Assessoria:
Área Médica:
Dra. Luciana Corrêa (Onco-hematologista
infantil da Casa Durval Paiva e Liga NorteRio-Grandense de Combate ao Câncer)
Área Pedagógica:
Andréia Gomes da Silva (Pedagoga com especialização em psicopedagogia, pedagoga
da Casa Durval Paiva)
Área Social:
Neide Maria Borba (Assistente Social com
título de especialista concedido pela SOBOP
assistente da Casa Durval Paiva)
Diretoria:
Rilder Campos
Presidente Fundador
Daniella Fernandes Paiva
Vice-Presidente
Rilma de Fátima Paiva
Tesoureira
Sueli Câmara de Almeida
Secretária
Revisão:
Gibson Antunes
Projeto gráfico / Editoração:
House Cultura
Realização editorial:
Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval
Paiva
Agradecimentos:
Arli Diniz Oliveira Melo Pedrosa (diretora do
NACC – Núcleo de Apoio à Criança com
Câncer, psicóloga com mestrado em gestão
hospitalar e especialização em Psico-oncologia - Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia)
• Os Direitos autorias estão reservados a Casa de
Apoio à Criança com Câncer Durval paiva
Catalogação Pública na Fonte - Biblioteca Câmara Cascudo
S586o
Silva, Andréia Gomes de,
O aluno com câncer e a escola./ Andréia Gomes da Silva. – Natal, RN: Ed. do autor, 2006.
16 p :il.
1. Câncer . I. Título.
CDD 616.994
CDU 616.04
Sumário
1. Algumas informações sobre o câncer ............................................................................................... 06
1.1 O que é câncer infantil? ..................................................................................................... 06
1.2 Tratamento ............................................................................................................................... 06
1.3 Cura .............................................................................................................................................. 07
1.4 Diagnóstico Precoce ............................................................................................................ 07
2. A Escola, o professor e a prevenção ao câncer infantil ............................................................ 08
2.1 Papel da escola e papel do professor ........................................................................ 08
2.2 Estratégias de como abordar o tema na escola ...................................................08
3. Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva ................................................................... 09
3.1 SAP –Sala de Apoio Pedagógico .................................................................................10
4. Legislação ......................................................................................................................................................... 11
5. O Aluno .............................................................................................................................................................. 12
6. Retorno à escola ............................................................................................................................................ 13
6.1 Dicas ao professor para reinserção do aluno ........................................................ 13
7. Referências ....................................................................................................................................................... 14
1. Algumas informações sobre o câncer
1.1 - O que é câncer infantil?
O câncer é um conjunto de doenças que tem em comum o crescimento desordenado de
células que invadem tecidos e órgãos, podendo se espalhar por várias regiões do corpo. O
comportamento anormal das células cancerosas é geralmente espelhado por mutações genéticas, que são na sua grande maioria aleatórias. Apesar de o câncer ser raro em crianças, ele
corresponde a 2% das causas de doença na infância e a 10% das causas de morte, sendo a
segunda causa de mortalidade em crianças de até 15 anos. O câncer não é contagioso. Na
maior parte dos casos, não se sabe por que uma criança desenvolve um tumor. Sabemos que,
em geral, as crianças não herdam e nem nascem com câncer.
Tipos de câncer mais comuns na infância e adolescência em ordem de incidência:
1. Leucemias agudas
2. Tumores do sistema nervoso central
3. Linfomas
4. Tumores do rim
5. Neuroblastoma (câncer do sistema nervoso simpático)
6. Tumores ósseos
7. Câncer de tecidos moles
8. Retinoblastoma (câncer ocular)
1.2.Tratamento e suas conseqüências
O tratamento do câncer pode ser feito através de:
Cirurgia - consiste na retirada do tumor e dos tecidos próximos. Esse procedimento pode ocasionar emoções adversas, em especial quando a cirurgia implica em mutilação de algum órgão.
As cirurgias com mutilação são mais raras devido ao avanço do tratamento quimioterápico.
Radioterapia - auxilia a combater o câncer com radiações produzidas por máquinas, que
emitem raios. Esse tratamento é indolor. Vem sendo menos utilizado na infância em decorrência de seqüelas de final de tratamento.
Quimioterapia - é o emprego de medicações que matam as células doentes, Pode ser administrada via oral, intra muscular, endovenosa, e intratecal, dependendo da fase do tratamento.
TMO - Transplante de medula óssea. Existem dois tipos de transplante, o autólogo e o alogênico. No autólogo o receptor recebe sua própria medula óssea, após uma megaquimioterapia.
È utilizado em linfomas com recaída, sem invasão de medula óssea, e na consolidação do
tratamento de alguns tumores sólidos. No transplante alogênico há um doador HLA compatível
e um receptor. É indicado nas leucemias, aplasia de medula além de outras desordens medulares. O doador HLA compatível geralmente é um irmão de mesmo pai e mesma mãe. A
chance de um paciente ter um doador totalmente compatível é de 25%.
Efeitos da quimioterapia: Apatia; perda de apetite; queda do cabelo (que voltará a crescer
após o termino da medicação); diminuição de resistência pela diminuição das células de defesa do sangue (leucócitos), responsável por combater infecções; hematomas ou sangramento
nasal, pela diminuição das plaquetas, que têm atividade na primeira fase da coagulação; aftas
na boca, edema nos lábios, náuseas, vômitos e diarréia, infecções graves, entre outros .
Efeitos da radioterapia: são basicamente iguais aos da quimioterapia.
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1.3.Cura
O tratamento do câncer infantil tem evoluído muito nos últimos anos. Atualmente cerca
de 70% dos casos de câncer infantil podem ser curados se diagnosticados precocemente
e se a criança tiver acesso adequado ao tratamento. Daí a importância de campanhas de
diagnóstico precoce para que se possa esclarecer a sociedade e profissionais da área de
saúde sobre sinais de alerta para investigação do câncer infantil.
Através desta cartilha pretendemos passar alguns sinais de investigação em relação ao
câncer infantil: o diagnóstico precoce pode salvar vidas.
• Vômitos associados a dores de cabeça ( sem náusea )
• Desequilíbrio ao andar
• Dificuldade na visão
• Dores ósseas ou nas articulações
• Movimentos limitados
• Palidez insistente
• Febre persistente
• Emagrecimento
• Fraqueza
• Irritabilidade
• Sudorese excessiva
• Manchas roxas no corpo ou em pálpebras
• Sangramento em geral
• Diarréias crônicas
• Dores freqüentes nos dentes, não associadas a cáries
• Dores abdominais prolongadas
• Ínguas, gânglios ou nódulos indolores, com rápido crescimento, principalmente no pescoço,
axila ou virilhas
• Nódulos ou pintas na pele, que crescem ou mudam de cor
• Secreção crônica drenado pelo ouvido
• Desenvolvimento precoce de caracteres sexuais
• Na região dos olhos, pupila branca ou totalmente dilatada, protrusão do globo ocular
Os sinais e sintomas acima não necessariamente podem corresponder ao câncer.
O diagnóstico tardio pode comprometer a vida
Ao suspeitar da doença é preciso orientar para a busca de auxílio médico, que torna viável a
detecção precoce e o tratamento adequado, podendo resultar em vida com mais qualidade.
Procure a Casa Durval Paiva.
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2. A escola, o professor e o
diagnóstico precoce do câncer
2.1 - O papel da escola e do professor
Em conjunto com a família, a escola exerce um papel importante na formação da
identidade pessoal e social da criança, na interação com os adultos e com seus colegas, que
ocorre no ambiente escolar. A criança desenvolve na escola habilidades cognitivas e sociais
necessárias à formação de um senso de independência, competência e ética, além de adquirir conhecimentos acadêmicos, políticos e sociais.
A escola pode e deve estar a serviço da Sociedade. Sabemos que a educação de
qualquer individuo é responsabilidade dos pais, em seguida da escola e de outros grupos
sociais nos quais esteja inserido. A formação de crianças, que passam a maior parte do seu
tempo na escola, tem aumentado dia a dia, por razões como pais que não conseguem dar a
devida atenção a seus filhos. A ignorância de alguns explica essa transferência de responsabilidade para a escola.
O professor deve ter um olhar atento a seus educandos, observando sinais ou sintomas inadequados e orientando os pais ou responsáveis para que tais sinais sejam investigados. Sabemos que o professor não pode nem deve fazer diagnóstico de nenhuma doença,
mas podem alertar pais desatentos, que não percebem sinais de transformação em seus
filhos. É importante que não nos esqueçamos de nossas responsabilidades sociais. A escola
e o professor devem estar a serviço das pessoas.
O professor deve estar consciente do seu papel e da sua importância na vida de
cada aluno que passa por sua sala de aula. Entendemos que a tarefa do professor não é
apenas ”inserir” na cabeça das crianças um número crescente de ensinamentos. A atuação
do professor sobre a vida de uma criança é, na maioria das vezes, mais importante do que as
atividades curriculares.
2.2 - Estratégias de como abordar esse tema na escola
n Oferecer palestras educativas a respeito da temática do câncer infantil para pais e comunidade em geral, convidando centros de tratamento do câncer ou a própria Casa Durval
Paiva.
n Difundir o conhecimento a respeito do tema em aulas, feiras de ciências e eventos científicos.
n Promover campanhas educativas envolvendo o educando e a sociedade para evitar o
preconceito, difundindo informações a respeito do tema.
n Entender que a qualquer momento pode-se receber um aluno com câncer ou uma doença
hematológica crônica e que se deve estar preparado para tal, visto que o conceito de inclusão
deve ser difundido.
n Utilizar-se de recursos lúdicos para abordagem do tema em sala, especialmente contando histórias para os menores e realizando debates para os maiores. Deve-se enfatizar que o
câncer não é contagioso e estimular espírito de solidariedade.
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3. A Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva
A Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva é uma instituição sem fins
lucrativos, que há 12 anos ampara crianças em tratamento oncológico e hematológico crônico, carentes e oriundas do interior e da capital, juntamente com seus responsáveis, enquanto
durar o tratamento em Natal, oferecendo hospedagem, transporte, alimentação, doação de
roupas, calçados, brinquedos, cestas básicas mensais, auxílio para aquisição de medicamentos e passagens, caso o paciente precise submeter-se a tratamento em outro estado.
A instituição tem como missão atender a criança e o adolescente com câncer e
doenças hematológicas crônicas e seus familiares durante o tratamento, buscando a cura e
contribuindo para o resgate da cidadania, dignidade e qualidade de vida.
As crianças e os adolescentes atendidos pela Casa passam por uma equipe multidisciplinar composta por médicos, assistentes sociais, dentista, psicóloga, nutricionista,
arte-educadora e pedagoga, procurando atender de forma integral o paciente cadastrado na
instituição.
3.1 - O Setor pedagógico da Casa Durval Paiva
O setor pedagógico da Casa Durval Paiva surgiu em 1998, pela atuação de voluntários da instituição com o objetivo de oferecer reforço escolar aos usuários da Casa. Com o
passar do tempo a instituição cresceu com o aumento de crianças e adolescentes.
Em 2001 foi oficializado o atendimento pedagógico a crianças e adolescentes com câncer ou
doença hematológica crônica, cadastrados pela Casa Durval Paiva na Secretaria Estadual de
Educação, estando ligado à Subcoordenadoria de Educação Especial, com o nome de SAP
– Sala de Apoio Pedagógico.
Durante esse tempo de existência a SAP vem contando com o apoio integral da
instituição da qual faz parte, visto que a Casa Durval Paiva acredita em suas ações e tem
como missão atender crianças e adolescentes com doenças onco-hematológicas, durante e
após o tratamento, buscando a cura, contribuindo para sua cidadania, dignidade e qualidade
de vida.
Nestes nove anos da SAP são muitas as conquistas adquiridas, crianças curadas e
reinseridas na sociedade, em escolas, trabalhando, seguindo seu caminho com dignidade e
tendo garantido seu direito de cidadão. O trabalho da SAP é incansável. Todos os dias chegam
novos alunos para lutar contra uma doença e ter aqui garantido o direito de estudar e aprender,
com perspectiva de em breve voltar para sua escola de origem e seguir seus caminhos.
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3.2 - SAP - Sala de Apoio Pedagógico
O que é?
É o acompanhamento pedagógico, em parceria com a escola de origem do educando, para
minimizar as perdas ocasionadas pelo afastamento escolar devido ao tratamento. A SAP desenvolve atividades baseadas nos PCNS - Parâmetros Curriculares Nacionais, levando em
consideração a realidade individual da criança. Para nós o currículo é flexível e adaptado para
o aluno. Abordamos temas como meio ambiente, valores humanos, natureza, família, direitos
da criança e do adolescentes, cidadania e outros, são projetos temáticos estudados de forma
coletiva.
Objetivos da SAP:
• Promover o desenvolvimento integral da criança com atividades de estímulo à aprendizagem;
• Proporcionar à criança o não afastamento do universo escolar;
• Proporcionar à criança o retorno a sua escola de origem, minimizando as perdas educacionais;
•Desenvolver saberes nas diversas áreas do conhecimento: linguagem oral e escrita, lógica matemática,
artes e expressão corporal;
• Desenvolver habilidades e potencialidades pessoais de acordo com o nível de conhecimento;
• Valorizar seus conhecimentos e construir um ambiente socializador;
Metodologia:
• Parceria com a escola de origem do educando, através de correspondências para nortear o
trabalho desenvolvido com o aluno;
• Adaptação do currículo escolar para a nova realidade do educando;
• Reinserção do aluno em sua escola de origem, após liberação da equipe médica;
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4. A legitimidade do SAP
O atendimento pedagógico domiciliar e hospitalar ou Sala de Apoio Pedagógico
- SAP é uma realidade e possui legitimidade nos níveis estadual e federal, com leis ou resoluções.
n De acordo com a Constituição Federal Brasileira, que no artigo 214 fala sobre as ações
que o Poder Publico deve conduzir à universalização do atendimento escolar.
n Resolução CNE/CEB N°2 de 11 de setembro de 2001, que valida esse tipo de atendimento dizendo que se deve dar continuidade ao processo de desenvolvimento e ao processo
de aprendizagem de alunos matriculados em escolas da Educação Básica, contribuindo para
seu retorno e reintegração ao grupo escolar; desenvolver um currículo flexibilizado para seu
posterior acesso à escola regular.
n Lei 1044/69 de 21/10/1969, que determina o regime domiciliar e de compensação das
aulas devido à doença e aplicação de exercícios compatíveis com seu estado de saúde, mediante a apresentação de atestado médico.
n Estatuto da Criança e do Adolescente Hospitalizado, Resolução n° 41 de Outubro de 1995
(DOU 17/1095). Direito de desfrutar de alguma forma de recreação, programas de educação
para a saúde, acompanhamento do currículo escolar durante sua permanência hospitalar.
n Política de Educação Especial (MEC/SEESP) em 1994 – Ministério da educação e do
Desporto.
n Em 2002 o MEC/SEEP – Ministério da Educação publicou um documento de estratégias
e orientações para Classe Hospitalar e Atendimento Pedagógico Domiciliar, com o objetivo
de “assegurar o acesso à educação básica e à atenção às necessidades educacionais especiais, de modo a promover o desenvolvimento e contribuir para a construção do conhecimento
desses educandos”.
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5. O aluno
A SAP – Sala de Apoio Pedagógico atende crianças e adolescentes com câncer
ou doença hematológica crônica, em geral oriundos do interior do estado e, em grande parte,
filhos de agricultores com trabalhos sazonais.
Essas crianças e suas famílias fazem parte de uma sociedade excluída. Algumas chegam à
instituição sem certidão de nascimento e sem o direito de usufruir benefícios considerados
essenciais para o cidadão.
A criança ou adolescente que está em tratamento onco-hematológico tem total e
plena condição de continuar aprendendo. O aluno se agarra à possibilidade de ter continuidade em seus estudos como à possibilidade de cura. Ao estudar ou fazer uma atividade,
ele resgata em seu inconsciente os momentos em que fazia isso em sua escola, com seus
professores e amigos.
A criança e o adolescente com câncer ao saberem do diagnóstico se deparam com
uma situação absolutamente nova, cheia de estigmas e com a possibilidade de morte rondando, causando inseguranças e medos. Para Valle (1997 p. 77) essa nova situação para
a criança reverte-se em temores e angústia diante das limitações de diferentes ordens, dor,
desconforto, mudança na própria imagem, no relacionamento com a família e ausência da
escola.
São muitas as incertezas do câncer infantil, porém além do tratamento em si, vêm
as questões sociais que rodeiam o câncer, a criança se afasta de sua realidade, muda por
completo de ambiente, passa a se relacionar com um universo absolutamente novo e inseguro, visto que passa por procedimentos médicos diariamente. Sua escola, seus amigos e
parentes ficam longe, no geral apenas a mãe está por perto.
Para Torres apud Moreira (2002 p.36), a atividade normal da criança é freqüentar a
escola. A criança que não freqüenta a escola é ‘diferente’, ‘anormal’. E a criança não deseja
ser diferente ou anormal: ela quer ir à escola, conviver com os amigos, partilhar experiências,
aprender, enfim, ser normal. Além disso, a performance escolar permite à criança com câncer
equiparar-se aos colegas, reforçando, assim, sua auto-estima tão fragilizada pelas agressões
da doença.
Para a criança a possibilidade de ter a continuidade dos estudos, mesmo estando
em tratamento ou internada no hospital é a possibilidade de estar mais próxima de sua escola
e de sua antiga vida “normal”, sem doença.
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6. O retorno à escola
Após alta médica o aluno fica liberado para retornar a suas atividades na escola de
origem. O fato de a criança ou o adolescente ter continuidade na vida escolar, não perder o
ano letivo e poder continuar freqüentando uma escola durante o período de internação ou em
tratamento tem comprovado ser importante para que se crie uma nova visão e perspectiva da
doença.
6.1 Dicas ao professor para reinserção do aluno
n Procure informar-se do caso com o próprio aluno, com a família e com a Casa Durval
Paiva, com a professora que está acompanhando-o em sua nova e provisória vida escolar
Informe-se com a família ou na Casa Durval Paiva para saber se o aluno ficou com algum
tipo de seqüela;
n Avise aos colegas da classe, se a família concordar sobre a nova situação do amigo,
inclusive se ele vai ou não passar um tempo longe para uma internação ou tratamento, mas
que em breve voltará;
n Aproveite para responder as dúvidas que surgirem em sala sobre a doença, se necessário entre em contato com a Casa Durval Paiva para tirar suas dúvidas;
n Não demonstre pena do aluno: trate-o como os outros ;
n Reforce para ele que não somente ele como todos os outros possuem coragem e força
para enfrentar qualquer situação;
n Mantenha o aluno participante das atividades, mesmo que numa situação especial, para
que ele se sinta incluído nas atividades e não se sinta diferente dos colegas.;
n Se possível, mantenha contato, através de um telefonema, uma visita dos colegas, um
presente — como um desenho ou uma pintura produzidos pelos alunos. São formas de ajudar
a criança ou o adolescente a se sentirem ainda parte do universo escolar do qual tiveram de
se afastar temporariamente.
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7. Referências
BRASIL. Ministério da Educação. Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e
orientações. / Secretaria de educação especial. Brasília: MEC; SEESP,2002.
BRASIL. Ministério da Educação e Cultura (MEC). Secretaria Nacional de Educação Especial. Política
Nacional de Educação Especial. Brasília, 1994.
CECCIM, R. B. & P. CARVALHO (org). Criança Hospitalizada: atenção integral como escuta a vida.
Porto Alegre: Editora da UFRS. 1984.
Manual do Diagnóstico Precoce da CACC Durval Paiva. Elaborado pela equipe multidisciplinar, Natal.
2000.
FONSECA, Eneida Simões da. Atendimento escolar no ambiente hospitalar. São Paulo: Memnon,
2003.
GONÇALVES, C. F. ,VALLE, E. R. M. O significado do abandono escolar para a criança com câncer. In:
VALLE, E. R. M.; FRANÇOSO, L. P. C. Coord. Psico-oncologia Pediatrica: Vivencias de crianças com
câncer. Ribeirão Preto: Scala, 1999.
MOREIRA, Gisele Machado da Silva. A criança com câncer vivenciando a reinserção escolar: estratégia de atuação do psicólogo. Ribeirão Preto, 2002. Dissertação ( Mestrado em Psicologia) Faculdade
de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto - USP Departamento de Psicologia e Educação.
NUCCI, N. A. G. A criança com leucemia na escola. Campinas/SP: Livro Pleno, 2002.
NUCCI, A. M. PEDROSA, N. A. G. A criança com câncer e a escola – Manual do professor. Recife:
NACC, 2005.
PIZZO,SILVA, Andréia Gomes da. Estudar não dói: Atendimento pedagógico domiciliar e hospitalar.
Congresso Internacional de Práticas Educacionais. Natal RN. 2005. (Anais)
VALLE, Elizabeth Ranier Martins do. Câncer infantil: Compreender e agir.Campinas: Editorial Psy,
1997.
Sites consultados:
www.inca.gov.br - em agosto de 2005.
www2.uerj.br/~escola hospitalar - em outubro de 2005.
www.caccdurvalpaiva.org.br - em janeiro de 2006.
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