Dicas e conselhos
para pessoas que tem
psoríase — dados por
especialistas que sabem
como ajudar.
NÃO SE
ESCONDA
O GUIA DOS
INICIADOS
À PSORÍASE
ESTE LIVRO FOI PATROCINADO E ELABORADO PELA ABBVIE.
PREFÁCIO
Nada é fácil quando se vive com psoríase. As placas
podem doer e coçar, e você nunca sabe quando
terá uma crise. Por isso, nunca pode se preparar de
verdade. O que você veste. Sua relação com colegas
de trabalho. Seus planos para as férias. Os sintomas da
psoríase podem afetar muitos aspectos e decisões da
sua vida — e às vezes têm um alto custo emocional.
É por isso que criamos esse guia. Além de explicar
profundamente o que é a psoríase, essas páginas
contêm dicas úteis e estratégias simples que podem
ajudar você a se sentir mais à vontade com sua pele
e lidar melhor com a doença. Você vai encontrar
conselhos de especialistas como dermatologistas,
enfermeiros, psicólogos e outros profissionais
experientes no tratamento da psoríase. Esperamos
que ele seja útil para ajudá-lo a entender melhor
a sua psoríase.
NÃO SE ESCONDA
2
NÃO SE ESCONDA
O GUIA DOS INICIADOS À PSORÍASE
SUMÁRIO
CAPÍTULO UM
O que é psoríase? 4
CAPÍTULO DOIS
Psoríase e dor nas articulações
12
CAPÍTULO TRÊS
O tratamento adequado para mim
16
CAPÍTULO QUATRO
Minhas opções terapêuticas
22
CAPÍTULO CINCO
Fazendo o meu melhor
26
CAPÍTULO SEIS
Minha rede de apoio
29
CAPÍTULO SETE
Intimidade com a pele
34
CAPÍTULO OITO
Saindo para o mundo, de cabeça erguida
37
CAPÍTULO NOVE
Estou fazendo minha parte
42
CAPÍTULO DEZ
Viajando com estilo
48
CAPÍTULO ONZE
Espelho, espelho meu
53
CAPÍTULO DOZE
À vontade com a minha pele
58
3
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO UM
O QUE É
PSORÍASE?
COMEÇANDO A ENTENDER
Acabo de sair do
consultório e ainda não entendi
completamente o diagnóstico.
Eu tenho psoríase em placas.
Mas não sei ao certo como
peguei a doença, nem o
que acontece quando tenho
uma crise. CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
DEFININDO A DOENÇA
A psoríase é uma doença autoimune. Isso significa que
seu sistema imune está erroneamente combatendo
algumas células do próprio corpo. Outros exemplo
de doenças autoimunes que você pode conhecer são
artrite reumatoide e lúpus. Na psoríase, isso causa
crescimento acelerado das células da pele.
PSORÍASE
PELE SAUDÁVEL
Escamas
Camada de queratina
Epiderme
Placas
Pele inflamada
Glândulas sudoríparas
Folículo piloso
Derme
Camada subcutânea
“A psoríase faz a pele normal crescer rápido demais”, explica o
Dr. Laurence Miller, dermatologista atuante na cidade de Chevy Chase,
Maryland, EUA. Células normais da pele são substituídas a cada 28 ou
30 dias, mas as células afetadas pela psoríase amadurecem muito mais
rápido (entre 3 e 4 dias) e se acumulam em vez de cair por si. Assim
aparecem os trechos acinzentados, as escamas e a vermelhidão que
fazem parte da psoríase em placas.
NÃO SE ESCONDA
5
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
PERGUNTA E RESPOSTA
Qual é a gravidade da minha psoríase?
camando) e do possível envolvimento de áreas
difíceis de se tratar. A avaliação será resumida
como uma pontuação no Índice de Área e
Gravidade da Psoríase (PASI). Seu médico calculará sua pontuação no índice PASI; pergunte
a ele qual é a sua pontuação.
A princípio, você pode usar sua palma da mão
como instrumento de medida. A palma da
mão representa cerca de 1% da sua superfície
corporal. Seu caso é:
• leve se afetar menos de 10% de
sua superfície corporal (menos de dez
palmas da mão)
Em alguns casos, a psoríase pode afetar menos de 10% das regiões do seu corpo e ainda
ser considerada moderada a grave. Isso ocorrerá se ela tiver um grande impacto em sua
qualidade de vida. Fale com seu médico sobre
o impacto da psoríase em sua vida.
• moderado a grave se afetar mais de
10% da superfície corporal
Essa é uma estimativa muito simples e a gravidade dependerá das características das placas
(vermelhidão, superfície endurecida, pele des-
A psoríase ainda pode ser definida em cinco tipos principais: em placas,
gutata (em gotas), invertida, pustulosa e eritrodérmica. Veja os efeitos
e sintomas de cada tipo:
é a forma mais comum da psoríase.
Caracteriza-se por lesões sobressalentes, inflamadas e
vermelhas, cobertas por escamas de tom branco acinzentado.
Geralmente aparecem nos cotovelos, joelhos, couro cabeludo
e lombar, mas podem ocorrer em qualquer parte do corpo.
As lesões podem causar coceira, inflamação no local, dor,
rachaduras ou sangramentos.
A PSORÍASE EM PLACAS
aparece como pequenos pontos
vermelhos na pele. Pode ocorrer depois de uma infecção
aguda como faringite estreptocócica. Lesões em gota
geralmente aparecem no tronco e nos membros. Essas
manchas geralmente não são tão espessas quanto as lesões
em placas.
A PSORÍASE EM GOTAS
NÃO SE ESCONDA
6
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
aparece nas axilas, na virilha, abaixo
dos seios e em outras dobras da pele em volta da genitália
e dos glúteos. Esse tipo de psoríase se manifesta como
lesões de tom vermelho vivo, geralmente macias e brilhosas.
Na psoríase invertida, pode ocorrer irritação de atrito e suor
por causa de sua localização em dobras da pele e áreas
sensíveis. Ela pode ser mais problemática em pessoas com
sobrepeso e dobras profundas na pele.
A PSORÍASE INVERTIDA
se manifesta principalmente em adultos.
Suas características incluem bolhas brancas de pus não
infeccioso (formado por leucócitos, ou células brancas)
envoltas em pele vermelha. A psoríase pustulosa pode ser
limitada a certas áreas do corpo, como mãos e pés, ou
generalizada, cobrindo a maior parte do corpo. Começa com
vermelhidão da pele, seguida por formação de pústulas e
escamas.
A PSORÍASE PUSTULOSA
é uma forma especialmente
inflamatória de psoríase que afeta a maior parte da super­
fície corporal. Caracteriza-se por vermelhidão periódica,
generalizada e intensa da pele e descamação maior, não em
pequenos flocos. A vermelhidão e a descamação da pele
geralmente são acompanhadas de coceira e dor intensas,
aumento da frequência cardíaca e temperatura corporal
instável. Pessoas com sintomas de crise de psoríase
eritrodérmica devem procurar um médico imediatamente. A
psoríase eritrodérmica causa perda de proteínas e líquidos e
pode resultar em doença grave. Ela também pode trazer
infecções, pneumonia e insuficiência cardíaca congestiva.
Pessoas com casos graves da doença geralmente precisam
de internação hospitalar.
A PSORÍASE ERITRODÉRMICA
NÃO SE ESCONDA
7
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
CONSIDERE FATORES AMBIENTAIS Embora a genética tenha um
papel na psoríase, os cientistas acreditam que a exposição a fatores
ambientais pode desencadear a doença. Os sintomas de muitas
pessoas pioram no inverno e melhoram no verão. Outros fatores
podem incluir lesões, estresse, certos medicamentos e alguns tipos
de infecções, como por bactérias estreptococos.
OLHE PARA SUA ÁRVORE GENEALÓGICA O motivo exato para
algumas pessoas desenvolverem psoríase ainda não está claro, mas
a ciência diz que a genética tem seu papel. A prevalência da psoríase
varia entre diferentes famílias e populações. Na Austrália, estima-se
que 2,5% da população tenha psoríase.
NÃO SE ESCONDA
8
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
MAIS DO QUE UMA DOENÇA DE PELE
COMO A PSORÍASE PODE AFETAR MINHA VIDA? A psoríase
não afeta só a pele. Por causa da natureza prolongada e visual da
psoríase, ela pode trazer profundas consequências sociais, psicológicas
e econômicas para sua vida. É importantíssimo que você se prepare
para enfrentar esses possíveis problemas.
A psoríase pode atrapalhar as seguintes áreas da sua vida:
• Vida social
• Relacionamentos, casamentos e vida familiar
• Saúde e bem-estar geral
Mesmo que a psoríase afete só uma pequena área do seu corpo ou
não seja classificada como grave, ela ainda pode afetar negativamente
a sua qualidade de vida. Na verdade, diz-se que o impacto da psoríase
na qualidade de vida é comparável ao observado em outras doenças
como diabetes e depressão.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
ALÍVIO DO
ESTRESSE
Enquanto não há nenhuma confirmação definitiva
de que o exercício ajuda a aliviar a psoríase,
muitas pessoas acreditam que o estresse pode
causar a piora da psoríase. Reduzindo o estresse
através de exercícios, pode haver uma melhora
da psoríase. Converse com seu médico sobre a
melhor forma de aliviar o estresse.
9
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
POSSÍVEIS CONSEQUÊNCIAS DA PSORÍASE
EMOÇÕES
Vergonha
de si
RELACIONAMENTOS
SAÚDE MENTAL
VIDA COTIDIANA
Dificuldade
de se relacionar
com outras
pessoas
Baixa
autoestima
Evitar nadar,
tomar sol,
etc.
Ansiedade
Evitar sair
de casa
TRABALHO
Limitação de
oportunidades
Constrangimento
Raiva
Mal-entendidos
relacionados ao
seu problema
de pele
Influência
nas escolhas
profissionais
Frustração
Depressão
Problemas
do sono
Desesperança
Inibição de
relacionamentos
sexuais
Tristeza
Pensamentos
suicidas
Isolamento
social
Faltas por
motivo de
doença
Para lidar melhor com a psoríase, fale com seu médico regularmente
sobre como a doença afeta sua vida — p. ex., física, emocional, social
e/ou sexualmente.
NÃO SE ESCONDA
10
CAPÍTULO UM O QUE É PSORÍASE?
ALÉM DA PELE
Se eu tenho psoriase, tenho risco
de ter outros problemas?
OUTROS PROBLEMAS DE SAÚDE Quem tem psoríase pode
correr o risco de estar com outras doenças como:
•
•
•
•
•
Doença cardiovascular
Doença inflamatória intestinal
Linfoma (cancer de gânglios linfáticos)
Doença metabólica
Depressão
Essas doenças podem aparecer com ou sem psoríase, mas é sempre
uma boa ideia falar com seu médico sobre seu histórico clínico
completo e sobre como você pode mudar seu estilo de vida para
reduzir as chances de ter esses e outros problemas de saúde.
ARTRITE PSORIÁTICA Até 30% das pessoas com psoríase
desenvolvem artrite psoriática1. Infelizmente, a artrite psoriática não
é algo que só aparece na superfície da pele. Ela afeta articulações
dos dedos, além de punhos, joelhos e tornozelos. Geralmente,
essas áreas são as mais afetadas. Outras articulações podem ficar
rígidas, dolorosas e inchadas. No próximo capítulo falaremos mais
detalhadamente sobre essa doença.
NÃO SE ESCONDA
11
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO DOIS
PSORÍASE
E DOR NAS
ARTICULAÇÕES
Não me preocupo só
com os sintomas da psoríase.
Ultimamente, minhas articulações
têm doído e ficado rígidas. Isso
faz parte do envelhecimento,
ou é algo mais sério? CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES
PODE SER ARTRITE PSORIÁSICA
Quando se fala em artrite, as pessoas geralmente pensam
na osteoartrite, que é associada ao envelhecimento, parte
do “desgaste normal” do corpo. Mas artrite psoriásica é
uma doença completamente diferente.
Como o nome sugere, a artrite psoriásica é uma forma de artrite
que geralmente afeta quem tem psoríase. Embora as duas doenças
possam ter sintomas em comum, como dores, inchaço e rigidez das
articulações, é importante observar as diferenças.
Em primeiro lugar, a artrite psoriásica (como a psoríase) é uma doença
autoimune, enquanto a osteoartrite geralmente não é. A causa exata
da artrite psoriásica não é completamente conhecida, mas quando a
doença ocorre, o sistema imune ataca erroneamente células e tecidos
ESTATÍSTICAS
DA ARTRITE
PSORIÁSICA
• Em 85% dos casos, as pessoas desenvolvem
psoríase antes de desenvolverem artrite psoriásica
• A artrite psoriásica pode aparecer a qualquer
momento, mas geralmente aparece depois que
se passaram no mínimo 10 anos desde os
primeiros sintomas da psoríase
• A doença geralmente se manifesta pela primeira
vez em pessoas com idade de 30 a 50 anos
• Pacientes com lesões de psoríase nas unhas
podem ter maior risco de desenvolver artrite
psoriásica
13
CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES
saudáveis, como se estivesse combatendo uma infecção. Isso causa
inflamação e dores nas articulações. Até 30 % das pessoas com
psoríase desenvolvem artrite psoriásica, em média.
Inflamação crônica, comprometimento das articulações e até
deficiência podem ocorrer em estágios avançados da doença.
Então, se notar qualquer sinal de alerta, fale com seu médico assim
que possível. O diagnóstico e o tratamento rápidos servem para
proporcionar o melhor prognóstico possível.
UMA COISA É CERTA Diagnóstico e tratamento rápidos são
essenciais. Eles ajudam a limitar — e talvez até prevenir — mais
comprometimento e inflamação crônica das articulações e até
deficiência ou imobilidade que podem ocorrer em estágios
avançados da doença. Então, se notar qualquer sinal de alerta, fale
com seu médico assim que possível para ter um diagnóstico.
POSSÍVEIS SINTOMAS DA ARTRITE PSORIÁSICA
•Inchaço nos dedos das mãos e dos pés
•Rigidez nas articulações durante mais de 30 ou 40 minutos pela
manhã, após atividades físicas ou longos períodos de inatividade
como dormir ou viajar de carro ou avião
•Alterações nas unhas (coloração anormal, pequenas depressões
ou separação da pele inferior)
•Dor nas costas (lombar, costas ou no pescoço)
•Sensibilidade, dor, palpitação ou inchaço nas articulações
14
CAPÍTULO DOIS PSORÍASE E DOR NAS ARTICULAÇÕES
•Sensibilidade dolorosa, dor ou inchaço nos tendões
•Mobilidade reduzida
•Fadiga generalizada
DIAGNOSTICANDO A ARTRITE PSORIÁSICA Não existe um
exame único para diagnosticar a artrite psoriásica. Seu médico
falará de seus sintomas, fará um exame físico e poderá pedir outros
exames. Havendo suspeita de artrite psoriásica, exames laboratoriais
e radiografias podem ajudar a descartar outros tipos de artrite e
confirmar o diagnóstico.
QUAIS SÃO AS CAUSAS DA ARTRITE PSORIÁSICA? Acredita-se que a genética, o sistema imune e fatores ambientais
estejam envolvidos na ocorrência da artrite psoriásica. Embora não
exista cura atualmente, há diversas opções terapêuticas, assim como
amplo apoio ao tratamento.
NÃO SE ESCONDA
15
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO TRÊS
O TRATAMENTO
ADEQUADO
PARA MIM
ENCONTRANDO O
DERMATOLOGISTA CERTO
Tenho muitas dúvidas
e preocupações com minha
psoríase, mas honestamente:
o processo de achar o médico
certo é muito penoso. Como
saber qual médico seria real­
mente adequado para mim?
CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM
O MÉDICO CERTO
Quando se trata de uma doença crônica como a psoríase,
sua relação com o profissional de saúde é muito
importante. Busque um profissional que forme uma
parceria com você para ajudar a tratar a sua psoríase.
Dermatologistas são especialistas em pele e problemas de pele,
e geralmente sabem muito sobre psoríase. Caso ainda não tenha
um dermatologista de confiança, peça uma recomendação ao seu
clínico geral. Quando sua psoríase estiver sendo tratada por um
dermatologista, você ainda poderá contar com seu clínico geral para
tratar outros problemas de saúde ou dar encaminhamento para outros
profissionais de saúde necessários.
DICA
RÁPIDA
“Como paciente, você deve ser responsável
por garantir que seu médico conheça e sempre
leve em consideração a sua psoríase”, diz a
Dra. Francesca Fusco, professora clínica adjunta
de dermatologia.
SE PRECISAR ESCOLHER UM DERMATOLOGISTA, FALE COM A
EQUIPE DO CONSULTÓRIO. “Os pacientes sempre têm o direito
de perguntar sobre a experiência do médico no tratamento de
qualquer doença”, diz a Dra. Jennifer Linder, professora clínica de
dermatologia. Ao marcar consultas, considere perguntar à equipe do
consultório há quanto tempo o médico trata pacientes com psoríase
e quantos pacientes com psoríase o médico atende por semana.
As respostas podem ajudar a avaliar a experiência do médico no
tratamento da sua doença.
NÃO SE ESCONDA
17
CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM
O DERMATOLOGISTA CERTO PARA VOCÊ Nem todo
dermatologista é igual. Alguns têm muito mais experiência do que
outros no tratamento da psoríase. É importante receber tratamento de
uma pessoa que realmente entenda a psoríase e a artrite psoriásica.
Também é importante tratar-se com um médico com quem você tenha
facilidade para conversar e falar honestamente sobre sintomas além
de fazer perguntas.
Você precisa de um dermatologista que conheça bem os tratamentos
para psoríase. É importante saber isso desde o início. Não tenha
vergonha de perguntar. Às vezes, o especialista certo para você fica um
pouco mais longe do que você gostaria. A tranquilidade de se tratar
com um bom profissional pode compensar o esforço de percorrer uma
distância maior.
DICA
RÁPIDA
BOAS PERGUNTAS A FAZER
Se precisar escolher um
dermatologista, saiba
o que perguntar.
Veja algumas perguntas que podem ser úteis:
• Quantos pacientes com psoríase o Sr. trata
a cada mês?
• O Sr. tem experiência em todos os
tratamentos disponíveis para psoríase?
• A psoríase me afeta dessa maneira. O que
o Sr. recomendaria?
Continue a fazer perguntas mesmo depois de escolher seu
dermatologista. Algumas outras perguntas úteis:
• Quais hábitos no meu estilo de vida podem estar afetando
a minha psoríase?
• Quais são as opções terapêuticas disponíveis, e quais são os
benefícios e efeitos colaterais de cada uma?
• Por que esse tratamento específico foi escolhido para mim?
NÃO SE ESCONDA
18
CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM
• Posso usar outros medicamentos enquanto faço esse tratamento?
• Em quanto tempo verei os resultados?
• Como o Sr. monitorará meu progresso no tratamento?
• O que acontecerá se eu parar de usar esse tratamento?
• Quais materiais eu posso buscar para saber mais sobre a psoríase?
• O que posso fazer para lidar melhor com as consequências
psicológicas de minha psoríase?
• O que posso fazer para ficar mais à vontade em momentos de
intimidade no relacionamento?
• Quando será minha próxima consulta, e o que posso esperar dela?
Caso já tenha um dermatologista e ache que as coisas estão muito
rápidas ou que o tratamento já não está ajudando, sinta-se livre para
buscar uma segunda opinião com outro dermatologista. Você tem todo
o direito de buscar o melhor atendimento.
A CONVERSA CERTA
APROVEITANDO AO MÁXIMO SUAS CONSULTAS COM O
DERMATOLOGISTA A conversa certa: aproveitando ao máximo
suas consultas com o dermatologista. Mesmo depois de encontrar o
dermatologista certo, sua comunicação talvez não seja a ideal.
Ao falar de uma situação tão pessoal como a psoríase, pode ser difícil
abrir-se totalmente com o médico. Mas a boa notícia é que quanto
19
CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM
mais honestamente você falar da doença e de como ela afeta a sua
vida, maior será a sua chance de conseguir toda a ajuda de que precisa.
Ao adotar uma postura proativa no trato com o dermatologista, você
provavelmente terá conversas muito mais produtivas.
FORMAS DE MELHORAR O DIÁLOGO
TENHA UMA POSTURA HONESTA
• Fale ao dermatologista exatamente como a psoríase afeta a sua vida.
Se você der detalhes práticos sobre como a psoríase atrapalha a sua
vida, o profissional entenderá muito melhor o seu caso. E isso pode
facilitar a escolha do tratamento para você.
• Se sua psoríase não estiver melhorando, fale sobre isso. Não ache
que precisa se conformar com toda situação. Se não estiver vendo
melhoras no caso ou não estiver completamente satisfeito com o
tratamento, não demore a falar.
SEJA PROATIVO
• Tente marcar a primeira consulta do dia. Geralmente o consultório
está mais vazio e o médico não está tão apressado.
• Anote perguntas com antecedência. Leve uma lista para garantir
que não se esquecerá de suas preocupações ao chegar lá.
• Monitore os seus sintomas. Assim você terá mais facilidade para
lembrar-se deles e o médico terá mais facilidade para entendê-los.
Dê o máximo de detalhes que puder.
• Defina e compartilhe metas com seu médico. Trabalho em equipe
se faz assim: juntos. Exemplos de metas incluem atingir pontuação
menor que 10 no índice PASI, sentir-se à vontade para usar manga
curta e reduzir faltas no trabalho por crises de psoríase.
• Conheça suas opções com antecedência. O próximo capítulo falará
delas. Faça sua parte antes da consulta, para que nela você possa
discutir as vantagens e desvantagens de cada opção terapêutica.
• Mantenha os olhos e ouvidos abertos. Caso leia ou veja uma
matéria sobre alguma novidade para psoríase, mostre-a ao seu
médico. Quanto mais vocês puderem discutir vários aspectos da
doença, mais perto você estará do tratamento adequado.
NÃO SE ESCONDA
20
CAPÍTULO TRÊS O TRATAMENTO ADEQUADO PARA MIM
ASSUMA O CONTROLE
Lembre-se: você tem opções. Se achar que seu atendimento está
sempre apressado ou não lhe dá as respostas que procura, talvez seja
hora de consultar outro dermatologista.
ESTEJA ABERTO PARA RECEBER MAIS AJUDA
Sua saúde pode precisar do cuidado de vários médicos, de várias
especialidades. Um dermatologista tem conhecimento profundo
da relação entre as doenças e a pele. Um psicólogo pode ajudar
a melhorar os aspectos emocionais da doença. Se tiver dor nas
articulações, consulte um reumatologista, já que pessoas com
psoríase têm maior risco de ter artrite psoriásica. Seu clínico geral ou
dermatologista pode informar os possíveis benefícios dessa assistência.
Lembre-se de que a palavra doutor
significa professor, então uma coisa
está relacionada à outra. Se
encontrar a pessoa certa, você
estará no caminho certo. —Dr. Oz
21
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO QUATRO
MINHAS OPÇÕES
TERAPÊUTICAS
Existem tantas opções:
cremes, comprimidos, xampus,
terapia de luz e injetáveis.
Socorro! Como posso saber se
estou recebendo o tratamento
certo para minha doença? CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS
CONSIDERE SUAS OPÇÕES
Embora não exista cura para a psoríase, há muitos tratamentos ou
associações de tratamentos que seu médico pode recomendar para
ajudar a controlar a situação e melhorar a aparência e a sensação da
sua pele. Então dê tempo para o tratamento funcionar: “Normalmente,
deve-se esperar dois ou três meses antes de avaliar um tratamento
e dizer se ele é útil”, diz a Dra. Linder. Mas saiba que nem todos os
DICA
RÁPIDA
Ao consultar um médico novo, é sempre bom
falar de seus medicamentos atuais, inclusive
de todos os produtos isentos de prescrição
que você usa. Isso ajuda a evitar reações
medicamentosas. Falar com seu médico
sobre os medicamentos também pode ajudar
a garantir a adequação ao seu esquema de
tratamento.
tratamentos funcionam para todos. Caso não veja resultados após esses
meses, fale com seu médico sobre o assunto. Assim, vocês poderão
encontrar o tratamento certo para você.
Tratamentos que funcionam bem no começo podem perder a eficácia
ao longo do tempo. Talvez você precise experimentar alguns desses
tratamentos antes de poder receber outros.
NÃO SE ESCONDA
23
CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS
MEDICAMENTOS DE USO TÓPICO Os tratamentos aplicados
diretamente nas placas na pele são chamados de “tópicos”, ou
“de uso tópico”. Os diversos tipos de tratamentos tópicos são:
•análogos da vitamina D
•preparos à base de
alcatrão mineral
•esteroides de uso
tópico
•Tratamentos com
corticosteroides,
que vêm em cremes,
pomadas, géis, xampus
ou loções. A função
deles é reduzir a
inflamação.
•Cremes tópicos de
vitamina D, contendo
vitamina D3, que
afetam o crescimento
das células da pele.
Alguns tratamentos tópicos podem ser comprados livremente, mas
a maioria precisa de receita. Eles geralmente são o primeiro passo
no itinerário terapêutico.
FOTOTERAPIA Por meio de raios ultravioletas B (UVB) de banda
estreita ou raios ultravioletas A (UVA) junto com um medicamento,
você receberá doses de luz numa cabine para terapia de luz (chamada
também de “câmara de luz”). Os raios retardam o crescimento das
células da pele nos trechos afetados pela psoríase.
NÃO SE ESCONDA
24
CAPÍTULO QUATRO MINHAS OPÇÕES TERAPÊUTICAS
Nesse tratamento, você geralmente precisa ir ao centro de terapia de
luz duas ou três vezes por semana, durante várias semanas. O limite
recomendado para exposição ao longo da vida é de 250 tratamentos
ou 300 tratamentos de ultravioleta B de banda estreita. Sua psoríase
pode não responder ou pode parar de responder aos tratamentos
tópicos e/ou à terapia de luz. Nesse caso, medicamentos sistêmicos
podem ser prescritos.
SISTÊMICOS Disponíveis por via oral ou injetável, os medicamentos
sistêmicos agem de dentro e não de fora do corpo. Eles precisam de
receita médica. Entre os medicamentos sistêmicos estão os biológicos,
utilizados para tratar a psoríase em placas moderada a grave. Os
biológicos são usados como injeção ou infusão.
ALÉM
DA VERGONHA
E DA CULPA
Quando um tratamento não funciona como
esperávamos, muitas vezes culpamos a nós
mesmos. Pensamos: “Se eu tivesse feito isso ou
aquilo...” Se seu tratamento não estiver dando
resultados, talvez seja hora de tentar outra opção,
e talvez até outro dermatologista.
25
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO CINCO
FAZENDO O
MEU MELHOR
AO ME EXERCITAR
Comecei a correr num
parque perto de casa porque sei
que exercícios são fundamentais
para ficar em forma. Mas
percebi que o suor faz minha
psoríase coçar. E não é só.
Novas placas às vezes aparecem
quando minha pele sofre atrito
durante os exercícios — nos
braços, joelhos e na lombar.
Como faço para cuidar da forma
física se os exercícios pioram
minha psoríase?
CAPÍTULO CINCO FAZENDO O MEU MELHOR
VISTA-SE COM INTELIGÊNCIA
Vista-se com inteligência. “As áreas de irritação na pele podem
desenvolver mais psoríase”, diz o Dr. Abby S. Van Voorhees, professor
associado de dermatologia e diretor de um centro de fototerapia para
psoríase na Filadélfia. Proteja-se usando roupas que minimizem o atrito
da pele com a própria pele, o chão ou os equipamentos. Por exemplo:
use calças compridas para a aula de yoga e luvas durante esportes
como tênis, ciclismo e musculação. Forros de algodão dentro das luvas
também podem ser outra barreira contra danos e irritação por atrito.
PERGUNTA E RESPOSTA
Por que devo me exercitar?
Tendo psoríase ou não, cuidar da saúde é sempre uma boa ideia.
Fale com seu médico antes de iniciar qualquer programa de
atividades. Depois, encontre algo que você goste de fazer, que
ajude a manter sua motivação e traga benefícios físicos. Pode ser
desde dança até yoga na cadeira.
SAIA DE CASA Você não precisa se inscrever na academia para
melhorar o condicionamento físico. Além de calçar bons tênis e sair
para correr ou caminhar no bairro, você também pode fazer trilhas em
parques. Alguns centros comunitários também oferecem programas de
exercícios ao ar livre. Outro benefício de se exercitar ao ar livre: fazer
novos amigos ao participar de grupos de corrida ou ciclismo.
NÃO SE ESCONDA
27
CAPÍTULO CINCO FAZENDO O MEU MELHOR
EM MEU PRATO
Se
evitar certos alimentos que agravam
minha psoríase e comer mais de outros
alimentos, talvez eu possa me livrar
da doença.
SAIBA O QUE EVITAR Comendo bem ou mal, a alimentação não
pode causar ou curar psoríase. “Alguns alimentos podem agravar
o caso”, diz a Dra. Francesca Fusco, professora clínica adjunta de
dermatologia. Além disso, o consumo de bebidas alcoólicas e
o tabagismo podem atrapalhar no tratamento da psoríase, diz o
Dr. Charles Crutchfield III, professor associado de dermatologia.
COMA COM SABEDORIA Embora nenhuma dieta possa curar
a psoríase, manter uma alimentação equilibrada pode ajudar a manter
a sua saúde. Naturalmente, sempre fale com seu médico antes de
mudar a sua alimentação.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
SUBSTITUIÇÕES
SAUDÁVEIS
Pequenas mudanças na alimentação podem
fazer uma grande diferença na saúde geral. Dê
o primeiro passo: da próxima vez, em vez de
pegar um biscoito, por que não pegar uma maçã
fresquinha ou um punhado de uvas suculentas?
28
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO SEIS
MINHA REDE
DE APOIO
Faz algum tempo que
sei que algo está errado com
minha pele. Oficialmente, meu
médico me diagnosticou com
psoríase. Não sei como dizer aos
meus amigos que tenho psoríase
sem deixá-los preocupados
com minha saúde. Também me
pergunto como posso falar da
doença com eles. Eles talvez não
entendam, e acho que podem
ficar constrangidos ou com medo
de conversar abertamente.
CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO
CONVERSAR DO JEITO
QUE ME FAZ MELHOR
PREPARE-SE ANTES DE FALAR Antes de falar sobre a psoríase
com amigos ou familiares, pesquise bastante sobre a doença. Essa é
a sugestão da Dra. Shelley Diamond, psicóloga que liderou grupos de
apoio a pacientes com psoríase. As pessoas à sua volta terão muitas
dúvidas sobre a doença. Você poderá acalmá-las ao demonstrar
conhecimento e segurança. Reúna informações (p. ex., livretos) sobre a
doença. Fale com seu médico sobre fontes confiáveis de informações.
PERGUNTAS E RESPOSTAS
Às vezes acho que minha família preferiria que eu me
“cobrisse” ao sair em público, mas não vejo problemas em
usar manga curta e bermuda. O que devo dizer a eles?
Lembre-os de que a psoríase não é contagiosa e eduque-os
sobre a doença.
CONTE COM UM FAMILIAR PARA SER SEU CONFIDENTE. “Alguns familiares podem ter dificuldades para falar de sua psoríase
com você”, diz a Dra. Diamond. Mas é importante abrir seus sentimentos para algum familiar. Como há um componente genético associado
à psoríase, descubra se alguém em sua família tem a doença. Se tiver,
estabeleça contato com a pessoa e divida perspectivas e ideias para
lidar com o problema. Entenda que a psoríase nunca vai mudar o amor
que seus familiares sentem por você.
NÃO SE ESCONDA
30
CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO
DEFININDO MINHA PRÓPRIA IMAGEM
Quando tiramos fotos em família, minha
mãe coloca meus irmãos e primos na
minha frente para esconder minhas marcas da
psoríase. Nunca falamos disso, mas acho que ela
tem vergonha da minha doença.
MEUS MODELOS DE COMPORTAMENTO Sua família pode ser
protetora demais. Alguns familiares podem até tentar mudar sua
profissão ou dar conselhos para que você evite namorar. Mesmo que
estejam tentando proteger você, eles provavelmente não sabem que o
mundo está cheio de pessoas bem-sucedidas e felizes que vivem com
psoríase.
Faça contato com pessoas com psoríase que tenham profissões e
casamentos para contrapor as preocupações de seus familiares com
exemplos de vida real, sugere a Dra. Diamond.
CONSELHO DE ESPECIALISTA
COMUNICAÇÃO
“Há quem acredite mesmo que as aparências
importam”, diz a Dra. Diamond. Caso ache que
outras pessoas olham pra você como se tivesse algo
de “errado” com sua aparência, explique que dói ver
que há quem se importe mais com aparência do que
com personalidade. Lembre-as de que a psoríase é
uma doença imune e não contagiosa — não é algo
que a pessoa contraia por infecção ou por não se
cuidar bem.
31
CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO
OPINIÕES EXTERNAS AJUDAM
Já tive muitos desafios e sempre me julgo
capaz de encontrar soluções sem precisar
pedir ajuda. Mas a psoríase parece ser um desafio
maior do que os passados. Há tanto para saber
e enfrentar. De quem posso buscar ajuda e apoio
conforme aprendo a lidar com a psoríase?
BUSQUE GRUPOS DE APOIO “Encontre um grupo de apoio a
pacientes com psoríase em sua região ou visite grupos de discussão
e fóruns on-line”, sugere Melodie Young, enfermeira especializada em
dermatologia e psoríase. Quando você encontrar um grupo que goste,
peça todas as informações que puder — pergunte como as outras
pessoas lidam com a doença.
maior descoberta de todas é
A
que uma pessoa pode mudar seu
futuro simplesmente mudando sua
atitude. —Oprah Winfrey
32
CAPÍTULO SEIS MINHA REDE DE APOIO
SEGUNDO OS
NÚMEROS
Mais de 125 milhões de pessoas têm
psoríase no mundo todo. Se seus
familiares acham que suas oportunidades
são limitadas por causa da psoríase,
lembre-os de quantas outras pessoas
têm a doença. Isso quer dizer que muita
gente vive a vida a despeito da psoríase.
Você pode ser uma delas!
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO SETE
INTIMIDADE
COM A PELE
Recentemente comecei a
sair com uma pessoa. Ela sabe que
tenho um problema de pele, pois
sempre uso manga longa, mesmo
durante o verão. Gostaria de
explicar minha psoríase para ela,
mas não sei por onde começar.
Como devo me preparar? CAPÍTULO SETE INTIMIDADE COM A PELE
MEU NOVO PARCEIRO E A PSORÍASE
CONSIDERE POSSÍVEIS DÚVIDAS Antes de falar com a pessoa sobre
sua doença, pense em dúvidas específicas que ela possa ter sobre sua
psoríase. Dúvidas como “A doença vai piorar?” ou “É contagiosa?”
provavelmente aparecerão.
DÊ RESPOSTAS COMPLETAS Ao responder às dúvidas, dê respostas
rápidas, porém completas. Explique que psoríase é uma doença
imune na qual a pele se reproduz muito rapidamente, mas que não
é contagiosa. Explique que certos fatores, como estresse (ou outros
fatores específicos no seu caso) podem piorar o problema.
MANTENHA A PERSPECTIVA Sua psoríase provavelmente é mais
notável para você do que para a pessoa com quem você está saindo,
diz o Dr. Ted Grossbart, psicólogo atuante em Boston e autor de Skin
Deep: A Mind/Body Program for Healthy Skin. Ele chama esse cenário
de “efeito do mau corte de cabelo”, que se refere a situações que
fazem você se concentrar muito em um aspecto da aparência que os
outros pouco notam.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
DEFININDO
VOCÊ MESMO
Não deixe a psoríase definir quem você é,
o que você faz e como se relaciona com
outras pessoas. Pessoas com psoríase
podem levar vidas normais — e o fazem.
Embora a psoríase faça parte de você,
ela não define quem você é.
35
CAPÍTULO SETE INTIMIDADE COM A PELE
LIDAR COM AMOR
Acho difícil falar da psoríase com minha
mulher. Como posso ficar mais à vontade
para ter essa conversa?
SEJA HONESTO E DIRETO “O estresse de manter as coisas para
si pode piorar os sintomas da psoríase”, diz o Dr. Grossbart. Assuma
o compromisso de dividir sentimentos de forma aberta e honesta.
RELAXEM JUNTOS Técnicas de relaxamento como yoga podem
reduzir o estresse de algumas pessoas. Essas atividades, quando feitas
com seu cônjuge, podem se tornar mais prazerosas, diz o Dr. Grossbart.
IDENTIFIQUE FATORES EMOCIONAIS Algumas pessoas
melhoraram seu caso quando identificaram os eventos estressantes que
desencadeavam crises. Registre todas as situações que desencadeiam
crises para poder lidar com elas de forma mais construtiva.
CONSELHO DE ESPECIALISTAS
O MOMENTO
CERTO
A comunicação é essencial. “As crises podem
ser dolorosas ou desconfortáveis”, diz o Dr.
Grossbart. “Talvez você queira postergar uma
intimidade até a crise passar”. Converse com
seu parceiro ou sua parceira para ajudá-lo(a)
a entender sua doença.
36
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO OITO
SAINDO PARA
O MUNDO,
DE CABEÇA
ERGUIDA
Geralmente sei quando
alguém está pensando: sua
doença de pele é contagiosa? No
supermercado, ao dar o dinheiro
para a funcionária do caixa, ela o
pega com medo da minha mão.
Sei o que ela quer perguntar.
Devo dizer algo? O quê?” CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA
QUANDO UM ESTRANHO OLHA
RESPONDA RÁPIDO Se estiver numa situação em que alguém
tenha medo de “pegar” psoríase, é sempre bom dizer que a
doença não é contagiosa, diz a Dra. Vickie Dowling, psicóloga
que tem psoríase. Lembre-se de que as pessoas podem achar que
a doença é contagiosa por falta de conhecimento, não por maldade.
SEJA BREVE Prepare uma resposta de 10 segundos que descreva o
que você quer dizer. Assim, você ficará muito mais à vontade e confiante
em situações sociais. A Dra. Dowling recomenda dizer algo como
“Tenho psoríase. Não é contagiosa. Minha pele se reproduz muito mais
rapidamente do que a sua.”
DEFINA LIMITES Quando não quiser falar, seja firme ao proteger
a sua privacidade. Você tem todo o direito de fazê-lo. Por outro lado,
lembre-se de que esconder sua psoríase pode trazer sensação de
isolamento.
DICA
RÁPIDA
“Cerque-se de coisas que lhe façam bem, como
flores vivas ou imagens de familiares ou amigos.
Isso trará vida ao seu ambiente e dará aos seus
colegas algo para ver quando passarem por
você no escritório.
CONVERSA DE CRIANÇA
38
CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA
PERGUNTA E RESPOSTA
Como lidar com uma pessoa que faz comentários para
ofender de propósito?
Se alguém fizer comentários para ofender em vez de expressar curiosidade,
tome essas palavras como um presente. Você saberá que pode tirar essa
pessoa de sua vida e abrir espaço para pessoas gentis que gostem de você.
Minha sobrinha me pediu para visitar a
escola dela e falar sobre meu trabalho no
dia das profissões. Eu caminhava pelos corredores
quando uma criança me perguntou: “O que
aconteceu com sua pele?” Ela não tinha como
saber. Nesse caso, qual é a resposta adequada?
SEJA SIMPLES “As crianças não precisam de uma explicação profunda
sobre células do sistema imune e substâncias químicas envolvidas na
psoríase”, diz o Dr. Richard Fried, PhD, dermatologista e psicólogo em
Yardley, Pensilvânia.
LEVE NUMA BOA “Diga: tenho uma superpele. Você não pode
pegar, e eu não peguei de ninguém”, diz o Dr. Fried. Explique à criança
que as células de pele geralmente duram 30 dias, mas que as suas são
“superrápidas” e duram só alguns dias.
CRIANÇAS TÊM A LÍNGUA SOLTA “As crianças têm um radar para
qualquer imperfeição da pele. Elas são diretas e não conhecem os
limites”, diz o Dr. Richard Fried, dermatologista e psicólogo. Elas
perguntam sobre verrugas, calvície, qualquer problema de pele. Então
saiba que não é só a sua psoríase. Lembre-se de que a psoríase não
limita sua capacidade de ser excelente pai, mãe ou professor(a).
NÃO SE ESCONDA
39
CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA
QUANDO ESTOU NO MEIO DA MULTIDÃO
Nas arquibancadas de basquete, olho
em volta e penso que queria ficar tão
à vontade quanto as outras pessoas
parecem estar.
FAÇA ANOTAÇÕES “Da próxima vez que sair de casa, anote toda
vez que tiver uma reação indesejada de um estranho, como olhar fixo
ou comentários inapropriados”, sugere o Dr. Stephen Rapp, psicólogo
em Winston-Salem, Carolina do Norte, que estuda os efeitos sociais da
psoríase. Os pacientes geralmente voltam e dizem: “não acontece com
tanta frequência quanto eu imaginava”, ele diz.
SEJA SEU PRÓPRIO PROFESSOR “Faça um esforço consciente para
substituir pensamentos negativos por pensamentos mais realistas”,
sugere o Dr. Rapp. Lembre-se de que as pessoas provavelmente
reparam menos do que você imagina.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
NOVA
PERSPECTIVA
Se precisar de ajuda para ficar mais à vontade
em público, considere consultar um psicólogo.
O profissional pode mostrar que não são apenas
os eventos da vida que determinam seu estado
emocional. O importante é como você interpreta
esses eventos. Na mesma situação social, uma
pessoa com psoríase pode ficar à vontade e
outra ficar constrangida.
40
CAPÍTULO OITO SAINDO PARA O MUNDO, DE CABEÇA ERGUIDA
SEGUNDO OS
NÚMEROS
Se você está sempre falando de psoríase
com estranhos, saiba que seu caso não é
o único. Vinte e nove por cento das pessoas
com psoríase explicam a doença a outras
pessoas entre uma e três vezes por semana,
diz uma pesquisa da National Psoriasis
Foundation com aproximadamente 400
entrevistas por telefone e por internet.
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO NOVE
ESTOU FAZENDO
MINHA PARTE
Depois de várias
semanas falando a distância com
um cliente em potencial, chegou
a hora de uma reunião presencial
para fechar o acordo. Não sou
extrovertido, mas sou experiente
no trabalho. Mesmo assim, me
preocupo com a possibilidade
de minha aparência atrapalhar
meu relacionamento com o novo
cliente. Como diz o ditado: a
primeira impressão é a que fica.
CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE
MINHA APARÊNCIA PROFISSIONAL
CONCENTRE-SE NO CLIENTE “Perguntar diretamente sobre o
cliente cria imediatamente uma atmosfera confortável”, diz o Dr. Fred
Mael, psicólogo e especialista em etiqueta profissional. “Fica mais fácil
mencionar a psoríase depois e continuar com sua reunião.”
SEJA CASUAL “Espere uma ocasião de conversa mais individual com
o cliente para mencionar o caso em vez de falar a um grupo de pessoas”,
diz o Dr. Mitchell Marks, psicólogo e professor de administração.
Quanto mais informal você for, mas informal será a reação.
COLOQUE-SE ACIMA DAS DIFICULDADES “Embora a primeira
impressão se baseie muito nas aparências, tudo muda quando você
começa a interagir”, diz o Dr. Stephen Rapp.
PERGUNTA E RESPOSTA
Minhas mãos e unhas são as partes mais afetadas. Como
posso pular o aperto de mão sem parecer estranho?
Igual a se você tivesse um corte na mão. Quando a pessoa for apertar
sua mão, diga: “Desculpe, tenho irritação na pele da mão”. Se for um
cliente frequente, diga a ele ou ela que você tem psoríase e geralmente
não aperta a mão durante as crises.
NÃO SE ESCONDA
43
CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE
COMUNICAÇÃO COM COLEGAS
DE TRABALHO
Após uma de minhas piores crises, tive
certeza de que um colega estava fazendo
fofoca de mim. Seria excesso de constrangimento
da minha parte? Devo fazer algo? O quê?
FALE COM UMA TERCEIRA PESSOA “Antes de agir, fale com um
colega próximo”, diz o Dr. Marks. “Se o que as pessoas disserem estiver
incomodando, falar sobre o assunto é uma das melhores formas de lidar
com o estresse. Falar é como uma interpretação dramática. Seu amigo
pode instruir você sobre o que dizer aos colegas fofoqueiros.”
DICA
RÁPIDA
VELHAS IDEIAS Você se magoa quando
alguém fala de sua aparência e não sabe o que
fazer para se sentir melhor.
NOVA ATITUDE Não levar para o lado pessoal.
Quando os seres humanos olham para algo que
lhes parece contagioso, eles se afastam. Essa
reação é normal. Ela não acontece só com você.
SE EXPRESSE “Guardar as coisas para si não ajuda”, diz o Dr. Marks.
“Sua melhor ferramenta é a informação. Então, explique a doença
quando confrontar seu colega de trabalho.” Antes de falar com o colega,
pense em como iniciar a conversa, e tenha alguns pontos em mente
para a conversa.
NÃO SE ESCONDA
44
CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
SEJA
OTIMISTA
E PENSE POSITIVO
Tenha uma atitude positiva ao falar da
psoríase. Assim, as pessoas confiarão na
sua capacidade de cuidar da doença. Você
pode ajudar seus colegas a entenderem
o impacto da psoríase em sua vida, e a
verem que você não parará de trabalhar
por causa dela.
REAJA RAPIDAMENTE ÀS PREOCUPAÇÕES “Pergunte-se: o que
essa pessoa precisa ouvir?”, diz o Dr. Mael. “Então, dê a resposta mais
curta possível.” Exemplo: É um problema de pele chamado psoríase.
Não é contagiosa. Estou cuidando bem dela. Não atrapalhou meu
sucesso em outros cargos e não vai atrapalhar meu desempenho aqui.
CONCENTRE-SE NO QUE IMPORTA “Não a mencione se não for
visível”, diz o Dr. Rapp. “Seria como dizer ao possível empregador que
você tem hipertensão ou enxaqueca: desnecessário.”
NÃO SE ESCONDA
45
CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE
À VONTADE EM MEU LOCAL
DE TRABALHO
Na semana passada, fiquei estressado
porque tinha uma grande tarefa pra
entregar. Quando cheguei ao trabalho, os outros
sentaram em suas mesas e já foram adiantando o
que tinham a fazer. Mas eu precisei de mais tempo
para me ajeitar. A dor das crises tirava minha
atenção do trabalho.
FAÇA UM INTERVALO Quando a dor estiver muito forte, pegue leve.
Faça uma lista de prioridades absolutas. Conclua esses itens e depois
não se esqueça de fazer um intervalo.
MUDE E FACILITE A DISPOSIÇÃO DOS OBJETOS Deixe os objetos
que você usa com mais frequência — grampeadores, canetas e telefone — mais perto de você. Reduzir os esforços para alcançar as coisas e
levantar-se da cadeira também minimiza a irritação e o desconforto.
46
CAPÍTULO NOVE ESTOU FAZENDO MINHA PARTE
SEGUNDO OS
NÚMEROS
É o número de perguntas que você deve ter
em mente e fazer prontamente sobre a vida
das outras pessoas. Isso tira o foco de você.
Perguntas divertidas ou surpreendentes
podem ser: “onde você acha que o povo
é mais amigável?”, ou “que música mais
descreve você, e por quê?”
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO DEZ
VIAJANDO
COM ESTILO
PREPARAÇÃO PARA SAIR DE CASA
Daqui a algumas
semanas precisarei ir um
congresso anual e dar uma
palestra. A apresentação já
é bem estressante, mas fica
ainda mais difícil quando tenho
uma crise. O que posso fazer
para me preparar e tornar essa
viagem mais tranquila? CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO
SITUAÇÃO DE VOO
Em breve farei uma viagem. Tenho
receio de que meus medicamentos
para psoríase sejam confiscados pela segurança
do aeroporto ou perdidos nas bagagens.
SIGA AS REGRAS Em muitos países, você pode carregar medicamentos
prescritos e isentos de prescrição que estejam devidamente armazenados
em bolsas do tipo “ziplock” de capacidade um pouco inferior a 1 litro.
Confira com as autoridades locais quais são os requisitos de segurança
específicos ao seu destino.
MANTENHA SUA PRESCRIÇÃO SEMPRE À MÃO Antes de
viajar, entre em contato com a embaixada, o alto comissariado ou
consulado do país que você visitará para garantir que o medicamento
é legal naquele território. Leve uma carta de seu médico que detalhe
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
VIAGEM
AO EXTERIOR
Verifique com consulados no exterior quais
são as regulamentações de segurança sobre
medicamentos. Também é uma boa ideia
ter uma carta de seu médico com detalhes
sobre os medicamentos que você usa, para
o caso de precisar de mais medicamentos
durante a viagem. Não se esqueça de incluir as
concentrações e os nomes dos medicamentos,
que geralmente variam de país para país.
49
CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO
o medicamento, o quanto você tomará, e deixe claro que o
medicamento se destina a uso próprio. Essa carta pode ser apresentada
para passar pelos procedimentos de segurança ou se você perder seu
medicamento. Em alguns países, você só pode levar a quantidade
de medicamentos de que precisará. Considere as condições de
armazenamento necessárias para o medicamento, como refrigeração.
Você pode precisar de uma bolsa térmica com gelo. Também é
importante deixar todo medicamento na embalagem original.
DICA
RÁPIDA
Como traumas ou danos à pele podem
desencadear crises de psoríase, use luvas ao
fazer atividades com as mãos, como ao jogar
tênis, andar de bicicleta ou levantar peso na
academia. Forros de algodão dentro das luvas
também podem ser outra barreira contra danos
e irritação por atrito.
MINHA HORA DE RELAXAR
Embora
os mimos de um spa pareçam
uma ótima ideia, tenho medo de agravar
minha psoríase. O que preciso saber?
ESCOLHA COM CUIDADO “Alguns spas oferecem esfoliação com
sal, mas ela pode ser muito agressiva”, diz a Dra. Amy Wechsler, dermatologista e psiquiatra. Se machucar, pode piorar sua psoríase. Peça
produtos sem fragrância ou hipoalergênicos.
NÃO SE ESCONDA
50
CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO
MERGULHE COM CUIDADO Piscinas ou banheiras quentes
podem ajudar a amolecer e limpar áreas endurecidas e que estejam
descamando. No entanto, os produtos químicos de piscinas podem
tirar a umidade da sua pele e causar irritação. Além disso, o calor das
banheiras quentes pode aumentar a coceira e a irritação. Depois de
um mergulho, tome um banho o mais rápido possível usando sabonete
e xampu.
MEU DESCANSO ENSOLARADO
Nossa
família está pensando num luxuoso
retiro em uma praia ensolarada. Quero
relaxar e evitar crises. O que devo saber
antes de viajar?
APROVEITE O SOL Da forma certa, a exposição ao sol pode ajudar
a melhorar a psoríase. Mas como sol demais pode prejudicar, seja
prudente, use protetor solar com alto fator de proteção e limite sua
exposição usando roupas adequadas e guarda-sóis. “Os raios UVA
e UVB são fantásticos para a psoríase”, diz a Dra. Wechsler. Converse
com seu médico para determinar quanto tempo de exposição solar
você pode receber.
BUSQUE A SOMBRA “Se você tiver tendência para psoríase no
couro cabeludo, a pressão de um chapéu pode causar trauma na pele
e desencadear a psoríase”, diz a Dra. Wechsler. Nesse caso, use um
guarda-sol.
NÃO SE ESCONDA
51
CAPÍTULO DEZ VIAJANDO COM ESTILO
SEGUNDO OS
NÚMEROS
Evite excesso de exposição solar entre
o final da manhã e o começo da tarde
(aproximadamente, das 10h às 16h). Use
protetor solar de fator 30 ou mais, e
reaplique-o a cada 2 horas. Lembre-se:
alguns tratamentos para psoríase podem
deixar sua pele mais sensível ao sol.
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO ONZE
ESPELHO,
ESPELHO MEU
Abro meu guarda-roupa
e busco algo para vestir, mas
tudo parece ter ficado nos anos
90. Preciso de roupas que sejam
confortáveis na pele, não irritem
minha psoríase, mas que também
estejam na moda. Hora de ir
às compras. Enquanto procuro
roupas nas araras, uma vendedora
me aborda e diz: “Que tipos de
tecidos você tem em mente”?
CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU
“INTELIGENTE E NA MODA”
ESCOLHA TECIDOS MACIOS “Roupas feitas de algodão macio
têm toque suave na pele e não causam irritação”, diz o Dr. Abby
S. Van Voorhees, professor associado de dermatologia e diretor de
um centro de terapia de luz para psoríase. Tecidos ásperos como
sintéticos e lã têm nós que podem irritar as placas.
LEMBRE-SE DE QUE RESPIRAR É IMPORTANTE Como a
transpiração pode agravar os sintomas da psoríase, busque tecidos
que “respirem” e permitam a evaporação, diz o Dr. Van Voorhees.
Procure roupas novas, que sejam macias e permitam a respiração,
mas também laváveis e que deixem a umidade sair.
PERGUNTA E RESPOSTA
Que tipos de estampas ocultam melhor as placas?
Escolha roupas multicoloridas e estampas como ziguezagues ou listras.
Evite cores escuras e sólidas, que não escondem tão bem as escamas,
diz a Dra. Alice Speight, diretora de uma escola de cosmetologia.
HORA DO SALÃO
Chegou a hora dos mimos no salão,
então marquei um horário num ótimo
salão para cortar o cabelo e fazer as unhas dos
pés e das mãos. Queria um corte de cabelo novo,
despojado, mas não soube o que dizer ao
cabeleireiro. O que devo dizer?
NÃO SE ESCONDA
54
CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU
PENSE NO COMPRIMENTO Embora a psoríase não deva ditar
o comprimento do seu cabelo, cabelos mais curtos podem facilitar a
aplicação de medicamentos de uso tópico no couro cabeludo, diz o
Dr. Steven R. Feldman, professor de dermatologia, patologia e saúde
pública. “Usar tratamentos tópicos para o couro cabeludo exige
separar seções de cabelo para revelar o couro cabeludo e aplicar
o medicamento, então cabelos mais curtos ajudam.”
MUDE O PENTEADO Para reduzir caspas nas roupas e evitar irritação
de pele, não faça pressão contra o couro cabeludo ao pentear os
cabelos. Use uma escova de cerdas macias em vez de um pente. Ao
pentear os cabelos, respeite uma distância de aproximadamente dois
centímetros e meio de seu couro cabeludo. Mencione essa dica para o
seu cabeleireiro também. Ele gostará de saber como prestar um melhor
serviço para você — e talvez para outras pessoas com psoríase.
PEGUE LEVE “É possível desenvolver psoríase em outra área se você
causar trauma à pele”, diz o Dr. Feldman.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
XAMPUS
Alguns xampus isentos de prescrição
são feitos para pessoas com psoríase;
é o caso dos xampus com alcatrão ou
ácido salicílico.
55
CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU
CONFIRA OS INGREDIENTES MINERAIS “Novas maquiagens
minerais em pó são leves na pele, cobrem bem, e são aplicadas com
pincéis grandes, que são melhores para a pele”, diz Alice Speight,
diretora de uma escola de cosmetologia. “Pense também em pedir
para um maquiador aplicar maquiagem com a técnica airbrush numa
ocasião especial. O resultado é ótimo e fica bem nas fotos”.
APLICANDO MAQUIAGEM
Irei a uma festa de casamento nesse final
de semana e estou tendo uma crise de
psoríase no braço. Ainda tenho certa descamação
bem aparente. Quero ter a melhor aparência,
então que tipo de maquiagem ajudará?
ESCOLHA PRODUTOS PARA PELE SENSÍVEL Procure “produtos
feitos para pele sensível, que tendem a tratar sua pele com mais
delicadeza”, diz o Dr. Van Voorhees. Você também pode experimentar
maquiagem feita especialmente para esconder manchas ou alterações
na pele. Fale com seu médico e peça recomendações de produtos
para a pele.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
RECIPIENTES COM
APLICADORES
Para manter seus dedos longe de recipientes de
maquiagem, procure produtos com canudos de
sucção. Caso não tenha um recipiente com tal
mecanismo, aplique a maquiagem com esponjas
cosméticas e não com os dedos.
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CAPÍTULO ONZE ESPELHO, ESPELHO MEU
SEGUNDO OS
NÚMEROS
Horas a esperar depois de um teste de
toque para ver se sua pele apresentará
alguma reação a um produto. Se não
souber se sua pele é sensível a um
produto, faça um teste de toque numa
pequena área da pele: aplique uma pitada
do produto na parte interna do braço
ou atrás da orelha. Analise a área um
dia depois para identificar qualquer
vermelhidão ou irritação.
N ÃO SE E SCO N DA
CAPÍTULO DOZE
À VONTADE
COM A
MINHA
PELE
Logo que tive a primeira
crise de psoríase, minha
personalidade começou a mudar.
Eu era uma pessoa extrovertida,
que estava em todas. Hoje
me tornei uma pessoa mais
fechada, introvertida. O que
posso fazer para impedir que a
doença atrapalhe meu estado
psicológico?
CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE
MELHORANDO MEU PSICOLÓGICO
NÃO FAÇA COMPARAÇÕES “Você pode se sentir numa posição
desfavorável ao comparar-se com todo mundo que não tem psoríase”,
diz a Dra. Julie Nelligan, afiliada de um centro para tratamento de
psoríase e artrite psoriática. “Mas não importa como as pessoas
olham para você — saiba que elas têm suas próprias inseguranças,
também, mesmo que você não as veja”.
SEJA BOM COMIGO, DIA “Vivemos com tanta correria e
preocupação que frequentemente nos esquecemos de cuidar de
nós mesmos. Assim, não comemos bem, não nos compramos coisas
legais e não tiramos um tempo para relaxar e fazer as coisas de que
gostamos”, diz a Dra. Nelligan. Mas ao cuidar de si, você se lembra
do seu valor. Então, vá às compras, dê uma volta no almoço, leia um
bom livro, curta um hobby.
ESTRATÉGIAS PESSOAIS
PENSAMENTO
POSITIVO
Talvez você tenha uma voz interior que diga
que você se sente mal, uma pessoa feia, ou que
enfatize a importância de como os outros olham
para você. Mude o tom dessa voz interior. Pense
em todas as suas qualidades e em todas as
pessoas que gostam de você.
59
CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE
QUANDO O ESTRESSE ACONTECE
Desde meu diagnóstico de psoríase,
tenho tanta preocupação ou tristeza que
passo o dia inteiro no sofá. Preciso de ajuda, mas
por onde posso começar?
TENTE AUTOAJUDA Embora não existam evidências científicas
definitivas de que os exercícios ajudem a aliviar a psoríase, muitos
portadores acreditam que a doença piora com o estresse. E ao
reduzir o estresse com exercícios, a psoríase pode melhorar. Para
lidar com estresse, aprenda exercícios de relaxamento, como respirar
DICA
RÁPIDA
Crie um diário para se concentrar nas coisas
positivas. Crie listas de momentos, coisas e
pessoas que você gosta de ter em sua vida.
Você pode acabar descobrindo que essa lista
preenche muitas páginas.
fundo, relaxar os músculos progressivamente ou yoga, recomenda a
Dra. Nelligan. Ao participar de atividades prazerosas e melhorar sua
alimentação, você também poderá se sentir melhor. Naturalmente,
falar é mais fácil do que fazer.
BUSQUE AJUDA DE UM PROFISSIONAL Fale com seu médico
sobre a melhor forma de cuidar do estresse. Caso sinta que afete sua
vida, busque ajuda de um profissional de saúde mental.
NÃO SE ESCONDA
60
CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE
O LADO POSITIVO
Eu já tive mais controle sobre minha
vida. Agora que tenho psoríase, tenho
me preocupado bastante. Às vezes penso em ir
à praia, mas acabo não indo porque todos verão
minha pele. O que posso fazer para mudar esse
pensamento?
PERGUNTA E RESPOSTA
Como posso ter uma visão mais positiva de minha psoríase?
Pense em alguma dificuldade que passou e você se lembrará de
que a venceu. Lembre-se de seus sucessos anteriores para vencer
os desafios atuais.
SIGA EM FRENTE PARA SUPERAR O ESTRESSE Uma atitude
mental positiva será uma proteção contra o estresse, que pode
desencadear uma crise de psoríase. “Em vez de pensar no quão ruim
é o problema, busque soluções e siga em frente”, diz a Dra. Nelligan.
“Uma perspectiva favorável também pode ajudar a fazer a manter
amigos porque, no geral, nos atraímos mais por pessoas positivas”.
NÃO SE ESCONDA
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CAPÍTULO DOZE À VONTADE COM A MINHA PELE
Não acredite no que
os teus olhos te dizem,
tudo o que eles mostram é
limitação. Olhe com o
entendimento, descubra o que
já sabes, e verás como voar.
—Richard Bach
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REFERÊNCIAS
1.National Psoriasis Foundation: An Overview of
Psoriasis and Psoriatic Arthritis.
Disponível no site:http://www.psoriasis.org/document.
doc?id=215 [Acessado em: 20 de agosto de 2013].
2.National Psoriasis Foundation: Statistics.
Disponível no site: http://www.psoriasis.org/learn_
statistics [Acessado em: 20 de agosto de 2013].
3.Baker CS et al. Australas J Dermatol 2013;54
(Suppl 1):1–6.
NÃO SE ESCONDA
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