EDIÇÃO 20 • ANO 5 • MARÇO/ABRIL/MAIO DE 2012
R E V I S TA D A A S S O C I A Ç Ã O B R A S I L E I R A D E L I N F O M A E L E U C E M I A
FERTILIDADE
UMA QUESTÃO
FUNDAMENTAL A
SER DISCUTIDA
RETRATOS
DA VIDA
LINFOMA
OS VENCEDORES
DO 4º CONCURSO
DE FOTOGRAFIAS
DA ABRALE
DOENÇA DE GIANECCHINI DEU VISIBILIDADE
A ESSE TIPO DE CÂNCER POUCO CONHECIDO
AJUDA GRATUITA PARA
QUEM ESTÁ NA LUTA CONTRA
O CÂNCER NO SANGUE!
O diagnóstico de uma doença grave como o câncer é um dos momentos mais complicados de
ser enfrentado, em especial porque, na maior parte dos casos, o assunto é desconhecido.
MAS VOCÊ NÃO ESTÁ SOZINHO!
Desde 2002, a ABRALE atua em prol dos pacientes de cânceres no sangue (leucemia, linfoma,
mieloma múltiplo e mielodisplasia), com a missão de alcançar a excelência e humanização do
tratamento e qualidade de vida em todo o Brasil, por meio de pesquisa, produção e divulgação
de conhecimento, mobilização política e apoio ao paciente e seus familiares.
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Brasil.
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como tratá-la.
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Programas que visam à qualidade de vida e à obtenção do melhor tratamento, como o Programa Dodói, realizado em parceria com o Instituto
Mauricio de Sousa, com o objetivo de facilitar a comunicação e a integração entre a criança com câncer e a equipe de cuidadores.
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Apoio na busca de doadores nos bancos internacionais e nacional de
medula óssea para aumentar as chances de o paciente encontrar um
doador.
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Atuação política diretamente com o Ministério da Saúde, Anvisa, Inca e
Secretaria Estadual da Saúde, com o compromisso de incentivar mu danças na legislação que beneficiem os pacientes onco-hematológicos.
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DEZ ANOS DE ABRALE
CARO(A) AMIGO(A),
O ano de 2012 será muito especial para a ABRALE, pois comemoramos dez anos de existência. Para celebrar, estamos preparando muitos
programas e projetos especiais durante todos os meses!
Isso me fez lembrar do dia de nossa fundação, quando conseguimos
reunir quase 80 pacientes e familiares de todo o Brasil. Alguns meses de
trabalho antecederam essa reunião.
Ligamos para médicos dos principais centros de tratamento do país
contando nosso sonho de organizar
uma associação para dar voz às
necessidades dos pacientes com leucemia, linfoma, mieloma múltiplo e
mielodisplasia.
A ideia tinha sido apoiada pelo
então ministro da Saúde, José Serra,
que, ao me receber como representante da ABRASTA, frisou a importância de somarmos esforços para
conquistarmos uma força política
relevante. Sem a intenção de presidir aquela iniciativa, eu e minha
companheira desde então, Claudia
Velozzo, ligamos para inúmeros pacientes que nos foram indicados,
expondo em detalhes nossa intenção e convidando-os para participar
da reunião no dia 10 de setembro de
2002 no L’Hotel, em São Paulo.
Muitos amaram e também queriam fazer algo em prol dos outros
pacientes. Outros, ainda em fase inicial do tratamento, queriam estar
presentes para saber as novidades, renovar suas forças e se atualizar quanto às informações de tratamentos.
Na reunião, consolidamos nossos
pensamentos e definimos algumas
prioridades. Como as pessoas vieram
de várias capitais, fixamos uma diretoria com representantes em diferentes cidades. E foi nesse dia que
plantamos a “florzinha” da ABRALE.
Descobrimos que a troca seria riquíssima e que teríamos muitos aliados, além de um trabalho intenso
pela frente. Nessa semeadura, os amigos queridos Juares (do qual vemos a
história em “Superação”, nesta edição) e Claudia tiveram, e ainda têm,
um papel imprescindível e imensurável. Sempre sorridentes, firmes,
amorosos, dedicados, incansáveis,
dando um toque e brilho especial.
Com a ajuda fundamental de médicos e profissionais da saúde que
aceitaram colaborar com grande entusiasmo, ao longo desta quase década percorremos um caminho de
muito trabalho, dedicação e incontáveis conquistas ao lado de milhares de pacientes e familiares.
Hoje transbordamos de alegria,
porque estamos certos de que quem
busca informação e ajuda certamente será acolhido por uma equipe muito preparada e amorosa. Por outro
lado, os desafios também crescem à
medida que avançamos, e novos pacientes e familiares devem assumir
FERNANDO MARTINHO/PARALAXIS
EDITORIAL
responsabilidades e colaborar ativamente com sugestões para o aprimoramento de nossos programas.
Aproveito para agradecer os incontáveis apoios que recebemos diariamente e que nos permitem, com
otimismo, perseverar no sonho de
“alcançar excelência e humanização do tratamento e qualidade de vida de pessoas com câncer do sangue
no Brasil, por meio de pesquisa, produção e divulgação de conhecimento, mobilização política e apoio ao
paciente e seus familiares”.
“Se as coisas são inatingíveis... ora!
Não é motivo para não querê-las...
Que tristes os caminhos, se não fora a
presença distante das estrelas!”, registrou e nos inspira Mario Quintana.
Se você ainda não faz parte deste
trabalho, venha nos ajudar da forma que puder. Você certamente será
muito ajudado. Esperamos o seu
contato!
Carinhoso abraço,
MERULA STEAGALL
Presidente da ABRALE e da ABRASTA
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E 5
EDITORIAL
UM EXEMPLO DE DESPRENDIMENTO
é dos atores
mais bem-sucedidos da televisão brasileira, reunindo qualidades de interpretação que encantam pessoas
de todas as idades, em especial as
moças românticas. Fora das luzes da
TV, ele sempre foi amável e atencioso
com todo mundo, de forma a transformar em amigos aqueles que tiveram a oportunidade de conhecê-lo.
Agora, ele é capa da Revista da
ABRALE, dando força e esperança a
todos os leitores da nossa publicação, envolvidos de alguma maneira
com as doenças do sangue. Essa atitude de Gianecchini é exemplar,
por procurar beneficiar aqueles que
enfrentam a mesma doença com
um depoimento em que se sobressai
a confiança, na certeza de que problemas como o dele podem ter evolução favorável. Vindo de uma pessoa como ele, parece natural tal atitude, mas é bom lembrar que a postura que o ator adotou leva em conta o interesse das pessoas que podem ser beneficiadas, tendo ele esquecido de si próprio.
É claro que seria mais fácil, para
uma pessoa conhecida e querida como ele, passar a viver de uma forma
mais reservada, sem grande divulgação do mal que o aflige. Ele preferiu vir a público, descortinar sua
vida particular com o mesmo sorriso aberto, refletindo um pensamento positivo que não o abandona.
REYNALDO GIANECCHINI
6
RENATO STOCKLER/NA LATA
■ SUMÁRIO
8
ESPECIAL
REYNALDO GIANECCHINI
8
Ator alerta para o diagnóstico do linfoma
Em seguida, ele fala dos primeiros
sintomas da doença, não para deixar
alguém assustado, mas destacando a
importância do alerta direto da
ABRALE na campanha “Se toca!”. Depois, detalha sua peregrinação até a
confirmação do diagnóstico, que
sempre começa com uma alegada
suspeita de virose.
A divulgação do linfoma do ator é
importante para maior esclarecimento do público em relação a esse
tipo de câncer – pouco conhecido,
mas cuja incidência aumenta no
Brasil. Gianecchini foi além, revelando com igual simplicidade quais
foram suas reações quando soube da
doença, e a forma natural como encarou esse roteiro que nada tem de
ficção, ao contrário do que acontece
nas novelas.
Um depoimento que vai ajudar
muita gente, numa revista que tem
diversas outras coisas importantes
para ler. Virando a página, você vai
descobrir.
ROBERTO MUYLAERT
RMC Editora
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
44
48
Como lidar com as dores da perda
GASTRONOMIA
16
DO-IN
20
O poder do toque milenar
MENTE
COMPORTAMENTO
24
Crenças e mitos prejudicam o tratamento
28
Retratos da Vida
ÉTICA MÉDICA
SUPERAÇÃO
A luta vale a pena
O edamame chega às mesas brasileiras
Fertilidade, uma questão delicada
ESPÍRITO
LUTO
CORPO
CONCURSO
38
28
38
ENFOQUE VIDA
NOTAS
BALANÇO ABRALE
BALANÇO ALIANZA LATINA
CONGRESSO HEMO 2011
FÓRUM LATINO-AMERICANO
DR. EXPLICA
DIREITOS DOS PACIENTES
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E MAIS
NOTAS
PARCERIAS
ARTIGO
CARTAS
AGENDA
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64
65
66
CAPA FILIPE REDONDO
ENDEREÇO: Rua Pamplona, 518 – 5º andar – Jardim Paulista
01405-000 – São Paulo/SP – (11) 3149-5190/0800-773-9973
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EDIÇÃO 20 • ANO 4 • MARÇO/ABRIL/MAIO DE 2012
CONSELHO EDITORIAL: Merula A. Steagall, Roberto Muylaert,
Douglas Guerchfeld, Tatiane Mota e Carolina Cohen
A ABRALE e a ABRASTA são entidades beneficentes sem fins lucrativos, fundadas em 2002 e 1982, respectivamente, por familiares e pacientes com cânceres no sangue e talassemia (uma anemia rara). Ambas têm como missão divulgar informações e oferecer suporte a portadores dessas patologias, mobilizando parceiros pela melhoria da qualidade de vida e das condições de tratamento no país.
A Revista da ABRALE é uma publicação trimestral da ABRALE
(Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) e da ABRASTA (Associação Brasileira de Talassemia) distribuída gratuitamente a médicos especialistas, profissionais da saúde, parceiros, pacientes e
familiares. Direitos reservados. É proibida a reprodução total ou
parcial de seu conteúdo sem a prévia autorização dos editores e
da ABRALE e ABRASTA. A Revista da ABRALE não se responsabiliza pelos conceitos emitidos
nos ar tigos assinados.
Matérias, ar tes e fo to grafias não solicitadas não
serão devolvidas.
EDIÇÃO E PRODUÇÃO: RMC Editora Ltda.
Rua Deputado Lacerda Franco, 300 – 19º andar – 05418-000
São Paulo/SP – Tel.: (11) 3030-9360 – Fax: (11) 3030-9370
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PRÉ-IMPRESSÃO: Retrato Falado
IMPRESSÃO: IBEP
TIRAGEM: 30 mil exemplares
AO ADOTAR OS CONCEITOS EMITIDOS NAS MATÉRIAS
DESTA EDIÇÃO, LEVE EM CONSIDERAÇÃO SUAS
CONDIÇÕES FÍSICAS E A OPINIÃO DO SEU MÉDICO
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■ E N T R E V I S TA
DIAGNOSTICADO CO M
UM LINFOMA RARO,
O ATOR RETORNA A O
PALCO APÓS UM
TRANSPLANTE DE
MEDULA E DIZ QUE
A DOENÇA FEZ DELE U M
SER HUMANO MELHO R
POR VERIDIANA MORAIS
N
O GRANDE
SENTIDO
DA VIDA
8
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
MARCOS LOPES
REYNALDO GIANECCHINI
este mês de março, ele volta ao palco
em São Paulo para viver novamente o
vilão da peça Cruel, após meses de
internação para tratamento de um linfoma de
célula T e um transplante de medula óssea (leia
o quadro “Linfoma, esse desconhecido”, na página
seguinte). Em breve, ele também deve retornar às
gravações de novelas na Rede Globo.
Aqui, ele dá seu depoimento à ABRALE ao participar da campanha Movimento contra o Linfoma, desenvolvida pela entidade para incentivar
a identificação precoce do linfoma. Se esse tipo
de câncer for diagnosticado logo e tratado, as
chances de cura aumentam em 85% -- percentual
suficiente para convencer as pessoas da
importância do autoexame: apalpe a região do
pescoço e outras áreas onde há gânglios linfáticos, como virilha e axilas. Caso sinta algum
nódulo ou inchaço, mesmo indolor, busque um
especialista – nesse caso, um hematologista
(médico que trata das doenças do sangue). É o
próprio Gianecchini quem narra sua história
para que ela sirva de alerta.
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■ E N T R E V I S TA
HÁ DIVERSOS
TIPOS DE
LINFOMA, COM
PROGNÓSTICOS
C O M P L E TA M E N T E
DIFERENTES
UNS DOS OUTROS
“Nunca pensei que pudesse ter
câncer, pois sou muito alegre – dizem que quem tem câncer são pessoas que guardam muitas mágoas...
É difícil saber como começaram os
sintomas. Minha resistência caiu e
eu tive conjuntivite. Nos dois últimos anos, sempre tive alguma coisinha chata: comecei a desenvolver
umas alergias, depois operei uma
hérnia na virilha e deu uma infecção. Aí começaram a sair vários
gânglios na região do pescoço, mas
tudo indicava que era uma virose.
Houve até suspeita de dengue.
É difícil chegar ao diagnóstico.
Os gânglios foram piorando e fiz
todos os testes para todas as viroses
e bactérias – tudo deu negativo.
Chegou-se a um impasse: nada batia com nada. Os gânglios eram
bem sutis, mas depois começaram
a crescer. Foi quando fiz o PET scan
e o resultado mostrou que havia vários gânglios pelo corpo. E gânglio
é sinal de que alguma coisa está errada. Pode ser algo supersimples,
mas tínhamos que tirar a dúvida.
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Foi quando retiraram alguns gânglios para fazer a biópsia.
No meu caso, o diagnóstico demorou um mês e pouco, pois parecia que era linfoma, mas não sabiam de que tipo. Ou, se era, a doença não evoluía de forma agressiva,
pois eu tomava cortisona e sumia
tudo. A patologista achava que era
uma espécie de linfoma, mas era
preciso determinar o tipo. Não basta saber que você tem linfoma, pois
existem vários subtipos. Essa doença tem nome e sobrenome, e se você
não souber de que tipo é, não dá
para começar um tratamento.
Depois de passar por diversos laboratórios, inclusive dos EUA, finalmente veio a resposta: era um
linfoma de célula T, um tipo raro.
Parece que escolhi a dedo. O diagnóstico assusta, além do que o câncer é um estigma: até pouco tempo
atrás, as pessoas não falavam nem o
nome da doença. Para mim, foi
muito maluco, em nenhum momento eu me senti revoltado. Recebi a notícia de forma natural. Não
sou de fazer drama. Tenho comigo
que é um percalço, preciso seguir,
tirar minhas lições e aprender. A
parte mais difícil é contar para as
pessoas de quem você gosta e não
ter rodeios: “Eu tenho câncer”. Não
dá para ficar floreando. O mais
complicado foi contar para os meus
pais. Minha mãe veio do interior
me fazer companhia. Não tive medo de encarar. Acho importante não
ter medo da palavra câncer. Depois,
quis saber tudo sobre a doença e
como deveria me preparar para ela.
No período em que fiquei esperando os resultados, em vez de fazer
drama, achar que estava indo para
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o buraco ou ficar deprimido, parti
para o lado oposto, e isso foi uma
dádiva. É uma oportunidade de repensar a vida, de ter uma experiência que nos ilumina e nos apresenta os fatos de uma forma que não
estávamos enxergando. A doença é
a ponta de um iceberg, temos de
enxergar por trás e para além dela,
e aprender com ela durante todo
o tratamento.
Nesse período, a minha família
foi se iluminando, buscando uma
força que nós não sabíamos que tínhamos. Sou uma pessoa de fé, mas
uma coisa é ter fé em teoria, e outra
na prática. É precisar buscar um
contato maior com a sua energia
vital, sua fé, sua religião. E foi
muito bom saber que, na prática,
eu estava perseguindo essa busca,
acordando iluminado todos os dias.
Com otimismo e vendo a beleza nas
pequenas coisas que aconteciam.
Depois que tudo foi divulgado,
recebi um amor tão grande das pessoas, um amor tão tocante... As
manifestações chegavam até mim,
e o amor foi compartilhado. Pessoas
das mais variadas religiões vinham
falar comigo, do rabino ao evangélico, passando pelo espírita... Todos
rezaram para mim, e cheguei a uma
conclusão: religião é a força que resvala no amor, compartilha, busca a
caridade, a cura. É preciso ter fé para
encontrar esse caminho.
Durante todo o tempo, o que me
manteve superotimista foi ver essa
beleza. Na verdade, só consegui ver
coisas boas, não me senti doente.
Ao contrário, eu me sentia e me sinto curado.
Uma postura importante é não
ficar passivo com relação à doença.
LINFOMA, ESSE DESCONHECIDO
O linfoma afeta diretamente o sistema de defesa do organismo. Ele é caracterizado pelo crescimento desordenado dos linfócitos agrupados
nos gânglios linfáticos. O sistema linfático funciona
paralelamente ao sistema circulatório e é composto por uma vasta rede de vasos semelhantes a
veias, os vasos linfáticos. Eles correm por todo o
corpo: da cabeça, passam pelo pescoço (as amídalas), tórax (onde está o timo) e seguem até os
pés. Há uma concentração maior de vasos nas
áreas do pescoço, nas axilas e virilha. Por essa
verdadeira rede corre a linfa, substância semelhante ao sangue, na qual existem glóbulos brancos. Qualquer alteração cancerosa nesse sistema
é chamada de linfoma, conforme esclarece o hematologista Carlos Chiattone, chefe da disciplina
de Hematologia e Oncologia da Faculdade de
Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo,
diretor de Relações Internacionais da Associação
Brasileira de Hematologia e Hemoterapia e membro do Comitê Científico da ABRALE.
Há diversos linfomas, com comportamentos
clínicos e prognósticos completamente diferentes
uns dos outros. Os linfomas podem se dividir em
linfoma de Hodgkin (LH) e linfomas não-Hodgkin
(LNH). Sob a nomenclatura LNH, são agrupadas
cerca de 60 doenças com manifestações clínicas
muito distintas. Nesse grupo há, por exemplo,os
linfomas de evolução clínica indolente, que algumas vezes não necessitam de tratamento por
anos, ou mesmo pelo resto da vida. O paciente
convive com o linfoma, tendo boa qualidade de
vida. Por outro lado, entre os LNH encontramos
doenças muito agressivas e de rápida evolução.
Quanto às células de origem, os LNH podem
se dividir em linfomas B ou linfomas T, como no
caso de Gianecchini. Os linfomas T – cerca de 20
diferentes entidades – têm, em geral, um prognóstico mais delicado. São linfomas mais resistentes, e para eles não existe ainda um anticorpo
que possa ser utilizado. Conhecer o tipo específico de estrutura – se é B ou T – mostra-se funda-
mental para a condução do procedimento.
O tratamento da maioria dos linfomas B é feito
com quimioterapia associada ao anticorpo monoclonal. Essa associação determinou uma melhoria
significativa do prognóstico desses pacientes. Para se ter uma ideia, no linfoma B mais frequente,
o chamado linfoma difuso de grandes células B, o
emprego do anticorpo associado à quimioterapia
aumentou a taxa de cura em cerca de 20%, determinando que atualmente seja curado um
grande número desses pacientes.
O hematologista Carlos Chiattone afirma que,
independentemente do tipo de linfoma, essa é a
área da oncologia que registrou os maiores avanços nos últimos anos. “Existem inúmeras novas
drogas sendo testadas, e nos próximos anos teremos muitas novidades no tratamento”, esclarece
o médico. Nesse campo, uma nova esperança é
o plerixafor, droga da farmacêutica Genzyme com
o nome comercial de Mozobil. Ele aumenta o
número de células-tronco em circulação no sangue, o que é necessário para que possa ser adotada outra técnica de tratamento: o transplante de
medula óssea, cujo nome técnico é “transplante
de células-tronco hematopoéticas”. Ele é indicado quando há falhas no tratamento primário do
linfoma. “O chamado transplante é um truque para que se possa realizar uma quimioterapia com
doses muito elevadas”, esclarece o dr. Carlos
Chiattone. A alta administração de quimioterápicos é eficaz, mas tem como efeito colateral a
lesão irreversível da medula óssea. Para evitar
isso, as células-tronco são coletadas previamente
e reinfundidas após a quimioterapia. As célulastronco vão então repovoar a medular óssea e, em
poucas semanas, o sangue volta a ser produzido
normalmente. Além da sua utilização quando o
tratamento primário falha, em alguns linfomas para os quais a quimioterapia ainda não é adequada
se usa o transplante como reforço do tratamento
inicial. Isso ocorre na maior parte dos linfomas T,
como foi o caso do ator Reynaldo Gianecchini.
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■ E N T R E V I S TA
Quis ter uma participação ativa na
minha cura. Estive e ainda estou na
mão de ótimos médicos. Fazer quimioterapia é chato, mas não é tão
absurdo assim quando você tem a
postura de viver um dia de cada vez,
com calma. Eu cuidei de outras
coisas, da cabeça. Acordava todo dia
para meditar ou rezar – algo que
me alimenta com bons pensamentos –, ler muito, como histórias de
pessoas que tiveram câncer e como
elas poderiam me ajudar.
Cuidar da alimentação é fundamental: quando você está doente, a
alimentação é um remédio. Então
Então, fui buscar coisas nutritivas,
que me deixassem saudável e, principalmente, alimentos funcionais
para quem faz tratamento contra o
câncer. Busquei uma alimentação
propícia, com nutrientes, deixei de
comer junk food. Tem de ter uma
certa disciplina para se ajudar. É
importante também o exercício
físico, pois é fácil ficar derrubado
na cama, só deitado. Me esforcei
fazendo caminhadas. Claro que
não dá para malhar, mas procurei
ter vida normal. Adotei uma postura ativa em busca da cura.
Não considero a doença um castigo, uma punição por estar no caminho errado. Ao contrário, nunca
fui relapso em minhas atitudes,
sempre busquei a harmonia. Acho
que há coisas que não têm explicação, cada um tem o seu caminho,
existem coisas reservadas para nós
que fogem à nossa compreensão.
Talvez lá na frente sejamos capazes
de entender perfeitamente as razões e vamos agradecer muito. A
gente não tem controle nenhum
sobre a vida, achamos que é por
12
aqui e a vida fala: não, é por ali.
Todas as vezes que eu tentei fazer
planos, a vida me mostrou que não
era exatamente aquilo. Fui flexível
para aceitar e nunca me arrependi.
Sempre entendi por que a vida
havia me levado para o outro lado,
como foi tão bom, e como descobri
tanta coisa. Essa talvez seja uma
visão meio espiritualista. Durmo
todas as noites agradecendo muito
e me sinto feliz: afinal, tem tanta
coisa boa que vem junto. Tenho
uma leveza tão grande, acredito
tanto na cura que me sinto feliz todas as noites, me sinto abençoado e
agradeço.
Desde que souberam da doença,
muitas pessoas vieram prestar solidariedade, muitas delas eram pes-
soas que tiveram câncer, e eu de
fato acho importante compartilhar
experiências. Toda vez que vou ao
hospital, passo pelos quartos de várias pessoas e converso com muita
gente. Aprendo muito com cada
sorriso, com cada uma das histórias. Estive com muitas crianças,
porque fiquei numa ala onde há
crianças com leucemia – é de cortar o coração. Mas, quando visito essas crianças, fico muito mais forte:
elas têm uma força, um sorriso...
Acho importante conversar com
aquelas que estão deprimidas, ser
solidário. Isso molda a gente para o
futuro, nos torna mais humanos e
nos leva a entender que é para isso
que estamos aqui, esse é o grande
sentido da vida.” ■
A PREVENÇÃO É POSSÍVEL?
Quando falamos de doenças graves, sempre nos questionamos: é possível evitar que elas apareçam? Tratando-se de linfomas, é muito complicado falar em
prevenção. Isso porque ainda não se sabe a causa da maioria deles; assim, fica
difícil adotar alguma medida preventiva, ao contrário de outros tipos de câncer.
Porém, o hematologista Carlos Chiattone alerta: manter hábitos saudáveis é
sempre uma atitude bem-vinda para a saúde como um todo. Nesse ponto, é
importante ressaltar os malefícios do tabagismo. A orientação do Instituto
Nacional de Câncer (Inca) indica o consumo regular de verduras e frutas. Elas
podem ter efeito protetor contra os linfomas não-Hodgkin. Os fatores de risco
para o desenvolvimento da doença incluem um sistema de defesa comprometido e exposição química ou a altas doses de radiação. Já as pessoas com deficiência de imunidade estão mais propensas ao desenvolvimento de linfoma. Isso
inclui os portadores de doenças genéticas hereditárias, os que usam drogas
imunossupressoras ou os portadores do HIV, o vírus da Aids. Para alguns tipos
de linfoma, também foi identificada uma tendência maior entre portadores dos
vírus Epstein-Barr ou HTLV1 e da bactéria Helicobacter pylori, que infesta o estômago e pode causar gastrites e úlceras. A exposição a certos agentes químicos, incluindo pesticidas, solventes, fertilizantes, herbicidas e inseticidas, tem
sido relacionada ao surgimento de linfomas em estudos com agricultores e outros grupos que se expõem a altos níveis desses agentes.
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■ N O TA S
SEU PRATO SAUDÁVEL
BIOPROTEÇÃO PARA
CÉLULAS SAUDÁVEIS
Um balão biodegradável que separa as células cancerosas
dos tecidos saudáveis é um novo recurso para reduzir os
efeitos colaterais da radioterapia no câncer de próstata,
como diarreia, dor e sangramento. O dispositivo desenvolvido por pesquisadores israelenses é implantado com
um procedimento simples e evita que a radiação atinja
tecidos que não sejam o do tumor. Composto de polímeros
biodegradáveis, dissolve-se no organismo em três meses.
O projeto norte-americano MyPlate, que lembra
os consumidores de fazer escolhas saudáveis
ao montar as refeições, ganhou uma versão brasileira, lançada pelo Instituto do Coração do
Hospital das Clínicas (Incor/FMUSP). O programa Meu Prato Saudável, patrocinado pela GRSA
– Soluções em Alimentação e em Serviços de
Suporte e pela Qualicorp, traz sugestões de receitas e combinações de alimentos para o dia a
dia no site www.meupratosaudavel.com.br, além
de um guia prático e cartilhas com o selo de
qualidade do Incor. “Pretendemos delinear um
modelo nutricional para servir como referência
nacional de alimentação saudável, pelo qual as
pessoas possam identificar os melhores ingredientes e a quantidade de cada ingrediente”, explica a médica Elisabete Almeida. Uma pesquisa
da Universidade de Colúmbia (EUA), patrocinada
pelo Banco Mundial, prevê que em 2020 o Brasil será o campeão mundial em mortes por causas cardiovasculares.
PROFISSÃO: CUIDADOR
O projeto de lei que regulamenta a profissão de cuidador foi
aprovado pela Comissão de Trabalho, de Administração e
Serviço Público em novembro e seguiu para a Comissão de
Constituição e Justiça e de Cidadania. O texto da proposta
define o cuidador como o “responsável por cuidar da pessoa
doente ou dependente, facilitando o exercício de suas atividades diárias, tais como alimentação, higiene pessoal, além
de aplicar a medicação de rotina e acompanhá-la junto aos
serviços de saúde (...)”. Para Cláudia Mancini, diretora da
agência de cuidadores Life Angels, a regulamentação ajudará a definir as responsabilidades e limites da atuação dos
profissionais. “A lei deverá separar o joio do trigo, fazendo
com que a atividade seja devidamente respeitada”, diz. Para
exercer esse trabalho, remunerado a partir do piso de um
salário mínimo e meio, será preciso ter ensino fundamental
e médio completos e ser aprovado em curso regular na área.
“O bom preparo mina o terreno para pretensos cuidadores
que protagonizam casos de maus-tratos. Os cursos dão uma
visão geral dos aspectos emocionais, sociais e até mentais,
base para lidar com as mazelas da profissão”, diz Cláudia.
ENERGIA MAIS BARATA PARA PACIENTES
Pessoas com deficiência, ou com doenças que requeiram o uso constante de equipamentos
médicos, agora fazem parte do público beneficiado pela Tarifa Social de Energia Elétrica
(TSEE), que concede desconto no pagamento da eletricidade. Quem consome até 30
quilowatts-hora (kWh) por mês terá desconto de 65%; de 31 kWh até 100 kWh, 40%; acima
de 100 kWh, 10%. Para ter acesso ao benefício, as famílias devem estar inscritas no Cadastro
Único para Programas Sociais do governo federal (CadÚnico) e possuir renda mensal de até
três salários mínimos. O responsável pela unidade consumidora ou o próprio portador da
doença ou deficiência poderá, a qualquer tempo, requerer a TSEE às concessionárias.
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MÚSICA E INTELIGÊNCIA LADO A LADO
Aprender a tocar um instrumento durante a infância pode ser uma
boa atividade para turbinar o cérebro, segundo concluiu uma
pesquisa da York University e do Royal Conservatory of Music de
Toronto. Nove em cada dez crianças acompanhadas pelos pesquisadores apresentaram melhorias no conhecimento de vocabulário,
tempo de reação e precisão. O estudo envolveu 49 crianças de 4 a 6
anos que receberam lições duas vezes por dia, em sessões de uma
hora, ao longo de 20 dias. O pediatra Marcelo Reibscheid, do Hospital e Maternidade São Luiz, cita ainda outros benefícios: “Crianças
que ouvem ou estudam música com frequência normalmente têm
um raciocínio mais rápido e maior facilidade de ganho verbal. Também sabemos que a música pode auxiliar em quadros depressivos
infantis e até em sintomas de dores físicas”, conta.
COMO SUPERAR O CÂNCER
Estima-se que existam cerca de 24,4 milhões de
casos no mundo. Em 20 anos, a incidência deve
aumentar em cerca de 50%. São milhões de pessoas
que, muitas vezes, se sentem desamparadas e
desinformadas na jornada do tratamento. O livro
Como Superar o Câncer, coordenado pelo médico
brasileiro Paulo Hoff – um dos principais oncologistas do mundo – em parceria com Artur Katz, Paulo
Chapchap e a equipe do Hospital Sírio-Libanês, é um
guia para pacientes e familiares que explica o surgimento da doença, terapias e efeitos colaterais,
reações emocionais, vida sexual e fertilidade, o papel das atividades físicas e
os direitos dos pacientes,
entre outros temas. Publicada por Saúde, da Editora
Abril, e à venda nas principais bancas e livrarias por
24,90 reais, a obra mostra
que, com pequenos ajustes no estilo de vida, a
rotina de um paciente é
tão proveitosa como a de
qualquer outro indivíduo.
QUALIDADE DE VIDA
CADA VEZ MAIOR
O diagnóstico de câncer, na maioria dos casos, provoca
uma série de temores, mas não deve ser encarado como
um bicho de sete cabeças. Hoje, o tratamento pode
seguir por diversos caminhos, cada vez mais distantes
dos efeitos colaterais. O médico Enaldo Lima, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia (Sboc),
ressalta que o tratamento passou a ser domiciliar nos
últimos dez anos e a envolver drogas aplicadas oralmente. “Os medicamentos atuais apresentam efeitos
colaterais menos intensos, como queda de cabelos,
enjoos, fraqueza, vômitos, e contam com eficácia bem
superior”, diz. Uma das novidades é a doxorrubicina
lipossomal peguilada (DLP), substância utilizada em
tumores de mama e ovário que atua diretamente nas
células doentes e não afeta outras regiões do organismo. No caso do câncer de próstata, há alternativas
como a leuprorrelina, aplicada de forma menos incômoda. “Com as novas descobertas, tratamentos individualizados e drogas mais avançadas e específicas, as
taxas de remissão ou cura são hoje uma realidade
incontestável. A qualidade de vida do paciente é cada
vez maior”, comenta o oncologista Anderson Silvestrini, atual presidente da Sboc.
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CORPO
■ GASTRONOMIA
EDAMAME
POR PENHA MORAES
VOCÊ SABE
QUE ALIMENTO
É ESTE?
CONSUMIDO HÁ SÉCULOS PELOS ORIENTAIS,
ELE AGORA TRAZ SEUS INÚMEROS BENEFÍCIOS
AO CARDÁPIO E À SAÚDE DOS BRASILEIROS
A
textura é macia e o sabor, suave. Os grãos e as pequenas
vagens são de um verde tenro, fresco e apetitoso. Esse é o
edamame, originário da China e consumido desde 200
a.C. No Japão, a primeira referência ao vegetal data de 1275, e consta de um bilhete escrito por um monje agradecendo a um fiel o presente de edamame deixado no templo.
Em japonês, a palavra significa literalmente “galho de feijão” (eda,
galho, e mame, feijão) e batiza a soja verde, colhida antes que amadureça. A mesma palavra designa as vagens servidas como aperitivo
ou acompanhamento, ou os grãos cozidos, usados não apenas como
tira-gosto, mas como ingrediente de inúmeros pratos.
Além de japoneses e chineses, os coreanos também consomem o
vegetal chamado por eles de kong – um termo geralmente usado para
nomear todos os tipos de feijão. O Departamento de Agricultura dos
Estados Unidos define edamame como grãos de soja que podem ser
comidos frescos, conhecidos por seu alto valor nutritivo.
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CORPO
■ GASTRONOMIA
COMO SERVIR O EDAMAME
A nutricionista Célia Mara Garcia aponta várias opções:
Edamame temperado
Em 1/2 litro de água fervente, cozinhe o edamame congelado por 3 minutos.
Escorra a água em uma peneira. Adicione sal ou um molho com 2 a 3 colheres
(sopa) de azeite com ervas, como salsinha, cebolinha ou nirá (cebolinha japonesa) e
shoyu a gosto.
Edamame com tahine
Ingredientes:
1 colher (sopa) de tahine
1 colher (chá) de missô
Prepare o edamame cozido em água e sal ou no vapor, e sirva com uma pasta de
tahine (creme de gergelim) e missô (pasta de soja fermentada). Se quiser, adicione
1 colher (sobremesa) de azeite de oliva e salsinha crua bem picadinha
Massas com edamame
Retire os grãos de edamame das vagens e cozinhe-os, ou use os grãos congelados.
Misture-os com rúcula, tofu ao curry ou ricota e manjericão, temperando a gosto.
Sirva como molho de penne ou farfale integral.
Outras sugestões
Os grãos de edamame também podem ser adicionados ao arroz integral, juntamente
com brócolis, e ao risoto de salmão e abobrinha. Os pratos ficam uma delícia!
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■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
Do ponto de vista nutricional, a
soja verde é excelente fonte de proteína, carboidratos, fibras e minerais. Contém vitaminas, principalmente do complexo B e a vitamina
C (não encontrada nos grãos de soja maduros). Ela também apresenta grãos maiores, mais saborosos,
macios e de cozimento rápido.
Com todos esses aspectos positivos, por que o edamame apenas
agora chegou à nossa mesa? Quem
responde é a nutricionista Célia
Mara Garcia: “Nos últimos dez ou
15 anos, aumentou muito o consumo de comida japonesa no Brasil, bem como o acesso aos diferentes hábitos desse povo. Foi a partir
daí que nós, brasileiros, passamos
a incorporar à nossa cozinha as al-
gas, o tofu e vários outros ingredientes orientais, e até mesmo descobrimos a praticidade de alguns
utensílios usados por eles, como a
panela elétrica japonesa para preparar arroz”.
Mesmo sendo o Brasil o segundo
maior produtor mundial de soja,
perdendo apenas para os EUA, o
grão ainda não aparece em larga escala em nossa mesa. No passado,
um dos entraves à sua inclusão entre nossos hábitos alimentares parece ter sido o gosto. Entretanto, nos
últimos 15 anos, com a descoberta
de suas propriedades funcionais e
o surgimento de produtos saborosos preparados à base do grão, a
imagem da soja vem mudando entre os brasileiros, e hoje ela já é vista
como um alimento nutritivo, saudável e gostoso. Por outro lado, nossa soja verde, resultado de pesquisas de melhoramento genético, é
desenvolvida e lançada pela Empresa Brasileira de Pesquisas Agropecuárias (Embrapa), mais especificamente a Embrapa Soja, e apresenta
sabor suave e mais adocicado (ela
não contém a enzima responsável
pelo travo amargo), sendo digerida
com mais facilidade.
Agora, o edamame pode ser encontrado em feiras e supermercados, fresco (em galhos ou na vagem)
ou congelado (descascado, como ervilhas). “A única restrição do alimento é para pessoas que tenham
alergia a soja. Elas devem se lembrar de que o edamame é soja, embora consumida de outra maneira”,
adverte a nutricionista Priscila
Rosa, da Equilibrium Consultoria.
“Alguns também associam o edamame à redução de peso, mas não
existe nenhum estudo conclusivo
sobre esse assunto ou contraindica-
PERGUNTE AO NUTRICIONISTA
Há contraindicações ao consumo de edamame pelos pacientes em
tratamento de câncer?
A nutricionista Célia Mara Garcia responde:
“Todos podem incluir o edamame no cardápio, com exceção daqueles sensíveis
à soja ou aos fitoestrogênios contidos em seus grãos. Também recomendo às
pessoas que quando consumirem edamame acompanhem a refeição com uma
boa quantidade de verduras verde-escuras, ricas em iodo. Além de auxiliar a digestão, elas promovem o melhor aproveitamento dos benefícios da soja sem prejudicar a tireoide – glândula que necessita de iodo. A soja em excesso, sem a
ingestão concomitante de iodo, pode sobrecarregá-la”.
ção”, esclarece Andrea Andrade,
nutricionista da RG Nutri Consultoria Nutricional. Porém, na hora
de petiscar, é uma boa escolha como aperitivo ou salada por conter
diversos nutrientes. “Seu consumo, associado a uma dieta equilibrada e a um estilo de vida saudável, pode fazer parte de uma dieta
de emagrecimento, como uma opção de grão”, observa Andrea.
Existem várias formas de incluir
o edamame no cardápio da família. As extremidades das vagens podem ser cortadas antes de fervê-las
ou cozinhá-las no vapor. O modo
de preparo mais comum usa o sal,
que pode tanto ser dissolvido na
água antes de se adicionar as vagens, quanto salpicado após o cozimento. O edamame é servido normalmente depois de esfriar, mas
também pode ser consumido ainda quente. No Japão, o sal usado
nesse prato é o marinho. ■
A SOJA VE R D E
É FONTE D E
PROTEÍNAS ,
CARBOIDR AT O S ,
FIBRAS,
VITAMINAS
E MINERAI S
VOCÊ SABIA?
OUTROS INGREDIENTES ADAPTADOS
RECENTEMENTE À CULINÁRIA BRASILEIRA:
Chia
Originária do México, Argentina e Bolívia, é uma semente que foi muito consumida por civilizações antigas.
Quinua
Grão oriundo da região dos Andes.
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CORPO
■ DO-IN
BEM-ESTAR
NA PONTA
DOS DEDOS
A T É C N I C A S E G U E O S P RINCÍPIOS DA MILENAR
ME D I C I N A C H I N E S A , Q U E VÊ O SER HUMANO COMO
U M T O D O N O Q U A L O S ASPECTOS MENTAIS,
E M O C I O N A I S E F Í S I C O S ESTÃO INTERLIGADOS
P O R E D N A VA I R O L E T T I
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■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
U
m toque com a ponta dos
dedos. Uma pressão mais
forte ou movimentos suaves. É dessa forma simples, mas que
exige técnica e conhecimento, que se
aplica o do-in, uma automassagem
milenar que segue os princípios da
medicina tradicional chinesa, segundo a qual a saúde está relacionada
com a condição energética do nosso
corpo e nossos órgãos.
O do-in guarda a visão de que somos únicos e que o corpo é um todo.
Os aspectos mentais, emocionais e
físicos estão interligados por canais
chamados de meridianos, alinhados
verticalmente e duplicados dos dois
lados do corpo, pelos quais circula a
energia vital, conhecida como qi.
Nesses trajetos se localizam quase
mil pontos, ordenados entre si e que
precisam estar livres para que a energia possa fluir. Às vezes eles têm de
ser estimulados. Outras vezes, sedados, para que fiquem em sintonia.
Um descompasso ou bloqueio nesse
sistema pode afetar a saúde e o
bem-estar.
O do-in busca, justamente, restabelecer o equilíbrio nessas vias energéticas, pois, quando há excesso ou
escassez de energia nos pontos, a
imunidade diminui, gerando um
distúrbio no organismo. Assim, a
doença é explicada como a concentração da desarmonia do fluxo
energético em alguma parte do nosso corpo. “Com essa circulação de
energia se evita o acúmulo da força
yang ou a deficiência da força yin. A
falta de equilíbrio de tais forças é a
etiopatogenia, ou seja, a origem das
doenças”, detalha Sidney Donatelli,
massoterapeuta, professor de movimento consciente e fundador e diretor da escola Amor.
Os pontos utilizados no do-in repetem os da acupuntura. “São técnicas irmãs. Só que o do-in, em vez
de agulhas, utiliza as pontas dos dedos para estimular os pontos. Na
acupuntura, atingem-se níveis energéticos mais profundos e se delega a
responsabilidade da aplicação para
o terapeuta – além de ser possível
combinar, simultaneamente, vários
pontos, potencializando os efeitos
buscados. Já no do-in, trabalha-se
um ponto de cada vez e é possível se
automassagear, desde que se aprenda onde estão localizados os diferentes pontos e como manipulá-los
corretamente”, explica João Julio
Diogo de Almeida, fisioterapeuta,
massagista e acupunturista da Humaniversidade e Companhia Zen.
Sidney comenta que o aperfeiçoamento do ato de tocar requer um desenvolvimento da sensibilidade e
técnica, o que envolve o conhecimento dos meridianos. “O toque deve estar conectado com os limites
acessíveis do corpo, para que este
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21
CORPO
■ DO-IN
O D O - I N V I S A A O F O R TA L ECIMENTO
D A S R E S I S T Ê N C I A S O R G ÂNICAS,
A U X I L I A N D O E C O M P L E M ENTANDO
O T R ATA M E N T O O N C O L Ó GICO
tenha uma resposta produtiva, estabelecendo-se assim um diálogo
através da linguagem do tato e de
movimentos como uma forma de
‘ler’ o corpo do massageado, e de
expressar um estímulo adequado
dosando profundidade, tempo, ritmo e velocidade. Uma prática completa dura aproximadamente uma
hora, mas pode ser feita no cotidiano com toques mais breves.”
Introdutor do do-in no Brasil e
divulgador das técnicas e do pensamento chinês, Juracy Cançado é praticante da automassagem há 40
anos. “Nos anos 70, os princípios da
medicina chinesa eram de difícil
entendimento. Hoje a própria ciência reconhece seus resultados positivos. Costumo dizer que, em algum
momento de nossa vida, todos deveriam fazer uma varredura pelos
meridianos, uma faxina, para eliminar conexões interrompidas que
causam o adoecimento.”
Juracy explica que a própria expressão do-in – que pode ser traduzida como “caminho suave”, “caminho de casa” ou “caminho interno”
– reflete um pouco desse cuidado
com nós mesmos. “Num sentido
mais amplo, a técnica induz um
olhar para dentro, para nosso próprio crescimento, à medida que praticamos uma autoterapia.”
Ao comparar a sabedoria milenar
22
■
oriental com nosso atual universo
tecnológico, Juracy diz que os meridianos podem ser visualizados como
uma rede, um sistema autônomo
com portas de acesso: os pontos.
Com o toque, essas portas podem ser
abertas e atingidas, e assim é possível
dissolver a energia acumulada e
eliminar o bloqueio existente, permitindo um fluxo normal de conexões livres. “Se um ponto estiver rígido ou dolorido, é sinal de que está
desconectado da rede, não deixando
a energia fluir. Com o tempo, essa interrupção pode se transformar num
problema de saúde.”
O do-in cria, portanto, uma gama
de possibilidades para que os pontos
sejam trabalhados. Juracy explica
que “se o propósito é sedar, a pressão
do dedo no ponto é contínua, sem
movimento, o que acalma e reduz a
excitação causada pelo excesso de
energia. Se, ao contrário, houver deficiência energética, é sinal de que a
atividade do órgão está em baixa. A
proposta nesse caso é tonificar o
ponto com toques repetidos. A dor,
ao se tocar no ponto, sinaliza que há
um bloqueio”, ensina. Em geral, os
sintomas do excesso de energia são
dor, inflamação, contração e aquecimento. Já os de deficiência incluem
hipotensão (pressão baixa), flacidez,
suor frio e inchaço.
Para Paulo Minoru Minazaki Jú-
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
nior, terapeuta corporal, não existe
uma “receita de bolo”. “Não se pode
considerar que determinado ponto
traga benefícios apenas para um problema, pois a dor num local nem
sempre tem a mesma origem. É muito importante tratar o ramo, mas é
fundamental tratar a raiz. Por exemplo, quando se tem dor de cabeça,
usualmente as pessoas tomam um
medicamento. Isso trata a dor, mas
não a causa da dor. Com a massagem
e a acupuntura, a medicina chinesa
atua não só na dor, mas na sua causa. Porém, é importante também visitar o médico e fazer exames de
imagem para averiguar se existe
alguma razão mais grave para essa
dor de cabeça”, detalha.
tomados remédios não prescritos”,
defende João Julio.
“Existem casos em que não mexer é a melhor opção”, alerta o terapeuta Paulo Minazaki Júnior, que
cita duas situações. “A primeira é
uma fratura. Não se faz massagem
no membro fraturado, mas, enquanto se locomove o ferido para o
hospital ou se espera por socorro,
pode-se usar algum ponto de analgesia que não esteja na região lesionada, para promover o alívio da dor.
A segunda é a gravidez. Há pontos
que não devem ser aplicados na gestante. Existe a hora certa para eles. A
antecipação desse momento pode
provocar um aborto.”
DO-IN E O CÂNCER
COM CRITÉRIO
Sem o propósito de curar, o do-in
é encarado como um tratamento
preventivo, lembra o fisioterapeuta
João Julio. “Muitas aflições cotidianas podem ser aliviadas, como cefaleias tensionais e cólicas menstruais,
nas quais a causa é um desarranjo
passageiro”, exemplifica. “Embora
qualquer pessoa possa automassagear os pontos, a procura de um terapeuta é importante em casos complexos, pois o profissional está mais
preparado para orientar os trajetos
adequados, indicar os pontos de
efeito mais abrangente e, sobretudo,
os que se aplicam melhor naquele
momento.”
A técnica também é recomendada nos primeiros socorros. “Numa
emergência, por exemplo, é uma
alternativa para se fazer algo enquanto o profissional especializado
não chega. Usando os pontos de doin com conhecimento, o risco de
erros e de efeitos colaterais será
muito menor do que quando são
Juracy, autor de diversos livros
sobre a técnica, observa que é preciso estar consciente de que, em alguns casos, o do-in significa uma
ajuda secundária – no caso de uma
infecção causada por bactérias, por
exemplo. “O do-in considera que o
câncer provoca uma desorganização da rede que já atingiu um nível
de degeneração, com o crescimento
indesejável das células doentes. Nesse caso, a prática servirá de complementação dos recursos tecnológicos e medicamentos a serem ministrados no tratamento convencional.
As drogas alteram as condições naturais do organismo e seu fluxo
energético, gerando incômodos como dores de cabeça, enjoos etc. Esses efeitos colaterais poderão ser
amenizados com a massagem nos
pontos mais adequados.”
Paulo Minazaki Júnior lembra
que estudos recentes têm comprovado que a acupuntura pode ajudar
a modular o sistema imunológico,
diminuindo efeitos indesejáveis da
quimioterapia. No entanto, como
muitas pessoas são resistentes às
agulhas, o do-in pode ser muito útil,
uma vez que atua por meio da digitopressão (pressão com os dedos) e da
massagem. “Existe um ponto muito
pesquisado, o PC6 (Pericardio 6), localizado na região do antebraço, que
vem sendo utilizado para tratar enjoos provocados por medicamentos
como os quimioterápicos, pela gravidez ou as náuseas sentidas em viagens de barco e avião. A pressão forte
nesse e em outros pontos pode diminuir a sensação de mal-estar.”
No que se refere ao quadro clínico
dos pacientes oncológicos, o terapeuta corporal não acha recomendável o
doente se automassagear. “Há alguns
cuidados que precisam ser respeitados nesse grupo. Não se deve promover o fluxo sanguíneo nem o da
energia qi através dos meridianos.
É para evitar que ocorra maior proliferação das células doentes, ou, popularmente falando, que o câncer
se espalhe.”
E adverte: “Mesmo com pequeno
risco, um ponto ou manobra errada
podem provocar efeito colateral. Por
isso, deve-se ter consciência da prática, pois, ao invés de exteriorizar um
agente patogênico, a manipulação
incorreta do ponto pode fazer com
que esse agente se aprofunde. É apenas uma questão de cuidado, e não
uma restrição”, enfatiza.
Em suas experiências na oncologia, na maioria dos casos com pacientes terminais e usando diferentes técnicas da medicina chinesa,
Paulo diz que a ideia é sempre proporcionar melhor qualidade de vida.
“A proposta está em auxiliar o paciente a lidar melhor com a situação
e com os efeitos colaterais do tratamento. A receptividade depende
de cada um. Tive pacientes revoltados com a doença e em quem, mesmo em coma, percebia-se a rejeição
às práticas. Minha mãe se recusava
a receber acupuntura, a melhor indicação para aliviar suas dores agudas. Por outro lado, vivi uma experiência fantástica com um garoto
de 13 anos, com leucemia, que teve
rejeição ao transplante de medula.
Apesar da gravidade do problema e
da pouca idade, deu uma resposta
muito importante durante todo o
processo. O que conseguimos foi
melhorar sua qualidade de vida no
período de internação, já que o caso
era grave e foi irreversível.”
O massoterapeuta e escritor Sidney Donatelli diz que o princípio do
do-in visa ao fortalecimento das resistências orgânicas, auxiliando e
complementando o tratamento oncológico. “Já atendi vários pacientes
com câncer e não é possível mensurar o efeito dos diversos métodos,
pois não existe uma pesquisa pontual. Mas as aplicações são fundamentais para a estabilidade, permitindo uma tomada de consciência
do processo pelo qual se está passando. Cito aqui um depoimento: ‘Os
oito meses que antecederam a decisão sobre a minha cirurgia de grave
câncer em 1998 e, depois de cinco
anos, a nova batalha contra o tumor
que voltou tiveram nas nossas sessões paralelas ao tratamento médico uma grandiosa estabilidade emocional’. Tal afirmação foi feita por
um paciente meu de 81 anos.”
Independentemente da complexidade dos recursos tecnológicos e
medicamentos avançados, ou da simplicidade do toque do do-in, o desafio é trazer o alívio das manifestações incômodas da doença, seja ela
grave, crônica ou emergencial. ■
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23
MENTE
■ C O M P O R TA M E N T O
CRENÇAS
POPULARES,
INIMIGAS
SILENCIOSAS
S E M R E S PA L D O DA CIÊNCIA, ELAS PODEM
P R E J U D I C A R O D I A G N ÓSTICO PRECOCE, INTERFERIR
N O T R ATA M E N T O E REDUZIR AS CHANCES
D E C U RA DO CÂNCER
P O R PAT R Í C I A L I M A
O
que fazer com um sintoma que pode apontar a
existência de câncer? Como agir diante de um diagnóstico
que comprova aquilo que tanto se
temia? Quando a realidade se torna
difícil demais de ser enfrentada com
calma e prudência, rever crenças escondidas há gerações no baú das
memórias coletivas pode ser um
alento, uma esperança para um futuro espinhoso e desconhecido. Câncer? Só quem tem histórico familiar.
Nódulos, gânglios inchados, dores?
24
■
Um chá pode melhorar. É maligno?
Uma cirurgia espiritual resolverá.
Mitos e crenças populares podem
ser, segundo especialistas, inimigos
do paciente oncológico. Todas as respostas às perguntas ao lado e acima
seriam maravilhosas caso tivessem,
comprovadamente, eficácia contra
a doença. O problema é que acreditar apenas em curas milagrosas ou
em receitas caseiras pode retardar o
diagnóstico ou até interferir no tratamento, prejudicando a qualidade
de vida do paciente.
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
Ao perceber esse problema, o Instituto do Câncer de São Paulo lançou um alerta sobre os mitos que
dificultam o diagnóstico da doença
(veja quadro nas páginas seguintes). Em
um cenário em que a descoberta e o
tratamento precoce são fundamentais, fatores que retardem o início
dos procedimentos médicos representam riscos reais à saúde de quem
sofre de qualquer tipo de câncer.
A chave para amenizar esses riscos, de acordo com os especialistas,
é a informação. O chefe da Oncolo-
gia Clínica do Instituto Nacional de
Câncer, Daniel Herchenhorn, afirma: é fundamental separar a crença
do que é cientificamente comprovado. Daí a importância de se buscarem informações em fontes confiáveis, chanceladas por estudos e avaliadas pelas agências reguladoras
da saúde no país. “É claro que a
ciência não é capaz de explicar tudo, mas precisamos basear o tratamento em evidências médicas, em
estudos que comprovem que determinado medicamento é eficaz”,
afirma Daniel.
Mais do que os mitos sobre prevenção, sintomas e causas do câncer, a cura para a doença é o que costuma provocar as teorias mais inusitadas, as receitas mais inesperadas.
Babosa, cartilagem de tubarão, casca de banana, romã, chás – dietas,
enfim. Seria impossível contabilizar quantas receitas milagrosas ou
tratamentos alternativos já apareceram. A jornalista Cristiane Segatto conta, em uma de suas colunas,
que em conversa com o ex-vice-presidente José Alencar durante uma
de suas muitas internações para o
tratamento de um câncer, ela viu
sua caixa de e-mails. Como ocorria
todos os dias, ele havia recebido
mais uma receita milagrosa, dessa
vez à base de graviola.
A espiritualidade dos pacientes e
familiares também é uma parte
fundamental do processo de tratamento. Conhecidos de quem lida
com a realidade do câncer, os benefícios da fé podem ser, muitas vezes,
comprovados. Estudos já apontaram: pessoas que acreditam em forças superiores, independentemente
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25
MENTE
■ C O M P O R TA M E N T O
MITOS E VERDADES
MITOS
Uso de desodorante pode causar câncer de mama.
■ Somente quem tem histórico familiar está sujeito a
desenvolver a doença.
■ A ingestão de leite prejudica o tratamento do câncer.
■ O consumo de adoçantes provoca o surgimento da
doença.
■ Falta de higiene nas regiões íntimas não está relacionada ao câncer.
■ Câncer é uma doença contagiosa.
■ Pessoas negras não têm câncer de pele.
■ Segurar a urina dá câncer de bexiga.
■ A prática de relações sexuais sem preservativo não
aumenta o risco de desenvolvimento da doença.
■ Implantes de silicone podem provocar câncer de
mama.
■ Alimentos preparados no micro-ondas podem provocar câncer.
■ Um câncer pode ser causado por uma pancada.
■ Todo nódulo ou tumor se transformará em câncer.
■ Toda leucemia surge a partir de uma anemia.
■
VERDADES
A falta de vitamina D pode aumentar os riscos de desenvolvimento de câncer de mama.
■ O vírus HPV está relacionado ao desenvolvimento de
tumores no ânus e nos órgãos da região da cabeça e
do pescoço.
■ O consumo de álcool e tabaco eleva as chances de
desenvolvimento da doença.
■ Ter filhos mais tarde (após os 30 anos) aumenta os
riscos de desenvolvimento de câncer de mama.
■ Quanto maior a idade, maiores as chances de desenvolvimento de um câncer. Mas isso não significa que
os jovens não estejam sujeitos à doença.
■ Homens também podem ter câncer de mama.
■ Câncer tem cura. Quanto mais cedo for diagnosticado, maiores são as chances de curá-lo.
FONTE: INSTITUTO DO CÂNCER DE SP
■
26
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
da orientação religiosa, podem enfrentar o tratamento de forma mais
otimista e positiva, o que contribui
para a qualidade de vida do paciente. O ator Reynaldo Gianecchini,
diagnosticado recentemente com
um linfoma, recorreu a uma cirurgia espiritual (sem abandonar o tratamento convencional, claro) como
parte de sua busca pela cura.
Segundo Daniel Herchenhorn,
do Inca, não existem estatísticas precisas, mas estima-se que algo em
torno de 80% dos pacientes oncológicos recorram a tratamentos alternativos no combate à doença. “Normalmente, isso não é um problema.
Ruim mesmo é quando a pessoa retarda o diagnóstico, posterga ou até
abandona o tratamento por alguma
promessa milagrosa ou à base de
ingredientes naturais ou ainda desconhecidos da ciência”, sentencia.
Por mais incrível que possa parecer, não são incomuns os casos de
pessoas que trocam o tratamento
convencional pelo alternativo. É o
que revela Sérgio Jobim de Azevedo,
chefe do serviço de Oncologia do
Hospital das Clínicas de Porto Alegre e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. De acordo com ele, na maioria dos casos o
médico consegue destituir o paciente da ideia arriscada de apostar unicamente em terapias alternativas.
“Os modismos chegam com força ao
consultório, prometendo milagres.
Lembro das ondas da cartilagem de
tubarão e da babosa. Normalmente,
essas alternativas não fazem mal,
desde que sejam sempre discutidas
com o médico e que o paciente não
interrompa o tratamento convencional”, alerta.
A maioria dos médicos, segundo
Sérgio, não se opõe aos tratamentos
alternativos, desde que eles não interfiram na terapia prescrita. No entanto, as crenças tornam-se prejudiciais ao paciente quando substituem os medicamentos e procedimentos já estudados e com eficiência comprovada cientificamente.
Ele também observa que a fé em tratamentos milagrosos ou curas espirituais extrapola o nível cultural do
paciente. Mesmo os mais escolarizados e intelectualizados buscam
essas fórmulas extraconsultório,
que podem ou não ser benéficas, dependendo das escolhas do paciente.
“O próprio Steve Jobs reconheceu,
em sua biografia, que durante anos
buscou terapias alternativas para o
câncer”, comenta.
NEM TÃO INOFENSIVOS
Lembra quando a sua avó chegava com aquela xicarazinha de chá,
convencendo você a beber o líquido
fumegante já que, se não ajudasse a
curar a sua gripe, ao menos mal
não iria fazer? Pois quando o assunto é o tratamento do câncer, o papo
da vovó não é bem assim. Aquele
chazinho que o seu vizinho lhe receitou como infalível pode não ser
tão inofensivo. Substâncias químicas presentes em muitas ervas podem, sim, interferir no efeito dos
medicamentos ou potencializar
reações colaterais.
Durante o tratamento de um de
seus pacientes, o hematologista Flavo Beno Fernandes, da Oncologia
do Hospital Moinhos de Vento, em
Porto Alegre, percebeu que a resposta aos medicamentos estava bem
mais lenta do que o esperado. Ao
UMA DICA UNÂNIME DO S
PROFISSIONAIS: TODOS O S
TRATAMENTOS ALTERNATIVOS D E V E M
SER DISCUTIDOS COM OS MÉ D I C O S
investigar as causas, ele se deparou
com uma série de chás que o doente
tomava diariamente, com o objetivo de complementar o tratamento.
Ao seguir a recomendação médica e
suspender o uso dos chás, o paciente logo apresentou melhora.
Esse é somente um dos exemplos
trazidos pelo médico de como um
“inocente” fitoterápico pode interferir no processo. Ele comenta ainda
que os milagreiros de plantão, que
prometem curas espirituais ou remédios supereficientes (que teriam
sido escondidos do público pela indústria farmacêutica para evitar
que fosse descoberta a cura completa do câncer), têm uma responsabilidade (ou irresponsabilidade!) com
relação às pessoas a quem tentam
convencer. Iludir um paciente oncológico com a promessa de cura pode
significar o retardo no início do tratamento. “Como estamos falando
de uma doença em que o diagnóstico precoce é a maior esperança, coisas desse tipo são realmente prejudiciais”, alerta Flavo.
Uma dica unânime dos profissionais é que todas as formas de tratamentos alternativos sejam discutidas com o médico. Normalmente,
os oncologistas não desaconselham
a espiritualização dos pacientes
nem a maior parte das terapias alternativas, como dietas e fitoterápicos. No entanto, é importante que
eles conheçam exatamente as substâncias que estão sendo usadas pelos pacientes paralelamente ao tratamento convencional. Assim, evitam interações químicas indesejáveis e ainda mantêm uma conexão
com o paciente, conhecendo o seu
estado emocional.
PREVENIR AINDA É A
MELHOR TERAPIA
Pesquisar novas substâncias e testá-las para que se tornem uma opção
de tratamento confiável custa tempo
e dinheiro, lembra Daniel Herchenhorn, do Inca. Dessa forma, muitas
substâncias que são, de fato, promissoras, acabam demorando anos para
se tornar remédios. Por isso, a melhor terapia ainda é a prevenção.
Manter hábitos saudáveis de vida, como controlar a alimentação e
praticar exercícios físicos, é um passo importante. Evitar drogas, cigarro e álcool e realizar os exames preventivos também é a garantia de
uma saúde melhor. “O homem que
faz o exame na próstata e a mulher
que realiza a mamografia estão cuidando bem mais da saúde do que
quem toma pílulas milagrosas. Se
os primeiros tiverem câncer, descobrirão a doença em fase inicial e
suas chances de cura serão muito
grandes. A prevenção é, comprovadamente, a melhor estratégia contra o câncer”, afirma. ■
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
27
MENTE
■ CONCURSO PROFISSIONAIS DA FOTOGRAFIA
1º
ISSO AQUI É UM POUQUINHO DO BRASIL
AUTOR: RAPHAEL FREIRE ALVES, MANAUS/AM
O título da foto de Raphael – que também venceu a edição anterior do concurso – emprestou versos de Isto Aqui, o Que É?, de Ary Barroso. A imagem mostra, para continuar na letra da música, um povo
que “não tem medo de fumaça e não se entrega”. Fotógrafo há dez
anos, Raphael retratou as palafitas construídas sobre os igarapés do
bairro de São Jorge, na zona oeste de Manaus. “Era um dia cinzento,
e o colorido da bandeira chamou minha atenção”, conta. “É um
retrato da vida sofrida e da luta do povo brasileiro.” Povo que, apesar
de tudo, “canta e é feliz”.
RETRATOS
DA VIDA
2º
A HORA DO BANHO
3º
SALA DE AULA
AUTOR: RENATO VIEIRA SOARES, SÃO PAULO/SP
POR PENHA MORAES
As 40 fotos selecionadas pelos jurados do 4º Concurso Nacional de Fotografias
– Retratos da Vida, promovido pela ABRALE, ABRASTA e Senac, apresentam a
vida a partir dos mais diferentes olhares de profissionais da fotografia, pacientes e
familiares, profissionais da saúde e do público em geral. Além do tema, a novidade
desta edição do concurso foi a votação popular: 3,6 mil pessoas de todo o Brasil
escolheram três fotografias para serem expostas na agenda e no calendário de
2012 da ABRALE. “Quando soube que fiquei em segundo lugar no júri popular, com
490 votos, vibrei de emoção. Eu me sinto vencedora por estar viva e poder me
inscrever no concurso”, conta Alline Mikaela Pereira, portadora de mielodisplasia
que se submeteu a um transplante de células-tronco de cordão umbilical em 2010.
Depois de integrarem exposições itinerantes na cidade de São Paulo, as primeiras
colocadas em cada categoria ganham, agora, as páginas da Revista da ABRALE.
28
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
AUTOR: JOÃO MIGUEL PINHEIRO, OLINDA/PE
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
29
MENTE
■ C O N C U R S O PA C I E N T E S E FA M I L I A R E S
2º
CAMINHOS DE FLORES
AUTORA: ALESSANDRA FAUDT, SÃO PAULO/SP
3º
1º
RETRATOS DA CORAGEM, ESPERANÇA, AMOR E VIDA!
AUTORA: VANESSA TEIXEIRA DA SILVA BARBOSA, JUNDIAÍ/SP
Ana Julia, filha de Vanessa, tinha 3 anos de idade e estava em tratamento contra a leucemia quando posou para a foto Felicidade, terceira
colocada no primeiro concurso da ABRALE, em 2008. Hoje, aos 6 anos,
ela e a família comemoram os rumos dessa história. “Com muito suor,
superamos a doença”, lembra a mãe. “Tiramos uma nova foto para
mostrar que sempre há uma luz no fim do túnel.” O retrato antigo foi
pendurado na parede da sala, e um vídeo no Youtube narra cada passo
até a cura. O título: Ana Julia, uma História de Vitória.
30
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
PERUCA.
POR QUE NÃO?
AUTORA:
MÔNICA RIBEIRO
BITTENCOURT,
RIO DE JANEIRO/RJ
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31
MENTE
■ CONCURSO PROFISSIONAIS DA SAÚDE
2º
1º
AUTOR: MARCELO NUNES DO NASCIMENTO VIEIRA, RIO DE JANEIRO/RJ
MENINAS NA JANELA
AUTORA: MARIA DO SOCORRO RODRIGUES, NATAL/RN
Entretidas em suas brincadeiras, como se a vida fosse uma festa
sem hora para acabar, as gêmeas Maria Clara (à frente) e Analuz, de 6
anos, pararam na janela por uma fração de segundo para a foto tirada
pela mãe, a enfermeira Maria do Socorro. Era fim de tarde, a família
estava em férias, e as duas se divertiam nos brinquedos de madeira de
um parquinho. “Foi uma cena muito espontânea, elas estavam bem à
vontade. Isso chama a atenção, pois a foto fica muito mais bonita e verdadeira”, diz a mãe.
32
O AMOR NOS TEMPOS DE CÓLERA
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
3º
ABRAÇANDO A VIDA
AUTOR: ROGÉRIO PIMENTA LIMA, IRECÊ/BA
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
33
MENTE
1º
■ CONCURSO PÚBLICO EM GERAL
COLORES
3º
UM INFINITO OLHAR
AUTOR: JEAN ROSA NUNES, CHAPADA DOS GUIMARÃES/MT
SUPERANDO DESAFIOS
AUTOR: EVANDRO BALBINO DOS SANTOS FRANCO, SUZANO/SP
Desde a juventude, Evandro, hoje aos 38 anos, convive com um vício –
o álcool – e uma paixão – a fotografia. “Uma de minhas frustrações foi não
trabalhar na área. Mas fiz disso um hobby para me ajudar a superar o
alcoolismo”, explica o autor da imagem, que atuou por muito tempo em
indústrias. O retrato foi feito durante um passeio com a mulher na linha
do trem, na região da Represa Taiaçupeba, em Suzano/SP. Evandro já frequentou aulas de fotografia em duas ocasiões e se prepara para a próxima.
“Já me inscrevi no curso do Senac, um dos prêmios do concurso”, conta.
34
2º
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
AUTORA: VERA LUCIA MESSIAS MARQUES, ARAÇATUBA/SP
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
35
MENTE
1º
■ CONCURSO JURI POPULAR
TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA: A VIDA RENASCE
3º
RETRATOS DA CORAGEM, ESPERANÇA, AMOR E VIDA!
AUTOR: ALLINE MIKAELA PEREIRA, UMUARAMA/PR
ANJOS DA ALEGRIA
AUTOR: ZELOI APARECIDA MARTINS SANTOS, CURITIBA/PR
Em tratamento de leucemia linfoide aguda desde maio de 2011, Lívia
sempre registrou sua rotina de internações em imagens e textos para tranquilizar amigos e familiares. “A vida dentro de um hospital não é só tristeza. A pessoas estão lá para ficar bem e queríamos passar isso com a foto”,
explica a mãe Zeloi. Logo na primeira internação no Hospital Nossa Senhora das Graças, em Curitiba, a paciente recebeu a visita de um grupo de
voluntários – “Anjos da Alegria” – que encheu o quarto de sorrisos. “É o
retrato de alguém que verdadeiramente ama a vida”, acredita Zeloi.
36
2º
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
AUTOR: VANESSA TEIXEIRA DA SILVA BARBOSA, JUNDIAÍ/SP
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
37
MENTE
■ ÉTICA MÉDICA
FERTILIDADE
UMA QUESTÃO
A SER DISCUTIDA
C O M A E L E VA Ç Ã O D O S Í NDICES DE CURA DO CÂNCER, A
P R E S E R VA Ç Ã O D A F E R T I L IDADE É IMPOR TANTE PARA QUE
O S PA C I E N T E S L E V E M V I DA NORMAL APÓS A REMISSÃO
P O R E D N A VA I R O L E T T I
S
e os atuais tratamentos oncológicos oferecem maior
expectativa de cura e melhoram a qualidade de vida, ainda é
inevitável deixar de considerar que
também produzem efeitos importantes capazes de interferir no futuro de homens e mulheres com
planos de ter filhos e constituir uma
família. A infertilidade surge como
uma questão delicada, e preservar a
chance de, após o câncer, gerar um
bebê é um desafio para o paciente e
para a equipe médica, mesmo que o
doente ainda seja uma criança.
38
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
“Os diferentes tipos de câncer,
que por si sós podem interferir na
fertilidade de mulheres e homens,
são os que afetam diretamente o
aparelho reprodutor, como ovários,
testículos, útero, quer seja pela extirpação desses órgãos, quer pela
necessidade de tratamento local –
com radioterapia, por exemplo.
Entretanto, o aparelho reprodutor
masculino ou feminino pode ser
comprometido não apenas pela
própria doença, mas pelas consequências do tratamento instituído,
relacionadas à dosagem e a drogas
recomendadas para outros tipos
de câncer, como leucemias e linfomas”, explica o prof. dr. Wilson
Carrara, ginecologista e obstetra
doutorado pela FMUSP e médico do
Hospital Israelita Albert Einstein.
Como a ação das drogas ocorre
nas células tumorais, mas também
A INFER TIL I D A D E
DEPENDE D O T I P O
DE CÂNCE R E
DO TRATAM E N T O
REALIZADO
atinge as normais, quaisquer delas
que estiverem em proliferação – como as reprodutivas, sempre em
constante multiplicação – podem
ser afetadas pela quimioterapia e
interferir na fertilidade, em grau
parcial ou total. Porém, a questão é
distinta para cada sexo, pelas próprias peculiaridades fisiológicas,
explica a dra. Solange Moraes Sanches, oncologista clínica do Hospital A.C. Camargo. “No homem, a
produção de espermatozoides ocorre durante toda a vida, com a formação habitual de milhares desses
gametas. Já a mulher apresenta
uma quantidade de óvulos predeterminada desde seu nascimento,
não havendo ‘renovação dos mesmos’. Isso acarreta diferenças na
abordagem da preservação da
fertilidade”, compara.
Segundo a especialista, há alguns estudos que apontam quais
são as probabilidades de ocorrer a
infertilidade, mas esse risco vai depender do tipo de tumor e do tratamento realizado. “São estimativas,
pois não há como definir, individualmente, tal chance. Sabe-se que,
em menor ou maior grau, a fertilidade é afetada pela quimioterapia,
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
39
MENTE
■ ÉTICA MÉDICA
ESCOLHAS POSSÍVEIS
mas em muitos casos não se trata
de uma situação definitiva, podendo haver reversão para um estado
de fertilidade após algum tempo.”
Segundo o dr. Carrara, os tratamentos poliquimioterápicos (com a
combinação de várias drogas), a radioterapia e ainda a concomitância
deles comprometem muito mais a
fertilidade, pois os ovários e testículos podem ser afetados em até
100%, com a destruição das células
germinativas, substituídas por áreas
de fibrose. Já com os monoquimioterápicos (com o uso de apenas
uma determinada droga), muito raramente ocorre, em ambos os sexos, comprometimento irreversível
dos órgãos reprodutivos, principalmente quando são usados tratamentos preventivos.
Embora a idade e o sexo não alterem os riscos da infertilidade, mas
sim o tipo de câncer e o tratamento
prescrito, tanto no homem quanto
na mulher – e mesmo nas crianças
– há peculiaridades que precisam
ser consideradas. A dra. Solange diz
que “as mulheres mais jovens podem ter o comprometimento de
sua prole pela redução da fertilidade e, naquelas com idade acima
de 35 anos, a esse fator soma-se outro: o envelhecimento natural e
normal dos óvulos. Quanto aos homens, como a produção de espermatozoides é renovada a cada ejaculação, o impacto existe, mas não
é tão significativo”.
Em mulheres jovens, o câncer da
mama pode se agravar, principal-
40
Embora nem todo paciente possa se
beneficiar dos métodos de preservação
da fertilidade, é essencial ter essa conversa para sanar todas as dúvidas no
momento certo, e não no futuro, quando pouco se poderá fazer, gerando
uma situação de maior ansiedade e
transtornos, especialmente para os que
têm chances de uma vida longa pela
frente, com qualidade para gerar filhos.
Mesmo diante de uma área em constante desenvolvimento, com métodos
testados e alguns experimentais, a escolha precisa ser avaliada caso a caso.
“A fertilização in vitro com congelamento de embriões – especialmente para os
que já possuem uma vida conjugal –, a
criopreservação (congelamento) de
óvulos e espermatozoides e o uso de
análogos do hormônio GnRH (aplicações de injeções, mensalmente, antes de iniciar e durante todo o tratamento) são recomendados após a puberdade”, enumera o dr. Carrara. Nas
crianças do sexo masculino, que ainda
não atingiram a maturidade do sistema
reprodutor, a criopreservação do tecido
testicular é possível, porém ainda não é
bem definida, comenta o especialista.
“Em situações em que se antevê a
possibilidade da infertilidade masculina
e se deseja a preservação dos gametas, a coleta para o congelamento dos
espermatozoides é realizada por meio
de um procedimento simples. Já as mulheres precisam ser estimuladas a ovular, e os óvulos são colhidos por meio de
procedimentos invasivos, antes do congelamento”, detalha a dra. Solange.
Algumas medicações com o objetivo
de proteger os ovários ainda estão em
estudo. Se o tratamento for a radiote-
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
rapia nas áreas dos órgãos reprodutores, a transposição ovariana, isto é, o
deslocamento cirúrgico dos ovários para uma área não irradiada, surge como
opção, porém não é realizada rotineiramente por ser muito invasiva. Por outro
lado, a radiação tem caráter cumulativo
e não localizado, podendo comprometer estruturas próximas, alerta o dr.
Carrara, observando que a criopreservação pode ser melhor alternativa.
O benefício de cada método é possibilitar a gravidez após o tratamento
do câncer. No caso dos homens, mesmo que se tenha perdido a capacidade
para produzir os espermatozoides, e,
na mulher, ela tenha o número de óvulos reduzido ou zerado, o material
coletado e preservado poderá ser utilizado com sucesso. Para o ginecologista e obstetra, é preciso ter claros os
métodos mais adequados e viáveis em
cada diagnóstico, pois, caso a fertilidade não seja preservada por nenhuma técnica, a opção no futuro será
somente a fertilização in vitro recorrendo a doadores. Ou, ainda, a adoção.
A dra. Solange ressalta que, atualmente, os profissionais vêm sendo estimulados e preparados para ter uma
abordagem global do câncer, mostrando seus efeitos a médio e longo prazo,
como os riscos da infertilidade. “É importante lembrar que, com os melhores índices de cura, a questão da preservação da fertilidade é muito importante para uma vida normal após o
tratamento. E isso diz respeito à realização de projetos como a maternidade e a paternidade quando eles se
incluem nos anseios do paciente e há
a indicação de fazê-los.”
mente quando se trata de estrogênio dependente, isto é, que cresce
rapidamente na presença do hormônio feminino. Nesse caso, a gravidez é desaconselhável. No câncer
do ovário, do endométrio (camada
que reveste internamente o útero) e
do colo uterino, não são raras as
cirurgias que, após a doença, podem gerar dificuldades para engravidar naturalmente, sendo necessário recorrer a uma inseminação.
Caso a opção seja a radioterapia
para tratamento de outras partes
do corpo que não os órgãos reprodutores, como a laringe, por exemplo, raramente a fertilidade será
afetada, observa o dr. Carrara. “O
maior risco é se for aplicada nas
regiões próximas ou diretamente
nos órgãos reprodutores, pois causará esterilidade. Se houver a combinação de outros tratamentos, o
comprometimento ocorrerá pelo
somatório das ações”, enfatiza a
dra. Solange.
O dr. Carrara explica que a tomada de decisão sobre que tipo de quimioterápico utilizar deve levar em
conta o estadiamento da doença, o
local comprometido, se já há metástase local (ou a distância), padrão histológico e imuno-histoquímico, entre outros fatores, que
devem ser avaliados como um procedimento válido para todos os
tipos de câncer.
Nas considerações da dra. Solange, como o medicamento quimioterápico age de forma sistêmica,
não é tarefa fácil assegurar menor
NÃO SE PODE
PRESER VAR A
FER TILIDADE
DEIXANDO DE
COMBATER O
CÂNCER COM
O MELHOR
TRATAMENTO
risco de infertilidade no caso de
um câncer de mama ou de próstata, por exemplo. “O tratamento leva
em conta a melhor opção para a
cura do câncer. Caso seja com menor toxicidade e eficácia igual, a
conduta é escolher o de menor toxicidade, mas não podemos preservar a fertilidade deixando de combater o câncer com o melhor tratamento. Portanto, a prioridade é a
doença, e a alternativa, incorporar
técnicas para preservação de fertilidade sempre que possível e desde
que isso não comprometa o resultado final do tratamento.”
ALERTA CONSCIENTE
Mas quando a questão da preservação da fertilidade deve ser discutida? Para a oncologista do A.C. Camargo, o momento único para essa
abordagem é na programação inicial do tratamento, pois ela ocorre
antes que qualquer dano ocorra no
organismo. “É a hora em que o planejamento pode ser feito sem prejuízo para o tratamento do câncer.
É preciso que se explique para o paciente tudo o que será realizado, a
expectativa dos resultados, a toxicidade com as complicações que
possam ocorrer e as medidas para
contornar esse cenário, antes que
se dê início ao tratamento.”
Esse processo demanda o envolvimento de todos os profissionais
de saúde, destaca a dra. Solange. “A
conversa deve ser iniciada pelo
oncologista responsável pelo planejamento terapêutico. Ele trabalha em conjunto com um especialista em medicina reprodutiva,
que deve estar atualizado sobre as
necessidades específicas do paciente e sua busca pela preservação
da fertilidade.”
O dr. Carrara reforça que, por
falta de conhecimento das técnicas
de preservação da fertilidade e despreparo, muitos médicos deixam
de alertar para as possibilidades
existentes. “No caso de crianças,
deve-se agir como com os adultos,
orientando e indicando métodos
de preservação adequados para a
idade, sexo e tratamento a ser instituído. O desafio é a urgência, pois
há pouco tempo para se realizarem esses procedimentos
antes do início efetivo do tratamento. Na maioria dos casos, entre
15 a 30 dias, para se evitar que haja
atraso no uso da medicação prescrita para a doença.”
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
41
MENTE
DEPOIS DE
VENCER O CÂNCER,
SEU PACIENTE
PODE GANHAR
MAIS QUE UMA
NOVA VIDA.
■ ÉTICA MÉDICA
O D I Á L O G O M É D I C O - PA C IENTE ENVOLVE
I N Ú M E R O S A S P E C T O S A SEREM DISCUTIDOS
N U M C U R T O E S PA Ç O D E TEMPO
A dra. Solange comenta que,
muitas vezes, os médicos podem
estar tão envolvidos com a gravidade da situação e tão focados no
tratamento oncológico que não
abordam essa questão. Na verdade,
o diálogo médico-paciente envolve
muitos aspectos significativos –
a comunicação do diagnóstico,
prognóstico, tratamento, efeitos
colaterais das drogas, consequências no longo prazo, entre elas a
interferência na fertilidade e métodos para sua preservação – num
período de tempo pequeno, quando várias decisões precisam ser
tomadas. E tudo isso com uma carga emocional muito grande para o
paciente. “Realmente, se não houver cura ou controle prolongado,
UM FILHO,
POR EXEMPLO.
não podemos falar em preservação
de fertilidade. Para propor essas
técnicas há a necessidade de que se
levem em consideração vários fatores, e o principal é a potencialidade de cura da doença. Mas, nos
casos em que a preservação da fertilidade é uma realidade, deve ser
obrigatoriamente levada em conta
e discutida.” ■
Os tratamentos para o câncer podem trazer consequências importantes para
a fertilidade. Por isso, é fundamental oferecer alternativas aos pacientes.
Pense com eles o melhor caminho a seguir.
Merck Serono é uma divisão da Merck.
SAC Merck Serono: 0800.113320
ESPÍRITO
■ SUPERAÇÃO
D
A LUTA
VALE
A PENA
ES S A C O N C L U S Ã O É D E J UARES PIRES
D E S O U S A , H Á Q U A S E 20 ANOS
CO M B AT E N D O U M A L E U C E MIA MIELOIDE
C R Ô N I C A . H O J E , N E G AT I VADO, JOGA
FU T E B O L , T E M T E M P O PA R A A NETINHA
MARIA EDUARDA E É
V I C E - P R E S I D E N T E D A ABRALE
POR DENISE MIRÁS
F O T O S T E FA N S C H M E L I N G
JUARES: a vitória
da fé, do pensamento
positivo, da disciplina,
da preparação
física e da medicina
44
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
aqui a pouco serão duas
décadas desde que Juares
Pires de Sousa levou seu
primeiro grande susto. Foi quando
soube que tinha leucemia mieloide
crônica (LMC), bateu o carro em
uma árvore e quase morreu. Foram
anos de luta até poder brincar com
a neta Maria Eduarda, hoje com 4
anos – seu “chiclete”, como diz o
funcionário da Unicamp aposentado e vice-presidente da ABRALE.
Foi por ter emagrecido 6 quilos e
também por ter algum conhecimento (trabalhava na Faculdade de
Ciências Médicas da universidade,
em Campinas, desde os 15 anos,
quando entrou como office boy)
que Juares decidiu por conta própria ir atrás de um exame de sangue por imaginar que estivesse com
anemia. Com o resultado na mão,
não gostou do que leu. Na hora do
almoço, no refeitório, decidiu mostrar os papéis para um médico amigo. Nem chegaram a comer: dali
seguiram para fazer uma biópsia.
Mais três horas e o diagnóstico estava fechado. “Eu teria um tempo
entre seis meses e dois anos, em
média. Estava com dois filhos
pequenos, de 4 e 9 anos... Nem sei
como bati o carro na árvore. Tinha
saído do pronto-socorro e para lá
me levaram de novo. Foi bem feio.
Quase morri”, conta Juares, que
também era praticante e professor
de artes marciais.
Em centros de referência, como
Curitiba e Porto Alegre, Juares confirmou o diagnóstico, retornando
para a biblioteca da Unicamp para
estudar tudo sobre a LMC, uma
doença genética. Precisava de um
doador de medula e foi cadastrado
no Hospital das Clínicas, em São
Paulo, onde a relação de doadores
tinha apenas em torno de cem
nomes, nenhum compatível. Juares
diz que hoje, no Brasil, há cerca de
1,2 milhão de doadores inscritos;
no mundo, esse número sobe para
6 milhões. Na época, 1993, o caminho seria fazer o cadastro internacional e arcar com custos bem altos. Numa segunda fase, seria preciso pagar exames mais apurados
de tipagem de prováveis doadores,
“cada um deles custando 500, 600,
700 dólares”.
Mas Juares não tinha dinheiro.
Familiares e amigos foram para as
ruas em Campinas, fizeram campanhas de arrecadação. Em 1995,
com o tempo correndo contra (já
estava no prazo médio de dois anos
para entrar na chamada fase aguda
da LMC), outro choque, tão grande
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
45
ESPÍRITO
■ SUPERAÇÃO
“P O S S O D I Z E R Q U E L U T E I PARA
NÃO IR, COMO SE ALGUÉM
M E P U X A S S E PA R A F O R A DO CORPO
E O U T R O PA R A D E N T R O ”
quanto os anteriores – só que, dessa
vez, um choque de felicidade: “Ligaram para minha casa para informar que alguém com dinheiro
abraçaria a minha causa e que, a
partir dali, eu não precisaria me
preocupar com os custos do tratamento. E assim foi. Ele não quer ser
identificado. Posso dizer que é
abençoado – e muito humilde”.
Juares chegou a ir em 1996 para
a Universidade de Massachusetts,
em Boston, com a mulher, Odila,
atrás de um transplante a partir de
um provável doador encontrado.
Mas lá descobriu simplesmente que
o exame de sua própria tipagem de
sangue estava errado. Sua medula,
na verdade, não tinha compatibilidade com a daquele doador. Nesse
tempo todo, a busca tinha sido por
tipagens que não eram compatíveis.
“Eu estava cada vez mais preocupado
com o prazo antes de entrar na fase
aguda da doença.”
Juares corria atrás de tudo, a
família ficava “meio abandonada”.
“Minha filha, então com 10 anos,
parecia ter 20. Eu tinha de pagar
conta de água, luz, telefone... Mas a
cura de uma doença também passa
pela nossa cabeça. Acho que 50%.
46
Porque se a pessoa se fecha, se entrega... Eu, por exemplo, não estaria
aqui, agora, com minha netinha de
4 anos.”
Em março de 1996, foi internado
para colher a própria medula, que
seria congelada para fazer o autotransplante. Mas, sem defesa, com
zero de imunidade, Juares pegou
um fungo que atacou todos os
órgãos internos e a pele. A doença é
rara, e os dois pacientes de que se
tinha notícia haviam morrido. Foram oito meses de tratamento com
remédios importados, porque os
rins não suportavam mais as drogas. “Até o fungo sair do coração,
dos pulmões, dos rins, da pele. Ainda ficou no baço. Até pensaram em
tirar o órgão.”
Como paciente, atingiu o peso
de 30 quilos. Os médicos chegaram
a comunicar a Odila que ele não
passaria de determinada noite. Mas
Juares passou por aquela noite e, às
7 horas da manhã seguinte, sentouse na cama e disse que queria tomar
banho. “Foi aquela correria, fio para
todo lado, aquele chororô geral!”
Nesse tempo todo no hospital, vinha lutando mentalmente. “Eu tinha me dedicado à busca da cura,
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
mantinha o pensamento firme. Posso dizer que naquela noite tive uma
experiência de luta mesmo, para
não ir, como se alguém me puxasse
para fora do corpo e outro para dentro. Minha mulher disse que, na
véspera, quando foi à capela, conversou com Jesus e também sentiu
que eu não iria morrer, como o médico havia dito. Pessoas chegaram
para orar por mim – depois soube
que rezaram a noite toda.”
A disciplina, o autocontrole, o
pensamento firme e mesmo a preparação física adquirida com as
artes marciais ajudaram, diz Juares,
que também fala da fé em Deus:
“Há sempre uma esperança”.
Tinha a medula congelada, sua
“âncora” – que depois se viu não
estar com o fungo. Juares prosseguiu tomando os remédios importados, mais caros. Em 1999, passou
a sentir “uma dorzinha”. Em 2000,
era muita dor nos ossos, de gritar, e
o médico constatou que a doença
de Juares tinha “agudizado”. Fez a
proposta para que seu paciente tentasse o STI – com o remédio Glivec,
que em 2000 ainda vinha dos Estados Unidos. “Ele é chamado ‘medicamento inteligente’ porque vai direto ao alvo: no caso, o cromossoma
Philadelphia. É como tiro certo.”
O medicamento deu resultado.
Em 2002, Juares estava negativado.
E não parou de tomar o Glivec, um
por dia “e sempre com o estômago
cheio, para não ter náusea”, como
descobriu. Faz exames periódicos.
Em 2002, foi um dos fundadores
da ABRALE. Voltou ao futebol. Aposentado, tem tempo para Maria
Eduarda. “E há gente que pensa em
se suicidar! Pois eu digo que a luta
vale a pena.” ■
ESPÍRITO
■ LUTO
DORES DA PERDA
POR QUE
ENFRENTÁ-LAS
SOZINHO?
C O M O A P O I O D E P R O F I S SIONAIS ESPECIALIZADOS, A
E X P E R I Ê N C I A D O L U T O L EVA A UMA COMPREENSÃO DO CICLO
D O S E R H U M A N O E A U M A RECONCILIAÇÃO COM A VIDA
POR VERIDIANA MORAIS
48
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
O
luto é uma experiência
da qual ninguém escapa,
é universal. A finitude da
vida é uma certeza, mas, fora das
esferas da dramaturgia e da poesia,
esse é um assunto sempre evitado.
Considerada uma das experiências
mais desorganizadoras, a morte nos
leva a repensar nosso dia a dia, rever
planos e crenças. A maioria de nós
acredita que essa é uma fase que
temos de enfrentar sozinhos, mas
isso não é verdade. Há pessoas especializadas em trabalhar com enlutados e doentes em fase terminal, ou
mesmo com pessoas muito idosas
que não aceitam o ciclo da vida. Fenômeno biológico – um coração que
deixa de bater, um corpo que para de
funcionar, um cérebro que se desliga
–, a morte tem, entretanto, profundas e indeléveis implicações sociais,
psicológicas, culturais e religiosas.
Por esse motivo, o amparo psicológico ajuda na aceitação da morte.
LUTO E PESAR
O luto é um processo, e a questão
da morte somente vem à tona quando ela está junto de nós ou atinge
uma pessoa próxima. Há uma diferença entre o pesar e o luto, conforme explica a psicóloga Maria Helena
Pereira Santos, do Quatro Estações
Instituto de Psicologia, especializado em acompanhar pessoas que passam por essa experiência. O pesar é
a vivência interna do luto, o conjunto de emoções, pensamentos e sentimentos ligados à perda. Já o luto é a
expressão dessa dor, que pode ou
não ser compartilhada por outras
pessoas. É chorar, dividir lembranças, comemorar datas especiais tendo a dor da saudade. Na área da psiquiatria, foi a médica suíça Elizabeth Kübler-Ross quem sistematizou, na década de 60, as chamadas
fases pelas quais passa uma pessoa
que lida com a perda, morte ou tragédia (não necessariamente com
desfecho fatal). O modelo de KüblerRoss afirma que há cinco etapas nesse processo, conhecidas como “os
cinco estágios do luto”. São eles: negação e isolamento, raiva, negociação, depressão e aceitação.
A negação acontece nos primeiros instantes ao se ter a notícia da
morte de um ente querido ou ao se
receber um diagnóstico de doença
terminal, o chamado luto antecipatório. Junto com o isolamento, a negação nada mais é do que um mecanismo de defesa contra a dor psíquica diante da morte. A duração
vai depender da proximidade com a
pessoa que morreu e as circunstâncias em que ela se foi. Muitos experi-
mentam um certo “torpor psicológico”, como se estivessem anestesiados. Por esse motivo é que os ritos –
como velório e enterro – são importantes para “despertar” o enlutado.
A negação e o isolamento podem ser
seguidos pela raiva, com hostilização de pessoas e revolta. Já a fase da
negociação é comum em doentes
graves ou em estágio terminal, que
tentam barganhar com Deus um
período maior de permanência vivos. A depressão talvez seja a fase
mais popular, na medida em que
está sempre associada aos processos
dolorosos de perdas. Nesse estágio,
pode haver isolamento, lamentações
e um desinteresse pelos assuntos cotidianos. Então, é esperada a aceitação do fato e uma compreensão
maior do ciclo do ser humano.
Embora amplamente aceito, o
modelo dos cinco estágios não deve
ser interpretado ao pé da letra como
uma sequência pela qual todos os
indivíduos passam. Na realidade, o
estudo da psiquiatra suíça revelou
muito mais uma tendência, pois
nem todas as pessoas apresentam sinais claros das fases enumeradas.
Mas há sempre uma manifestação
de, ao menos, duas delas. Maria Helena Pereira Santos reforça esse alerta
e pondera: “As emoções podem se seguir umas às outras, com intervalos
curtos, com até mesmo duas ou
mais emoções presentes ao mesmo
tempo. Cada pessoa fica enlutada à
sua maneira, não havendo formas
melhores ou piores, nem uma sequência rígida que normatiza o processo. O luto é uma experiência pessoal e única”.
ESPÍRITO
■ LUTO
ONDE BUSCAR AJUDA:
RECONCILIAÇÃO
Há uma ideia amplamente disseminada de que o enlutado precisa,
o mais rápido possível, superar a dor.
O recolhimento é visto com preocupação. E, as lágrimas, como fraqueza. Ao falar sobre essa questão,
Maria Helena Pereira Santos afirma
que é uma característica das sociedades ocidentais modernas encorajar a
pessoa a deixar para trás, de maneira muitas vezes prematura, o luto.
Isso pode levar o indivíduo a abandonar a experiência sem completar
o ciclo, gerando a nociva repressão
das emoções. O ideal é que a pessoa
tenha o tempo necessário para elaborar essa experiência. É preciso enfrentá-la, ao invés de fugir dela. O
grande problema é que nem sempre
isso é possível, devido às imposições
sociais e aos compromissos profissionais. Mascarar ou evitar as emoções que orbitam em torno do luto
pode gerar depressão, angústia e ansiedade. Por isso é ainda mais importante um acompanhamento psicológico especializado. Após a morte de alguém, fala-se muito em superação da dor. Clinicamente, entende-se a finalização do ciclo com a
reorganização da vida cotidiana. Por
isso mesmo, Maria Helena Pereira
Santos prefere o termo reconciliação
para designar essa fase final. “Tal palavra pode ter um significado mais
apropriado do processo vivido. Não
significa passar pelo luto, mas sim
crescer por meio dele. A palavra reconciliação expressa melhor aquilo
que ocorre, na medida em que o
enlutado integra a nova realidade de
se mover ao longo da vida sem a presença física da pessoa que morreu”,
explica. A pessoa precisa reconhecer
que, embora difícil de ser enfrentada, a dor faz parte da vida.
50
■
ABRALE- Departamento de
Psicologia
[email protected]
Grupo Vila
Av. Presidente Bandeira, 487
Alecrim, Natal/RN
Tel. (84) 4002-2535
www.grupovila.com.br
4 Estações Instituto de Psicologia
R. Caçapava, 130 – Jd. Paulista
São Paulo/SP
Tel. (11) 3891-2576
www.4estacoes.com
AB Clínica de Psicologia
e Apoio ao Luto
Av. Carlos Gomes, 141, cj. 609
Auxiliadora, Porto Alegre/RS
Tel. (51) 3276-8200
www.abclinicadoluto.com.br
PSICO-ONCOLOGIA
Pacientes de câncer e seus familiares contam com uma área de estudos que envolve tanto a psicologia
da saúde como a oncologia, a psicooncologia, dedicada a analisar a influência dos fatores psicológicos sobre a doença e o tratamento dos portadores. O objetivo é usar a intervenção psicológica para auxiliar no
processo de enfrentamento do câncer e de suas etapas difíceis e estressantes, como intervenções dolorosas, efeitos colaterais de remédios e
variação dos ânimos e emoções. Embora a ligação entre os fatores psicológicos e o aparecimento de doenças seja estudado desde a Grécia
antiga, foi esquecida durante muitos séculos, até Sigmund Freud
lançar a obra Estudos sobre a Histeria,
no fim do século 19, abrindo caminho para o estabelecimento do mo-
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
delo que relaciona os acontecimentos psíquicos às consequências orgânicas. Desde então, surgiram inúmeros estudos sobre a
inter-relação entre aspectos biológicos, psicológicos e sociais. E a
compreensão de algumas dessas
inter-relações pode dar suporte
emocional nos momentos em que
se questiona o motivo da doença e
também a razão da morte.
TANATOLOGIA
Existe um ramo de estudos médicos que trata da morte, ou melhor, da proximidade dela, chamado tanatologia – designação que
teve origem no nome do deus grego Tânatos (que representava a
morte) combinado com o termo
logos (que significa estudo). Até o
começo do século 20, esse tipo de
pesquisa ainda era considerado tabu, justamente por lidar com a
situação de pacientes próximos da
morte. Após a 2ª Guerra Mundial e
o trauma coletivo em milhares de
pessoas que perderam entes queridos, as pesquisas nessa área ganharam força. Assim como a psicooncologia, a tanatologia é uma atividade multidisciplinar. O profissional que trabalha na área amplia
seus conhecimentos para a medicina, psicologia, antropologia, sociologia, filosofia e até teologia. Ele
se concentra, principalmente, em
garantir o bem-estar do doente terminal. Mas o profissional da tanatologia não acredita que é no momento da morte que acaba seu trabalho. Ao contrário, ele vai além,
estendendo-se ao luto dos parentes, com suporte psicológico adequado para evitar, por exemplo, a
desestruturação da família após o
choque da perda. ■
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Novartis: uma empresa de cuidados com a saúde
A Novartis Oncologia tem a missão de descobrir e desenvolver novos
medicamentos para o tratamento do câncer.
O portfólio da empresa conta com produtos inovadores para o tratamento da
leucemia mieloide crônica (LMC), tumor estromal gastrointestinal (GIST),
leucemia linfoide aguda (LLA), câncer de mama e tumores raros, como tumor
neuroendócrino (TNE) e câncer renal avançado.
A Novartis também oferece tratamento de suporte para metástases ósseas
provenientes de vários tipos de câncer e para a sobrecarga
de ferro, causada por consecutivas transfusões de sangue.
Fevereiro/2011
■ N O TA S
LANÇADO O REDOME NET
5 ANOS DA REVISTA DA ABRALE
A Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace) e a Secretaria de Saúde
do Distrito Federal inauguraram em novembro último o Hospital da
Criança de Brasília José Alencar. A unidade deverá atender, gratuitamente, cerca de 2 mil pacientes em estado considerado de
média e alta complexidade.
O hospital foi construído por meio de doações recebidas pela
Abrace e será administrado pelo Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe). As obras começaram em 2005 e a inauguração aconteceu em 23 de novembro, Dia Nacional de Combate ao
Câncer Infantojuvenil.
Para ter direito ao atendimento, o paciente precisa ser encaminhado por um médico dos centros de saúde ou unidades do Programa Saúde da Família. Todas as consultas serão coordenadas
pela Diretoria de Regulação da Secretaria de Saúde, como já ocorre
com os leitos de unidades de terapia intensiva, e o paciente recebe
um comunicado em casa informando o dia e o horário agendados.
O novo sistema do Registro Nacional de Doadores de
Medula Óssea, o Redome Net, já está disponível para
os mais de cem hemocentros e laboratórios do Brasil
responsáveis pelo cadastramento, coleta e exames de
compatibilidade dos doadores de medula óssea.
O sistema foi desenvolvido com o objetivo de acelerar a localização de um doador e possibilita acompanhar o registro de voluntários e das coletas de
sangue, além de mostrar o resultado do exame de
antígenos leucócitos humanos e a compatibilidade
entre doador e o receptor.
O registro de doadores cresce a cada ano no Brasil,
que atualmente conta com 2,2 milhões de voluntários. Quando não se encontra um doador compatível no país, busca-se nos bancos internacionais.
Nestes cinco anos, a Revista da
ABRALE já soma 19 edições. Distribuído gratuitamente aos cadastrados na associação, o veículo é voltado para pacientes, familiares e profissionais da saúde, sempre com o
objetivo de mantê-los atualizados
sobre as novidades do diagnóstico e
LI NF OM A
tratamento do câncer do sangue, e
as políticas públicas que envolvem
o tema. É com grande satisfação
que em 2012 damos continuidade a esse trabalho,
lembrando que a atualização de seus dados cadastrais
é fundamental para que continue recebendo a revista. Ligue para 0800-773-9973 e atualize agora!
40 ANOS DE MEDICINA.
O QUE MUDOU?
O FUTURO DO TRATAMENTO
ONCOLÓGICO
Esse é o nome do livro lançado pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em
conjunto com o prof. dr. Adib Jatene, diretor-geral do HCor, no dia 15 de setembro,
em São Paulo.
40 anos de Medicina. O Que Mudou? retrata
a vida e a profissão dos autores. Nas páginas do livro, ambos falam de suas vidas,
infância, a escolha pela medicina e a
respeito da vida política com foco na saúde. O livro aborda um diálogo entre os dois médicos e
traz detalhes da vida pessoal
de cada um – um com 82 e o
outro com 40 anos de idade
–, revelando duas vidas repletas de coincidências, a
infância, a mudança de
um Estado para outro e
um passado atuando no
exercício da medicina.
O 17º Congresso Brasileiro de Oncologia Clínica foi realizado de
26 a 29 de outubro último em Gramado/RS, com o tema “A Era
do Tratamento Humanizado e Personalizado”. Centenas de
oncologistas estiveram presentes para discutir variados aspectos
do diagnóstico e tratamento do câncer, com foco na humanização e individualidade, abordando as perspectivas para o futuro.
52
■
SIMPÓSIO INTERNACIONAL
“Economia da Saúde em Oncologia” foi o tema do 10º Simpósio
Internacional de Economia da Saúde, ocorrido em Barretos/SP,
em outubro último. Profissionais da saúde, produtores de
insumos, acadêmicos, gestores, tomadores de decisões e formuladores de políticas públicas do SUS estiveram presentes para
discutir os desafios e dilemas de decisão em um ambiente de
recursos escassos. A presidente da ABRALE e ABRASTA, Merula
Steagall, uma das palestrantes, falou sobre o trabalho realizado
em prol de pacientes com câncer do sangue e talassemia de todo
o Brasil, além de frisar a importância das políticas públicas para
o desenvolvimento da saúde em nosso país.
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VITOR MENEZES
EM BRASÍLIA, O HOSPITAL JOSÉ ALENCAR
EDIÇÃO 20
• ANO 5 • M
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■ BALANÇO ABRALE
O ANO DE 2011 FOI REPLETO DE CONQUISTAS PARA A ABRALE,
ALCANÇADAS COM O SEU APOIO E UMA POLÍTICA ADEQUADA.
SEGUEM ALGUMAS DAS NOSSAS PRINCIPAIS ATIVIDADES:
PROGRAMAS E PROJETOS
PROGRAMA DODÓI
O Programa Dodói tem como objetivo facilitar a expressão de sentimentos, a comunicação e a integração entre a criança com câncer
(de 3 a 14 anos) e a equipe de
cuidadores, contribuindo, assim,
para seu restabelecimento mais rápido e para a humanização dos
tratamentos.
Em 2011, foi implementado em
cinco instituições: Gpaci, em Sorocaba/SP; Grendacc, em Jundiaí/SP;
Hospital São Camilo, em São Paulo/SP; Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre/RS; e Ascomcer, em Juiz de Fora/MG.
CONCURSO DE FOTOGRAFIA “RETRATOS DA VIDA”
O concurso de fotografia, criado pela
ABRALE em parceria com o Senac SP, tem
como objetivo divulgar o trabalho da
associação e a importância do diagnóstico precoce por meio da arte. Em 2011, o
concurso foi realizado pelo quarto ano
consecutivo, com mais de 2,8 mil fotos
inscritas. A premiação dos 12 vencedores se deu em outubro, no auditório
da ABRALE. As fotos vencedoras e as
finalistas ilustrarão as agendas, cadernos e calendários da ABRALE em 2012.
PROJETO DE VOLUNTARIADO
O Projeto de Voluntariado da ABRALE
foi criado, em 2006, com o objetivo de
unir ainda mais talentos e esforços
para a causa. Em 2011, adaptado para
atender às novas demandas e estru-
54
■
tura da ABRALE, foram criadas vagas e
um canal mais direto de comunicação
entre os voluntários e a associação,
permitindo que todos ficassem mais
envolvidos com suas atividades.
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MISSÃO E VISÃO
DA ABRALE
Para
traduzir de forma mais clara os
objetivos da ABRALE, mudamos o texto
da missão e visão para:
MISSÃO – Alcançar a excelência e
humanização do tratamento e qualidade
de vida de pessoas com câncer do
sangue no Brasil, por meio de pesquisa,
produção e divulgação de conhecimento, mobilização política e apoio ao
paciente e seus familiares.
VISÃO – Ser um instituto de referência mundial e sustentável em educação
e pesquisa, para a cura de pessoas com
câncer do sangue.
DOAÇÃO DE
MEDULA ÓSSEA
A divulgação da Semana Municipal de
Incentivo à Doação de Medula Óssea
ocorreu de 14 a 21 de junho em São
Paulo/SP. Em 2011, o foco da campanha
foi a desatualização cadastral no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome). Para conscientizar a população de que é de extrema importância não só a doação de medula óssea, mas a atualização do cadastro, a
ABRALE realizou uma campanha informativa com cartazes, fôlderes, spot e
vídeo, além de palestra e chat com especialistas na área. O apresentador Rodrigo Faro foi o padrinho da campanha,
que foi veiculada em diversos veículos
de comunicação, garantindo que a mensagem tivesse grande visibilidade.
EVENTOS SOCIAIS
PROJETO ABRALE BELEZA
CAMPANHAS DE CONSCIENTIZAÇÃO
Em
2011, a campanha “Movimento
contra o Linfoma. Se toca. Quanto antes
você descobrir, melhor” teve continuidade. Uma série de vídeos informativos
foi criada por meio do depoimento de
nove pacientes e frases faladas por artistas. Nove personalidades participaram da campanha: Amandha Lee, Caco
Ciocler, Camila Morgado, Drica Moraes,
Marcelo Airoldi, Mateus Solano, Odilon
Wagner e Sarah Oliveira, além do ator
Reynaldo Gianechinni, que foi diagnosticado com linfoma em agosto. O ator
deu seu depoimento para a ABRALE
como paciente e sensibilizou milhares
de brasileiros.
A campanha foi divulgada intensamente nas mídias digitais, e os vídeos
criados foram compartilhados e curtidos por mais de 700 mil pessoas nas
redes sociais.
Veículos como MTV, Globo, Record,
Quem!, Contigo, UOL, Rádio Jovem
Pan, Veja, Folha de S.Paulo e O Estado
de S. Paulo, entre muitos outros, divulgaram os vídeos e informações da campanha, garantindo que mais de 30 milhões de brasileiros tivessem acesso às
informações sobre o linfoma. Mais informações sobre o Movimento contra o
Linfoma podem ser vistas no site
www.movimentocontraolinfoma.com.br.
AJUDA GRATUITA DA ABRALE
Para garantir que todos os pacientes e
familiares conheçam e utilizem os serviços da ABRALE, foi criada uma campanha objetiva e direta, com a mensagem “Você está lutando contra algum
câncer do sangue? Existe ajuda gratuita”, com o objetivo de chamar a atenção
de todas as pessoas envolvidas na
causa. Foram criados cartazes para serem divulgados em todos os centros de
tratamento do Brasil.
Esse projeto tem por objetivo resgatar a luz própria das pacientes
com câncer, ajudando-as a enfrentar os obstáculos trazidos com o
diagnóstico por meio da autopercepção e autoimagem. No dia 16
de abril, a ABRALE promoveu um
evento no Clube do Champanhe,
em Florianópolis, voltado ao público feminino. Mil e quinhentas mulheres de todas as idades compareceram ao local, e toda a renda foi
revertida ao projeto.
CASA COR SÃO PAULO
Nos dias 17 e 30 de junho, a
ABRALE e a ABRASTA, em parceria
com a Casa Cor São Paulo, realizaram jantar beneficente no restaurante Badebec, localizado no
Jockey Club. Foram sorteados diversos prêmios especiais aos convidados, e o evento teve como
mestres de cerimônias as apresentadoras Astrid Fontenelle e Sarah Oliveira, e o ator Marcelo Airoldi. Foram cerca de 250 participantes, e toda a renda foi revertida
aos projetos das associações.
CASA COR FLORIANÓPOLIS
No dia 29 de abril, a ABRALE, em
parceria com a Casa Cor Santa Catarina 2011 e o Instituto Ric, promoveu um jantar solidário. O evento teve como mestres de cerimônias o ex-jogador da seleção brasileira de vôlei Renan e a jornalista
Luiza Gutierrez. Duzentas pessoas
participaram do evento.
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
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■ BALANÇO ABRALE
■ BALANÇO ABRALE
ABRALE – COMITÊ CIENTÍFICO
NÚMEROS ABRALE
ATENDIMENTO
NUTRICIONAL
CADASTRO NACIONAL:
5.270 novos cadastrados, totalizando um
público de 37.266 pessoas
MIELOMA MÚLTIPLO
ABRALE MÓVEL
1.307 cadastrados entre novos pacientes, familiares, médicos e profissionais
de saúde
Esse
foi o slogan da campanha de
conscientização realizada durante o
mês de março para alertar a população
a respeito dos sintomas e tratamento
do mieloma múltiplo, um câncer que se
desenvolve na medula óssea devido ao
crescimento descontrolado de células
plasmáticas. A campanha foi realizada
em parceria com a Associação Brasileira de Oncologia Ortopédica, com o objetivo de conscientizar os ortopedistas
sobre os sintomas do mieloma múltiplo
e garantir que encaminhem os pacientes
para um diagnóstico certo e precoce.
LINHA TELEFÔNICA 0800
5.838 ligações atendidas pelo 0800
(ligação gratuita)
FALE CONOSCO
2.803 e-mails respondidos no “Fale
Conosco”
APOIO PSICOLÓGICO
■ 550 Assistências psicológicas (gratuitas)
■ Grupos terapêuticos – 42 pacientes
atendidos presencialmente em 40
sessões
■ Assistência psicológica on-line (MSN e
Skype) – 66 atendimentos
■ 48 atendimentos por telefone e 72 por
e-mail
VÍDEO INSTITUCIONAL
O vídeo institucional, usado para divulgar
A boa nutrição é importante para
todos e, no tratamento contra o câncer, torna-se um dos principais componentes para que os resultados positivos sejam alcançados. Por isso, em
2011 a ABRALE deu início a um novo
serviço extremamente importante
aos pacientes onco-hematológicos: o
apoio nutricional. O serviço se constitui no atendimento de pacientes na
sede da associação, por nutricionistas
que criam uma dieta personalizada e
acompanham sua evolução, garantindo uma boa qualidade de vida e
impedindo a perda de peso e a fadiga
dos pacientes, sinais muito comuns
no tratamento. Nesse ano, a ABRALE
ofereceu dois dias de atendimento, e
11 pacientes receberam orientações
e uma dieta personalizada.
56
■
em eventos sociais, internet e eventos científicos os programas e o trabalho da ABRALE
a todos os interessados na causa, também
foi modernizado.Com uma edição dinâmica,
todas as informações sobre os sinais e sin-
tomas das doenças onco-hematológicas,
além de informações sobre o trabalho da
associação, são passadas de forma emocionante e envolvente por meio de depoimentos de pacientes, médicos e da presidente da ABRALE, Merula Steagall.
CAMPANHA DE ALIANÇA ENTRE
MÉDICOS E ASSOCIAÇÕES
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Para reforçar à sociedade médica a importância da aliança entre médicos, pacientes e associações, a ABRALE desenvolveu uma campanha com foco
nesses profissionais. A campanha foi
divulgada por meio de fôlderes e banner no stand da ABRALE no Hemo
2011, o maior evento de hematologia e
hemoterapia que acontece anualmente
no Brasil.
APOIO JURÍDICO
741 pacientes e familiares foram atendidos pessoalmente e por telefone, e 514
e-mails foram respondidos
ENCONTROS DE PACIENTES
No total, participaram 294 pacientes
presencialmente e 3.924 on-line de todo o país.
CHAT ABRALE
Foram feitos 31 chats, com 1.046
participantes
PORTAL ABRALE
656 mil acessos únicos
REDES SOCIAIS
A ABRALE está presente no Facebook
(3.511 amigos), Twitter (848 seguidores) e Orkut – Comunidade ABRALE Oficial (684 amigos)
REVISTA DA ABRALE
Foram distribuídos 120 mil exemplares,
gratuitamente
DRA. ANA LÚCIA CORNACCHIONI (ITACI – INSTITUTO
DE TRATAMENTO CONTRA O CÂNCER INFANTIL/SP)
DRA. ALITA ANDRADE AZEVEDO (FUNDAÇÃO DE
HE MATOLOGIA E HEMOTERAPIA DE PERNAMBUCO/PE)
DR. ÂNGELO MAIOLINO (UNIVERSIDADE FEDERAL
DO RIO DE JANEIRO)
DR. BERNARDO GARICOCHEA (PUC-RS/ HOSPITAL
SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DR. CARLOS CHIATTONE (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA
DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA E SANTA CASA/SP)
DR. CÁRMINO ANTÔNIO DE SOUZA (ASSOC. BRAS.
DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA E UNICAMP/SP)
DR. CELSO MASSUMOTO (HOSPITAL SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DRA. CLARISSE LOBO (HEMOCENTRO DO RIO DE JA NEI RO)
DR. DANIEL TABAK (CENTRO DE TRATAMENTO
ONCOLÓGICO/RJ)
DR. EVANDRO MARANHÃO FAGUNDES (HOSPITAL
DAS CLÍNICAS DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS)
DR. FREDERICO DULLEY (HOSPITAL DAS CLÍNICAS/
TRANSPLANTE MEDULA ÓSSEA/ PRÓ-SANGUE/SP)
DR. JACQUES TABACOF (CENTRO PAULISTA DE
ONCOLOGIA/SP)
DR. JAIRO JOSÉ DO NASCIMENTO SOBRINHO
(HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINS TEIN/SP)
DR. JOSÉ ORLANDO BORDIN (HOSPITAL SÃO PAULO/SP)
DR. JOSÉ SALVADOR R. DE OLIVEIRA (HOSPITAL
SANTA MARCELINA/UNIFESP/SP)
DR. JÚLIO CÉSAR VOLTARELLI (HEMOCENTRO DE
RIBEIRÃO PRETO/SP)
DRA. MARIA APARECIDA ZANICHELLI (HOSPITAL
BRIGADEIRO/SP)
DRA. MARIA LYDIA MELO DE ANDREA (HOSP.
DARCY VARGAS/SP)
DRA. MARIA DE LOURDES CHAUFFAILLE (ESCOLA
PAULISTA DE MEDICINA/SP)
DRA. MONIKA CONCHON (HOSPITAL SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DR. NELSON HAMERSCHLAK (HOSPITAL ISRAELITA
ALBERT EINSTEIN/SP)
DR. NELSON SPEC TOR (UNIVERSIDADE FEDERAL DO RJ)
DR. RENATO SAMPAIO (HOSPITAL DE CLÍNICAS DA
UNIVERSIDADE FEDERAL DE GO E HEMOLABOR/GO)
DR. ROBERTO PASSETO FALCÃO (FACULDADE DE
MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO/SP)
DR. RONALD PALLOTA (CENTRAL DE TRANSPLANTE DE
MEDULA ÓSSEA/BA)
DRA. SILVIA MARIA MEIRE MAGALHÃES (SERVIÇO DE HEMATOLOGIA DO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO WALTER CANTÍDIO/CE)
DRA. VANIA HUNGRIA (SANTA CASA/SP)
DR. VICENTE ODONE (HOSPITAL DAS CLÍNICAS/ HOSPITAL
SÍRIO-LIBANÊS/ HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINSTEIN/SP)
DR. WALDIR VEIGA PEREIRA (HOSPITAL UNIVERSITÁRIO
DE SANTA MARIA/RS)
DR. WELLINGTON AZEVEDO (SOCIEDADE BRASILEIRA
DE TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA)
DR. YURI VASCONCELOS (INSTITUTO GOIANO DE
ONCOLOGIA E HEMOTERAPIA – INGO)
COMITÊS MULTIPROFISSIONAIS
CÉLIA DUARTE REDÓ (COORDENADORA DO COMITÊ
DE SERVIÇO SOCIAL)
LIVRO “MELHORES PRÁTICAS EM
ARRECADAÇÕES DE FUNDOS”
ELOISE C. B. VIEIRA (COORDENADORA DO COMITÊ
DE ENFERMAGEM)
JAMILE MARIA SALLUM DE LACERDA (COORDENADORA
DO COMITÊ DE NUTRIÇÃO)
LUIZ ALBERTO V. SOARES JÚNIOR (COORDENADOR
DO COMITÊ DE ODONTOLOGIA)
MARÍLIA BENSE OTHERO (COORDENADORA DO COMITÊ
Com
o apoio do especialista em captação Marcelo
Estraviz (colocar País), os membros da Alianza Latina e
demais organizações de apoio a pacientes compilaram
as principais maneiras de se captar recursos para garantir que todos os projetos desenvolvidos em benefício
dos pacientes com doenças hematológicas e oncohematológicas sigam em frente. O livro Melhores Práticas
em Arrecadações de Fundos foi lançado no dia 3 de
novembro, durante o 6º Fórum da Alianza Latina.
DE TERAPIA OCUPACIONAL)
MARIA TERESA VEIT (COORDENADORA DO COMITÊ
DE PSICOLOGIA)
ABRASTA – COMITÊ CIENTÍFICO
DR. ADERSON ARAÚJO (HEMOCENTRO DE PERNAMBUCO –
HEMOPE)
DR. ANTONIO FABRON JR. (HEMOCENTRO DA FACULDADE
DE MEDICINA DE MARÍLIA/SP)
DRA. CLARISSE LOBO (HEMOCENTRO DO RIO DE
JANEIRO – HEMORIO)
DR. FERNANDO COSTA (UNICAMP – CAMPINAS/SP)
DR. GIORGIO BALDANZI (HEMOCENTRO DO
PARANÁ – HEMEPAR)
DR. JULIANO DE LARA FERNANDES (CLÍNICA CAMPINAS/SP)
DR. KLEBER FERTRIN (UNICAMP – CAMPINAS/SP)
DRA. MONICA VERÍSSIMO (CENTRO INFANTIL BOLDRINI –
CAMPINAS/SP)
DR. NELSON HAMERSCHLAK (HOSPITAL ISRAELITA
ALBERT EINSTEIN/SP)
DRA. SANDRA LOGGETTO (CENTRO DE HEMATOLOGIA
DE SÃO PAULO)
CHATS ALIANZA LATINA
COMITÊ CIENTÍFICO INTERNACIONAL
Em 2011, essa ferramenta também foi implantada na Alianza Latina. Realizados mensalmente, os bate-papos apresentam temas focados na gestão para organizações de
pacientes. No total, foram realizados sete chats, somando 93 participantes.
DR. ALLAN COHEN (EUA)
DR. ANTONIO PIGA (ITÁLIA)
DRA. CATHERINA BORGNA-PIGNATTI (ITÁLIA)
DR. FERNANDO TRICTA (CANADÁ)
DR. JOHN WOOD (EUA)
DR. NICOS SKORDIS (GRÉCIA)
DR. RENZO GALLANELLO (ITÁLIA)
DR. VASILIS BERDOUKAS (GRÉCIA)
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
57
■ BALANÇO ABRALE
■ BALANÇO ABRALE
ABRALE – COMITÊ CIENTÍFICO
NÚMEROS ABRALE
ATENDIMENTO
NUTRICIONAL
CADASTRO NACIONAL:
5.270 novos cadastrados, totalizando um
público de 37.266 pessoas
MIELOMA MÚLTIPLO
ABRALE MÓVEL
1.307 cadastrados entre novos pacientes, familiares, médicos e profissionais
de saúde
Esse
foi o slogan da campanha de
conscientização realizada durante o
mês de março para alertar a população
a respeito dos sintomas e tratamento
do mieloma múltiplo, um câncer que se
desenvolve na medula óssea devido ao
crescimento descontrolado de células
plasmáticas. A campanha foi realizada
em parceria com a Associação Brasileira de Oncologia Ortopédica, com o objetivo de conscientizar os ortopedistas
sobre os sintomas do mieloma múltiplo
e garantir que encaminhem os pacientes
para um diagnóstico certo e precoce.
LINHA TELEFÔNICA 0800
5.838 ligações atendidas pelo 0800
(ligação gratuita)
FALE CONOSCO
2.803 e-mails respondidos no “Fale
Conosco”
APOIO PSICOLÓGICO
■ 550 Assistências psicológicas (gratuitas)
■ Grupos terapêuticos – 42 pacientes
atendidos presencialmente em 40
sessões
■ Assistência psicológica on-line (MSN e
Skype) – 66 atendimentos
■ 48 atendimentos por telefone e 72 por
e-mail
VÍDEO INSTITUCIONAL
O vídeo institucional, usado para divulgar
A boa nutrição é importante para
todos e, no tratamento contra o câncer, torna-se um dos principais componentes para que os resultados positivos sejam alcançados. Por isso, em
2011 a ABRALE deu início a um novo
serviço extremamente importante
aos pacientes onco-hematológicos: o
apoio nutricional. O serviço se constitui no atendimento de pacientes na
sede da associação, por nutricionistas
que criam uma dieta personalizada e
acompanham sua evolução, garantindo uma boa qualidade de vida e
impedindo a perda de peso e a fadiga
dos pacientes, sinais muito comuns
no tratamento. Nesse ano, a ABRALE
ofereceu dois dias de atendimento, e
11 pacientes receberam orientações
e uma dieta personalizada.
56
■
em eventos sociais, internet e eventos científicos os programas e o trabalho da ABRALE
a todos os interessados na causa, também
foi modernizado.Com uma edição dinâmica,
todas as informações sobre os sinais e sin-
tomas das doenças onco-hematológicas,
além de informações sobre o trabalho da
associação, são passadas de forma emocionante e envolvente por meio de depoimentos de pacientes, médicos e da presidente da ABRALE, Merula Steagall.
CAMPANHA DE ALIANÇA ENTRE
MÉDICOS E ASSOCIAÇÕES
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
Para reforçar à sociedade médica a importância da aliança entre médicos, pacientes e associações, a ABRALE desenvolveu uma campanha com foco
nesses profissionais. A campanha foi
divulgada por meio de fôlderes e banner no stand da ABRALE no Hemo
2011, o maior evento de hematologia e
hemoterapia que acontece anualmente
no Brasil.
APOIO JURÍDICO
741 pacientes e familiares foram atendidos pessoalmente e por telefone, e 514
e-mails foram respondidos
ENCONTROS DE PACIENTES
No total, participaram 294 pacientes
presencialmente e 3.924 on-line de todo o país.
CHAT ABRALE
Foram feitos 31 chats, com 1.046
participantes
PORTAL ABRALE
656 mil acessos únicos
REDES SOCIAIS
A ABRALE está presente no Facebook
(3.511 amigos), Twitter (848 seguidores) e Orkut – Comunidade ABRALE Oficial (684 amigos)
REVISTA DA ABRALE
Foram distribuídos 120 mil exemplares,
gratuitamente
DRA. ANA LÚCIA CORNACCHIONI (ITACI – INSTITUTO
DE TRATAMENTO CONTRA O CÂNCER INFANTIL/SP)
DRA. ALITA ANDRADE AZEVEDO (FUNDAÇÃO DE
HE MATOLOGIA E HEMOTERAPIA DE PERNAMBUCO/PE)
DR. ÂNGELO MAIOLINO (UNIVERSIDADE FEDERAL
DO RIO DE JANEIRO)
DR. BERNARDO GARICOCHEA (PUC-RS/ HOSPITAL
SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DR. CARLOS CHIATTONE (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA
DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA E SANTA CASA/SP)
DR. CÁRMINO ANTÔNIO DE SOUZA (ASSOC. BRAS.
DE HEMATOLOGIA E HEMOTERAPIA E UNICAMP/SP)
DR. CELSO MASSUMOTO (HOSPITAL SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DRA. CLARISSE LOBO (HEMOCENTRO DO RIO DE JA NEI RO)
DR. DANIEL TABAK (CENTRO DE TRATAMENTO
ONCOLÓGICO/RJ)
DR. EVANDRO MARANHÃO FAGUNDES (HOSPITAL
DAS CLÍNICAS DA UNIVERSIDADE FEDERAL DE MINAS GERAIS)
DR. FREDERICO DULLEY (HOSPITAL DAS CLÍNICAS/
TRANSPLANTE MEDULA ÓSSEA/ PRÓ-SANGUE/SP)
DR. JACQUES TABACOF (CENTRO PAULISTA DE
ONCOLOGIA/SP)
DR. JAIRO JOSÉ DO NASCIMENTO SOBRINHO
(HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINS TEIN/SP)
DR. JOSÉ ORLANDO BORDIN (HOSPITAL SÃO PAULO/SP)
DR. JOSÉ SALVADOR R. DE OLIVEIRA (HOSPITAL
SANTA MARCELINA/UNIFESP/SP)
DR. JÚLIO CÉSAR VOLTARELLI (HEMOCENTRO DE
RIBEIRÃO PRETO/SP)
DRA. MARIA APARECIDA ZANICHELLI (HOSPITAL
BRIGADEIRO/SP)
DRA. MARIA LYDIA MELO DE ANDREA (HOSP.
DARCY VARGAS/SP)
DRA. MARIA DE LOURDES CHAUFFAILLE (ESCOLA
PAULISTA DE MEDICINA/SP)
DRA. MONIKA CONCHON (HOSPITAL SÍRIO-LIBANÊS/SP)
DR. NELSON HAMERSCHLAK (HOSPITAL ISRAELITA
ALBERT EINSTEIN/SP)
DR. NELSON SPEC TOR (UNIVERSIDADE FEDERAL DO RJ)
DR. RENATO SAMPAIO (HOSPITAL DE CLÍNICAS DA
UNIVERSIDADE FEDERAL DE GO E HEMOLABOR/GO)
DR. ROBERTO PASSETO FALCÃO (FACULDADE DE
MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO/SP)
DR. RONALD PALLOTA (CENTRAL DE TRANSPLANTE DE
MEDULA ÓSSEA/BA)
DRA. SILVIA MARIA MEIRE MAGALHÃES (SERVIÇO DE HEMATOLOGIA DO HOSPITAL UNIVERSITÁRIO WALTER CANTÍDIO/CE)
DRA. VANIA HUNGRIA (SANTA CASA/SP)
DR. VICENTE ODONE (HOSPITAL DAS CLÍNICAS/ HOSPITAL
SÍRIO-LIBANÊS/ HOSPITAL ISRAELITA ALBERT EINSTEIN/SP)
DR. WALDIR VEIGA PEREIRA (HOSPITAL UNIVERSITÁRIO
DE SANTA MARIA/RS)
DR. WELLINGTON AZEVEDO (SOCIEDADE BRASILEIRA
DE TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA)
DR. YURI VASCONCELOS (INSTITUTO GOIANO DE
ONCOLOGIA E HEMOTERAPIA – INGO)
COMITÊS MULTIPROFISSIONAIS
CÉLIA DUARTE REDÓ (COORDENADORA DO COMITÊ
DE SERVIÇO SOCIAL)
LIVRO “MELHORES PRÁTICAS EM
ARRECADAÇÕES DE FUNDOS”
ELOISE C. B. VIEIRA (COORDENADORA DO COMITÊ
DE ENFERMAGEM)
JAMILE MARIA SALLUM DE LACERDA (COORDENADORA
DO COMITÊ DE NUTRIÇÃO)
LUIZ ALBERTO V. SOARES JÚNIOR (COORDENADOR
DO COMITÊ DE ODONTOLOGIA)
MARÍLIA BENSE OTHERO (COORDENADORA DO COMITÊ
Com
o apoio do especialista em captação Marcelo
Estraviz (colocar País), os membros da Alianza Latina e
demais organizações de apoio a pacientes compilaram
as principais maneiras de se captar recursos para garantir que todos os projetos desenvolvidos em benefício
dos pacientes com doenças hematológicas e oncohematológicas sigam em frente. O livro Melhores Práticas
em Arrecadações de Fundos foi lançado no dia 3 de
novembro, durante o 6º Fórum da Alianza Latina.
DE TERAPIA OCUPACIONAL)
MARIA TERESA VEIT (COORDENADORA DO COMITÊ
DE PSICOLOGIA)
ABRASTA – COMITÊ CIENTÍFICO
DR. ADERSON ARAÚJO (HEMOCENTRO DE PERNAMBUCO –
HEMOPE)
DR. ANTONIO FABRON JR. (HEMOCENTRO DA FACULDADE
DE MEDICINA DE MARÍLIA/SP)
DRA. CLARISSE LOBO (HEMOCENTRO DO RIO DE
JANEIRO – HEMORIO)
DR. FERNANDO COSTA (UNICAMP – CAMPINAS/SP)
DR. GIORGIO BALDANZI (HEMOCENTRO DO
PARANÁ – HEMEPAR)
DR. JULIANO DE LARA FERNANDES (CLÍNICA CAMPINAS/SP)
DR. KLEBER FERTRIN (UNICAMP – CAMPINAS/SP)
DRA. MONICA VERÍSSIMO (CENTRO INFANTIL BOLDRINI –
CAMPINAS/SP)
DR. NELSON HAMERSCHLAK (HOSPITAL ISRAELITA
ALBERT EINSTEIN/SP)
DRA. SANDRA LOGGETTO (CENTRO DE HEMATOLOGIA
DE SÃO PAULO)
CHATS ALIANZA LATINA
COMITÊ CIENTÍFICO INTERNACIONAL
Em 2011, essa ferramenta também foi implantada na Alianza Latina. Realizados mensalmente, os bate-papos apresentam temas focados na gestão para organizações de
pacientes. No total, foram realizados sete chats, somando 93 participantes.
DR. ALLAN COHEN (EUA)
DR. ANTONIO PIGA (ITÁLIA)
DRA. CATHERINA BORGNA-PIGNATTI (ITÁLIA)
DR. FERNANDO TRICTA (CANADÁ)
DR. JOHN WOOD (EUA)
DR. NICOS SKORDIS (GRÉCIA)
DR. RENZO GALLANELLO (ITÁLIA)
DR. VASILIS BERDOUKAS (GRÉCIA)
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
57
HEMO 2011
TERCEIRO MAIOR EVENTO EM
HEMATOLOGIA NO MUNDO
MÉDICOS, PROFISSIONAIS DA SAÚDE E ASSOCIAÇÕES DE
PACIENTES DISCUTEM MELHORIAS NA ESPECIALIDADE
P O R TAT I A N E M O TA
D
e 10 a 13 de novembro, foi realizado em São Paulo o Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia. Especialistas e
profissionais da saúde do Brasil e do
exterior apresentaram as mais recentes informações na área da hematologia e onco-hematologia.
No total, mais de 4 mil pessoas
participaram do evento, que, em seu
primeiro dia, além de contar com
uma programação educacional, também teve a presença do músico Toquinho, um dos ícones da MPB, para
o show de abertura.
O Programa Educacional de Hemoterapia foi um dos destaques do
dia 11. O diretor administrativo da
Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, dr. Dante Langhi,
foi quem ministrou a palestra
“Transfusões de hemácias: sangue
novo ou sangue estocado”, discorrendo sobre lesão de estoque, consequências clínicas do tempo de estoque das hemácias e efeitos nocivos
para quem recebe a transfusão de
sangue novo e velho.
Segundo ele, baseado em dados
atuais, ainda não é sensato promover
qualquer alteração na prática transfusional com relação ao tempo das
hemácias. “Quatro estudos que ain-
58
■
da estão em andamento devem trazer mais informações importantes
sobre o assunto”, disse o dr. Dante.
No segundo dia, a dra. Donna
Reece, professora e médica diretora
do programa para mieloma múltiplo do Departamento de Oncologia e
Hematologia do Princess Margaret
Hospital, de Toronto, Canadá, palestrou sobre “O mieloma múltiplo
pode vir a ser uma doença crônica/curável?”.
Para a especialista, transformar
uma doença incurável em doença
crônica, ou seja, passível de tratamento por longos anos, ainda é um
desafio para os médicos especializados nesse tipo de câncer do sangue.
Em sua palestra, a dra. Donna explicou que um dos responsáveis por
transformar o mieloma múltiplo em
uma doença crônica passível de ser
curada é a combinação entre duas
drogas já conhecidas dos especialistas: lenalidomida e dexametasona.
Ambos os medicamentos têm proporcionado uma vida mais longa aos
pacientes, e com maior qualidade.
Na palestra “Linfomas cutâneos/
papulose linfomatoide”, apresentada pelo dr. Flavio Augusto Vercillo
Luisi, foi discutido o diagnóstico de
ambas as doenças em crianças.
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
Raro, o surgimento do linfoma
não-Hodgkin cutâneo na infância pode significar um linfoma primário
da pele ou manifestação de disseminação da doença. “Os linfomas primários da pele são raros, com uma
incidência de 0,1 a 0,3 por milhão de
crianças e jovens com menos de 19
anos de idade”, disse o dr. Flavio.
Sobre o diagnóstico da papulose
linfomatoide (LyP, na sigla em inglês), o dr. Flavio fez um alerta. “A raridade da doença, lesões de pele
multifocais e características malignas do exame de histopatologia podem produzir diagnóstico errôneo
de malignidade e tratamento agressivo desnecessário”, salientou.
No último dia, destaque para a
palestra “Aspectos e diagnóstico da
talassemia”, ministrada pelo médico italiano dr. Antonio Piga. Ele falou sobre a disfunção endócrina em
pacientes com talassemia major, o
tipo mais grave dessa anemia hereditária. Segundo Piga, diretor do
Centro de Talassemia da Universidade de Turim, Itália, dentre os
principais fatores para esse problema estão a sobrecarga de ferro no
organismo, devido ao tratamento
com transfusões de sangue, realizadas a cada 20 dias em média, por
toda a vida, e a quelação de ferro
com deferroxamina.
Ainda no dia 13, o presidente do
Hemo, dr. José Orlando Bordin,
apresentou a todos os presentes um
balanço do evento. O anúncio de
que o congresso agora ocupa a terceira posição no ranking mundial
nessa especialidade impressionou
todos os presentes.
“Somos 2,2 mil associados e estamos passando por um momento de
plenas realizações, baseadas em
uma entidade séria, sadia e respeitada pela comunidade e pelos gestores
de saúde. A ABHH vai continuar seguindo seu modelo de apoio para a
hematologia e hemoterapia no Brasil”, disse Bordin.
Outro marco apresentado foi a
pequena mudança no nome da entidade, além de sua nova diretoria.
A agora Associação Brasileira de
Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular permanece sob a presidência do dr. Cármino Antonio de
Souza e a vice-presidência do dr. Dimas Tadeu Covas. O dr. Dante Langhi continua como diretor administrativo e o dr. Ângelo Maiolino é o
novo vice-diretor administrativo da
associação.
POR UM SANGUE
MAIS SEGURO
Durante o Congresso Brasileiro
de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular, aconteceu também o
“1º Fórum de Instituições de Apoio
a Pacientes Portadores de Doenças
Hematológicas ou Onco-Hematológicas”, com o objetivo de promover
uma discussão entre especialistas e
associações de pacientes sobre os
desafios relacionados à hematologia no Brasil.
JACKSON SANTOS
■ CONGRESSO
Entre os temas apresentados esteve a importância da segurança
transfusional no país, garantida
por meio da obrigatoriedade da implantação em toda a rede pública
de saúde do Teste NAT (sigla em
inglês para Teste de Ácido Nucleico), um dos principais na prevenção da transmissão de vírus como
HIV e hepatites B e C durante a
transfusão.
No Brasil, 5% dos novos casos de
HIV e cerca de 4,7 milhões das contaminações pelo vírus da hepatite C
são detectados após a realização do
procedimento. O NAT oferece uma
segurança 84% maior que os outros
testes, mas atualmente só está presente em alguns hospitais privados.
Representantes da ABRALE e
ABRASTA expuseram a todas as as-
sociações presentes a importância da
obrigatoriedade do exame no sistema de saúde e, ao lado da Ameo
(Associação da Medula Óssea), IBraFHI, ABHH (Associação Brasileira de
Hematologia, Hemoterapia e Terapia
Celular), Instituto Espaço de Vida e
Federação Brasileira de Hemofilia,
promoveram o Manifesto do NAT.
“É muito importante contarmos
também com a adesão de toda a sociedade para que o poder público
garanta às pessoas que dependem de
doações de sangue uma transfusão
mais segura”, disse Merula Steagall,
presidente da ABRALE e ABRASTA.
O documento será entregue ao
ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Para assinar o Manifesto do NAT
e garantir um sangue mais seguro a
todos, acesse www.abrale.org.br. ■
2012 MARÇO/ABRIL/MAIO
R E V I S TA D A A B R A L E ■
59
■ PA R C E R I A S
■ 6º FÓRUM
AMÉRICA LATINA
EM MOVIMENTO
ESPORTE DO BEM
PELA PRIMEIRA VEZ, O BRASIL É SEDE DE EVENTO QUE
DISCUTE MELHORIAS NO SISTEMA DE SAÚDE DO CONTINENTE
P O R TAT I A N E M O TA
HELENA QUINTANA MINCHIN
O
N
o dia 10 de dezembro, às 19h30, aconteceu a tradicional corrida e caminhada
Light the Night, na Avenida Escola Politécnica, Cidade Universitária, São Paulo.
O que era para ser apenas uma atividade física noturna no coração econômico do país virou uma campanha para beneficiar pacientes com linfoma e leucemia
em todo o Brasil.
Com o apoio da Bristol-Myers Squibb,
laboratório responsável por produzir medicamentos de alta eficiência para o tra-
60
■
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
tamento da leucemia, o evento esportivo,
realizado pela ABRALE em parceria com
o Ideeia (Instituto de Desenvolvimento do
Esporte, Entretenimento, Educação, Inclusão, Arte, Cultura e Sustentabilidade),
ocorreu pela quarta vez no Brasil.
Seu objetivo é disseminar a importância do diagnóstico precoce do câncer,
uma das principais formas de se garantir
resultados positivos no tratamento, possibilitar a remissão completa e manter a
qualidade de vida.
Em 2011, cerca de 1,2 mil pessoas se
reuniram para literalmente correr em prol
dos pacientes com câncer do sangue,
como leucemia e linfoma. Toda a renda
levantada será revertida para o Programa
Dodói, criado para facilitar a expressão
de sentimentos, a comunicação e a integração entre a criança com câncer e a
equipe de cuidadores.
6º Fórum Latino-Americano
para Organizações de Apoio
a Pessoas que Convivem com
Doenças do Sangue, organizado pela Alianza Latina, ocorreu nos dias 3
e 4 de novembro pela primeira vez
no Brasil, no Rio de Janeiro.
Seu principal objetivo é fomentar
a profissionalização e cooperação entre as instituições de apoio a pacientes com enfermidades hematológicas do continente. Estiveram presentes 60 representantes de 31 organizações de toda a América Latina.
O evento teve início com a palestra “O que os governos latino-americanos estão fazendo para melhorar a
saúde no continente”, ministrada
pelo coordenador nacional do Mercosul, Alberto de Souza. Ele abordou
a Proposta de Estratégia Regional de
Política de Sangue e Hemoderivados,
com foco na autossuficiência, segurança sanitária e acesso universal para toda a população.
O responsável pelo tema “Como
melhorar a projeção das associações
de apoio e aumentar a captação de
recursos”, René Steuer, consultor de
gestão estratégica e captação de recursos da Alianza Latina, apresentou as principais maneiras para obter a continuidade no trabalho de
apoio aos pacientes com doenças
do sangue.
Dentre elas estão projetar expectativas de captação financeira com
aqueles que já apoiaram e planejar
como será feita a abordagem daqueles que conhecerão o trabalho.
“Os recursos financeiros são o
oxigênio de nossas associações. Sem
obter os valores de que necessitamos, teremos muitas dificuldades de
mantê-las e criar novas ações”, disse.
O segundo dia de evento começou com a palestra “Programas educacionais com acreditação universitária voltados aos pacientes”, ministrada pelo dr. Albert Jovel e Begoña Barragan, da Espanha.
Eles apresentaram o Projeto Universitário de Saúde Global, que, já
em andamento, tem como pilares
informação, qualificação e pesquisas. A qualidade desses serviços é
essencial, então o projeto prevê que
todo o trabalho seja revisado por
universidades e especialistas, para
possibilitar que pacientes, familiares e profissionais da saúde tenham
acesso a um conteúdo 100% seguro.
Neemias Silva de Andrade, da
Agência Nacional de Vigilância Sa-
nitária, abordou o “Registro de novos produtos biológicos”.
“O registro de drogas, medicamentos e insumos farmacêuticos,
dadas as suas características sanitárias, medicamentosas, profiláticas,
curativas, paliativas ou para fins de
diagnóstico, é sujeito, além do atendimento das exigências próprias, ao
reconhecimento como seguro e eficaz para o uso a que se propõe. Também deve ter identidade, atividade,
qualidade, pureza e inocuidade”, explicou Neemias.
“As organizações têm um papel
fundamental para contribuir com
os governos, meios de comunicação
e instituições públicas e privadas no
avanço do tratamento aos pacientes
do continente latino-americano. É
muito importante que todas estejam sempre bem estruturadas para
representar as necessidades do
usuário do sistema de saúde pública. Precisamos empoderar os pacientes para impulsionar as mudanças idealizadas”, afirmou Merula
Steagall, presidente da ABRALE e
ABRASTA, membro do comitê diretivo da Alianza Latina e um de seus
fundadores.
O 6º Fórum Latino-Americano
apresentou também “Os benefícios
de um software de CRM para as
organizações de apoio ao paciente”,
“Entendendo os biossimilares” e
“Ferramentas de gestão”. ■
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E ■
61
DR. EXPLICA
D I R E I T O S D O S PA C I E N T E S
ESPECIALISTAS DE CENTROS DE TRATAMENTO TIRAM SUAS DÚVIDAS
SOBRE ONCO-HEMATOLOGIAS, TALASSEMIA E SEUS TRATAMENTOS
Queria saber se as chances de cura
da LMC em uma criança são iguais
às de um adulto.
THAIS
Desde julho de 2011, o Glivec
(medicamento usado no tratamento da LMC) passou a ser liberado aqui no Brasil para uso em
crianças e adolescentes até 18
anos. As chances de controle da
doença são as mesmas que as do
adulto, mas como o uso é por
tempo indeterminado e os efeitos
colaterais ainda estão em processo de definição, as crianças com
LMC Ph+ devem começar com
Glivec. Porém, se for encontrado
um doador compatível, o transplante de medula também entra
em discussão.
Se o PET scan é o exame mais indicado para detectar células anormais, por que os médicos acompanham apenas com a tomografia?
FERNANDO
O PET-CT é um exame que pode
dar o chamado falso positivo, ou
seja, muitas vezes mostra captação em áreas que não são decorrentes do linfoma, como as de
inflamações, infecções e até
áreas de recuperação dos tecidos. Mesmo quando um PET-CT
dá positivo no controle, você
só pode afirmar que houve recaída se refizer a biópsia para
confirmar.
Existe um prazo certo para se fazer
terapia com a psicologia?
JOSÉ DA SILVA
A ABRALE trabalha com o modelo de Psicoterapia Breve Focal.
Isso quer dizer que temos um objetivo definido e um prazo aproximado que é combinado antes
do início do tratamento. De modo geral, gira entre oito e 12 semanas. Em alguns casos, podem
ser feitos novos “contratos” de
atendimento, para um novo grupo de encontros.
Existe algum alimento que ajude a
aumentar a imunidade do paciente?
Minha irmã está com leucemia e se
encontra muito vulnerável.
GUSTAVO
Os alimentos ricos em zinco e vitamina A ajudam na imunidade.
É importante também que se
mantenha uma boa higienização
dos alimentos e no processo de
preparação para prevenir contaminações. Evitar alimentos crus
é extremamente importante.
Entrei com uma ação judicial contra
o Estado por não fornecer o medicamento solicitado. Qual o tempo
médio para esse tipo de ação?
ALICE
Para conseguir por meios jurídicos um medicamento de alto
custo, você precisa entrar com
um pedido de liminar, que deve
ser concedido em 48 horas. Contudo, quando o medicamento
for importado, o tempo de entrega da Secretaria de Saúde é
de até 60 dias. Por isso, mostrase fundamental que o pedido de
liminar seja em caráter de urgência. Caso seu advogado não
tenha solicitado, peça que peticione ao juiz seu direito de prioridade processual.
Até quantos transplantes autólogos um paciente com mieloma
múltiplo pode fazer?
NATALIA
Existem pacientes que realizaram três transplantes, mas tudo
vai depender da doença, opções
de tratamento e estado clínico
do paciente.
Consultoria: dra. Ana Lúcia Cornacchioni, membro do Comitê Científico da
ABRALE; Giuliana Salatino, membro do
Comitê de Nutrição da ABRALE; dr. Leandro de Pádua, hematologista dos Hospitais Bandeirante e São Camilo; dra. Maria
Cristina Martins de Almeida, coordenadora do ambulatório de linfoma do Instituto
Brasileiro de Controle do Câncer (IBCC);
dra. Maria Teresa Veit, coordenadora do
Departamento de Psicologia da ABRALE;
dr. Paulo João Benevento, diretor jurídico
da Rede Feminina de Combate ao
Câncer; e dra. Rosana Wakim, membro
do Comitê de Odontologia da ABRALE.
• MANDE SUAS DÚVIDAS SOBRE AS ONCO-HEMATOLOGIAS (LINFOMAS, LEUCEMIAS, MIELOMA MÚLTIPLO E
MIELODISPLASIA) E SEUS TRATAMENTOS PARA [email protected] OU CONSULTE O SITE WWW.ABRALE.ORG.BR.
• MANDE SUAS DÚVIDAS SOBRE A TALASSEMIA E SEUS TRATAMENTOS PARA [email protected] OU
CONSULTE O SITE WWW.ABRASTA.ORG.BR.
62
R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
DESATIVAÇÃO DE CENTRO DE
TRANSPLANTE NO NORDESTE
ATO VAI CONT RA OS PREC EI TOS C ONSTI TUCI ONAI S
E O IN TER ESSE DA POPULAÇÃO
D
ados estatísticos do Instituto
Nacional de Câncer (Inca)
demonstram que o Brasil dispõe de 245 leitos de transplante de
medula óssea (TMO), distribuídos
em 63 centros, e realiza aproximadamente 2 mil transplantes/ano.
Estima-se que, de 10,2 mil casos/ano de patologias hematológicas, pelo menos 50% necessitem de
um TMO como tratamento de primeira linha, sendo que apenas 30%
desses terão doador aparentado e
70% dependerão de doadores voluntários cadastrados em bancos
de medula.
Esses dados demonstram que há
um enorme déficit de leitos no Brasil, sobretudo na rede pública de
saúde. O número de centros de
transplantes é insuficiente, além de
eles estarem concentrados apenas
em algumas regiões, como a Sudeste. No Norte do país, por exemplo,
não há uma unidade sequer.
O Nordeste conta apenas cinco
centros credenciados pelo SUS, mas
só dois funcionam em unidades
públicas de saúde, o Centro de
Transplante de Medula Óssea do
Hemope, de Pernambuco, e o Hospital das Clínicas, da Bahia.
Em Pernambuco, segundo dados
estatísticos do Inca, a estimativa é
de 1.164 novos casos/ano, o que indica a necessidade de ao menos 31
leitos disponíveis, já descontando
os nove existentes. No Estado, apenas três leitos estão em unidades
públicas, cuja capacidade se vê ainda mais reduzida devido ao baixo
investimento na área. Hoje, a lista
única de espera para um leito registra mais de 70 pacientes.
A qualidade dos serviços prestados pelo Centro de Transplante de
Medula Óssea do Hemope tem motivado outras unidades da Federação a criar seus próprios centros,
como é o caso do Ceará, Bahia e
Amazonas. Sua eficiência pode ser
apurada quando se analisam dados de 2006, época em que não havia restrição de recursos e foram
realizados 17 transplantes com
apenas três leitos disponíveis.
Diante dessas evidências e sabendo-se que o CTMO do Hemope
é o único serviço público de alta
complexidade da região, que atende 16 pacientes por semana e que,
mesmo em condições adversas, já
fez mais de 70 transplantes, tornam-se inexplicáveis os motivos
que levaram o governo do Estado a
abandonar um serviço público
considerado de excelência, investindo na contratação de hospitais
particulares e conveniados, cujo
compromisso maior é com o lucro.
Considerando ainda que a saúde é direito de todos e dever do
Estado, conforme disposto no art.
196 da Constituição brasileira e
nos arts. 1º e 2º da Lei nº 8.080, de
19/9/90, alertamos também para a
violação do art. 160 da Constituição do Estado de Pernambuco,
que determina:
“Art. 160 – As ações e serviços de
saúde são de relevância pública,
cabendo ao Estado e aos Municípios dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita, preferencialmente, através de serviços públicos que se expandirão proporcionalmente ao crescimento
da população e, complementarmente,
através de serviços de terceiros” (grifo
do autor do artigo).
O artigo 164 expõe categoricamente que as instituições privadas
poderão participar de forma complementar do Sistema Único de Saúde
mediante contrato. Concluímos
que a desativação de um serviço
público eficiente está na contramão dos preceitos constitucionais e do interesse da população. Dra. Antonieta Barbosa
Coordenadora do Departamento
Jurídico da ABRALE e ABRASTA
2 0 1 2 M A R Ç O / A B R I L / M A I O R E V I S TA D A A B R A L E 63
■ ARTIGO MARIA TERESA VEIT
■ C A R TA S
PROMESSAS DE ANO-NOVO
Q U A N T O M A I S I D E A L I Z A D AS E DISTANTES
D O M U N D O R E A L , M A I S D IFÍCIL SERÁ CUMPRI-LAS
T
ermina um ano, começa outro e muitos de nós nos voltamos aos inevitáveis balanços do período que passou. Contabilizamos os sucessos, registramos o que não deu certo, e o
resultado final pode ser gratificante
ou frustrante.
E, incorrigíveis, lançamo-nos a
novas promessas que exprimem,
no fundo, nossos desejos. É aí que
“mora o perigo”. O que, realmente,
nos move para as famosas promessas de ano-novo? Será algo de que
verdadeiramente precisamos ou,
quem sabe, aquilo que nos remete
a figuras idealizadas sobre nós
mesmos, tentativas de sermos ou
nos tornarmos algo que vemos em
outra pessoa?
Porque o fato é que, quanto mais
idealizadas e distantes do real forem nossas promessas, maiores os
riscos de não conseguirmos cumprilas e, assim, irmos de encontro a
frustrações e fracassos; balanço negativo à vista...
O correto precisa ser perfeito?
Por vezes, entendemos que só
aquilo que é absolutamente perfeito faz sentido. Por outro lado,
dissociamos a perfeição do mundo
real. Por exemplo, ao observarmos
uma linda rosa, cheia de viço e
beleza, comentamos: tão bonita
que nem parece real... Depois, ao
contemplarmos uma flor artificial,
64
dizemos: tão perfeita que até parece verdadeira! O que acontece?
Negamos a perfeição à rosa natural
e também não aceitamos a perfeição do trabalho que a imita.
Enfim, complicamos e confundimos as coisas quando esse ingrediente – a perfeição – entra em cena. E isso também acontece quando
construímos sonhos e acalentamos
projetos. Queremos atingir o ideal
ao mesmo tempo em que não
conseguimos (felizmente!) nos afastar da dimensão do real.
ESPAÇO DOS LEITORES: ESTA PÁGINA É SUA.
APROVEITE-A PARA FAZER COMENTÁRIOS SOBRE A REVISTA DA ABRALE, TIRAR SUAS DÚVIDAS,
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JARDIM PAULISTA, SÃO PAULO/SP – e-mail: [email protected]
Estejam certos de que Deus os criou com um sublime propósito: vocês são iluminados, e sei que
em 2012 serão abençoados e recompensados por
tudo. Muito obrigado por existirem e por fazerem a
vida mais colorida para muitos daqueles que os
admiram. Ajudarei sempre no que for possível!
Beijos especiais.
DANIEL CUNHA DE ARAÚJO
Meu filho está curado de uma LMA há cinco anos.
É o maior presente que um homem pode receber.
Sei que, mesmo a distância, vocês fizeram parte
disso. Obrigado.
ALEXANDRE VLADIMIR SANTOS
As promessas de ano-novo, afinal,
valem a pena?
Claro! Qualquer ação é precedida de um pensamento ou de uma
intenção, até mesmo de um sonho.
É parte da vida a construção de
projetos que nos norteiam e impulsionam para novas experiências e
realizações. Vamos a elas! Balanços
à parte, podemos delinear o que
queremos para o próximo período,
seja ele o do próximo dia, da próxima semana ou do próximo ano. No
entanto, vamos desejar por nós
mesmos, pelos anseios do nosso
mundo interior, não pelos falsos
modelos que nos são impostos. Vamos ter carinho e respeito por nossos limites, enquanto reconhecemos as grandezas que fazem parte
de nós.
E que tenhamos todos um feliz
ano, semana ou vida novos! ■
■ R E V I S TA D A A B R A L E M A R Ç O / A B R I L / M A I O 2 0 1 2
EDIÇÃ
PACIENTES E FAMILIARES
INTERESSADOS EM PARTICIPAR
DOS GRUPOS OFERECIDOS PELO
DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA
DA ABR ALE DEVEM ENTR AR EM
CONTATO PELO TELEFONE
0800-773-9972 OU E-MAIL
[email protected].
PAR A MAIS INFORMAÇÕES,
ACESSE WWW.ABRALE.ORG.BR.
Gratidão por tudo que fizeram em defesa dos pacientes. A ABRALE nos honra! Alegrias e felicidades nessa jornada linda e abençoada. Abraços
para toda a equipe.
EMÍLIA MAGALHÃES
Obrigada a todos da ABRALE! É bom termos pessoas que nos entendem e lutam conosco, somando alegrias e tristezas, mas, principalmente, esperança! Deus os abençoe, e que haja provisão em
todas as áreas da vida de vocês. Abraços!
O 18 •
ANO 4
• SETE
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C O R R ID E N T E S
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LUCIA MARIE TAHARA
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Maria Teresa Veit
([email protected] ou 0800-773-9973)
Coordenadora do Departamento
de Psicologia da ABRALE e da ABRASTA
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■ ARTIGO MARIA TERESA VEIT
PROMESSAS DE ANO-NOVO
Q U A N T O M A I S I D E A L I Z A D AS E DISTANTES
D O M U N D O R E A L , M A I S D IFÍCIL SERÁ CUMPRI-LAS
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ermina um ano, começa outro e muitos de nós nos voltamos aos inevitáveis balanços do período que passou. Contabilizamos os sucessos, registramos o que não deu certo, e o
resultado final pode ser gratificante
ou frustrante.
E, incorrigíveis, lançamo-nos a
novas promessas que exprimem,
no fundo, nossos desejos. É aí que
“mora o perigo”. O que, realmente,
nos move para as famosas promessas de ano-novo? Será algo de que
verdadeiramente precisamos ou,
quem sabe, aquilo que nos remete
a figuras idealizadas sobre nós
mesmos, tentativas de sermos ou
nos tornarmos algo que vemos em
outra pessoa?
Porque o fato é que, quanto mais
idealizadas e distantes do real forem nossas promessas, maiores os
riscos de não conseguirmos cumprilas e, assim, irmos de encontro a
frustrações e fracassos; balanço negativo à vista...
O correto precisa ser perfeito?
Por vezes, entendemos que só
aquilo que é absolutamente perfeito faz sentido. Por outro lado,
dissociamos a perfeição do mundo
real. Por exemplo, ao observarmos
uma linda rosa, cheia de viço e
beleza, comentamos: tão bonita
que nem parece real... Depois, ao
contemplarmos uma flor artificial,
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dizemos: tão perfeita que até parece verdadeira! O que acontece?
Negamos a perfeição à rosa natural
e também não aceitamos a perfeição do trabalho que a imita.
Enfim, complicamos e confundimos as coisas quando esse ingrediente – a perfeição – entra em cena. E isso também acontece quando
construímos sonhos e acalentamos
projetos. Queremos atingir o ideal
ao mesmo tempo em que não
conseguimos (felizmente!) nos afastar da dimensão do real.
As promessas de ano-novo, afinal,
valem a pena?
Claro! Qualquer ação é precedida de um pensamento ou de uma
intenção, até mesmo de um sonho.
É parte da vida a construção de
projetos que nos norteiam e impulsionam para novas experiências e
realizações. Vamos a elas! Balanços
à parte, podemos delinear o que
queremos para o próximo período,
seja ele o do próximo dia, da próxima semana ou do próximo ano. No
entanto, vamos desejar por nós
mesmos, pelos anseios do nosso
mundo interior, não pelos falsos
modelos que nos são impostos. Vamos ter carinho e respeito por nossos limites, enquanto reconhecemos as grandezas que fazem parte
de nós.
E que tenhamos todos um feliz
ano, semana ou vida novos! ■
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PACIENTES E FAMILIARES
INTERESSADOS EM PARTICIPAR
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Maria Teresa Veit
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