VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL
Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X
FAMÍLIA E DEFICIÊNCIA: REFLEXÕES SOBRE O PAPEL DO PSICÓLOGO NO
APOIO AOS FAMILIARES DE PESSOAS COM DEFICIENCIA
ELISÂNGELA SOUSA PIMENTA DE PADUA – UENP-CP1
LUZIA RODRIGUES – UENP-CP/UTFPR-CP 2
RESUMO: O presente artigo tem como objetivo realizar uma reflexão da construção do papel do
psicólogo no acompanhamento e aconselhamento de familiares de pessoas com deficiência. Pra
tal, foi realizada uma pesquisa bibliográfica acerca do tema, assim como um estudo de caso por
meio de entrevista estruturada com duas psicólogas que atuam nesta área da psicologia. Os
resultados obtidos através das entrevistas coincidem com a teoria pesquisada. Foi possível
considerar que o psicólogo possui grande relevância no apoio de familiares, oferecendo um
espaço de escuta e acolhimento das demandas, identificando as peculiaridades da dinâmica
familiar. Também é identificar quais possibilidades para a melhor adaptação deste grupo. Estar a
par de informações corretas sobre a deficiência, orientar sobre cuidados e vivências cotidianas,
auxiliar no contato dos familiares com instituições de cuidado, comunidade e outros
profissionais.
PALAVRAS- CHAVE: Acompanhamento Psicológico, Aconselhamento Psicológico, Família.
1 INTRODUÇÃO
O trabalho do psicólogo em instituições voltadas para o apoio às famílias de pessoas com
deficiência é essencial para o processo de adaptação e desenvolvimento tanto do paciente em si
como seus familiares e cuidadores, pois se compreende que a influência destes últimos permite ao
paciente (a pessoa com deficiência) sentir-se aceito, contido socialmente e seguro.
Sabe-se que é custosa a adaptação da família em relação ao novo cotidiano para com os cuidados
da pessoa com deficiência, pois há uma série de afetos contraditórios em relação às expectativas e
ideais frustrados, gerando um processo de luto e desafiando tal família a lidar da melhor forma
possível com as dificuldades. Há momentos de grande afeto devido às conquistas (que para
muitos pais passam despercebidos, mas para pais de pessoas com deficiência são verdadeiras
vitórias) e também grandes momentos de tristeza e raiva. (SÓLCIA, 2004).
Os familiares e cuidadores são parte essencial no processo de desenvolvimento e adaptação das
pessoas com deficiência. (SÓLCIA, 2004). Devem ser considerados como peça chave no
tratamento psicológico de tais pacientes. A forma como agem em seus cuidados propiciando ou
1
Psicóloga. Especialista em Psicologia Analítica e em Educação Especial Inclusiva. RuaGentil da Rocha Loures, 171,
Cornélio Procópio, Paraná. [email protected].
2
Pedagoga. Mestre em Educação. Av. Alberto Carazzai, 1640, Cornélio Procópio, Paraná.
[email protected] / [email protected]
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não autonomia, como possibilitam a estimulação adequada, como lidam emocionalmente com as
dificuldades e com a pessoa com deficiência são fatores que devem ser refletidos e orientados
para evitar o sentimento de inadequação, a exclusão social, a excessiva dependência, a falta de
consciência sobre as reais dificuldades e possibilidades.
Ao compreender a relevância da família aos pacientes com deficiência, abre-se um campo de
atuação para o psicólogo: aconselhamento e acompanhamento psicológico familiar. Esta área está
se ampliando no mercado de trabalho, gerando novas necessidades de conhecimentos científicos
para fundamentar a atuação do psicólogo. Glat (1999) afirma que pouco tem sido estudado e
publicado cientificamente no campo da psicologia para com o atendimento às pessoas com
deficiência e seus familiares. Este artigo tem por objetivo geral refletir sobre como está sendo
construído o papel do psicólogo no acompanhamento e aconselhamento psicológico dos
familiares e cuidadores para com o novo cotidiano devido às necessidades especiais que possuem
as pessoas com deficiência. Especificamente se propõe a pesquisar literaturas já produzidas
acerca da relevância da família como núcleo de apoio para as pessoas com deficiência. Também
visa apontar os principais conflitos psicológicos vivenciados pelo grupo familiar. E, por último,
elaborar uma reflexão sobre a atuação do psicólogo clínico no aconselhamento e
acompanhamento psicológico aos familiares e cuidadores de pessoas com deficiência.
Para tal, a metodologia utilizada será a pesquisa bibliográfica, seguida de estudo de caso com
profissionais que atuam com familiares e cuidadores de pessoas com deficiência.
Assim, este trabalho se justifica pela relevância científica e social por apontar possibilidades de
intervenção psicológica para o auxílio no processo de adaptação dos familiares e cuidadores.
Contribui para a ampliação da literatura científica sobre o apoio psicológico às pessoas com
deficiência.
A organização do presente artigo se dá pela divisão em quatro seções teóricas, realizadas por
meio de uma revisão bibliográfica. A primeira seção, denominada “A Família e Sua Relevância
Social” expõe os aspectos característicos deste grupo social assim como sua função social e
estrutura. A segunda seção, denominada “Família como Referência de Apoio ao
Desenvolvimento” visa o aprofundamento de sua função no desenvolvimento integral não apenas
da criança, mas também de todos os seus membros. A terceira seção denominada “A Pessoa com
Deficiência e a Família” ressalta as pesquisas realizadas sobre a relevância da família no apoio e
desenvolvimento integral da pessoa com deficiência, demonstrando quais os principais conflitos
vivenciados por tais familiares. Na quarta seção denominada “O Papel do Psicólogo e as
Famílias” visa-se demonstrar brevemente as possibilidades de atuação do psicólogo com as
famílias e como a dinâmica desta pode influenciar na saúde (ou doença) psicológica dos seus
membros, em especial da pessoa com deficiência.
Estas explanações teóricas visam embasar o estudo de caso descrito no tópico Metodologia,
realizado por meio de duas entrevistas com psicólogas que atuam com familiares de pessoas com
deficiência. No tópico Resultados e Discussões há a exposição das respostas sintetizadas das
entrevistadas e a elaboração de uma discussão teórica, de modo a propiciar uma compreensão do
papel do psicólogo. Finalmente, no tópico Conclusões, serão pontuadas as descobertas
observadas no tópico anterior.
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1.1 A Família e sua Relevância Social
A família se define pela constituição dos membros, sua estrutura, os vínculos e as funções que se
remetem a esta instituição. Salvador, Mestres, Goni e Gallart (1999) afirmam que há uma teórica
subdivisão em relação à estrutura: a família nuclear ou conjugal (casal e filhos não adultos) e a
família extensa (lares que convivem com mais de um núcleo conjugal, com diversas gerações
e/ou membros que não pertencem ao núcleo conjugal de tal família).
Estes autores consideram que as funções familiares tem se modificado. Vinculações afetivas e
culturais, que se configuravam em práticas familiares, como assistir partos de bebes, cuidar dos
idosos e crianças, entre outras, foram modificadas em virtude das mudanças culturais, pela
valorização da independência. Outras considerações apontadas pelos autores são pertinentes a
estrutura tópica da família nuclear e sua distribuição de papéis, devido principalmente a
incorporação da mulher no mercado de trabalho, a liberdade do divórcio. Por estes fatos, as
famílias ficam propensas a transformações. Tornam-se monoparentais, filhos criados com avós,
tios, entre outras realidades.
Alguns estudos apontam para possíveis dificuldades que os lares reconstituídos podem enfrentar.
Mas, é preciso ter cuidado para compreender tais apontamentos, pois se sabe que o fator-chave
para o melhor desenvolvimento da criança na família está relacionado à natureza das relações
interpessoais, mesmo que a estrutura familiar não seja a tradicional nuclear. As relações
interpessoais positivas, portanto, se relacionam com a capacidade da família oferecer a criança
oportunidade de observar e incorporar-se em atividades que sejam estimulantes ao seu
desenvolvimento, com pessoas que possam ensinar de maneira independente e autônoma, e
também proporcionar uma relação emocional positiva, sanando seus cuidados e necessidades
básicas em todos os sentidos.
Assim, a família é compreendida como um sistema onde cada membro influencia e afeta os
outros. Ela, enquanto um grupo, tem seu funcionamento regular que permite uma certa
estabilidade e regularidade para garantir o bem estar dos membros. As eventuais mudanças que
podem ocorrer dentro do contexto familiar provocam um desequilíbrio nas relações e desafiam ao
grupo adaptar-se a nova situação.
1.2 A Família como referência de apoio ao desenvolvimento
A família é a unidade básica do indivíduo, a primeira integradora e responsável pelo
desenvolvimento da criança em todos os sentidos __ social, emocional, sensório-motora,
cognitiva, etc. Isto por que é a família quem propicia as primeiras e mais essenciais estimulações
para o desenvolvimento integral da criança, sendo, portanto responsável pela formação inicial da
personalidade do indivíduo. As funções da família é proteger seus membros, favorecer sua
adaptação à cultura e sociedade a qual pertencem, dar suporte ao desenvolvimento das crianças,
elaborando regras e auxiliando-as no processo de socialização e instrução progressiva, ajudar e
dar suporte para que as crianças sejam pessoas emocionalmente equilibradas, capazes de
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estabelecer vínculos afetivos satisfatórios, auxiliar na elaboração da própria identidade.
(Salvador, Mestres, Goni e Gallart, 1999).
Afetos como amor, compreensão, confiança, atendimento das necessidades básicas e estímulo à
comunicação são fatores ideais que devem compor a dinâmica familiar para propiciar a
estabilidade emocional, o sentido de segurança e acolhimento perante o mundo e relacionamentos
sociais adequados e saudáveis. Estes fatores que propiciam o amadurecimento emocional.
Sabe-se que formas de educação que privam a criança destes fatores, que utilizam da agressão
física ou verbal, da indiferença com as necessidades, da incompreensão e repressão de
sentimentos e de comunicação possibilitam o bloqueio do desenvolvimento emocional, das
interações sociais e propiciam a emergência de comportamentos inadequados, infantilizados,
anti-sociais e até mesmo patológicos.
Sólcia (2004) explica que pessoas podem não estar preparadas emocionalmente para atuar como
pais por diversos motivos: a falta de modelos anteriores adequados, a falta de conhecimento de
regras sobre os procedimentos e etapas do papel que irão desempenhar, pela imaturidade pessoal
e conjugal, pela gravidez indesejada e, assim, a ruptura e transformação do cotidiano do casal ou
da família que irá acolher esta criança.
Buscaglia (1993) afirma que a criança aprende sobre o mundo e a vida principalmente através dos
membros familiares, mesmo que de modo inconsciente. Se o padrão predominante é o medo do
mundo, provavelmente a criança crescerá medrosa, se for pela caridade, provavelmente ela terá
traços de generosidade, etc. Mas é importante ressaltar que não são apenas os comportamentos
conscientes, mas também os sentimentos e padrões não declarados, inconscientes que permeiam
as interações. Através destes, a criança irá vagarosamente perceber quem ela é, qual lugar habita
e lhe é dado dentro da família, desenvolvendo assim sua auto-consciência. As relações escolares,
as novas amizades proporcionam também novos insights sobre quem é ela, ensinam novos
comportamentos e exigências para melhor adaptação social. A família saudável é aquela que
oferece apoio, compreensão e aceitação, em um ambiente constante.
1.3 A pessoa com deficiência e família
Receber o diagnóstico de uma deficiência a respeito de um ente familiar querido, seja adquirido
na concepção da gravidez, pelo parto ou devido algum eventual acidente é uma missão penosa
que recai principalmente aos cuidados da família, pois como foi descrito anteriormente, esta é o
núcleo básico de apoio social. Sólcia (2004) afirma que a pessoa com deficiência possui
necessidades especiais que precisam ser sanadas, e tais necessidades muitas vezes influenciam a
dinâmica da rotina familiar, das relações familiares, a estrutura física e material do ambiente. Há
a necessidade de que a família esteja envolvida no processo de educação, habilitação, reabilitação
da pessoa com deficiência.
Este diagnóstico, segundo a mesma autora, resulta num processo de luto pelo filho idealizado
(sem deficiência), pois há uma grande expectativa dos pais para com os filhos, supervalorizandoos até mesmo antes de tê-los. A reação dos pais tende a descrença num primeiro momento, segue
nos primeiros meses por confusão, incerteza e até hostilidade contra o mundo e a situação
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emergente. Conforme a criança começa a se desenvolver surge a esperança, o interesse pela
criança, em especial se houver apoio da família e de amigos. Muitas surpresas e inseguranças
acontecem em relação aos novos problemas que possam surgir, por isto é necessário compreender
que os pais precisam receber apoio constante do mundo a sua volta.
Buscaglia (1993) afirma que a atitude da mãe tem maior influencia sobre a aceitação ou rejeição
da criança com deficiência pela famíilia. Se ela é capaz de lidar de forma bem ajustada, com
sentimento de segurança e confiança, a família é capaz de reproduzir o mesmo padrão de
comportamento. As crianças (irmãs da pessoa com deficiência) seguem a atitude dos pais.
Reações emocionais como culpa, negação, inferioridade, confusão, raiva, desamor,
questionamentos de crenças religiosas são conflitos que devem ser bem vivenciados, compondose um quadro normal, mas visa-se não perder a esperança e a credibilidade em si e em seu filho.
A autora ressalta que é preciso cuidar para não se tornarem “pais deficientes”, uma vez que terão
seus sentimentos e posturas constantemente colocados a prova, tanto entre eles como entre os
profissionais e o mundo que o cerca.
A mãe de uma criança deficiente parece experimentar complexa combinações de
emoções ao ficar sabendo que o filho tem deficiência mental (...) discordância ou batalha
entre aquilo que se esperava e o que havia acontecido, tais conflitos psicológicos
maternos são reações ao desapontamento. (SÓLCIA, 2004, p. 49).
Sólcia (2004) elenca alguns fatores que são relevantes para o processo de aceitação e adaptação
dos familiares para com a pessoa com deficiência, como o desejo pela gravidez; o tipo de
personalidade dos membros familiares, compreendendo que isto implica em como vão lidar com
a dor e a frustração (se retraindo e fechando, ou esbravejando, culpando, etc); como está a relação
matrimonial antes da gravidez ou do evento que gerou a deficiência, de modo que a criança não
seja o bode expiatório dos problemas conjugais; o nível sócio cultural, pois quanto maior é este
nível, maior são as expectativas projetadas; o grau de preconceito para com pessoas com
deficiência; a aceitação de sentimentos negativos para com a situação emergente e como lidam
com tais.
Desta forma, a reação da família perante o filho depende do relacionamento familiar, do
relacionamento conjugal, do apoio que os cuidadores recebem. Os familiares necessitam de
informações claras e precisas sobre a deficiência e suas necessidades, potencialidades e
limitações, devem ser incentivados sobre seu relevante papel para o desenvolvimento e
reabilitação da pessoa com deficiência. Também precisam lidar com a ansiedade que surge sobre
o desempenho e desenvolvimento do paciente, pois a superexpectativa traz frustrações
desnecessárias e evitáveis assim como a falta de expectativa despotencializa a família a buscar
estimulações e novidades para o desenvolvimento da criança. (SÓLCIA, 2004).
Outro aspecto importante é ter consciência que a criança com deficiência possui necessidades
especiais que necessitam muitas vezes de modificações ambientais, necessidade maior de
controle constante, observações e orientações, assim como também devem castigar, colocar
limites, chamar atenção, preocupar-se com seu futuro como outra criança sem deficiência.
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1.4 O papel do psicólogo e as famílias
Foi descrito anteriormente sobre a relevância social da família, pois ela possui um papel
determinante no desenvolvimento da sociabilidade, afetividade e bem estar físico dos indivíduos,
principalmente na infância e adolescência. Assim, é possível afirmar que o psicólogo encontra na
família uma possibilidade de intervenção para propiciar a melhor qualidade de vida da pessoa
com deficiência, pois a psicoterapia familiar evita que apenas a criança seja responsabilizada pela
patologia ou deficiência, assim como também propicia uma modalidade preventiva de saúde
mental e física pelas orientações apoio recebido. (VIZZOTTO e GOMES, 2009).
As relações familiares são permeadas por uma rede de fantasias, ansiedades, defesas e conflitos
que são exteriorizadas nas relações pais e filhos. As atitudes parentais, conscientes ou
inconscientes, podem gerar sintomas nas crianças. “Há casos em que o diagnóstico de um
sintoma só adquire sentido dentro do grupo familiar do paciente identificado”. (VIZZOTTO e
GOMES, 2009, p.72).
Aquele que adoece, que se fragiliza, como no caso de uma pessoa com deficiência, pode se tornar
o depositário encobridor dos defeitos e culpas não reconhecidos, sentimentos de impotência,
incapacidade e mazelas dos membros da família. Dita a função de bode expiatório. Assim, a
terapia familiar proporciona espaço para que a família perceba e analise seus comportamentos
encobridores de conteúdos desconhecidos e rejeitados. Este é o momento talvez exclusivo de
fazê-los perceber, aceitar e integrar seus conteúdos inconscientes. Mas, para que o processo
terapêutico seja efetivo, é preciso que a família admita suas dificuldades, desejando encontrar
uma solução. O psicólogo não sugere solução, nem sequer esta é sua função. O papel do
psicólogo está em potencializar o grupo em suas reais capacidades, e auxiliá-los a encontrar a
solução pela busca de recursos emocionais. (VIZZOTTO e GOMES, 2009).
Pouco tem sido produzido acerca do papel do psicólogo no acompanhamento e aconselhamento
psicológico de familiares de pessoas com deficiência. (GLAT, 2009). Portanto, este trabalho se
propõe a realizar uma pesquisa de campo para compreender como este papel está sendo
construído socialmente.
2 METODOLOGIA
Para elaborar a reflexão sobre como o papel do psicólogo no acompanhamento e aconselhamento
familiar de pessoas com deficiência esta sendo construído socialmente, foi realizado um estudo
de caso com duas psicólogas que atuam diretamente com familiares deste perfil na cidade de
Londrina.
2.1 Participantes
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A primeira entrevistada é a psicóloga V., de 23 anos, formada em 2012 por uma universidade
estadual local e atualmente se especializa em psicologia clínica e saúde. A pesquisada atua no
serviço de aconselhamento genético da mesma universidade em que se formou.
A segunda psicóloga pesquisada foi L., de 25 anos, formada em 2010 por uma universidade
particular local, e atualmente se especializa em psicologia clínica e saúde e psicanálise. Atua no
serviço de atenção domiciliar (SAD). Ambas afirmam lidar diretamente com familiares de
pessoas com deficiência.
2.2 Local
O local onde foram realizadas as entrevistas foi o Centro Estudos de Psicologia e Saúde (CEPS)
da Universidade Filadélfia de Londrina, na cidade de Londrina, interior do estado do Paraná.
2.3 Instrumentos
Os instrumentos utilizados foram: entrevista estruturada em nove questões abertas escritas e
computador.
2.4 Procedimentos
A entrevista estruturada, contendo nove questões, foi entregue e respondida pessoalmente no
próprio computador da instituição pelas participantes. As questões propostas foram: 1. De modo
geral, como você observa o processo de aceitação e adaptação dos familiares de pessoas com
deficiência? 2. Quais são as maiores dificuldades vivenciadas por estas famílias? 3. Quais são as
maiores queixas? 4. Na sua opinião, como é que uma família pode da melhor forma vivenciar tais
dificuldades? 5.Você observa diferenças no processo de aceitação e adaptação entre familiares de
acordo com a gravidade da deficiência? 6.Como você compreende o papel do psicólogo para
auxiliar tais familiares? 7.Como o psicólogo deve se preparar para atender esta demanda? Quais
conhecimentos ele deve apreender para melhor lidar com esta situação? 8. Na sua experiência
como psicóloga, o que você mais tem observado na dinâmica familiar de uma pessoa com
deficiência? 9.Teria mais alguma observação a acrescentar sobre o papel do psicólogo?
As respostas das participantes foram analisadas em blocos considerando: as principais
dificuldades, sentimentos e conflitos vivenciados pela família da pessoa com deficiência e o
papel do psicólogo no mediação desses conflitos. A seguir serão apresentados os resultados e
discussão deste estudo.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
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Segundo os resultados obtidos pelas entrevistas, é possível afirmar que a construção do papel do
psicólogo no atendimento de familiares de pessoas com deficiência é relativo à demanda
individual, pois cada caso possui suas peculiaridades e necessidades.
Assim, as entrevistadas pontuam que cada família (e membro familiar) possui um modo
particular de lidar com situações de frustração e de dificuldades, pois isto depende da história de
vida de cada pessoa e como esta aprendeu a lidar com tais tipos de situações. Conforme
Buscaglia (1993), se o grupo familiar já enfrentou ou se propõem a enfrentar os conflitos com
soluções conjuntas, organizadas e bem executadas, provavelmente demonstram mais aptidão para
encontrar em sua própria dinâmica alternativas para soluções adequadas aos problemas que
encontram.
Sobre o papel do psicólogo, as entrevistadas ressaltam que é preciso estar atento as contradições,
pois sentimentos negativos de raiva, tristeza, medo, frustração podem ser reprimidos, mal
vivenciados ou vivenciados de modo intenso a ponto de prejudicar as relações familiares e o bom
desenvolvimento do paciente com deficiência. O familiar pode dizer estar bem adaptado a
situação, mas apresenta comportamentos que contradizem, devido a conflitos internos mal
resolvidos. Neste momento, conforme Vizzotto e Gomes (2009), é papel do psicólogo auxiliar na
percepção destes conflitos e sentimentos reprimidos, através de uma escuta e acolhimento
emocional apropriado, de modo que ao perceber conscientemente tais conteúdos, cria-se a
oportunidade de refletir a situação e definir novas possibilidades de solução para conflitos
emergem.
Buscaglia (1993) afirma que sentimentos de impotência, desesperança, raiva, medo, entre outros,
são comuns ao se deparar com a notícia da deficiência e seus problemas decorrentes, mas, é
temporário. Estes sentimentos devem servir de impulso positivo para a mudança, incentivando o
início do processo de reabilitação. O processo é longo e exige paciência, compreensão e
aprendizado. Assim, é papel da psicoterapia familiar mostrar que cada membro possui
incontáveis recursos para o crescimento e desenvolvimento, permitir que os indivíduos tenham
seus próprios insights, explorem seus recursos e possibilidades, incentivando-os a se envolverem
em experiências construtivas, novas e satisfatórias.
De acordo com as entrevistadas, diversos são os conflitos vivenciados pelos familiares que
dificultam a adaptação dos familiares e cuidadores ao novo cotidiano. De modo geral, a baixa
escolaridade dos cuidadores ou do próprio paciente influenciam no processo, pois está associada
a crenças erradas, deturpação das informações, atrapalhando a adesão ao tratamento. Isto implica
que o psicólogo deve estar a par dos conhecimentos biológicos, genéticos e tudo que pode
implicar em informações corretas e científicas sobre a deficiência a ser tratada, as suas limitações
e potencialidades. Estes dados obtidos pelas entrevistadas coincidem com os já estudados por
Sólcia (2004), Buscaglia (1993) e Salvador, Mestres, Goñi, Gallart (1999)
Também outra dificuldade, relatada pelas entrevistadas que coincidem com as mesmas pesquisas,
está relacionada à baixa renda, pela indisponibilidade de recursos e tratamentos para a melhoria
da qualidade de vida dos pacientes. Assim, também é papel do psicólogo auxiliar no vínculo com
as instituições e com outros profissionais auxiliares. Os conflitos aumentam quando o paciente
depende do sistema público de saúde, pois o atendimento é mais lento, o que pode implicar em
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prejuízos e seqüelas devido a demora. A adaptação é complexa, pois a sociedade ainda se
encontra empobrecida no preparo para acolher e integrar as pessoas com deficiência.
Quanto maior o entrosamento entre a instituição, as famílias e a comunidade em que
estão inseridas, tanto maiores serão as chances de se alcançar a inclusão da pessoa
portadora de deficiência na sociedade e respeito por suas necessidades. (SÓLCIA, 2004,
P.24)
Outros conflitos que dificultam o processo de adaptação, segundo as entrevistadas, são os
sentimentos de culpa e responsabilidade por parte das famílias e dos pacientes. Observam que os
familiares normalmente se culpam por não terem evitado a situação genética ou a situação que
ocasionou a deficiência. Como pontuaram Salvador, Mestres, Goñi, Gallart (1999) o processo de
aceitação dependerá de diversos fatores como, por exemplo, se a gravidez foi ou não desejada e
aceita, como estava a relação do casal antes da gravidez, o nível de preconceito em relação às
pessoas com deficiência, a posição do filho na prole, pois quanto mais velho sempre, maior a
expectativa sobre a criança, assim maior a decepção. Estes fatores históricos, assim como outros,
influenciam na relação familiar com o paciente com deficiência e devem ser conscientizados e
manejados na relação psicoterapêutica.
Também é observado a super proteção das pessoas com deficiência por parte dos cuidadores, o
que implica em impedir que esses desenvolvam comportamentos adequados, se sintam indefesos
e incapazes, o que leva a baixa estima e sentimento de insegurança perante o mundo. Sólcia
(2004) afirma que há de fato a necessidade de supervisão constante por parte dos pais quando a
criança é pequena, em especial se for deficiente. Entretanto, conforme crescem e se desenvolvem,
esta necessidade diminui. Pessoas com deficiência apresentam maior dependência dos esforços e
cuidados dos pais para se desenvolverem, pois estão mais vulneráveis e limitadas em suas ações.
É preciso, segundo esta autora, que os pais saibam balancear a proteção ao filho em relação aos
perigos e frustrações contra maximizar a oportunidade de aprendizado, experiências, prazer e
satisfação. Deixar de castigar ou negligenciar a atenção sobre comportamentos indesejáveis são
atos de superproteção que devem ser evitados.
Ainda há conflitos devido a sobrecarga da mãe, pois os pais tendem a serem negligentes. Mas, a
psicóloga entrevistada atenta que isto pode não ser um quesito especial apenas para os filhos com
deficiência, e sim uma configuração social já estruturada nas relações familiares, o que vai de
acordo com estudos apontados por Lefévre (1981). De qualquer forma, segundo Buscaglia
(1993), os estudos apontam para a relevância de uma atitude familiar cooperativa, planejar em
conjunto cursos de ação realista e pertinentes que podem levar a uma vida mais significativa,
feliz e produtiva para todos. Outros estudos enfatizam a atitude da mãe: quanto mais segura, bem
ajustada e positiva for a atitude materna, mais estes sentimentos serão afirmados pelo restante do
grupo familiar. Lefévre (1981) também pontua as dificuldades vivenciadas pelas mães em
especial. Elas podem se focar mais nos cuidados da criança, deixando de lado parte ou totalmente
a sua realização social, profissional, pessoal, etc.
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O papel do psicólogo neste caso é orientar para os benefícios da divisão dos cuidados com os
familiares, para a participação ativa de todos os membros de modo a não sobrecarregar apenas
uma pessoa. Deste modo, deve propiciar um espaço para que papéis sociais e familiares sejam
questionados e refletidos e, assim, descristalizados.
Para que o papel do psicólogo seja eficaz, as entrevistadas afirmam ser necessário o contínuo
estudo e aprofundamento nesta área enquanto ciência, adquirindo informações sobre as
deficiências, seu tratamento, suas possibilidades e limitações, compactuando com seu referencial
teórico escolhido dentro do campo da Psicologia. Também elas orientam levar os casos a
supervisão profissional. É necessário que o psicólogo esteja em contato com suas próprias
questões pessoais para que estas não interfiram em seu trabalho com as famílias e pacientes com
deficiência.
4 CONCLUSÕES
De modo geral, pode-se afirmar que o psicólogo possui um papel relevante frente ao apoio e
aconselhamento familiar de pessoas com deficiência. Segundo as entrevistas, foi possível
observar que as demandas para atendimento correspondem de fato às necessidades já pontuadas
por diversos estudiosos da área. É possível observar que o papel do psicólogo está fundamentado
no acolhimento e suporte emocional para a família, de modo a verificar potencialidades para
resolver problemas, apontando e desenvolvendo capacidades. Oferecer um espaço de escuta para
a emergência de conflitos internos, sentimentos reprimidos ou mal elaborados para que possam
vivenciá-los de modo mais integrado e positivo, assim como torná-los propulsores de mudança
para a melhor adaptação de todos.
Também é possível afirmar que o psicólogo está relacionado com o papel de aconselhamento e
orientação, pontuando questões relevantes quanto à rotina e cuidados diários, esclarecendo
concepções errôneas sobre a deficiência e possibilitar melhor vínculo da equipe profissional e
comunidade com a família. Assim, o profissional deve estar a par dos conhecimentos técnicocientíficos produzidos tanto na sua área como na área da deficiência. Neste quesito, o papel do
psicólogo também possui sua relevância para auxiliar na boa vinculação dos familiares às
instituições relacionadas e profissionais de apoio ao paciente com deficiência, se possível
situando-se em um trabalho de equipe multiprofissional.
Também deve estar atento a dinâmica familiar, elaborando intervenções para que o papel de
cuidado da pessoa com deficiência não seja centralizado em um único membro familiar e sim,
realizado conjuntamente.
Buscaglia (1993) afirma que há um caminho certo para cada família, sendo necessário que cada
uma encontre o seu, de acordo com seu próprio tempo e modo de vida. O psicólogo deve
considerar o ambiente, os valores individuais, o envolvimento, o interesse, a motivação, a
dependência, a história das relações familiares e destes com a comunidade, entre outros fatores. A
padronização na ação terapêutica visa o desastre, pois cada família é única. Por isso, a essência da
psicoterapia reside na comunicação.
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REFERÊNCIAS
BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Ed. Record, Rio de
Janeiro, 1993.
LÉFEVRE, B. Mongolismo: orientação para família. Ed. Almed, São Paulo, 1988.
GLAT, R. Refletindo sobre o papel do psicólogo no atendimento ao deficiente mental: além
do diagnóstico. Londrina: Revista de psicologia social e institucional. v.1, n.1, jan. 1999.
SALVADOR, C.C., MESTRES, M.; GOÑI, J.O.; GALLART, I.S. Psicologia da educação. Ed.
Artmed, São Paulo, 1999.
SÓLCIA, I. V. Âmbito familiar: a reação da família frente a notícia da deficiência dos filhos.
Monografia apresentada na Universidade Estadual do Norte do Paraná. 2004.
VIZZOTTO, M.M.; GOMES, R.A. Descrição de queixas e indicadores diagnósticos de
famílias atendidas em psicoterapia domiciliar. São Paulo Instituto Metodista de Ensino
Superior. Psicologia Informação: Ano13, n.13, jan./dez. 2009.
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