Qualidade de Vida da Pessoa Ostomizada e Seus Cuidadores
Autores
I. Morais, A. Seiça, A. Ferreira,
J. Moreira, M. Araujo, H. Pereira,
C. Mineiro (CROC-Coímbra);
R. Athayde (HSJ-Lisboa);
G. Marques (HIDP-Aveiro)
Grupo de Trabalho
I. Morais, A. Seiça, A. Ferreira,
J. Moreira, M. Araujo, H. Pereira,
C. Mineiro, R. Athayde, G. Marques, Coloplast A/S, APO,
Datamédica
Comissão de Honra
A. Pinheiro, M. Castro, M. VanZeller,
L. Ramos, J. Tavares, E. Alves
Patrocinador
Coloplast A/S
Informação Recebida
Em Portugal, conhecer a Pessoa Ostomizada para melhor cuidar é um desafio, porque a informação é escassa e
a que existe é pouco divulgada. Falamos de escassez a diversos níveis, tais como: forma como a ostomia afecta a
qualidade de vida, quer do ostomizado quer da família; interacção social do ostomizado; a opinião das pessoas
ostomizadas relativamente à informação disponível e à necessidade da mesma.
Com o objectivo de minimizar esta lacuna foi planeado uma investigação a nível nacional denominado
epidemiologia-investigação-cuidados em ostomia (epico), composta por 3 estudos distintos que tiveram como
finalidades:
Estudo 1 – Conhecer as características da população de ostomizados em Portugal;
Estudo 2 – Avaliar o nível de qualidade de vida das Pessoas Ostomizadas e seus cuidadores, em função
da informação recebida;
Estudo 3 – Compreender o tipo, a natureza e a gravidade das complicações locais das ostomias e avaliar
a qualificação dos profissionais de saúde segundo a opinião dos ostomizados.
Refira-se que o objectivo do estudo 2, consubstancia a principal preocupação do grupo de investigação. Daí
acharmos prioritário divulgar, quer a nível nacional, quer internacional, os resultados considerados de maior
relevância. Este estudo 2, designado Qualidade de Vida da Pessoa Ostomizada e seus Cuidadores, incidiu sobre
uma amostra de conveniência onde foram incluídas todas as pessoas ostomizadas associadas na Associação
Portuguesa de Ostomizados (APO).
A cada associado foram enviados dois questionários, um a ser preenchido pela pessoa ostomizada e o outro a ser
preenchido pelo cuidador no caso do ostomizado não ser independente no cuidado ao estoma. O questionário
dirigido à pessoa ostomizada foi construído com base numa escala de Liker de 5 pontos e na escala de Ostomy
Adjustment Scale (AOS). Das variáveis incluídas salientamos a idade, o sexo, o tempo de cirurgia, o tipo de
ostomia, o hospital onde foi realizada, o nível educacional, a situação profissional, o sistema de saúde e a
acessibilidade à internet. Para a construção do questionário dirigido aos prestadores de cuidados, baseamo-nos
na escala da avaliação da sobrecarga do cuidador, caregiver Burden Scale.
Com o objectivo de garantir a confidencialidade e privacidade dos ostomizados, a APO encarregou-se do envio e
recepção dos questionários, tendo posteriormente enviado os mesmos, não identificados, para a empresa
responsável pelo processamento e análise dos resultados. Obtiveram-se 232 questionários preenchidos por
pessoas ostomizadas e 107 por cuidadores de referência. Para melhor sistematizar e organizar a apresentação
dos resultados estes foram divididos em duas partes: na primeira, mencionamos os resultados respeitantes à
pessoa ostomizada e, na segunda parte, os que respeitam aos cuidadores.
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Pessoa Ostomizada
Caracterização da Amostra
Na população estudada verificamos que 59% pertence ao sexo masculino e 38% ao sexo feminino. A idade está
compreendida entre os 26 e os 91 anos, sendo a média 67 anos. No que diz à escolaridade, 15% são analfabetos
e 25% possuem escolaridade média de 6 anos.
Dos ostomizados do estudo, 82,3% vivem com outras pessoas, no entanto existe um número considerável (17%),
que vive só. Quanto ao tempo decorrido após a cirurgia, a média é de 7 anos. Relativamente ao tipo de Ostomia,
75% dos inquiridos possuem colostomia, 14% possuem ileostomia e 9% possuem urostomia. Apenas 20% da
população estudada tem acesso à internet.
Atitude e Opinião dos Ostomizados relativamente aos Produtos
Uma larga proporção de ostomizados (80%), declara-se muito, ou bastante satisfeito com o material que usa
actualmente. O número de utilizadores de sistema de uma ou de duas peças é semelhante.
Fontes de Informação/Qualidade
Foram consideradas no questionário as seguintes fontes de informação:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Cirurgião;
Médico assistente;
Enfermeiro hospitalar;
Enfermeiro do centro de saúde;
Enfermeiro com formação específica em estomaterapia;
Profissional da indústria farmacêutica;
Linha verde;
Publicidade;
Outros profissinais de saúde
Outras ostomizadas.
Os resultados, que constam do quadro seguinte, evidenciam que a informação e aconselhamento que melhor
satisfazem as necessidades da pessoa ostomizada é a que provem dos enfermeiros com formação específica na
área de Estomaterapia (47%).
47%
Enfermeiros com formação específica em estomaterapia
16%
Cirurgião
14%
Enfermeiro Hospitalar
13%
Profissional da Industria Farmacêutica
10%
Linha Verde
9%
Médico Assitente
8%
Outros Ostomizados
7%
Profissionais da Indústria Farmacêutica
6%
Publicidade
5%
Enfermeiro do Centro de Saúde
3%
Outros Profissionais de Saúde
Verificou-se também que, a informação cedida aos ostomizados se direcciona para temáticas diferentes
consoante a fonte de informação que a disponibiliza. Assim, o cirurgião refere-se maioritariamente aos tópicos
relacionados com as consequências físicas da ostomia. Já o enfermeiro hospitalar parece centrar-se,
essencialmente, em como evitar lesões na pele, com a preparação para alta e com os cuidados ao estoma.
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Os enfermeiros com formação específica em Estomaterapia, para além dos tópicos já mencionados para o
enfermeiro hospitalar, ocupam-se mais com a informação relativa aos produtos disponíveis que melhor satisfaçam
as necessidades do ostomizado e com a técnica de irrigação. Os profissionais da indústria limitam-se,
maioritariamente, ao fornecimento de informação sobre os dispositivos e acessórios.
Os ostomizados referem escassez de informação relativa a aspectos práticos da vida diária que consideram
relevantes e que a maioria desta informação é fornecida por outras fontes (outros ostomizados) que não os
profissionais.
Qualidade de Informação
Relativamente à qualidade da informação recebida, as pessoas ostomizadas acreditam que a mesma é adequada
nos seguintes itens:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Forma de mudar o dispositivo;
Adequar o orifício ao tamanho do estoma;
Procedimentos de higiene;
Procedimentos e locais de aquisição dos dispositivos;
Como evitar problemas de pele;
Encaminhamento para a enfermeira com formação especifica em estomaterapia;
Preparação para a alta;
Reembolso e benefícios fiscais;
Associações de ostomizados;
Adequação dos acessórios disponíveis no mercado.
Os ostomizados sentem que receberam pouca informação apresentando um baixo nível de satisfação
relativamente:
•
•
•
•
Como reconhecer alterações do estoma (hérnia, prolapso);
Procedimentos de actuação em casos de diarreia e obstipação;
Alterações na vida sexual decorrentes de uma ostomia;
Execução da técnica de irrigação.
Qualidade de Vida do Ostomizado
A avaliação da qualidade de vida do ostomizado foi efectuada pela aplicação da escala de Ostomy Adjustment
Scale (OAS). A pontuação média obtida situa-se significativamente abaixo do valor máximo da escala, 204, o que
sugere que os ostomizados têm fraca adaptação à ostomia. Os resultados sugerem que o ostomizado com pior
adaptação à ostomia é o que recebe menos informação sobre os cuidados ao estoma e sobre os aspectos
práticos da vida diária.
No que respeita às necessidades de informação, verifica-se que a informação acerca dos cuidados diários com a
ostomia, se correlaciona negativamente com o nível de adaptação, o que significa que os ostomizados com pior
adaptação à ostomia são também os que mais necessitam de informação sobre os cuidados diários com a
ostomia. Quanto às iniciativas de informação a desenvolver verificou-se que os ostomizados com pior ajustamento
à ostomia são os que demonstram maior interesse nestas iniciativas.
QoL - Ostomy Adjustment
Resultados: Média 127.4 SD 29.1
• Os resultados baixos sugerem que a amostra de estudo tem um fraco ajustamento à ostomia.
• Os resultados baixos são estatísticamente significativos em correlação com o baixo nível de
satisfação pela informação recebida sobre os aspectos práticos do dia-a-dia (p<0.02).
• Os resultados baixos são estatísticamente significativos em correlação com os cuidados e
manuseamento do estoma.
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Cuidadores
Caracterização da Amostra
Das pessoas que cuidam do ostomizado, 20% são do sexo masculino e 80% do sexo feminino.
A média de idades para o sexo masculino, é de 64 anos e para o sexo feminino é de 59 anos.
No que respeita ao nível de escolaridade, 50% tem um baixo nível educacional (apenas estudos básicos). Cerca
de metade dos cuidadores são reformados, da outra metade, 22% são domésticos e 24% são profissionais no
activo.
Impacto do Ostomizado na Vida do Cuidador
Para a avaliação do impacto foi utilizada a escala de avaliação de sobrecarga do cuidador Caregiver Burden Scale
(CBS). Os resultados obtidos realçam os elevados níveis de sobrecarga subjectiva de stress que traduz o impacto
emocional das responsabilidades de prestar cuidados ao ostomizado. A sobrecarga subjectiva de exigências,
traduz percepção do cuidador de que as suas responsabilidades podem ser demasiado exigentes.
Care-givers’ Burden
Os resultados altos expressam uma grande sobrecarga. A percentagem
de respostas com resultados altos:
• 0% Sobrecarga Objectiva
• 11% Sobrecarga Subjectiva de Exigências
• 43% Sobrecarga Subjectiva de Stress
Os Cuidadores são altamente afectados pelo impacto emocional
de cuidar de um ostomizado.
Discussão dos resultados
Os dados correspondem à avaliação exploratória de um tema, sobre o qual existe pouca, ou nenhuma informação
disponível. Contudo é importante salientar a necessidade de interpretação prudente dos resultados uma vez que a
amostra em que se baseia o estudo, apenas integra os membros de uma associação. Queremos também realçar
que os ostomizados com ostomias respiratórias não foram incluídas neste estudo, pois não são membros da APO,
possuem outra associação.
Após a apresentação dos resultados iremos de seguida tecer algumas considerações baseadas nos mesmos.
Assim, os principais resultados permitem-nos concluir que o ostomizado é, tipicamente, sexagenário, com nível de
escolaridade de 6 anos, a viver acompanhado e portador de ostomia há 7 anos.
Relativamente à informação recebida, na sua maioria, o ostomizado considera-se adequadamente informado. No
entanto, é necessário reforçar a informação sobre os aspectos práticos para a vida diária tanto na preparação para
a alta, como no acompanhamento após a alta. Daqui ressalta, em nossa opinião, a importância do
acompanhamento periódico após a alta e continuado no tempo. A quando da alta a quantidade de informação a
transmitir ao ostomizado e à pessoa de referência é enorme. Também, as suas preocupações, nesse momento,
direccionam-se essencialmente para as questões relacionadas com a higiene do estoma e mudança do dispositivo
e menos para as questões práticas da vida diária. Só com o decorrer do tempo, à medida que se vai adaptando
aos cuidados a prestar ao estoma, começa a mudar as prioridades e a estar mais disponível para as questões
relacionadas com vida diária tais como: higiene geral, alimentação, vestuário, actividade social e profissional, entre
outras.
Dado que a continuidade de cuidados após a alta hospitalar, a nível nacional, é muitas vezes inexistente ou
insuficiente consideramos importante a criação de uma rede de cuidados em estomaterapia, de cobertura
nacional, que proporcione a continuidade de cuidados que os ostomizados tanto necessitam para satisfazer as
necessidades atrás referidas e outras complicações que frequentemente surgem.
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Para além dos itens anteriormente mencionados, existem outros (tais como técnica de irrigação, complicações do
estoma e alterações da vida sexual), com baixo nível de informação. Percebemos a necessidade de uma reflexão
para que possam ser desenvolvidas estratégias de actuação, que permitam combater este défice de informação.
Estas estratégias passam, em nosso entender, pela organização de grupos multidisciplinares dinamizadores de
formação direccionados a ostomizados e a profissionais.
No que diz respeito à qualidade de vida, os resultados são reveladores a uma fraca adaptação à ostomia. Este
dado é bastante significativo e merece uma reflexão atenta de todos os profissionais e organizações envolvidas
nesta área.
Os resultados relativos à sobrecarga do cuidador, revelam elevados níveis de sobrecarga subjectiva de stress, o
que traduz o elevado impacto emocional das responsabilidades de prestação de cuidados. No sentido de
minimizar o impacto do ostomizado para o cuidador sugerimos o desenvolvimento de estratégias que englobem o
cuidador e os recursos existentes na comunidade.
BIBLIOGRAFIA
1.
2.
MONTGOMERY, Ronda J.V. - "Using and Interpreting the Montgomery Borgatta Caregiver Burden Scale”
COLDMAN, A.; PALTIEL, C.; PHILLIPS, N.; REID, S.; ADAMS, N. - "Survival Statistics 2001" in BC Cancer Agency Care & Research
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MYLES, P.S.; WEITKAMP, B.; JONES, K.; MELICK, J. and HENSEN, S. - "Validity and reability of a postoperative quality of recovery
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DORMAN, P.J.; DENNIS, M.S.; SANDERCOCK, P. - "How do scores on the EuroQol relate to Scores on the SF-36 after stroke?" in
Relationship between EuroQol and SF-36.
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"SEER Cancer Statistics Review 1975-2001" - National Cancer Institute
"Quick reference guide 13 - Guidelines for stoma cares" in Nursing Standard, vol. 14, nº 20 (2000)
"Stoma Care" in Manual of clinical nursing procedures, nº 39
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