Pedro e Lucas estão
sendo tratados com
Profilaxia
Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia
Este livreto foi planejado para crianças com hemofilia que estejam
prestes a iniciar profilaxia, ou que estejam considerando iniciá-la no
futuro.
Esperamos que as informações que constam neste livreto ajudem a
explicar o que a profilaxia envolve e por que ela vale a pena.
O que é profilaxia?
A palavra profilaxia significa um tratamento que evita que alguma
coisa aconteça.
Para pessoas com hemofilia, profilaxia significa tratamento para
prevenir sangramento.
O tratamento consiste em injeções regulares de fator, em geral
duas ou três vezes por semana. Algumas vezes pode ser uma
única injeção antes de fazer alguma atividade que possa causar
sangramento, como por exemplo, jogar futebol.
Como a profilaxia pode ajudar?
As pessoas com hemofilia que tomam injeções regulares de fator
tendem a apresentar menos:
• Episódios de sangramento
• Episódios de sangramento graves
• Ausência da escola
• Tempo no hospital
•Cirurgias nas articulações quando forem mais velhos
• Dor
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Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia
Vamos lá, Luís, vamos
fazer nossa profilaxia.
Dói muito mais se nós
não fizermos.
Por que seu médico recomendou profilaxia?
A profilaxia é indicada para crianças e adultos com hemofilia grave, e seu
uso pode também ser considerado para crianças com hemofilia moderada,
se elas tiverem apresentado problemas com sangramento. A profilaxia
ajuda mais se for iniciada com pouca idade, pois é muito melhor impedir que
um sangramento ocorra que tratar um. Isso ocorre porque cada vez que o
sangue penetra em uma articulação (junta), ele pode causar um pequeno
dano. Isso se acumula após vários sangramentos e deixa a articulação com
danos permanentes.
Meninos mais velhos e adultos podem beneficiar-se também pois a profilaxia
pode também evitar danos às suas articulações no futuro.
Assim, a profilaxia é em geral recomendada para:
•Crianças pequenas – assim que a hemofilia for identificada (algumas
vezes após o primeiro sangramento de uma articulação)
•Crianças mais velhas – em vez de tratar somente quando ocorre
sangramento
•Pessoas com hemofilia que apresentam uma “articulação-alvo” em
particular, que sangra facilmente
•Pessoas de qualquer idade com hemofilia que apresentem problema
com sangramentos frequentes
O médico de Pedro e de Lucas decidiu que para eles a profilaxia é a
melhor maneira de tratar a hemofilia.
Pedro faz profilaxia
Pedro tem dez anos de idade e sua hemofilia é grave. Quando ele era
pequeno, não apresentou muitos problemas, a não ser manchas roxas
encaroçadas, porém, quando ele tinha 4 anos, começou com a profilaxia
depois de seu primeiro sangramento no tornozelo esquerdo. Ele recebe
fator VIII três vezes por semana, pela manhã, antes de ir à escola, às
segundas e quartas-feiras, e no sábado (porque joga futebol).
Algumas vezes, Pedro acha difícil sair da cama um pouco mais cedo nos
dias de tratamento, mas então ele se lembra que isso significa que ele
vai poder jogar futebol e participar de muitas outras brincadeiras com seus
amigos.
Pedro acabou de aprender a fazer seu tratamento sozinho, e por isso está
bem satisfeito.
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Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia
Sua mãe e seu pai eram os que davam a ele o fator, e estavam sempre
presentes se ele precisasse de ajuda. Pedro vai ao centro de tratamento
de hemofilia a cada 3 – 4 meses para um check-up, para garantir que
suas articulações estejam saudáveis e que ele não tenha desenvolvido
nenhum inibidor.
Em uma ocasião ele teve uma hemorragia, apesar de estar recebendo
todos seus tratamentos profiláticos. Na visita seguinte à clínica ele
recebeu instruções para tomar mais fator. Felizmente isso não significou
nenhuma aplicação a mais – só um número maior de frascos.
O irmão de Pedro
A profilaxia
mais novo de Pedro, Luís, tem
significa que vou Odoisirmão
anos. Ele também tem hemofilia A
grave. Luís acabou de começar a profilaxia,
perder menos
pois teve um sangramento no cotovelo.
dias de escola?
A enfermeira do centro de tratamento de
Sim, e você não
vai passar tanto
tempo no hospital
como eu passei.
hemofilia disse que seria melhor começar
logo, antes que ele tivesse muito mais
sangramentos. Como ele é muito jovem e
não para quieto, foi difícil encontrar a veia
para aplicar o tratamento três vezes por
semana. Assim, no mês passado, Luís foi a
um hospital para colocar um cateter especial
sob a pele. Agora é muito mais fácil para sua
mãe e seu pai darem a ele seu fator.
O tio de Pedro
O tio de Pedro, Antônio, também é portador de hemofilia A. Ele costumava
fazer profilaxia, mas parou depois que saiu da escola e começou a
receber tratamento “sob demanda”, somente quando apresentava um
sangramento. Recentemente, Antônio teve muitos sangramentos no
cotovelo, então o médico recomeçou a profilaxia por um tempo, devido
à sua “articulação-alvo”. No início, Antônio tomava fator todos os dias,
depois a cada dois dias até seu cotovelo melhorar. Agora ele está
recebendo o tratamento três vezes por semana, como Pedro.
Isso deve fazer com que ele pare de ter sangramentos, de modo que seu
cotovelo não piore. Antônio acabou de começar em um emprego novo.
Ele realmente gostaria de continuar com a profilaxia, pois isso significa
que ele não tem que se preocupar tanto em ter um sangramento ou
precisar de licença no trabalho.
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Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia
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Eu
joelhos c mo seu avô?
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Lucas
Lucas é um pouco como Pedro, porém ele tem hemofilia B grave.
Sua profilaxia é feita com fator IX duas vezes por semana, em geral nas
manhãs de segunda e quinta-feira antes da escola.
O fator IX dura mais que o fator VIII no corpo, assim, duas aplicações
por semana são em geral suficientes para prevenir os sangramentos.
Uma vez ele teve uma hemorragia, então o médico prescreveu o fator
três vezes por semana por um mês e assim ele pôde voltar à sua rotina
normal de duas vezes por semana.
Quando o médico falou com ele pela primeira vez sobre a profilaxia,
Lucas e sua família ficaram preocupados com as injeções extras.
A enfermeira do centro de tratamento de hemofilia encorajou-os a tentar,
e agora eles estão felizes por terem feito isso. É muito mais fácil e menos
doloroso planejar, em vez de ter que correr para tratar um sangramento.
Lucas volta ao centro de tratamento de hemofilia para um check-up a cada
3-4 meses, da mesma maneira que Pedro.
Eu não
pensaria assim.
A profilaxia vai
manter suas
articulações
saudáveis.
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O avô de Lucas
O avô de Lucas também tem hemofilia B
grave. Quando ele era jovem, o tratamento
não era tão bom quanto é agora. Os joelhos
do avô de Lucas não funcionam direito por
causa disso, e ele algumas vezes precisa
usar uma bengala.
O vovô já fez três operações nos joelhos, e
ainda precisa de mais. Ele incentivou Lucas
a fazer a profilaxia, pois ela deve ajudar a
manter seus joelhos e outras articulações
saudáveis à medida em que ele cresce.
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Pedro e Lucas estão sendo tratados com Profilaxia
O significado de algumas
deste livr
s
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Notas
Hemorragia: um sangramento que algumas vezes acontece apesar de
você estar usando profilaxia.
Hemofilia: um distúrbio no qual um dos fatores de coagulação está
faltando ou aparece em quantidades muito pequenas, o que pode causar
sangramentos nos músculos e articulações.
Hemofilia A: o distúrbio no qual o fator faltante é o Fator VIII.
Hemofilia B: o distúrbio no qual o fator faltante é o Fator IX.
Inibidores: substâncias no sangue que impedem o fator de funcionar de
maneira adequada.
Tratamento sob demanda: reposição de fator faltante somente quando
acontece um sangramento.
Cateter: um acesso implantado cirurgicamente em uma veia, o qual
pode ser acessado facilmente através da pele. Sua finalidade é uso a
longo prazo.
Profilaxia: injeção regular de fator faltante para prevenir sangramento
nos músculos e articulações.
Hemofilia grave, moderada e leve: Os níveis normais de fator no corpo
são acima de 50%. Na hemofilia grave o nível fica abaixo de 1%, na
hemofilia moderada, 1-5% e na hemofilia leve 5-40%.
Articulação-alvo: uma articulação como um joelho, tornozelo ou cotovelo,
onde os sangramentos tenham ocorrido repetidamente.
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Mais informações a respeito deste assunto
poderão ser encontradas em:
www.hemofiliabrasil.org.br
www.wfh.org
Ministério da Saúde. Protocolo brasileiro de profilaxia
primária para hemofilia grave. Novembro de 2011.
Disponível em http://portal.saude.gov.br/portal/
arquivos/pdf/protocolo_profilaxia_primaria.pdf (último
acesso: 9/09/13).
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