“O ENVELHECIMENTO DAS
PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
INTELECTUAL E A PREOCUPAÇÃO
SOBRE O QUE ACONTECERÁ
QUANDO SEUS PAIS JÁ NÃO
ESTIVEREM.”
Lic. Blanca Núñez
Universidad
Favaloro
Buenos AiresArgentina
As coisas estão mudando
•A pessoa com deficiência, como o resto da
população, tem aumentado
sua expectativa de vida graças à prevenção,
cuidados de saúde e avanços
da ciência e da biologia.
• Nos anos 70 a esperança de vida era menor
que a da população normal
• À deficiência se acrescenta o envelhecimento:
dupla vulnerabilidade.
• Há muito desconhecimento sobre a situação
de envelhecimento das pessoas com deficiência
e das implicações disso na família
As coisas estão mudando
• O envelhecimento das pessoas com deficiência
é um fenômeno
relativamente novo
• As pessoas com deficiência, suas famílias e os
serviços sócio-sanitários não estão bem
preparados para enfrentá-lo.
• É o grupo de idade da população com
deficiência, menos estudado
As coisas estão mudando
• A velhice das pessoas com deficiência gera novos
desafios e obriga a dar respostas adequadas a
suas necessidades.
• Como se trata de um processo individual, assim
como as necessidades geradas, as soluções
devem ser personalizadas e flexíveis.
• Devemos ajudar a desterrar a imagem de
crianças eternas
As coisas estão mudando
• Devemos contribuir para gerar conteúdo a estas
vidas mais prolongadas
• Que suas vidas tenham mais dignidade
• É necessário criar apoios mais adequados
• É preciso ajudar as famílias a planejar o futuro
Para ter em conta
Faz-se necessário
conhecer mais a fundo
quais são as necessidades
tanto da pessoa com
deficiência como de sua
família para o
encaminhamento de
medidas de apoio e
atenção adequadas que
permitam dar respostas a
essas necessidades.
O que acontece nesta etapa do ciclo
vital familiar?
• Quando o filho não conseguiu a independência
suficiente, as
responsabilidades paternas, em lugar de diminuir,
aumentam
• A idade avançada dos pais é acompanhada de
perda de energias,
forças e presença de diferentes doenças.
O que acontece nesta etapa do ciclo
vital familiar?
• O envelhecimento da pessoa com deficiência
coincide com o de seus pais.
Eles precisam também de atendimento sócio
sanitário
• Já não são capazes de continuar cuidando de seu
filho como o
vinham fazendo até o momento!
O que acontece nesta etapa do ciclo
vital familiar?
• São incrementadas velhas culpas pelo que se
consideram
erros cometidos que já não podem ser reparados.
• Grande desamparo social da família. A sociedade
não
oferece os serviços suficientes para a idade
adulta.
O que acontece nesta etapa do ciclo
vital familiar?
• Muitos deficientes adultos, terminada a
atuação nos serviços prestados quando
crianças e adolescentes, permanecem em
casa, em situação de isolamento, inatividade
e improdutividade.
O que acontece nesta etapa do ciclo
vital familiar?
• Os pais enfrentam uma verdade muito
angustiante:
o próprio envelhecimento e o medo da própria
morte
• Sentimento de culpa por abandonar o
filho
• A preocupação pelo futuro (presente desde o
momento
do diagnóstico) se intensifica na adolescência e
na idade
adulta do filho
Preocupações da família nesta etapa
do ciclo vital
Onde e com quem vai morar quando os pais já
não estiverem?.
Algum irmão se encarregará dele?
É justo isto, ou é deixar-lhes uma carga muito
pesada?
Que acontecerá com meu genro ou minha
nora?
Como irá manter-se economicamente?
Preocupações da família nesta etapa
do ciclo vital
Quem se ocupará com o acompanhamento
médico?
A assistência social responderá por ele?
Será preciso fazer o trâmite de curatela e
declará-lo insano?
Que procedimentos legais serão necessários
realizar?
Quem o aceitará?
A Angústia não deixa trabalhar sobre essas
preocupações.
A Angústia acaba por silenciá-las
Disto não se fala!
Participação
dos irmãos
• A velhice e a
morte dos pais
levam à
necessidade de
maior
envolvimento dos
irmãos e maior
pressão sobre a
responsabilidade e
assistência ao
deficiente.
• Presença de um suposto familiar: o irmão/a que se
encarregará do cuidado de seu irmão deficiente quando
os pais já não estiverem
• Muitos pais já doentes ou em estado grave logo
transmitem ao filho sem limitação seu projeto de futuro
e o fazem prometer que se responsabilizará sempre
pelo deficiente. Irmãos recebem uma hipoteca para o
futuro.
• Muitas vezes sentem culpa por esta incumbência
dada ao outro filho, deixar-lhes uma carga muito
pesada
• Os irmãos têm muita preocupação pelo futuro, mas
não a comentam com os pais por culpa, temendo o
que eles poderão pensar.
OS IRMÃOS NÃO SÃO PREPARADOS PARA O
FUTURO COM RESPEITO À GRANDE
RESPONSABILIDADE QUE LHES CORRESPONDE
ASSUMIR.
É NECESSÁRIO FAZÊFAZÊ-LO
Oficinas de reflexão de irmãos em
ARGENTINA (2002 al 2005))
680 irmãos de 13 cidades de Argentina
Idades de 6 a 70 anos
(6-9;10-14;15-18; 19...)
OS IRMÃOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
• 33% das famílias pesquisadas realizaram
planejamento familiar em relação ao futuro.
• Destes 33 % que planejaram:
• 35 % decidiu com quem vai morar a pessoa
deficiente
• 25% a administração dos bens e 20 % a curatela e
proteção legal.
• 24% dos irmãos participaram deste planejamento
.
DEPOIS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, OS IRMÃOS
SÃO OS MAIS AFETADOS PELA FALTA DE
PLANEJAMENTO PARA O FUTURO
Os irmãos de pessoas com deficiência
93% pensaram no futuro, no momento em
que os pais já não estarão
Os Sentimentos que afloram ao pensar como será
quando os pais já não estiverem?
24% Responsabilidade
21% Preocupação
19% Angústia e Tristeza
16% Medo:
Os irmãos de pessoas com deficiência
As interrogações dos irmãos com
respeito ao futuro
20% Se eu morrer primeiro, o que acontecerá com
meu irmão?
15% Terei que levar meu irmão para morar comigo?
11% Poderei atuar equitativamente entre meu irmão
e minha
família?
10% Meu filho será deficiente?
9% Como planejarei e resolverei meu futuro
econômico?
8% Minha esposa aceitará meu irmão?
4% Meus filhos serão afetados por ter um tio
deficiente?
Conselhos de Irmãos:
• “Encaminhem seu filho deficiente
intelectual para que tenha autonomia e que
no futuro não sea uma carga para seus
outros filhos”
• “Não sobre protejam o filho deficiente para
não prejudicar no futuro seus irmãos”.
• “Não depositem no filho deficiente responsabilidades que não
lhes correspondem ou que não estejam em condições de cumprir.
Não lhe atribuam funções de pai.”
•“Aprendam a conseguir recursos para descomprimir situações
familiares. Não centralizem a vida familiar no deficiente.”
• “Planejem o futuro dando participação ao irmão, não o deixem à
margem”
PENSAR O
FUTURO” Em
Buenos Aires
2004
120 famílias.
NECESSIDADES:
• Carecem de apoios comunitários e sentem que o
apoio do Estado é
insuficiente ou mal administrado
“PENSAR O
FUTURO” Em
Buenos Aires
2004
NECESSIDADES:
• Existe uma grande necessidade de
assessoramento legal em assuntos como
sucessão e curatela.
• Poucas alternativas de emprego para pessoas
deficientes.
Não cumprimento das coberturas sociais, deficientes ou
inadequadas
às necessidades.
NECESSIDADES:
• Falta de orientação e acompanhamento
por parte dos profissionais.
•Escassez de profissionais idôneos.
• Escassez existente de alternativas
satisfatórias de moradia.
• A sustentabilidade dos projetos de moradia
é um problema
que o Estado e as obras sociais não
conseguem assumir.
PROPOSTAS
•Respeitar a pessoa com deficiência
fomentando sua participação nas decisões
que afetam sua vida, promover a
autodeterminação.
•Gerar um leque de possibilidades de
moradias para pessoas portadoras de
necessidades especiais e oferecer
diferentes alternativas de acordo com as
necessidades particulares de cada caso.
•Preparar assistentes domiciliários para
facilitar a vida independente.
•Montar redes com outros pais e familiares para
informar-se e planejar o futuro.
JORNADAS
MULTIFAMILIARES
3 cidades (Buenos
Aires,
Córdoba y Sunchales)
2007-2008
“Construindo o
Futuro”
160 famílias
A Amostra
Quantidade de pesquisados: 160 familiares
Sexo:
77% pertenece
al sexo femenino.
23%
77%
23% sexo
masculino.
A relação dos entrevistados com a pessoa
com deficiência é, na sua maioria, de mães
e em segundo lugar estão os irmãos.
Tipo de deficiência:
65% são deficientes
intelectuais,
27%
65%
27% possuem uma
deficiência múltipla.
O tipo de deficiência de maior prevalência é a
intelectual, em seguida as combinadas tais
como intelectual e física.
FUTURO:
Que sentimentos lhes ocorrem ao pensar nisso?
25%
24%
18%
14%
9%
4%
2%
2%
com
1%
Preocupação:
Responsabilidade:
Não respondem:
Medo
Angústia:
Não pensei:
Tristeza:
Temor a comprometer-se
tal responsabilidade:
Pânico:
Preocupações expressadas pelas
famílias
27% Com quem vai morar quando os pais não estejam mais
25% Não respondem
21% Aceitará um irmão ou outro familiar tê-lo a seu cargo
17% Como planejarei e resolverei o futuro econômico
8%
Meu irmão será aceito por meu noivo ou cônjuge
6%
Que significa e para que servem a curatela e a insânia
3%
Pensaram numa instituição
Planejaram o
futuro?
•Não
planejou - 50%
•Sim planejou - 42%:
69% manifesta que planejou com
quem vai morar seu familiar,
14% a curatela,
6% a tutela,
11% não responde
Temas discutidos nas oficinas de
reflexão
•O que se deveria falar e não se fala?
•Por que não se fala?
•Quem deveria falar?
•O que os familiares pedem às
instituições e aos profissionais?
O que se deveria falar e não se fala?
•Não se fala do futuro em geral.
•Da possibilidade de morte dos pais.
• Com quem vai morar a pessoa com deficiência.
•Da situação laboral uma vez finalizada a escolaridade
e de seu sustento econômico
•Dos trâmites relativos a obras sociais vinculadas com
o futuro e outros trâmites legais como a curatela.
•Da sexualidade e da vida afetiva futura.
•Da deficiência
Por que não se fala?
•Porque se dá por entendido tudo aquilo vinculado
com o futuro.
•Por falta de capacidade da família para abordar a
temática.
•Por medo que a conversa produza efeitos
negativos.
•Por angústia. Os familiares participantes reconhecem
que falar
desses temas sempre é angustiante.
•Por falta de diálogo na família.
•Por estar focalizados ao presente.
Quem deveria falar?
•Os pais
•Os irmãos.
•Integrantes da família
ampliada
•As pessoas com deficiência
•Profissionais
•E todos os que pudessem
contribuir.
O que os familiares pedem aos
profissionais ou instituições?
• Pedem acompanhamento
•Profissionalismo e capacitação
•Que promovam redes entre as famílias.
Oficinas com pessoas com Deficiência
2008
Dados dos participantes:
15 participantes
Idade:
53% de 15 a 25 anos,
33% de 26 a 35 anos,
13% de 36 a 40 anos.
ESTUDOS:
52% freqüentaram
uma escola especial,
14% um centro de
formação para o
trabalho,
10% uma escola
comum com apoio
especial,
10% um centro
educativo terapêutico,
5% uma escola
comum.
10% não responderam
a pergunta
SEXO:
33%
67%
Sexo:
67% pertencem ao sexo
feminino
33% ao sexo masculino.
O que é para nós o futuro?
•Ter medo de não saber o que vai acontecer.
• Encarregar-me de mim próprio.
• Sou jovem e não pensei no futuro.
• Penso no futuro, porém pode ser que as
coisas mudem.
• O que vai acontecer quando faltem meus
pais?
• Pensar com quem vou ficar quando nossa
mamãe faleça.
O que é para nós o futuro?
• Ter namorada.
• Ter saúde.
• Trabalhar.
• Casar-me.
Que queremos para o futuro?
•Quero morar com meu irmão quando mamãe
morra.
•Gostaria de morar sozinha.
•Quero trabalhar naquilo que gosto.
•Quero viajar com uma amiga.
•Ter um garoto que venha me visitar sem
que fique morando.
•Ter família própria.
•Quero morar com meu filho, ele e eu sozinhos.
Que pedimos a nossa família para
concretizar nossos projetos?
•Que nos deixem mais livres.
•Que nos ajudem a concretizar os sonhos.
•Que não nos controlem tanto.
•Que meus pais deixem de brigar.
•Que nos dêem conselhos.
•Que minha irmã me leve com ela quando sai.
•Que me escutem.
•Em alguns lugares nos discriminam.
Que não nos discriminem.
•A sociedade não escuta. Que nos escutem.
•Que se cumpram nossos direitos.
A importância de planejar o futuro
O que significa planejar o futuro?
•Planejar o futuro é antecipar
•Planejar o futuro é pensar,dialogar e entrar
em consenso com a família em uma série
de assuntos:
O que significa planejar o futuro?
•Tipo de moradia: Familiar, independente ou
institucional
• Segurança financeira: Patrimônio e administração
de recursos econômicos.
• Responsabilidades dos diferentes membros
do grupo familiar.
•Segurança social: Aposentadorias, pensões,
pensões derivadas.
O que significa planejar o futuro?
• Aspectos jurídicos: Insânia ou inabilitação.
• Vínculos e relações interpessoais: Sexualidade,
vida afetiva, matrimônio, paternidade
•
Ocupação e trabalho.
• Autodeterminação
NESTE PLANEJAMENTO É
NECESSÁRIA A
PARTICIPAÇÃO DE TODOS
INCLUINDO
A PESSOA COM DEFICIÊNCIA
Que implicações tem a falta
de planejamento?
A falta de planejamento pode
precipitar decisões de emergência
Algumas propostas de intervenção
neste período do ciclo vital familiar
•É preciso conhecer as necessidades individuais de
cada família para a organização dos apoios que
sejam requeridos.
•Criar programas de intervenção cujo objetivo seja a
prevenção de situações de dependência e de
promoção da autonomia.
•Necessitamos serviços que promovam a autonomia.
• Formação e especialização contínuas dos
profissionais do campo gerontológico e do campo da
deficiência.
•Coordenar ações entre a rede de atenção gerontológica e da
atenção à deficiência.
•Melhorar os recursos assistenciais sanitários.
•É necessário gerar espaços de reflexão e investigação para
todos ante esta nova problemática.
• Prover serviços de ajuda e assistência a domicílio
adaptados às necessidades de cada família
• Oferecer serviços de apoio a familiares e cuidadores,
especialmente para as famílias com pessoas com grandes
necessidades de apoio e para o cuidador principal para
reduzir os efeitos da sobrecarga
•Promover serviços de apoio ao lazer e tempo livre
para a pessoa com deficiência por considerar o lazer
como uma das principais fontes de bem-estar para a
população em geral das pessoas que envelhecem.
•Promover a socialização como fator determinante
da qualidade de vida, pois fomenta a saúde e o bemestar geral.
•Acrescentar informação à pessoa com deficiência e
a sua família para que conheçam e apliquem práticas
de cuidado saudáveis.
•Reinventar diferentes formas de coabitação que tragam
respostas às variadas necessidades deste coletivo:
pequenos lares; moradias compartidas, assistidas,
tuteladas; convivência combinada de pessoas maiores com
e sem deficiência; acolhimento familiar em famílias
remuneradas, etc.
•Gerar redes e favorecer a ajuda mútua entre famílias. As
oficinas de reflexão de pais, de irmãos, etc., tomando como
eixo o futuro, têm sido um recurso muito eficaz.
•Acompanhar as famílias no planejamento do futuro, ou
seja, na elaboração de seu projeto de futuro levando em
conta a opinião de todos seus integrantes sem excluir a
pessoa com deficiência.
•É importante educar a pessoa para saber escolher e decidir
•O projeto de vida futura da pessoa com deficiência é além
do mais uma disciplina pendente que custa afrontar a: a
família, as instituições, os profissionais e os docentes.
•A formação e o emprego são importantes para o futuro.
•O papel das associações de pais é fundamental na luta
para a implementação destas recomendações
• A velhice das atuais pessoas com deficiência nos deve
fazer pensar nas novas gerações e para isso temos que
mudar coisas e repensar estratégias.
...Pensar o futuro é um desafio, deixá-lo nas mãos do
destino é uma irresponsabilidade...
E-mail: [email protected]
www.discapacidadyfamilia.com