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Documento de discussão sobre a
utilização da tecnologia no apoio a
pessoas que vivem com demência.
Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Introdução
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os
seus parceiros cuidadores, e todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma
série de livros brancos sobre uma série de intervenções não-farmacológicas produzidas num conjunto de
workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011. Um número
significante de especialistas de todo o mundo reuniu-se nestes seminários para discutir o importante tema
de como podemos dar apoio às pessoas com demência e respetivos cuidadores utilizando métodos
alternativos ou complementares à medicação.
Este documento de discussão baseia-se no debate e discussão dos participantes no Seminário sobre
Tecnologias e Demência de Salamanca.
Os principais temas emergentes do workshop são:
1. Definir tecnologia na demência
2. Categorizar as tecnologias
3. Tecnologias no sistema da demência
4. A pessoa e o percurso da demência
5. Resultados da utilização da tecnologia nas pessoas diagnosticadas com demência
6. Um modelo compreensivo / estrutural para a utilização da tecnologia no contexto da
demência
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Este documento de discussão pretende gerar um debate aceso durante a Conferência de Madrid 2011.
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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1. Definir tecnologia na demência
Definir a tecnologia como uma intervenção para pessoas com demência é importante por uma série de razões
• Para permitir que as pessoas que precisam das tecnologias saibam do que se trata
• Para otimizar a compreensão e utilização do dispositivo por parte do indivíduo
• Para apoiar o uso da tecnologia como uma intervenção
Manter a pessoa que sofre de demência no centro de todas as considerações é crucial. Uma definição de
tecnologia para a demência centrada na pessoa, e não no problema e respetiva solução é:
Dispositivos, produtos ou sistemas que permitem que as pessoas afetadas, direta
ou indiretamente, por demência e problemas cognitivos possam realizar tarefas e
utilizar as suas competências para participarem na vida diária e na sociedade com
dignidade e autonomia.
2. Categorizar as tecnologias
Há tantas maneiras de categorizar as tecnologias que essa tarefa não tem utilidade a menos que a justificação
para a taxonomia seja clara. Categorizar as tecnologias é tão útil quanto a utilidade da própria taxonomia da
categorização.
Os tipos de tecnologias em que os dispositivos podem ser agrupados são muito amplos. É importante
desenvolver categorias e um modelo estrutural destinado à seleção de tecnologias específicas para utilizadores
específicos. Tais categorias podem incluir o facto de o dispositivo ser low-tech ou high-tech, ativo ou passivo, e
a sua forma de utilização, como por exemplo se o dispositivo é utilizado na pessoa, ou no ambiente. A
categorização também pode ser baseada na função do sistema, por exemplo: segurança, análise e previsão a
longo prazo, ajuda com as atividades diárias (ADLs), lazer, e estimulação cognitiva. Para se desenvolver um
modelo de categorização, poderia ter-se em conta estas três dimensões (nível de tecnologia, qualidade ativa
ou passiva, função do sistema).
3. Tecnologias no sistema da demência
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Para conseguir isso, as tecnologias na demência têm de ser vistas em termos dos seus efeitos e efeitos
secundários não apenas sobre a pessoa, mas em todo o sistema de vida da pessoa, o que inclui a própria
pessoa, os cuidadores, os familiares e qualquer organização implicada no cuidado da pessoa. A pessoa
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utiliza a tecnologia e a forma como ela é usada tem impacto na vida inteira da pessoa, tanto positiva
negativamente todo, e em todo o sistema da demência.
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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Sociedade / Governo
Instituições
Sociedade / Comunidade vizinha
Família
A pessoa enquanto sistema
Um passo nessa direção é enquadrar sempre as tecnologias no contexto do ambiente físico e social em que a
pessoa vive.
4. A pessoa e o percurso da demência
As tecnologias como um todo serão mais úteis no apoio à demência se abrangerem todos os acontecimentos
que uma pessoa experimenta ao longo do percurso da demência, apesar de cada pessoa passar por essas
experiências de uma maneira diferente e pessoal. A relação entre a caminhada pessoal na demência e as fases
mais ou menos previsíveis da viagem constituem um terreno fértil para o desenvolvimento e a aplicação da
tecnologia.
Para identificar as oportunidades em que as tecnologias possam ser úteis num contexto individual, pode
olhar-se para as necessidades básicas e para o que se pode prever que sejam as dificuldades prováveis que
uma pessoa com demência é suscetível de enfrentar, tentando satisfazer essas necessidades com
independência, dignidade e auto-realização.
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Co
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As tecnologias podem ser destinadas a diversos elementos do sistema, para a mesma questão ou problema.
Por exemplo, uma tecnologia que visa gerir ou melhorar o comportamento de uma pessoa que sai muitas
vezes de casa - de forma errante - pode ter várias abordagens.
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• Lembrar: Esquecer
• Andar a pé: Cair e tropeçar
• Falar: Encontrar as palavras
• Comer: Encontrar os objetos
• Fazer uma caminhada: Encontrar o caminho
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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Comportamento: Sair de casa e perder-se
De quem
Tecnologia
Efeito desejado
Pessoa com demência
Dispositivo artístico que capta
a atenção da pessoa
A pessoa não quer sair de casa
Cuidadores & companheiros
Fechar a porta à chave
A pessoa não pode sair
Sensor na cama
Acorda os outros quando sai da cama
GPS escondido
Permite localizar a pessoa
Grupo virtual de discussão
Melhor cuidado familiar
Comunidade de cuidadores &
pessoas com demência
Algumas tecnologias têm a intenção de influenciar a pessoa com demência, envolvendo-a em algo que seja
significativo. Outras intervêm na relação pessoa/cuidador, por exemplo, ao acordar o parceiro quando a pessoa
se levanta durante a noite. Outras tecnologias podem ser destinadas a agir sobre o relacionamento entre os
parceiros cuidadores de forma mais ampla, ou entre pessoas com demência enquanto grupo através da
comunicação virtual e grupos de discussão de auto-ajuda.
A opção de adotar uma ou outra tecnologia reflete não apenas o objetivo de melhorar a vida das pessoas com
demência, mas também os interesses da pessoa ou do grupo responsável pela tomada de decisão. Por causa
das relações de interdependência entre os diversos interesses, a tomada de decisão nem sempre é fácil.
Introduzir a tecnologia
Qualidade / Significado da vida
Parceiro
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Quem controla? A tecnologia:
· Risco / valor
· De quem é mais importante a qualidade de vida?
interesses
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Organização
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Pessoa
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Quem
decide?
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maConflito des: Co
Conflitos de
significado
resolvidos por /
Relações de
poder
Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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5. Resultados da utilização da tecnologia nas pessoas
diagnosticadas com demência
Os resultados esperados e medidos na avaliação do impacto da tecnologia na demência são mais abrangentes
se incluírem pelo menos os seguintes elementos:
• Resultados emocionais/comportamentais relacionados com o que vulgarmente se denomina
por sintomas de demência, por exemplo, agitação, ansiedade e apatia.
• Impactos funcionais na vida diária – basicamente conseguir realizar as diversas tarefas do
dia a dia.
• Implicações na vida social, por exemplo, dispositivos de comunicação.
• O modo como as pessoas com demência satisfazem as suas necessidades humanas de
alegria e prazer, e
• O modo como os direitos humanos à dignidade, independência, participação, cuidado e
auto-realização são cumpridos.
Por outras palavras, entre os tipos de resultados que a utilização das tecnologias na demência pode produzir
estão:
• Minimização dos problemas
• Aumento da independência
• Ajuda à socialização das pessoas
• Melhoria da qualidade de vida – impacto positivo e mensurável
• Satisfação das necessidades humanas – direitos e alegria
6. Um modelo compreensivo / estrutural para a utilização da
tecnologia no contexto da demência
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (ICF)
A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (ICF) é um bloco de construção útil
para modelar o papel das tecnologias na demência. Muda o foco da incapacidade da causa para o impacto
tendo em conta os fatores contextuais – tornando a incapacidade uma experiência universal.
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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Condição
Health Condition
de saúde
(Incapacidade
(Disorder or ou
Disease)
doença)
Estrutura
Body Structure
corporal
&eFunctions
funções
(Questões
(Cognitive
cognitivas)
issues)
Environmental
Fatores do ambiente
Factors
Tarefas e
Daily
life tasks
competências
and
skills
e da vida
diárias
Social
Participação
participation
social
Personal
Fatores pessoais
Factors
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El siguiente diagrama es un punto de partida donde ver las relaciones existentes entre todas las variables
descritas anteriormente.
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ic
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m
A Classificação
La
clasificación Internacional
internacional del
de Funcionalidade,
funcionamiento,Incapacidade
la discapacidad
e Saúde,
y la salud,
vulgarmente
comúnmente
conhecida
conocida
como
como
ICF,CIF,
é
es una
uma
classificação
clasificacióndedesaúde
los dominios
e assuntos
de relacionados.
la salud y los dominios
Estes domínios
"relacionados
são classificados
con la salud”.
a partir de perspetivas
corporais, individuais e sociais de acordo com duas listas: uma lista de funções e estrutura corporais, e uma
Estosde
lista
dominios
domínios
sede
describen
actividade
desde
e participação.
la perspectiva
Uma
corporal,
vez queindividual
o funcionamento
y social mediante
de um indivíduo
dos listados:
e as suas
una lista
con las funciones
incapacidades
ocorrem
y estructuras
num contexto,
corporales,
o ICFy também
otra lista inclui
con los
uma
dominios
lista dede
fatores
las actividades
ambientais.
y la participación.
Dado que el funcionamiento y la discapacidad de un individuo se producen dentro de un contexto específico, la
CIF
A
ICF
también
é um sistema
incluye da
unaOMS
listapara
de factores
medir aambientales.
saúde e a incapacidade, tanto a nível individual como populacional.
O ICF foi oficialmente endossado para utilização nos Estados Membros como a norma internacional de
La CIF es e
descrição
la medição
estructura
daen
saúde
la que
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se incapacidade,
basa la OMS para
por parte
plasmar
de los
todos
datos
os 191
de salud
Estados
y discapacidad,
Membros natanto
54ª a nivel
individual como
Assembleia
Mundial
de ladepoblación
Saúde, que
en general.
teve lugar
El no
22 dia
de mayo
22 de de
Maio
2001,
de 2001
en la (Resolução
Quincuagésimo
OMS cuarta
54.21).Asamblea
Mundial de la Salud, la CIF fue oficialmente aceptada por la totalidad de los 191 Estados Miembros de la OMS
como
A
ICF parámetro
interpreta as
internacional
noções de ‘saúde’
con el que
e ‘incapacidade’
los Estados Miembros
através dedescribirían
um novo paradigma.
y evaluarían
Reconhece
la salud yque
la cada ser
discapacidad
humano
pode(resolución
sofrer um decréscimo
54.21 AMS).na saúde e, assim, experimentar algum grau de incapacidade.
Incapacidade não é algo que só acontece a uma minoria da dos seres humanos. Dessa forma, a ICF generaliza
Laexperiência
a
CIF aporta da
a laincapacidade
concepción que
e encara-a
se tienecomo
de “salud”
uma experiência
y “discapacidad”
humana
en universal.
una nuevaAlterando
dimensión.
o foco
Reconoce
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que
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humanocoloca
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deterioro de
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su salud
emypé
pordetanto
igualdade,
experimentar
o que permite
algún grado
que as
depossamos
discapacidad.
La discapacidad
comparar
atravésnodaesutilização
algo quede
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métrica
a una
comum
minoría
– ademedida
la humanidad.
da saúdeAsí,
e da
la incapacidade.
CIF 'generaliza'
A el
ICF também
sentimiento
tem
em consideração
de discapacidad
os aspetos
y la reconoce
sociais dacomo
incapacidade
una experiencia
e não a humana
vê apenas
universal.
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Al desplaza
disfunçãoel‘médica’
enfoque
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la causa al Através
‘biológica’.
impacto,dasitúa
inclusão
todasde
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condiciones
contextuais,
sanitarias
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inclui osnivel,
fatores
permitiendo
ambientais,
compararlas
a ICF analisa
con
o
una
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métrica común
impacto
do ambiente
– la regla
sobre
deolafuncionamento
salud y la discapacidad.
da pessoa.La CIF también tiene en cuenta los aspectos sociales de
la diagrama
O
discapacidad
queyse
nosegue
la ve sólo
é o ponto
como de
unapartida
disfunción
para 'médica'
avaliarmos
o 'biológica'.
as relaçõesAlentre
tomartodas
en consideración
as variáveis acima
los
factores contextuales, entre los que se incluyen los factores ambientales, la CIF también contempla el impacto
descritas.
del medio ambiente sobre el funcionamiento de la persona.
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Salamanca, Espanha
2010
- 2011
España 2010
- 2011
Este documento de discussão
utilização
no apoio às
pessoas
demência,
seus con
parceiros
cuidadores,
e
debate se centra-se
centra en na
cómo
puede da
sertecnologia
usada la tecnología
para
ayudarcom
a personas
queosviven
demencia,
sus
todos
os elementos
associados
à prestação
de cuidados.
é um de uma
de livros Forma
brancos
sobre
familiares,
cuidadores
y demás personas
relacionadas
conEste
los cuidados
para série
la demencia.
parte
deuma
una série
serie de intervenções
documentos de
não-farmacológicas
num
conjunto
de workshops
em Salamanca,
Espanha, desde
o inverno
até de
à primavera
dela2011.
reflexión elaboradosproduzidas
durante una
serie
de encuentros
que tuvieron
lugar en Salamanca
(España),
desdedeel2010
invierno
2010 hasta
primavera de 2011.
7
Qualidade de vida /
Direitos humanos
VIDA DIÁRIA
INCLUSÃO SOCIAL
EXPERIÊNCIA SUBJETIVA DA DEMÊNCIA
Factores ambientais
Personalizados
Contexto único
Ambiente sociocultural
Desenvolvimentos tecnológicos
Avanços nas intervenções
Investigadores
EXPERIÊNCIA SUBJETIVA DA DEMÊNCIA
EXPERIÊNCIA SUBJETIVA DA DEMÊNCIA
INTERVENÇÕES
Tecnologia de
prestação
de cuidados
Fatores pessoais
Adoção
Adaptação
ALTERAÇÕES AO LONGO DO TEMPO: REPRESENTAÇÃO INDIVIDUAL DOS SINTOMAS
Percursos de
cuidados
AVALIAÇÃO
INTERVENÇÃO
IMPLEMENTAÇÃO
DE PROVISÕES
REVISÃO
ALTERAÇÕES AO LONGO DO TEMPO: REPRESENTAÇÃO INDIVIDUAL DOS SINTOMAS
SUBGRUPO DE EXPERIÊNCIA
PESSOAL
CONDIÇÕES DE SAÚDE:
PROBLEMAS DE MEMÓRIA E DEMÊNCIA
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Desenvolvimento da tecnologia
Na conceção de uma tecnologia útil há pelo menos três perspetivas que podem servir de pontos de partida –
todas úteis e diferentemente limitativas:
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
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Perspetiva
tecnológica
Perspetiva
pessoal
ADAPTAR
Adoção
Perspetiva
das
organizações
Adaptação
Utilização
A adoção de uma tecnologia ocorre quando as três ‘forças’ convergem – quando as necessidades e os desejos
da pessoa, as capacidades da tecnologia, e a perspetiva de todas as organizações de prestação de serviços
envolvidas estão alinhados.
nifestos:
Co
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da.
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Perspetiva
das
organizações
Perspetiva
pessoal
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Perspetiva
tecnológica
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todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
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Adaptação dinâmica
A adaptação que se alcança desta forma é dinâmica, não estática.
Características
da tecnologia
ADEQUAÇÃO DA TECNOLOGIA
AJUSTE DA TECNOLOGIA
ALTERAÇÃO DE COMPORTAMENTOS
EQUILÍBRIO
FORÇADO
E ALTERAÇÕES AO
LONGO DO TEMPO
Classificação das tecnologias
Uma aplicação desta forma de pensar é classificar as tecnologias através da ligação entre as fontes de
inovação e as modalidades de prestação de cuidados identificadas na UK Dementia Strategy (Estratégia para a
Demência do Reino Unido):
Fonte de Desenvolvimento de Tecnologia
& Fase de Aplicação
Fontes de iniciação da tecnologia
Utilizador
Engenheiro
Tecnologias
Sociedade
Prevenção
Identificação
Avaliação &
diagnóstico
Fim da vida
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Viver bem com
a demência
der a demê
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Intervenção
e tratamento
nifestos:
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lhorar a qualida
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Modalidades:
Fase de
aplicação
Salamanca, Espanha 2010 - 2011
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todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.
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Se quisermos explorar plenamente a utilização das tecnologias na demência, a fonte de novas tecnologias não
pode estar limitada estritamente às ciências. As artes são também uma fonte vibrante e intensa de criatividade
para o desenvolvimento tecnológico e sua aplicação.
Em suma, há muito a ser feito para conceber, desenvolver e
integrar a tecnologia no campo não-farmacológico dos
cuidados à demência. Não menos importante é a definição
consciente e cuidadosa do papel da tecnologia, das suas
características e dos seus efeitos, de modo a contribuir para um
maior desenvolvimento e avaliação de produtos, resultando na
melhoria da qualidade de vida das pessoas com demência e
dos seus parceiros cuidadores.
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nifestos:
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Salamanca, Espanha 2010 - 2011
Este documento de discussão centra-se na utilização da tecnologia no apoio às pessoas com demência, os seus parceiros cuidadores, e
todos os elementos associados à prestação de cuidados. Este é um de uma série de livros brancos sobre uma série de intervenções
não-farmacológicas produzidas num conjunto de workshops em Salamanca, Espanha, desde o inverno de 2010 até à primavera de 2011.