PAR
Torne-se um PAR
para que sua vida seja ÍMPAR
ACELBRA-RJ
PAR
Paciente
Ativo e
Responsável
ACELBRA-RJ
Ser um PAR celíaco
Flávia Anastácio de Paula
Adaptação do Texto de
Luciana Holtz de Camargo Barros
Diagramação: Raquel Benati
PAR - ACELBRA-RJ
Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Paciente diante do diagnóstico
Que doença é essa?
Dúvidas/preconceitos...
Falta de informações...
Medo!
Insegurança!
E o meu presente?
E o meu futuro?
E a minha vida?
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Diante do diagnóstico da
condição celíaca
Basicamente duas opções:
Fugir, procrastinar, queixar e
ver o que acontece…
ou
Enfrentar, me preparar e me tornar
PAR
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
PAR
PESSOA ATIVA
RESPONSÁVEL
PA C I E N T E A T I VO
RESPONSÁVEL
POSTURA ATIVA
RESPONSÁVEL
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
- Estar mais Informado
- Ter maior controle e participação nas
escolhas e decisões
- Sentir-se mais seguro, confiante e preparado
para enfrentar o tratamento e todas as
decisões necessárias
- Saber lidar com as reais expectativas
- Ser o Defensor de si mesmo e da sua vida
- Exercer seu papel de cidadão responsável e
ativo
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
INFORMAÇÃO
BASE PARA UMA DECISÃO COM AUTONOMIA;
CONHECIMENTO - MUDANÇA DE ATITUDE;
INFORMAÇÃO É DIREITO DO PACIENTE
E DIREITO DE TODOS.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
COMO ????
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
INFORME-SE SOBRE TODO O TRATAMENTO
É importante se informar sobre a celíaca, sobre a
restrição ao glúten, sobre as doenças associadas, sobre
as opções de troca de alimentos para diversificar a dieta.
Para isso, a melhor forma é conversar com os seus
médicos e seu nutricionista. Converse e pergunte a ele
sobre todos os acompanhamentos para o seu caso
específico: o que é o melhor pra você!
Peça a ele indicações de sites na internet confiáveis
sobre o assunto. Proponha a ele uma parceria e se
mantenha no comando da sua saúde. Quanto mais você
sabe, mais você se sentirá confiante.
Eduque-se, não tenha medo da informação.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Seja responsável pelo seu tratamento
É muito importante lembrar que você é o
responsável pelo seu tratamento:
marcação de exames,
agendamento de consultas e retornos.
Buscar os resultados dos exames também
é muito importante!!!
Não espere que alguém faça isso por você.
Mas, saiba que você pode pedir ajuda e
não precisa passar por tudo isso sozinho.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Tratamento = vida sem glúten
Qual o objetivo do tratamento
com dieta sem glúten?
Discuta isso com o seu médico ou
nutricionista!
Curar a doença?
Controlar a doença?
Viver sem sintomas?
Controlar a dor? Controlar a coceira?
Tudo isso junto!!!???
Tenha tudo bem claro e
não se esqueça disso!
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Deixando de lado preconceitos...
Não se sinta vítima - “Por que comigo?”
Foque na sua saúde e no seu bem estar.
Procure deixar de lado sentimentos negativos e
preconceitos...
Assuma uma postura de Esperança!
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Reorganizando minha vida
Eu posso continuar trabalhando?
Eu quero continuar trabalhando?
Como será meu tratamento?
Eu posso pedir licença temporária?
Eu posso pedir licença saúde temporária para
acompanhar o filho ou outro parente celíaco?
Converse com sua família sobre ser celíaco,
limitações e decisões.
Converse também com seu médico e
nutricionista sobre tudo isso.
Que tal refletir sobre a sua vida?
Esse é um bom momento para planejar sua
vida a curto, médio e longo prazo.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Estabeleça uma boa relação com a equipe
de saúde que cuida de você
Estabelecer uma boa comunicação com os
seus médicos e com a equipe que cuida do seu
caso é essencial para um bom resultado no seu
tratamento. Converse e estabeleça em quais
situações você deverá entrar em contato com
eles.
Antes de toda consulta, é muito importante
que você se prepare:
- Leve seus exames e ou fotografias;
- Leve suas perguntas por escrito e, se desejar,
peça que algum familiar lhe acompanhe para
tomar nota.
Ao se tornar um paciente ativo na
determinação do melhor para o seu caso, você se
sentirá mais tranquilo, participativo e confiante
diante do seu tratamento.
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Organize-se
Documentos, relatórios médicos são
essenciais: Guarde todos! Recolha os relatórios e
registros no momento das visitas a médicos ou
outros profissionais de saúde, e mantenha tudo
organizado (relatórios de patologia, biópsias,
exames, testes e tratamentos).
Um fichário com divisórias de separação é
uma maneira ideal para organizar todas suas
informações. Leve esses registros para qualquer
nova consulta, especialmente na qual você está
recebendo uma segunda opinião. Mantenha uma
lista atualizada, legível de todos os seus
medicamentos.
Você tem o direito de ter em mãos cópias dos
registros médicos e do seu prontuário.
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Se achar necessário, busque uma
segunda opinião
Se por algum motivo você não se sentiu completamente
satisfeito com o seus médicos, saiba que você tem todo o
direito de buscar uma segunda orientação.
Não hesite em dar este passo – o profissional não ficará
chateado se você pedir uma segunda opinião, e este é seu
direito.
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O tratamento é a dieta sem glúten
Muitos pacientes insistem em
fazer uso de tratamentos
alternativos antes de consultar a
equipe médica.
O que esses pacientes não
sabem é que, alguns dos
tratamentos alternativos podem
prejudicar o tratamento principal.
Converse com sua equipe
médica e peça a opinião deles
sobre o assunto.
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Conheça seus direitos
É fundamental que você conheça
quais são os seus direitos frente ao seu
plano de saúde ou SUS.
Busque informações sobre seu DHAA
(Direito Humano à Alimentação
Adequada).
Busque informações sobre a
rotulagem dos produtos alimentícios.
Se achar necessário consulte um
advogado especialista em saúde ou em
direitos humanos para lhe orientar e
ajudar.
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Saiba como lutar pelos seus direitos
Estar informado é o
primeiro passo.
O passo seguinte é
conhecer as estratégias
e os caminhos para que
os direitos realmente
possam ser adquiridos.
O terceiro é ir a luta e
saber como se defender !
Um Cidadão Ativo e
responsável conhece e
respeita seus direitos e
deveres.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Cuide dos seus sentimentos
Compartilhe seus
pensamentos e sentimentos
com amigos e familiares. Ao
expressar seus sentimentos,
todos podem ganhar.
Não se sinta frustrado se
você não conseguir ser
otimista/positivo o tempo
todo. Altos e baixos são
esperados.
Se necessário, busque ajuda
profissional especializada.
Aprenda a manejar e reduzir o
estresse.
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Tenha Esperança!
A esperança é um
ingrediente vital para a
sua vida neste
momento. É um estado
emocional e mental que
motiva você a sentir-se
vivo. A esperança
possibilita a
manutenção da atitude
positiva, fortalece suas
habilidades e recursos
para enfrentar a
condição celíaca e o
ajuda a aprender novos
caminhos e a encontrar
novos parceiros.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Converse com quem está
passando pelo mesmo que você
Pacientes podem aprender muito
uns com os outros.
Uma boa maneira de fazer isso é
conhecer pessoas que estão
passando pelo mesmo que você.
Grupos de apoio e associações
proporcionam excelentes
ambientes para a troca franca de
informação entre as pessoas.
Redes Sociais e grupos na
internet também propiciam esta
troca de informações, apoio e
suporte.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Tente manter sua vida o mais normal possível
Manter as suas atividades de trabalho e lazer
(levando a sua comida) pode ajudá-lo a se sentir
mais no controle e menos fora da realidade.
Você e os seus familiares devem conversar e
ajustar a rotina diária do lar, mantendo o seu estilo
de vida o mais próximo do que era.
Tentar manter uma vida normal será muito
importante pra você.
Adquira outros interesses além de sua saúde
celíaca: fale, pense e converse sobre outros
assuntos.
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Engaje-se no Movimento Celíaco
Muitas pessoas celíacas
relatam a importância de
estarem envolvidos e
defendendo a causa
celíaca e as Desordens
Relacionadas ao Glúten.
Você pode se filiar a
alguma associação
tornando-se um voluntário
para organização de
eventos, levantando
fundos, enfim...
tornando-se um verdadeiro
defensor!!!
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Se você é uma pessoa celíaca
Não se esconda - Conte a sua história.
Rompa preconceitos!
A sua voz pode ajudar a melhorar
a vida de muitos outros celíacos
ou pessoas com outras
Desordens Relacionadas ao Glúten.
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Responsabilidade
Proatividade
Autocuidado
Informação em Saúde
Seja Feliz!!!
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Flávia Anastácio De Paula / Raquel Benati
Torne-se um PAR
para que sua vida seja ÍMPAR!
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www.riosemgluten.com