Instituições de apoio a pessoas com
doenças raras realizam ação de conscientização
durante Feira da Saúde, no 7 de abril
A 11ª Feira da Saúde, realizada todos os anos no Dia Mundial da
Saúde, ganha este ano o reforço de instituições de apoio a pacientes
de doenças raras. Durante o evento, profissionais e voluntários do
Instituto Canguru, do Grupo de Estudos de Doenças Raras e do
Instituto Oriente Ocidente fornecerão informações por meio de
folhetos educativos sobre essas síndromes pouco conhecidas da
população e ainda colherão assinaturas para o Manifesto pela
Vida, abaixo-assinado criado para pedir a regulamentação da
portaria de Genética no SUS. A Feira da Saúde acontece no dia 7 de
abril, das 8h às 17h, no Pátio do Colégio.
O projeto de Genética Médica (Política Nacional de Atenção Integral
em Genética Clínica) foi publicado no Diário Oficial em janeiro de
2009 e até hoje não foi regulamentado. Somente depois de sua
regulamentação ele permitirá que pacientes de doenças genéticas
tenham acesso pela rede pública de saúde a aconselhamento
genético, exames de diagnóstico e tratamento, além da criação de
centros de referência para tratamento em todas as regiões do país.
Enquanto não for regulamentada a portaria, as pessoas acometidas
por essas doenças continuam sem acesso aos tratamentos por meio
do sistema público de saúde e ficam dependendo de decisões judiciais
para ter esse direito constitucional garantido.
Para Marlene Sturm, coordenadora do Instituto Canguru, “a
participação em eventos como esse, é de suma importância para
divulgar e promover o debate entre a sociedade civil e o poder
público sobre a situação das pessoas com doenças raras. É
fundamental que as associações participem contribuindo com suas
experiências”.
O evento, promovido pela Associação Comercial de São Paulo,
contará com 47 barracas temáticas, representadas por várias
entidades e sociedades médicas, cerca de 500 profissionais
voluntários e estudantes da área da saúde, além de duas
ambulâncias para atendimento médico local e encaminhamento para
hospitais.