Doeação
Movimento pelos Bebês Receptores e Doadores de Órgãos
Prioridade, histórico e próximas
ações
20 de março de 2006
0800 282 81 31
Doeação
Movimento pelos Bebês Receptores e Doadores de Órgãos
Focar em notificar, priorizar a vida
04 de abril de 2006
Melhor a notificação para melhorar
o processo de salvação de vidas
pela doação e transplantes de
órgãos
0800 282 81 31
Qual é nosso foco?
• Nossos próximos passos se concentram em melhorar o
processo de salvar vidas pela doação e transplante de órgãos.
Hoje o gargalo deste processo é a etapa de notificação.
– Temos que atuar no principal problema
• Vamos fazer com que a doação de órgãos possa evitar que pessoas
continuem morrendo na fila de transplantes.
– Este problema é a subnotificação
• Na etapa do gargalo ocorre a subnotificação que se caracteriza por
haver muito mais potenciais doadores que não são informados às
centrais de transplantes.
• Como conseqüência somente 25% dos mais de 60.000 receptores são
transplantados. O SNT informa que 53% das mortes encefálicas são
notificadas. Há informações da ADOTE que esta subnotificação pode
ser na verdade de 7 em cada 10 mortes encefálicas.
– Temos que superar um imenso desafio, contudo possível:
• Aumentar em quatro vezes (4x) o número de notificações.
• Difícil? Sim, mas não impossível. Pelo contrário, há muitas ações que
podemos empreender para reverter estes quadro.
Divulgação no site
0800 282 81 31
O foco hoje e no futuro: a notificação
•Pressão social para notificação (cobrança da sociedade)
•Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica)
Fontes da conclusão:
•Criar comissões de Doação
Dr. Joaquim Ribeiro (Coord. SNT RJ)
Gargalo
•Criar prog. nacional
de coord. intra-hospitalar
Dr. Luis Pereira (Coord. SNT SP)
MORTE
VIDA
Dr. Miguel
Barbero (Cirur.
Incor)
•Financiar/custear melhor
(uti, médicos,
equip.)
do a doação
Renato Gomes (Adote)
•Campanha nacional
pela notificação
processo
Rafael Paim (Adote/Doeação)
Doadores
Transplantados
•Deixar claro que existem e ampliar
osLemos
pagamentos
aos médicos e hospitais
na
Angela
(Dohe-fígado)
Outrose os médicos devem saber que existem pagamentos maiores para manter os
atenção ao doador (os donos e diretores de hospitais
órgão aptos à doação (do SUS) e estes pagamentos devem ser ampliados, visto que é mais barato e humano transplantar do que manter 63 mil
pessoas e suas famílias na fila do transplante)
•Treinar médicos na doação de órgãos e no diagnóstico de morte encefálica,
Doar
Notificar
Transportar
Transplantar
dentro e fora das
Universidades Captar
•Focar mídias e publicidade na notificação
•Divulgar o dia nacional pela doação de órgãos. Dia 27 de novembro
sistemas de informação
integrados, principalmente
nas etapas
antes da
Qual o Gargalo?
Como melhorar
o processo?
O que é •Criar
um Gargalo?
notificação e imediatamente depois da notificação
Atuar na notificação, sistemicamente.
•Revisão
da políticaA de
transplantes
notificação
limitapara
a focar na notificação
Etapa que limita
a capacidade
Pressão social para notificação (cobrança da sociedade)
•Realocação
orçamentária
para
priorizar a notificação
entrada de
doadores
e os resultados
a serem gerados.
Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica)
pesquisas
estudos
sobre salvas
a notificação
e a esaída
de VIDAS
É o elo mais•Promover
fraco da corrente.
comissões de Doação
transplante
de órgãos.
e articularpelo
Redes
de ONG,
PolíciasCriar
Rodoviárias,
Ambulâncias,
Se atuarmos•Ampliar
nele, melhoramos
Criar
prog.
nacional
de coord. intra-hospitalar
Hospitais,
Universidades,
SNT,intensivistas
Conselhos,e Imprensa e Advogados
Nesta etapa,
o processo como
um todo.
Financiar/custear
neurologistas
diagnosticam
•Promover campanhas
nas empresas
pela doação
de órgãos melhor a doação (uti, médicos, equip.
Campanha nacional pela notificação
a mortede
encefálica
e
•Aumentar a notificação
morte encefálica
de 53% para 85% em 1 ano, para
Mais...(clique
aparecer)
informam
ao SNT.
95% em 2 anos e para
99% em
3 anos (hoje alguns acham que 30% é oaté
percentual de notificação )
Divulgação
0800 282 81 31
Conheça o processo.
Cliqueno
emsite
cada etapa.
DOAR
1. IDENTIFICAÇÃO DE POSSÍVEIS DOADORES. QUEM?
PROFISSIONAIS DE SAÚDE
•
Há dois tipos comuns de doadores em potencial: pessoa em morte
encefálica ou um bebê com anencefalia. Ambos os casos devem ser
identificados por equipes médicas especializadas, independentes das
equipes de remoção e transplante, sendo ao menos um deles um
neurologista.
2. FAMÍLIA DO DOADOR AUTORIZA O TRANSPLANTE. QUEM?
FAMILIARES
•
Caso algum dos dois casos seja diagnosticado formalmente por
médicos, a família deve autorizar formalmente o transplante.
Voltar
Doar
Notificar
Divulgação no site
Captar
Transportar
Transplantar
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NOTIFICAR
3. MÉDICOS ANALISAM ÓRGÃOS E TECIDOS DO DOADOR
•
Os médicos selecionam quais sãos os órgãos e tecidos que podem ser
doados. Esta avaliação deve descartar quaisquer possibilidades de
existência de doença transmissível, bem como avaliar se os órgãos e
tecidos a serem transplantados encontram-se morfológica e
funcionalmente aptos ao transplante.
4. MÉDICOS INFORMAM RESULTADO À CNCDO
•
Os médicos entram em contato com a Central de Notificação, Captação
e Distribuição de Órgãos (CNCDO) responsável pela região para
informar quais são os órgãos e tecidos do doador que podem ser
doados.
Voltar
Doar
Notificar
Divulgação no site
Captar
Transportar
Transplantar
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CAPTAR
5. CNCDO IDENTIFICA POTENCIAIS RECEPTORES
•
A CNCDO identifica se há receptores em potencial na sua região. Caso
haja, a família é contatada para encaminhamento dos órgãos. Caso
contrário, a CNCDO entra em contato com a Central Nacional, que
identificará em que região encontra-se um possível doador. Em seguida,
a CNCDO da região se responsabiliza para mobilizar a família receptora
para encaminhamento dos órgãos.
6. RECEPTOR AUTORIZA TRANSPLANTE
•
Antes do transplante para o receptor o procedimento precisa se
expressamente autorizado pelo receptor ou, se suas condições de saúde
não o permitirem ou se ele for juridicamente incapaz, por um dos pais ou
responsável legal. Na ausência destes um médico poderá autorizar o
procedimento, caso não exista possibilidade de manter o receptor vivo
por outro meio. Junto ao termo de autorização, devem ser guardados os
laudos dos exames de compatibilidade com o doador.
Voltar
7. SNT PROVIDENCIA CAPTAÇÃO DO ÓRGÃO
•
Depois da autorização do receptor, o SNT transporta uma equipe até o
doador. A equipe retira o órgão do corpo morto com órgãos mantidos em
funcionamento com assistência médica e equipamentos adequados.
Doar
Notificar
Divulgação no site
Captar
Transportar
Transplantar
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TRANSPORTAR
8. SNT PROVIDENCIA DISTRIBUIÇÃO DO ÓRGÃO
•
Depois da captação, o SNT transporta com muito respeito a integridade
física do corpo, haverá o transporte até o hospital no qual será realizado
o transplante. O corpo do doador é entregue aos familiares de forma
íntegra e ética.
9. SNT ENTREGA O ÓRGÃO PARA O HOSPITAL
•
O órgão é transportado por avião, ambulância ou helicóptero. Esta
atividade deve ser feita com muita agilidade, visto que os órgãos não
conseguem ficar aptos para o transplante por muito tempo, conforme
tabela abaixo:
Voltar
–
c
Doar
Notificar
Divulgação no site
Captar
Transportar
Transplantar
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TRANSPLANTAR
10. HOSPITAIS REALIZAM O TRANSPLANTE
•
Hospitais e equipes credenciados recebem o órgão. Na seqüência, tem
início a cirurgia para transplantar o órgão do doador para o receptor.
11. RECEPTOR É SALVO E FAMILIARES CUIDAM DE UMA NOVA VIDA
•
Depois da cirurgia, têm início os cuidados com o transplantado, que sai
da fila e dá lugar para outra vida ser salva.
Voltar
Doar
Notificar
Divulgação no site
Captar
Transportar Transplantar
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Sumário
• O motivador do Doeação
• A ONG Doeação
• Próximos passos
• Como ajudar
• Algumas palavras de fé
Divulgação no site
0800 282 81 31
O motivador do Doeação:
Arthur, meu filho, nosso filho, hoje
simbolicamente filho de muitos
brasileiros
0800 282 81 31
Os Principais Momentos da Luta pela Vida
08/07
29/07
03/08
05/08
Até 14/11
Primeira
Segunda
Confirmação
Diagnóstico
de HCE, Dra.
Rosa Célia
Diagnóstico,
confirmação
com Dr.
Sergio
Ramos
Dúvidas,
investigação,
choro e
preparação
Confirmação
Por ultra, Dr.
Pedro
Rogério
Especialista
Ultra
Dr. Sergio
Simões
Divulgação no site
0800 282 81 31
Os Principais Momentos da Luta do
Guerreiro pela Vida (1/2)
Foto 2
14/11
18/11
21/11
20/12
14/02
Nasce Arthur
1a cirurgia
2a cirurgia
3 meses
Badagem
Stent
(molinha)
Infecção
hospitalar
(falha de
Norwood
Divulgação no site
0800 282 81 31
Os Principais Momentos da Luta do
Guerreiro pela Vida (2/2)
Foto 2
05/03
14/03
17/03
20/03
Até 04/04
Transferência
2o
Cateterismo
2a cirurgia
No aguardo.
Em
recuperação
Mantido vivo
Incor
Norwood
Modificado
Glenn e
Backlok
Divulgação no site
com suporte
de ECMO,
coração,
pulmão e rim
artificial
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Nasce Arthur
Divulgação no site
0800 282 81 31
Dia da primeira cirurgia (antes)
Divulgação no site
0800 282 81 31
Depois da segunda cirurgia
Divulgação no site
0800 282 81 31
No início da infecção hospitalar
Divulgação no site
0800 282 81 31
Arthur com 3 meses
Divulgação no site
0800 282 81 31
3 meses e 12 dias
Divulgação no site
0800 282 81 31
As Pedras no Caminho do Arthur...
•
Geral – A montanha em movimento, ou a ser movimentada
– Pouca cultura de doação de órgãos no país, em especial para bebês
– Desarticulação: sociedade, médicos e juristas
•
Específicas, as pedras para mover
– Legislação
– Ineficiências no processo de doação de órgãos no Brasil
– Desinformação
Divulgação no site
0800 282 81 31
As Pedras no Caminho do Arthur...
•
Legislação
– Desconhecimento da legislação existente
– Legislação existente inapropriada
•
Ineficiências no processo de doação de órgãos no Brasil
– canal de comunicação entre doadores e receptores
– canal de comunicação entre as entidades
– tempo de resposta dos organismos
– Infra-estrutura
– Procedimentos, em especial para os Anencéfalos
– Critérios de morte encefálica não divulgados
•
Desinformação
– dos cidadãos
– dos profissionais de saúde
Divulgação no site
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A ONG Doeação:
Todas
faixas
etárias
Quem Somos para Onde Vamos
0800 282 81 31
Quem somos
• O DoeAção busca contribuir para promover a cultura de
salvar vidas pela doação de órgãos.
– A construção desta iniciativa foi motivada pela difícil
realidade que meu filho e minha família estão buscando
superar:
• se ele não conseguir um doador compatível de coração, não
terá mais direito à vida.
• A beleza desta busca felizmente permite que,
– ao tentar contribuir para o país e para nossa população
compreender e agir para aumentar a doação de órgãos,
• eu tenha certeza de estar cumprindo um papel social muito
maior que a ajuda imediata e necessária ao meu filho.
Divulgação no site
0800 282 81 31
Quem somos
•
•
Esta trajetória tem ou teve que movimentar muitas pedras para ser
perseguida:
–
- nós, a sociedade brasileira, já tornamos claro, que a doação de anencéfalos
é completamente legal. Houve muita ajuda. Leiam minha carta para saber
quem ajudou. Entendam o milagre e o papel dos Homens;
–
- devemos continuar desmistificando a doação, ela deve ser conhecida,
entendida e incorporada na nossa cultura, em nossos valores. Deve ficar
muito claro que só há doação em morte;
–
- a população deve se declarar doadora. Em especial as mães de coração,
aquelas que levam em seus ventres um bebê anencéfalo, devem doar os
órgãos de seus filhos. Essas mães agora, mais do que nunca, sabem que
podem contar com a esperança de poder salvar outra vida. Isso as fortalece e
facilita a difícil missão de levar a gravidez de um bebê sem o cérebro;
–
- os médicos devem informar sobre os doadores potenciais para as centrais de
transplantes de seus estados;
–
- as centrais de transplantes devem ter apoio e se estruturarem para melhor
lidar com a recente realidade dos doadores que têm morte anencefálica (a lei
é de 1997, mas a Resolução 1.752/04 do Conselho Federal de Medicina foi
publicada em setembro de 2004).
Há muitas outras ações que estamos empreendendo e outras que ainda
podem ser realizadas. Você também pode ajudar. Pense, decida e
entre em ação.
Divulgação no site
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As Pedras no Caminho do Arthur...
... estão sendo removidas consistentemente
Problemas
• Legislação
• Ineficiências no
processo de
doação
• Desinformação
Divulgação no site
Realizações
•
Lei 9434/97.
•
Res. 1480/97. Res. 1752/04/
•
Port. MS 1752/05. MS 023/05
Benefícios
para
receptores
em geral
• 0800 282 81 31
• mobilização das entidades
públicas e privadas
•
Site Doeação
•
Imprensa de massa e Publicações
especializadas (Conselhos)
•
Caminhada em Ipanema
•
Outdoors, Adesivos, Camisas, Fixas,
Cartas, Emails, Faxes
•
Conversas, Ligações, Reuniões,
Articulação, Rede
Esclarecimento
para as famílias
doadoras
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Serviço ao
país!!!
A campanha gerou muitos resultados
até o momento...
•
Comunicação/Informar
–
2.000.000 de hits no site desde seu
lançamento
–
~ 8000 cartas aos médicos distribuídas
–
45.000 acessos ao site, desde 06/12 ( 12k
Dez, 11,5k Jan, 12 k fev, etc.)
–
•
Unidades de Saúde contatadas diretamente
–
Souza Aguiar,
–
Einstein,
–
Hospital das Clinicas,
–
Pró-matre,
~ 3000 ligações no 0800 (registradas)
–
Oswaldo Nazareth,
–
~ 1000 panfletos distribuídos
–
IFF,
–
+ de 30 países acessando o site
–
Pró-cardiaco,
–
+ de 4000 e-mails de motivação (recebidos e
respondidos)
–
Incor
–
Rio Transplantes,
–
+ de 100 matérias publicadas (Jornais,
Revistas, Sites)
–
OPO HC,
–
Pelo menos 250 minutos na imprensa TV (3
fantásticos, 2 Ana Maria, N Band, N Record,
N chamadas SBT)
–
Central de Transplante SP
–
1 - Jogo entre Vasco e Botafogo
–
1 – peça de teatro
–
1 – debate de relato de histórico e
planejamento de ação
–
1 – apresentação para mais de 200
profissionais de saúde
–
“n” Cartas para médicos de São Paulo
Divulgação no site
•
Unidades de Saúde contatadas
indiretamente
–
Servidores, Bonsucesso, Casa Maternal (SP)
–
Luzia de Pinho Melo
–
Outras muitas por colaboradores da
campanha
0800 282 81 31
A campanha gerou muitos resultados
até o momento...
• Médicos
– + 150 médicos contatados diretamente (~100
registrados no site)
– doeacao.com.br/maternidades.asp
– + de 20 faxes para todas as centrais de transplantes
do país
– Email para todas os conselhos regionais de medicina
– Ministro Saraiva Felipe
– Sec. Nacional, Jose Temporão
– Diretor de Atenção, Prof. Amâncio
Divulgação no site
0800 282 81 31
A campanha gerou muitos resultados
até o momento...
•
Parceiros
– + de 20 parceiros diretos
– Sergio Bermudes, advogado
– Cryopraxis
– Vice-presietente, José Alencar
– Senador Sergio Cabral
– Vice-prefeito de Niterói, Comte
– Secretários de Niterói (Saúde,
Turismo e Esportes)
•
Personalidades vestem a
camisa
– Norton Nascimento
– Ana Maria Braga
– Gisele Etié
– Louro José
– Marisa Orth
– Falção
– Gerson
– 1300 camisas distribuídas
– Zagalo
– 5700 adesivos
– Sheidt
– www.doeacao.com.br/quemaju
dou
– Zezé Polessa! Viero !
Divulgação no site
0800 282 81 31
A campanha gerou muitos resultados
até o momento...
• Infra-estrutura
– 6 pessoas trabalhando no Doeação voluntariamente
– Sala - Av. Treze de Maio, 47 / sl 907. Centro. Rio de
Janeiro, RJ - CEP 20.031-000;
– 2 linhas telefônicas fixas, sendo um fax; 1 micro
– 19 horas no celular em Dezembro
– 58 horas no celular em Janeiro
– 49 horas no celular em Fevereiro
– N horas nas linhas telefônicas
Divulgação no site
0800 282 81 31
Visitas por Dia em Dezembro
Fantástico
Ana Maria
500.000 hits no site (cliques de navegação)
Divulgação no site
0800 282 81 31
Visitas por Dia em Janeiro
3a Fantástico
1 evento:
caminhada
480.000 hits no site (cliques de navegação)
Divulgação no site
0800 282 81 31
Visitas por Dia em Fevereiro (até d14)
2a Ana Maria
315.000 hits no site (cliques de navegação)
Divulgação no site
0800 282 81 31
Visitas de países em Dezembro
Divulgação no site
0800 282 81 31
Visitas de países em Jan e Fev
Divulgação no site
0800 282 81 31
Comunicação: Local e Interurbano em Fev
Detalhamento de Chamadas
dez/05
Interurbanos - 21 Embratel
Interurbanos - 31 Telemar
Ligações Especiais
Ligações Locais
Lig Rec. Viagem - Embratel 21
Serviços - Dados GPRS/EDGE
Torpedos
Total
Quantidade
R$
509,00
Detalhamento de Chamadas
jan/06
Interurbanos - 15 Telefônica
Interurbanos - 21 Embratel
Ligações Especiais
Ligações Locais
Serviços - Dados GPRS/EDGE
Torpedos
Total
Quantidade
R$
fev/06
Divulgação no site
1,00
49,00
155,00
971,00
1.181,00
Detalhamento de Chamadas
Interurbanos - 21 Embratel
Ligações Especiais
Ligações Locais
Ligações Recebidas em Viagem Embratel 21
Serviços - Dados GPRS/EDGE
Torpedos
Total
23,00
1,00
79,00
398,00
5,00
Quantidade
R$
Duração
Valor
00:53:54
00:01:06
03:16:54
15:22:18
0,01056
1,264
0,6
19:49:25
R$ 37,96
R$ 1,46
R$ 20,35
R$ 324,09
R$ 6,62
R$ 6,30
R$ 2,70
R$ 399,48
Duração
Valor
00:52:30
R$ 86,95
02:21:00
R$ 83,18
04:45:06
R$ 51,63
50:18:06 R$ 1.059,26
3,491
R$ 17,29
1,3
R$ 4,30
58:16:46 R$ 1.302,61
Duração
Valor
153,00 08:27:42
110,00 02:44:18
976,00 13:00:18
R$ 357,34
R$ 22,48
R$ 780,12
24,00
1.265,00
0:55:54
R$ 24,29
0,004
R$ 0,02
4
R$ 1,20
49:08:16 R$ 1.185,45
0800 282 81 31
Comunicação: Horas no Celular
Evolução da Despesa Mensal
72:00:00
58:16:46
60:00:00
49:08:16
Horas no celular
48:00:00
36:00:00
24:00:00
12:00:00
19:49:25
Dez/05
0:00:00
Jan/06
Mês Dez/05
Fev/06
- Jan/06 - Fev/06
dez/05
19:49:25
jan/06
58:16:46
fev/06
49:08:16
Meses
Divulgação no site
0800 282 81 31
Comunicação: gastos
Divulgação no site
0800 282 81 31
Doeação: a vida em Ação
TV Digital
www.interativawebtv.com.br
0800 282 81 31
Doeação: a vida em Ação. Tv Digital!
• Agora o Doeação conta com mais um novo canal de
comunicação.
• No Dia 10 de março às 10 horas tivemos o primeiro
programa para TV Digital.
• Estamos toda quarta-feira, entre 21:30 e 22:30h, com um
novo programa, que entrevistará personalidades que têm
contribuído para promover a cultura de doação de órgãos
no Brasil.
• O programa será chamado Doeação e terá duração de
uma hora, mas pode ser visto a qualquer momento visto
que estamos na primeira TV Digital do Brasil, a Interativa
Web TV.
• Acessem www.interativawebtv.com.br ! - e assistam
"Doeação: a vida em ação".
Divulgação no site
0800 282 81 31
Doeação: a vida em Ação. Tv Digital!
•
Nosso objetivo geral será
– contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos no
Brasil, através de um programa interativo e digital de entrevistas e
debates com personalidades e profissionais que estão envolvidos
com a doação.
•
Temos como objetivos específicos as seguintes intenções:
– * desmistificar a doação de órgãos e contribuir para o aumento dos
numero de doadores e de transplantes no país;
– * prover informações para a população sobre doação e transplantes;
* entrevistar lideranças, artistas, médicos, advogados;
– * entrevistar e relatar casos de familiares de pessoas que estão em
espera na fila de transplantes, pessoas que tenham passado por
transplantes, e familiares que perderam seus entes por;
– * manter programação educativa - simples, mas correta e precisa, e
com novidades significativas, principalmente aquelas que criem
sinergia com a nova realidade da TV Digital;
– * contribuir para a articulação dos principais atores envolvidos com a
doação e transplantes de órgãos no pais.
Divulgação no site
0800 282 81 31
Doeação: a vida em Ação. Tv Digital!
• Este programa antes de ser lançado agradece de antemão.
• Há por certo que se agradecer ao Gerson ( canhotinha de
ouro), Dr. Carlos Grand (ajuda de forma altruísta a
campanha e o Arthur) e ao Julio (InterativaWebTV).
• Foram e são pessoas que viabilizaram esta iniciativa e
vestiram com muita solidariedade camisa e abraçaram a
causa do Doeação e do Arthur.
Divulgação no site
0800 282 81 31
O serviço 0800: foco doadores para bebês
receptores
•
O serviço de 0800 tem como objetivo ampliar o número de
pessoas que podem apoiar e decidir sobre a doação de órgão e
tecidos para salvar bebês deste país, oferecido graças a mágica
atitude de doação da parceria Telemar e Contax. Sua missão
envolve prover informações para os familiares de doadores e
receptores entenderem e decidirem sobre a doação de órgãos
e/ou tecidos, diante da possibilidade ou realidade de diagnóstico
morte encefálica ou morte anencefálica de seus filhos. Para
cumprir esta missão, o serviço está disponível com atendentes
de segunda a sexta-feira, entre 8h e 20h, e com secretária
eletrônica nos demais dias e horários. Os atendimentos são
principalmente destinados para:
– - famílias que estejam diante da difícil situação de seguir com a
gravidez de um feto com anencefalia ou em situação de morte
encefálica, mas desejam ter a esperança de salvar vidas pela
doação de órgãos e/ou tecidos;
– - famílias que precisem de apoio para salvar seu filho ou filha que
precisa de um transplante;
– - amigos de familiares de doadores ou receptores, que querem se
informar sobre o processo de doação;
Divulgação no site
0800 282 81 31
O serviço 0800: foco doadores para bebês
receptores
• Ao ligar para o 0800 28 28 131, os seguintes serviços
podem ser prestados:
– - conversar sobre a situação e saber o que outras famílias
acham da doação;
– - tirar dúvidas. Se soubermos, iremos responder. Se não,
tentaremos achar quem possa ajudar. Se não conseguirmos,
iremos informar;
– - pegar orientações para conseguirem hospitais e médicos
especializados;
– - ter apoio e informações para a decisão de doação;
– - conhecer a base legal da doação de órgãos e tecidos;
– - conhecer e receber os documentos (simples) para a
doação (download da Declaração de Doação para bebês
anencéfalos).
Divulgação no site
0800 282 81 31
O serviço 0800: foco doadores para bebês
receptores
•
Como tenho insistido, para prestar um bom serviço, muitas vezes é
necessário deixar claro o que não será prestado. Assim, este serviço de
0800, hoje, NÃO está prestando os seguintes serviços:
–
- recebimento de ligações de apoio, solidariedade, força, amizade, fé,
esperança e outros lindos sentimentos aos receptores, como o Arthur. Para
isso, ficaremos satisfeitos se vocês enviarem um email para
[email protected] ou escrever uma carta para Av. Treze de Maio, 47 /
sl 907. Centro. Rio de Janeiro, RJ - CEP 20.031-000;
–
- prover informações médicas ou hospitalares. Para isso, ligue para o Disque
Saúde Transplantes, do Ministério da Saúde - 0800 61 1997. Eles são ótimos.
Procure seu médico. Se ele tiver dúvida, como todo ser humana pode ter,
indique o site www.doeacao.com.br ou o serviço de 0800 28 28 131;
–
- recebimento de notificação de potenciais doadores. Os médicos com apoio
de outros profissionais da saúde, e somente eles, devem notificar as centrais
de transplantes;
–
- recebimento de ligações com atendentes entre o período de 20h e 8h, todos
os dias e nos finais de semana e feriados. Nestes dias e horários, haverá uma
gravação para que vocês deixem seu nome e telefone. Rapidamente,
entraremos em contato;
–
- canal de acesso ao DoeAção. Hoje, somente temos o site
www.doeacao.com.br como canal de acesso.
Divulgação no site
0800 282 81 31
Cultura:
Peça “Pétalas” realizada no
MAC/Niterói
0800 282 81 31
Peça “Pétalas” realizada no MAC/Niterói
Divulgação no site
0800 282 81 31
Caminhada Ibirapuera
Domingo, 12/03, 10:00h
0800 282 81 31
Caminhada: Ibirapuera – São Paulo
I
N
Í
C
I
O
Divulgação no site
0800 282 81 31
Caminhada: Ibirapuera – São Paulo
Local: Bolsão em Frente a Prodam.
Início: 10:00h
Término: 12:00h
Encerramento: 12:30h
Fim
Divulgação no site
0800 282 81 31
Caminhada no Ibirapuera
•
A caminhada do Rio de Janeiro resultou em 7 doadores em 5
dias. São Paulo, uma cidade muito maior com o dobro da
população do Rio de Janeiro, espero efetivará o sonho e
aumentará esperança de identificação de um doador compatível.
•
Lembrem: salvar o Arthur, salvando muitos outros, hoje e no
futuro.
Data: Domingo, dia 12/03.
Horário:
– 10:00h (concentração e distribuição de camisas) e
– início às 11:00 frente do Bolsão em Frente a Prodam.
•
Encerramento 12:30h.
Local: Acesso pelo portão 10 em frente a assembléia. Veja local
indicado com "B" no mapa abaixo. Próximo do Planetário
indicado por G no mapa.
Divulgação no site
0800 282 81 31
Perfil dos freqüentadores: Ibirapuera
Divulgação no site
0800 282 81 31
Divulgação: release transferência
•
Arthur será transferido para São Paulo e o Doeação promoverá uma
nova Caminhada, desta vez, no parque Ibirapuera/SP. Ele será
transferido no dia 07/03, às 8:00h do hospital Pro-cardíaco no Rio de
Janeiro para o Incor, em São Paulo. Chegará em São Paulo às 10:00 no
aeroporto de Congonhas e no hospital próximo de 10:30h. Estes
horários são aproximados.
•
Realizaremos como forma de divulgação que Arthur está em São Paulo
e ainda não conseguiu um doador compatível e já está com quatro
meses (a estimativa, difícil de precisar, indica que ele tem até 6 meses a
um ano de vida sem o transplante), uma caminhada no Ibirapuera. Será
domingo, dia 12/03, com concentração às 10:00 e saída às 11:00, na
frente do Planetário. A última caminhada no Rio de Janeiro foi muito
importante, porque dois dias antes, no dia da própria caminhada e dois
dias depois, tivemos 7 doadores notificados e o último foi o que chegou
ao peso mínimo anterior (tinha 3,3 kg e o mínimo estava em 3,0 kg),
mas naquela época o critério passou para 4 kg, visto que Arthur cresceu
e estava com mais de dois meses.
•
A divulgação para imprensa, destes dois eventos, é fundamental para
darmos chance de ele sobreviver. Divulguem, principalmente, para
quem estiver em São Paulo.
•
Vejam no site a programação de divulgações na imprensa.
Divulgação no site
0800 282 81 31
Divulgação: release situação atual
•
Nota para a imprensa
•
Divulguem para todos de todas as formas de imprensa e mídia.
O estado de saúde do Bebê Arthur, que aguarda na fila de transplante há mais de 4 meses e meio, está ainda mais
grave. A notificação de um doador compatível precisa ocorrer urgentemente e de forma muito mais ágil que a forma
atual do processo de notificação e captação de órgãos.
Durante todo este período, houve a primeira notificação de um bebê compatível, que ocorreu em Mogi das Cruzes. O
ato de notificar foi muito louvável, mas a forma e estrutura do processo é um verdadeiro desastre. Como resultado não
foi possível salvar a vida de Arthur, porque o processo teve duração de 72 horas quando, com redução da burocracia e
disponibilização de equipamentos, o processo poderia ter levado 24 horas. Durante a notificação, mesmo com a
dedicação da equipe do Hospital Luzia de Pinho Mello e da Organização de Procura de Órgãos - OPO Dante
Pazzenese, houve necessidade de levar a família para a delegacia para desnecessariamente registrar a documentação
da mãe do doador, faltou equipamento para realizar exames etc.. Em síntese, o processo levou muito mais tempo que o
necessário e possível para salvar bebês que estão na fila e os órgãos não foram captados.
Amanhã, Rafael Paim, pai de Arthur e Diretor da ONG Doeação Filiada à ADOTE, estará com o Secretário Nacional de
Atenção à Saúde, Dr. José Temporão para apresentar um plano de ação que foca em ações que mudem esta realidade
e melhorem o processo de doação e salvação de pessoas através do transplante. Dentre estas propostas estão:
–
–
–
–
–
campanha nacional pela notificação de doadores,
com a criação de comissões de doação nos hospitais,
treinamento de equipes,
desburocratização e agilização do processo; e
disponibilização de equipamentos de notificação
•
O plano completo está disponível em http://www.doeacao.com.br/no link "resultados". Os movimentos do Doeação
esperam iniciar captação de apoio para melhorar o processo, comprar equipamentos e treinar pessoal. Há ainda a
possibilidade de criação de uma organização que complemente e agilize o - Sistema Nacional de Transplantes - SNT.
•
A ONG doeação foi criada dia 2 de dezembro de 2005, 19 dias depois de Arthur nascer e é uma unidade da Adote,
criada em 1998. Seus objetivos visam contribuir para a promoção da cultura de doação de órgãos e transplantes
salvadores de vidas, que estão na fila.
Abraços
•
Rafael
Divulgação no site
0800 282 81 31
... mas não o suficiente para salvar o Arthur
1) Doadores declarados: 18
10 no Rio; 1 em Minas Gerais; 3 em São Paulo; 1 em Goiás; 1 no
Tocantins; 1 no Distrito Federal; 1 em Pernambuco
2) Doadores que já nasceram: 17
9 no Rio; 1 em Goiás; 1 no Tocantins; 1 no Distrito Federal, 3 em SP, 1
em Minas Gerais - 13 anencéfalos e 3 com morte encefálica.
3) Doadores incompatíveis: 16
0 por tipo sanguíneo, 14 por peso, sendo 1 por falta de informação e 1
por impedimento do Sistema Nacional de Transplantes e 1 por
mudança no critério peso
4) Em período gestacional: 1
Critérios de
compatibilidade
para o Arthur:
1 em Pernambuco
5) Doadores possíveis: 1
Não foi o salvador de Arthur, pois o processo de notificação durou mais
de 72 horas quando poderia ter durado menos de 24 horas e o bebê
doador já morto teve parada cardíaca.
6) Bebês transplantados desde que Arthur nasceu : 0
Divulgação no site
Peso entre 5 e 12
quilos (4-12)
Sangue
compatível com A+
0800 282 81 31
O processo de doação...
....e a participação de profissionais de saúde
1. Identificação de Possíveis Doadores
2. Família do Doador Autoriza o Transplante
3. Médicos Analisam Órgãos e Tecidos do Doador
4. Médicos Informam Resultado à CNCDO
5. Cncdo Identifica Potenciais Receptores
6. Receptor Recebe os Órgãos
Mais http://www.doeacao.com.br/oprocesso.htm
Profissional de saúde têm participação decisiva:
permitindo ou inviabilizando a doação
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O processo de doação...
L ink
Divulgação no site
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O processo de doação...
Divulgação no site
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Para onde vamos
nossos próximos passos
0800 282 81 31
Qual é nosso foco?
• Nossos próximos passos se concentram em melhorar o
processo de salvar vidas pela doação e transplante de órgãos.
Hoje o gargalo deste processo é a etapa de notificação.
– Temos que atuar no principal problema
• Vamos fazer com que a doação de órgãos possa evitar que pessoas
continuem morrendo na fila de transplantes.
– Este problema é a subnotificação
• Na etapa do gargalo ocorre a subnotificação que se caracteriza por
haver muito mais potenciais doadores que não são informados às
centrais de transplantes.
• Como conseqüência somente 25% dos 64.000 receptores são
transplantados. O SNT informa que 53% das mortes encefálicas são
notificadas. Há informações da ADOTE que esta subnotificação pode
ser na verdade de 7 em cada 10 mortes encefálicas.
– Temos que superar um imenso desafio, contudo possível:
• Aumentar em quatro vezes (4x) o número de notificações.
• Difícil? Sim, mas não impossível. Pelo contrário, há muitas ações que
podemos empreender para reverter estes quadro.
Divulgação no site
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O foco hoje e no futuro: notificação
•Pressão social para notificação (cobrança da sociedade)
•Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica)
Fontes da conclusão:
•Criar comissões de Doação
Dr. Joaquim Ribeiro (Coord. SNT RJ)
Gargalo
•Criar prog. nacional de coord. intra-hospitalar
Dr. Luis Pereira (Coord. SNT SP)
MORTE
VIDA
Dr. Miguel Barbero (Cirur. Incor)
do a doação
•Financiar/custear melhor
(uti,
médicos,
equip.)
Renato Gomes (Adote)
processo
•Campanha nacional pela notificação
Rafael Paim (Adote/Doeação)
Doadores
Transplantados
Angela Lemos (Dohe-fígado)
•Deixar claro e ampliar os pagamentos
aos médicos e hospitais na atenção ao
Outros
doador
•Treinar médicos na doação de órgãos e no diagnóstico de morte encefálica,
dentro e fora das Universidades
Doar
Notificar
Captar
Transportar
Transplantar
•Focar mídias e publicidade na notificação
•Divulgar o dia nacional pela doação de órgãos. Dia 27 de novembro
sistemas de informação
integrados, principalmente
nas etapas
antes da
Qual
o
Gargalo?
Como
melhorar
o
processo?
O que é •Criar
um
Gargalo?
notificação e imediatamente depois da notificação
Atuar
na notificação, sistemicamente.
•Revisão da política de transplantes para focar
na notificação
Etapa que limita a capacidade A notificação limita a
Pressão social para notificação (cobrança da sociedade)
•Realocação orçamentária para priorizar a notificação
e os resultados a serem gerados. entrada de doadores
Treinar intensivistas e neurologistas (morte encefálica)
pesquisas
estudos
sobre salvas
a notificação
e a esaída
de VIDAS
É o elo mais•Promover
fraco da corrente.
comissões Ambulâncias,
de Doação
e articularpelo
Redes
de ONG,
PolíciasCriar
Rodoviárias,
transplante
de órgãos.
Se atuarmos•Ampliar
nele, melhoramos
Criar prog.enacional
de coord. intra-hospitalar
Hospitais,
Universidades,
SNT,intensivistas
Conselhos,e Imprensa
Advogados
Nesta etapa,
o processo como
um todo.
Financiar/custear
•Promover campanhas
nas empresas
pela doação
de órgãos melhor a doação (uti, médicos, equip.
neurologistas
diagnosticam
Campanha nacional pela notificação
a mortede
encefálica
e
•Aumentar a notificação
morte encefálica
de 53% para 85% em 1 ano, para
Mais...(clique
aparecer)
95% em 2 anos e para
99% em
3 anos (hoje alguns acham que 30% é oaté
percentual de notificação )
informam
ao SNT.
Divulgação
0800 282 81 31
Conheça o processo.
Cliqueno
emsite
cada etapa.
Para onde vamos: nossos próximos passos
• Fortalecer, sempre, a cultura de doação
de órgãos
– Focar na notificação
– Busca de apoio, principalmente, com
materiais de divulgação de, prioritariamente,
empresas
– Começar a aceitar contribuições de
empresas
– Continuar buscando inserções nas mídia
Divulgação no site
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Para onde vamos: nossos próximos passos
• Fortalecer, sempre, a cultura de doação de órgãos
– Busca de apoio, principalmente, com materiais de
divulgação de, prioritariamente, empresas
– Começar a aceitar contribuições de empresas
• Para a ONG Doeação/Adote
• Deforma amplamente regulada ao propósito da Doação de
Órgão (subordinada ao objetivo do Doeação e não aplicada
para fins particulares)
– Não aceitar/focar em contribuições pecuniárias de pessoa
física
• evitar que o típico brasileiro, pobre e solidário, gaste o seu
dinheiro na campanha
• Evitar a distorção de percepção do propósito. Até hoje fizemos
tudo com dinheiro meu e com doações em materiais
– Continuar buscando inserções nas mídia
• Ações de porte em andamento.
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Por que estamos unidos e como
contribuir?
• Promover a cultura de doação de órgãos,
através
– Arte
– Conhecimento do histórico e planejamento de ações
– Pensar positivo, depois, se possível, agir
• Contribuições em ações:
– Divulgação formal e informal em hospitais de
emergência e maternidades
– Esclarecimento a outros profissionais de saúde –
amigos e colegas de trabalho
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Por que estamos reunidos aqui e
como contribuir?
• Dúvidas
– Ver em www.doeacao.com.br/duvidas
• Religiões
– Ver em www.doeacao.com.br/religioes
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Gostaríamos de ouvir você!!!!!
Qual a sua opinião? O que sugere?
• O que devemos e o que podemos fazer?
• A palavra é de vocês
[email protected]
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Agradecimentos
Quem ajudou, ajudou muito.
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Quem ajudou
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Obrigado e nossos contatos
• Muito obrigado pela
atenção de vocês!
• Vamos manter um canal de
comunicação ativo e
permanente:
– Site www.doeacao.com.br
– Email
[email protected]
ou [email protected]
– Telefone 0800 282 81 31
– Telefax 0 xx 21 2220 4738
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Como terminar?
• O Senhor é meu pastor.
Nada me faltará! Salmo, 23.
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