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A 2008 Reproductive Health Matters.
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Reproductive Health Matters 2008;16(31 Supplement):57–65
0968-8080/08 $ – see front matter
PII: S0 968 - 808 0( 0 8) 313 82- 2
QUESTÕES DE
´
SAUDE
reprodutiva
Interrupção da gravidez por anomalia fetal:
a perspectiva de uma organização de apoio aos pais
Jane Fisher
Diretora, Antenatal Results and Choices, Londres, Reino Unido. E-mail: [email protected]
Resumo: Em 2008, a Antenatal Results and Choices (ARC) celebra seu 20º aniversário como uma
instituição de caridade do Reino Unido. A ARC atua fornecendo informação e apoio não-diretivo a pais antes,
durante e depois do pré-natal. A maior parte de seu trabalho se concentra em apoiar pais que estejam
considerando interromper ou já tenham interrompido a gravidez depois do diagnóstico de anomalia fetal.
O artigo descreve a história da ARC e como seu trabalho mudou ao longo desses 20 anos, e examina as
interrupções no Reino Unido, a maioria das quais realizadas no segundo trimestre, a partir da experiência de
uma organização de apoio aos pais. Também resume a lei que define quando as interrupções por anomalia
fetal podem ser oferecidas e explora algumas das questões que tem afetado a experiência parental de
interrupção depois do diagnóstico do pré-natal. Descreve como os padrões de cuidado mudaram para melhor,
em parte por conta do treinamento e da informação amplamente fornecida, e a experiência e perspectivas de
pais sobre a importância de se ter contatos com outros que estejam vivendo a mesma experiência.
Palavras-chave: aborto de segundo trimestre, rastreamento pré-natal, anormalidade fetal,
organização de apoio a pais, Reino Unido
N
o Reino Unido, a maioria das mulheres
recebe sua assistência materna através do
National Health Service (Serviço Nacional de Saúde – NHS), e a política nacional
de rastreamento pré-natal é administrada pelo
Comitê Nacional de Rastreamento do Reino
Unido. Todas as mulheres grávidas tiveram algum tipo de rastreamento pré-natal1. A Tabela
1 mostra uma variedade de rastreamento prénatal oferecidos atualmente na NHS.
A Cláusula E da lei sobre aborto na Grã
Bretanha (conforme emendada em 1990)2**
permite a interrupção da gravidez com base na
anomalia fetal. As interrupções são permitidas
a qualquer momento durante a gravidez desde que as seguintes condições sejam atendidas:
“Quando existir um risco substancial da criança
nascer e sofrer com anomalias físicas ou mentais
que causem sérias limitações.”
Pela forma em que o rastreamento e teste pré-natal estão organizados, a maioria dos
diagnósticos é realizada no segundo trimestre.
De acordo com os últimos dados disponíveis
(2006), 50% das interrupções feitas sob a
**O Ato de Aborto de 1967 abrange a Inglaterra, Escócia
e Gales. O aborto é legal somente até a 24ª semana de
gravidez quando a continuação da gravidez representa um
risco para a saúde física e mental da mulher ou de seu bebê
maior do que se a gravidez fosse interrompida. O aborto
é legal a qualquer momento se existe risco de vida para
a mulher, risco de severa anormalidade fetal ou risco de
grave dano físico ou mental à mulher.2
15
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
Tabela 1. Rastreamento pré-natal e testes
diagnósticos realizados no Reino Unido, 2008a
Teste/rastreamento
Período da
gravidez
Exame ultra-sonográfico de primeiro trimestre
Viabilidade fetal de exame ultrasonográfico
6-10 semanas
Exame ultra-sonográfico para
determinação da idade gestacional
10-12 semanas
Testes e exames de rastreamento
Exame de sangue para anemia
falciforme e talassemia
8-10 semanas
Exame ultra-sonográfico de
translucência nucal (TN) para
síndrome de Down
11-13 semanas
Exame combinado de TN +
exames de sangue para síndrome
de Down
11-13 semanas
Teste integrado para síndrome de
Down: (resultados dados após um
segundo exame de sangue)
11-13 semanas
(Primeiro exame
de sangue e TN)
16-20 semanas
(segundo exame
de sangue)
Exames de sangue para síndrome
de Down (sem TN)
16-20 semanas
Exame ultra-sonográfico em
meados da gravidezb (para detectar
anomalias estruturais)
18-21 semanas
Exames diagnósticos
Biópsia de vilo corial (BVC)
11-13 semanas
Amniocentese
16-24 semanas
Exame ultra-sonográfico em
meados da gravidezb
18-21 semanas
a
Esses são exames recomendados pelo Comitê Nacional
de Rastreamento, mas a disponibilidade varia de acordo
com as maternidade do Reino Unido
Pode ser tanto um exame de rastreamento quanto de
diagnóstico
b
16
­ láusula E acontecem entre a 13ª e 19ª semaC
na3, e 35% na 20ª semana e após. Diretrizes
nacionais4,5, atualizadas em Janeiro de 2008,
incentivam o rastreamento no primeiro trimestre para hemoglobinopatias e síndrome de
Down,*† então o número de interrupções entre
a 12ª e 14ª semana de gestação podem aumentar. Todavia, a principal ultrassonografia para
checar anomalias fetais estruturais ainda é feita
entre a 18ª e 21ª semana de gestação6†*, assim as
anormalidades continuarão a ser diagnosticadas
no segundo trimestre.
O Escritório Regional de Estatística para a
Inglaterra e Gales menciona que os números
de interrupções realizadas sob a Cláusula E em
2006 são de 2.0363 ou aproximadamente 1%
do número total de interrupções realizadas nos
dois países. Esse número tem sido constante
com o passar dos anos.
O Trabalho da ARC
Em 2008, a Antenatal Results and Choices (ARC) celebra seu 20º aniversário como
uma instituição de caridade do Reino Unido.
A ARC atua fornecendo informação e apoio
não-diretivo aos pais antes, durante e depois
do pré-natal. A maior parte de seu trabalho se
concentra em apoiar pais‡† que estejam considerando interromper ou já tenham interrompido
*† ‘A revisão de evidências apresentadas e discussões de
membros especialistas do Grupo de Implementação Consultiva da Síndrome de Down tem mostrado claramente
que o caminho a seguir é a introdução do rastreamento no
primeiro trimestre.”5
† * Desde julho de 2006, a posição política do Comitê
Nacional de Rastreamento tem sido de que os provedores
devem assegurar que possam prover uma ultrassonografia
para determinação da idade gestacional e outra para detecção de anomalias entre a 18ª e 21ª semana.
‡† Ao longo desse artigo, os termos “pais”, “bebê” e “criança” são utilizados, pois, segundo a experiência da ARC é
como a maioria das mulheres e casais designam a si próprios
e ao feto dentro do contexto de uma gravidez desejada.
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
uma gravidez depois de um diagnóstico de
anormalidade fetal.
A ARC começou dentro de um contexto diferente de cuidado pré-natal e com um
nome também diferente. A entidade de caridade nacional foi registrada em 1988 como
SATFA (Support After Termination for Abnormality). O rastreamento pré-natal para
defeitos no tubo neural estava disponível para
muitas mulheres naquela época, mas a maior
parte dos testes diagnósticos durante o prénatal eram oferecidos para mulheres vistas
consideradas “de alto risco”, seja pela idade
materna, histórico familiar ou obstétrico. Os
fundadores do SATFA eram um grupo de pais
enlutados e profissionais de saúde que reconheceram que as necessidades daqueles que
haviam passado por uma interrupção após o
diagnóstico no pré-natal não eram atendidas.
O entendimento convencional da época era
de que as mulheres que tivessem interrompido
suas gravidezes sob tais circunstâncias haviam
feito uma escolha positiva, iriam superar rapidamente e deveriam focar-se em uma próxima
e esperançosa gravidez. Essa visão determinou
como o cuidado era oferecido nos hospitais.
Os direitos e rituais permitidos a outros tipos
de perda durante a gravidez, como óbito fetal,
não eram oferecidos.
“Você é a principal pessoa responsável pela perda; o aborto indica que o bebê não era querido.
Ao invés de condoerem-se com a sua perda, as pessoas tendem a dizer que foi sorte a anormalidade
ter sido detectada. No caso de um natimorto existe
algo mais reconhecível- houve um nascimento, o
parto foi realizado... É mais provável que se tenha analgésicos disponíveis, fotografias, registro de
natimorto e um funeral, se desejado... Nada disso
existe nas interrupções; o bebê não tem identidade, e dessa forma o luto e o sofrimento são mais
difíceis de levar a cabo a decisão.” (Diagnóstico
de anencefalia com 22 semanas, newsletter da SATFA, Dezembro de 1985)
A SATFA forneceu um disque-ajuda, estabeleceu grupos de pares para apoio a mulheres
em luto e seus parceiros, e trabalhou de perto com profissionais de saúde para melhorar
o atendimento. A ARC teve sorte de ter entre
seus fundadores originais um profissional de
saúde “esclarecido” que viu a necessidade para
tal organização. De início, a ARC havia mantido um relacionamento extremamente próximo
e que dava suporte àqueles que trabalham na
área. Isso tinha sido providencial na aquisição
de um amplo respeito pelo trabalho que fazemos e na motivação de profissionais de saúde
para comparecerem em nossos treinamentos e
encaminharem pais a ARC.
O Guia SATFA foi primeiramente publicado em 1990 como um guia escrito com sensibilidade sobre o que o processo de interrupção
pode envolver tanto física quanto emocionalmente e para destacar as escolhas que os pais
podem ter durante o processo. Foi desenvolvido para ser oferecido assim que possível após
o diagnóstico para permitir aos pais prepararem-se para o que vem à frente. Cópias desse
guia foram enviadas a todas as maternidades
do Reino Unido. Em parte esse foi o motivo
pelo qual a SATFA se tornou amplamente conhecida e mais pais começaram a fazer contato
antes de realizar o procedimento. Na maioria
das vezes, estavam com dificuldade de aceitar
o diagnóstico e a onerosa decisão que teriam
que enfrentar.
“Uma escolha soa melhor do que não ter uma
escolha. Todavia, a ideia de escolher era pesada
e confusa. Estávamos devastados com o pensamento de qualquer das decisões. Não foi muito
depois que me dei conta de que a real tragédia
era a perda de uma criança saudável e que não
tinha tido escolha sobre isso. A perda tinha que
ser aceita e sofrida e antes que isso acontecesse
tínhamos que tomar uma decisão irreversível.”
(Diagnóstico de anomalia cromossomial, SATFA
News Maio 1991)
17
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
A organização precisava refletir a mudança no tipo de contato com as pessoas, e então
em 1992 o nome se tornou Support Around
Termination for Abnormality (Apoio para Interrupções por Anormalidades). Então a SATFA tomou uma posição não-diretiva com
o objetivo de ajudar os pais a recolher toda
a informação que pudessem precisar e apoiálos na elaboração da melhor maneira de seguir
com a gravidez em suas circunstâncias individuais. Conforme o ano de 1990 passava e
mais mulheres faziam testes de rastreamento
pré-natal, mais delas começaram a entrar em
contato com a SATFA enquanto decidiam se
faziam o rastreamento ou um exame diagnóstico invasivo.
Em 1998 houve outro “reposicionamento
de marca” e a instituição de caridade se tornou Antenatal Results and Choices (ARC).
O ímpeto para essa importante mudança foi
o aumento do volume de ligações do disqueajuda sobre rastreamento pré-natal e testes
de diagnóstico e o reconhecimento de que as
necessidades das mulheres que escolhiam continuar com suas gravidezes após o diagnóstico pré-natal eram geralmente negligenciadas.
Houve certa inquietação entre nosso grupo de
clientes, pois este grupo achava que retirando
a referência da interrupção, a ARC estava implicitamente concordando com a visão de que
isto era algo para se envergonhar e esconder,
não ser falado. Eles foram assegurados pelos
responsáveis de que a ARC continuaria ainda trabalhando ativamente na conscientização
das questões relativas à interrupção, e que o
nome refletia mais precisamente seu trabalho. A verdade é que, apesar da ARC fornecer
apoio aos pais para qualquer decisão tomada,
a maioria das pessoas que entram em contato
com a organização depois do diagnóstico estão considerando a interrupção ou acabaram
de realizá-la, enquanto aquelas que continuam a gravidez tendem a se desviar para grupos
18
de apoio de condições específicas.** A ARC
provavelmente fornecerá a maior parte de seu
apoio contínuo para aquelas que optam por
interromper suas gravidezes após diagnóstico
de pré-natal, uma vez que não há outra organização de apoio disponível.
A ARC continua a trabalhar junto a profissionais de atenção à saúde e desenvolveu um
programa de treinamento integral para ajudá-los
a promover os melhores padrões de atendimento aos pais através de teste pré-natal e suas consequências. A ARC também trabalha no nível
legislativo, sendo membro de uma variedade de
subgrupos de rastreamento pré-natal do Comitê
Nacional de Rastreamento do Reino Unido. Isso
nos permite assegurar que as perspectivas dos
pais influenciam a implementação e monitoramento dos programas de rastreamento.
Fatores que afetam a oferta de
interrupção aos pais após o diagnóstico
de anomalia fetal
A lei que permite a interrupção poderia compreender que os pais podem levar o tempo que
for necessário para decidir sobre o futuro daquilo que frequentemente é uma gravidez desejada. A Cláusula E não lista as condições que
se encaixam no critério de “severamente limitado”. Cabe aos médicos (são necessários dois
para assinar o formulário) tomarem as decisões,
com base em casos individuais, sobre se é apropriado para a mulher fazer uma interrupção.
Geralmente se tem trabalhado em benefício
dos pais e seus médicos, uma vez que cada caso
pode ser considerado em relação a circunstâncias específicas.
** No início de sua existência, a ARC trabalhou em conjunto com a Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (Associação para Espinha Bífida e Hidrocefalia),
por exemplo, uma vez que tinha contato com muitas
mulheres que fizeram a interrupção após diagnóstico de
defeitos no tubo neural. A ARC também fez contato com
várias organizações de apoio ao luto.
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
Na realidade, todavia, pode haver pressões
associadas ao limite legal para a maior parte dos
abortos de 24 semanas. Pesquisas sugerem, e a
ARC vem notando anedoticamente, que existe
uma variação na prática em torno do oferecimento de interrupções pós-24 semanas por anomalia fetal, e que há um aumento no cuidado
profissional nos últimos anos. Por exemplo, determinados serviços oferecem a interrupção após
24 semanas em casos de diagnóstico de síndrome de Down, enquanto outros não consideram
legal. Alguns serviços de medicina fetal organizaram painéis com especialistas em ética para decidir sobre a legalidade das interrupções pós-24
semanas7. Um médico entrevistado como parte
de um estudo sobre atitudes para interrupções
tardias em serviços de medicina fetal (Statham et
al) 8 notou a mudança de atitude.
“Apesar das pessoas costumarem dizer, sim,
Down é uma condição permanente, você pode
realizar uma interrupção após vinte e quatro semanas, agora [existem] muitos que dizem, bem,
talvez não... Eu acho que no geral, há uma mudança de clima na sociedade contra esses indivíduos.”8
Talvez outra explicação para mudanças na
prática dessa área seja a publicidade gerada em
2003 quando a Reverenda Joanna Jepson buscou uma revisão judicial 9 da decisão da polícia
de não processar médicos que interromperam
uma gravidez com mais de 24 semanas de gestação na qual o feto foi diagnosticado com fissura
completa de lábio e palato bilateral. As autoridades policiais realizaram a investigação do caso
e ficaram satisfeitos com a conclusão de que o
aborto foi “legalmente justificado e que o procedimento foi corretamente realizado”. Todavia,
a Reverenda Jepson desafiou essa decisão com
base em que fissura completa de lábio e palato
bilateral não é uma “deficiência séria” e, portanto o aborto teria sido ilegal. Após uma nova
e detalhada investigação, a decisão de que os
médicos envolvidos não seriam processados foi
ratificada em Março de 2005. Apesar da tentativa sem sucesso de Jepson, o interesse da mídia
na história foi alto e um dos médicos envolvidos
foi identificado e sua foto mostrada em um conhecido jornal de circulação nacional.10
Após Jepson, ocorreram outras tentativas
antiaborto para limitar ou banir esses abortos.
Para gerar interesse, eles sugerem que os pais
buscam a perfeição e abortam gravidezes no
segundo trimestre ou após, quando condições
menores e que podem ser resolvidas são diagnosticadas. As condições que têm sido objeto
de várias histórias na imprensa incluíam fissura completa de lábio e palato e planta do
pé deformada (pé torto), que podem ser tratados com sucesso após o nascimento11. A experiência da ARC não apóia a asserção que os
pais estão buscando algo mais sinistro do que
um “bebê saudável”. É válido perceber que a
prevalência de nascimento com problemas de
planta do pé deformada e fissura completa de
lábio e palato no Reino Unido é de aproximadamente 1 em 700 e 1 em 1000, respectivamente.12,13 Em outras palavras, com uma taxa
anual de aproximadamente 700.000, cerca de
1.000 bebês nascem com fissuras e cerca 700
com planta do pé deformada a cada ano. A
grande maioria dos pais continua a gravidez
após o diagnóstico de qualquer uma dessas
condições.
Um ponto frequentemente desconsiderado é que ambas as condições podem ser,
às vezes, indicadores de um cromossoma ou
síndrome genética, podendo haver outras,
chamadas “marcadores leves”, visíveis através de ultrassonografia, que não estão listadas como motivo para interrupção, pois não
são consideradas anomalias estruturais. Muitas síndromes não podem ser diagnosticadas
através da amniocentese, dessa forma algumas mulheres podem optar por interromper
suas gravidezes, pelo risco significativo de um
problema grave.
19
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
Fatores que afetam o processo decisório
dos pais
Embora a tecnologia esteja progredindo e mudanças estejam acontecendo nas atitudes profissionais, o que não mudou nada em 20 anos
é o impacto emocional de toda a experiência.
Não podemos subestimar o sofrimento de um
diagnóstico pré-natal e o processo decisório
subsequente. Mesmo com aconselhamento e
informação pré-teste compreensivos, a notícia
de que existe algo de errado com seu bebê em
gestação tem um enorme impacto nas mulheres
e em seus parceiros.14
“Meu marido e eu sentimos tudo desmoronar ao
nosso redor quando recebemos a notícia. Convicções
previamente estabelecidas e decisões previamente
tomadas pareciam superficiais e chegavam de forma abrupta agora que a realidade da situação dependia de nós.” (ARC News, Abril 2003)**
A ARC sempre manteve a ideia de que se
o processo é bem conduzido, o estresse adicional pode ser evitado. É essencial que os pais tenham o apoio e as informações necessárias para
tomar a melhor decisão para eles. Isso significa
os pais poderem olhar para trás e sentir que foram capazes de fazer o melhor que puderam em
circunstâncias difíceis. O importante para isto é
não banalizar o processo nem fazer suposições,
uma vez que isso pode levar os pais a se sentirem sem apoio.
“Essa foi a decisão mais difícil que já tive que
tomar e senti que a gravidade e enormidade da
responsabilidade foi minimizada por um ou dois
profissionais... para nós não foi uma consequência
inevitável. Foi algo que pensamos muito a respeito, e uma decisão que foi difícil para ambos. Por
outro lado não nos arrependemos da decisão, mas
ainda nos lamentamos por aspectos do processo
decisório.” (Mãe de um bebê diagnosticado com
síndrome de Down, entrevista DIPEx nºAN02)
** O ARC News é um boletim informativo enviado a 1.500
membros do ARC no Reino Unido, três vezes por ano.
20
Aqueles que cuidam de pais que receberam
diagnóstico de anomalia fetal necessitam primeiro reconhecer o choque e sofrimento que
começa quase que imediatamente e reconhecer
que, em um estado emocional de estresse, os
pais precisam tomar uma decisão com consequências de longo prazo para seu bem-estar e de
sua família. Outro fator é que frequentemente
há pouca informação definitiva sobre o prognóstico do bebê, à exceção de quando uma má
formação letal é descoberta (e mesmo assim,
pode haver incertezas sobre quando a morte
do bebê irá realmente acontecer). Por exemplo,
existem excelentes fontes de informação sobre
o que viver com síndrome de Down pode significar, mas ninguém pode dizer aos pais o nível de dificuldade de aprendizado que seu filho
poderá apresentar. Outros diagnósticos podem
requerer que os pais pesem possíveis resultados
que são igualmente dolorosos de serem encarados. Isso se torna uma tentativa de encontrar a
consequência ‘menos pior’ entre cenários igualmente tenebrosos.
“Mas, como… sendo um ser humano podemos
tomar esse tipo de decisão, você sabe: ‘Será que
devo enfiar uma agulha no coração do meu bebê
e matá-lo agora? Ou devo dar à luz e então rezar
para que ele não morra, tenha um ataque do coração e caia morto com cinco anos de idade, entende? Ou então, se sobreviver de alguma forma, qual
é o melhor que podemos esperar, como ele viverá
com a carga de saber dessa condição terrível e incurável.’ ...E eu me lembro de ficar remoendo essas
coisas na cabeça... E pensando, o que vou escolher
agora, entende? Quais desses três terríveis e totalmente diferentes cenários é aquele com que vou
conseguir conviver depois, ou eu poderia escolher
que ele viva com isso?” (Mãe de bebê diagnosticado com uma doença de coração congênita, DIPEx
entrevista AN04)
Existe pouca evidência de como os pais
de fato tomam suas decisões15, e a delicadeza
da situação significa que a pesquisa nessa área
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
sempre será bastante limitada. Quando se fala
dos possíveis resultados após um diagnóstico de
anomalia fetal no disque-ajuda da ARC ou nas
sessões presenciais, os fatores trazidos pelos pais
como decisórios têm sido consistentes durante
os anos. Em sua maioria incluem a percepção
da severidade da condição diagnosticada, a
qualidade de vida prevista para a criança e o
impacto de inserir uma criança com necessidades especiais na família, incluindo os irmãos
existentes ou vindouros. Eles também podem
pesar fatores como o estilo de vida escolhido,
as situações de trabalho e financeira. Algumas
vezes existem valores religiosos, morais ou culturais particulares que influem na tomada de
decisão. Os pais estão sempre atentos ao fato de
que a decisão tomada será algo com que terão
que conviver.
Dentro do cenário do Reino Unido, i.e,
um Serviço Nacional de Saúde com uma equipe comprometida, mas todos frequentemente
sobrecarregados e mal remunerados, pode ser
difícil para pais lidando com esses dilemas ter
o tempo que necessitam para discutir suas opiniões com os cuidadores. A ARC incentiva as
clínicas a nos indicar sempre que apropriado,
dessa forma os pais podem ter um espaço seguro e tempo para explorar suas opiniões com
alguém independente. Nossos contatos detalhados estão no folheto informativo sobre
rastreamento pré-natal entregue a todas as mulheres grávidas.
Não há evidências sugerindo que o tipo de
procedimento realizado nessas mulheres faça
diferença na recuperação emocional em longo
prazo14. Todavia, algumas mulheres que receberam diagnóstico precoce irão se pressionar
para tomar uma decisão a tempo de realizar a
interrupção cirúrgica, uma vez que a ideia de
indução médica do aborto é um choque para
a maioria. Pode ser muito difícil aceitar a ideia
de entrar em trabalho de parto para dar à luz
um bebê morto. O Guia ARC para Pais contém
informação sobre todos os aspectos do processo
de interrupção e dá a mulher a chance de considerar as vantagens e desvantagens dos dois tipos
de procedimento.16
Padrões de atendimento para mulheres
que optam pela interrupção por anomalia
fetal
Apesar de haver um pouco de variação nas práticas entre os hospitais do Sistema Nacional de
Saúde, a maioria das mulheres tem direito a interrupção cirúrgica antes de 13 semanas, e após
esse período, indução medicamentosa. O Royal
College of Obstetricians and Gynaecologists
recomenda que o feticida seja oferecido como
parte de um processo para gravidezes acima de
21 semanas e 6 dias de gestação17,18. O feticídio
(na maioria das vezes uma injeção de cloreto
de potássio no coração do feto) é normalmente
realizado em unidades terciárias especializadas.
A interrupção em si acontece na maternidade
ou na ala de ginecologia. Geralmente os pais
relatam ótimos padrões de atendimento nas
maternidades. Alguns pais podem escolher um
profissional independente para realizar o aborto cirúrgico após 13 semanas. Todas as interrupções por anomalias após 24 semanas são
feitas através do Sistema Nacional de Saúde.
Vinte anos atrás, havia pouco ou nenhum
cuidado específico para mulheres que faziam interrupção após o diagnóstico pré-natal. Durante a existência da SATFA/ARC, graças, em boa
parte, aos treinamentos destinados a profissionais de saúde e ao trabalho junto aos mesmos,
o cuidado com as mulheres e seus parceiros foram notavelmente melhorados. No segundo
trimestre, a maioria das mulheres tem direito
a quartos individuais com instalações para um
acompanhante e opções em relação a analgésicos e formas de lembrar-se do bebê, quando
apropriado. São frequentes as discussões sobre
se os pais devem ver ou segurar o bebê. Os
serviços podem oferecer-se para tirar fotos do
21
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
bebê e ajudar na organização do ­funeral, se for
necessário. Hoje, recebemos poucos relatos tão
desesperados como a seguir:
“Lá estava eu fazendo a interrupção quando
senti meus bebês se mexendo, como se tentassem
me dizer ‘Mamãe, eu estou aqui, estou vivo, não
faça isso’. Foi muito difícil lidar com isso. Meus
filhos foram paridos na hora do almoço do dia
seguinte com 10 minutos de intervalo entre um
e outro. Disseram-e que era melhor que eu não
visse, pois poderia achar muito doloroso. No dia
seguinte, após uma visita ao centro cirúrgico para
a evacuação, fui liberada para casa me sentindo
culpada, deprimida e totalmente inútil – incapaz
de me chamar de mãe.” (Diagnóstico de defeitos
no tubo neural em ambos gêmeos, SATFA News,
Fevereiro 1993)
A maioria dos pais que procuram a ARC
relata satisfação na forma como o processo é
tratado:
“Durante o processo, nunca nos sentimos pressionados a fazer nada. Sempre nos sentimos como
se tivéssemos escolhas e que estávamos totalmente no controle. Não houve nenhuma pressão ou
chantagem emocional em nenhum estágio – do
primeiro telefonema, para a amniocentese, ou a
interrupção, foi nossa a decisão. Não tenho como
dizer o quanto fiquei impressionado com a sinceridade, apoio, compaixão e profissionalismo
de toda a equipe envolvida na jornada do nosso
bebê.” (Diagnóstico de síndrome de Down, ARC
News, Março 2000)
Alto grau de satisfação dos pais com o atendimento no hospital também foi encontrado
em um importante estudo sobre sequelas psicossociais do diagnóstico pré-natal por Statham
et al.19
Após a interrupção: a perspectiva dos
pais
Durante seus 20 anos, a ARC teve contato
com milhares de pais que passaram por uma
interrupção por conta de anomalias. Muitos
22
precisarão de um período de luto e ajuste após
a perda, mas pela nossa experiência podemos
dizer que a grande maioria segue adiante positivamente nas suas vidas familiares. Eles reconhecem que tomaram a melhor decisão que
podiam em uma situação extremamente difícil.
“(...) durante o atendimento, conforme lia
sobre a minha experiência do nascimento dele e
minha incerteza sobre se eu tinha feito a coisa certa, meus sentimentos ficaram mais claros. Eram
sentimentos de tristeza e perda; a culpa parecia ter
ido embora. Senti-me como se tivesse feito o meu
melhor, mesmo que não tenha sido muito bom.”
(Pai após interrupção devido a um defeito grave
no coração)20
Mulheres ficam muito ansiosas para se recuperar fisicamente para que possam começar a
pensar em tentar engravidar novamente. É comum que o sangramento continue por algumas
semanas após o parto e isso pode ser preocupante, especialmente se não houver acompanhamento. De acordo com a experiência da
ARC, isso ainda é irregular.
Então que tipo de apoio os pais buscam da
ARC após a interrupção? De acordo com uma
auditoria realizada em 1998 e feedback recebido
desde então, parece ter havido pouca mudança
no que os pais desejam da ARC, apesar de ter
havido mudanças em como estão sendo oferecidas. Quando a SATFA foi fundada em 1988,
o trabalho de apoio era feito por um profissional em meio período e alguns voluntários que
­ofereciam apoio de pares e organizavam encontros de grupos de apoio local através do país. Esses encontros informais bastante frequentados
davam aos pais a oportunidade de reconhecer a
perda e compartilhar suas experiências com outros que haviam passado por algo semelhante.
Isso foi num tempo em que a interrupção por
anomalia não era considerada um luto significativo, assim alguns pais compareciam a grupos
para pessoas que haviam passado por outros tipos de perda de gravidez. Embora o apoio ao
J Fisher / Questões de Saúde Reprodutiva 2009;4:15-25
luto genérico seja apreciado, os pais ficam com
a sensação de que ter tomado a decisão de causar
a morte do bebê tornou a experiência diferente.
Aqueles que frequentavam os grupos de encontro da SATFA frequentemente mencionavam o
valor de conhecer outros que tenham passado
por dilemas semelhantes e tomado decisões semelhantes. Eles achavam reconfortante saber
que outros no grupo eram assim como eles e
que poderiam simpatizar com os demais e assim
normalizar muitas das intensas emoções associadas com suas perdas.
“Eu percebi que tenho o direito de sentir como
me sinto, pois todos se sentem assim. Eu não sou
fraca ou dramática ou super sensível – eu sou normal. Isso tem sido um tremendo empurrão para
mim.” (Formulário de avaliação, encontro de pais
da ARC, Liverpool 2003)
Gradualmente, os grupos de apoio local diminuíram; os pais ainda buscam apoio de pares,
porém de forma diferente. A SATFA treinou
voluntários para dar apoio individual por telefone e organizar encontros de pais mensais em
suas regiões em diferentes localidades do Reino
Unido. Recentemente o número de encontros
foi reduzido, pois cada vez mais os pais optam
por anonimato do suporte virtual. A lista de
discussão moderada da ARC, hospedada pelo
Yahoo, é expressivamente utilizada, com cerca
de 500 membros.
“Como o atendimento é feito através de email, me permite expressar sempre que eu quiser
todos aqueles sentimentos que luto durante todo o
dia para esconder. Além disso, me permite ter um
tempo todo dia para pensar sobre minhas experiências, compartilhar e pensar sobre o que eu perdi.
Eu diria que teve um papel inestimável no processo de luto.” (E-mail para ARC, Agosto 2005)
Assim como o guia dos pais, outra publicação que os pais frequentemente indicam
como sendo especialmente útil na recuperação
emocional é nosso informativo, ARC News.
São três edições por ano, e a maior parte do
conteúdo é retirada das próprias experiências de
interrupção dos pais. Além disso, inclui anúncios de gravidezes subsequentes bem sucedidas.
Para aqueles que acham difícil falar para outras
pessoas sobre o que aconteceu, ler histórias semelhantes às suas é uma maneira de quebrar o
sentimento de isolamento.
“Fizemos uma cerimônia no túmulo do bebê
cerca de quatro meses após nossa perda, e nossos
amigos e familiares nos apoiaram muito... Foi
nessa época que a ARC entrou mais a fundo em
nossas vidas. Nós lemos os informativos sempre
que chegam e descobrimos que existem muitas,
muitas pessoas como nós. Minha esposa utilizou
o apoio através da lista de discussão via e-mail e,
além disso, sabíamos que teria alguém do outro
lado da linha do telefone se precisássemos – não
tenho como explicar a importância que teve para
nós saber disso.” (ARC News, Março 2007)
A maioria dos pais que procuram a ARC
após uma interrupção sempre o fazem cerca
de dois ou três meses após o procedimento,
coincidindo frequentemente com a data estimada original de parto e a pressão de amigos/
família ou colegas de trabalho para “voltar ao
normal”.
“Eu sentia que já deveria estar voltando ao
normal e não aguentava essa tristeza. Gostaria de
poder acelerar um ano e passar por essa dor. Felizmente, liguei para a ARC. Foi um alívio escutar
que eles recebiam muitas ligações de mães alguns
meses após a realização da interrupção e que eu
não estava sendo uma inútil completa. Foi bom
falar com alguém que já passou pela mesma coisa e entende totalmente meus sentimentos... Você
deve agir de acordo com a informação que tem e
as circunstâncias que você está e o que é certo para
você e sua família. Eu sei que iremos sair dessa
e sei que tomamos a decisão certa.” (ARC News,
Outubro 2006)
Atualmente, cerca de 500 pais por ano
entram em contato com a ARC após uma
interrupção por anomalia; eles representam
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aproximadamente um quarto de todos aqueles
que passam por esse procedimento. Continua
sendo um desafio para uma pequena instituição de caridade assegurar que os pais sejam encaminhados para nós sempre que necessário,
mas temos esperança de que graças ao trabalho
da ARC a maioria daqueles que não faz contato esteja recebendo melhor atendimento agora
do que quando começamos, e sejam capazes
de ficar em paz com suas experiências.
Conclusão
Conforme a ARC entra em sua terceira década, a tecnologia de diagnóstico pré-natal caminha enormemente. As modernas máquinas
de ­ultrassonografia fornecem imagens cada
vez mais claras do desenvolvimento do feto e a
pesquisa está bem encaminhada para o uso de
DNA fetal no sangue materno para diagnósticos não invasivos de condições genéticas no
primeiro trimestre. Não importa quão avançada e “segura” seja a tecnologia de teste, ou quão
bom é o atendimento dado aos pais, o impacto de um diagnóstico de anomalia fetal em
qualquer momento em uma gravidez desejada
é devastador para aqueles envolvidos. O processo ­decisório nunca é vivido superficialmente, e
qualquer que seja a decisão dos pais, eles terão
que viver com suas consequências. Sempre existirá sofrimento na perda de um bebê saudável
que está sendo esperado, qualquer que seja a
decisão tomada. Inevitavelmente, mais anomalias serão diagnosticadas no pré-natal, mas a habilidade dos médicos de fornecer prognósticos
definitivos ou tratamentos bem-sucedidos não
pode acompanhar. Então a ARC continuará a
ser chamada para fornecer informações especializadas e independentes, e ainda apoio individualizado aos pais para quem os resultados de teste
pré-natal levam a uma das mais desafiadoras
decisões que irão enfrentar. Além disso, a ARC
irá colaborar com os envolvidos no atendimento pré-natal para ajudá-los a atender melhor as
necessidades dos pais nesse momento delicado.
Nota
Para mais informações sobre o trabalho da
ARC, visite o site: <www.arc-org.uk>.
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Abstract: Antenatal Results and Choices (ARC) celebrates its 20th anniversary as a UK registered
charity in 2008. ARC’s remit is to provide information and non-directive support to parents before,
during and after antenatal screening. Much of its core work is supporting parents who are considering
or who have already undergone a termination after a diagnosis of fetal abnormality. This paper describes
ARC’s history and how its work has changed over the 20 years, and looks at terminations, mostly in
the second trimester, in the UK from ARC’s experience as a parent support organisation. It summarises
the law on when terminations for fetal abnormality can be offered and explores some of the issues that
have affected the parental experience of termination after an antenatal diagnosis. It describes how
standards of care have changed for the better, partly due to the training and information they provide
widely, and parents’ experience an perspectives on the importance of having contact with others with
the same experience.
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