de desenvolvimento de Filipek et al.,(1999).
Considerando os
critérios estabelecidos pelos autores do CHAT em 2000, nenhuma criança apresentou todos os
sinais indicativos de autismo diante das condições em que os dados foram obtidos, ou seja,
tamanho da amostra e faixa etária diferentes dos apresentados nos artigos, avaliação das
crianças na creche sem a presença da berçarista. Contudo, duas crianças (4%) apresentaram
falhas em três itens-chave, seis crianças (12%) apresentaram falhas em dois itens-chave (mas
não os estabelecidos no estudo para risco moderado de autismo), sete crianças (14%)
apresentaram falhas em um item-chave e 13 crianças (26%) apresentaram baixo risco para
autismo ou algum risco de atraso global de desenvolvimento.
Considerando os critérios de avaliação do CHAT estabelecidos em 1992, duas crianças
(4%) apresentaram tal risco.
Foi possível concluir que: 1. tanto o instrumento CHAT como os itens de sinais de
alerta para atraso de desenvolvimento foram facilmente aplicados junto à amostra; 2. o
número de crianças selecionadas para o estudo parece ter sido insuficiente para a detecção de
casos de risco para autismo nesta população, de acordo com os índices de prevalência da
síndrome; 3. o CHAT foi capaz de identificar sinais de risco para autismo na amostra, embora
as crianças não tenham atingido todos os critérios estabelecidos pelos autores no estudo de
47
2000; 4. os itens que apontam sinais de alerta para atraso de desenvolvimento elaborados por
Filipek et al., (1999) se mostraram eficazes em detectar tais sinais em 20% da amostra; 5. as
berçaristas e mães participantes do estudo se mostraram capazes de verbalizar diferenças no
desenvolvimento das crianças. Entretanto, apesar de identificarem tais problemas, elas não
parecem ter subsídios para realizar encaminhamentos ou procurar ajuda para minimizá-los; 6.
os serviços de educação e saúde pública parecem não identificar crianças de risco para atrasos
e tampouco encaminhar para avaliações.
Frente ao exposto, parece importante utilizar a rota de supervisão em desenvolvimento
e investigação do autismo proposta por Filipek et al., (1999) em serviços de atenção primária
à saúde infantil e capacitar berçaristas e mães para compreenderem o desenvolvimento da
criança e conseguirem realizar o rápido encaminhamento a serviços de avaliação e
estimulação.
48
ESTUDO 2
A justificativa para a realização deste estudo está no interesse da pesquisadora em
capacitar profissionais da saúde para identificar sinais de autismo em bebês.
Os profissionais da saúde primária, especialmente os pediatras, raramente identificam
autismo. Esta conclusão foi apresentada no estudo de Lacerda e Aiello (1998), onde os
principais resultados mostraram que a prática mais freqüente dos pediatras é encaminhar as
crianças que apresentam problemas ao neurologista; as informações que recebem sobre
autismo provêm de escassos artigos de revistas médicas; a maioria dos médicos gostaria de
receber informações atualizadas sobre a síndrome. Os resultados apresentados referem-se ao
quadro de autismo em geral, portanto, pode-se suspeitar que o pediatra também não encontra
subsídios em sua prática para detectar sinais precoces de autismo. Nesse sentido, a segunda
etapa desta pesquisa teve como objetivo verificar, por meio de entrevista com este
profissional, sua conduta, instrumentos utilizados e sua eficácia para avaliar atraso de
desenvolvimento relacionado a sinais precoces de autismo em crianças de 20 a 47 meses, bem
como perceber sua disposição em receber informações sobre o tema. Os dados coletados nas
entrevistas poderão fundamentar, posteriormente, uma proposta de capacitação para pediatras
relativa a este tema.
49
MÉTODO
Participantes
Foram sujeitos deste estudo seis pediatras que trabalhavam em dois postos de saúde de
uma cidade do interior do estado de São Paulo com aproximadamente 24.000 habitantes,
sendo três de um posto pertencente à periferia da cidade (P1, P2 e P3) e três de um posto da
região central (P4, P5 e P6). Os pediatras foram convidados a participar voluntariamente do
estudo. A referida cidade tinha, e havia oito pediatras atuando na secretaria da saúde, sendo
que um deles já havia participado do estudo piloto que antecedeu a esse estudo (Della Barba
& Aiello, 2001) e o outro pediatra não manifestou interesse em participar.
A caracterização dos participantes é apresentada na Tabela 4.
Tabela 4. Caracterização dos pediatras
Pediatra Sexo
Idade
em
anos
Faculdade
que cursou
Ano de
conclusão
Tempo de Residência
atuação em
em
anos
pediatria
P1
F
44
particular
1980
21
sim
P2
F
37
particular
1990
11
sim
P3
P4
P5
M
M
M
46
33
37
particular
particular
particular
1981
1991
1991
20
10
10
sim
sim
sim
P6
F
32
pública
1991
10
sim
Especiali
zação
Quantidade
de locais em
que atuava
na época da
entrevista
saúde
pública
pneumolo
gia
infantil
Não fez
Não fez
medicina
do
trânsito
Não fez
2
4
5
3
3
4
50
Observou-se que dois pediatras (P1 e P3) possuíam maior tempo de formação (20 e 21
anos), sendo que a maioria dos participantes tinha entre dez e 11 anos de atuação. Somente
um dos pediatras cursou universidade pública e o restante cursou faculdade particular. Todos
os participantes realizaram residência em pediatria, e dois de três fizeram cursos de
especialização “lato sensu” relacionados à área de atuação.
Com exceção de P1 que trabalhava em dois postos de saúde da região, todos os outros
participantes atuavam em vários locais (de três a cinco), dividindo seu tempo de atendimento
entre: postos de saúde, hospitais, ambulatórios municipais, hospitais particulares e
conveniados, cooperativas de medicina e consultórios particulares da cidade e região.
Local
As entrevistas com os pediatras participantes foram realizadas nos postos de saúde onde
trabalhavam, em horários agendados, em suas salas de atendimento. Cada entrevista teve a
duração de aproximadamente 30 minutos.
Procedimento
Inicialmente foi apresentado ao secretário da saúde da cidade o projeto que seria
desenvolvido. Após a autorização para realizar o estudo, a pesquisadora entrou em contato
com os pediatras para mostrar o projeto e agendar as entrevistas. Os pediatras concordaram
em participar e assinaram o termo de compromisso, descrito no Anexo 10.
Os itens da entrevista com os pediatras foram baseados no trabalho de Lacerda e Aiello,
(1998). O conteúdo da entrevista constou dos seguintes tópicos: caracterização dos
profissionais; descrição do instrumento que utilizavam em sua rotina para avaliar crianças
51
na faixa etária de 20 a 50 meses; descrição do procedimento quando a criança apresentava
queixas de atraso de desenvolvimento e dos tipos de encaminhamento mais freqüentes;
questionamento sobre sua participação em congressos que abordam o tema desenvolvimento;
questionamento em relação às noções sobre o autismo e se já haviam feito algum diagnóstico
deste transtorno. O roteiro de entrevista com os pediatras é apresentado no Anexo 11.
Como as entrevistas foram realizadas individualmente, a pesquisadora fazia cada
pergunta, esperava a resposta e a anotava no próprio roteiro. A entrevista teve caráter semiestruturado, isto é, os participantes discorriam sobre a questão formulada, e faziam
comentários sobre o tema abordado.
A seguir foi feita uma análise das entrevistas em termos de qualidade do exame clínico
realizado, a natureza dos sinais de autismo, os encaminhamentos sugeridos, entre outros.
Também foi realizada uma análise comparativa entre os dados obtidos nas entrevistas e a
literatura consultada sobre o tema.
Essas análises servirão como subsídios para uma futura capacitação dos pediatras sobre o
diagnóstico precoce do autismo.
RESULTADOS
52
Quando perguntado aos pediatras sobre o instrumento que utilizavam em sua rotina de
atendimento para avaliar uma criança na faixa etária entre 20 e 50 meses, todos os
participantes apontaram o exame clínico como referencial em sua avaliação.
Os pediatras relataram que não seguiam um roteiro único de avaliação e também não
utilizavam algum tipo de instrumento. A avaliação psicomotora (definida por P6 como
habilidade para andar, correr, subir degraus e em móveis, rabiscar, manter equilíbrio) era o
enfoque principal em sua consulta, assim como a queixa apresentada pela mãe (ambos citados
por quatro participantes, ou 66%). A linguagem foi também um aspecto bastante referido
pelos pediatras como integrante da consulta de rotina (três participantes, ou 50%), embora um
deles tenha colocado que não considerava os problemas de linguagem tão freqüentes na faixa
etária referida neste estudo.
Além dos aspectos abordados, dois pediatras (P2 e P4) mencionaram que utilizavam os
referenciais teóricos de "Denver" e "Gesell" em suas consultas, mas ao serem questionados
sobre a forma de utilizá-los, responderam que os tinham apenas como "noções teóricas".
Todos os pediatras comentaram que devido ao curto tempo destinado a cada consulta,
tornava-se difícil a utilização de tabelas ou roteiros de avaliação do desenvolvimento, e o
exame clínico associado à queixa da mãe era, portanto, o procedimento mais adotado. Este
fato foi melhor descrito pelo participante (P1): “Devido ao dia-a-dia corrido, não utilizo
instrumento. Faço exame clínico. Utilizaria um instrumento de triagem que fosse rápido. A
criança não vem à consulta para fazer um teste, sempre vem com uma queixa”.
Foi observado também no relato dos pediatras que o procedimento seguido durante a
consulta estava relacionado com a formação acadêmica individual e com a necessidade (ou
queixa) percebida no momento da consulta.
É importante citar que apenas um dos pediatras (P5) referiu-se ao gráfico de peso e altura
e à medida do perímetro cefálico, impressos no Cartão da Criança, como uma medida de
53
acompanhamento do desenvolvimento. Como esse documento contém uma tabela de
desenvolvimento da criança e a mãe o traz a cada consulta no posto de saúde, parece que os
pediatras já teriam em mãos indicações para o acompanhamento da evolução da criança. No
roteiro de entrevista desse estudo não foi questionado como avaliavam a eficácia desse
documento oficial da secretaria de saúde, embora fosse interessante obter tal informação.
Quando questionado sobre o procedimento diante da avaliação de uma criança que
apresentasse problemas de desenvolvimento, as respostas mais freqüentes foram no sentido de
uma avaliação mais detalhada (o próprio exame clínico) e da maior atenção à história da
criança (a anamnese). Adicionalmente, 33.3% dos pediatras encaminhava os casos ao
neuropediatra, outros 33.3% indicava exames laboratoriais e 33.3% não citou nenhum tipo de
encaminhamento. Um dos pediatras (P3) relatou que fazia o encaminhamento ao especialista
diante de qualquer história de risco perinatal, mesmo quando não havia queixas da mãe.
Além do encaminhamento ao neuropediatra, os participantes citaram também o serviço de
fonoaudiologia com o segundo mais indicado diante da suspeita de problemas de
desenvolvimento. Os encaminhamentos à psicologia e à instituição de educação especial
foram citados com menor freqüência. Os participantes acrescentaram que diante de casos de
suspeita de alguma síndrome ou deficiência, a opção de encaminhamento era por uma
instituição de educação especial, devido a possibilidade de atendimento por uma equipe
especializada em estimulação precoce.
Em relação à participação em congressos que abordam o tema “desenvolvimento”, 50%
dos participantes respondeu que participava de congressos nacionais de pediatria, sendo que
nenhum deles apresentava trabalhos nesses congressos. Nenhum pediatra relatou participar de
congressos ou cursos que abordassem problemas da área de neuropediatria.
54
Ao serem questionados sobre seu nível de conhecimento quanto ao autismo infantil, 50%
dos pediatras não soube defini-lo (P3, P4 e P5), e o restante apresentou definições vagas (ver
Tabela 5).
Tabela 5. Definições sobre o autismo apresentadas pelos pediatras
Profissional
Transcrição da fala
P1
Quadro psiquiátrico onde a criança vive em seu próprio mundo e não se relaciona com
outra criança
P2
É um distúrbio psicótico da infância, caracterizado por um afastamento do mundo exterior
P3
Muito pouco
P4
Muito pouco
P5
Muito pouco, a neurologia dentro da pediatria é pouco desenvolvida
P6
Doença comum, pouco diagnosticada, onde a criança se desenvolve aparentemente normal
até os 12 meses, apresentando, então, alterações do comportamento e afetividade,
dificuldade escolar e graus variáveis de deficiência mental
Em relação aos sinais precoces de autismo nenhum pediatra foi capaz de nomear
qualquer um dos apontados pela literatura.
Os pediatras relataram que nunca haviam realizado diagnóstico de autismo. Embora
este não seja um papel geralmente atribuído ao pediatra, a Academia Americana de Pediatria
atualmente enfatiza que ele deve atuar na identificação de sinais de autismo em bebês. Apenas
P5 manifestou seu receio sobre a possibilidade de ter recebido em consulta um caso de
autismo e não ter suspeitado por desconhecer os sinais indicadores e os critérios de
diagnóstico desta síndrome. P6 relatou que acompanhava uma criança autista cujo diagnóstico
foi realizado aos cinco anos de idade por uma equipe especializada da UNICAMP, sendo que,
a criança já havia passado anteriormente por pediatras, neurologistas e neuropediatras e
nenhum desses profissionais havia fechado o diagnóstico de autismo. P6 acrescentou que os
55
médicos citados não suspeitaram de autismo por conhecerem somente os sintomas clássicos e
desconhecerem os seus sinais em bebês.
DISCUSSÃO
Retomando a questão principal desta etapa da pesquisa, na qual procurou-se analisar a
conduta do pediatra e a eficácia de seus instrumentos para avaliar risco de autismo em
crianças de 20 a 47 meses, foi possível levantar alguns pontos importantes para discussão.
56
Inicialmente, o exame clínico foi citado como o principal instrumento de avaliação das
crianças da referida faixa etária, e foi definido pelo participante P1 como “ a verificação dos
aparelhos respiratório, cardíaco e gastrointestinal; a avaliação dos reflexos e
questionamento sobre as aquisições de desenvolvimento: motor, linguagem, cognitivo e
social”. Esta definição parece condizer com o que é sugerido na literatura médica (Smith,
D.W. & Marshall, R.E., 1974). Nela, o “exame clínico” é composto por duas etapas:
“1.história clínica, composta por questões sobre: história pré-natal, neonatal,
alimentação, evolução do desenvolvimento, crescimento, doenças, cuidados com a
saúde, estudo sócio-econômico, antecedentes hereditários; e 2. exame físico, englobando
medidas (peso, altura, perímetro cefálico), sinais vitais, exame dos olhos, ouvidos,
garganta, tórax, coração, abdômen, genitais e trato retal”(p.249).
Entretanto, Robins et al., (2001) afirmam que o exame clínico parece ser insuficiente para
identificar sinais de autismo em bebês uma vez que o comportamento psicomotor pode não
estar alterado, os atrasos de linguagem podem estar relacionados a outras deficiências (por
exemplo, surdez) e as dificuldades de interação social podem não ser identificadas por este
exame. O exame físico não acrescenta informações relevantes à identificação dos sinais.
Adicionalmente, não há instrumentos padronizados de triagem para o autismo em bebês
disponíveis aos profissionais da saúde. Por essas razões, segundo os autores, as avaliações
pediátricas raramente identificam casos de autismo ou de transtornos invasivos de
desenvolvimento antes dos três anos de idade.
Um dos participantes relatou que os problemas de linguagem não são tão importantes
nesta idade. Esta afirmação é equivocada segundo a literatura, pois Filipek et al., (1999)
ressaltam que os sinais de alerta para atraso de desenvolvimento vão em direção à linguagem
(vide Anexo 1), e é necessário que o profissional da saúde tenha uma postura de observação e
encaminhamento em relação a isto. Robins et al., (2001) acrescentam que os atrasos de
57
linguagem e interação social são difíceis de ser percebidos antes da criança ingressar na préescola, por isso recomendam a aplicação de instrumentos eficazes de triagem exatamente
nessa faixa etária.
Os pediatras relataram que sua conduta era dirigida basicamente em função da queixa
que o familiar trazia no momento da consulta. Esta afirmação vai na direção do que a
American Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001, b) recomenda,
uma vez que a atenção às queixas dos pais é fundamental para o bom atendimento da criança.
Entretanto, a Academia solicita que as queixas sejam incluídas em avaliações mais completas
e freqüentes da criança em relação ao seu desenvolvimento, favorecendo a condução para
avaliações adicionais por especialistas. Concluem que é tarefa do pediatra suspeitar de
desordens do desenvolvimento precocemente (especificamente o autismo) e implementar um
plano de tratamento a tempo de conseguir bons resultados para a criança e a família, uma
orientação longe de ser realizada pelos pediatras entrevistados, que usam apenas o exame
clínico e ouvem as queixas. Stone et al., (1994) acrescentam que o pediatra deveria incluir em
seus exames de rotina uma lista de comportamentos de alerta para sinais de autismo, o que
poderia facilitar sua prática.
Dois participantes utilizavam autores como “Denver” e “Gesell” como referenciais
teóricos em suas avaliações, mas não seguiam as escalas sugeridas por estes autores. Em
relação a esta questão, Filipek et al., (1999) documentam que tanto o Denver Developmental
Screening Test quanto o Revised Denver Pre-Screening Developmental Questionnaire são
instrumentos de baixa sensibilidade e especificidade, que detectam somente 30% das crianças
com atraso de linguagem e 50% de crianças com retardo mental. Parece, então, que em uma
capacitação dos pediatras dever-se-ia discutir e analisar alternativas para esta questão.
Os participantes mencionaram que encaminhavam para o neuropediatra e para exames
laboratoriais os casos em que houvesse suspeita de problemas de desenvolvimento, mas foi
58
observado que não havia uma rotina ou um procedimento padronizado para esta conduta. Em
relação a esse ponto, a rota proposta por Filipek et al., (1999), que vai além da anamnese e do
exame clínico, parece ser norteadora dessa conduta. Ela é composta por uma triagem inicial
que utiliza instrumentos de avaliação do desenvolvimento global seguida pelo uso de
instrumentos e exames mais especializados (apresentada no Anexo 1).
Um outro ponto importante da entrevista abordou o nível de conhecimento dos
participantes sobre a definição de autismo. Os pediatras P1, P2 e P6 mencionaram os termos
"quadro psiquiátrico", "distúrbio psicótico da infância", "alterações de comportamento e
afetividade, dificuldade escolar e graus variáveis de deficiência mental”, mas não citaram
seus referenciais. Considera-se que essas definições são baseadas no senso comum e não
correspondem à caracterização do quadro de autismo completo descrito no DSM IV (1994).
Os mesmos resultados foram encontrados por Lacerda e Aiello (1998).
De acordo com a 4ª versão do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
(DSM IV, 1994), o autismo é colocado como uma das categorias dos "Transtornos Invasivos
do Desenvolvimento", que é caracterizado por:
"uma condição psiquiátrica na qual as habilidades sociais, o desenvolvimento da
linguagem
e
o
repertório
comportamental
esperados
não
se desenvolvem
adequadamente ou são perdidos no início da infância. Em geral, os transtornos afetam
múltiplas áreas do desenvolvimento, manifestam-se precocemente e causam disfunção
persistente. O autismo, chamado nesta classificação de Transtorno Autista é
caracterizado por comprometimentos persistentes nas interações sociais recíprocas,
desvios na comunicação e padrões comportamentais restritos e estereotipados. "
(Kaplan et al., 1997, p.979).
Pode ser observado na Tabela 5 que os pediatras construíram conceitos errôneos sobre o
autismo, não situando-o como uma categoria dos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento,
59
mas citando partes da conceituação do CID 9 e 10 (que adotam os termos psicose infantil,
transtorno autista ou psicose de Kanner) e do DSM III (que considera o autismo como
características comportamentais manifestadas externamente). É importante destacar que o
referencial teórico DSM III está ultrapassado; atualmente a definição aceita do autismo é
apresentada no DSM IV (1994). Além disso, P6 definiu autismo como uma doença comum, o
que não corresponde às estimativas de prevalência. Os médicos geralmente utilizam o CID 10
em sua prática, o que pode explicar a ausência da citação do DSM-IV, manual mais utilizado
para o contexto de pesquisa.
Pode-se supor que quando os pediatras não têm uma definição precisa sobre o autismo,
não conseguem utilizá-la em sua prática, o que pode trazer prejuízos tanto para o
levantamento precoce de seus sinais como para o encaminhamento rápido e eficaz a serviços
de estimulação. Portanto, as características apontadas pelos participantes parecem
insuficientes e superficiais para definir o quadro de autismo. Lacerda e Aiello (1998) também
chegaram a esta conclusão em seu estudo.
Durante a realização das entrevistas, os pediatras fizeram alguns comentários sobre sua
rotina. Relataram que seria possível e necessário fazer puericultura no posto de saúde com
todas as crianças que vêm para a consulta; essa ação, segundo os participantes, dependia de
uma melhor organização do seu tempo e do esquema de agendamentos. Segundo os
profissionais, o elevado número de consultas no dia levava ao atendimento somente das
queixas emergenciais. Este fato explica a dificuldade percebida pela pesquisadora ao tentar
agendar horário com os participantes, pois os horários de permanência destes nos postos de
saúde era restrito ao tempo de atendimento dos pacientes, que por sua vez, era totalmente
ocupado. Algumas entrevistas, então, foram agendadas para os horários de chegada dos
pediatras aos postos de saúde; e outras foram marcadas para o final do período dos
atendimentos.
60
Os pediatras sugeriram algumas ações que poderiam melhorar a eficácia do trabalho
preventivo no posto de saúde: a implantação da avaliação audiológica no próprio posto de
saúde desde a primeira semana de vida, como uma forma de prevenção de problemas
auditivos; a contratação de neuropediatra na rede de saúde da cidade, pois os
encaminhamentos eram feitos para uma cidade vizinha; a formação de um hospital regional de
especialidades; e o oferecimento de cursos de capacitação de pessoal, citando este projeto de
pesquisa como um exemplo.
Os participantes demonstraram interesse em participar do projeto de pesquisa, mesmo
com a dificuldade em dedicar parte de seu tempo de permanência no posto de saúde para
capacitação. Relataram que devido ao pouco conhecimento sobre o autismo e a possibilidade
de identificá-lo precocemente, era grande o interesse em participar de um projeto desta
natureza. Neste momento, conseguir instituir uma rotina de triagem de identificação de sinais
de autismo é ultrapassar uma primeira barreira, para que em seguida sejam articulados
serviços para atender a esta população.
61
CONCLUSÕES
Os resultados indicaram que os pediatras não utilizavam instrumento em sua rotina de
atendimento no posto de saúde, mas basicamente o exame clínico, enfocando aspectos do
desenvolvimento neuropsicomotor; e não seguiam uma conduta padronizada de atendimento,
que variava conforme a demanda do dia. Quando a mãe apresentava queixas em relação a
atraso de desenvolvimento da criança os pediatras realizavam anamnese e observação clínica
mais detalhadas e na maioria das vezes, encaminhavam para o neuropediatra. Como
utilizavam somente impressões clínicas ao invés de triagens formais, pode-se supor que o
conhecimento sobre o nível de desenvolvimento das crianças parecia ser menos preciso.
Os pediatras concordaram que o posto de saúde é uma porta de entrada para casos de
deficiência ou de atraso neuropsicomotor, e relataram que utilizariam um instrumento desde
que fosse rápido e pudesse ser inserido em sua rotina de atendimento. Eles relataram também
62
que o instrumento de triagem serviria como um roteiro, um meio para recordar-se das
observações sobre desenvolvimento. Em relação a este ponto, pode-se supor que o sistema de
saúde não tem a preocupação de direcionar suas ações à identificação de problemas de
desenvolvimento precocemente, o que traz prejuízos à sociedade. Neste sentido, seria
importante sugerir uma mudança no esquema de agendamento do pediatra, aumentando o
tempo de sua consulta (e remunerando-o de acordo com esta função) de forma que ele tivesse
condições, em sua rotina de atendimento, de seguir um instrumento ou roteiro simplificado de
avaliação do desenvolvimento global infantil que não se restringisse aos aspectos
antropométricos.
A necessidade de capacitação para ações preventivas ficou evidente nesse estudo, pois
parecia que este enfoque era direcionado somente a algumas delas, como as campanhas de
vacinação. Entretanto, foi possível observar que, mesmo que os pediatras tenham relatado tal
dificuldade, não conseguiam mobilizar-se para procurar alternativas, sugerindo que a
capacitação fosse trabalhada por "alguém de fora", ou seja, pesquisadores que trouxessem a
proposta à secretaria.
Adicionalmente, os participantes relataram ter pouco ou nenhum conhecimento sobre
autismo e tiveram dificuldade em defini-lo e informar suas características. Uma constatação
importante é colocada por Aiello (submetido) ao citar as recomendações da American
Academy of Pediatrics (Academia Americana de Pediatria, 2001 a, b):
“Tais recomendações podem exigir do pediatra uma mudança de postura em sua prática
profissional: ao invés de enfatizar a saúde física da criança (curar doenças infantis),
agora deverá também atentar e monitorar seu desenvolvimento e disponibilizar
serviços de intervenção existentes na comunidade para os pais. Isso exigirá desses
profissionais, a manutenção atualizada de seu conhecimento sobre desenvolvimento
infantil, fatores de risco, técnicas de triagem e recursos da comunidade, entre outros.”
63
Conclui-se que os pediatras deveriam ter acesso a informações por meio de uma
capacitação que lhes fornecesse embasamento para o reconhecimento precoce e a triagem de
casos de autismo, com o objetivo de levar ao diagnóstico e à intervenção precoce. Os
participantes manifestaram interesse em receber tais informações, pois relataram não ter
acesso a elas nem na graduação e tampouco no exercício da atividade profissional.
PROPOSTA DE CAPACITAÇÃO DE PEDIATRAS
Diante dos resultados obtidos neste trabalho, propõe-se para futuros estudos, a elaboração
de um curso com o objetivo de capacitar pediatras a reconhecerem sinais de autismo em
bebês.
Como foi observada uma grande dificuldade em reunir os profissionais, pois os pediatras
geralmente trabalham em vários locais distantes entre si e em horários diferentes, propõe-se
que a capacitação seja realizada no próprio local e horário de trabalho dos pediatras, com a
devida liberação por parte da secretaria de saúde por períodos de tempo pré-estabelecidos.
Os materiais sugeridos para a capacitação são descritos a seguir:
a). Para o pré e pós-teste poderiam ser utilizados:
- um questionário (número 1) com o objetivo de detectar o nível de conhecimento dos
participantes em relação ao autismo. Um exemplo do mesmo é sugerido no Anexo 12.
- um vídeo contendo imagens de três crianças de faixa etária entre 18 e 30 meses, sendo uma
criança com desenvolvimento normal (criança 1), uma criança com atraso de
desenvolvimento de linguagem (criança 2) e uma criança com sinais de autismo (criança 3).
As crianças poderiam ser filmadas em situação de brincadeira dirigida enfocando os
comportamentos: interação social (interação com o adulto e com pares), comunicação (uso de
64
palavras simples e frases, uso de gestos convencionais como acenar adeus), brincadeira
simbólica e atenção compartilhada (apontar, olhar entre o rosto do adulto e o objeto). O
instrumento CHAT aplicado a uma grande população de bebês pode facilitar a identificação
de crianças com atraso de linguagem e sinais de autismo a fim de elaborar o vídeo.
- um exemplo de questionário (número 2) para analisar o vídeo junto aos participantes poderia
incluir os tópicos: Qual a idade aproximada desta criança? Quais aspectos o Sr. avaliaria
nesta criança? Que comportamentos estão faltando para dar um diagnóstico ou
encaminhamento? Qual diagnóstico ou hipótese diagnóstica o Sr. daria para essa criança?
Com base em que comportamentos apresentados no vídeo o Sr. pode fazer tal diagnóstico?
Qual seria o seu encaminhamento? Com base em que faria este encaminhamento?
b). Como materiais de treino são sugeridos:
- um texto científico intitulado: "A identificação precoce do autismo", produzido a partir de
literatura atualizada nessa área, abordando os tópicos: "o que é autismo?”, "o que sabemos
sobre prevalência?”, “por que o diagnóstico precoce do autismo é importante?”, "quais os
procedimentos de investigação sobre o autismo?”. Um exemplo do texto é apresentado no
Anexo 13.
- um folder explicativo contendo um texto resumido sobre a importância do diagnóstico
precoce do autismo, destacando os comportamentos que indicam avaliação urgente, sinais de
alerta para comportamentos antes de um ano de idade e a partir de um ano de idade, e
indicação de instituições que realizam avaliação especializada para autismo. Um exemplo
desse folder é apresentado no Anexo 14.
- o instrumento CHAT (Baron-Cohen et al., 1992). (Vide Anexo 2).
- o instrumento MCHAT (Robins et al., 2001). (Vide Anexo 3).
O grupo de pediatras participaria de quatro sessões: na primeira sessão seria realizado
o pré-teste, utilizando-se os materiais descritos acima; na segunda sessão seria realizado o
65
treino utilizando-se os materiais descritos; na terceira sessão seria realizado o pós-teste, com
os mesmos materiais utilizados no pré-teste. Poderia ser realizada ainda um quarta sessão
(depois de ser dado um certo tempo para que os profissionais aplicassem os instrumentos),
onde poderia ser feito um “follow up” da capacitação com o objetivo de saber se os pediatras
utilizaram o CHAT e/ou MCHAT em sua prática clínica, de que forma utilizaram, avaliar
mudanças práticas ocorridas, levantar críticas e sugestões sobre a possibilidade do uso de tais
instrumentos na prática médica.
Poderia ainda ser incluído um outro “follow up” – ou poderiam ser indicados futuros
estudos - em que se analisaria o número de casos encaminhados depois de alguns meses,
avaliar se o médico encaminhou, para quais recursos da comunidade encaminhou, se alguma
criança recebeu diagnóstico de autismo.
Cada sessão seria de duas horas, totalizando oito horas; as sessões seriam agendadas
previamente de acordo com a disponibilidade de todos os participantes.
A dinâmica das sessões poderia envolver: discussões em grupo, filmagem da fala dos
participantes, “brainstorm” (onde todos os participantes comentariam sobre as perguntas
colocadas no questionário 1), leitura em conjunto e posterior análise do conteúdo do texto e
do folder, demonstração sobre o uso dos instrumentos.
Uma sugestão de procedimento de capacitação dos pediatras está esquematizada na
Tabela 6:
66
Tabela 6. Procedimento para capacitação de pediatras
Sessões
Situação
Materiais
1a. sessão
Pré-teste
questionário no. 1
vídeo: criança 1
questionário no. 2
vídeo: criança 2
questionário no. 2
vídeo: criança 3
questionário no. 2
2a. sessão
Treino
Texto científico
Folder
CHAT
MCHAT
3a. sessão
Pós-teste
questionário no. 1
vídeo: criança 1
questionário no. 2
vídeo: criança 2
questionário no. 2
vídeo: criança 3
questionário no. 2
4a. sessão
“Follow up”
CHAT e MCHAT
Os resultados da capacitação poderiam ser analisados em termos de porcentagem de
acertos em relação ao conhecimento sobre autismo antes e depois do treino; a porcentagem de
número de itens avaliados corretamente no pré e pós-teste para cada participante e entre os
participantes; e adequação das informações oferecidas pelo treinamento, segundo a opinião
dos pediatras, para sua prática clínica.
67
DESCRIÇÃO SOBRE A CAPACITAÇÃO REALIZADA COM OS PEDIATRAS
PARTICIPANTES DO ESTUDO 2
Uma vez que a pesquisadora já havia se comprometido com a Secretaria de Saúde e
com os pediatras em oferecer capacitação sobre sinais de autismo, optou-se por conclui-la.
Além disso, os próprios pediatras insistiram com a pesquisadora sobre essa capacitação.
Frente a isso, segue-se uma descrição breve sobre o que foi realizado com esses pediatras.
Procedimento
Fizeram parte da capacitação cinco dos seis pediatras participantes do Estudo 2, pois
um deles não estava mais atuando no posto de saúde, mas em um projeto nas escolas da
cidade.
Surgiram problemas diante da tentativa de reunir os cinco pediatras em um mesmo
grupo em horário e local de trabalho (posto de saúde) previamente agendados: foi marcada
outra reunião na mesma sala destinada à capacitação; foram marcados atendimentos para dois
dos pediatras no horário da reunião, comparecendo, portanto, somente três deles. Além disso,
o momento foi pouco aproveitado para as questões da capacitação. Os participantes ficaram
ansiosos por conversar sobre vários assuntos, e segundo eles, esta era uma rara oportunidade
de se encontrarem. Os temas por eles discutidos abordaram questões burocráticas
(preenchimento de guias e protocolos), procedimentos no posto de saúde, problemas de
horário, demanda e relações de trabalho.
68
Diante deste fato, a pesquisadora sugeriu aos participantes que a capacitação fosse
realizada individualmente, o que foi aceito prontamente.
Foram então iniciados os encontros com cada participante, no próprio posto de saúde,
em horários agendados de acordo com sua disponibilidade. Foram realizadas duas sessões
com cada pediatra, tendo a duração de aproximadamente 40 minutos cada sessão.
Na primeira sessão - denominada pré-teste – foi realizado o procedimento a seguir:
Inicialmente foi questionado sobre seu conhecimento em relação aos sinais de autismo
em bebês e a atuação do pediatra neste sentido (baseado no modelo de questionário
apresentado no Anexo 12). Tal roteiro não foi aplicado na íntegra devido ao escasso tempo
destinado à sessão.
Em seguida foi apresentado e discutido o modelo da rota de Filipek et al., (1999),
descrito no Anexo 1
Foram entregues os materiais de capacitação (o texto e o folder apresentados nos
Anexos 13 e 14, respectivamente) a fim de analisarem e darem feedback na próxima sessão.
Finalmente foram apresentados e discutidos os instrumentos CHAT (Anexo 2) e
MCHAT (Anexo 3), sendo proposto aos participantes que os utilizassem em crianças de 15 a
24 meses, em sua rotina de trabalho, por 15 dias. Foi então marcado um novo encontro com
cada pediatra para discussão sobre o material de capacitação e o uso dos instrumentos.
A segunda sessão - denominada pós-teste e follow up dos instrumentos – foi realizada
após 15 dias, também individualmente, onde os participantes responderam às perguntas do
questionário apresentado no Anexo 12, manifestaram suas opiniões sobre o material de
capacitação e apresentaram os resultados da aplicação dos instrumentos CHAT e MCHAT.
Resultados
69
Da primeira sessão (pré-teste):
Ao serem questionados sobre o nível de conhecimento sobre sinais de autismo em
bebês, os pediatras responderam de forma geral que não conheciam tais sinais e não sabiam
qual poderia ser sua atuação no processo de identificação. Um dos participantes verbalizou:
“Não sabemos nada sobre o autismo”.
Na apresentação da rota de investigação do autismo proposta por Filipek et al., (1999),
foi possível discutir o papel do pediatra em detectar problemas de desenvolvimento e
encaminhar precocemente a locais que realizam avaliação especializada. Um dos pediatras
comentou que tal rota “deixa claro a importância de seguir o caminho de triagens mais
amplas e a indicação de exames mais específicos”. Outro participante questionou se eles
fariam todo o processo descrito por Filipek et al. até chegar à utilização do CHAT,
mostrando-se disposto a aplicá-la.
Os materiais de capacitação (texto e folder) não foram discutidos na sessão devido à
falta de tempo, e foram entregues aos participantes para serem analisados.
Na apresentação dos instrumentos CHAT e MCHAT, os pediatras levantaram a
hipótese de que seria mais fácil a aplicação do MCHAT, pois suspeitavam que não teriam
tempo de aplicar a sessão B com a criança, mas somente fazer questões à mãe. Além disso,
questionaram se poderiam aplicar o CHAT em consultório particular, devido ao maior tempo
disponível e à possibilidade de utilizarem os brinquedos propostos para avaliação da criança.
Um dos participantes questionou se poderia treinar sua secretária para aplicar o MCHAT em
todas as crianças de 15 a 24 meses.
Da segunda sessão (pós-teste e follow up dos instrumentos):
70
Em relação aos comportamentos que podem ser indicativos de sinais de autismo em
crianças na faixa etária de um a três anos, os pediatras utilizaram os termos “atenção
compartilhada”, “interação social com outras crianças”, “brincadeira de faz de conta”,
“comunicação”, “comportamentos afetivos” e “comportamentos autistas específicos”. Este
nível de resposta demonstra que os participantes absorveram o conteúdo do material de
capacitação apresentado, conseguindo identificar as principais áreas de desenvolvimento que
podem estar comprometidas em uma criança com sinais de autismo na referida faixa etária.
Ao serem questionados sobre a atuação do pediatra na identificação de sinais de
autismo em crianças de um a três anos, todos os participantes foram capazes de responder,
afirmando que seu papel seria alertar os pais para que procurassem avaliação especializada.
Neste sentido, destacamos o relato de dois pediatras: “nosso papel é triar os casos suspeitos e
encaminhá-los para serviços especializados para confirmação diagnóstica e orientação”; e
“chamar a atenção da mãe para algo que não está certo com o bebê”.
A respeito de seu conhecimento sobre procedimentos de identificação de sinais de
autismo em bebês, os participantes relataram que a partir desta capacitação passaram a
conhecer a rota de Filipek et al., (1999), o CHAT e o MCHAT. Um dos pediatras citou
também o PDDST (Pervasive Developmental Disorders Screening Test) – Siegel, 2000,
descrito no texto (Anexo 13).
Ao responderem sobre locais da região que fazem o diagnóstico precoce do autismo,
um deles citou a AMA (Associação dos Amigos do Autista), de São Paulo e outro mencionou
as cidades de Jundiaí e Campinas, mas não citou local. No material que receberam havia esta
informação, mas parece que não foi assimilada.
As opiniões quanto ao melhor horário para receber futuras capacitações foram
divergentes: três pediatras preferiam receber o curso em horários fracionados durante o
período de serviço, sendo liberados para tal; e dois participantes gostariam de recebê-lo em
71
um período contínuo no final de semana. Da mesma forma ocorreu com a preferência por
recursos materiais, onde um pediatra gostaria de receber material escrito para ler em horários
livres, enquanto que a maioria optou por recursos áudio-visuais e discussão em pequenos
grupos.
Os pediatras foram unânimes em afirmar que utilizariam instrumentos rápidos como o
CHAT e o MCHAT em suas avaliações, desde que fosse feita uma adaptação do serviço para
possibilitar o uso de instrumentos. Um deles sugeriu que a rota de investigação proposta por
Filipek et al., (1999) poderia ser incorporada à primeira consulta com a criança, e se fosse
detectado algum déficit nos itens de alerta para atraso de desenvolvimento, poderia ser
agendada outra consulta exclusivamente para aplicar o CHAT.
Os cinco participantes utilizaram os instrumentos CHAT e MCHAT em sua prática
clínica dentro do prazo de 15 dias conforme o combinado, bem como apontaram críticas e
sugestões.
Confirmando a hipótese levantada por eles na sessão de pré-teste, o MCHAT foi
realmente o instrumento aplicado com maior freqüência (em 20 crianças de 15 a 24 meses,
sendo cinco aplicados em consultório e 15 no posto de saúde), enquanto que o CHAT foi
aplicado em duas crianças, de 15 e 20 meses, sendo um em consultório e um no posto de
saúde.
Em relação ao CHAT, os pediatras levantaram as seguintes observações: a forma de
aplicação foi bem aceita pelas mães; a necessidade de avaliar a criança (sessão B) fez com
que a aplicação durasse aproximadamente 15 minutos e exigiu que o aplicador tivesse os
brinquedos sugeridos em mãos; o pediatra que aplicou o CHAT no posto de saúde levou os
brinquedos para tal finalidade; as questões A6 e A7 foram consideradas difíceis de serem
diferenciadas, sendo necessário dar exemplos (destacaram a importância de terem recebido
72
treinamento); um dos pediatras ressaltou o valor da avaliação da criança pelo aplicador,
enfatizada no CHAT e desconsiderada no MCHAT:
“Ao meu ver o MCHAT é menos confiável, porque depende exclusivamente das
informações de um observador, no caso a mãe, que é questionada pelo pesquisador.
A margem de erro pode ser grande porque a mãe pode não entender adequadamente
a finalidade da questão, e mesmo que ela entenda, sua observação pode ser
equivocada. Já no CHAT entram também dados de observação direta da criança
pelo pesquisador, tornando, a meu ver, este teste mais confiável”.
Quanto ao MCHAT, foram destacados os pontos: facilidade de aplicação
(aproximadamente cinco minutos) diante do tempo disponível durante as consultas; facilidade
de aceitação pelas mães; facilidade de compreensão dos itens, embora tenham sido levantadas
dúvidas quanto à forma de perguntar os itens 6, 7, 18 e 23 (vide Anexo 3) e o que considerar
quando a mãe relata que a criança apresenta determinado comportamento “de vez em
quando”.
O material utilizado nesta capacitação foi aprovado pelos participantes. Eles
consideraram que o texto contém estudos científicos atualizados e essenciais para a
compreensão acerca do caminho para a investigação de sinais de autismo, além de apresentar
instrumentos; e o folder condensa os tópicos principais sobre sinais de alerta para autismo
principalmente em bebês.
Conclusões
Essa capacitação mostrou o alto interesse dos pediatras não somente por informações,
como também para utilizar instrumentos novos e modificar sua prática. Ficou evidente a boa
73
disposição e o envolvimento desses pediatras pelas discussões, sugestões e anotações
apresentadas com a questão de sinais de autismo.
Esses resultados são encorajadores para futuras capacitações não somente em termos
de sinais de autismo, como também em relação ao desenvolvimento infantil.
Parece que o maior problema não é a conduta do pediatra, mas sim a falta de um
instrumento rápido e de fácil aplicação, com boa precisão e validade para detectar atrasos no
desenvolvimento infantil.
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Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos, para uso interno,
em fevereiro de 2001, com autorização da autora.
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81
ANEXOS
82
ANEXO 1
Modelo da rota de investigação do autismo segundo Filipek et al., (1999)*
NÍVEL 1: ROTINA DE SUPERVISÃO DE DESENVOLVIMENTO
Para todos os provedores de serviço em qualquer visita de supervisão da criança
Ex: PED, ASQ, CDIs, Brigance e provas específicas de desenvolvimento
Indicação absoluta para avaliação imediata:
Não balbuciar aos 12 meses
Não apontar ou outros gestos (acenar adeus, mandar beijo) aos 12 meses
Não falar palavras simples aos 16 meses
Não falar frases de 2 palavras espontaneamente (não ecolálica) aos 24 meses
QUALQUER perda de linguagem ou habilidade social em QUALQUER idade.
Fracassa
Passa
Reavaliar na próxima visita
Nível 1: Investigação de laboratório
Avaliação audiológica formal
Triagem de chumbo se “PICA” presente
Passa
Encaminhar para o Nível 2
como indicado
Triagem específica para autismo
Ex.: CHAT, PDDST-estágio 1
Escala australiana para síndrome de Asperger
Fracassa
Encaminhar para intervenção precoce ou escola
local
e
Encaminhar para o Nível 2
NÍVEL 2: DIAGNÓSTICO E AVALIAÇÃO DE AUTISMO
Procedimentos de diagnóstico formal:
Entrevistas: GARS, PIA, PDDST estágio 3, ADI-R
Instrumentos de observação: CARS, STAT, ADOS-G
Diagnóstico clínico: DSM IV
Ampliação da avaliação neurológica e médica
Avaliações específicas para determinar perfil de desenvolvimento:
Comunicação-fala-linguagem, comportamento cognitivo e adaptativo,
Terapia Ocupacional, avaliação dos recursos da família, avaliação
neuropsicológica, acadêmica e comportamental
Expansão da avaliação laboratorial somente se indicado:
Teste genético e metabólico, eletrofisiologia, neuroimagem
PED: The Parents Evaluation of Developmental Status
ASQ: The Ages and Stages Questionnaire (2a ed)
CDIs: The Child Development Inventories
BRIGANCE: The Brigance Screens
*Filipek, P., Accardo, P., Baranek, G., Cook, E., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, J., Johnson, C., Kallen, R., Levy, S.,
Minshew, N., Prizant, B., Rapin, I., Rogers, S., Stone, W., Teplin, S., Tuchman, R., & Wolkmar, F. (1999).The screening and
diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, (6), 439-484.
83
ANEXO 2
CHAT – CHECKLIST FOR AUTISM IN TODDLERS *
Nome da criança: _____________Nome do aplicador:____________ Data da aplicação:__________
Data de nascimento:_______________Idade em meses:__________Creche/posto:_______________
Sessão A: Perguntar à mãe ou berçarista
sim
A1. a criança sente prazer em ser balançada, em brincar de cavalinho em seu joelho?
A2. a criança se interessa por outras crianças?
A3. a criança gosta de subir nas coisas, como por exemplo, em escadas?
A4. a criança gosta de brincar de esconde-esconde?
A5. a criança finge brincar de, por exemplo, servir uma xícara de chá e um bule de
brinquedo, ou brinca de faz de conta?
A6. a criança usa o dedo indicador para apontar ou pedir alguma coisa?
A7. a criança usa o dedo indicador para apontar ou indicar interesse em alguma coisa?
A8. a criança brinca apropriadamente com pequenos brinquedos (por exemplo,
carrinhos, blocos) sem ficar mordendo, balançando ou deixando-os cair?
A9. a criança traz objetos para lhe mostrar?
não
observações
Sessão B: Observação do Aplicador:
sim
BI. durante a entrevista a criança fez contato visual com você?
BII. Obtenha a atenção da criança e então aponte um objeto interessante da sala e fale:
“Olha! É um (fale o nome do objeto)”. Observe a face da criança. Ela acompanhou
para ver o que você apontou? (1)
BIII. Obtenha a atenção da criança e então dê a ela uma miniatura de uma xícara e um
bule de brinquedo e fale: “você pode me servir uma xícara de café?” a criança fingiu
colocar o café e beber, etc? (2)
BIV. Fale para a criança: “Onde está a luz?” ou “Me mostre a luz”. A criança aponta
com seu dedo indicador a luz? (3)
BV. a criança pode construir uma torre de blocos? Se sim, quantas? (Número de
blocos____)
não
observações
(1) Para marcar sim neste item tenha certeza de que a criança simplesmente não olhou para sua mão e sim
para o objeto que você apontou.
(2) Se você usar um outro exemplo de brincar de faz de conta e a criança realizar a brincadeira avalie como
sim este item.
(3) Repita isto com “Onde está o ursinho?” ou algum outro objeto não presente, se a criança não
compreende a palavra “luz”. Registre sim neste item se a criança olha para seu rosto antes de apontar.
* Baron-Cohen, S., Allen, J., & Gilberg, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The neddle, the
haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839-843. Tradução adaptada realizada por Dra.
Ana Lúcia Rossito Aiello para uso interno da disciplina Pesquisa em Psicologia 3 do curso de graduação em
Psicologia da UFSCar.
84
ANEXO 3
M-CHAT – Modified CHAT*
Por favor, preencha o formulário abaixo assinalando como sua criança é
normalmente. Por favor, tente responder cada questão. Se o comportamento for raro (por
exemplo, você viu uma ou duas vezes) preencha como NÃO.
Nome da criança:__________________Nome do aplicador:_____________Data da aplicação:_________
Data de nascimento:________________ Idade em meses:_____________Local da aplicação:__________
PERGUNTAS AOS PAIS OU RESPONSÁVEIS
1. a criança sente prazer em ser balançada, em brincar de cavalinho em seu joelho?
2. a criança se interessa por outras crianças?
3. a criança gosta de subir nas coisas, como por exemplo, em escadas?
4. a criança gosta de brincar de esconde-esconde?
5. a criança finge brincar, por exemplo, de falar ao telefone ou cuidar de bonecas, ou
brincar de faz de conta?
6. a criança sempre usa o dedo indicador para apontar ou pedir alguma coisa?
7. a criança sempre usa o dedo indicador para apontar ou indicar interesse em alguma
coisa?
8. a criança brinca apropriadamente com pequenos brinquedos (por exemplo, carros ou
blocos) sem ficar mordendo, balançando ou deixando cair?
9. a criança sempre traz objetos para lhe mostrar?
10. a criança olha para você nos olhos por mais de um ou dois segundos?
11. a criança sempre parece hiper sensível a barulhos (por exemplo, tampando os
ouvidos)?
12. a criança sorri em resposta ao seu rosto ou ao seu sorriso?
13. a criança imita você (por exemplo, se você fizer uma careta ela imitará?)
14. a criança responde quando é chamada pelo nome?
15. a criança olha para um brinquedo quando você o aponta do outro lado da sala?
16. a criança anda?
17. a criança olha para coisas que você está olhando?
18. a criança faz movimentos incomuns de dedos perto do rosto?
19. a criança tenta chamar sua atenção para suas atividades?
20. você já se perguntou se a criança pode ser surda?
21. a criança entende o que as pessoas dizem?
22. a criança algumas vezes olha para “o nada” ou anda sem nenhum propósito?
23. a criança olha para seu rosto para verificar sua reação quando está diante de alguma
coisa não familiar?
SIM
NÃO
* Robins, D.L., Fein, D., Barton, M.L. & Green, J.A., (2001). The Modified Checklist for Autism in Toddlers:
an initial study investigating the early detection of Autism and Pervasive Developmental Disorders. Journal of
Autism and Developmental Disorders, 31, (2), 131-151. Tradução realizada por Patrícia Carla de Souza Della
Barba para uso em sua pesquisa.
85
ANEXO 4
Relação das crianças participantes do Estudo 1
Local
Identificação
das crianças
Sexo
Idade em meses no início da
pesquisa
Creche –mini-maternal
01
02
03
04
05
06
07
08
09
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
F
F
F
F
F
F
F
M
F
F
F
F
M
M
M
F
M
F
M
F
M
M
F
M
M
M
F
F
F
M
M
F
M
M
M
F
M
M
F
M
M
M
F
M
F
F
F
M
M
F
33
27
29
27
28
30
34
35
26
27
30
34
25
36
33
30
37
30
30
25
33
30
27
29
37
22
27
31
47
38
44
43
43
39
43
42
44
40
34
42
41
31
23
28
23
31
20
30
20
37
Creche –maternal II
Creche –maternal I
Projeto SISVAN
86
ANEXO 5
Itens de sinais de alerta para atraso de desenvolvimento segundo Filipek et al,. (1999)*
Nome da criança:____________________________
Data de Nascimento:_________________ Data da
aplicação:___________________________
Nome do aplicador:_________________
Idade em meses:_____________________________
Creche/posto:______________________
Perguntas aos pais ou berçaristas:
SINAIS DE ALERTA PARA
ATRASO DE
DESENVOLVIMENTO
Balbucia ? (deve estar presente
em crianças acima de 12 meses)
A criança:
SIM
NÃO
OBSERVAÇÕES
Usa gestos como: apontar e
acenar adeus aos 12 meses ?
Diz palavras simples aos 16
meses ?
Diz frases de duas palavras
espontaneamente aos 24 meses?
Teve perda de qualquer
habilidade de linguagem ou
social em qualquer idade?
*Filipek, P., Accardo, P., Baranek, G., Cook, E., Dawson, G., Gordon, B., Gravel, J., Johnson, C., Kallen, R., Levy, S.,
Minshew, N., Prizant, B., Rapin, I., Rogers, S., Stone, W., Teplin, S., Tuchman, R., & Wolkmar, F. (1999).The screening and
diagnosis of autistic spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, (6), 439-484. Traduzido e
adaptado por Patrícia Carla S. Della Barba para uso interno de seu projeto de pesquisa.
87
ANEXO 6
TERMO DE CONSENTIMENTO
AOS RESPONSÁVEIS PELAS CRIANÇAS PARTICIPANTES DO ESTUDO 1 – CRECHE
E POSTO DE SAÚDE
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO CARLOS
Centro de Educação e Ciências Humanas
Programa de Pós Graduação em Educação Especial
Este projeto de pesquisa tem como objetivo analisar a aplicação do instrumento CHAT
(Baron-Cohen et al.,1992, 2000) e das questões que indicam sinais de alerta para atraso de
desenvolvimento segundo Filipek et al., (1999) para identificar sinais de autismo em crianças
de 20 a 47 meses.
As crianças na faixa etária de 20 a 47 meses que freqüentam a creche e programa
SISVAN (posto de saúde) passarão por uma avaliação realizada pela pesquisadora. Esta
avaliação se dará no próprio local; é rápida e consiste em perguntas direcionadas ao
profissional que atende a criança ou aos pais, e em uma rápida observação da criança em
relação a aspectos do seu desenvolvimento utilizando brinquedos simples (totalizando 10
minutos aproximadamente).
Os resultados da avaliação das crianças serão analisados e comparados com os dados
da literatura.
Todos os detalhes e esclarecimentos serão fornecidos pela pesquisadora.
Será respeitado o anonimato de todos os participantes da pesquisa, bem como o da
instituição.
Os resultados da pesquisa estarão disponíveis aos participantes imediatamente após o
término da mesma.
Autorização dos responsáveis
Nome da criança:________________________________________________________
Data de nascimento:_____________________________________________________
Nome do responsável:____________________________________________________
Endereço:______________________________________________________________
Telefone de contato:_____________________________________________________
Autorizo a participação de meu filho (filha) na avaliação a ser realizada pela pesquisadora. (
)
Autorizo a eventual filmagem de meu filho (filha) durante a avaliação pela pesquisadora. (
Assinatura do responsável:_________________________________________________
Assinatura da pesquisadora:________________________________________________
Contato com a pesquisadora: Patrícia Carla de Souza Della Barba
telefone: (11) 4582 7308
)
88
ANEXO 7
TERMO DE CONSENTIMENTO ÀS SECRETARIAS DE EDUCAÇÃO E SAÚDE
Universidade Federal de São Carlos
Centro de Educação e Ciências Humanas
Programa de Pós Graduação em Educação Especial
Vimos, por meio desta, pedir o consentimento dos Ilmos. Senhores Secretários da
Educação e da Saúde para realizar o projeto de pesquisa proposto em anexo junto às crianças
de 20 a 47 meses da creche do Bairro Santo Antônio e às crianças do projeto SISVAN
realizado no posto de saúde do mesmo bairro.
O estudo tem como objetivo em sua primeira etapa analisar a eficácia da aplicação de
um instrumento de triagem precoce de autismo, o CHAT, e de um conjunto de itens de sinais
de alerta para atraso de desenvolvimento para levantar sinais indicadores de autismo em
crianças de 20 a 47 meses. E em sua segunda etapa, verificar, por meio de entrevistas com
pediatras, sua conduta, instrumentos utilizados e sua eficácia para avaliar atraso de
desenvolvimento relacionado a sinais de autismo em crianças de 20 a 47 meses, bem como
perceber a disposição destes profissionais em receber informações sobre o tema.
De acordo com os aspectos éticos, será respeitado o anonimato dos participantes,
assim como seu consentimento na divulgação dos dados obtidos na pesquisa. Serão feitos
todos os esclarecimentos necessários aos participantes: familiares das crianças, profissionais
da creche e posto de saúde envolvidos no procedimento. Serão realizados os
encaminhamentos necessários das crianças envolvidas na pesquisa, se for constatado algum
tipo de déficit nos aspectos avaliados durante a pesquisa. Serão comunicados os resultados da
pesquisa aos serviços de saúde (posto de saúde) e educação (creche) nos quais esta se
desenvolverá.
O estudo será desenvolvido na creche durante o período em que as crianças
participantes estão em atendimento; e no posto de saúde, durante as consultas de
acompanhamento do programa SISVAN.
Coloco-me à disposição para quaisquer esclarecimentos.
Atenciosamente
Patrícia Carla de Souza Della Barba
Mestranda em Educação Especial -UFSCar
89
ANEXO 10
TERMO DE COMPROMISSO DIRECIONADO AOS PEDIATRAS *
Com cópia para entrevistado, pesquisadora e orientadora
O Dr. (Dra.) está participando de uma pesquisa da área de Educação Especial com o
objetivo de verificar, por meio de entrevistas com pediatras, sua conduta, instrumentos
utilizados e sua eficácia para avaliar atraso de desenvolvimento relacionado a sinais de
autismo em crianças de 20 a 47 meses, bem como perceber sua disposição em receber
informações sobre o tema.
Garantimos que todas as informações fornecidas pelo (a) Sr. (Sra.) serão divulgadas de
forma a preservar seu anonimato. Cuidados serão tomados, ao divulgar a informação, para
não fornecer pistas que de forma indireta possam identifica-lo (a).
Informamos também, que o Sr. (Sra.) poderá interromper sua participação em qualquer
ponto que julgar necessário bem como fazer perguntas a fim de esclarecer dúvidas, quanto ao
objetivo ou condução do estudo.
Pedimos ao participante a gentileza de manter discrição, não comentando publicamente
sobre as perguntas que foram feitas durante a entrevista, para evitar que futuros participantes
possam saber de antemão informações que alterem os resultados da pesquisa.
Colocamo-nos à disposição do (a) Sr. (Sra.), após a análise dos dados, para informá-lo
(a) sobre os resultados gerais deste estudo enviando-lhe um folheto informativo. Além disto,
encontra-se nome e endereço da pesquisadora e orientadora para quaisquer esclarecimentos.
Ressaltando a importância de sua colaboração para o avanço da pesquisa em Educação
Especial, agradecemos antecipadamente.
Afirmo que fui informado (a) de antemão sobre este termo e o objetivo da
pesquisa, concordando de livre e espontânea vontade a participar deste estudo e aceitar
a divulgação dos dados desde que preservado o anonimato.
Participante
Dra. Ana Lúcia Rossito Aiello
Prof. orientadora –depto. de psicologia –UFSCar
Rod. Washington Luís, km 235
Caixa postal 676 fone: 16 261 8362
* baseado em Lacerda e Aiello (1998)
Patrícia Carla de Souza Della Barba
aluna mestrado em Ed. Especial -UFSCar
R. Antonio Carlos Mello, 91. Jundiaí, SP
fone 11 4582 7308
90
ANEXO 11
ROTEIRO DE ENTREVISTA REALIZADA COM OS PEDIATRAS*
1. Por favor, descreva qual instrumento o Sr. (Sr.a) utiliza normalmente em sua rotina de
atendimento, em seu local de trabalho, para avaliar uma criança na faixa etária entre 20 e 50
meses.
2. Como é realizada a avaliação de uma criança que apresenta problemas de
desenvolvimento? Quando a criança apresenta atraso ou retardo no desenvolvimento, o que o
Sr. (Sra.) normalmente faz?
3.
Qual é a freqüência (ou a ordem) de encaminhamentos realizada pelo Sr. (Sra.) ao
suspeitar de problemas de desenvolvimento?
4. O Sr. (Sra.) costuma participar de congressos sobre desenvolvimento?
5. O que o Sr. (Sra.) sabe sobre o autismo infantil?
6. O Sr. (Sra.) já realizou algum diagnóstico de autismo?
* as questões da entrevista foram baseadas no estudo de Lacerda e Aiello (1998)
91
ANEXO 12
QUESTÕES APLICADAS NO PRÉ E PÓS-TESTE DA PROPOSTA DE
CAPACITAÇÃO DOS PEDIATRAS
1. Quais comportamentos podem ser indicativos de autismo na faixa etária de 1 a 3 anos?
2. Quais aspectos do desenvolvimento podem estar comprometidos em uma criança com
autismo na faixa etária citada?
3. Qual seria a atuação do pediatra na identificação do autismo em crianças de 1 a 3 anos?
4. O que o Sr. pode dizer sobre os procedimentos de investigação sobre o autismo? O Sr.
conhece algum instrumento de identificação precoce do autismo na faixa etária de 1 a 3 anos?
Pode citá-lo ou descrevê-lo?
5. Quais os benefícios, na sua opinião, da identificação precoce de sinais de autismo?
6. O Sr. pode citar quais locais dessa região atendem ou fazem o diagnóstico de casos de
autismo?
7. Que nível de importância teria uma capacitação em identificação precoce de sinais de
autismo para sua prática clínica?
8. De que forma poderia ser realizada uma capacitação (curso / pequenos grupos de discussão
/ com recursos escritos e audio-visuais)? Em que horários? No horário de serviço? Em uma
única sessão de várias horas ou em várias sessões de poucas horas cada?
9. Qual sua disponibilidade para utilizar um instrumento de triagem que leva em torno de 10
minutos para ser aplicado? Em qual local de trabalho este seria viável?
92
ANEXO 13
SUGESTÃO DE MATERIAL DE CAPACITAÇÃO DOS PEDIATRAS:
TEXTO CIENTÍFICO
93
ANEXO 14
SUGESTÃO DE MATERIAL DE CAPACITAÇÃO DOS PEDIATRAS:
FOLDER
94
Estes comportamentos podem ser sinais de AUTISMO
AMA – São Paulo
Fone:11 3272 8822
APAE -Jundiaí
Fone: 11 4526 1150
ADACAMP – Campinas
Fone: 19 3272 7889
CEDAP – Pirassununga
Fone:19 561 1268
Prof.Dra.Ana Lúcia R.Aiello
Departamento de Psicologia
Uni.Federal de São Carlos
Fone: 16 3351 8463
95
Universidade Federal de São Carlos
Programa PGEES
Disciplina: Intervenção Precoce
Prof.Dra.Ana Lúcia R.Aiello
Prof.Dra.Lúcia C.A. Williams
Patrícia C.S. Della Barba
e-mail: [email protected]
Quanto mais cedo o autismo for diagnosticado, maiores serão as chances de
estimulação precoce, Melhorando
 comportamento da criança
 a forma da família lidar com as dificuldades
Aumentando


as chances de independência
inclusão escolar.
96

Não balbuciar aos 12 meses

Não usar gestos como apontar, acenar tchau aos 12 meses

Não dizer palavras simples aos 16 meses

Não dizer frases de 2 palavras espontaneamente aos 24 meses ou comunicarse apenas por repetições ou “falar como um papagaio” (ecolalia)

QUALQUER PERDA DE HABILIDADE DE LINGUAGEM OU HABILIDADE
SOCIAL EM QUALQUER IDADE
ATENÇÃO:
A apresentação destes sinais NÃO significa que a criança é autista mas sim
que ela deve ser encaminhada para especialistas
Preste atenção nas alterações de comportamento nas áreas de socialização e comunicação!
Se elas persistirem em duas avaliações diferentes em um intervalo de 1 ou 2 meses, leve a
criança para uma avaliação com especialistas.
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Não responde ao seu nome
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As vezes parece surdo
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Não sorri socialmente
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Não se relaciona com quem cuida dela
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Tem pobre contato visual
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Não reage as expressões faciais de seus interlocutores
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Tem aversão ao toque
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Não se aninha no colo
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Fica em seu próprio mundo
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Fica “fora do ar”
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Não diz o que quer, verbalização pobre sem intenção de comunicação
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Linguagem atrasada
Não segue ordens, instruções
Não aponta para lugares ou objetos para demonstrar interesse, não acena
tchau
Dizia algumas palavras e não diz mais
Tem padrões de movimentos estranhos “estereotipados”
Prefere brincar sozinho. Não se interessa por outras crianças. Tem mais
interesse por objetos que por pessoas
Não sabe brincar com brinquedos. Tem apego a brinquedos específicos e
brinca de forma repetitiva
Não coopera e apresenta hiperatividade ou agressividade
Não consegue prestar atenção em mais de uma situação. Não reage aos
estímulos do ambiente
Permanece muito tempo na mesma atividade
Anda nas pontas dos pés
Hipersensível a certas texturas ou sons
Se esses resultados persistirem, procure um especialista.
Quanto mais cedo o diagnóstico e a intervenção melhor o prognóstico.