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Conterganstiftung für behinderte Menschen • 50964 Köln
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Informe No. 22
Colônia, em maio de 2015
Prezado (a) Senhor(a),
desde 01/01/2015 nós estamos dando prosseguimento ao trabalho bem sucedido, realizado pela Fundação nos últimos anos.
“Nós“ somos Marlene Rupprecht (Presidente) e Margit Hudelmaier. Estamos felizes com
nossa nova tarefa e a parceria profícua com Vossa Senhoria.
O Conselho da Fundação também conta, desde 01.01.2015, com uma nova equipe.
Vossa Senhoria poderá consultar quem são seus membros no resumo anexo.
É com prazer que relatamos as últimas novidades e os acontecimentos mais importantes:
Situação da „ata Grünenthal“
A análise dos arquivos pelo escritório de advocacia contratado para tanto já está quase
concluída. O próximo passo será comparar o material arquivado com os documentos que
se encontram na sede da Fundação Contergan. Somente através dessa comparação
pode-se concluir, com clareza, se o material desse arquivo contem cópias de
documentos que já pertencem à Fundação Contergan ou se o arquivo contem material
desconhecido. A comparação do material arquivado deverá ser concluída o mais rápido
possível. Nosso objetivo é dar-lhes uma posição sobre esse assunto até a metade do
Sede / Endereço de visita:
S.A.C: da sede:
50969 Köln, Sibille-Hartmann-Straße 2 – 8
Servicezeit: montags bis freitags 07:30 - 16:00 Uhr
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Fundação Contergan de Portadores de Deficiências Físicas
Telefone:0221 3673-3673
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Atendimento: 2as. A 6as de 7:30 – 16:00 hs.
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ano corrente, particularmente sobre a questão, se o arquivo revela material sobre sua
própria pessoa ou não. Cópias desses documentos serão disponibilizadas para sua
consulta.
O escritório de advocacia contratado pela Fundação Contergan está se ocupando,
igualmente, do esclarecimento da questão relativa às „atas Grünenthal” . Para tanto,
foram direcionadas listas de perguntas abrangentes à firma Grünenthal e a outras
pessoas eventualmente envolvidas. Com base nos fatos descobertos serão definidos os
próximos passos a serem necessariamente dados pela Fundação Contergan.
Manteremos Vossa Senhoria informada sobre o andamento desse trabalho.
Portal da internet
Temos a alegria de poder lhes comunicar que finalizamos a licitação do projeto „Portal da
Internet“ no fim de 2014. Já começou a elaboração da rede de informação e consultoria
em torno do tema Contergan. O plano é liberar a rede ainda no ano de 2015.
O portal da internet deverá ser um ponto de encontro de pessoas prejudicadas por
Contergan e pela Thalidomida, que queiram se informar com rapidez e abrangência
sobre os benefícios previstos por lei, serviços e competências das instituições e órgãos
públicos. O portal deverá melhorar a troca de informações entre as vítimas, a
transferência de conhecimentos entre os especialistas e disponibilizar informações
rápidas, oriundas de pesquisas e de outra natureza.
Para tanto solicitamos que Vossa Senhoria disponibilize dados de contato de
instituições, médicos e serviços de competência específica no âmbito de „Contergan“.
Para fomentar a troca de informações entre os interessados, solicitamos que Vossa
Senhoria nos informe as ferramentas de auxílio que usa no dia-a-dia.
É importante saber de Vossa Senhoria também, quanto custam essas ferramentas
auxiliares, onde podem ser adquiridas e se Vossa Senhoria estaria disponível para
responder outras perguntas de interessados.
Gostaríamos de publicar suas sugestões no portal da internet. Uma alternativa seria
também a de Vossa Senhoria receber os questionamentos de interessados que são
enviados à sede da Fundação.
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As informações podem ser remetidas por escrito ao endereço informado no cabeçalho
desta carta ou ao nosso endereço eletrônico [email protected]
O trabalho está sendo acompanhado pelo conselho editorial. O conselho editorial é
constituído por especialistas das áreas do jornalismo, da medicina, do direito e por
representantes das vítimas e da Fundação.
Linguagem simplificada
Informes / Comunicados
Todos os informes da Fundação Contergan estão sendo enviados aos beneficiários na
Alemanha, desde junho de 2014, também em linguagem simplificada e, em seguida,
arquivados na página web da Fundação Contergan. A Fundação atende aos requisitos
da Lei de Equiparação de Deficientes (BGG).
Estamos felizes de poder lhes enviar os informes em linguagem simplificada. Havendo
interesse, entre em contato com a sede.
Apresentação da página web em linguagem gestual
Desde meados de setembro de 2014, a Fundação Contergan se mostra com sua
presença reformulada na internet. Merece ênfase, além da reestruturação da navegação,
a rubrica „Atualidades“, no âmbito da qual Vossa Senhoria adquire informações imediatas
sobre todas as novidades. Por outro lado, Vossa Senhoria pode encontrar ali muitas
informações, como formulários, memorandos e informes, em alemão e em outros
idiomas.
Além disso, a página web pode ser lida em linguagem gestual e linguagem simplificada.
Necessidades especiais
A sede da Fundação Contergan respondeu inúmeros questionamentos, nos últimos
meses, acerca do tema „Necessidades Especiais“. Reproduzimos aqui, brevemente, os
temas mais comuns:
Caso Vossa Senhoria tenha recebido uma resposta positiva (parcial) sobre a concessão
do benefício, há duas possibilidades. Vossa Senhoria poderá remeter a fatura original à
Fundação Contergan e esta pagará o valor da fatura ao prestador de serviço ou Vossa
Senhoria adianta o valor e remete um comprovante de pagamento à Fundação
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Contergan (recibo ou extrato bancário). A Fundação Contergan reembolsa o valor da
fatura à Vossa Senhoria mediante depósito na conta que indicar.
O benefício concedido será contabilizado no ano em que a documentação de
requerimento estiver completa junto à Fundação Contergan.
Receitas médicas privadas e atestados só podem ser aceitos em requerimentos que não
forem agraciados por nenhuma outra instituição de reabilitação.
Uma aceitação genérica de receitas médicas e atestados privados teria como
consequência a incapacidade da Fundação de reconhecer expectativas de prioridade
mais elevada. Contamos com sua compreensão, apesar da maior demanda burocrática,
para esta prática.
Isto acontece em seu favor: A medida protege o valor máximo de reembolso disponível
por ano.
A necessidade evidente de reformas em obras da construção civil para maior mobilidade
de deficientes físicos não é contemplada ainda pelo catálogo de benefícios de
necessidades especiais. Esse tema será objeto da avaliação prevista para o ano
corrente. Gostaríamos, entretanto, de lhes avisar que o reembolso de custos gerados
pela instituição provedora do auxílio especial é possível e recomendamos que Vossa
Senhoria apresente requerimento neste sentido.
A sede da Fundação responde todas as questões nesse sentido.
Memorando para médicos e dentistas
Para tornar público o processo de requerimento e o espectro de benefícios das
necessidades especiais entre a comunidade de médicos e dentistas, foi redigido um
memorando para médicos e outro para dentistas. Os memorandos foram retransmitidos,
no ano passado, à Associação Federal de Médicos e Dentistas Vinculados ao Sistema
Oficial de Saúde da Alemanha, que os repassou, por sua vez, aos seus membros.
O trabalho diário nos mostra que ainda há lacunas na informação a respeito. Os
beneficiários residentes na Alemanha recebem esta informação, portanto, mais uma vez,
para que seja repassada aos médicos responsáveis por seus tratamentos. Vossa
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Senhoria poderá fazer download do documento PDF em nossa página web [em alemão]:
https://www.conterganstiftung.de/service/merkblaetter.html
Regulamentação dos custos com medicamentos
Segundo seus relatos, há dificuldades na implementação do § 8, inciso 5, da
regulamentação de custos com medicamentos . Por esse motivo, alertamos Vossa
Senhoria do fato de que os danos causados por Contergan constam da „lista de
diagnósticos com necessidade de obtenção de medicamentos a longo prazo”. Sua
médica responsável ou seu médico responsável poderá, assim, receitar remédios no
âmbito de necessidades a longo prazo, segundo a regulamentação, sem que tais receitas
sejam objeto de exames de custo/benefício.
Para sua informação anexamos o memorando e a „lista de diagnósticos com necessidade de obtenção de medicamentos a longo prazo“ sobre processos de análise para
concessão a longo prazo da Superintendência das Seguradoras Estatais e das
Associações do Estado para Beneficiários residentes na Alemanha.
O memorando e o anexo podem ser consultados aqui [em alemão]:
https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1595/
Situação dos estudos sobre vasos sanguíneos
Depois que a oficina „Exame de possíveis danos pré-natais dos vasos sanguíneos, após
o consumo de Contergan na gravidez“ chegou à conclusão, em outubro de 2013, de não
realizar estudos próprios sobre vasos sanguíneos, mas, sim, de possibilitar aos
interessados a realização de pesquisas sobre vasos sanguíneos, bem como da retina
ocular ou da espessura óssea, voluntariamente, retomamos o tema aqui dos „estudos
dos vasos sanguíneos“. O primeiro passo será uma mesa redonda com especialistas em
maio, mas também com representantes do Ministério Federal das Mulheres, da Família e
da Juventude (BMFSFJ), bem como relatores de todas as frações partidárias. O objetivo
da conversa será a coleta de informações sobre o tema dos „vasos“ em pessoas
danificadas por Contergan e a avaliação da praticidade da realização de um estudo.
Chances e riscos devem ser levados em consideração, bem como procedimentos
seguintes. Consideramos fundamental, enquanto Diretoria da Fundação, dar ao tema dos
„estudos sobre vasos sanguíneos“ prioridade elevada, no sentido dos interessados.
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Notificação de óbitos e suas causas
Permitam-nos, por gentileza, levar um tema antigo e delicado à Vossa Senhoria e aos
seus familiares. Pois somente Vossas Senhorias poderão nos permitir nos aproximar
desta problemática.
Relembrando: O estudo „Questionários frequentes sobre problemas, necessidades
especiais e deficiências assistenciais de pessoas danificadas por Contergan na
Alemanha“ revelou que a causa da morte das vítimas poderia estar relacionada com a
deficiência.
A fim de poder tirar conclusões acerca de riscos para a saúde de todo o grupo das
vítimas de Contergan, seria de suma importância informar a sede da Fundação sobre a
causa mortis constatada.
Obviamente, esta decisão de comunicar a causa mortis fica a critério de Vossa Senhoria
e dos seus familiares.
Trataremos essa informação de maneira sigilosa, cumprindo com as prescrições da Lei
de Proteção aos Dados Pessoais.
Trabalho de divulgação da Fundação
Contato com representantes dos interessados
Em 21/03/2015 houve uma assembleia dos membros da Associação Federal de Pessoas
Danificadas por Contergan em Düsseldorf. A diretoria relatou, nesta ocasião, sobre as
necessidades especiais, mas também sobre dados estatísticos, requerimentos novos e
revisões, respondendo também aos questionamentos dos interessados.
Com representantes de outras associações e grupos, a Sra. Rupprecht realizou
telefonemas distintos. Aqui foram tratados temas semelhantes àqueles da assembleia de
membros da Associação Federal.
Divulgação política na Comissão da Família
Em 25/03/2015 houve uma sessão da Comissão da Família em Berlim, da qual
participaram tanto a Presidência, quanto a Diretoria da sede da Fundação. A Presidente
relatou à comissão as tarefas e o trabalho da Fundação, fornecendo um panorama geral
sobre o estado das necessidades específicas. Foi tematizada, entre outras, a diferença
existente entre benefícios requeridos e concedidos. Tornou-se claro que as prescrições
legais são inevitáveis no processo de concessão, porém que as mesmas são
interpretadas com a máxima inclinação em prol das vítimas. Esclareceu-se também que
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aquelas necessidades não reembolsáveis, atualmente, no âmbito das diretrizes da
Fundação Contergan, como reformas na construção civil para maior mobilidade de
deficientes físicos, estão sendo reavaliadas neste ano. Em seguida, foram respondidas
questões levadas pelos interessados aos relatores das frações partidárias.
Trabalho de divulgação política junto à Secretária de Estado, Sra. Caren Marks
Em audiência realizada em 25/03/2015 com a Secretária Parlamentar de Estado, Sra.
Caren Marks, foi desligada a antiga diretoria da Fundação Contergan e fomos nós
nomeados como seus novos membros.
Aproveitou-se essa oportunidade para informar a Sra. Marks sobre temas atuais e
assuntos do interesse das vítimas. A Secretária Parlamentar de Estado mostrou-se
bastante interessada.
Nós lhe desejamos dias ensolarados
Cordialmente
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O Conselho da Fundação – 12a. mandato
Membros regulares
Christoph Linzbach
Ministério Federal da Família,
dos Idosos, das Mulheres e da
Juventude (Bundesministerium
für Familie, Senioren, Frauen
und Jugend)
Membros suplentes
Dr. Sven-Olaf Obst
Ministério Federal da Família,
dos Idosos, das Mulheres e
da Juventude
(Bundesministerium für
Familie, Senioren, Frauen
und Jugend)
Presidente do Conselho
Suplente do Presidente do
Conselho
Dra. Petra Sartor
Petra Spätling-Fichtner
Ministério Federal do
Trabalho e da Assistência
Social (Bundesministerium
für Arbeit und Soziales)
Ministério Federal do
Trabalho e da Assistência
Social (Bundesministerium für
Arbeit und Soziales)
Andreas Meyer
Udo Herterich
Membro do Conselho eleito entre os
beneficiários
Membro do Conselho eleito entre os
beneficiários
Christian Stürmer
Barbara Bettina Ehrt
Membro do Conselho eleito entre os
beneficiários
Membro suplente do Conselho eleito entre
os beneficiários
Rita Wahlen
Elisabeth Wölky
Ministério Federal da Fazenda
(Bundesministerium der Finanzen)
Ministério Federal da Fazenda
(Bundesministerium der Finanzen)
Data da publicação: abril de 2015